Wir stellen uns mal vor (ich und der Krebs)

[bifi65]

Hallo Kristin,

ich komme zwar aus dem Brustkrebsforum, habe aber aufgrund meiner Tumorspezifikationen ebenfalls Carboplatin und Docetaxel (also ein Taxan) erhalten.

Gegen den Geschmack im Mund helfen manchmal auch Lakritze, mir allerdings nicht. Es war auch von Chemo zu Chemo unterschiedlich, mal halfen ganz süße Dinge (Dosenobst), mal ganz saure (Rotkohlsalat), aber im Endeffekt half nur die Zeit. Ab Tag 10 war alles wieder gut. Nach dem letzten Zyklus hätte ich allerdings jeden umbringen können, der sich am Essen erfreut hat, so sehr hat mich dieser Metallgeschmack genervt

Deine Onkopraxis empfinde ich als unverschämt. Du hast ein Recht auf deine Laborwerte (genau wie auf alle anderen Papiere!!!!!) und Basta! Vielleicht hilft es, beim nächsten Mal einfach zu sagen, du möchtest deine Werte ausgedruckt haben, ganz ohne Kommentar des Arztes (das macht bei uns die Anmeldung).

Ich habe mir eine eigene Akte angelegt, mit allen Befunden, die es gibt. So habe ich immer alles zur Hand, falls ich mal eine zweite Meinung brauche. Und das war übrigend überhaupt kein Problem, sondern eine Selbstverständlichkeit! Da sind Befunde vom Hausarzt, Onkologen, Krankenhaus (OP Befund, Histologie, Labor), Radiologe (schriftl. von Sono oder Echo, CTs und MRTs auf Disc oder Papier) drin. Es geht also - und zwar ganz selbstverständlich und ohne irgendwelche Kommentare!!!

Hände und Füße haben bei mir auch gelitten, am Schluss konnte ich keine Flasche mehr aufdrehen und bei längerem Laufen haben meine Füße gebrannt. Ich habe sie immer schön eingecremt (Fußsalbe vom Discounter) und glatte Socken angezogen, bei angerauhten Socken haben sie noch mehr gebrannt. Die Stiche kenne ich auch, das war besonders nachts lästig. Mein Onkologe hat gesagt, wenn dies allzu schlimm wäre, würde er mir Gabapentin verschreiben, ein Neuroleptikum, aber das habe ich dankend abgelehnt, so schlimm war es dann doch nicht.

Kurz nach der letzten Chemo waren die meisten Beschwerden wieder weg und ich konnte sogar einen Parisurlaub antreten, inclusive viel Laufen und lecker Essen . Also: Durchhalten!!!

Den Onkodoktor würde ich allerdings auf jeden Fall wechseln!

Viele liebe Grüße von Birgit

[Eagle-Eye]

Hallo bifi,

danke für die Antwort und so ausführlich und danke auch für die Tips.

Ich werde der Praxis mal eine Mail schicken, ob sie mir die Unterlagen kopieren, damit ich diese meiner Hausärztin zu kommen lassen kann. Sie ist jemand die mir dann die Werte erklären kann und ich weiß, dass sie da nicht abblockt. Einen Ordner habe ich, da sind auch die Unterlagen vom Krankenhaus drin, da gab man mir extra auch einen Brief für meine Unterlagen mit.

Hab ja inzwischen Halbzeit, allerdings auch noch keinen Gyn. Die Ärztin bei der ich davor war, ist in Rente gegangen. Nun sollte ich aber so langsam zur Untersuchung, finde aber irgendwie nichts.

Beim Laufen brennen meine Füße nicht, ist nur so als würde ich auf Watte laufen. Vielleicht ist das sogar angenehmen, als das Brennen, welches du hattest. Diese Fußsalbe werde ich mir dann auch mal besorgen.

Für den Hunger zwischendurch werde ich nachher mal schauen, welches Dosenobst da ist, die sind ja schön gesüßt. )
Ha, ich glaube da ist noch ein großes Glas mit Kaiserkirschen.


Liebe Grüße


Christin

[bifi65]

Huhu...

nicht fragen, ob sie kopieren, sondern sagen, dass sie kopieren Im "schlimmsten Fall" müsstest du die Kopierkosten zahlen, aber zum Kopieren sind sie verpflichtet! Nur nicht einschüchtern lassen!!!

LG, Birgit

[Eagle-Eye]

Her je, ich muss wohl doch irgendwo ne Portion Selbstbewusstsein kaufen gehen. Danke, für den Hinweis, bifi.

