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  #256  
Alt 04.12.2017, 13:27
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Zuckerbieni

Ich hatte auch schon das Vergnügen einer Lymphknoten-Biopsie am Hals. Ich kann dir gleich schon vorweg sagen: sie haben nur seltsames gefunden, aber nicht das wonach sie eigentlich gesucht hatten. Sprich keine Melanomzellen obwohl welche da gewesen sein müssten. Erst bei der vollständigen Entnahme der Lymphknoten war es klar ersichtlich. Mach dir keinen Kopf, aber ich verstehe dich!
Bei mir läufts leider grad auch nicht so wie es soll. Seit ein paar Wochen habe ich seltsame Synkopen (Bewusstseinsausfälle). Sie dauern nur etwa zwei Sekunden, aber es ist alles schwarz in dieser Zeit und ich bin sturzgefährdet. Es kommt durchschnittlich ein bis zwei mal in der Woche vor. Eigentlich relativ wenig, aber eben, mit meiner Krebs-Vorgeschichte läuten bei allen die rote Alarmglocken und ich habe Scheiss-Angst vor dem MRI Termin am Freitag der Onkologe ist unschlüssig, seiner Erfahrung nach geht er trotz allem nicht von Metas im Hirn aus. Die Epileptischen Anfälle seien zu untypisch und würden sich auch nicht verschlimmern, was ansonsten offenbar üblich sei. Er hat mich gleich noch beim Neurologen angemeldet.

Drückt mir feste die Daumen, auch dir liebe Zuckerbieni, alles Gute!

Grüsse
Olympia
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  #257  
Alt 04.12.2017, 15:06
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Olympia,

Das mit dir klingt auch nicht gerade erbaulich....Könnte es eine Nebenwirkung vom Nivo sein? Dann aber eher verspätet....
Ich denke ganz fest an dich, da ich auch am Freitag ran muss...
Und ja, du hast Recht, eine OP wäre mir auch lieber gewesen, das wäre schon längst vorbei. Aber das machen sie nicht...
Wir lesen voneinander!
LG Zuckerbieni ( mit stetiger Angst im Bauch)
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  #258  
Alt 05.12.2017, 03:10
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia und Zuckerbini!
Mensch was macht Ihr denn fuer Sachen....ich werde am Freitag fuer Euch ganz doll Daumen druecken.
PS Ich hatte auch ne Biopsy am Lymphknoten am Hals, mussten die 4x !!! machen eh Sie was hatten und es hat noch Tage danach weh getan...

Liebe Gruesse aus der Sonne Petra
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  #259  
Alt 05.12.2017, 16:08
spice spice ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia und Zuckerbieni,
da macht ihr echt was mit! Ich drücke Euch die Daumen!
Bei meinem Mann kam es ja auch einmalig zu so einem Bewußtseinsverlust mit Sturz, am Tag der ersten Kombi-Infusion. Er hat zwar Hirnmetastasen aber zu dem Zeitpunkt (noch) nicht wieder. In den Nebenwirkungen steht es ja auch drin. Kann also schon sein, wenngleich das nach so langer Zeit schon komisch ist. Mein Mann ist seitdem auf Levetirazetam eingestellt, seitdem war nichts mehr. Allerdings erhält er ja auch keine Immuntherapie mehr, da es unter den Infusionen zu starker Progression kam. Jetzt erhält er seit 4 Wochen BRAF/MEK -Hemmer. Am 11. ist staging...
Doofe Krankheit!
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  #260  
Alt 05.12.2017, 17:34
Steffi1962 Steffi1962 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Olympia, liebe Zuckerbieni,

ich drücke euch beiden für Freitag ganz doll die Daumen das alles gut wird. Es ist doch fürchterlich wenn ständig irgend was ist und man nicht zur Ruhe kommt, weil man sich ständig verrückt machen muss.

