Metastasen in Knochen und Lunge - bitte um Infos

[betty2015]

Bei meinem Papa wurde vor ca. 1,5 Monaten Nierenkrebs diagnostiziert (Zufallsbefund) Der Krebs hat jedoch leider schon gestreut.
Es wurde bereits die komplette Niere mit Tumor entfernt. Wir haben bei der Entlassung folgende Diagnosen erhalten:

Diagnosen:

Bösartige Neubildung der Niere, ausgenommen Nierenbecken C64
Sekundäre bösartige Neubildung des Knochens und des Knochenmarkes C79.5
Sekundäre bösartige Neubildung der Lunge C78.0
Sekundäre und nicht näher bezeichnete bösartige Neubildung: Intraabdominale Lymphknoten C77.2
Bösartige Neubildung der Niere, ausgenommen Nierenbecken C64 links

Therapie:
Transperitoneale Tumornephrektomie links

Histologie:
Niere ICD-10; C64
Lokalisation: C64
Klassifikation: M8310/3 G2
Stadieneinteilung: pT3a pN2 (7/8) Pn0 L1 V2 UICC IV
R-Klassifikation: R0

Nephrektomiepräparat links mit bis zu 6,3 cm großem, mittelgradig differenzierten, klarzelligen Nierenzellkarzinom (G2) mit makro- und mikroskopischen Angioinvasion (V2) sowie Lymphangiosis carcinomatosa (L1)
Infiltration peripelvinen Fettgewebes sowie Ausbildung von sieben Lymphknotenmetastasen neben einem tumorfreien Lymphknoten (7/8)
Ureter- und Gefäßabsetzungsränder tumorfrei
Tumorfreie Nebenniere

Kann mir bitte jemand vielleicht etwas darüber berichten, der ähnliche Erfahrungen bezüglich der Diagnose hat und sich damit vielleicht auskennt.
Da ich leider im Ausland lebe und leider nicht direkt bei meinem Papa vor Ort sein kann, fällt es mir besonders schwer damit umzugehen. Ich versuch soviel wie möglich darüber zu lesen und wie man meinen Papa noch helfen kann. Wie es jetzt nach der Operation weitergeht wissen wir noch nicht genau, da er erst nächste Woche ein Gespräch bezüglich der Chemotherapie hat. Im Krankenhaus haben sie bisher noch nicht viel darüber gesagt nur das es anscheinend nicht bestrahlt werden kann. Kann das sein?
Der Krebs ist laut Diagnose schon ziemlich fortgeschritten- meinen Papa geht es aber im Moment eigentlich supergut und er hat keine Nebenwirkungen- was mich natürlich freut. Habe Angst, dass das sich schnell verschlechtern kann.

Ich würde mich sehr freuen, wenn sich jemand meiner annhemen kann und mir weiterhelfen könnte.

Gruß Betty

[Jan64]

Hallo Betty,

dein Vater hat ein Nierenzellkarzinom, welches über die Niere und deren Kapsel hinausgewachsen ist, in Lymphbahnen und Blutgefäße eingebrochen ist und Fernmetastasen gebildet hat. Dies ist eine recht weit fortgeschrittene Erkrankung. Nierenkrebs ist eine relativ seltene Krebsart mit besonderen Eigenarten und wird auch anders als herkömmlich bekannt (Chemo und Bestrahlung) behandelt. Da das Nierenzellkarzinom resistent gegen Chemotherapien und Bestrahlung (bis auf besondere Anwendungen) ist, müssen in der systemischen Therapie andere Wege eingeschlagen werden. Das Nierenzellkarzinom zeigt erst relativ spät Symptome, deshalb geht es deinem Vater im Moment so gut.

Ein paar Fragen habe ich noch: lebt dein Vater in Deutschland, wie alt ist er und wie ist die genaue Bezeichnung des Tumors (klarzellig, papilär1 oder 2)?

Was jetzt auf deinen Vater zukommt.
Er wird eine systemische Therapie mit sogenannten Target Medikamenten bekommen (das ist keine Chemo, auch wenn es oft so bezeichnet wird). Diese Medikamente verhindern, einfach erklärt, den Anschluss der Metastasen an die Blutversorgung und sollen deren Wachstum stoppen. Es gibt verschiedene davon. Diese Medikamente können den Krebs in der Regel nicht heilen aber ihn stoppen. Sie werden lebenslang genommen, der Krebs wird chronisch. Leider findet der Tumor mit der Zeit neue Wege sich zu ernähren, dann muss auf ein anderes dieser Medikamente gewechselt werden. Die Dinger (Tabletten oder Kapseln) haben auch Nebenwirkungen, lasst euch gut beraten.

