Chromophobes Nierenzellkarzinom

[Reni1972]

Guten Abend!
Eine Woche ist es jetzt her, dass ich meinen Vater (74) aus dem Krankenhaus nach Hause abgeholt habe. Nachdem ich schon einige Male hier gelesen habe, möchte ich euch nun um eure Einschätzungen und evtl. Tipps bitten.
Bei meinem Vater wurde vor nunmehr knapp 4 Wochen bei einer CT ein bösartiger Nierentumor mit Metastasen mindestens in beiden Lungenflügeln diagnostiziert. Schon kurze Zeit später konnte er operiert werden. Dabei wurde ihm die rechte Niere mit reichlich Tumorgewebe entfernt.

Im histopathologischen Befund liest sich das dann so:
„… ein 1745g schweres, 27x15x14 cm großes Nephrektomiepräparat rechts, bestehend aus einer 11x6,5x2cm großen Niere und einem 22x15x10 cm großen Tumor, ausgehend vom Nierenoberpol, max. 8 cm breiter Capsula lipomatosa und einem max. 2 cm großen Nebennierenanteil am Oberpol…“

Im Kritischen Befundbericht heißt es dann:
„Mäßiges schlecht differenziertes chromophobes Nierenzellkarzinom mit ausgeprägten Nekrosen, flächenhafter Infiltration der fibrösen Nierenkapsel und des angrenzenden Fettgewebes bis an den Absetzungsrand der Außenseite heran mit Nachweis von venösen Gefäßeinbrüchen. Unauffällige Nebenniere. Tumorfreie Lymphknoten.
UICC-Klassifikation: pT3a, pN0 (0/36 LK), pMX, V1.
UICC-R-Status: RX
Graduierung: G3

Der Operateur wollte auch erst nicht glauben, dass Papa nichts gemerkt hat. Es war aber so. Aufgefallen ist das Ganze dadurch, dass mein Vater im Herbst vom Blutspenden zurückgestellt wurde, weil sein Hb-Wert zu niedrig war. Seine neue Hausärztin hat dann ausgiebig Ursachenforschung betrieben. Als sie mit ihren diagnostischen Möglichkeiten am Ende war, hat sie Papa zur CT ins Krankenhaus geschickt. Was dann kam… siehe oben…
Die einzige Veränderung, die Papa selber festgestellt hat, war die Tatsache, dass er seit Weihnachten z.B. beim Kaffetrinken nach einem Stück Kuchen kein zweites mehr mochte. Das hat ihn aber nicht weiter stutzig gemacht und schon gar nicht in Richtung Nierenkrebs denken lassen.

Tja, morgen soll nun in der Münchener Klinik, in der Papa operiert wurde, in der „Tumorkonferenz“ noch einmal sein „Fall“ besprochen und die weitere Vorgehensweise abgestimmt werden. Nach den bisherigen Erkenntnissen sind mindestens zwei der Lungenmetastasen nicht operabel, da sie zu nah am Herzen bzw. an der Aorta liegen.

Ob Papa in eine Anschlussheilbehandlung geschickt wird, steht auch noch nicht fest, da nach einigen Zuständigkeitsproblemen noch eine Nachricht von der Rentenversicherung aussteht. Körperlich geht es Papa den Umständen entsprechend schon wieder recht gut, sobald das Gespräch auf seine Krankheit kommt, merkt man allerdings, wie sehr ihn das Ganze (natürlich!) belastet. Viele von euch haben doch Erfahrungen mit AHB bzw. Rehas in verschiedenen Häusern. Mein Gefühl wäre, dass es wegen der psychischen Situation sinnvoll wäre, wenn mein Vater (möglichst zusammen mit meiner Mutter) in eine AHB / Reha fahren würde. Die Alternative wäre sonst ja wohl, eine entsprechende psychologische Hilfe zu Hause zu suchen, was nach meinen bisherigen Recherchen bei uns „auf dem Land“ wohl nicht so einfach wäre. Wie seht ihr das?

Habt ihr sonst noch irgendwelche Ideen oder Tipps, die wir (gerade in der nächsten Zeit) berücksichtigen sollten? Ich habe mir schon den Patientenratgeber schicken lassen und einige Informationen darin gefunden. Allerdings bin ich aber immer noch ziemlich aufgewühlt und auch verunsichert und möchte versuchen, mich so gut wie möglich zu informieren, um damit Papa evtl. auch helfen zu können.

