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  #1  
Alt 18.04.2015, 14:09
SmartM SmartM ist offline
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Standard Das Rennen läuft

Das Rennen läuft…

Den neuen Thread eröffne ich mal unter diesem Titel, weil es hier um die Bewältigung meines Restlebens geht, das ich unter das Motto gestellt habe: „Das Rennen ist erst vorbei, wenn die dicke Frau gesungen hat“.
Dies soll keine Diskriminierung von Frauen sein sondern ist ein Zitat des Rennfahrers Jochen Maas und hat für mich als Formel 1-Fan eine doppelte Bedeutung.

Nun mal kurz meine Geschichte für den Einstieg (auch nachzulesen unter. http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=64583 ):
Im Januar 2014 Diagnose „Speiseröhrenkrebs“, Feb. 2014 Bestätigung von Metastasen in der Lunge, Mai bis Juni 2014 Radio-Chemo-Therapie, Oktober 2014 zusätzlich Lebermetastase, Weichteilmetastase Oberarm und zusätzliche Metastasen in Lunge und Lymphknoten. Nov. 2014 bis Februar 2015 Chemotherapie anschließend Reha.

Nach der Verlaufsuntersuchung im Februar - alle Metastasen wurden (bis auf die Lungenmetastase) zurückgedrängt, die Lymphknoten auf normales Maß reduziert - fragte ich meine Onkologin erneut nach Ihrer Prognose, die sie mir bisher immer verweigerte. Ihre Antwort: „Dieses Jahr und mit viel Glück noch das Nächste“ . Eigentlich hätte es für mich keine Überraschung sein sollen, aber so persönlich und deutlich von der Ärztin, der ich mein volles Vertrauen entgegenbringe, hat das dann doch nochmal eine andere Qualität. Lange habe ich gebraucht, mich von diesem Schock zu erholen.

Anschließend ging es dann zur Reha. Leider war ich dort mit meiner Diagnose ziemlich allein. So habe ich mich physisch auf die Fitnessmöglichkeiten und psychisch auf Beratung durch eine Psychotherapeutin gestürzt. Nach anfänglichem Zweifel muss ich rückblickend feststellen, diese Zeit hat mit gut getan. Ich konnte mein Gewicht weiter deutlich steigern, die Fitness stark ausbauen und psychisch kann ich mich auf die Freude des Jetzt und Gleich konzentrieren.
Nach der Reha hatte ich meiner Frau versprochen eine Reise in ihr Heimatland zu machen. Es ist fantastisch, wie schön das Leben sein kann, wenn man mal die Gedanken an diese Krankheit verdrängen kann. Ich / wir habe/n diese Tage sehr genossen und werden Ähnliches uns bald wieder gönnen. So nach dem Motto: 'wir verprassen das Erbe unserer Kinder‘. :-))

Zwischendurch war ich an der Uniklinik in Würzburg, um abzuchecken, ob es mir einen Vorteil bringt, die Lebermetastase per Radiofrequenzablation (RFA) entfernen zu lassen. Dies wurde dort abgelehnt, weil die Chemotherapie über eine lange Zeit ausgesetzt werden muss und so dem Krebs die Möglichkeit, sich ungehindert auszubreiten, gegeben wird. Mir wurde aber auch gesagt, dass noch in diesem Jahr eine Studie mit neuen Medikamenten für genau mein Krankheitsbild beginnen wird. Das wäre doch eine Chance und die Fahrt dorthin war nicht umsonst.

Inzwischen bin ich zwei Kilo von dem Gewicht entfernt, dass ich vor der Erkrankung hatte und meine Fitness hat sich soweit gebessert, dass ich die drei Kilometer (einfache Entfernung) zum Bäcker jeden Morgen mit dem Fahrrad locker schaffe.

Vorgestern hatte ich, nach nun acht Wochen Chemopause, eine erneute CT. Bislang habe ich nur die Kurzeinschätzung des Röntgenarztes. Der sagte, die Lymphknoten seien normal groß, die Metastasen haben sich weder vermehrt noch vergrößert. Das klingt in meinen Ohren gut und ich bin auf den endgültigen Befund und auf die Reaktion und Planung meiner Onkologin Anfang nächster Woche gespannt.

Das Rennen ist noch nicht vorbei…

Geändert von SmartM (18.04.2015 um 14:15 Uhr)
  #2  
Alt 28.04.2015, 20:05
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Nun haben wir endlich den endgültigen Befund der letzten CT. Soweit alles wie bekannt, aber es gibt eine neue Metastase in der Lunge.
Meine Onkologin hat diese Befunde in die Uniklinik nach Frankfurt geschickt und möchte die Möglichkeit ausloten, diese und andere Lungenmetas mit einer Laserablation entfernen zu lassen. Nach ihrer Ansicht hat das Aussicht auf Erfolg, da die Lymphknoten in einem „normalen“ Zustand sind. Sie ließ aber auch keinen Zweifel daran, dass wir um eine weitere systemische Therapie nicht umhin kommen (heißt im Klartext: weiterhing palliativ statt kurativ). Aber es wäre wieder Zeit gewonnen!