Wegen der Knochenmetastase kann vorbeugend ein Knochenstabilisator gegeben werden, Bisphosphonate (z.B. Zometa) oder den Antikörper Denusomab (Xgeva), die auch gegen den Tumor wirken. Bei Schmerzen kann man bestrahlen zur Schmerzlinderung. Bei Bruchgefahr wird man versuchen den Knochen in einer Operation zu stabilisieren.

Wichtig ist eine gute Überwachung (alle 3 Monate CT/MRT) um bei einem möglichen Progress oder sonstigen Komplikationen, schnell reagieren zu können. Ein gutes Nebenwirkungsmanagement ist wichtig um die Lebensqualität zu erhalten.
http://leitlinienprogramm-onkologie....urzversion.pdf Die aktuelle Leitlinie zur Behandlung des Nierenzellkarzinoms.
Oder einfacher zu verstehen http://www.krebshilfe.de/fileadmin/I...ierenkrebs.pdf
Oder du kontaktierst die Organisation, welche oben bei den Anlaufstellen aufgeführt ist.

Viele Grüße Jan

[betty2015]

Hallo Jan,

vielen Dank für deine hilfreiche Antwort. Mein Papa ist 67 und er lebt in Deutschland. Der Tumor ist klarzellig.

Mein Papa ist ansonsten sehr aktiv, hat kein Übergewicht und hat auch keine weiteren Erkrankungen. Seine Blutwerte sind nach wie vor auch sehr gut.
Mein Papa will sich mit dem Thema auch nicht zu sehr auseinandersetzen, er will nicht das der Krebs sein ganzen Leben bestimmt und über nichts mehr anderes gesprochen wird.

Wir haben in unserer Familie keinerlei Erfahrung mit Krebs und ich habe Angst was noch alles kommen kann/wird und mein Vater starke Schmerzen haben wird. Ich habe im Forum auch schon viele Fälle gelesen und weiß auch das der Krebs bei jedem nicht gleich ist. Manche kommen gut mit den Therapien zurecht, manche nicht.

Wie ist das bei Lungenmetastasen? Am besten ist doch für die Lebenserwartung wenn es möglich ist diese zu operieren?


Gruß Betty

[Rudolf]

Hallo Betty,

Jan hat dir eine schöne vollständige Antwort gegeben.

Du fragst nun nach der Operierbarkeit der Lungenmetastasen.
Dein Vater hat zusätzlich auch Knochenmetastasen und es waren Lymphknoten befallen.
So ist nicht auszuschließen, dass sich neue Metastasen in Lymphknoten bilden werden.
Da reicht es nicht, die Lungenmetastasen zu operieren,
sondern es müssen alle drei Gebiete behandelt werden,
das geht mit der "Tabletten-Chemo" meistens recht gut.
"Chemo" =Chemotherapie = Behandlung mit chemisch hergestellten Stoffen.
Die sonst häufig angewandte Krebs-Chemo ist aber beim NZK unwirksam.
Deshalb sind diese neuen Substanzen, die es seit etwa 10 Jahren gibt,
eine große Bereicherung für die Behandlung des NZK.

Das Thema Krebs wird deinen Vater wahrscheinlich lebenslänglich begleiten, wie so viele von uns hier,
aber er muss sich ja nicht davon dominieren lassen.

Euch alles Gute,
Rudolf

[betty2015]

Vielen Dank, Rudolf.

