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  #1  
Alt 06.06.2014, 10:21
Anita1980 Anita1980 ist offline
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Standard alveoläres Weichteilsarkom

Hallo,
ich bin neu hier und wollte euch kurz meine Geschichte erzählen.

2004 wurde bei mir im Alter von 24 Jahren ein alveoläres Weichteilsarkom am linken Gesäßmuskel festgestellt. Es wurde mit Chemotherapie, 3 Operationen und 11-wöchiger Bestrahlung behandelt.

Danach war erstmal Ruhe bis 2008 Metastasen in meiner Lunge festgestellt wurden. Diese (12 Stück - beidseids) wurden operativ erfolgreich entfernt. Außer der üblichen OP-Schmerzen hatte ich keine Beschwerden und mir gings nach dem Abklingen auch wieder sehr gut.

08/2009 wurde ein weiterer Lungenherd durch eine Bestrahlung entfernt.

Im September 2010 wurden erneut 5 Metastasen in der Lunge gefunden und mir wurde eine Behandlung mit Sutent empfohlen. Das habe ich bis März 2012 genommen. Da die Nebenwirkungen doch recht heftig waren (Übelkeit, Erbrechen, Bildung von Abszessen, die häufig operativ behandelt wurden, ...) habe ich mich im August 2012 zu einer Protonenbestrahlung entschieden.
Diese verlief sehr gut und alle Metastasen waren weg.

Im April diesen Jahres wurde nun eine 5cm große Metastase in der Bauchspeicheldrüse gefunden. Derzeit werde ich mit Votrient behandelt.

Gibt's hier vielleicht jemand, der mit dem alveolären Weichteilsarkom auch Erfahrungen gemacht hat?

Liebe Grüße Anita
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  #2  
Alt 11.06.2014, 12:41
Mike01 Mike01 ist offline
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Standard AW: alveoläres Weichteilsarkom

Hallo Anita,
Ich kämpfe seit 1999 mit dem avoelären Weichteilsarkom habe auch Metastasen in der Lunge und bekomme im Moment chemo.
Habe im Moment leider nicht Zeit mehr zu schreiben. Wollt mich aber trotzdem melden weil es ja nicht viele gibt mit dieser Art von Tumor.

Gruß Mike01
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  #3  
Alt 12.06.2014, 14:04
Suja Suja ist offline
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Standard AW: alveoläres Weichteilsarkom

Hallo Anita,
du bist hier nicht ganz allein mit dem alveolärem.....Meine Tochter ist 2009 an diesem Sarkom erkrankt. Erst operative Entfernung (Sarkomzentrum Essen) und dann 40 Bestrahlungen. Uns wurde damals gesagt, Chemo greift nicht.

Seit 2011 hat sie 3 Rundherde unbekannter Ursache in der Lunge. Durch die 3 monatigen Untersuchungen ist es sicher, dass diese sich in den 3 Jahren nicht verändert haben.
Dr. B. in Essen sagte uns, dass es möglich ist, wenn es sich um Metastasen handele, diese bis zu 15 Jahren Ruhe geben. Dies wurde in einer Studie über ASPS heraus gefunden.
Im Moment macht meine Tochter ein Praktikum in Florida und es geht ihr gut. Nächste Untersuchung ist im Oktober. Wir fahren allerdings auch immer nach Essen, da sie sich dort am besten aufgehoben fühlt.
Ich wünsch dir viel Mut und Kraft.
Alles liebe
Susanne
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  #4  
Alt 20.07.2014, 11:26
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: alveoläres Weichteilsarkom

hallo anita!

wie geht es dir mittlerweile?

meine tochter bekam 2010 diese diagnose. chemo hilft bei dieser tumorart nicht lt. div. ärzten. meine tochter wurde operiert und seit dem sind wir im kontrollintervall.

ich würde mich sehr über infos von dir freuen und denke ganz fest an dich, dass es dir gut geht und die behandlung hilft!!!

alles gute.
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  #5  
Alt 23.07.2014, 18:51
Mike01 Mike01 ist offline
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Standard AW: alveoläres Weichteilsarkom

Hallo alle zusammen,

möchte mich mal wieder kurz melden.
Hatte letzte Woche CT Termin und die chemo hat gewirkt, es ist ein leichter Rückgang zu sehen. Also es ist nicht so das Chemotherapie beim aveolärem Weichteilsarkom gar nichts bringt, vor 14 Jahren hat es mir was gebracht und diesmal bei meinen lungenmetastasen auch. Ich werde zwar nicht mehr geheilt, aber man gewinnt Zeit.