Für ein paar Reaktionen von euch wäre ich sehr dankbar!!!
Viele Grüße – unbekannterweise – in die Runde!
Reni

[Henning Sp]

Hallo Reni,

München ist zwar groß und hat viele Kliniken. Da du aber von Tumorkonferenz schreibst, gehe ich mal davon aus dass ihr in GH in Behandlung seit und was besseres kann euch gar nicht passieren.

Man wird deinen Vater sicherlich mit einem Tki oder M Thor Hemmer therapieren, damit kann man meist noch viele Jahre leben, hier gibt es viele, viele Beispiele. Mein Man (Diagnose vor drei Jahren) hat auch inoperable Lungenmetastasen von Anfang an, aber mit den Medikamenten haben wir die bislang im Griff.

Auf eine Reha bzw. AHB hat man meines Wissens nach einer Nierenresektion immer Anspruch. Da würde ich mal nachhaken, eigentlich läuft das direkt über den Sozialdienst im Krankenhaus

Ich wünsche Euch alles Gute und schreib hier ruhig immer wenn du was auf dem Herzen hast. Hier gibt es immer offene Ohren und viele gute Tipps.

Lieben Gruß
Sigrid

[Reni1972]

Guten Morgen,
erst einmal vielen Dank für die schnellen Reaktionen!
Mein Vater ist im Klinikum rechts der Isar gewesen. Ist ne etwas komplizierte Geschichte. Eigentlich wohnen wir im Emsland (Niedersachsen), allerdings hat unser KH dort keine Urologie, so dass mein Vater nach dem CT eh in ein anderes KH gemusst hätte. Zufällig kennen wir einen Nephrologen im Klinikum rechts der Isar. So fühlte Papa sich dort sehr gut aufgehoben und der Rest der Familie ist auch beruhigt, weil der Informationsfluss so super läuft.
@ Hans: Wie meinst du das mit der Behandlungsfähigkeit? Wonach müssen wir fragen bzw. worauf achten?

Liebe Grüße,

Reni

[Jan64]

Hallo Reni,

Sigrid und Hans haben ja schon geschrieben was nun wahrscheinlich folgt. Warten wir ab was das Tumorboard beschließt.

Ihr werdet euch einen Arzt suchen müssen, der die medikamentöse Therapie überwacht und sich mit den Target-Medikamenten auskennt. Diese Nachsorge ist sehr wichtig, um schnell auf Veränderungen reagieren zu können und die Wirksamkeit der Medikamente zu überwachen. Dazu gehört direkt vor Begin der Therapie ein Eingangsstaging (CT-Lunge, CT/MRT Oberbach, evtl. MRT Kopf) und dann beim metastierten NZK eine vierteljährliche Kontrolle mit den gleichen Bildgebungsverfahren. Dabei wird verglichen, ob die Metastasen gewachsen sind oder neue hinzugekommen sind. Wobei ein Stillstand des Wachstums (Stable Disease) schon als Erfolg gilt. Da diese Therapien recht neu sind und NZK eine eher seltene Sache ist, gibt es leider nicht sehr viele Ärzte die sich gut damit auskennen.
Ein Hausarzt, der sich aktiv über diese Therapien informiert, hat jedenfalls Seltenheitswert.

Rehakliniken speziell für den NZK gibt es keine. Meist ist man der einzige NZK- Patient in einer Onkologischen Rehaklinik. Mit Glück bekommt man einen Rehaarzt der sich mit diesen Dingen auskennt.

http://www.krebsinformationsdienst.d...oonkologen.php Hier gibt es Adressen von Psoychoonkologen. Im übrigen sind alle Seiten des Krebsinformationsdienst sehr lesenswert.

Viele Grüße

Jan

[Reni1972]

Guten Abend,

nachdem mein Vater schon in der letzten Woche "Thema" in der Tumorkonferenz in München war, melde ich mich doch jetzt erst, weil ich gehofft hatte, dass nach der telefonischen Information noch mehr Details per Post kommen würden.
Vorhin war ich nun bei meinen Eltern, um mir die Papiere anzuschauen, die sie jetzt aus München bekommen haben.
Viel Neues habe ich in den Unterlagen nicht entdecken können.