[betty2015]

Hallo,

ich habe mich lange nicht gemeldet- bin aber seit circa 1 Jahr stille Mitleserin im Forum und sehr dankbar über die vielen Information die ich hier bekomme.
Mein Papa nimmt jetzt seit über 10 Monaten Votrient und kommt damit eigentlich relativ gut klar auch die Metastasen sind seitdem unverändert. Aber in den letzten Wochen hat er zunehmend mehr Magen Probleme und generell weniger Appetit. Daher hat er seinen Onkologen gefragt ob er eventuell die Dosis von 800 mg nicht reduzieren könne oder ob man nicht eine Pause einlegen könne. Sein Onkologe meinte, das er vom "Reduzieren" nichts hält...(verstehe nicht warum?), er meinte man könne eine Pause machen (aber natürlich nicht garantieren das die Metastasen in dieser Zeit wieder wachsen, was ja logisch ist). Habe eigentlich schon öfter gelesen das viele Patienten während der Behandlung die Dosis reduzieren wenn die Nebenwirkungen zu stark sind. Ich selber halte von einer Pause nicht viel- da ich denke, dass sich der Zustand meines Papas dadurch zu schnell verschlechtern könnte. Aber das sind nur meine Gedanken und ich kenne mich nicht so gut aus. Weiß vielleicht jemand mehr diesbezüglich und kann mir weiterhelfen?

[dagmarK]

Hallo Betty,
ich nehme seit August 2014 Votrient, zuerst 800mg, wegen den starken Nebenwirkungen reduzierten wir die Dosis dann im Dezember 2014 auf 400mg.
Die Untersuchungsergebnisse waren bei mir selbst mit der niedrigen Dosis sehr gut. Ich durfte auch schon 2 Pausen einlegen, natürlich alles in Absprache mit meinen Onkologen. Zur Zeit nehme ich 400mg Votrient ein und war vor einer Woche im Ct. Metastasen bis auf eine zur Zeit in der Lunge nicht mehr nachweisbar. Die Metastasen in den Knochen halten sich auch ruhig, zur Zeit bin ich mehr als zufrieden.
Ich drücke auch deinem Papa ganz fest die Daumen.....

Liebe Grüße
Dagmar

[betty2015]

Hallo Dagmar,

vielen Dank für deine schnelle Antwort. Bei dir scheint ja die Therapie wirklich sehr gut anzuschlagen, dass freut mich für dich. Wie lange waren denn diese "Pausen" die du eingelegt hast?

[dagmarK]

Hallo Betty,
letztes Jahr war die Pause von April 2015 bis Oktober 2015, da die Metastasen nicht mehr nachweisbar waren. Ich fing ich dann wieder mit Votrient an, als man wieder kleine Metastasen in der Lunge feststellte. Im Januar 2016 waren diese schon wieder weg, die Votrient nahm ich dann noch bis April 2016, Dann entschieden wir uns wieder für eine Pause, die war dann von April 2016 bis Juli 2016. Bei der Juliuntersuchung dieses Jahres sah man dann wieder ein paar in der Lunge und seitdem nehme ich wieder 400mg. Mein Onkologe und ich sind der Meinung, so zögern wir die Therapie mit Votrient raus und ich kann mich immer sehr gut erholen in den Pausen. Es soll aber jeder für sich entscheiden, ob er reduziert oder Pausen macht, natürlich immer in Absprache mit seinem Onkologen. Ich höre auf mein Bauchgefühl und mein Onkologe und ich sind uns da immer einig. Übrigens hatte ich 2008 auch schon Nierenkrebs, allerdings ohne Metasten, die zweite Krebsdiagnose bekam ich dann im April 2014 und mir geht's trotzdem gut.
Liebe Grüße und alles Gute
Dagmar

[betty2015]

Hallo Dagmar,

vielen Dank. Deine Geschichte macht einen wirklich Hoffnung. Alles Gute und weiter so !

[betty2015]

Hallo,

mein Papa nimmt jetzt seit über einem Jahr Votrient. Seit Oktober 2016 hat er mit Absprache seines Onkologen die Dosis von 800mg auf 400mg reduziert.
Da es ihm nicht mehr so gut mit dem Nebenwirkungen ging.

Heute haben wir den Ärztebrief vom aktuellen CT erhalten. Nächste Woche hat er das Gespräch mit seinem Onkologen. Es hat sich ein Pleuraerguss gebildet, links 500 ml und rechts 1000 ml Wasser. Wir wissen schon das der Pleuraerguss punktiert werden muss. Ich habe schon versucht mehr über die Behandlung von Pleuraerguss online zu erfahren. Aber hat von euch jemand persönliche Erfahrungen gemacht oder weiß jemand etwas mehr darüber- alles was ich lese macht mir ziemlich Angst das es sein kann, dass man das Wasser nicht mehr weg bekommt...usw. Würde mich über Antworten zum Thema sehr freuen.

