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  #61  
Alt 23.02.2003, 16:30
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Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo an alle!
Es freut mich zu sehen, dass es Euch allen einigermassen gut geht.
Ute B. kann es sein, dass die Wunden so lange bluten, weil Du ASS oder Aspirin nimmst? Ich hatte kuerzlich einen Eingriff beim Zahnarzt und der war etwas besorgt wegen des Blutungsrisikos, da ich ASS nehme. Aber ich kann Euch sagen, dass alles gut gegangen ist.
Aber Blutegel sind sicher eine Alternative - vor allem, wenn Du solche Probleme beim Blutabnehmen hast.
MIr geht es im Moment von den Blutwerten her zwar gut, aber psychisch bin ich nicht ganz auf der Höhe. Ich komme mit den ganzen Symptomen nicht zurecht (Schwindel, Schwäche, etc). Ich denke mal, da hat sich jetzt auch eine kleine Depression eingeschlichen.
Ich wünsche Euch allen noch ein schönes Wochenende!
Brigitte
  #62  
Alt 23.02.2003, 20:25
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Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo Brigitte,
natürlich schließt man leicht drauf, dass ASS am langen Nachbluten Schuld ist. (Mein Blut ist so dick, dass meine Ärztin meinte, "da blutet bestimmt nix nach"!!)Es blutet aber generell ca. 24 Stunden nach. Mit der anderen Patientin, die auch Blutegel zur gleichen Zeit angelegt bekam, bin ich in Kontakt, bei der dauerte es auch so lange und es war ebenfalls so heftig. Sie nimmt keine Blutverdünner.
Brigitte, nimmst du Interferon? Falls ja, da ist als Nebenwirkung im Beipack Depression auch angegeben.
Ansonsten kann ich dich beruhigen, bin wegen dieser Krankheit ab und zu auch ganz schön deprimiert. Das ist, denke ich, nur verständlich und geht bestimmt vielen anderen auch so.

Wie lange steht PV bei dir schon fest?

Liebe Grüße und sei herzlich gedrückt
Ute
  #63  
Alt 26.02.2003, 11:54
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PV bringt es offenbar mit sich, dass man hin und wieder depressiv wird. Statt Chemie hat sich bei mir Akupunktur in den Ohren bewährt. Die kurzen Nadeln bleiben jeweils ca. 2 Wochen in den Ohren. Täglich muss ich sie mit einem rotierenden Magneten aufladen. Beim letzten Mal konnte ich so auch noch die triefende Nase abstellen.

Mein Arzt bildet sich laufend auch in chinesischer Medizin aus. So habe ich Gewähr, dass er mein Problem auf verschiedene Arten angeht.

Vielleicht hilfts Euch allen auch.

Gruss an Alle, Josef
  #64  
Alt 03.03.2003, 17:15
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Hallo an Alle!!!
Durch die viele Blutabnahme ist mein Eisenwert sehr niedrig. Jetzt ist mein Arzt am überlegen mich auf Interferon zu setzen.
Hat jemand Erfahrung mit dieser Methode?
Ersetzt es das viele Blutabnehmen?
Über Nachrichten würde ich mich freuen.

Gruss
Roland
  #65  
Alt 03.03.2003, 17:31
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Hallo Roland
Mein erster Hämatologe war der Meinung, dass es ein Ziel sei den Eisenmangel zu erreichen. Dadurch werde weniger Blut produziert. ?!

Ob Interferon die richtige Wahl ist, wird nur der Versuch zeigen. ( Siehe oben unter Josef )
Hoffentlich hast Du Glück und das "Zeug" wirkt ohne grosse Nebenwirkungen.