[Eagle-Eye]

So, hab mich ganz, ganz früh getraut direkt die Unterlagen anzufordern. Bin echt gespannt, was meine Hausärztin zu den Blutwerten sagt.

[bifi65]

Suuuuuupiiiiiiiii...

Schlimm genug, dass es immer noch Ärzte gibt, die sich so blöd anstellen - wir haben es in unserer Situation sowieso schon schwer genug...

Ist wegen der Knoten am Hals eigentlich mal eine Sonographie gemacht worden? Meine am Hals (Brustkrebsmetastasen) waren nach den Chemos "weg", also nicht mehr zu tasten. Wenn das nächste CT oder MRT bei dir ansteht, würde ich die mit untersuchen lassen, das muss nur auf der Anforderung draufstehen, damit die entsprechenden Schichten mitgefahren werden. (Hab ich auch schon gemacht, es geht also).

Alles Liebe für dich und möglichst wenig NW!!!

Birgit

[Eagle-Eye]

Hallo bifi,

etwas mieser Tag hier heute, meinem Dackel Lucky gehts heute nicht gut,
nun liegt er draußen und ruht, so dass ich eben mal schreiben kann.

Die Knoten im Hals wurden weder mit Sono angeschaut, noch sonste etwas.
Hatte bisher kein CT oder MRT. "Lediglich" Bauchspiegelung und große Op.
Die Knoten wurden ja im Januar bzw. Februar entdeckt, als ich wegen Bluthochdrucks im Krankenhaus war, da hieß es aber, dass wohl eine Entzündung im Körper sei. Einen Monat später dann der Zufallsbefund im Bauch.
Hals hat sich seitdem keiner angeschaut, bis auf einmal der Onkologe, indem er abtastete.


Ich wünsche Dir nen tollen Tag

[Eagle-Eye]

Huhu,

Onko Praxis hat tatsächlich die Unterlagen geschickt.
Stand noch nix dabei wegen Kopierkosten, vielleicht kommt das ja noch.

Das Gefühl in den Füßen hat bisher nicht nachgelassen, sonst war es um diese Zeit nach der Chemo schon wieder weg.

Ich genieße das Wetter draußen, ist zwar etwas windig, aber sooo genehm.

Nachher natürlich: Schland gegen Portugal.

[Eagle-Eye]

Was kommt eigentlich nach den Chemos? Gilt man als geheilt, wenn Tumormarker i.O. sind?

[MarMi]