Nun heißt es wieder Warten. Da in diesem Fall die Initiative und Kontaktaufnahme mit der Klinik in F von meiner Ärztin ausgeht, habe ich auch etwas mehr Hoffnung, es könnte klappen. Hoffentlich wird’s nicht wieder eine Enttäuschung…

Wir waren für einige Tage in Koblenz (Rhein, Mosel und Lahn) und konnten das schöne Frühlingswetter richtig genießen.

Das Rennen geht weiter und hoffentlich gibt es noch viele „Boxenstopps“ wie der letzte in Koblenz.
  #3  
Alt 30.04.2015, 20:08
freundchen70 freundchen70 ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Smart, hast du auch schon einmal überlegt dir eine zweitmeinung in Heidelberg einzuholen?

Wünsche dir alles gute
  #4  
Alt 30.04.2015, 20:58
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Ja, danke für den Tipp. Ich war mittlerweile 3x dort und sie konnten mir und meiner Ärztin immer weiter helfen. Meine Onkologin ist echt super und immer flexibel genug, um veränderte Situationen mit neuen Ideen und Strategien anzugehen.
Daher auch jetzt die Anfrage im Frankfurter Uniklinikum.

Bin gespannt, was oder ob es etwas Neues gibt.

Danke für die guten Wünsche, kann man immer gebrauchen.

Gruß aus Hessen
SmartM
  #5  
Alt 02.05.2015, 09:18
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Hopeful2015 Hopeful2015 ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Lieber Walter,

ich wünsche Dir von Herzen weiterhin alles Gute. Pflege Deine Stärken und behalte stets Deinen Lebenswillen.
Deine Beiträge geben mir einen kleinen Einblick in die Gefühlswelt eines Krebspatienten.
Mein Mann scheint nach Außen sehr stark, er klagt auch nie. Nur, ist er immer ehrlich zu mir ?! Ich weiss, er will mich nicht zusätzlich belasten oder mir Angst machen. Ich bin mir nur nicht sicher, ob das gut ist für mich.... für uns...

Liebe Grüße,
Tina
  #6  
Alt 03.05.2015, 12:49
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Tina,

danke für deine lieben Worte.

Ich bin mir ziemlich sicher, dein Mann erzählt nicht alles, was er fühlt und denkt. Es ist - glaube ich wenigstens - so eine Art "Selbstschutz". Wir wissen ja, wie sehr unsere Frauen mitleiden. Dieses Mitleiden unserer Liebsten belastet uns sehr (und zusätzlich). Deswegen wird versucht, es auf dem geringsten Level zu halten.

Das funktioniert mal besser und mal schlechter.

Ob das gut ist für EUCH, müsst ihr in Gesprächen herausfinden.
Ich habe eine gute Psychotherapeuthin, der ich meine größten Lasten "aufbürde" und somit meine Frau, und damit auch mich, ein wenig entlasten kann.

Deinem Mann würde ich auf jeden Fall eine Zweitmeinung empfehlen, z.B. am NCT in Heidelberg. ... schon damit man nicht irgendwann das Gefühl bekommt, nicht alles gegen diese verfl.......te Krankheit getan zu haben.

Wünsche euch alles Gute dieser Welt.

Liebe Grüße
Walter
  #7  
Alt 03.05.2015, 22:28
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Hopeful2015 Hopeful2015 ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Walter,

ja es ist für beide nicht leicht. Diese Krankheit läßt einen keine Minute los und das, obwohl wir noch relativ normal leben. Er war bisher nur einmal für zwei Tage im Krankenhaus. Bis auf seine Arzttermine ist er Zuhause und macht auf " Hausmann" ich gehe Nachts arbeiten. Ich fühle mich schon nicht so gut dabei, da er viel allein ist, auf Grund meiner Arbeitszeit. Leider kann ich ihn auch nicht zu seinen Behandlungen begleiten. Er sagt immer, es sei ok und er kommt zurecht. Ich finde es allerdings belastend ihn mit allem allein lassen zu müssen......
Mit Heidelberg hatte ich vor vielen Wochen schon mal angeregt, ich werde nochmal mit ihm reden.
__________________
Liebe Grüße aus Hessen,
TINA

Frank
*07.01.1970 - +20.08.2015
Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
ED: 23.01.2015
  #8  
Alt 11.05.2015, 04:19
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Standard Mal wieder eine Enttäuschung

Am Freitag war es dann nach zwei Wochen Warten, Hoffen und Bangen soweit. Die Uniklinik Frankfurt kontaktierte mich telefonisch. Der Arzt am anderen Ende der Telefonleitung entschuldigte sich zunächst, weil er eigentlich zuerst meine Ärztin sprechen wollte, die Telenfonnummern offensichtlich aber falsch zugeordnet habe.
Zu diesem Zeitpunkt war mir dann schon klar, die Antwort würde nicht positiv ausfallen.