mvG Josef
  #66  
Alt 03.03.2003, 19:30
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Hallo Roland,
bei mir klappt der Aderlass nicht, weil mein Blut zu dick ist. (Hatte daher auch mal Blutegel angelegt!) Bekomme Litalir seit 11.02. das hemmt die Blutbildung im Rückenmark. Ende März soll ich dann pegyliertes Interferon im Rahmen einer Studie erhalten. Lass dich vom Hämatologen genau beraten und hole dir im Zweifel eine 2. Meinung ein. Ich drück dir die Daumen!
Gruß
Ute
PS: Mein Heilpraktiker schlug mir eine Behandlung durch Vitamin C-Infusionen vor. Dies soll ebenso wie Interferon das Blut positiv beeinflussen und die Immunkräfte stärken. Diese Behandlung zahlt aber keine Krankenkasse.
  #67  
Alt 03.03.2003, 21:24
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Hallo Roland,
ich spritze mir seit 10/1999 Roferon z. z. 2x2 mio. i. E.. Leider bin ich jemand bei dem die Nebenwirkungen NICHT nachgelassen haben. Frag Deinen Arzt welches Interferon er dir verabreichen will, in der Zwischenzeit gibt es ein Pegiliertes Interferon, soll aber noch nicht zugelassen sein. Es wird bei bestimmten Versuchsgruppen eingesetzt. Bei mir wird nur noch alle Viertel Jahr Aderlass 500 ml gemacht. Blutabnahme gibt es alle 6 wochen, weil sich mein Blutbild im grünen Bereich hält. Ist aber bei jedem Menschen anders. Bei mir setzt der Arzt übrigens auch auf Eisenmangel (Eisen was ist das??Ist bei mir so im Keller, hat viele Erkältungen im Schlepptau!) Laß dich genau aufklären von Deinem Arzt und wenn Du das Gefühl hast, dass es nicht passt hol dir ne 2. Meinung ein! Mit der Zeit bekommt man ein Gefühl für sich und seinen Körper, dann weiß man was gut ist und was nicht. Ich weiß es aus eigener Erfahrung, lebe schon seit 1981 mit PV! Kopf hoch, liebe Grüße Ute H.
  #68  
Alt 06.03.2003, 19:00
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Hallo Josef, Ute B und Ute H.,
vielen Dank für Eure schnellen Antworten.
Bei meinem Krankenhausapotheker habe ich mich
über pegyliertes Interferon informiert. Zur Zeit
gibt es dieses wie z. B. PegIntron das nur zur
Behandlung der Hepatitis C eingesetzt wird. Es gibt
keine Informationen über die Wirksamkeit bei PV.
Mein Hämatologe will mich in ein paar Wochen über
eine Studie an der Uni Ulm über ein noch nicht
zugelassenes peg. Interferon informieren. Werde
Euch dann informieren.
Zum Thema Aderlaß:
Bei häufigen großvolumigen Blutentnahmen kommt es
zu dem beabsichtigten Absinken des Hämatoktitwertes
aber auch leider zum Abfallen des Hämoglobins und des Serumeisens. Niedrige Eisenwerte führen z.B. zu
Müdigkeit und Leistungsminderung.

Gruß Roland
  #69  
Alt 23.03.2003, 22:48
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Hallo zusammen
lese eure erfahrungen zu pv mit viel interesse, habe selbst seit 2 jahren gesicherte diagnose wobei mein juckreiz schon seit 1996 !!! besteht, soviel zum thema unbehandelt mortalität bei 1-1,5 jahren. halte mich mit aderlässen über wasser weil interferon keine erfolge erziele außer den nebenwirkungen, litalir hoch und niedrig dosiert zeigten ebenfalls nur "neben"wirkungen. habt ihr auch so höllischen juckreiz nach dem duschen ? macht mich bald wahnsinnig. habt ihr einen guten tipp,der hilft ? würde mich über eine antwort freuen.
gruß an alle
andreas
  #70  
Alt 24.03.2003, 09:47
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Hallo Andreas,
ich erziele bei mir den besten Erfolg gegen Juckreiz durch ein Bad mit Totem Meer Badesalz. Ich weiß, nur nicht ob es das auch in Form von Duschgel gibt. Ich mag die Juckreizattacken auch nicht, vor allem wenn man sich die Haut in lauter kleine Streifen kratzen möchte. Ich benutze nach dem Bad immer Rosenöl von Weleda, das hilft eigentlich auch den Juckreiz zu lindern. Habe aber keine Ahnung ob das auch was für Dich ist. Ich kann dir nur Mut machen, man gewöhnt sich an viele Dinge, ich lebe mit PV und den Nachteilen dieser Krankheit schon seit 1981! Also den Kopf nicht hängen lassen, Du findest für Dich bestimmt noch eine Möglichkeit den Juckreiz einzudämmen, das es erträglicher ist.
Liebe Grüße
Ute H.
  #71  
Alt 24.03.2003, 12:52
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Hallo Andreas