Aktuell sieht es bei Papa so aus, dass er körperlich schon wieder ziemlich fit ist. Größere und längere Anstrengungen sind zwar noch nicht drin, aber nach so einer großen OP ist das ja wohl normal.
Behandlungsmäßig läuft z.Zt. nichts. Er war zur Kontrolle beim niedergelassenen Urologen und auch schon ein paar mal bei seiner Hausärztin, die z.B. regelmäßig Blutuntersuchungen anordnet.
Am nächsten DI fährt Papa für zwei Wochen zur AHB.
Am 19. April steht dann eine Kontrolle-CT an. Von den Ergebnissen soll auch erst die weitere Vorgehensweise abhängig gemacht werden.
Die Tumorkonferenz hat sich also noch nicht festgelegt, ob die Lungenmetastasen operativ oder medikamentös behandelt werden können bzw. sollen. Meinem Vater wurde gesagt, dass man erst abwarten will, ob in der CT schon Veränderungen der Lungenmetastasen durch die Entfernung des Primärtumors festzustellen sind. Da die Lymphknoten erstaunlicherweise ja tumorfrei waren, bestünde rein theoretisch die Möglichkeit, dass nach der Entfernung des "Muttertumors" die Lungenmetastasen sozusagen "verhungern".
Das wäre natürlich toll, ist ja aber wohl doch eher unwahrscheinlich.
Nach Papas Aussage könnte es in der Lunge auch "was anderes" sein. Genauer nachgefragt hat er an der Stelle wohl nicht. Mir fällt gerade nichts anderes ein als ein sozusagen eigenständiger Lungentumor. Der würde dann aber doch nicht direkt in diversen kleineren Tumorherden in beiden Lungenflügeln auftreten, oder?

In meinem Kopf schwirren Fragen und Zweifel herum auch wenn ich weiß, dass "unser Doc" in München das sicherlich alles gut im Blick und auch gut im Griff hat. Nach meinem Kenntnisstand ist bisher kein Kopf-CT bei Papa gelaufen und auch nicht für den 19.4. mit eingeplant. Die Knochen-Szinti war anfangs in unserem KH zwar angesetzt, hat aber doch nicht stattgefunden, weil Papa dann just an dem Tag kurzfristig nach München konnte. Wenn ich andere Beiträge hier bedenke, müssten Kopf und Knochen bei Papa aber doch auch auf mögliche Metastasen untersucht werden, oder? Oder würde das an der (evtl. medikamentösen) Therapie eh nichts ändern? Wenn bei den Lungenmetastasen voraussichtlich sowieso nicht alle operabel sind und die Metastasen auch noch ziemlich verstreut sind, macht es dann eigentlich Sinn, die günstig gelegenen Metastasen zu entfernen oder kann es auch ratsam sein, weitere OPs erstmal zu vermeiden und lieber komplett medikamentös "anzugreifen"?
Bei mir selber würde ich wahrscheinlich auf umfangreichere Untersuchungen drängen, da ich gerade in medizinischen Dingen gerne genau Bescheid weiß. Bei Papa habe ich im Moment den Eindruck, dass er lieber eine "Baustelle" nach der anderen (also erstmal Lunge) "abarbeiten" will. Ich habe ein wenig Angst, dass wir etwas "verpassen", wenn die Untersuchung von Kopf und Knochen vorerst zurückgestellt wird. Wenn da doch was ist, müsste doch möglichst zügig etwas passieren, oder sehe ich das falsch?

Sorry, es ist ziemlich lang und auch etwas wirr geworden. Ich hoffe, dass es trotzdem noch verständlich ist. Schon mal vielen Dank fürs Lesen! Vielleicht habt ihr ja ein paar Hinweise für mich bzw. für uns?!