Hallo Eagle-Eye,
ich weiß zwar nicht, ob die Nachsorge bei allen gleich ist, aber ähnlich wird es wohl sein. Die Nachsorge findet zunächst mal 2 Jahre lang alle 3 Monate statt, bei mir ist das immer Ultraschall und Blutwerte, insbesondere Tumormarker. Danach alle halbe Jahr, und endgültig als geheilt gilt man wohl, wenn 5 Jahre nichts mehr aufgetreten ist. Ich glaube, man kann sich dabei insgesamt auf die Gynäkologin beschränken (das wichtigste ist wohl der vaginale Ultraschall), ich hab das aber vertreilt auf Gynäkologin, Internist und Onkologe, wobei ich auf den Internisten verzichtet hätte, wenn er nicht so supergut wäre und der Onkologe mir sympatischer wäre. Der Internist hat bei mir immer alles, was im Oberbauch los ist, kontrolliert (Ultraschall) und auch die Blutabnahme gemacht. Die Gynäkologin Brust (alle halbe Jahr Brustultraschall, das hat mir die Strahlenbelastung der jährlichen Mammographie erspart) und Unterbauch, der Onkologe war eigentlich nur zum Portspülen gedacht, der hat dann aber auch nochmal Ultraschall und Blutwerte gemacht. Ich glaube zwar, das war überflüssig, aber ich hab´s mitgernommen, weil mich das immer beruhigt hat, wenn nichts war. Die Ärzte haben eigentlich am meisten auf den Tumormarker geachtet (bei mir war der vor der 1. OP aber auch ganz hoch), als der im Januar von 8 auf 12 auf 18 kletterte, gab´s sofort ein Fax vom Internisten an die Gynäkologin. Es war zwar alles in Ordnung (wichtig ist immer "kein bisschen Flüssigkeit im Bauchraum"), aber der Internist hatte den richtigen "Riecher". Inzwischen ist der Marker auf 78 gestiegen und damit war der Onkologe auf einmal mein wichtigster Arzt. Der wusste sofort, wo der beste Spezialist für mich ist und hat sehr schnell alle Unterlagen dorthin geschickt. Inzwischen bin ich bei Prof. d.B. in Behandlung, das heißt, zunächstmal nur zur Diagnose. Ein PET-CT hat leider "auffällige" Lymphknoten in der rechten Leiste und an der rechten Niere gefunden (weiß einer, ob das auch andere Ursachen haben kann? Ich weiß, das ist der brühmte Griff nach dem Strohhalm!), am Freitag erfahre ich dann nach der Tumorkonferenz, wie es weitergehen soll. Ich schätze mal, wenn´s gut läuft, nur Chemo, sonst OP und Chemo. Die haben mich gefragt, ob ich an einer Studie teilnehmen möchte, da grübel ich zur Zeit drüber, ob das wirklich gut ist. Bei der Stdie geht es eben darum, ob nur Chemo oder OP und Chemo besser ist. Ich denk ja, wenn es gut zu operieren ist, dann doch besser erstmal alles wegschnippeln, aber in anderen Ländern macht man das wohl auch anders, hat mir die Oberärztin erklärt. Und bei so einer Studie wird ja nur nach dem Zufallsprinzip gehandelt, damit komm ich im Moment noch nicht so gut zurecht. Andererseits tut man ja mit so einer Studie auch was für die Allgemeinheit, den Aspekt finde ich nicht unwichtig. Da ich dazu auch eine gute Portion Gottvertrauen habe, werd ich mich wohl für die Teilnahme an der Studie entscheiden. So, jetzt hab ich viel zu viel geschrieben, und dann auch noch hauptsächlich "in eigener Sache". Tut mir leid! Hoffentlich kannst du mit dem Rest was anfangen. Ach ja, ich hab die Nachsorge immer schön gedrittelt, also die drei Monate: einen Monat zur Gynäkologin, den nächsten zum Internisten und dann zum Onkologen. Das war anfangs eine Beruhigung für mich, ab der 3. Nachsorge hab ich aber gemerkt, dass das Dauerstress war. Ich werd in Zukunft möglichst alle Termine in eine Woche legen, wenn es mit der Nachsorge bei mir überhaupt so weitergeht, da hab ich nämlich keine Ahnung, wie das nach einem Rezidiv so ist. Ich hoffe jedenfalls, dass die das Rezidiv in den Griff bekommen und es für mich ein "nach dem Rezidiv" gibt!
So, ich drück dir die Daumen, dass du dich niemals mit einem Rezidiv auseinandersetzen musst!! Und immer schön positiv denken!! Wenn selbst ich mit Rezidiv wieder ganz gesund werde (und das werde ich ganz sicher!!), dann wirst du das erst recht ohne so ein Biest!!
Mach´s gut und genieß den Tag (hier sieht´s erstmal sonnig aus),
liebe Grüße, Marietta

PS: Hast du Probleme mit dem Schlafen? Ich denk nur, weil du schon oft zu nachtschlafender Zeit was geschrieben hast. Wenn ja, dann solltest du versuchen, dir da helfen zu lassen. Zu wenig Schlaf kann ganz schön aufs Gemüt gehen. Ich hab zwar keinen superguten Tipp für dich, wie man das hinbekommt, mir zumindest hat meine Heilpraktikerin sehr gut weitergeholfen, mit richtig guten Entspannungsmethoden (Phantasiereisen lassen mich regelmäßig abdriften ins Land der Träume) und natürlich ganz homöopathisch mit Kügelchen.

[Eagle-Eye]

Hallo MarMi,

hab vielen Dank, für Deine ausführliche Antwort. Gar nicht schlimm, dass Du so viel in eigener Sache geschrieben hast, das ist völlig in Ordnung.

Ich hab nämlich noch gar keine Gynäkologin, tue mich schwer. Nicht weil ich vor der Untersuchung Bammel habe, sondern irgendwie jemand finden möchte, der gut ist, aber auch sympathisch.

Du wirst Recht damit haben, dass die Nachsorge sich fast ähnelt, allerdings hab ich keinen Internisten. Bisher nur die Gyn`s vom Krankenhaus und der Onkologe/Tagesklinik.

Ich hoffe sehr, dass bei Dir alles gut wird, na klar wird es das!!!!
Wie Du selbst geschrieben hast: Immer positiv denken!!! Das Lachen mag der Krebs nicht - also Lächeln auch nicht vergessen. )

Ja, ich hab ganz arge Schlafprobleme. Gehe morgens ins Bett und bin dann aber auch nach 5-6 Stunden wieder wach und nach dem Schlafen genauso müde, wie davor. Aber was soll`s.

Wegen der Studie... mir hat noch niemand "das Angebot" gemacht, aber ich hab irgendwo gelesen, dass eine Teilnahme von Vorteil sein soll.


