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  #1  
Alt 11.05.2017, 16:19
Matze7765 Matze7765 ist offline
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Standard Operationsgespräch, muss das so laufen?

Hallo zusammen,
Mein Name ist Matthias und ich bin 39 Jahre alt....

Ich habe einen GIST Tumor im Bauch der vom Magen ausgeht oder da dran gewachsen ist.(so genau kann mir das leider keiner sagen)

Festgestellt im November 2015.
Der Tumor war 28x10x8cm Groß

Nun habe ich seid etwas über 1,5 Jahren Glevic bekommen das der Tumor kleiner wird.

Jetzt ist er noch 18cmx10cmx5cm und schrumpft nicht mehr.Daher soll nun Operiert werden.

Heute habe ich ein Aufklärungsgespräch mit dem Chirurgen gehabt der mich Operiert. Das Gespräch ging weniger als 5 min und davon hat er noch ca. 1 min Telefoniert.

Ich habe Ihm gesagt das ich echt ne Riesen Angst habe vor der OP und mir auch sorgen um die Narbe mache.

Er meinte das Minimum 80% des Magens raus sollen oder eventuell komplett.Dann noch eventuell die Milz und noch was vom Darm.
Das kann er aber erst genau entscheiden wenn er mich aufgeschnitten hat.

Soweit so gut. Das glaube ich auch irgendwo.

Als ich dann frage was dann für Einschränkungen zu erwarten sein kam ganz trocken.
Magen,Teilweise Darm und die Milz sind nicht wichtig fürs Überleben.Das geht auch so.

Dann meine Riesen Angst wegen der Narbe am Bauch.Wie wird Sie in etwa aussehen wie groß u.s.w

Antwort:Ob die nun 10 oder 17 oder 27 cm groß ist spielt keine Rolle.Eine haben werden sie nach der OP definitiv.

Ich war dann langsam bedient und habe dann gefragt wie lange ich danach nicht Arbeiten gehen kann.

Antwort: Ich denke mal so das Sie in 4 Wochen wieder Arbeiten gehen können....

Okay. 4 Wochen das geht ja schnell.

Dann kam noch von dem Arzt , wenn ich will kann ich dann noch ne Therapie machen wenn ich will. Müssen tu ich das aber nicht.

Ich habe natürlich keine Ahnung wie lange so etwas dauert. Kann das hinkommen mit 4 Wochen.
Gut, ich würde mich sogar freuen. Dann sind die Finanziellen Einbußen nicht so schlimm....

Ja, das wars dann eigentlich auch schon.Er stand dann auf und hat gefragt ob ich noch eine Frage habe, was ich verneinte.

Nicht weil ich keine mehr gehabt hätte sondern weil er schon aufm Sprung war zu gehen.
Insgesamt hat das Gespräch keine 5 min gedauert....

Nun wollte ich mal bei betroffenen Fragen ob das so sein muss.

Ich habe mir das etwas anders vorgestellt und dachte das ich etwas anders/besser beraten werde.....

Wenn ich ehrlich bin kam ich mir vor wie ein Mensch 4 Klasse.....

Aber was weiß ich denn schon....

Gruß Matze

Geändert von Matze7765 (11.05.2017 um 16:21 Uhr)
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  #2  
Alt 11.05.2017, 20:48
Daisy1979 Daisy1979 ist offline
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Standard AW: Operationsgespräch, muss das so laufen?

