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  #16  
Alt 17.09.2009, 16:49
muecke13 muecke13 ist offline
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Standard AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

Hallo daju,

wo befand sich denn das RMS deines Sohnes? Gab es damals Metastasen?

Ich bin neu hier und hoffe auf hilfreiche Informationen durch andere Betroffene. Bei meinem vierzehnjährigen Sohn David wurde im Juli an der rechten Hand ein alveolaeres Rhabdomyosarkom mit Metastasen an Lymphknoten und an der Wirbelsäule festgestellt.
Behandelt wird er nun mit Chemotherapie (Topotecan/Caroplatin und Vincristin/Doxorubicin/Ifosfamid in der Haunerschen Kinderklinik in München.
Geplant ist des Weiteren eine Hochdosis-Chemo mit autologer und allogener Stammzellentransplantation. Gerade diese, so ein amerikanischer Arzt auf der Webseite e-medicine Pediatrics: General Medicine, Absatz Mortality vom Dez. 2008, bringe bei Patienten wie meinem Sohn (Tumor an Extremität, Alter über 10, mehrere Metastasen) aber nichts. Andererseits ist dieses Vorgehen doch sehr gefährlich.
Eine OP fand wg ursprünglicher Größe des Tumors (ca 5 cm an der Handkante) bislang nicht statt, und obwohl der Tumor bereits nach den ersten beiden Chemozyklen drastisch kleiner geworden ist, bleibt die Ärztin diesbezüglich sehr zurückhaltend. Nun gab es an besagter Klinik in den letzten Jahren auch nur zwei Fälle von alveolärem RMS.
Da die Prognose mit 10 Prozent aber sehr ungünstig ist, liegt mir sehr daran, für meinen Sohn die weltweit beste Therapie zu finden.
Könnt ihr mir dabei behilflich sein?
Grüße aus München
Elisabeth
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  #17  
Alt 17.09.2009, 19:57
manulorenzen manulorenzen ist offline
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Standard AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

Liebe Muecke 13,
unser Sohn ist im Alter von 12 Jahren an einem alveolären Rhabdomyosarkom an den Extremitäten (Oberschenkel, über 5 cm gross, Stadium 3, Metastasen im regionären Leistenlymphknoten) erkrankt. Er wurde im Rahmen einer Studie in einem spezialisierten Klinikum behandelt. Die Studienzentrale für Weichteilsarkome ist in Stuttgart, Olga-Hospital (Frau Dr. Ewa Koscelniak), an die ich mich an deiner Stelle wenden würde. Im Rahmen dieser Studien werden Erfahrungen sämtlicher Länder (u.a. auch die USA) zusammengeführt, um optimale Behandlungsstrategien zu entwickeln. Da kannst du dich sicher kompetent beraten lassen, welche Behandlung nach den neuesten Erkenntnissen empfehlenswert ist. Vielleicht kommst du ja zu der Erkenntnis, dass du in München an der richtigen Adresse bist und die sich nach den neuesten Studien ausrichten. Ganz wichtig ist, dass dein Sohn in die Hände von Spezialisten gerät. Wir wissen das wirklich aus Erfahrung...Unserem Sohn geht es übrigens heute, 3 Jahre nach Diagnosestellung sehr, sehr gut....Vielleicht kann ich dir damit ein bisschen Mut machen...Alles erdenklich Gute für euch und viel Kraft für die bevorstehende Zeit, Manuela
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  #18  
Alt 20.09.2009, 01:03
daju daju ist offline
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Standard AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

Hallo

Mein Sohn hatte keine Metastasen. Sein Tumor saß allerdings auch an der rechten Hand und zwar am Handgelenk.

Ich drücke euch ganz feste die Daumen und unsere OP hat Prof. Germann von der BGU in Ludwigshafen gemacht. Er ist auf Hände spezialsiert und war unser großes Glück.

Ich wünsche euch alles alles Gute
Lieben Gruss
Dani
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  #19  
Alt 21.09.2009, 21:52
dinschi dinschi ist offline
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Standard AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

Hallo Mücke,

hab den Artikel nachgelesen, den du erwähnt hast - da wird von "AUTOLOGER" Stammzellentransplantation gesprochen. Ich glaube nicht, dass sie sowohl autologe als auch allogene bei deinem Sohn machen werden. Wenn ja, berichte mir darüber, das ist mir neu. Was ich mir an Infos zusammengekratzt habe ist, dass bei Metastasen einzig eine "ALLOGENE" Stammzellentransplantation als Heilung in Frage kommt. Also Stammzellen von Fremdspendern. Diese Therapie ist auch bei meinem Sohn geplant (alv. RMS, 10 cm Tumor in den rechte Nasennebenhöhlen, Metastasen im Knochenmark, 18 J.). Geplant ist konkret eine haploidente Transplantation, das bedeutet, dass nur Eltern, bzw. ev. auch ältere Geschwister in Frage kommen.

