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  #16  
Alt 26.05.2015, 11:31
SmartM SmartM ist offline
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Standard Blöde Feiertage

Die am Donnerstag verabreichte Chemotherapie hat am Samstag voll mit Nebenwirkungen zugeschlagen. Erst jetzt komme ich so langsam wieder in Schwung.

Freitag Abend ging es schon mit Konzentrationsschwächen los, Samstag kamen leichte Übelkeit, Appetitlosigkeit, Kreislaufprobleme und brennende Schmerzen in der Speiseröhre (Schleimhaut) dazu. Kaum im Stande, 10 Schritte ohne sich hinzusetzen, zu machen, hoffte ich, es ist bald vorüber.

Meine Frau kann das Leiden nicht sehen und hat sich stundenweise Auszeiten bei Ihrer Mutter oder Geschwister genommen, so dass ich die Tage ziemlich alleine mit meinen Problemen war.

Leider habe ich gestern Abend mich darüber laut aufgeregt und es kam zu einem ziemlichen Krach. Die letzte Nacht war dann entsprechend kurz und mit viel Grübeln verbunden.

Mir ist definitiv klar, meine Frau schafft das nervlich nicht, wenn es mir nicht gut geht. Nutzt es dann überhaupt noch, solch belastende - für meine Frau und für mich - Therapien durchzuführen? Wo bleibt die Motivation?

Oder sollte ich alles "abblasen" und es so "ausklingen" lassen?

Ich hoffe, übermorgen bei meiner Therapeutin Antworten zu finden.
Meine letzte Energie will ich nicht mit Streit um irgendwelche Haarspaltereien vergeuden.

Hoffe, bald wieder etwas positiver berichten zu können.

Schöne Grüße
SmartM
  #17  
Alt 26.05.2015, 12:21
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Smart ,

ich kann deine Frau voll und ganz verstehen . Es ist so endlos schwer das mit anzusehen . Ich flüchte oft vor meinem Mann , auch wenn er momentan ja ohne Behandlung ist bzw. jetzt erstmal alles hinter sich hat . Es ist kein böser Wille zu verschwinden und du kannst dir sicher sein , daß sie sich dabei nicht gut fühlt. Das schlechte Gewissen ist immer mit dabei .

Aber ganz ehrlich , wenn sie da bliebe und du genau merkst wie fertig sie das macht , was bringt es dir dann ?
Ich hoffe mein Mann wird irgendwann wissen , wann die Zeit gekommen ist , seinen Körper nicht mehr zu quälen für ein paar Monate mehr und seine letzte zeit lieber dafür zu nehmen das Leben nochmal auszukosten ! Ich jedenfalls gehöre nicht zu den Angehörogen , die nicht aufgeben können und ihre geliebten Menschen immer weiter in Therapien drängen , die vielleicht nicht mal mehr gewollt und nur des Partners zuliebe gemacht werden z.B.
  #18  
Alt 26.05.2015, 18:17
AnnaJo AnnaJo ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo SmartM,

ich bin auch eine Ehefrau eines Betroffenen mit Speiseröhrenkrebs, wir kämpfen nun auch schon das 5. Jahr dagegen an. Ich kann Deine Frau schon ganz gut verstehen, als Partner ist man irgendwie genauso betroffen von dieser Erkrankung. Ich für meinen Teil nehme mir immer wieder mal einen Tag Auszeit wenn es meinem Mann gut geht, die guten Tage nach oder zwischen den Chemos. Auch versuche ich, ganz regelsmäßig Aktivitäten zu machen, die nur für mich sind, entweder eine Stunde schwimmen oder eine Stunde Nordicwalking. Das sind die Stunden, in denen ich wieder Kraft tanken kann, Kraft die ich dann wieder für unseren Kampf gegen den Krebs brauche. Es ist nicht leicht, seinen Partner über so einen langen Zeitraum zu begleiten und zu sehen wie er leidet - und das eigene Leben findet halt auch nicht mehr so statt wie man es gerne hätte. Wir versuchen die guten Tage zu nutzen, mit schönen Aktivitäten von denen wir beide was haben. Die schlechten Tage muss man eh nehmen wie sie kommen. Denke daran, die Chemo geht vorbei, dann gehts auch in der Regel mit dem Befinden wieder aufwärts. Redet miteinander, legt die jeweiligen Gefühle auf dem Tisch, dann findet ihr sicher eine Lösung mit der ihr beide leben könnt. Ich wünsche Dir alles Gute

AnnaJo
  #19  
Alt 27.05.2015, 08:28
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Danke für die konstruktiven Beiträge.
Wenn ich hier den Eindruck erweckt haben sollte, kein Verständnis für meine Frau zu haben, tut mir das leid. Ich dachte meine Wortwahl ging in diese Richtung.

