BSDK Verdacht :-(

[clueless]

Hallo,
könnt ihr mir weiterhelfen ?
Mein Mann ist 33, wir haben 2 kleine Kinder und vor etwa 4 wochen bekam er bauchschmerzen, rechter oberbauch, nachts schlimmer. Ein Besuch beim arzt brachte kein ergebnis, nur folgende auffällige Blutwerte:
Blutzucker: etwas niedrig
Cholesterin: etwas hoch
CRP quant: 7,3 statt 5
Gamma GT: 68 statt 60
GPT (ALAT): 57 statt 50
Lipase: 107 statt 60
Er bekam Antibiotika, aber alles wurde schlimmer, stellenweise konnte er trotz starker schmerzmittel nachts nicht schlafen. Also ging er nach einer woche wieder zum arzt, blutwerte diesmal:
Kalium: 6,9 statt 5,6
Gamma-GT: 612 statt 60
GOT: 204 statt 50
GPT: 744 statt 50
LDH: 705 statt 250
Lipase 157 statt 60
Blutzucker wieder zu niedrig
Also dramatisch verschlechtert.
Er ließ dich daraufhin in eine kleine Klinik einweisen, wo man u.a. eine Leberbiopsie (unaufällig) machte und ihn nach 3 Tagen mit der Diagnose: Pfeiffersches Drüsenfieber heimschickte.
Irgendwie kam mir das komisch vor, den die typischen Symptome hatte er nicht. Trotzdem wurden die Schmerzen viel besser, praktisch weg, dafür hat er in den letzten 2 Wochen die das jetzt her ist 5 kg abgenommen, hat wenig Energie und kam mir ab und zu depressiv vor - er ist einfach nicht mehr so wie sonst ...
Am Montag dieser Woche kamen mir dann seine Augen gelb vor und ich brauchte bis gestern um ihn wieder ins KH zu kriegen (weißt du wie mein schreibtisch aussieht, ich hab zuviel arbeit, immer wenn ich kopfschmerzen hab meinst du es wäre ein tumor, ich gehe nicht usw.). Der Arzt stellte dort sofort eine Gelbsucht fest und meinte er habe Steine in der Gallenblase, die er sofort ausspülen würde. das wurde gestern abend gemacht, mit dem ergebnis, dass dort keine steine sind und die gallenblase heute morgen wieder gestaut war.
mein mann fühlt sich heute toll, er war wie immer, sagte er hätte endlich wieder appetit, ging mit uns auf den spielplatz- wirkt überhaupt nicht krank.
aber der arzt sagte heute morgen er sei zeimlich sicher, dass der kopf der bauchspeicheldrüse auf die galle drückt und diese sich deshalb staut- das könne (müsse aber nicht) bösartig sein und sein momentanes wohlbefinden wäre leider kein zeichen zur entwarnung Morgen soll ein CT gemacht werden, aber der arzt spricht schon von operation in der nächsten uni-klinik.
Ich bin entsetzt, diese Befürchtung hatte ich von anfang an, als ich das erste mal erhöhte lipasen-werte geoogelt habe.
Jedesmal wenn hier jemand anruft und nach ihm fragt fange ich blöde kuh an zu heulen, hoffentlich kriegen die kinder das nicht mit.
was meint ihr zu diesem werdegang ? Typisch oder untypisch ?
bringt das ct morgen eindeutige ergebnisse ?
folgen dann weitere tests oder wird sofort operiert (wegen der gestauten gallenblase) ?
kann die klinik in giessen sowas oder sollte er nach mannheim - auch wenn wir dort schlecht besuchen könnten, wg. 2 stunden fahrt.
ganz klar, eingentlich hoffe ich auf beruhigende worte ... vielleicht hat mein mann ja recht wenn er meint ich sehe einen tumor wenn er kopfschmerzen hat, aber ich frage mich wirklich was er denn sonst haben könnte !
Über ein paar worte von jemandem würde ich mich sehr freuen !
clueless

[Tascha]

Hallo Clueless,
es tut mir Leid für euch, das der Verdacht auf BSDK besteht, dein Mann ist auch noch so jung.
Ihr müsst das CT abwarten vorher kann man dazu nicht viel sagen... wenn er wirklich einen Tumor am Pankreaskopf hat muss geschaut werden ob schon irgendwo im Körper Metastasen sind. Ansonsten wenn operiert werden kann würde ich dazu in ein Pankreaszentrum gehen.
Ich drücke euch die Daumen
Lg Tascha

[clueless]

und was ist überhaupt der tumormarker ?
wieso untersucht man den nicht gleich und weiß dann gleich ob der patient krebs hat oder nicht ??