Mein Gesprächspartner lobte sich, eine gewissenhafte Auswertung der CT-Bilder durchgeführt zu haben und er habe einige kleine Punkte entdeckt, die auf neue Metastasen schließen lasse. Unter diesen Voraussetzungen sei eine Resektion der vorhandenen Metastase (er sprach nur von einer, wo sind die anderen Bekannten?) onkologisch nicht sinnvoll.
OK, dachte ich bei mir: Alles wie vor drei Wochen nur wieder Zeit verloren.

Mittlerweile macht mir die Psyche wieder zu schaffen: diese neue Metastase in der Lunge ist ja während oder unmittelbar nach der letzten Chemogabe entstanden. Ist sie deshalb schon immun gegen die eingesetzten Zellgifte? Werde ich die Blumen nochmals blühen sehen? Macht eine weitere Therapie unter diesen Vorgaben überhaupt noch Sinn? Werde ich dem Erstickungstod doch nicht entkommen? Kann ich noch einen Rückschlag verkraften oder ist es besser, sich seinem Schicksal zu ergeben?

Am Dienstag habe ich ein Gespräch mit meiner Onkologin und ich bin gespannt, ob ich einige Antworten auf meine Fragen bekommen werde.

Viele Grüße
SmartM
  #9  
Alt 13.05.2015, 13:30
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Gestern war ich dann bei meiner Onkologin um das weitere Vorgehen zu besprechen.

Zu dem unklaren letzten CT-Befund, bei dem jede Angabe zur Lebermetaste fehlt, gab es trotz Nachfrage Bitte um einen korrigierten Befund durch meine Ärztin, noch nix Neues. Warum? Keine Ahnung. Fürchte das dabei einige Fehler unterlaufen sind...

Nächsten Mittwoch geht es in den nächsten Chemozyklus. Vermutlich zum letzten Mal mit Cisplati/5-FU. Schon für diese Behandlung kann ein Misserfolg nicht ausgeschlossen werden.

Paralell bemühe ich mich um die Teilnahme an einer Studie in Würzburg. Bei meinem Glück hoffe ich schon nicht mehr, im Falle einer Zulassung, zu den 50 Prozent zu gehören, denen das neue Mittel gegeben wird.

Habe in den letzten Tagen viel mit meiner Familie gesprochen - meine Frau schließe ich hierbei absichtlich aus, da sie es nicht verkraften würde - wie ich mir meine letzten Wochen wünsche und über Einzelheiten meiner Beerdigung, die mir wichtig sind, haben wir ebenfalls geredet. Mein "Pflichtenheft" umfaßt nur noch zwei Positionen die ich noch abarbeiten muss. Danach versuche ich das Beste aus den wenigen Monaten (hoffentlich nicht Wochen) zu machen. Nach allem was ich jetzt weiß, ist dies meine letzter Sommer, es sei denn, es gäbe tatsächlich Wunder.

Mir ist im Moment jeglicher Optimismus abhanden gekommen und sehe da auch keinen Ausweg mehr.

Vermutlich geht mein Rennen doch vorzeitig zu Ende.

Trotzdem schöne Grüße
SmartM
  #10  
Alt 14.05.2015, 06:09
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Hopeful2015 Hopeful2015 ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Lieber Walter,

ich drücke Dir ganz, ganz fest die Daumen, das du an der Studie in Würzburg teilnehmen kannst. Deinem Bericht nach, kannst du gut eine ordentliche Portion Hoffnung und Optimismus gebrauchen. Geb' Dich nicht auf.

Du hast bereits gezeigt, das du sehr stark sein kannst. Ich bewundere Dich dafür


Ich schicke Dir alle meine guten Wünsche !!
__________________
Liebe Grüße aus Hessen,
TINA

Frank
*07.01.1970 - +20.08.2015
Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
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  #11  
Alt 16.05.2015, 18:32
Berry2012 Berry2012 ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Lieber Walter,

das Leben ist nicht fair......

Auch ich drück die Daumen, das es mit Würzburg klappt.

Und die Gespräche mit der Familie - mein verstorbener Mann hat mit mir wenig über seine Erkrankung, seine Probleme gesprochen, ich mußte immer nachbohren.
Er dachte immer, es würde mich zu sehr belasten, das hat mich damals sehr bedrückt, denn das Gegenteil war der Fall. Gerade das hat mich mehr belastet.....