Mach dich jetzt nicht fertig wegen der 4%, das sind alles Statistiken, die diese Therapiemöglichkeit noch nicht mit einbeziehen. Ich weiß wie es dir geht, ich dachte mir ziehts den Boden unter den Füßen weg. Aber in Frankfurt hat mir Prof. Bader berichtet, dass bei den Kindern, die am Ende der Therapie ohne Tumor waren, die Heilungschancen sehr gut sind. (Also wenn nach Chemo und Bestrahlung immer noch ein aktiver Resttumor da ist - den UNBEDINGT - falls möglich - rausoperieren).

liebe Grüße

dinschi
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  #20  
Alt 29.09.2009, 13:16
muecke13 muecke13 ist offline
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Standard AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

Doch, bei meinem Sohn ist erst eine Hochdosis-Chemo mit anschleßend autologer Stammzellentransplatation geplant und später, nach Bestrahlung, dann eine Hochdosis mit anschließender haploidenter Stammzellentransplantation, anhand einer Spende von mir.
Das sei die neueste und vielversprechendste experimentelle Vorgehensweise, versicherten mir mehrere Ärzte und Spezialisten, und die einzige Chance für meinen Sohn.
Wir fürchten uns sehr davor und ich frage mich ernstlich, ob diese Torturen angesichts der ungünstigen Prognose überhaupt sinnvoll sind, oder ob man nicht gleich auf eine palliative Behandlung umstelllen sollte, um meinem Sohn die verbleibende Lebenszeit so angenehm wie möglich zu machen.
Bin sehr verzweifelt, denn wie auch immer ich entscheiden, kann ich es nur falsch machen.
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  #21  
Alt 01.10.2009, 12:37
dinschi dinschi ist offline
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Standard AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

Um Gottes Willen!!! Solange es Hoffnung auf Heilung gibt, denkt nicht mal an palliativ!! Mein Sohn steht kurz vor der Transplantation (Diagnosestellung Ende Jänner, auch Stadium IV) , der Resttumor muss noch chirurgisch entfernt werden. Aber es geht ihm trotzdem gut!! Er wurde bereits bestrahlt - das war schlimm, aber auch das hat er überstanden. Er hat zwischen den Chemos doch immer wieder Verschnaufspausen wo er sich mit seinen Freunden trifft, Karten spielt und Videos schaut. Dein Kind will und soll leben, es hat noch so viel vor! Und sie entwickeln ungeahnte Kräfte, wenn es drauf ankommt. Bei Leukämie hatten früher die Kinder ohne Transplantation auch keine Chance und heute überleben 80%. Das wird auch bei unseren Kindern der Fall sein!! Wir gehören zu denen, die von dieser neuen Behandlungsmethode profitieren, so musst du das sehen!! Nix palliativ!! Du musst deinem Kind Mut zum Kämpfen geben, blick nach vorne, und versuch den Gedanken - "was wäre wenn das schlimmste eintreffen sollte" - solange aus deinem Kopf zu verbannen. Du wirst sehen, nach dem Anfangsschock wird es dir besser gehen und du wirst deinem Kind die Kraft und vor allem die positive Lebenseinstellung schenken können, die es braucht!

Und zur Beruhigung ein paar gute Nachrichten von ähnlichen Fällen: hier im St. Anna hatten die letzen beiden Fälle mit Metastasen (Lunge, Wirbelsäule) eine Stammzellentransplantation, das war vor 4, bzw. 2 Jahren und die erfreuen sich bester Gesundheit! In Frankfurt habe ich Prof. Bader gefragt, der 5 Fälle mit Knochenmarksinfiltation (was das schlimmste überhaupt ist) so behandelt und die leben auch immer noch! Also Therapie machen, Augen zu und durch! Das ist die einzig richtige Entscheidung!

