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Alt 07.01.2015, 00:20
kartaschi kartaschi ist offline
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Registriert seit: 06.01.2015
Beiträge: 2
Standard Standard Adenoidzystisches Karzinom Raumforderung der Orbita, Heidelberg o Cyberk

Hallo ihr lieben, ich bin selber nicht betroffen aber meine mama .

ich habe eine Frage hat jemand erfahrungen mit dem adenoidzystischen Karzinom auch hinter dem auge?

wie lange lebt ihr schon damit?

Habt erfahrungen mit der schwerionenbestrahlung heidelberg? auch nebenwirkungen?

Habt ihr erfahrungen mit der cyberknife? auch nebenwirkungen

Lebenserwartung?

erfolge?

ich könnte jetzt eine lange geschichte schreiben, aber das ist halt nicht alles so toll gelaufen. kurze stichpunkte.

-meine mama 53 jahre jung im april bekam doppelbilder...

-in juni in eine klinik verwiesen worden namen möchte ich unbenannt lassen da wirklich schlechte erfahrungen, mrt, ergebnis auf meinem geb. tumor hinterm auge, biopsie durchs auge ( augenmuskel wurde verletzt..

- nach langem warten telefonisch kontaktiert verdacht auf Adenoidzystisches karzinom, sie können nichts für uns tun.

-auf eigener faust alternativen gesucht ct /pet um metastasen auszuschließen. alles gut zeigte nirgens krebs auf.

-heilpraktiker auf empfehlungen aufgesucht und eine ect therapie gemacht

-erneutes mrt im sept. zur kontrolle

zwischendurch immer die klinik aufgesucht um mit dem arzt zu sprechen immer andere ärzte

-anruf im okt von der klinik sllten dringend kommen akte war verlegt und nie auf dem tisch gekommen, entschuldigt , sie sollte schnell nach tübingen in die klinik radikalt op, auge entfernen etc.

-wir hatten kein vertrauen mehr, suchte zweitmeinung

-sind in clemenshospital münster gelandet, kann ich jedem nur empfehlen.
eine erneute biopsie musste her, aber über kopfzugang. op termin vereinbart, mrt,
- vor weihnachten die op ( 7std) am 16.12. verlief planmäßig, tumor konnte nicht entfernt werden aber soviel wie möglich gewebe entfernt worden plus sinus knochen damit der tumor platz hat.
die ärzte waren verwundert da laut mrt und pet eigentlich gut aussah ( nicht leuchtete ) und ein pseudotumor gehofft war, da dieser seit juni nicht gewachsen sei etc.
aber schnellbiopsie und farbe des tumors bei op ergab adenoidzystisches karzinom.

gestern haben wir dann das 100 prozentige ergebnis bekommen, da die klinik mit heidelberg zusammenarbeitet möchten die so schnell wie möglich das meine mama da die schwerionentherapie macht.

für die ct therapie die wohl anschlug da nicht mehr gewachsen haben wir leider kein geld mehr.

wir haben angst was falsch zu machen.

ich danke fürs lesen.
bitte um hilfe....

lg
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Alt 16.01.2015, 21:08
Benutzerbild von birdie1205
birdie1205 birdie1205 ist offline
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Registriert seit: 09.02.2014
Ort: Dresden
Beiträge: 5
Standard AW: Standard Adenoidzystisches Karzinom Raumforderung der Orbita, Heidelberg o Cyberk

hallo kartaschi, ich noch mal. jetzt hab ich deine geschichte gelesen. das tut mir leid, dass alles so beschi.... lief.
aus meiner sicht und was ich bei meinem mann so mitbekommen habe, kann ich eine therapie in heidelberg nur empfehlen. sie wissen, was sie tun, sind erfahrende und kompetente ärzte.

bitte meld dich bei fragen. bin da!
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