Liebe Grüße,

Reni

[Bine75]

Hallo Reni,
ich habe mich bei eurer Geschichte ein wenig an unsere Odyssee erinnert gefühlt. Uns wurde auch gesagt die Lungenmetastasen meines Vaters seien inoperabel, weil zu nah am Herzen. Allerdings sah man das in der Klinik, die auf diesen Seiten unter der Ärtzeliste unter Entfernung von Lungenmetastasen steht, ist halt in Kutzenberg am Obermain und wir hatten eine lange Anfahrtsstrecke, ganz anders.
Als wir berichtet haben, wir hätten gesagt bekommen, sie seien inoperabel, haben die uns angeschaut, als kämen wir aus einem Entwicklungsland! Die operieren da ständig und auch erfolgreich. Mein Vater hat die OPs sehr gut weggesteckt. Hatte auch Knochenszintigramm und MRT Kopf, Gott sie Dank ohne Befund, aber das klären die Ärzte eigentlich immer vor Therapiebeginn ab, selbst in der Diaspora, in der wir hier leben.
Wir haben uns dort super aufgehoben und betreut gefühlt, man hat unsere Probleme sehr ernst genommen und sie haben unheimlich viel Zeit dort, um sich um die Patienten zu kümmern, fast ein Krankenhausidyll, so wie es eigentlich sein sollte.
Das war also ganz gut! Lasst euch doch dort einfach beraten! Kann ja nicht schaden!
Viel Kraft bei eurem weiteren Kampf und vielleicht noch eine Sache, die uns gerade im Kampf gegen Gewichtsverlust hilft, aus der Apotheke: Fresubin, das sind sündhaft teure, hochkalorische Drinks in mehreren Geschmacksrichtungen, die sind ganz hilfreich.
Gruß
Sabine

[Jan64]

Hallo Reni,

schön ,das sich dein Vater gut erholt.

Im Moment können die Arzte auch nicht viel machen, dein Vater muss für alles was jetzt kommt wieder fit sein. Die Wundheilung sollte für eine evtl. medikamentösen Therapie möglichst abgeschlossen sein.

Richtig ist jetzt nach der AHB ein Kontroll-CT vom Körperstamm (Lunge, Oberbauch und kleines Becken) zu machen, wovon die weiteren Maßnahmen abhängen. Ein verschwinden der Lungenmetastasen nach Entfernung des Muttertumors ist so unwahrscheinlich nicht, mir sind persönlich zwei Fälle bekannt. In den CT's werden auch die Knochen beurteilt, jedenfalls in dem abgedeckten Bereich. Ein Kopf CT oder MRT machen viele Ärzte erst wenn Symptome (Kopfschmerz, Schwindel) vorliegen. Wir hier plädieren hier jedoch aus leidvollen Erfahrungen für eine Untersuchung des Kopfes generell beim metastierenden NZK. Man kann nämlich einzelne, kleine Hirnmetastasen gut behandeln, wenn sie schon Symptome verursachen ist es für solch einfache Behandlungen oft schon zu spät weil zu groß oder zu viele. Mein erstes Kopf-MRT wurde von einem Neurologen veranlasst und das war auch gut so. Die Urologen sind von sich aus nicht auf die Idee gekommen.

Die Möglichkeit der operativen Entfernung der Lungenmetastasen würde ich in einem Lungenzentrum beurteilen lassen, z.B. als zweite Meinung, die haben oft mehr Möglichkeiten als die Urologen ahnen. Wobei eine operative Entfernung eigentlich nur sinnvoll ist, wenn dein Vater nachher sicher ganz ohne Metastasen ist und so auch keine medikamentöse Therapie braucht. Ebenso ist zu bedenken, ob es deinem Vater nach einer OP auch tatsächlich besser geht als vorher.

Die Trinknahrung die Sabine angesprochen hat kann sehr hilfreich sein, auch bei einer evtl. medikamentösen Therapie, wenn vielleicht Geschmacksverlust und Appetitlosigkeit auftritt. Die gibt es auch auf Rezept, es muss da ein bestimmter Satz drauf stehen. Ich bekomme das Rezept über die Brückenpflege meines Krankenhauses. Hausärzte tun sich da aufgrund ihres Budgets sehr schwer mit dem verschreiben, weil halt wirklich teuer.