Und nun, da ich selbst ´ne Krebs-OP hinter mir habe, wäre ich sehr froh, es wäre jemand da, mit dem ich darüber reden könnte.

Du weißt - „Das Rennen ist erst vorbei, wenn die dicke Frau gesungen hat“.

Liebe Grüße
Anna
__________________
"Ohne Dich" - zwei Worte, so leicht zu sagen,
aber so unendlich schwer zu ertragen.
Kurt: 13.02.1947 - 28.03.2014
http://www.gedenkseiten.de/kurt-mack/kerzen/
  #12  
Alt 17.05.2015, 14:44
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Vielen Dank für die große Anteilnahme!

In den letzten Tagen waren meine Kinder mit ihren Familien hier. Ich habe mich wie immer sehr darüber gefreut, vor allem meine Enkelkinder ( 8 und 20 Monate alt) wieder mal abknuddeln zu können.

So aufmunternd ihr Besuch ist, so traurig macht es mich, zu wissen, ihre Entwicklung nicht mehr lange folgen zu können. Was fast noch schlimmer ist das Wissen, sie werden sich an ihren Opa nicht erinnern können.
Dafür will ich aber auch Vorsorge treffen und rechtzeitig, aber so spät wie möglich, ein Fotobuch zusammenstellen. Vielleicht gerade ich so nicht vollends in Vergessenheit.

Nach dem in den letzten drei Wochen die Schmerzen stark zugenommen haben, bin ich froh, ab Mittwoch wieder zur Chemotherapie gehen zu können mit der Hoffnung, sie möge so wirken wie die Letzte.

Meine Frau wird in der zweiten Junihälfte 60 Jahre alt und ich hatte ihr schon vor längerer Zeit versprochen, in dieser Zeit mit unserem Wohnwagen an die Riviera zu fahren. Mit meiner Ärztin habe ich das abgestimmt und sie wird es von Therapieplan her möglich machen. Im Moment fühle ich mich fit genug, die Reise anzugehen und freue mich auf Gelati, Pasta und Mittelmeer.
Hoffentlich kommt hier nicht wieder etwas dazwischen!

Mit der Uni-Klinik in Würzburg habe ich am Freitag telefoniert und meine Kontaktdaten hinterlegt. "In den nächsten Tagen" will mich der zuständige Professor zurückrufen um die Voraussetzungen mit mir zu besprechen. Irgendwie habe ich aufgrund der letzten Erfahrungen nicht all zu viel Hoffnung...

Wünsche mir aber sehr, dass das Rennen dort weiter geht.

Viele herzliche Grüße
SmartM
  #13  
Alt 17.05.2015, 20:31
freundchen70 freundchen70 ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Smart,

Ich wünsche dir viel Erfolg am Mittwoch. Besonders viel Wirkung und möglichst keine Nebenwirkungen.

Das Rennen geht weiter. Aufgeben zählt nicht.

Ich drück dich
  #14  
Alt 20.05.2015, 17:18
SmartM SmartM ist offline
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Standard Gute Neuigkeiten

Montag, am Abend, rief der Professor der Uniklinik Würzburg an, und teilte mir die Bedingungen zur Teilnahme an der Studie mit. Diese würde in vier bis sechs Wochen beginnen. Lt. Prof. dürfte ich zur Zeit nicht in Therapie sein.
Nach nunmehr 14 Wochen ohne Chemo und schon heftigen Symptomschmerzen wollte ich kein Risiko eingehen und habe Dienstag meine Ärztin in Kenntnis gesetzt.
Sie hat sofort versucht, Kontakt mit Würzburg aufzunehmen. Erst heute Morgen konnte sie die von ihr gewünschten Detailinformationen bekommen, weshalb der Anfang meiner Chemo sich auf morgen verschiebt.

Und jetzt kommt das Gute: Da meine neuerliche Chemotherapie eine Fortsetzung der Alten ist, kann ich trotzdem an der Immunstudie teilnehmen. Auch meinte meine Onkologin, sie wäre sich ziemlich sicher, dass die geplante Chemo wieder zuverlässig wirken werde. Das lässt die Psyche wieder aufatmen.

Nun schauen wir mal, wie denn so die Nebenwirkungen ablaufen und ich hoffentlich bald wieder schmerzfrei sein kann.

Dann fahre ich jetzt mal zum Tanken an die Box und hoffe auf einen guten neuen Stint!

Liebe Grüße
SmartM

Geändert von SmartM (20.05.2015 um 20:04 Uhr)
  #15  
Alt 20.05.2015, 22:16
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puppy puppy ist offline
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Reden AW: Das Rennen läuft

Lieber Walter
Das sind doch endlich mal gute Aussichten, du hast es verdient und ich
wünsche Dir alles Gute. .

Liebe Grüße von Conny..
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Stichworte
diagnosebewältigung, leben mit der krankheit, palliative chemo


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