Ich kann den Juckreiz in Grenzen halten, wenn ich nach dem Duschen die Haut mit dem Badtuch nur abtupfe statt reibe! Immer wenn ich es vergesse ist der Juckreiz zum Davonlaufen.
Vielleicht hilft das bei Dir auch.
Liebe Grüsse Josef
  #72  
Alt 25.03.2003, 10:27
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Hallo Andreas,

bei Juckreiz hat mir geholfen die Haut nach dem Duschen mit eiskalter Milch abzuwaschen. (das hilft auch prima bei Sonnenbrand). Nicht abtrocknen sondern einziehen lassen. Danach creme ich mich mit Bodylotion von Nivea für trockene Haut ein und lasse sie gut einziehen bevor ich mich anziehe.

Alles Gute für dich und liebe Grüße an alle
Ute
  #73  
Alt 30.03.2003, 23:06
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hallo an alle
vielen dank für die tipps bezüglich des juckreizes werde sie alle ausprobieren und euch dann berichten was mir geholfen hat.
gruß andreas
  #74  
Alt 10.06.2003, 20:17
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Ein Hallo an alle!!!

Ich bin froh, dass ich diese Internetseite gefunden habe.

Aber zunächst einmal möchte ich kurz etwas über mich erzählen. Ich heiße Tini und bin Anfang 20 Jahre alt. Vor ca. 3 Wochen wurde die Krankheit Polyzythämia vera bei meiner Mutter festgestellt (Anfang 50 Jahre).

Als ich im Internet einig Informationen zu dieser Krankheit heraussuchen sollte habe ich mich schon stark gewundert. Warum steht PV bei Krebs? Bei meiner Mutter haben Sie zunächst das Blut untersucht. Das war im Dezember. Eigentlich Routine. Man stellte fest, dass die Anzahl der weißen und roten Blutkörperchen zu hoch sind. Antibiotika sollte helfen. Schlug nicht an.

Als das Knochenmark untersucht wurde (das war im März) sagte der Arzt, dass ihre alten weißen Blutkörperchen nicht abgebaut werden. Das wär aber nicht so schlimm. Man macht regelmäßig Aderlass und es gibt keine körperlichen Beschwerden. Man kann ganz normal mit dieser Krankheit leben.

Jetzt ist auf einmal die Rede von einer Art Chemo. Die Ärzte sind sich allerdings sehr uneinig. Ich habe hier bisher viel von Inteferon und Litalir gelesen. Das hat sie nicht bekommen. Ehrlich gesagt, vertraue ich den Ärzten nicht. Ihr könntEuch nicht vorstellen, wie lange es letztenendes gedauert hat bis PV diagnostiziert wurde. Nächste Woche soll es evtl. schon losgehen mit andere Einige Ärzte sind noch dagegen....
Ist PV denn jetzt Krebs? (Zitat Arzt: Sie haben kein Krebs.)
Kann mir jemand Tipps geben?
  #75  
Alt 11.06.2003, 12:07
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Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo Tini,
bei mir wurde PV am 30.1. festgestellt und die Diagnose am 4.2. per Knochenmarksbiopsie bestätigt. PV ist eine Form der Leukämie, etwa 2 von 100.000 Personen erkranken jährlich, d.h. die Krankheit ist relativ selten. Bei mir wurde zwar auch gesagt, dass es sich um keine Krebsform handelt, aber die Zellen im Knochenmark sind mutiert, man erhält z.B. Litalir (=Chemo), Turmorzentren arbeiten an Therapieformen z.B. mit Interferon, die Definition lautet "Form der Erwachsenenleukämie" da denke ich mir meinen Teil. Fakt ist, diese Krankheit ist relativ unerforscht, weil selten.
Wichtig ist positives Denken aller Beteiligten! Zusätzlich!! evtl. andere Methoden, wie z.B. Kinesiologie, Vitamin-C-Infusionen, Akkupunktur (Meisterpunkt des Blutes),Reiki ausprobieren.
Viel Glück und Energie!!
Ute
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