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  #1  
Alt 05.09.2014, 22:08
Astrid80 Astrid80 ist offline
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Standard Nach 8 Jahren wieder Metastasen

Hallo,

ich schreibe hier über meinen Vater. Hier eine kurze Anamnese:
2002 radikale Tumornephrektomie, klarzelliges Nierenzellkarzinom (G3, V0, N0, M0, R0)
2006 Metastasen am Dünndarm und Leber, beides wurde operiert, anschließend Immunchemo
2014 Metastasen an der Pleura und Leber, die größere Metastase (2 cm) an der Pleura wurde vor einer Woche entfernt, die kleineren um die Lunge wurden nicht entfernt. Die Leber kann operiert werden, die Ärzte möchten aber vorher eine Chemo machen. Nund sind wir in Sachen Chemo eingerostet gibt es seit 2006 neuere Mittelchen. Damals war es für meinen Pa die Hölle. Ich habe bei meinen Recherchen was von Impfung gegen Nierenkrebs gelesen. Kennt sich da jemand aus? Wie gut stehen die Chancen, dass sich die Metastasen zurückbilden? Ich bin für jede aufmunternde Antwort dankbar. Wir haben den Kampf wieder aufgenommen, und im Moment warten wir auf die Empfehlung vom Arzt, welche Chemo er machen will. Am Montag ist das Gespräch. Wir geben nicht auf und wollen die Mistdinger auch diesmal in ihre Schranken weisen.
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  #2  
Alt 05.09.2014, 23:33
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Nach 8 Jahren wieder Metastasen

Hallo Astrid,

Willkommen hier im Forum.

Es hat sich seit 2006 in der Tat einiges getan in der Behandlung des Nierenkrebs. Vielleicht nicht unbedingt in der von dir erhofften Richtung, aber es gibt einiges neues.

Seit 2006 gibt es Multithyrosinkinaseninhibatoren, M-thor-Hemmer und Antikörper in der Therapie des metastierten Nierenkrebses. Ganz grob erklärt blockieren diese Medikamente Signalwege in der Tumorzelleelle mit dem Ziel die Blutversorgung und das Wachstum zu verhindern ( Targeted Therapies). Eine Heilung ist mit diesen Therapien sehr unwahrscheinlich, aber durch die Möglichkeit diese Substanzen nacheinander einzusetzen, kann ein langes Überleben erreicht werden (siehe Mutmachgeschichten). Die Immunchemotherapie wird in der heutigen Praxis sehr selten angewandt, ist nahezu bedeutungslos..

Operiert werden Metastasen heute nur noch wenn es möglich und sinnvoll ist, das heißt wenn nach dem Eingriff keine Metastase im Körper mehr zurückbleibt. Ist es nicht möglich alle Metastasen zu entfernen wird in der Regel von einer OP abgesehen, es sei denn irgendeine Metastase macht in irgend einer Art und Weise Probleme. Kann nicht alles entfernt werden, wird in der Regel mit den o.g. Medikamenten behandelt. Diese Medikamente müssen dann ein Leben lang eingenommen werden. Chemotherapien sind beim Nierenzellkarzinom fast wirkungslos und werden auch nicht gemacht. Dasselbe gilt auch für die Strahlentherapie, außer in besonderen Situationen (Knochenmetastasen, Radiochirugie).

Die Impfung von der du gelesen hast, ist noch nicht marktreif, soll dann wohl auch eher in Kombination mit anderen Medikamenten angewendet werden, so habe ich das jedenfalls verstanden. Der Trend geht eher zu Antikörper, welch die Tumorzellen wieder für das Immunsystem sichtbar und bekämpfbar machen, ist aber noch Zukunftsmusik.

Viele Grüße

Jan
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  #3  
Alt 06.09.2014, 10:12
Astrid80 Astrid80 ist offline
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Standard AW: Nach 8 Jahren wieder Metastasen

Hallo Jan,
danke für deine schnelle Antwort. Wie gesagt, am Montag haben wir das Gespräch über die weitere Therapie. Der Arzt sagte bereits etwas von Chemo, da er ja damals sehr gut darauf angesprochen hat. Er schiebt die lange metastasenfreie Phase auf diese Therapie und wir auch.

