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  #16  
Alt 06.06.2012, 22:23
hope2011 hope2011 ist offline
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Standard AW: Mantelzell-Lymphom Fragen

Hallo,

das mit deinem Vater tut mir leid. Wie geht es ihm zur Zeit? Bei meinem Vater kam die Diagnose auch ganz überraschend. Alle üblichen Blutwerte waren völlig normal. Die Milz war/ist wie bei deinem vater vergrößert. Die Ärzte wurden misstrauisch und haben ein Differentialblutbild und eine KM-Punktion durchgeführt.
Monoklonale B-Lymphozyten im Diff. Blutbild und leider auch Infiltration des KM. Damit stand die Diagnose Mantelzelllymphom mit Stadium IVa.

Genau wie du wäre auch ich sehr hellhörig, wenn die Worte "Verdacht auf " in der Diagnose fehlen.
Allerdings kann ich auch erzählen, dass ich selber einmal eine Rechnung vom Chirugen bekommen habe. In dieser stand als Diagnose eine Erkrankung, mit der ich jetzt nicht mehr da wäre. Auch hier hielt der Arzt, die Praxis, es nicht für nötig Verdacht auf einzutragen.
Ich habe mich so verrückt gemacht, dass ich mich einer unnötigen OP unterzogen habe.

Also, nicht automatisch das schlimmste annehmen. ich wünsche euch, dass sich alles zügig klärt.

Liebe Grüße
Hope
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  #17  
Alt 07.06.2012, 11:53
freaka freaka ist offline
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Standard AW: Mantelzell-Lymphom Fragen

Hallo Hope,

vielen lieben Dank für die schnelle Antwort.

Meinem Papa geht es zurzeit sehr gut, die OP war am 1. Juni und er geht schon seit gestern/vorgestern spazieren. Ich finde, er hätte zwar sicher schon zügiger an die Mobilisation herangehen können, aber in Anbetracht dessen, dass der Schnitt über 20 cm groß is, kann man ja nachsichtig mit ihm sein. :-))

Eine Knochenmarkpunktion hatte er schon vor 2 Monaten, diese war jedoch unauffällig. Trotzdem macht mich diese Riesenmilz (unten ein Bild davon) sowas von stutzig. Ich stelle mir die Frage, wie das Ding nur so groß werden konnte, warum etc. und warum so viele typische Merkmale fehlen.

Er hat Gott sei Dank keine Metastasen, keine auffälligen Blutwerte (außer extrem niedrige Thrombozytenanzahl und verringerte Ery's) und die KM-Punktion aus dem Beckenkamm war, wie gesagt auch unauffällig. Histo ist leider noch keine da. Aber trotzdem danke für deine Antwort, ich hoffe wirklich, dass jetzt nix mehr ist, weil eine Krebsart hat er ja schon besiegt. Zwei versch. Krebsarten in 2 Jahren wären etwas viel. :-((((


Hier das Bild seiner Milz direkt nach der OP;daneben meine Hand:

http://imageshack.us/photo/my-images/821/imag0250g.jpg/
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  #18  
Alt 20.06.2012, 23:07
hope2011 hope2011 ist offline
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Standard AW: Mantelzell-Lymphom Fragen

Hallo !

Sorry, dass ich mich erst jetzt wieder melde, aber wir hatten hier viel um die Ohren. Die Milz auf dem Bild ist ja wirklich riesig. Meine Güte!

Hat die Histo mittlerweile etwas ergeben? Mein Vater hatte wieder eine Kontrolluntersuchung. Leukos, Thrombozyten und Hb besser als gut

Die genauen Werte des Diff. Blutbildes, insbesondere die B-Lymphozyten dauern etwas. Da die Ärzte sich aber bis jetzt nicht gemeldet haben, bleibt es beim nächsten Kontrolltermin in 3 Monaten.

Weißt du, ob eine Entfernung der Milz auch im Fall eines Mantelzelllymphoms durchgeführt wird??

Liebe Grüße
Hope
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  #19  
Alt 19.11.2015, 11:23
Niklaas1965 Niklaas1965 ist offline
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Standard AW: Mantelzell-Lymphom Fragen

Hallo,

es ist jetzt über 3 Jahre her, das ich hier zuletzt geschrieben habe, aber besser spät als nie :-)

Warum melde ich mich so spät ?
Ich muss sagen, das ich das Thema eigentlich abgeschlossen habe.
Ich habe bei Ausbruch versucht Informationen über MCL zu sammeln,
da ich verständlicherweise nichts darüber wusste.
Wer beschäftigt sich schon mit sowas, wenn er nicht in irgendeiner Weise selbst betroffen ist ?