Geändert von dinschi (01.10.2009 um 12:42 Uhr)
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  #22  
Alt 02.10.2009, 08:50
muecke13 muecke13 ist offline
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Standard AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

Liebe Dinschi,

vielen Dank für deine klare Stellungnahme. Diese Worte tun mir gut in meinem Ringen um die richtige Entscheidung. Es ist einfach so schwer, das eigene Kind leiden zu sehen. Andererseits scheint die geplante experimentelle Therapie ja wirklich die einzige Hoffnung zu sein.
Mein Sohn wird begleitend auch homöopathisch und mit Mistelpräparaten behandelt und eigentlich sind wir dieser sanften Medizin sehr zugeneigt ...
Wo wohnt ihr denn und wo wird dein Sohn behandelt? Wie viel Therapie habt ihr noch vor euch?

herzliche Grüße aus MÜnchen
Elisabeth
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  #23  
Alt 12.10.2009, 23:00
dinschi dinschi ist offline
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Standard AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

Entschuldige, dass ich etwas unregelmäßig schreibe, aber wir waren wieder für eine Woche im KH - der Tumor ist endlich draußen!! Also Kopf hoch, auch bei euch wird das klappen. Am Anfang war noch überhaupt nicht die Rede davon, den Tumor entfernen zu können und jetzt nach der Chemo und der Bestrahlung war das endlich möglich. Das ist eine ganz wichtige Voraussetzung für eine erfolgreiche Stammzellentransplantation. Wir sind in Wien und mein Sohn wird im St. Anna Kinderkrankenhaus betreut.
Zusätzliche ganzheitliche Behandlungen sind sehr gut!! Auch mein Sohn bekommt homöopathische Q-Potenzen, sucht euch aber einen guten Homöopathen, der sich bei Krebs auskennt. Gerade bei Chemotherapien ist das wichtig- 10er Potenzen wären zu stark. Misteltherapie habe ich mir nicht wirklich getraut, weil es aufs Blut geht und ich nicht wusste inwieweit dabei die Wirkung der Chemotherapie beeinflusst werden kann. Aber ich habe auch nie mit einem erfahrenen Praktiker in dieser Richtung gesprochen. TGM haben wir schließendlich auch gelassen, weil es "nur" bei den Nebenwirkungen unterstützen kann, nicht bei der Krankheit selbst. Was ich aber sehr empfehlen würde, sind Enzyme. Mein Sohn nimmt 3x am Tag 4 Tabletten von Wobe mucos NEM (kriegst du über Internetapotheken, das ist etwas günstiger). Wir hatten den Eindruck, dass der Tumor schneller geschrumpft ist, als wir mit der Therapie begonnen hatten - aber so genau kann man das ja nie sagen, was wie wirkt. Aber bei euch dürfte der Tumor ohnehin gut auf die Chemo ansprechen.
NOCH WAS - ganz wichtig!!! Ich weiß nicht, ob die Ärzte dich darauf hingewiesen haben, dass er bei der Hochdosischemo - falls er schon geschlechtsreif ist - unfruchtbar werden kann (mit relativ hoher Wahrscheinlichkeit). Mir ist bewusst, dass dieses Thema momentan nicht deine größte Sorge ist - aber dein Kind wird es dir vielleicht mal danken. Unser Sohn hat eine Samenspende abgegeben, das hat er daheim machen können und wir mussten damit innerhalb einer halben Stunde im KH sein. In Ö ist das im Allgemeinen Krankenhaus nicht teuer, kostet 80 Euro plus jährlich 50 Euro für die Aufbewahrung. Gesagt hat uns das allerdings auch niemand, eine Arbeitskollegin hatte diesen Weitblick.

A propos Hochdosischemo: wieso bekommt dein Sohn eigentlich zwei Mal eine? Für die allogene Stammzellentransplantation braucht er die nämlich auch, nicht nur für die autologe. Kannst du da mal nachfragen, was der Sinn dahinter ist? Vielleicht können wir uns da ein bisschen ausstauschen.
Mein Sohn erhielt eine Chemotherapie nach dem VAEIA Protokoll von 1996 (Vincristine, Epirubicin, Isosphamid, Actinomycin). Insgesamt neun Blöcke. Nach den ersten drei Blöcken findet normalerweise nach diesem Protokoll parallel zur Chemo eine Bestrahlung statt (bei uns war zu dem Zeitpunkt der Tumur zu groß, sie haben die Bestrahlung dann verschoben - das war der Zeitpunkt, wo wir mit der Enzymtherpie begonnen haben). Hyperthermie soll übrigens bei Extremitäten sehr gut helfen (parallel zu Chemo und Bestrahlung) - das kam leider bei uns im Kopfbereich nicht in Frage. Es gibt in München (Prof. Issl) ein sehr gutes Hyperthermiezentrum (siehe Threads unter "Weichteilsarkome"). Als Abschluss der Therapie wird auch bei meinem Sohn eine haploidente Stammzellentransplantation durchgeführt (mit vorausgehender Hochdosischemo). Davor stehen wir jetzt. Wird in ca. 3 Wochen stattfinden. Wieso bist du die Spenderin? Eigentlich ist ja normalerweise ein männlicher Spender bei männlichem Empfänger besser - oder sind die Zellen zu ähnlich?