[Dylan]

Hi Clueless,

jetzt so eine Ferndiagnose zu stellen, wäre unverantwortlich.
Du musst dir vorstellen, die Ärzte wissen ja auch noch nicht Bescheid.
Hier war vor Kurzem eine junge Frau im Forum; sie hatte auch schreckliche Angst, aber dann hat Prof. Uhl (Bochum) sie beruhigt wieder nach Hause geschickt.

Ich verstehe nicht, warum der Wert für den Tumormarker nicht abgenommen wurde:
CA 19-9.
Das ist das Wichtigste !!!!
Lasst den mal ermitteln.

Bei der CT oder MRT kann man sehen, ob es irgendwo eine "Raumforderung" gibt oder nicht.

Ihr müsst erst mal abwarten.
Sich vorher schon verrückt machen, bringt nichts.
(Ist wohl leichter gesagt als getan.)

Liebe Grüße

[Tascha]

der Tumormarker sagt nicht unbedingt etwas aus. Bei manchen ist er erhöht , bei manchen auch im Normalbereich obwohl sie Krebs haben.

[Dylan]

das verstehe ich auch nicht, warum die Ärzte den nicht ermittelt haben.
Es wird Blut abgenommen.
Der Ca 19-9 sollte unter 37 sein.
Er zeigt die Tumoraktivität an.
Wichtig ist:
Falls operiert werden soll (das weiß ja noch niemand): das Wichtigste ist ein Chirurg, der möglichst viel Erfahrung mit BSDK hat.
Die besten sind wohl in Bochum (Prof. Uhl) und in Heidelberg (Prof. Büchler). Einen anderen würde ich nicht nehmen.

Zur Aussage "der Tumormarker sagt nicht unbedingt etwas aus" (s.o., Beitrag über diesem): das liest man häufig, ist auch nicht unbedingt falsch, aber für Prof. Klapdor beispielsweise ist der TM sehr wichtig. Prof. Klapdor ist DER BSDK-Nachsorgespezialist in Deutschland.

[clueless]

Dank euch sehr - wenigstens weiß ich jetzt schon mal nach was ich morgen fragen muß. am liebsten würde ich gleich anrufen - vielleicht wurde es ja gemacht und man hat es uns nur nicht gesagt, vom KH hab ich noch gar keine Blutwerte gesehen, die angegebenen sind vom Hausarzt ...

[clueless]

Hallo,
bei der CT kam leider raus, dass der BSD-kopf sehr vergrößert ist.
Es sähe "schwammig" aus, ein konkreter Tumor kann nicht ausgemacht werden, Lymphen und Leber sind unauffällig.
Aber der Tumormarker ist bei 120 statt unter 37
Der Arzt sagte der Kopf sei so groß dass er eben den Gallengang abdrückt und eine Entzündung schließt er aus, da mein Mann keinerlei erhöhte Entzündungswerte hat.
Außerdem wäre es nicht gut, das er sich so gut fühlt ... - seine Leberwerte sind so hoch (weit über 1000) dass er sich eigentlich schlechter fühlen müsste. Allerdings sind die Werte seit der Gallenspülung rückläufig.
Am Dienstag soll er in die Uniklinik Giessen und der Doc hier schließt aus dass er um diese Whipple-OP herumkommt- nur ob das ganze bösartig ist stellt sich dann erst raus - und die Galle soll auch entfernt werden.
WIe klingt das für Euch ?
Vor allem die Höhe des Tumormarkers ist doch nicht so riesig, oder ?
Liebe Grüße
clueless

[Elisabethh.1900]

Liebe clueless!

Wenn ich Dir einen Rat geben darf, wendet Euch an das Europäische Pankreaszentrum Heidelberg, ehe Ihr einer Operation zustimmt. Holt Euch unbedingt eine Zweitmeinung ein, die Ärzte in Heidelberg führen sehr viele Operationen nach Whipple durch und besitzen umfangreiche Erfahrung. Gerade weil Dein Mann so jung und der Befund ziemlich unklar ist.Sicherlich ist der Weg weiter, als nach Gießen, nur sollte dies bei so einer Entscheidung nicht das wichtigste Kriterium sein.

Für eine Zweitmeinung benötigt man Kopien aller wichtigen Befunde, z.B. des CT oder MRT, der Laborwerte, der Entlassungsbriefe. Außerdem sollte man die Krankengeschichte schildern.