Meine Therapie :

Also....da meine Milz im Juni 2012 eine Länge von 28cm erreicht hatte, entschloss ich mich dann mit der Chemotherapie im August 2012 zu beginnen, da es mich immer mehr körperlich einschränkte.
Ich bekam 4 Kurse Chemo und anschliessend Hochdosis Chemo mit autologer Stammzellentransplantation.
Bei den ersten 4 Kursen hatte ich keine Probleme. Weder Übelkeit oder sonst was. Das einzigste, was ich furchtbar fand, war die Klinik selber.
Ich hasse Krankenhäuser.....mag den Geruch nicht. Das Essen war eine Katastrophe. Sehr lästig war auch diese Ikea Lampe auf Rädern (Modell Chemo) welche man dauernd vor sich hergeschoben hat (Damit meine ich natürlich die Rollständer, wo die Infusion dranhängt).
Ich muss gestehen, das ich auch oft zwischendurch nach hause gefahren bin, was man natürlich nicht tun sollte.
Auf der Station nannte man mich den "Geist", weil ich nie im Zimmer war :-).

Mit Beginn der Hochdosis (ca. 4Wochen Krankenhaus) war dann Schluss mit Lustig.
Da fiehlen mir dann auch die Haare aus. Morgens nach dem Haarewaschen hatte ich einen Büschel Haare in der Hand.
Da ich keine Lust hatte, auf dem Kopf nach und nach kahle Stellen zu bekommen und wie ein Flickenteppich rumzulaufen, bat ich eine Schwester mir diese abzurasieren. 2 Schwestern hatten dann auch einen Heidenspass das zu erledigen. Da konnte ich noch lachen.
Schlecht ging es mir, sofort nachdem ich meine Stammzellen bekam.
Das war schon ätzend.....im warsten Sinne des Wortes.
Schleimheute kaputt...Übelkeit...das ganze Programm.
Zudem hatte ich einen Bettnachbar, welcher sich täglich 2x von seiner Frau die Füsse mit Latschenkiefer hat einreiben lassen.
Zusätzlich wurde das Zimmer im 5 Minutentakt verlassen bzw. wieder betreten und dabei jedesmal grosszügig mit dem Desinfektionsmittel die Hände und alles andere desinfiziert.
Den ganzen Tag Latschenkiefer,- und Desinfektionsmittelduft....ganz toll.
Ich bin mir heute noch nicht sicher, ob meine Übelkeit von der Chemo oder dieser Duftkombination kam. ;-)
Zwischendurch immer mal wieder Fieber ect.
Der Höhepunkt eines jeden Tages war das Ergebnis der Blutabnahme.
Das hatte schon den Charakter einer Lottoziehung :-)
Mitte Dezember 2012 war ich mit der Sache durch und konnte Ende Januar schon wieder aktiv Fussball spielen.

Wie bin ich damit umgegangen ?

Ich kann hier nur meine persönliche Einstellung und Gedanken schildern.

Natürlich war ich geschockt, als ich die Diagnose MCL bekam.
Ich habe Familie.....zu dem Zeitpunkt einen 7 jährigen Sohn um den ich mir am meisten Gedanken machte (Papakind).
Ich musste das ein paar Tage sacken lassen, bin dann aber rational an die Sache rangegangen.
Ich hab die Tatsache akzeptiert, das ich MCL hatte.
Diese Tatsache ließ sich nicht ändern, also warum jammern oder depressiv sein ? Ausserdem bin ich erst 48....und hab noch nicht vor abzutreten.
Ich wollte nicht, das der Krebs jetzt mein Leben bzw. das meiner Familie bestimmt.
Man kann kriechend aufgeben oder stehend kämpfen.......und ich bin kein guter Verlierer ;-)
Ich habe die ganze Therapie mehr wie eine lästige, aber nötige Baustelle gesehen. Ich habe mich auch nie während der Therapie weiter mit dem Thema beschäftigt und es war nie ein Thema, wenn ich zwischendurch nach hause konnte.
Was soll ich mich nun auch gross damit beschäftigen....man kann die Zeit für schönere Sachen nutzen.
Die Fragen....welche Therapie ect. ......dafür sind die Ärzte da.
Es hört sich jetzt makaber an......aber wenn ich ein Auto in die Werkstatt bringe, muss man dem Mechaniker seines Vertrauens auch glauben.
Ich bin sicher, das mir meine positive Einstellung sehr geholfen hat, weil ich denke, das wenn man sich hängen lässt, es einem wesentlich schlechter geht.
Selbst bei den regelmässigen Kontrollen war ich eigentlich nie nervös.
Natürlich ist mir auch völlig klar, das mit grosser Warscheinlichkeit der Krebs irgendwann wieder kommt, aber da mache ich mir "jetzt" keine Gedanken drum.
Wie gesagt....das ist/war meine ganz persönliche Einstellung.

So....muss jetzt wieder was tun.

Bis dahin....
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