Die Mutmachgeschichten habe ich gelesen. Ich denke, dass wir eigentlich auch dazu gehören. Wir kämpfen schon seite 12 Jahren gegen das NZC. Wobei mein Pa zwischenzeitlich auch noch ein Prostatakarzinom hatte. Wenn wieder alles einigermaßen stabil ist, werde ich auch unsere Geschichte dazuschreiben.

Über weitere Antowrten und Ideen würde ich mich freuen.
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  #4  
Alt 06.09.2014, 11:55
H.A. H.A. ist offline
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Standard AW: Nach 8 Jahren wieder Metastasen

Hallo Astrid, Metastasen am Dünndarm!!!!....wie wurden den die diagnostitiziert, und welche Beschwerden waren da. Soviel ich weiß ist es sehr schwierig den Dünndarm überhaupt zu untersuchen.

Gruß Hugo
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  #5  
Alt 06.09.2014, 14:08
Astrid80 Astrid80 ist offline
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Standard AW: Nach 8 Jahren wieder Metastasen

Hallo Hugo,
die Metastasen am Dünndarm wurden bei der Leberoperation entdeckt und mitentfernt. Wir haben einen guten Dok. Liebe Grüße
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  #6  
Alt 08.09.2014, 21:25
Astrid80 Astrid80 ist offline
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Standard AW: Nach 8 Jahren wieder Metastasen

Hallo,
ich bin es nocheinmal. Auch wenn mir fast keiner schreibt sehe ich an den Links, dass viel Interesse besteht.

Also wir hatten ja heute den besagten Besprechungstermin mit dem Arzt. Der meinte im Normalfall würde er mit Sutent beginnen aber da mein Pa jetzt mit Hilfe der Immunchemo 8 Jahre Metastasenfrei war schlägt er folgende Therapie vor, und wir stimmen ihm zu:
- tägliche Spritze Interferon alpha 2 a
- 14-tägig eine Infusion Bevacizumab (ich hoffe die Schreibweise stimmt)
Nach 8 Wochen wird kontrolliert. Was meint ihr? Wie immer wäre ich um jede auch noch so banale Antwort dankbar.

Ach ja, wir haben den Dok auch wegen der Mistel gefragt. Er will die Therapie einleiten, sobald mein Pa die oben genannte Therapie abgeschlossen hat. Er hält nichts davon während der Chemo. Aber danach hält er die Mistel für sinnvoll.
Liebe Grüße
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  #7  
Alt 08.09.2014, 22:21
Heino* Heino* ist offline
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Standard AW: Nach 8 Jahren wieder Metastasen

Hallo Astrid,

ich finde, Euer Doc macht da einen guten Vorschlag. Ich habe auch so lange wie möglich auf Sutent verzichtet, weil es ja danach nicht mehr wirklich ein Zurück gibt. Deshalb habe ich insgesamt 7 volle Durchgänge der Immun-Chemo durchgezogen, bis sie einfach nicht mehr gewirkt hat. Darin hatte ich ebenfalls fast 8 Jahre Metastasenfrei. Das ist bei mir allerdings schon länger her, nun nehme ich schon 6 Jahre lang Sutent. Ich möchte Euch ein wenig Mut machen: Bei mir ist die Diagnose über 21 Jahre her und ich halte den Löffel noch ganz fest!
LG, Heino.
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  #8  
Alt 08.09.2014, 22:34
bibikommt bibikommt ist offline
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Standard AW: Nach 8 Jahren wieder Metastasen

Hallo Astrid,

ich bin auch eine, die nur gelesen und nicht geschrieben hat , das liegt allerdings auch daran, dass ich nicht wirklich was zu sagen habe, denn ich bin Gott sei Dank noch immer metastasenfrei, werde natürlich sofort hellhörig, bei nach 8 Jahren Metastasen.

Die Immunchemo muss ja schon hammerhart sein, aber Sutent ist ja wohl auch kein Zuckerschlecken. Für mich hört sich der Vorschlag eures Doktors sehr vernünftig an, wenn die Immunchemo nicht anschlägt, gibt es ja inzwischen doch wenigstens Alternativen, wenn auch immer noch nicht so wie bei den häufigeren Krebsarten. Ob das jemals so wird?

Ich drücke deinem Vater (und dir) ganz fest die Daumen, dass die Therapie anschlägt und er sie einigermaßen gut verträgt. Euer Doc schein ja schon etwas von Nierenkrebs zu verstehen, dass ist ja auch eher selten.

Warst du schon mal auf einem Nierenkrebsforum? Dort gibt es immer die neuesten Infos.