Interessant finde ich die Aussage von Tinele, dass sie froh wäre, wenn ihr Mann die Frage nach der sinnvollen Fortsetzung der Therapie rechtzeitig zu seinen Gunsten entscheiden kann. Wow - der fehlende Erwartungsdruck wird ihm das Leben leichter machen. Wäre schön, wenn man mich auch so lassen würde....

Geändert von SmartM (27.05.2015 um 08:32 Uhr)
  #20  
Alt 27.05.2015, 09:12
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Zitat:
Zitat von SmartM Beitrag anzeigen
Wow - der fehlende Erwartungsdruck wird ihm das Leben leichter machen. Wäre schön, wenn man mich auch so lassen würde....
Na ja , meine Aussage hat schon auch einen egoistischen Anteil . Ich bin lieber ein Ende mit Schrecken Mensch . Und 37 Jahre jung , um ehrlich zu sein möchte ich auch irgendwann wieder ein normales Leben führen . Ich liebe meinen Mann sehr , aber ein Leben neben ihm nicht um jeden erdenklichen Preis .
Außerdem schon die schrecklichsten Beispiele erlebt von Verwandten die nicht loslassen konnten und der Patient schon zu schwach um nein zu sagen . Das prägt ........


Würdest du denn gerne alles lassen wollen SmartM ? Und dein Leben ohne Therapien nochmal auskosten ? Dann tu es . Es ist DEIN Leben !
  #21  
Alt 29.05.2015, 13:01
SmartM SmartM ist offline
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Daumen runter Saftycar ist wieder von der Strecke

Seit Mittwoch lassen die gewaltigen Nebenwirkungen von Cisplatin nach. Das Brennen in der Speiseröhre (Reflux war eine seltene Nebenwirkung von 5-FU) wird mich noch ein paar Wochen begleiten, bis die Entzündung, die durch den Reflux entstanden ist, abgeheilt sein wird.

Die Wunden in der Psyche konnte meine Therapeutin zum großen Teil schließen. Sie ist es auch, die immer greifbare und plausible Antworten auf meine wirren Fragen findet.
So konnte ich, dank ihrer Hilfe, nochmal aus dem dunklen Loch krabbeln und tatsächlich sehe ich wieder die Sonne und kann mich über ihre Wärme freuen.

Nächsten Dienstag gibt es dann wieder doppelte Chemo und diese Keule wid mich wieder aus dem Rennen werfen. Hoffe aber, das Saftycar kommt rechtzeitig raus, um den Rest des Feldes einzubremsen, damit ich anschließend ohne großen Verlust wieder am Grand Prix teilnehmen kann.

Für diesen Zwangsstopp nehme ich mir vor, den Boxenfunk vorübergehend einzustellen.

Liebe Grüße
SmartM
  #22  
Alt 29.05.2015, 19:51
AnnaJo AnnaJo ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Smart, schön zu hören, dass Dir Deine Therapeutin wieder eine etwas andere Sichtweise gegeben hat und Du somit auch wieder die Sonnenstrahlen sehen kannst. Ein Therapeut steht halt auf einem Berg und kann dem Patienten der sich in einem Labyrinth befindet manchen Weg aufzeigen - aber gehen muss den Weg der Patient..., und manchmal ist gerade dieser Weg nicht gerade sondern mit Höhen und Tiefen, mit Kurven und vielen Steinen...

Mein Mann bekam 7 mal diese Hammerchemo Cisplatin und 5FU, es war kein leichter Weg, mit starkem Gewichtsverlust in dieser Zeit. Als er bei 54 kg angekommen war habe ich mich über die parenterale Ernährung informiert, dank diesen Forums :-) . Das Klinikum fand das für den richtigen Weg. Nun nach diesen 7 Chemos waren die vielen Metastasen in der Leber weniger und vor allem auch kleiner geworden. Es folgte dann eine Erhaltungschemo, alle drei Wochen für 5 Tage 5FU mit einer Pumpe. Diese Chemo hatte relativ wenig Nebenwirkungen und Dank der unterstützenden Ernährung über den Port hat mein Mann wieder ein Gewicht von 69 kg aufbauen können bei 174 cm Größe. In dieser Zeit hat er eine sehr gute Lebensqualität gehabt. Nach einem Jahr Erhaltungschemo wurde wieder ein leichtes Tumorwachstum festgestellt, es wurde die Chemo umgestellt auf Paclitaxel, 18 Wochen lang im wöchentlichen Rhythmus. Auch diese Chemo hatte nicht allzu schlimme Nebenwirkungen, jedoch dieses Mal mit dem Verlust der Haare. Leider wurde am Ende dieser Chemo festgestellt, dass zwar von den vielen Metastasen nur noch 2 sichtbar waren, aber diese zwei leider etwas gewachsen sind. Jetzt stellte sich die Frage wieder Cisplatin und 5FU oder SIRT Therapie. Wir haben uns für letzteres entschieden, da mein Mann die Nebenwirkungen von dieser Chemo schon ein bisschen gefürchtet hat. Nun hat er die SIRT bereits hinter sich, jetzt heist es abwarten auf die nächsten Untersuchungen in 6 Wochen und die chemofreie Zeit genießen. Und vor allem positiv denken.