Alles Gute aus Wien!

Geändert von dinschi (12.10.2009 um 23:12 Uhr)
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  #24  
Alt 14.10.2009, 15:18
muecke13 muecke13 ist offline
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Standard AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

Bei dem Thema Spermienasservierung sind wir auch gerade, nur ist diese wg Beeinträchtigung durch die bereits erfolgten drei Chemozyklen momentan gar nicht möglich und würde eine Behandlungspause zur Erholung erfordern, von der ich nicht weiß, ob wir sie in der Klinik durchsetzen können.
Es ist vor der autologen und vor der haploidenten Stammzellentransplantation eine Chemo geplant.
Die Vorbereitung zur Apharese musste aber Anfang der Woche abgebrochen werden, weil nicht genügend Stammzellen im Blut gebildet wurden. Es soll nach der nächsten IVA Chemo noch mal versucht werden.
Die haploidente Spende kann nur von mir erfolgen, weil Davids Vater im Januar an Lungenkrebs gestorben ist. Ich vermute, dass die Trauer um den sterbenden Vater mit auslösend für Davids Erkrankung war.
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  #25  
Alt 16.10.2009, 23:10
dinschi dinschi ist offline
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Standard AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

Das ist ja sehr traurig mit seinem Vater. Gib deinem Sohn Mut durchzuhalten - ich hoffe, er selbst hängt an seinem Leben und gibt nicht auf. Das hätte sein Vater bestimmt nicht gewollt. Manchmal fragt man sich, wieviel man als Mutter ertragen kann, aber man kann und du bist bestimmt eine starke Frau. Mein Sohn sagt nach jeder geschafften Strapaze, dass er dem Teufel wieder ein Schnippchen geschlagen hat - wir nehmen es so weit es geht mit einer satten Portion schwarzem Humor.

Die Spende hat unser Sohn übrigens auch erst nach dem zweiten Zyklus gemacht, es war zwar nicht mehr allzuviel verwertbar, aber es wird mal für fünf Invitroversuche reichen - besser als nix.
Wir haben das unabhängig vom Krankenhaus, in dem wir behandelt werden, gemacht. Auf eine Erlaubnis wollten wir nicht warten, das hätte zu lange gedauert ...
Chemo-Pausen würde ich keine einlegen, das wäre zu riskant. Das Rhabdomyosarkom - und besonders das alveoläre - ist doch sehr agressiv, da darf den Zellen leider keine Verschnaufspause gegönnt werden.
Wie stehts eigentlich mit den Metastasen deines Sohnes? Bilden sich die zurück? Im Erwachsenenforum ist übrigens einer, der hatte mit 29 ein alveoläres RMS mit Metastasen in der Wirbelsäule und einem 13cm großen Sarkom im Oberschenkel. Dem haben die Ärzte nicht mehr wirklich viel Hoffnung gemacht. Er hatte nicht mal eine allogene Stammzellentransplantation, nur eine autologe. Allerdings hat die Chemo bei ihm sehr gut gewirkt. Das ist jetzt drei Jahre her. Und er lebt! Also die Hoffnung nicht aufgeben!!

Was mir noch einfällt: sollte dein Sohn an den Nebenwirkungen von Vincristin sehr leiden, es gibt ein Mittel, das meinem Sohn geholfen hat: Dr. Fischer Neuroglutamin. WÄHREND der Chemo 2-3x am Tag nehmen. Da ist hauptsächlich Vitamin-B drin, gibts rezeptfrei in der Aptoheke. Mein Sohn konnte vorher kaum noch gehen und mit den Kapseln waren fast keine Nebenwirkungen mehr vorhanden. Vom St. Anna hat er noch Neuron bekommen, das half auch etwas.

Bei uns ist es übrigens am Montag in einer Woche so weit. Da beginnt die Hochdosischemo und meine Stammzellen werden mit Neupogen angeregt sich im Blut stärker zu vermehren. Ich bin nämlich auch die Spenderin. Ich hoffe, dass alles gut geht und mein Sohn weiter so tapfer durchhält.