[Jan64]

Hallo Betty,

das tut mir aber jetzt für euch leid.
der Erguß wird punktiert werden müssen, damit man deinem Vater Schmerzen und Atemnot nehmen kann. Man wird auch die Flüssigkeit untersuchen, um zu sehen wo der Erguss herkommt. Einen zusammenhang mit der Krebserkrankung ist natürlich naheliegend, muss aber nicht unbedingt sein. Ist die Krebserkrankung verantwortlich an dem Erguss (erkennbar an Krebszellen in der Flüssigkeit) sollte man evtl. auch eine Umstellung der Therapie in Betracht ziehen. So ein Pleuraerguss mit Krebszellen in der Flüssigkeit kann ein Hinweis auf verstärkte Krebsaktivität sein. So kann man mit einer geigneten Therapie der Erguss auch wieder gestoppt werden. Der Erguss wird punktiert, danach kontrolliert und bei Bedarf wieder punktiert. Läuft die Flüssigkeit stark hinterher gibt es auch eine Thoraxdrainage, da bleibt der Schlauch im Pleuraspalt und schaut etwas aus dem Bauch heraus, dazu gibt es Flaschen mit Unterdruck, die man selbst bei Bedarf an das Ventil des Schlauches anschließt. So muss man nicht dauernd in die Praxis.
Wenn gar nichts hilft, wird der Pleuraspalt mit Talkum verklebt. Lasst euch gut beraten.

Viele Grüße Jan

[betty2015]

Vielen Dank für deine Antwort, Jan. Du schaffst es irgendwie, einen ein bisschen die Angst zu nehmen, wenigstens für einen Moment. Du verschönerst nichts , aber es klingt alles nicht so schwer....wie du schreibst Auch wenn alles ziemlich schlecht aussieht... Kann das alles gar nicht glauben. Meinen Vater geht es im Moment eigentlich gar nicht so schlecht. Natürlich schmeckt ihm das Essen nicht mehr so gut und er atmet ein bisschen schwerer. Aber ansonsten ist er noch den Umstönden entsprechend sehr fit. Ich habe solche Angst das sich alles jetzt schlagartig so sehr verschlechtert. Danke nochmal für deine Antwort

[Jan64]

Hallo Betty,

Ich seh das von der praktischen Seite. All diese Hilfsmittel und Methoden ermöglichen mir ein selbstbestimmtes Leben (mir sehr wichtig). Natürlich müssen wir Kompromisse schliesen, es sieht auch immer gewöhnungsbedürftig aus, wenn einem irgendwo am Körper ein Schlauch raushängt, bzw. man sich selbst (auch in der öffentlichkeit) Spritzen gibt (Tabletten gehen ja noch). Aber es gibt mir die Bewegungsfreiheit, die mir wichtig ist, gerade für die Bewältigung der Krankheit. Ich bin da auch schon auf Unverständnis gestoßen (soll daheim bleiben, wenn er krank ist), aber da steh ich drüber.
Du schreibst, deinem Vater geht es erstaunlicherweise gut, weshalb soll sich das ändern. Wir sollten die Möglichkeiten der Medizin ausschöpfen, gerade in der Förderung der Lebensqualität. Dazu gehört auch, es erst mal zu probieren, als von vorneherein zu denken, es bringt ja doch nichts. Verlieren können wir nichts mehr.

Viele Grüße Jan

[loup]

Hey Betty,

mir tut es auch leid, dass es deinem Papa mit dem Pleuraerguss nicht gut geht.
Wie schaut denn der CT-Befund sonst aus? In Zusammenhang mit diesem wird man sicher herausfinden, woher der Erguss kommt. Sollte er durch einen Progress seiner Erkrankung ausgelöst sein, wird man die Medikamente anpassen müssen und da habt ihr doch Optionen.

Mein Lebensgefährte hatte nach der Tumornephrektomie auch einen Pleuraerguss, wir dachten erst postoperativ, aber es war wohl durch die Metastasierung, die 8 Wochen danach diagnostiziert wurde.
Mit Beginn von Sutent ist der Erguss aber recht rasch verschwunden, das wurde als erster Therapieerfolg gewertet.

Ich wünsch euch, dass sich bald klärt, wie die Therapie weitergeht und dass dein Papa schnell wieder besser atmen kann.

@Jan: Wie geht es dir eigentlich zur Zeit mit Inlyta und sonst so?

Ganz liebe Grüße,

loup