Alles gute an alle.
Gruß mike01
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  #6  
Alt 23.07.2014, 19:16
hope2000 hope2000 ist offline
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Standard AW: alveoläres Weichteilsarkom

Liebe alle,

meine Tochter erkrankte 2003 mit nicht einmal 3 Jahren an einem alveolärem Weichteilsarkom. Dieser wurde in mehreren OPs herausoperiert, Chemo folgte keine, auch eine Strahlentherapie wurde uns nicht empfohlen. Eine Chemotherapie kann mitunter schon helfen, aber nicht in jedem Fall.

Heute ist meine Kleine gar nicht mehr so klein, sie ist eine 14 jährige junge Dame und GESUND!!!! ich schreibe hier weil ich auch einmal etwas Positives berichten möchte. Es war damals wirklich schwer, jemanden mit Erfahrung zu finden, viele Ärzte haben mir und meinem damaligen Mann kaum Hoffnungen auf eine Genesung gemacht. Oft wurde gesagt, dass der Tumor nicht besiegt werden kann, eine genetische Anomalie einer solchen Erkrankung zugrunde liegt und diese deshalb immer wieder kommen würde usw.

ABER das war bis heute nicht der Fall! Seit über 10 Jahren ist sie nun tumorfrei, keine Metastasen, auch die Routineuntersuchung im vergangenen Monat bestätigte: NICHTS zu finden!

wie geht es dir heute Anita? wie sieht deine Behandlung aus?

schön, dass die Chemo dir geholfen hat Mike!! Keep fighting!!

suja und mädl, wie alt waren denn eure Töchter bei der Diagnosestellung?



Ich wünsche allen alles Gute, von ganzem Herzen!
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  #7  
Alt 10.01.2015, 22:24
Anita1980 Anita1980 ist offline
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Standard AW: alveoläres Weichteilsarkom

Hallo,
erstmal ein dickes Sorry, dass ich mich jetzt erst wieder melde - ich habe das System hier noch nicht ganz durchschaut und dachte immer, ich werde per Mail informiert wenn jemand auf meinen Beitrag antwortet...

Es gibt ja doch einige, die auch noch gegen diese Sarkomart kämpfen...
umso mehr freut es mich, dass es auch positive Meldungen gibt... Juhuuu

Hier mal kurz mein aktueller Stand...

Ich werde seit Juli 2014 mit der RIST-Therapie behandelt - es ist eine Chemo, die auf 4 Medikamente basiert Rapamune Irinotecan Sprycel Temodal - daher auch der Name. Es ist eine Therapie, die vor allem bei Kindern Anwendung findet - daher wars ein ewiges hin und her bis ich einen Arzt gefunden habe, der mich damit als Erwachsene behandelt. Bei Kindern gibt's mit der RIST ganz tolle Erfolge bei der Bekämpfung von Sarkomen. Jetzt am 26. Januar ist das erste Kontroll-CT und ich bin gespannt, was sich bis dahin bei mir getan hat - aber ich habe irgendwie ein sehr gutes Gefühl...

Mike - welche Medikamente bekommst Du bei Deiner Chemo?

Liebe Grüße
Anita
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  #8  
Alt 11.01.2015, 02:07
TOM_M TOM_M ist offline
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Standard AW: alveoläres Weichteilsarkom

Anita,

schau mal hier!
www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=64591
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  #9  
Alt 31.03.2015, 10:28
Mike01 Mike01 ist offline
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Standard AW: alveoläres Weichteilsarkom

Hallo alle zusammen,

möchte mich auch mal wieder melden.
Nach drei Monaten Therapiepause werde ich nächste Woche warscheinlich mit Yondelis (chemotherapie ) anfangen. Da mein tumor wieder leicht gewachsen ist hoffe ich das diesmal die Chemo hilft, die letzte vor Weihnachten brachte nichts.
Wenn ich so zurückblicke, war die letzte behandlung die etwas gebracht hatte im Mai-Juli letzten Jahres, das war doxorubicin, das ich aber leider nicht mehr nehmen kann weil die höchstdosis schon erreicht ist ( schädigt das Herz).
Im anschluß kann ich sunitinib nehmen, fals es die Krankenkasse genehmigt, das kann aber noch einige Wochen dauern.
Letztes Weihnachten hab ich mir noch vorgenommen das ich keine chemo mehr mache weil ich mich damals schon zum Sterben fühlte, aber ich hab mich jetzt überraschender Weise doch nochmal so erholt das ich wieder Kraft gefunden habe weiter zu kämpfen, es ist schwierig zu entscheiden was richtig ist, danach ist man klüger. Zur Zeit geht's mir ganz gut, hab sogar Zeiten am Tag an denen ich mich gar nicht krank fühle und die Stunden genieße, gerade jetzt im Frühling , hätte nicht gedacht das ich nochmal einen erleben darf.
Hat jemand Erfahrung mit Yondelis oder sunitinib?
Wie geht es dir Anita?
Würd mich auf Antworten freuen.
Gruß Mike
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  #10  
Alt 05.04.2015, 11:07
def def ist offline
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Standard AW: alveoläres Weichteilsarkom

Hallo Mike und allen ein frohes Ostern die das hier lesen,

ich habe Anfang des Jahres auch nach Infos zu Yondelis gesucht und nicht viel gefunden. Heute zwischen dem 2. und 3. Zyklus weiss ich mehr.
Da ich seit Anfang 2012 Lungenmetastasen habe ( 2x operiert ) und Ende letzten Jahres eine untypische (für Weichteilsarkome) Hautmetastase dazu kam, wurde entschieden systematisch (Yondelis) statt per Op und Bestrahlung weiter zu machen.