Herzliche Grüße

Gabi
__________________
Tschüs und lg

Gabi
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  #9  
Alt 08.09.2014, 22:51
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Nach 8 Jahren wieder Metastasen

Hallo Astrid,

für die Mutmachgeschichten seid ihr ein heißer Kandidat.

Bevacizumab (Handelsname Avastin) in Kombination mit Interferon - alpha ist seit 2007 in der Therapie des metastierten Nierenzellkarzinoms als Erstlinie zugelassen. Bevacizumab ist ein Antikörper der den Wachstumfaktor VEGF bindet und dadurch die Neubildung von Blutgefäßen an den Metastasen hemmt, der Tumor wird "ausgehungert". Ein gangbarer und leitliniengerechter Weg.

Viele Grüße

Jan
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  #10  
Alt 09.09.2014, 22:33
Astrid80 Astrid80 ist offline
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Standard AW: Nach 8 Jahren wieder Metastasen

Hallo,
vielen Dank für die lieben und netten Worte. Es sollte auch nicht anklagend sein, weil niemand geschrieben hat. Ich/Wir haben ja auch lange Zeit nur mitgelesen. Ich habe mir aber jetzt vorgenommen alles in diesem Forum mitzutielen, da wir ja auch froh sind um die Informationen.

Also Heino, wir nehmen dich zu unserem Vorbild, ... 21 Jahre, ja, das macht echt Mut. Mach weiter so. Wie sieht es bei dir mit den Nebenwirkungen von Sutent aus?

Vielen Dank für die lieben Worte von dir Gabi. Wo und wann findet den ein Nierenkrebsforum statt? Und ja, wir haben auch das Gefühl, dass wir gut bei unserem Dok aufgehoben sind. Er ist ganz zuversichtlich mit dieser Therapie und wir auch. Wir zeigen den Dingern wiedereinmal wo der Hammer hängt.

Und Jan, ich werde unsere ganze Geschichte in die Mutmachgeschichten eintragen, wenn wieder alles stabil ist.

Also, wie bereits gesagt, wir nehmen den Kampf wieder auf. Im Moment sind wir ganz guter Dinge. Am Donnerstag hat mein Pa noch einmal einen Termin beim Onkologen. Und ich gehe davon aus, dass es dann nächste Woche mit den Spritzen losgeht. Ich halte euch auf dem Laufendem.

Liebe Grüße
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  #11  
Alt 13.09.2014, 21:56
Astrid80 Astrid80 ist offline
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Standard AW: Nach 8 Jahren wieder Metastasen

Hallo an Alle,
hier kommt ein Update. Die Onkologin hat gesagt, dass die Therapie (mit 3 x wöchentlich 3 Mio Interferon und 14-tägig Bevacizumab) mindestens 1 Jahr dauern wird?!?

Hm, das macht ja Mut. Gestern Abend hatte er die erste Dosis Interferon. In der Nacht Fieber, Schüttelfrost, Kopfschmerzen. Wie ja zu erwarten war. Vor der Injektion hat er eine Parazetamol genommen. Keine Ahnung wie es ohne gewesen wäre. Beim nächsten Mal versucht er es mit einer Para vor und einer Para 2 Stunden nach der Injektion. Mal schauen wie es dann ist.

Tagsüber ging es ihm heute gut. Ich hoffe die Nebenwirkungen lassen nach und das Zeug hilft ...

Fortsetzung folgt ...
Liebe Grüße
Astrid
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  #12  
Alt 13.09.2014, 22:29
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Nach 8 Jahren wieder Metastasen

Hallo Astrid,

ganz oben habe ich schon von den Targeted Therapies (zielgerichtete Therapien) geschrieben. Bevacizumab mit Interferon alpha ist eine davon. Diese Therapien müssen so lange gemacht werden wie sie wirken. Kommt es zu einem Progress wird das Medikament gewechselt. Es gibt zur Zeit 7 solcher zugelassenen Medikamente die alle nacheinander eingesetzt werden können. Diese Therapien haben das Ziel einer Chronifizierung der Erkrankung, eine Heilung ist wenig wahrscheinlich. Mangels heilender Therapien beim metastierten Nierenkrebs (außer der operativen Entfernung der Metastasen), müssen wir Patienten diesen Weg gehen. Hoffentlich habe ich euch jetzt nicht alle Hofnungen platzen lassen. Diese Therapien macht man in der Regel sein ganzes Leben lang, wobei ich hier durchaus in Jahren rechne (siehe z.B. Heino).