Bei mir ist es auch nicht viel besser, war letzte Woche im Krankenhaus zur Brachytherapie(schön ist echt anders) und heute wieder zur Infusion. Da hab ich erfahren das ich nächste Woche auch noch mal ins Krankenhaus muss. Mein Resttumor im Arm muss operiert werden (weil er weh tut) und am Brustansatz hab ich einen neuen Knoten bekommen der auch mit raus muss, naja und der an der Hüfte auch. Es bleibt einem auch wirklich nichts erspart, aber ich sehe es jetzt einfach so das ich die Kackbratzen dann wenigstens nicht ins neue Jahr mitnehmen muss.

Ich wünsche euch allen, trotzdem eine einigermaßen schöne Weihnachtszeit. Wir müssen halt das beste daraus machen und vor allem niemals die Hoffnung verlieren.

Viele liebe Grüße Steffi
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  #261  
Alt 07.12.2017, 14:31
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Zuckerbieni

Die OP am Hals musste ich wegen dringendem Verdacht auf Metas sowieso machen. Damals waren die Metas in der Lunge noch nicht ersichtlich und mit der Neck dissection versuchten sie, das Ganze noch kurativ zu behandeln. War dann nix. Wie bereits bekannt, haben sie dann auf der rechten Seite neun Metas gefunden und links deren vier. Einen Monat später waren die Metas in der Lunge ersichtlich und ich hätte mir die OP sparen können. Die war nämlich recht einschneidend und gebracht hat sie leider nichts.
Nunja, darüber sind wir jetzt weg jetzt sind wir aufgestanden und haben den Kampf aufgenommen und das wirst du auch tun

Ganz viel Glück und bis bald
Olympia
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  #262  
Alt 14.12.2017, 12:27
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Meine Lieben

Mir ist ein riesen Stein vom Herzen gefallen! Die MRT-Bilder vom Kopf sind tip-top sauber! Die Ausfälle sind höchstwahrscheinlich auf anderen neurologischen Ebenen zurück zu führen oder vom Herzen aus kommend. Es könnten Herzrythmusstörungen sein. Wird jetzt aber alles abgeklärt. Ich bin bloss saufroh, dass nichts im Kopf zu sehen ist.
Ich wünsche euch allem auch gute Nachrichten und wir hören uns bald wieder.

Grüsse Olympia
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  #263  
Alt 14.12.2017, 13:02
zuckerbieni 199 zuckerbieni 199 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Olympia und an alle anderen Leser,

Erstmal freue ich mich mega mega für dich!!!! Ich kann sehr gut nachvollziehen, was du die letzte Zeit durchgemacht hast. Eigentlich Wahnsinn, was wir zu allem Übel noch an nervlicher Belastung stemmen!

Obwohl meine 1 Biopsie ohne Befund ausgegangen ist, musste ich ja wg. vergrößerten Lymphknoten zu einer 2. antanzen. Diesmal vom Rücken aus......grrrr!
Vorher CT und langes Warten...dann kam ein Arzt und bat mich im CT ruhig zu liegen. Dann kam der Prof. Und meinte, alle Lymphknoten seien sehr sehr klein oder weg. Ich wurde nach Hause geschickt, nächstes Staging nach Plan.
6 Wochen Nervenkrieg.....schlimme Zeit!
Alles ohne Befund.....super Happy, aber irgendwie platt

Euch allen noch eine ruhige Adventszeit!
Eure Zuckerbieni
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  #264  
Alt 14.12.2017, 14:16
Karin M Karin M ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo Zuckerbieni , hallo Olympia. Lese hier immer mit. Freue mich über eure guten Nachrichten. Wünsche euch noch eine schöne Adventszeit. L.G Karin
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  #265  
Alt 16.12.2017, 21:09
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Ach liebe Zuckerbieni

Ich bin so froh ist es nix bei dir! Manchmal hat man einfach nur Glück, geniesse die Zeit jetzt, du hast es dir redlich verident

Adventsgrüsse

Olympia
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  #266  
Alt 16.12.2017, 22:43
Pet 1968 Pet 1968 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Liebe Olympia und Zuckerbini!!!
Das ist ja megaaaaaaaaaaaaaaaaa cool.
Dann mal frohe Weihnachten, das ist doch das beste Geschenk.