Liebe Grüße aus Wien!

Geändert von dinschi (16.10.2009 um 23:22 Uhr)
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  #26  
Alt 25.05.2010, 17:11
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Alex und nico Alex und nico ist offline
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Lächeln AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

hallo,
Mein sohn nico,ist 5 Jahre alt , und hat ein rhabdomyosarkom,
am rechten unterschenkel.wir haben jetzt schon die 5.chemo hinter uns,
und warten auf die bevorstehende op.
der tumor ist zwar sehr sehr klein geworden, liegt jetzt aber an den
nervensträngen.
Meine grösste angst ist es ,dass sie nicos bein amputieren möchten.
kann uns vielleicht irgendjemand mit seiner erfahrung , oder adressen helfen?
Es kann doch nicht sein, dass die chemo umsonst war.
ich meine, es hat bis jetzt alles so gut geklappt und nun so etwas.
ich hoffe, dass ihr das liest, und uns irgenwie helfen könnt.
GLG ALexandra
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  #27  
Alt 25.05.2010, 18:40
manulorenzen manulorenzen ist offline
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Standard AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

Hallo,
unser Sohn erkrankte mit 12 Jahren an einem alveolären Rhabdomyosarkom. Es geht ihm heute wieder sehr gut, aber es war ein eine sehr schlimme Zeit....Wo werdet ihr behandelt? Hat dein Sohn Bestrahlungen erhalten? Liebe Grüsse, Manuela
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  #28  
Alt 25.05.2010, 19:34
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

Hallo,
ich habe in unserer Kinderklinik erlebt, dass Kinder Hyperthermie bekommen haben, um Tumore operabel zu machen. Vielleicht ist das eine Möglichkeit für euch. Auf jeden Fall würde ich mir eine Zweitmeinung einholen, wenn ihr mit irgendwelchen ärztlichen Vorschlägen schlecht leben könnt.
Wir waren in der Kinderklinik der Uniklinik Düsseldorf in Behandlung. Das ist die einzigste Kinderklinik in Deutschland, die die Hyperthermie bei Kindern anwenden. Wenn euch das interessiert, könnt ihr euch gut bei dem Internetauftritt der Klinik informieren.
Lieber Gruß und alles Gute
Ute
__________________
Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr
Du durftest nur 17 Jahre alt werden.
Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!!
www.darkprincess-melaniehuemmer.de
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  #29  
Alt 25.05.2010, 19:49
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Alex und nico Alex und nico ist offline
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Standard AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

hallo,
nein mein sohn hat bis jetzt noch keine bestrahlung bekommen, nur chemo.
Wir sind in der uniklinik homburg in behandlung.
Ich hab mich zwar schon über die krankheit ausführlich informiert, weis aber jetzt gar nicht, was eine hyperthermie ist.
ich möchte mich für eure schnelle antworten bei euch bedanken.
Es freut mich zu hören, dass es Deinem sohn wieder sehr gut geht.
Ich glaube Dir , wenn Du sagst dass es eine sehr schwere zeit für euch war.
Ich wünsche Dir manuela und Deiner familioe alles liebe.
Es tut mit sehr leid liebe ute, was Deiner tochter Melanie wiederfahren ist.
Mein aufrichtiges Beileid.
Ich danke Dir für Deine hilfe,und wünsche auch Dir und deiner Familie alles liebe
gglg alexandra
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  #30  
Alt 28.05.2010, 11:40
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Standard AW: Noch ein Kind mit alveolärem Rhabdomyosarkom?

Hallo Nico und Alex,

mein 15-jähriger Sohn hatte ein RMS an der rechten Hand, das samt Knochenmetastasen durch Chemo und Bestrahlung vollständig zurückgegangen ist.. Anfangs hatte ich auch Angst vor einer Amputation. Dann stellte sich aber heraus, dass das wirklich nur als allerletzte Maßnahme gemacht wird -- zumindest in München (Schwabinger Kinderklinik, die auf Sarkome spezialisiert ist). Patienten mit Knochentumoren, die durch Chemo allein nicht weggehen, bekommen erst noch Bestrahlung. Das hilft meistens! Falls nicht, wird ggf nur ein Teil des Bein bzw. Knochens herausgenommen und durch eine innen liegende Prothese ersetzt.
Kompetenzzentren für Sarkome sind auch die Unikliniken Tübingen und Frankfurt. Holt unbedingt eine zweite Meinung ein, bevor ihr einer OP zustimmt.

Herzliche Grüße
Elisabeth
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