Viele Grüße

Jan

[Reni1972]

Hallo Sabine, hallo Jan,

vielen Dank für eure Einschätzungen und Tipps! Das beruhigt mich auf der einen Seite schon, bestärkt mich aber auch darin, Papa zu bitten, nach einem Kopf-CT oder MRT zu fragen. Wovon hängt es denn eigentlich ab, welche Untersuchung gemacht wird, bzw. welche ist "besser"?
In Sachen Lungenmetastasen würde ich mich persönlich auch nicht auf nur eine (Ärzte-)Meinung verlassen wollen. Und auch hier kommt wieder ein bisschen Fügung ins Spiel in Gestalt eines Lungenfacharztes, den wir zufällig vor gut einem Jahr im Urlaub kennen gelernt haben und der uns signalisiert hat, dass er uns gerne mit Rat und Tat (z.B. auf der Suche nach einer geeigneten Klinik o.ä.) unterstützen wird. Auch das gibt mir ein gutes Gefühl. Es wird sich schon alles finden. Da mein Vater lungenmäßig wirklich gar keine Beschwerden hat und hatte (vor der OP hat er fast täglich seine 5km "Spaziermärsche" ohne Einschränkungen gemacht), ist ein Aspekt sicherlich auch, was eine OP der Metastasen "an Verbesserung bringen" könnte.

Nun denn, wir gehen den Weg einfach mal Schritt für Schritt weiter.

Euch allen hier im Forum schon einmal schöne Ostertage und alles Gute!

Liebe Grüße,

Reni

[Rudolf]

Hallo Reni,

Dein Vater hat ein "chromophobes Nierenzellkarzinom mit ausgeprägten Nekrosen".
1. metastasiert das chromophobe NZK eher selten. Davon zeugt auch, daß von 36 herausgenommenen Lymphknoten keiner befallen war.
Wieviel Lungenmetastasen Dein Vater hat, habe ich bisher nicht gelesen. Sollte ich es überlesen haben?
2. zeigt der Tumor ausgegrägte Nekrosen, d.h. er hat große Löcher, weil der Tumor an einigen Stellen von innen her zerfällt.
3. gehören die Nierentumoren wohl allgemein zu den langsamsten.

Offenbar hatte der Tumor wenig Kraft, Metastasen auszusenden und ebenso sich über die selbstgeschaffenen Äderchen selbst ausreichend zu versorgen.
Außerdem scheint Dein Vater über ein gutes Immunsystem zu verfügen.
Alles zusammen gibt die, wie mir scheint, berechtigte Hoffnung, daß die Lungenmetastesen es schwer haben, weiterzuleben. Zumal der Körper die Großbaustelle Primärtumor verloren hat.
Das ist eine Hoffnung und ein Wunsch für Euch.

Ich vermute, daß das auch der Grund ist, weshalb es die Münchner Ärzte mit Schädel-MRT und Knochen-Szintigramm nicht so eilig haben.

Grundsätzlich gilt aber schon: erst einen Gesamtüberblick sich verschaffen, dann eine Therapieentscheidung treffen oder besprechen.

Und die 5km-Spaziermärsche soll dein Vater ruhig langsam wieder aufnehmen, sobald er kann. Mir sind meine 10-15-20-25km-Spaziergänge auch wichtig.
Die Muskeln sind unser wichtigstes Organ. Seit jeher bewegen sie uns zu unseren Mahlzeiten. Und sie senden Botenstoffe an alle Organe, anscheinend mit der Aufforderung: versorgt uns mal schön, damit unser Inhaber nicht verhungert.
Und außerdem stärken sie das Immunsystem und geben sehr viel innere Ruhe.

Alles Gute,
Rudolf

[Reni1972]

Hallo Rudolf,

herzlichen Dank für deine Antwort und deine Erklärungen! Ich habe schon wieder einiges gelernt und besser verstanden. Dankeschön!

Nach meinem Kenntnisstand war bisher immer von 6 oder 7 Lungenmetastasen die Rede, die wohl relativ wild über beide Lungenflügeln verstreut sind. Mindestens ein Arzt hat geäußert, dass vermutlich auch die Knochen etwas abbekommen haben, aber das ist ja noch nicht genauer bekannt bzw. untersucht worden.
Papa versucht sein Leben so normal wie möglich weiterzuleben. Er geht auch schon wieder spazieren, aber (noch) gemächlicher und kürzere Strecken. Manchmal schwingt in seinen Äußerungen schon die Ungeduld mit, dass es noch nicht besser geht. Dann müssen wir ihn daran erinnern, dass man so kurz nach einer solchen OP mit einer Narbe quer über den ganzen Bauch und dann noch als "Ü 70" halt nicht mehr ganz so schnell auf die Beine kommt wie seine 7-jährigen Enkel 😉.

