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  #1  
Alt 29.07.2011, 14:32
Ingwertee Ingwertee ist offline
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Standard Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?

Hallo!

Ich dachte, ich eröffne mal einen Thread für einen forumsinternen "Informationsaustausch" zu den Nebenwirkungen von Oxaliplatin, damit für zukünftig Suchende alles gesammelt in einem Thread steht. Schließlich sind die Langzeitfolgen von Oxaliplatin leider diejenigen, für die man noch keine gesichert wirksame Behandlung gefunden hat.

Ich stelle mir das so vor, dass jeder hier, der einmal Oxaliplatin bekommen hat, die folgenden Fragen beantwortet (vielleicht auch alle 6 Monate immer wieder neu beantwortet). Ergänzungen, Kritik etc. sind natürlich herzlich willkommen.

1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?

Geändert von Ingwertee (03.08.2011 um 01:37 Uhr) Grund: Wort ausgetauscht
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  #2  
Alt 29.07.2011, 14:37
Ingwertee Ingwertee ist offline
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Standard Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?

Ich mache gleich mal den Anfang, auch wenn ich gerade noch in der Chemo stecke.


1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?
8

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?
5 Wochen

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?
Fingerkribbeln, starke Kälteempfindlichkeit, Taubheit von Zunge und Lippen, stark gerötetes Gesicht, häufige Spastiken/Krämpfe in Händen, Augenlidern, Lippen, "Abstumpfen" des Tastsinns/Gefühls in den Fingerkuppen (keine totale Taubheit), Gefühl von "Stromstößen" von den Zehen bis zu den Knien hoch (dauert nur 1 Sekunde, aber hab ich mehrfach am Tag).

Die meisten Nebenwirkungen waren nach 7 Tagen weg, das leicht taube Gefühl in den Fingerkuppen und die "Stromstöße" in den Beinen sind bis heute da. Manchmal fangen Finger und Zehen an zu kribbeln, meistens direkt morgens, wenn ich noch im Bett liege - legt sich aber dann auch schnell wieder.

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?
Bin noch mitten in der Therapie.

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?
-

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?
Calcium und Magnesium per Infusion.

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?
-

Geändert von Ingwertee (03.08.2011 um 16:20 Uhr)
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  #3  
Alt 02.08.2011, 15:53
Hilde 63 Hilde 63 ist offline
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Standard AW: Sammelthread Oxaliplatin, kurz- und langzeitige Nebenwirkungen

Hallo Ingwertee,
diese "Studie" ist eine prima Idee. Als ich damit kurzzeitig therapiert wurde ( August 2009) war bei mir auf der Station zu hören, dass es ein großartiges Mittel sei und kaum Nebenwirkung beim Personal ankommen. Bei mir war das anders, ich hatte seht starke Neuropatien im Gesicht. Mund und Augenlieder gehorchte mir nicht, ich konnte einige Stunden nach der Infusion,aber der Arzt meinte es läge nicht an Oxaliplatin. Zu guter Letzt hat es meinen Herzmuskel angegriffen und weil keiner eine andere Lösung hatte, ist das Medikament abgesetzt worden. Danach besserten sich die Herzprobleme wieder und ich habe eine andere Chemo gemacht. Heut geht es mir gut und ich wünsche dir alles Gute

Geändert von Jutta (02.08.2011 um 16:13 Uhr) Grund: Zitieren unnötig/bitte Speicherplatz beachten
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  #4  
Alt 03.08.2011, 16:19
Ingwertee Ingwertee ist offline
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Standard AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?

Hallo Hilde,

danke für Deine Antwort! Das kommt mir alles sehr bekannt vor, ich habe seit der Chemo auch Probleme mit Herzrasen und zu hohem Blutdruck (und das mit 29), weswegen ich Beta-Blocker nehmen muss. Damit hab ich zumindest das Herzrasen im Griff und den Blutdruck mess ich jetzt nicht mehr täglich, weil mich das nur verrückt macht, wenn ich sehe, dass er wieder hoch ist. Ich weiß aber nicht, ob das bei mir nur vom Oxaliplatin kommt, oder nicht auch vom 5FU.. das hat es auch in sich.

Viele Grüße!
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  #5  
Alt 20.08.2011, 09:00
Alpenveilchen Alpenveilchen ist offline
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Standard AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?