Liebe Grüße


Christin

[MarMi]

Hallo Christin!
Das ist ja mal ein toller Satz: "Das Lachen mag der Krebs nicht!" Da kann man sich ja richtig bildlich vorstellen, wie der Tumor anfängt zu schrumpfen, wenn er das Kichern hört! Den Satz werd ich mir auf jeden Fall merken. Und natürlich umsetzen, das mach ich aber sowieso schon.
Nochmals ganz liebe Grüße,
Marietta

[Eagle-Eye]

[MarMi]

Und nochmal, weil´s so schön ist...
Hallo Christin!
Dass du noch keine Gynäkologin hast, ist, glaub ich, keine Seltenheit. Ich kenne einige Frauen, die nach so einer Krebsgeschichte das Vertrauen in ihre bisherige Gynäkologin verloren haben (ich selbst auch!). Ich habe nach der 1. OP im Krankenhaus den nettesten aller Ärzte ausgesucht und den dann bei passender Gerlegenheit gefragt, wen er denn empfehlen würde. Ich wusste zwar, dass er das eigentlich nicht darf, aber ich hatte Glück, er hat es doch getan. So bin ich bei einer ganz, ganz netten und vor allem gründlichen Gynäkologin gelandet. Ich muss zwar immer ein gutes Stück fahren, aber egal, soo weit ist es auch nicht. Dafür bin ich aus der Krankenhausschiene heraus. Das war für mich ganz wichtig, nach der Chemo alles niedergelassene Ärzte zu finden. Ich wollte für den Fall eines Rezidivs unbedingt frei sein in meiner Entscheidung, an welche Klinik ich mich wende. Da ich ein Mensch bin, der schlecht nein sagen kann, hätte ich mich nie getraut, den Ärzten in meinem Krankenhaus zu sagen, dass ich doch lieber woanders hingehen möchte.
Zu deinem schlechten Schlaf möchte ich dir unbedingt nochmal raten: tu was dran! Ich bin davon überzeugt, dass ausreichend Schlaf echt wichtig ist. Müde ist man ja wegen der Chemo sowieso, da muss nicht noch Schlafmangel dazukommen. Ich hätte auch nicht gedacht, dass das geht, aber man kann wirklich auch ohne Schlaftabletten ein gute Lösung für sich finden. Wie schon gesagt, bei mir ist es die Heilpraktikerin, die mir sogar den Psychoonkologen ersetzt. Meistens muss man nur den Knoten durchbrechen. Wenn man nicht schlafen kann, wird man sauer darüber, und wenn man erstmal so richtig sauer ist, kann man nicht schlafen. Bei mir reicht es inzwischen schon, wenn ich weiß, dass ich mich morgens, wenn die Kinder aus dem Haus sind, wieder hinlegen kann. Dann kann ich nachts ganz entspannt dem Einschlafen entgegensehen und muss mich nicht aufregen. Das geht natürlich nicht jeden Tag (so ein "Luxusfrauchen" bin ich nun auch wieder nicht), aber ich kann mich gut damit arrangieren.
So, das Luxusfrauchen hat genug Zeit am PC verbracht! Die Kinder, die ich heute Morgen in die Schule geschickt habe, kommen nämlich irgendwann auch mal wieder und haben Hunger auf Mittagessen!
Liebe Grüße,
Marietta

[Eagle-Eye]

Ja, Krankenhaus hinter sich lassen ist echt........ JUHU...

Der Gyn Chefarzt dutzt mich inzwischen schon. Er erlaubte mir eigentlich alles, wozu ich im Krankenhaus Lust hatte. Frische Luft schnappen, auch wenns kalt war, wo die anderen Ärzte nein sagten. Aber gut, dass ich zuvor sein O.k. hatte.

Hab im Web vorhin mal gegoogelt und Bewertungen der Frauenärzte durchgelesen und mich bei einer dazu durchringen können anzurufen. Natürlich gerade keine Sprechstunde, aber ab 13 Uhr.

Hihi, na dann hoffe ich mal, dass Du Deine Kinder satt kriegst. Ich habe leider keine eigenen, dafür hab ich meine wunderbare Nichte und bei ihr von klein auf alles mitbekommen. Sie ist inzwischen 12 und diese Woche daheim, da sie nicht mit zur Klassenfahrt wollte. Da hat sie immer zu großes Heimweh. Für uns geht es nachher zu dem großen, gelben M da man dort wohl heute Bubble Tea hat, diese süße Brühe. Oh my... aber wir schaffen das.