Aber Papa arbeitet daran und war zum Glück noch nie der Typ, der sich schnell unterkriegen lässt.

Es ist übrigens wirklich toll, dass es hier im Forum so nette und hilfsbereite Menschen gibt. Dankeschön!!!

Viele liebe Grüße und alles Gute für euch!

Reni

[Reni1972]

Hallo zusammen,

nachdem ich in letzter Zeit nur still mitgelesen habe, möchte ich euch heute mal wieder um eure Meinungen bitten.
Aber vorweg kurz zur aktuellen Situation bei meinem Papa:
Er war nach Ostern in der AHB, die bei ihm allerdings keine Begeisterungsstürme ausgelöst hat. Es war wohl eher ein "therapeutisches Sparprogramm"...
Ende April hatte er jetzt eine Kontroll-CT und ein Kopf-MRT. Im Kopf wurde zum Glück NICHTS gefunden. Bleibt das Problem Lungenmetastasen. Einige kleinere "Punkte" waren im neuen CT wohl noch kleiner, der ungünstig gelegene "Fleck" an der Aorta dafür wohl größer. Genaue Messdaten habe ich leider nicht.
Die Befunde sind wieder nach München geschickt worden, wo der "Nephrologe unseres Vertrauens" alles noch einmal mit seinen Fachkollegen besprochen hat.
Es wird wohl auf eine medikamentöse Behandlung hinauslaufen. In dem Bericht, der eigentlich morgen ankommen müsste, steht hoffentlich genaueres.

Ansonsten ist Papa körperlich wieder gut drauf. Er macht wieder seine "Spaziermärsche" (fast wie vor der OP) und werkelt auch wieder in Haus und Garten herum, so dass man ihn eher manchmal bremsen muss.

Papa muss sich jetzt entscheiden, wie seine ärztliche Betreuung in Zukunft aussehen soll. Seine Hausärztin steht nicht zur Diskussion. Sie ist sehr entgegenkommend (hat auf Nachfrage z.B. sofort das Kopf-MRT organisiert) und kooperationsbereit (Zitat: "Wir gucken jetzt erstmal, was München sagt.").
Onkologen gibt es in unserer Region eher in übersichtlicher Anzahl, wovon einige wohl auch gar keine neuen Patienten annehmen. Papa hat auch das Angebot, vierteljährlich nach München zu kommen, wo "unser Nephrologe" auch schon mit einer Onkologin die Rahmenbedingungen geklärt hat.

"Reicht" beim NZK ein niedergelassener Onkologe vor Ort oder sollte man eher wieder ein größeres Klinikum wählen? Wie sind eure Erfahrungen?
Zu den Ärzten in München hat Papa großes Vertrauen und zumindest im Moment schreckt ihn die weite Strecke auch noch nicht ab. Das ist grundsätzlich ja schon mal wichtig. Nun ist Papa aber durch Kommentare verunsichert, ob er jetzt wirklich immer wieder nach München will/muss.
Münster ist sonst auch nur eine Stunde von uns entfernt, Papas Schwester wohnt in der Nähe von Hamburg, das wäre also auch machbar. Mir persönlich ist es wichtig, dass Papa sich mit seiner Wahl sicher bzw. gut aufgehoben fühlt. Seine Hausärztin macht wahrscheinlich alles mit und ist auch beruhigt, wenn ein kompetenter Fachkollege mit im Boot ist.

Was würdet ihr empfehlen? Lieber die Onkologie einer größeren (Uni-)Klinik, oder ein "normaler" Onkologe hier bei uns in der Pampa?

Schon jetzt vielen Dank für eure Einschätzungen!

Viele Grüße aus dem Emsland!

Reni

[Jan64]

Hallo Reni,

das NZK wird eigentlich von den Urologen behandelt. Sinnvoll ist natürlich bei medikamentöser Therapie ein Urologe der sich mit diesen Dingen auskennt, also keiner der alle 10 Jahre mal ein NZK-Patient mit Metastasen hat. Da das NZK relativ selten ist, sind Experten dünn gesät.