Yondelis wurde mir als besonders verträglich empfohlen, weil man es auch unbegrenzt oft verabreichen kann.
In 2012 habe ich Doxorubicin und Ifosfamid bekommen und kann es damit mal vergleichen:

- ambulante 24h Infusion
- Kein Haarausfall
- Keine erheblichen Probleme mit Schleimhäuten

Da hören die positiven Punkte leider schon auf. Unter der Prämisse, dass es jeder anders verträgt, versuche ich nicht zu fluchen, denn ich stecke mitten drin.
Die Blutwerte sind so dermassen im Keller, dass ich alleine damit momentan zu kämpfen habe. Das 3 Wochen Intervall konnte bisher wegen den Blutwerten auch nicht eingehalten werden.

Ich beantworte Dir gerne weitere Fragen, halte mich aber erst einmal zurück. (Mein Onkologe erzählt mir immer von einem anderen Patienten, der Yondelis seit über einem Jahr nimmt und damit gut zurecht kommt)

Gruß
Def.
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  #11  
Alt 07.04.2015, 16:13
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: alveoläres Weichteilsarkom

Hallo ihr Lieben!

Mein Mädchen war damals dreieinhalb und mittlerweile ist sie acht.
Weiterhin Kontrollen und das Beste hoffen.

Ich hoffe bei Euch schlägt die Behandlung an und ihr gewinnt an Zeit.
Seid alle lieb umarmt.
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  #12  
Alt 27.12.2015, 00:32
Anita1980 Anita1980 ist offline
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Standard AW: alveoläres Weichteilsarkom

Hallo Ihr Lieben,
sorry, dass ich mich jetzt erst wieder melde aber mein Jahr war nicht gerade das tollste. Im Mai wurde bei mir eine große Metastase in der Bauchspeicheldrüse entdeckt woraufhin ich Ende Juli operiert wurde. Mir wurden der Bauchspeicheldrüsenkopf, Gallenblase, Gallengänge, Zwölffingerdarm und Teile der Leber entfernt weil dort neue Metastasen entstanden sind. Habe mich von der OP nur schwer erholt weil ich immer Probleme mit dem Essen hatte und ich mich fast nach jedem Essen übergeben musste. Anfang November ging es in etwa los dass ich mich nicht mehr richtig wohl fühlte und teilweise ziemlich neben der Spur stand - ich war wie in Trance und hatte überhaupt keinen Antrieb mehr - mir war alles egal und ich hatte irre Kopfschmerzen. Ein befreundeter Arzt zitierte mich ins Krankenhaus worauf der Alptraum wahr wurde: 5 Metastasen im Gehirn - eine davon 3 cm groß und eine massive Gehirnschwellung die lebensbedrohlich war. Wurde daraufhin am 7.12. operiert. Es wurde die große Metastase entfernt. Die anderen werden ab 4.1. stereotaktisch bestrahlt. Danach soll ab 25.1. Chemotherapie mit Yondelis erfolgen. Gibt es hier jemand der sowohl mit Gehirnbestrahlung als auch mit Yondelis Erfahrungen hat?

Ganz liebe Grüße, Anita
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  #13  
Alt 14.02.2016, 23:15
Anita1980 Anita1980 ist offline
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Standard AW: alveoläres Weichteilsarkom

Halli-Hallo,
wollte mich mal wieder melden. Ich habe nun den ersten Yondelis-Zylkus hinter mir und muss sagen, es geht mir erstaunlich gut. Etwa 3 Tage nach der Chemo hatte ich für etwa 3-4 Tage mit Müdigkeit, etwas Übelkeit und wenig Hunger zu kämpfen aber im großen und ganzen wars das... Meine Blutwerte - vor allem die Leukos haben sich ziemlich nach unten bewegt von 6,9 vor der Chemo auf 2,7 letzte Woche - die müssen sich bis Donnerstag noch erholen damit ich die nächste Ladung bekommen kann - unter 3 will mein Onko sie mir nämlich nicht geben...

Wie geht's Euch inzwischen allen?

Liebe Grüße, Anita
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  #14  
Alt 28.07.2016, 19:42
mädl2010 mädl2010 ist offline
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hallo ihr lieben!

wie geht es euch? mike? anita?

seid lieb umarmt!!!

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