Hallo Matze!
So wie Du es beschreibst, scheint das leider Alltag in deutschen Krankenhäusern zu sein. Ich selbst habe das leider auch schon mehrmals so erlebt (ich habe ein Leiomyosarkom, Erstdiagnose Januar 2014, aktuell bin ich 37 Jahre alt).
2014 hatte ich auch eine große Bauch-OP, und mein Gespräch mit dem Chirurgen im Krankenhaus lief leider ähnlich und ging leider auch nicht länger. Die Ärzte sind ja meist total überlastet und müssen meist Überstunden machen, da wird man als Patient oft ziemlich schnell abgefertigt. Damals Bestand bei meiner OP auch das Risiko, dass mir Teile vom Darm, die Gebärmutter, Eierstöcke oder die Blase entfernt werden. Letztendlich ist von diesen Organen dann nur 1 Eierstöck bei der OP entfernt worden, da dieser supekt aussah. Der Rest ist zum Glück drinnen geblienen. Meine Narbe beginnt 10 Zentimeter über dem Bauchnarbel und geht bis ganz nach unten. Ja, so eine Bauch-OP ist kein Spaziergang, aber Du wirst nach der OP jede Menge Schmerzmittel bekommen, d.h. es ist auszuhalten. Und nach der OP aufpassen beim Toilettengang (nicht stark pressen z.B.), so habe ich mir nämlich einen kleinen Teil der Narbe wieder "gesprengt", das wäre vermeidbar gewesen. Ich saß damals 4 Wochen nach der OP im Flieger auf dem Weg in den Urlaub, d.h. nach 4 Wochen war ich so fit, dass ich auch wieder etwas vom Tag hatte. Direkt arbeiten hätte ich da, glaube ich, noch nicht wieder gehen können. Zum Thema Angst kann ich nur sagen: such Dir am besten einen guten Psychotherapeuten, den Du 1 Mal pro Woche sprechen kannst. Einen mit dem Du gut reden kann. Das Thema Angst bei Krebspatienten wird leider in den Krankenhäusern total vernachlässigt. Entweder man wird behandelt, als ob man einen Dachschaden hätte, wenn man angibt Angst zu haben oder es wird völlig ignoriert. Ja, einige Krankenhäuser haben einen Psychologischen Dienst, aber das ist dann 1 Psychologe für die komplette Klinik, d.h. die sind meist total überfordert und können einem maximal mal 15 Minuten Gespräch anbieten, was eigentlich nichts bringt. Angst vor einem großen Eingriff zu haben ist völlig normal, denke ich. Und die Bewältigung der Krebserkrankung im allgemeinen ist nicht einfach, gerade wenn man noch jung ist. In unserem Alter ist man mit Krebs ja meist der totale Exot. Lenke Dich am besten so gut es geht vor dem Eingriff ab und manch was Schönes. Und nehm Dir für die Zeit nach dem KH auch was Schönes vor, dann hast Du etwas worauf Du Dich freuen kannst!
Alles Gute!
Viele Grüße!
Daisy
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  #3  
Alt 12.05.2017, 16:33
Matze7765 Matze7765 ist offline
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Registriert seit: 08.05.2017
Ort: Berlin
Beiträge: 7
Standard AW: Operationsgespräch, muss das so laufen?

Hallo Daisy,

Danke für deine Antwort und Herzlichen Glückwunsch das es mit der OP "gut" gelaufen ist.
Ich hoffe es geht Dir gut und Du hast alles soweit hinter Dir.....

Ich hätte nie gedacht dass das scheinbar normal ist das so mit Patienten umgegangen wird.Wenn man Privat Patient wäre dann wäre es wohl nicht so gelaufen.

Das ist der Grund gewesen warum ich nie zum Arzt gegangen bin. Natürlich habe ich gedacht das man bei so einer Operation anders behandelt wird als wenn man mit er Grippe zum Arzt geht.

Ich habe jetzt nur noch mehr Angst vor der OP. Wenn der mit mir so umgeht wenn ich auf dem Tisch liege,na dann Prost Mahlzeit.

Das wir in Deutschland überall Personalmangel haben weiß ich ja auch. Wenn ich aber mit meinen Kunden so umgehen würde hätte ich kein Job mehr und mein Arbeitgeber wäre Pleite.Allerdings geht es hier um Objekte (Objektleiter), nicht um mein Leben.....

Ich habe mir das Gespräch völlig anders vorgestellt und gedacht, das mir genau erklärt wird was , wann , wie gemacht wird.Von mir auch an ner Puppe oder wie man das nennt.
Aber gut, es muss ja nun gemacht werden.
Jedenfalls gehe ich dann am 7ten ins KH und habe jetzt schon die Hose gestrichen voll....
Im Moment fällt mir echt nichts schönes ein.Ich denke nur noch an diesen Tag und würde mir am liebsten Täglich die Birne zulöten um wenigstens Schlafen zu können.. Leider geht das ja nich....

Zum Psychiater gehen?
Oh man, das ist leider nichts für mich.
Ich hasse es mich fremden Leuten anzuvertrauen und meine Probleme jemanden mitzuteilen. Besonders dann wenn es ein völlig fremder ist.

Wenn ich mit dem Psychiater rede, denkt der doch bestimmt im Hinterkopf:Na mal sehen was ich heute Abend koche oder was im Fernsehen läuft.
Hier im Forum ist es was anderes,hier sind betroffene die selbst damit Erfahrungen gemacht haben und wissen wie es einem geht...

Das es nicht leicht wird weiß ich natürlich, aber leider nicht wie ich das jemals überstehen soll....