Ganz liebe Gruesse aus der Sonne Petra
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  #267  
Alt 21.12.2017, 10:57
Honigbiene Honigbiene ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo zusammen,
nachdem meine zweite "Autoimmunpneumonitis" mit Hilfe von Cortison beseitigt ist, hat mein Doc die Therapie mit Nivo nach ausführlichen Rücksprachen mit mir erst mal bis zum nächste CT (Anfang Februar) unterbrochen. Die Therapie hatte bei mir ja ansonsten positive Ergebnisse gebracht. Drückt mir bitte alle die Daumen, dass trotz Unterbrechung die Wirkung von Nivo nicht nachlässt. Hat jemand Erfahrung mit so einer Unterbrechung der Therapie?

Liebe Steffi,
habe mir den Knoten im Unterarm entfernen lassen - es war nur ein Lipom!!!!

Liebe Zuckerbienie und Olympia,
ich wünsch euch weiterhin nur positive Ergebnisse!

In diesem Sinn ein schönes Weihnachten und alle erdenklich guten Wünsche für 2018 allen Mitstreitern. Wir lassen uns nicht unterkriegen!!!!!
L.G. Inge
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  #268  
Alt 23.12.2017, 15:51
Steffi1962 Steffi1962 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo ihr lieben Mitkämpfer,

hab meine Krankenhausaufenthalte gut überstanden. Der Resttumor wurde aus meinem Arm entfernt übrig geblieben ist eine riesen Narbe. Aber egal hauptsache die Kackbratze ist nun raus.

Liebe Olympia und Zuckerbieni, super das alle Ergebnisse positiv sind das freut mich echt für euch beide.

Liebe Inge, gut das es ein Lipom war und die sind ja zum Glück harmlos. Ich drücke dir ganz fest die Daumen das das Nivo weiter so gut wirkt auch wenn du jetzt eine Pause machen musst. Aber ich glaube schon das die Wirkung anhält, bis Februar ist ja nicht so lange.

Ich wünsche euch allen ein wunderschönes Weihnachtsfest und vor allem ein paar unbeschwerte Tage mit euren Lieben. Lasst es euch gut gehen.

Liebe Grüße Steffi
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  #269  
Alt 24.12.2017, 12:12
123tina 123tina ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Meine herzlichsten Weihnachtsgrüße an alle hier in der Runde, ich wünsche allen ein frohes gesegnetes, entspanntes Fest. Fürs Neue Jahr nur saubere , langweilige Befunde.
Hallo Honigbiene, ich bin seit 17 Monaten in Therapiepause, und bisher Stillstand. Bei mir wird auch erst wieder angesetzt wenn sich was verschlechtert. Vielleicht wird sich das auch bei dir so halten.
Weihnachtliche Grüße von Tina
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  #270  
Alt 31.01.2018, 10:38
Steffi1962 Steffi1962 ist offline
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Standard AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

Hallo ihr Lieben,

erstmal allen noch ein schönes neues Jahr.
Da hier nicht so viel los ist denke ich positiv und gehe davon aus, das es allen einigermaßen gut geht. Ich hab aber mal eine Frage zu Nebenwirkungen und zwar hab ich ganz schlimmen Haarausfall und mein Mund ist ständig entzündet. Beides sehr nervig und belastend. Hat vielleicht jemand einen Tipp was ich dagegen noch machen könnte. Beim Mund habe ich sämtliche Mundspülungen durch, ausserdem nehm ich Kamistad Mundgel aber so richtig helfen tut nix und jetzt reißen ständig auch noch die Mundwinkel ein. Naja und der Haarausfall belastet mich sehr, aber ich denke mal da wird es, ausser Perücke, nicht viele Lösungen oder Möglichkeiten geben. Bin trotzdem für jeden Tipp dankbar.
Ende des Monats hab ich auch wieder mein Staging. Bin sehr gespannt und aufgeregt.

Liebe Grüße Steffi
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