Vielleicht siehst Du Deinen Boxenstop als Runderneuerung Deiner angeschlagenen Technik an damit Du dann nach entsprechender Instandsetzung wieder durchstarten kannst.

Ich wünsche Dir alles Gute, viel Kraft - Du schaffst das

AnnaJo
  #23  
Alt 30.05.2015, 06:57
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Hopeful2015 Hopeful2015 ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Walter ich wünsche Dir von Herzen alles Gute !!

Du bist ein sehr tapferer und starker Mann, der trotz aller Höhen und Tiefen immer wieder zu sich selbst findet.
Nur Du kannst entscheiden wie lang der Weg ist, den du gehen willst....
__________________
Liebe Grüße aus Hessen,
TINA

Frank
*07.01.1970 - +20.08.2015
Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen
ED: 23.01.2015
  #24  
Alt 07.06.2015, 10:47
SmartM SmartM ist offline
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Daumen hoch AW: Das Rennen läuft

Ich will mich mal wieder melden nachdem die schlimmsten Nebenwirkungen der letzten Cisplatingabe deutlich nachlassen.
Ohne in Selbstmitleid zu versinken, kann ich so meine Situation besser beschreiben.

Zunächst meinen aller herzlichsten Dank an alle, die mich hier im Thread und auch per PN aufmuntern. Es tut wahnsinnig gut zu spüren, es gibt mehr Menschen, als man glaubt, die hinter einem stehen und sich sehr viel Mühe geben, einem das Schicksal leichter zu machen. Ganz ehrlich, ich bin sehr gerührt.

Nach ziemlich heftigen Kreislaufproblemen und Schwächegefühlen geht es nun wieder aufwärts. Die Appetitlosigkeit und das - inzwischen nachlassende - Brennen der Speiseröhre haben mich leider fast drei Kilo gekostet. Aber ich denke, das kann ich jetzt wieder aufholen, denn es geht am Donnerstag in den Urlaub. Wir stecken bereits in den Vorbereitungen und die Vorfreude auf eine erholsame Zeit an der Blumenriviera ist riesig.

Freunde und Verwandte setzen immer noch einiges daran, uns von diesem Vorhaben abzuhalten, es wäre doch viel zu anstrengend für mich. Ich bin allerdings der Meinung, es gibt keinen Grund, etwas aufzuschieben, was mir Freude macht. ...und da wir ja mit Wohnwagen fahren, haben wir unsere Betten jederzeit zur Verfügung...

Gestern kam dann nochmals eine positive Überraschung auf uns zu: Im Februar werde ich, wenn alles gut geht, zum dritten Mal Opa!
Wenn das keine Motivation ist!?

Am Dienstag habe ich ein Gespräch mit meiner Onkologin und die 5FU-Chemo. Ich denke, sie wird mir noch ein paar Verhaltensregeln und einen Arztbrief mit in den Urlaub geben. Außerdem muss ich noch klären, dass die Studie in Würzburg evtl. ein paar Tage auf mich warten muss.

So werde ich nicht gleich in das große Rennen einsteigen und erst einmal ein paar Einführungsrunden auf der "Via Aurelia" drehen um anschließend den Kampf um wichtige Punkte wieder aufzunehmen.

Die "dicke Frau" hat noch nicht gesungen....

Schöne Grüße aus dem Herzen Hessens
SmartM
  #25  
Alt 07.06.2015, 10:58
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Tinele Tinele ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Richtig so ,daß ihr in den Urlaub fahrt , allen Unken zum Trotz . Alles was dir Freude und Leben bringt ist doch super !

Wieder Opa zu werden ist wahrlich die beste Motivation . Freu mich für Dich .
  #26  
Alt 07.06.2015, 13:54
AnnaJo AnnaJo ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Walter du machst das vollkommen richtig, nur du kannst einschätzen was du dir zumuten kannst oder nicht. Wir haben auch die Tage genutzt zwischen den Chemopausen für kurze Reisen - alles in kleinen Schritten und mit den nötigen Pausen. Es tut so gut, wenn man mal was anderes sieht, wenn sich die Gedanken mal nicht nur um die Krankheit drehen. Genieße die Tage - sie geben dir sicherlich Kraft von der du zehren kannst.