Hier kommt ein Tipp gegen die üblichste und belastendste Nebenwirkung des Oxaliplatin

Schutz vor Neuropathien

In einem Krankenhaus bei uns bekommen die Patienten, bevor sie an das Oxaliplatin angeschlossen werden, immer Kältehandschuhe und Kältesocken übergestreift.

Das sind Handschuhe und Socken, die mit einem Kälteaggregat ausgestattet sind und dadurch die Blutzirkulation in den Händen und Füssen während der Einnahme von Oxaliplatin stark senken.

Vorteil

Die Hände und Füsse bekommen nicht so viel von dem Zellgift ab und die anschliessenden Beschwerden dort sind deutlich geringer. Eine Oxaliplatin-Behandlung wie FOLFOX, die sonst vielleicht wegen zu starker Neuropathien vorzeitig abgebrochen werden muss, um bleibende nervliche Schädigungen in Händen und Füssen zu vermeiden, kann statt dessen länger fortgeführt oder villeicht sogar zu Ende gebracht werden.

Nachteil

Kritiker befürchten, dass dadurch vielleicht in den Händen und Füssen Krebszellen im Blut überleben könnten.

Ich selbst denke, dass es sicherlich ein guter Weg ist, wenn man dadurch die Chemotherapie an den richtigen Stellen länger durchführen kann.

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen
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  #6  
Alt 20.08.2011, 13:14
Ingwertee Ingwertee ist offline
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Standard AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?

Das klingt ja mal wirklich interessant und es ist eine verblüffend einfache Methode. Wieso sollten Krebszellen denn in Händen und Füßen dann länger überleben? Das Blut zirkuliert doch dennoch?
Wäre nur zu wünschen, dass diese Methode wirkt... meine Neuropathie wird tatsächlich von Tag zu Tag "schlimmer", und das obwohl die letzte Oxaliplatin-Ladung jetzt schon 8 Wochen her ist. Das Kribbeln kommt und geht aber zum Glück immer noch, nur bleibt es jetzt immer länger (mehrere Stunden, während es vorher nach ein paar Minuten schon weg war).
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  #7  
Alt 20.08.2011, 13:41
Alpenveilchen Alpenveilchen ist offline
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Standard AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?

Es ist wohl so, dass Oxaliplatin sehr lange im Körper verweilt und dadurch immer wieder "aktiviert" werden kann. Das wird besonders deutlich, wenn man in der zweiten Linie - also Monate nach der abgeschlossenen Oxaliplatin-Behandlung - eine andere Chemotherapie durchführt, die eigentlich keine Neuropathien auslösen dürfte. Diese neue Chemotherapie kann dann trotzdem zu einem erneuten Aufflammen der Neuropathien führen.

Vielleicht muss man das einfach dahingehend positiv sehen, dass Oxaliplatin dann vielleicht auch weiter wirkt, ohne das man es erneut nehmen muss (eigene Hypothese oder Wunschdenken).

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen
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  #8  
Alt 20.08.2011, 14:10
Ingwertee Ingwertee ist offline
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Standard AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?

Ja, das spüre ich tatsächlich. Ich habe die letzten 4 Zyklen ja immer nur das 5FU bekommen, ohne Oxaliplatin, und jedes Mal danach war die Neuropathie schlimmer, als hätte das Oxali dadurch nochmal einen Schub bekommen. Wäre natürlich super, wenn es dann auch dahingehend weiterwirkt, dass es Krebszellen schön fleißig tötet.
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  #9  
Alt 20.08.2011, 15:33
Hilde 63 Hilde 63 ist offline
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Standard AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?

Hallo Alpenveilchen,

das ist ja eine prima Methode zur Vorbeugung. Verrätst du mir in welcher Klinik das praktiziert wird. Würde es gerne mal meiem Onkolgen vorschlagen.
Liebe Grüße
Hilde
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  #10  
Alt 20.08.2011, 16:49
Alpenveilchen Alpenveilchen ist offline
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Standard AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?

Liebe Hilde,

schlage diese Methode gerne Deinem Onkologen vor. Ich habe Dir eine PN mit den Angaben zur Klinik geschrieben.

Liebe Grüsse
vom Alpenveilchen
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  #11  
Alt 02.09.2011, 17:14
asj asj ist offline
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Standard AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?

Hallo!

Gute Idee, vschd. Erfahrungsberichte zu bündeln - ich selbst war zu Beginn meiner Therapie ja aufgeschmissen, als ich nach solchen suchte!

1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?


Bislang 6.

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?


Elf Tage.

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?