Wichtig ist, dein Vater muss sich gut aufgehoben fühlen beim betreuenden Arzt. Meine persönliche Meinung ist bei medikamentöser Therapie, möglichst in eine Uniklinik. Es gibt auch Onkologen die sich mit den Medikamenten auskennen, aber einen Urologen braucht ihr schon. Und die Hausärztin für die Überwachung von Kreislauf, Blutwerten usw. um frühzeitig zu reagieren, falls was aus dem Ruder läuft.

Gruß Jan

[Reni1972]

Moin Moin!

Danke, Jan, für deine schnelle Reaktion!
Einen zumindest netten und wohl auch kooperationswilligen niedergelassenen Urologen hat Papa hier vor Ort. Dort war er auch zu den Untersuchungen nach der OP. Ich wage aber zu bezweifeln, dass der viel mit NZK-Patienten zu tun hat.

Bisher hatte ich immer gedacht, dass für die medikamentöse Therapie ein Onkologe zuständig wäre, weil die meisten Urologen bei Metastasen in Lunge oder anderswo ja wohl auch abwinken nach dem Motto "nicht mehr mein Fachgebiet".

Klingt jetzt vielleicht ein bisschen blöd, aber "braucht" man dann überhaupt einen Onkologen, wenn man einen guten Urologen hat (das haben wir im Zweifelsfall ja auch über "unseren Doc" in München, der als Nephrologe ja eng mit den Urologen zusammenarbeitet und immer die Kollegen mit dem entsprechenden Fachgebiet ins Boot holt)?
Die Hausärztin für die "normale" Überwachung, Blutabnahmen usw. hat Papa sozusagen vor der Haustür.

Bei welchen Fachärzten seid ihr denn "Dauergast" nach Nierenresektion bzw. zur Metastasenbehandlung?

Schon jetzt vielen Dank für eure Antworten!

Liebe Grüße,

Reni

[Jan64]

Hallo Reni,

sollte dein Vater denn eine Medikamentöse Therapie machen, braucht ihr einen Arzt, der sich mit diesen Medikamenten auskennt und bei Bedarf auch greifbar ist. Die Fachrichtung ist egal ob Onko- oder Urologe. Für die Nachsorge ist der Urologe zuständig, der ist der Fachmann für das NZK.

Ich habe in den drei Jahren meiner Erkrankung noch keinen Onkologen gesehen. Ich bin aber in einer Uniklinik in Behandlung (inklusive Radiologie). Ein zaghaften Versuch dies mit niedergelassenen Ärzten zu probieren ist schon im Ansatz gescheitert. (auch ich wohne in der Prärie)

Laut Aussage eines Oberarztes meiner Klinik, sind die Uni's bestrebt die Patienten ohne systemische Therapie, an niedergelassene Ärzte zu verweisen und nur die mit Metastasen zu behalten, sonst würde der Klinikbetrieb in der Ambulanz wegen überfüllung platzen. Ist so schon genug los.

Gruß Jan

[Reni1972]

Guten Abend,

nachdem ich in den letzten Wochen nur still mitgelesen habe, muss ich jetzt auch mal wieder etwas loswerden.

Vor 6 Wochen war mein Vater noch einmal in München zur Nachuntersuchung und Therapieplanung. Die Uroonkologin war sehr nett, geduldig und hilfsbereit, was für Papa auf alle Fälle gut und beruhigend war. Anekdote am Rande: Witzigerweise ist die Frau in unserem Heimatstädtchen aufgewachsen und kommt gelegentlich auch noch ihre Eltern hier besuchen.

Ergebnis des Termins in München: Papa soll VOTRIENT nehmen. Den Vorschlag hatte er vorab schon schriftlich mit umfassenden Infos und ergänzenden Tipps für die Einnahme, Maßnahmen bei häufigen Nebenwirkungen usw. bekommen.

Zwei Tage vorher erreichte mich der Hinweis aus dieser Runde (nochmal herzlichen Dank B.!!!), dass wir uns auf alle Fälle nochmal um eine Zweitmeinung bezüglich einer möglichen OP der Lungenmetastasen kümmern sollten. Papa war auch einverstanden, dass ich die CT-Bilder an die empfohlene Thoraxchirurgie schicke. Von dort kam aber zunächst keine Reaktion und Papa wollte dann auch lieber erstmal dem Rat aus München mit der VOTRIENT-Einnahme folgen.