Viele liebe Grüße Jan
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  #13  
Alt 15.09.2014, 20:42
Siegi60 Siegi60 ist offline
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Standard AW: Nach 8 Jahren wieder Metastasen

Hallo Astrid,
Ja ich bin auch ein Leser und ein Wenig-Schreiber, aber ich möchte Euch auch etwas Mut machen. Meine Diagnose NKZ liegt nun schon 16 Jahre zurück und in dieser Zeit ist viel passiert. 6 Jahre war das Thema Nierenkrebs für mich abgeschlossen, dann kam leider die erste Metastase an der verbleibenden Nebenniere. Nach der OP 2004 war ich dann wieder für 4 Jahre Metastasen frei.2008 stellte man dann im CT Metas in der Lunge und an der Pankreas fest. Mein Prof. begann mit der Immutherpie Interferon Avastin Bez... Genau wie bei deinem Pa war es am Anfang kein Zuckerschlecken und ich hatte ganz schön mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. a b e r. Die Lungenmetas waren verschwunden und so konnte nun auch die Metas in der Bauchspeicheldrüse operativ entfernt werden. Das war ein Jahr nach der Therapie. Ende 2009 begann ich dann mit Sutent und auch dieses Medikament hielt 3 Jahre die Metas in Schach. Nach Progress wurde ich in eine Studie aufgenommen und erhielt Afinitor, was aber leider nur ca 1 1/2 Jahre wirkte. seit 3 Wochen nehme ich nun Votrient und hoffe nun auf einen längeren Zeitraum ohne neues Fortschreiten. du siehst es gibt viele neue Medikamente die uns Patienten zur Verfügung stehen und unsere Leben ganz schön verlängern können. Nebenwirkungen haben natürlich alle diese Medikamente, es sind ja keine Bonbons. aber auch diese bekommt man schon irgendwie in Griff. Als Patient ist es wichtig nie auf zu geben und offen zu seiner Erkrankung zu stehen, sie ist ja jetzt ein Teil unseres Lebens. Genauso wichtig sind aber auch unsere Angehörigen die Verständnis aufbringen und für einen da sind. Ohne sie wäre es schlimm deshalb Danke an Dich das Du für Deinen Pa da bist. Ich wünsche euch eine lange Zeit miteinander und hoffe die Therapie schlägt gut an. alles Gute und herzliche Grüße an Deinen Pa.

LG Siegi
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  #14  
Alt 19.09.2014, 22:49
Astrid80 Astrid80 ist offline
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Standard AW: Nach 8 Jahren wieder Metastasen

Hallo Siegi,
vielen Dank für deine Antwort. Deine Geschichte macht wirklich Mut. Meinem Pa geht es im Moment den Umständen entsprechend gut. Der starke Schüttelfrost und das Fieber sind weniger geworden. Aber er hat immer das Gefühl "krank" zu sein (Übelkeit, Gliederschmerzen, ...). Tapfer wie er ist, sagt er "es könnte schlimmer sein"
Meine Ma spritzt ihm jeden zweiten Tag das Interferon alpha. Wobei er witzelt, sie wirft ihm die Spritze aus zwei Meter Entfernung hinein.
Du/Ihr seht, wir haben den Humor nicht verloren. Wir hoffen, dass er die Infusion (Bevacizumab) ebenfalls einigermaßen verträgt.
Und lieber Siegi, ihr seid für uns (Angehörigen) etwas Besonderes. Wir kämpfen mit euch. Wir lieben euch...
Und wir werden immer bei euch sein.
Liebe Grüße Astrid
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  #15  
Alt 29.09.2014, 22:48
Astrid80 Astrid80 ist offline
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Standard AW: Nach 8 Jahren wieder Metastasen

Neues Update,
mein Pa hatte die erste Infusion Bevacizumab. Am 1. Tag ging es ihm gut anschließend hatte er Probleme mit der Verdauung. Die weiteren Nebenwirkungen der Interferon Spritzen sind, Müdigkeit, Antriebslosigkeit, Gliederschmerzen. Aber er ist tapfer, ich hoffe die Nebenwirkungen werden weniger ...
Und ich hoffe das CT im Dezember fällt positiv aus ...
Liebe Grüße aus Bayern ... Fortsetzung folgt ...
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