Wünsch dir frohe, erholsame Stunden im Süden

(aber pass mit der Sonne auf - immer hohen Lichtschutzfaktor verwenden, die Haut ist bei Chemo mit Cisplatin sehr Lichtempflindlich)
  #27  
Alt 10.06.2015, 16:59
SmartM SmartM ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Zunächst DANKE für eure lieben Beiträge - ist ganz genau das, was ich jetzt lesen möchte!

So, nun ist es soweit:

Die Pumpe der letzten Chemo habe ich heute abgegeben, nochmals mit meiner Onkologin und mit meiner Therapeutin gesprochen, die mich beide sehr unterstützen und diese Reise ebenfalls befürworten.

Unser Wohnwagen steht gepackt vor der Haustür, Schlüssel für Briefkasten und Haus sind beim Nachbar und so kann es morgen losgehen.
Wir werden mehrere Tage für Hin-und Rückreise einplanen und können so in kleinen Etappen ermüdungsfrei unserem Ziel näher kommen.

Ich habe mir vorgenommen, auf das Internet in dieser Zeit zu verzichten um mich nur auf die wirklich schönen Dinge zu konzentrieren.

Das heißt, ich werde mich in den nächsten drei Wochen hier nicht mehr melden weil ich beim Longrun-Training bin, um zu testen, was geht noch

Bis in drei Wochen - alles Liebe und Gute - ich werde mich dann wieder melden.

Walter

Geändert von gitti2002 (25.06.2015 um 00:37 Uhr) Grund: Titelanpassung
  #28  
Alt 29.06.2015, 18:02
Reigenlilie Reigenlilie ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Walter!

Schön, dass Du nun im Urlaub bist und Dich hoffentlich mit Deiner Frau darüber freuen kannst.
Ich habe Deine Geschichte verfolgt und hoffe auch weiterhin von Dir hier zu lesen.
Mein Mann hat heute mit der Chemo und Bestrahlung begonnen. Ich hoffe, dass alles gutgeht.

Liebe Grüße

Reigenlilie
  #29  
Alt 01.07.2015, 13:42
SmartM SmartM ist offline
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Daumen hoch Bin wieder da

Hallo,
seit gestern sind wir wieder zu Hause gelandet.

Wir hatten wundervolle Tage an der Riviera (nähe Sanremo) und konnten uns ebenso gut erholen.
Leider kommen einem immer wieder die Gedanken, dies könnte das letzte Mal sein, solche Schönheit der Natur zu bewundern. Trotzdem bin ich sehr froh, die Reise mit meiner Frau gemacht zu haben. Ich weiß nicht, wann ich sie zum letzten Mal so glücklich gesehen habe...

Durch die eingelegten Etappen war die Reise eher unbeschwerlich. Wir haben sogar ein Mittagsschläfchen einrichten können. Also alles easy und relaxt.

Nächste Woche steig ich dann wieder ins Renngeschehen ein, mache also mit der Chemo weiter. Freue mich nicht wirklich auf die so "unebene Fahrbahn", aber es gibt dann wieder eine Zeit für einen nächsten Boxenstopp.

@AnnaJo
wie geht es deinem Mann - habt ihr schon erste Ergebnisse?

@tinele
habe von den guten Untersuchungsergebnissen gelesen - das freut mich sehr!

@reigenlilie
wie veträgt dein Mann die RadioChemo? Welche Medikamente bekommt er? Wünsche von Herzen viel Erfolg.

liebe Grüße
Smartm
  #30  
Alt 01.07.2015, 14:05
AnnaJo AnnaJo ist offline
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Standard AW: Das Rennen läuft

Hallo Walter, schön dass dir und deiner Frau die Reise so gut getan hat. Man braucht einfach mal einen Tapetenwechsel und vor allem den nötigen Wind der einem die negativen Gedanken aus dem Kopf bläst. Ich stell mir das mal so bildlich vor... Wir waren vergangene Woche auch 4 Tage in Tirol und haben uns die Welt von oben von den Berggipfel angesehen. Wanderungen waren jedoch nur abwärts möglich, da mein Mann leider aufgrund der vielen Therapien die Ausdauer und Kraft fehlt. Aber wir haben die Zeit genossen. Am 9. Juli ist dann ein Pet-Ct angesagt, dann erfahren wir, ob die SIRT-Therapie was gebracht hat oder nicht. Aber ich bin jetzt einfach einmal hoffnungsvoll. Sorgen mache ich mir erst, wenn das Ergebnis da ist - Gott sei Dank schaffe ich das immer wieder.

Ich wünsche Dir auf alle Fälle, dass sich die Nebenwirkungen der nächsten Chemo in Grenzen halten für Dich und denk dran - jede Chemo ist eine Kriegserklärung an die bösen Zellen!!!!

Schöne Grüße AnnaJo
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diagnosebewältigung, leben mit der krankheit, palliative chemo


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