Hier ist die URL des Europäischen Pankreaszentrums in Heidelberg:http:///www.klinikum.uni-heidelberg.....104344.0.html

Dylan erwähnte Prof.Uhl in Bochum, hier die URL der Klinik, wo er tätig ist,
http://www.pankreaszentrum.de/de/home.html

Wie bereits Tasha und Dylan erwähnten, sind die Tumormarker nicht immer aussagefähig. Gerade bei Erkrankungen im Bereich von Galle und Bauchspeicheldrüse steigen die Leberwerte sehr schnell an. Es ist gut, wenn durch den Stent eine Entlastung geschaffen worden ist, da der Rückstau von Gallenflüssigkeit das Gewebe der Leber schädigt.
Es ist positiv, dass intensiv nach der Ursache der Bauchschmerzen bei Deinem Mann gesucht wird.


Ich drücke Euch die Daumen, dass die Unklarheit so bald wie möglich beendet werden kann.

Liebe Grüße!

Elisabethh.

[Dylan]

Hi Clueless,
nein, die Höhe des Tumormarkers ist nicht riesig.
Ich wäre mir auch nicht so sicher, ob es überhaupt ein Tumor ist - nach dem, was du schilderst.
Ich möchte das, was Elisabethh schreibt, voll unterstreichen:
Das Wichtigste ist der richtige Arzt, den du in Bochum oder Heidelberg finden wirst.
Er wird das richtiger beurteilen als jemand, der in einem kleineren Khs. tätig ist.
Überleg mal selbst: Wie oft hat so ein Arzt etwas mit BSDK zu tun?
Liebe Grüße

[clueless]

Hallo,
ich hab zu der Zeit als ich diesen Thread eröffnete unzählige Bericht in Foren gelesen und (fast) alle entwickelten sich sehr traurig. Meine Freunde trösteten mich damals damit, dass Leute bei denen es gut ausging kein bedürfnis mehr haben sich hier mitzuteilen. Ich hab mir da vorgenommen es zu schreiben falls es positiv ausgeht und hier bin ich

Mein Mann hat jede innere Untersuchung gemacht bekommen die es gab, er hatte zeitweise unerträgliche Schmerzen und Gelbsucht, kein Arzt konnte herausfinden warum seine BS so stark vergrößert war. Eine Entzündung wurde immer wieder ausgeschlossen, autoimmun wurde vermutet und wieder verworfen, er stand 3x auf dem OP-Plan für eine Whipple- jedesmal hat man die OP doch wieder abgesagt- da man den Krebs nicht visualisieren konnte . aber man war sich ganz sicher dass zumindest ein Mikro-Krebs dasein mußte.
Wir haben unzählige Ärzte befragt, jeder war ratlos - und so nett es war, die Tatsache dass sich jeder Arzt so unglaublich viel Zeit für uns nahm hat mich nur noch mehr beunruhigt.
Kurz wir hatten 6 Wochen aus der Hölle - ich hab schon heulend die Lebensversicherung meines Mannes angeschaut, um zu sehen ob wir "danach" zurechtkommen würden.
Und letztendlich hat sich beim letzten MRT herausgestellt dass sich die Schwellung zurückentwickelt , dh. es ist kein Krebs, denn der wird nicht kleiner - es war eine Entzündung - auch wenn wir wahrscheinlich nie herausbekommen werden wodurch diese ausgelöst wurde !

Fazit: Manchmal ist es nicht ganz so schwarz und manchmal macht man sich umsonst so große Sorgen und nicht jeder vom Arzt ausgesprochene BDK-Verdacht ist auch einer !!!

Liebe Grüße und alles Gute jedem der in diesem Forum schreiben "muß"
clueless

[a.72]

hallo,

schließe mich an , und freue mich für euch...das es so ausgegangen ist.

aber ich würde aufpassen , und regelmäßig die bsd untersuchen lassen...einfach , um sie im auge zu behalten....

lg

[Coraline]

Ich schließe mich den Vorgängern auch an.Mein Mann hatte im Jahre 2007 auch eine Bauchspeicheldrüsenentzündung und nun ist daraus Bauchspeicheldrüsenkrebs geworden. Und befolgt unbedingt die Anweisung der Ärzte betreff Ernährung ,Rauchen und Alkohol. Ansonsten alles Gute für Euch

Coraline

[clueless]

Hallo,
danke für Eure Antworten und Warnungen - das bestärkt uns nochmal in unserem Vorsatz regelmäßig kontrollieren zu lassen !
Liebe Grüße
clueless