Schluckbeschwerden noch während der Infusion, am Schlimmsten bei der Einnahme von Flüssigkeiten (~5 Tage, nervig). Kribbeln in Händen und Füßen (~2-3 Tage, tolerabel). "Chemo-Head", d.h. Konzentrationsprobleme, Sprunghaftigkeit, Müdigkeit (~5 Tage, tolerabel).

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?

-

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?

Kälteempfindlichkeit in den Gliedmaßen als Dauerzustand, hat sich im Verlauf der Therapie aber nicht verschlimmert, war sozusagen einfach irgendwann da und blieb es (tolerabel). Bisweilen leichtes Zittern in den Fingern, macht sich nur bei motorisch-anspruchsvollen Tätigkeiten überhaupt bemerkbar (tolerabel).

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?


Zofran, Dexamethason

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?

-

Geändert von asj (02.09.2011 um 23:04 Uhr)
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  #12  
Alt 07.09.2011, 17:15
Ruke Ruke ist offline
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Standard AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?

Bisher war ich stille Mitleserin, möchte mich aber heute auch einmal zu Wort melden.

Mein Mann ist im September 2005 an einem Rektum Karzinom erkrankt Stadium T3 , 3 von 18 Lymphknoten befallen.
Nach erfolgreicher Operation erfolgte die Chemo Folfox 4 mit Oxiplatin

Die Chemo erfolgte im Abstand von 14 Tagen, insgesamt 12 mal.

Leider bekam er durch das Oxalplatin eine sehr stark ausgeprägte Polyneuropathie, die auch heute nach 5 Jahren noch unverändert stark besteht.
Im einzelnen hat erfolgende Beschwerden:
sändiges Kribbeln in Fingern und Füßen
Spastiken
Schmerzen in Händen und Füßen
mittlerweile starke Stolperneigung , keine Trittsicherheit.

Bei der Nervenmessung erhält er regelmäßig das Ergebnis : o von 8

Seit Januar 2007 ist mein Mann deswegen berentet.

Jetzt die gute Nachricht:

Bisher keinerlei Metastasen!!!! Da nimmt er die Polyneuropathie gerne in Kauf!!! ( kleineres Übel )
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  #13  
Alt 07.09.2011, 18:28
asj asj ist offline
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Beiträge: 42
Standard AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?

Das ist natürlich bitter, trotz der guten Nachrichten bzgl. des Tumors.

Wurde da nicht während der Behandlung mal aufgemerkt und vllt. eine Dosisreduzierung in Betracht gezogen?
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  #14  
Alt 07.09.2011, 18:31
Ingwertee Ingwertee ist offline
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Standard AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?

Hallo,
ich melde mich auch mal wieder zu Wort.
Mittlerweile bin ich seit 3 Wochen mit der Chemo fertig und jetzt schlägt die Neuropathie gerade erst so richtig zu - und dass fast 3 Monate nachdem ich die letzte Oxaliplatin-Gabe erhalten hatte.
Meine Hände und Füße kribbeln jetzt rund um die Uhr und ich habe an den Fingern "Empfindungsstörungen". Es fühlt sich so an, als wären alle Finger verbrannt, ich spüre alles nur noch ganz rauh und habe auch manchmal Schmerzen in den Fingern, z.B. beim Tippen oder Schreiben. Vertippe mich ständig beim SMS-Schreiben und bin generell mit Füßen und Händen sehr tollpatschig geworden - ich stolpere viel, hab mich an 3 Fingern geschnitten oder angestoßen im Lauf der letzten Woche. Zum Glück hab ich aber doch noch ein wenig Gefühl in den Fingern, ich hoffe, das geht nicht auch noch weg. Momentan wird es eher noch von Tag zu Tag schlechter als besser.
Achja, und ich hab nach "sportlicher Betätigung" (d.h. längerem Gehen oder Fahrradfahren) immer noch sehr steife Beine.
Ich hoffe, dass ich bald in Reha kann und dass man mir dort dann irgendwie helfen kann. Mein Onkologe ist der Meinung, man könne außer Abwarten nicht wirklich etwas tun.
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  #15  
Alt 07.09.2011, 20:57
asj asj ist offline
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Standard AW: Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?

Tut mir Leid, das zu hören. Ich hoffe mal, dass das möglichst vielen anderen Patienten wie auch meiner Wenigkeit erspart bleibt.
Das Problem besteht wohl darin, dass das Oxaliplatin sehr lange im Körper verbleibt.
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