Seit ungefähr einem Monat nimmt er nun die Tabletten, zunächst zwei Wochen die halbe Dosis, jetzt die ganze. Die Überwachung mit EKG, Blutabnahme & Co. macht seine Hausärztin, die die Befunde dann jeweils an die Klinik schickt. Die ersten Nebenwirkungen machen sich breit, wobei das gestörte Geschmacksempfinden für Papa wohl am unangenehmsten ist. Er zwingt sich trotzdem zum Essen und ist sehr tapfer. Er hatte erst auch sehr lästigen (Reiz-) Husten, der dank einer Heilpraktikerin aber deutlich besser geworden ist. Auch Blutdruck und z.T. das EKG sind nicht ganz in Ordnung, aber davon spürt Papa wohl (meistens) nichts. Zwischenzeitlich sollte er dann Eiseninfusionen bekommen. Dabei lag sein Wert nur knapp unter dem unteren Referenzwert. In der Hausarztpraxis wollte man die Eiseninfusionen nicht machen. Von schwerwiegenden Gefahren war die Rede. Papa war schon völlig neben der Spur, weil er doch den Empfehlungen folgen wollte. Wir hatten uns schon erkundigt, wie und wo das Ganze doch laufen könnte. Nach einem weiteren Gespräch einigten sich Hausärztin und Uroonkologin dann aber auf Eisentabletten. Wisst ihr, ob unter VOTRIENT grundsätzlich ein Eisenwert eher im oberen Normbereich angestrebt werden sollte?

Die "Eisen-Baustelle" war gerade geklärt, da gings weiter:
Am Freitag kam nun ein Anruf der Hausärztin, dass die Leberwerte nicht okay sind. Das hat meine Mutter mir dann erzählt, die dabei wieder Tränen in den Augen hatte. Manchmal habe ich das Gefühl, dass sie mit der Situation schlechter umgehen kann als Papa.

Vor knapp zwei Wochen hatte ich noch einmal die Thoraxchirurgie angeschrieben, die sich bis dahin weder auf Mail noch Brief gemeldet hatte. Ich vermutete, dass die CD mit den CT-Aufnahmen irgendwo in der Klinik verschollen war. Am nächsten Morgen rief mich aber direkt der Leitende Oberarzt an. Er schlug vor, dass Papa zu genaueren Untersuchungen 2-3 Tage stationär in die Klinik kommen soll, meinte aber direkt, dass eine operative Behandlung "technisch" betrachtet wohl möglich wäre. Zu meiner Nachfrage, weil eine große Metastase ja wohl ungünstig an der Aorta liegt, sagte er, dass es nicht die Aorta, sondern die Lungenarterie wäre und man hier vermutlich den oberen linken Lungenlappen entfernen müsste.
Mittlerweile hatten meine Eltern mir erzählt, dass nach den bisherigen Aussagen der Ärzte auch die große Anzahl an Metastasen (wie Rosinen in einem Kuchen) gegen eine OP sprechen würde. Das sah der Oberarzt aus F. anders und meinte, dass es gar nicht so viele wären. Außerdem könnte man wahrscheinlich schonend gewebeerhaltend operieren.

Soweit, so gut. Als ich Papa davon erzählte, war er jedoch zurückhaltend. Er will mindestens das nächste Kontrolle-CT abwarten, ggf. auch noch ein weiteres Vierteljahr, weil er meinte, dass VOTRIENT so schnell ja nicht so viel bewirken kann. Ich hoffe trotzdem, dass er nach dem ersten Kontroll-CT wenigstens schon mal einen Untersuchungstermin bei den Thoraxchirurgen macht. Mir ist schon klar, dass das letztlich seine Entscheidung ist.

Im Moment habe ich einfach Angst, dass die Nebenwirkungen von VOTRIENT stetig schlimmer werden. Wenn dann evtl. doch eine OP (bzw. laut Thoraxchirurg wohl eher zwei OPs) der Metastasen eine Möglichkeit sein könnte...

Wahrscheinlich war das jetzt alles etwas wirr, aber ich musste es einfach einmal loswerden.

Danke fürs Zuhören/Lesen!

Liebe Grüße,

Reni