Gruß Matze
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  #4  
Alt 12.05.2017, 20:25
Mathias974 Mathias974 ist offline
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Standard AW: Operationsgespräch, muss das so laufen?

Hallo Matze,


bei mir war es komplett anders, mein Chirurg hatte sich so viel Zeit genommen, bis alles durch war. Dauerte über eine Std und danach waren auch keine Fragen mehr übrig.
Ich hatte eine Rippenbogen Randschnitt beidseitig (Chevron Inzision), Narbe ca 45 cm lang, einmal von links nach rechts.
3 Monate durfte ich nicht mehr als 5 kg heben, ans arbeiten gehen hätte ich nicht denken brauchen, musste ich aber auch nicht da Rentner.


Wünsche Dir alles Gute für die OP

Mathias
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  #5  
Alt 13.05.2017, 09:28
pulizwei pulizwei ist offline
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Standard AW: Operationsgespräch, muss das so laufen?

Hallo Matze,

bei mir war auch alles anders.

Mein Operateur, der heute Professor ist, nahm sich über eine Stunde Zeit, erklärte mir das für und wieder, das wie und das warum und beantwortete geduldig alle Fragen, die ich hatte.

Er besuchte mich nach der OP auf der Station, wo ich 5 Wochen lag, und betreut mich auch jetzt noch in der Nachsorge.

Ich hatte OP mit mehreren Nach-Op's, danach Chemo und Bestrahlung, Reha und Korrektur wegen Wundheilstörung.

Auch da wurden mir in einer anderen Fachklinik mehrere Optionen der Korrektur-OP, bei der der ursprüngliche Operateur assistierte, ausführlichst erklärt und mit einer Engelsgeduld auch nach den weiteren OPs alles getan, um mich umfangreich sicher zu machen.

Im Anschluß hatte ich ein paar Sitzungen bei einem Psychoonkologen, was ich eigentlich erst nicht machen wollte.
Die Klinik bietet das kostenfrei an.
Dann habe ich aber festgestellt, dass es mir gerade bei einem fremden Menschen am einfachsten war, mich über meine Probleme Ansichten Erfahrungen auszutauschen. Teilweise war auch meine Frau dabei, und im Nachhinein sehe ich das Ganze sehr positiv.
Es waren ungezwungene Gespräche, aber die "zweite" Meinung nestätigt einen in verschiedenen Denkweisen, "sichert" einen bei Unsicherheiten, wenn man nicht mehr so genau weiss wohin der Lebensweg in einigen Belangen gehen soll.

Mir hat es gut getan, und den Versuch war es wert.
Entscheiden muss jeder selbst ob er das Angebot in Anspruch nimmt oder nicht.
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  #6  
Alt 17.05.2017, 19:41
HelmutG HelmutG ist offline
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Ort: Hamburg
Beiträge: 4
Standard AW: Operationsgespräch, muss das so laufen?

@MATZE7765
Mach Dir mal um die Narbe keine Sorgen. Die Operative Entfernung bei GIST ist immer die beste Option - leider nicht immer möglich. Schon garnicht kann man alle Metastasen aufspüren und entfernen. Dafür folgt ja dann die medikamentöse Nachbehandlung mit Glivec usw.

Ich habe GIST seit 2005 (2002 wurde der Vorläufer noch nicht als GIST erkannt) und gerade die vierte OP hinter mir. Was glaubst Du, wie mein Bauch aussieht ;-)

Was Du über das Arztgespräch erzählst, erschüttert mich allerdings. Meine erste Erfahrung beim Onkologen war völlig unterschiedlich von allen vorherigen Arztbesuchen. Es gab keinen Zeitdruck, es wurde gründlich informiert und ich konnte Fragen stellen - alles was ich auf dem Herzen hatte. Dafür nehme ich auch in Kauf, dass ich trotz Terminvereinbarung beim Onkologen auch selbst mal eine halbe Stunde oder mehr warten muss.
Das gleiche gilt für die Gespräche im Krankenhaus mit Radiologen, Onkologen und Chirurgen. Ich fühlte mich sehr gut aufgehoben und informiert.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute, auch wenn ein GIST wohl nie geheilt werden kann. Irgendwann meldet er sich immer zurück. Wenn Du, was ich nicht glaube, keine Metastasen hattest, kann es sein, dass Du eine Weile Ruhe hast.
Mein erster Tumor war kindskopfgroß im Bauchraum und ich hatte es nicht gemerkt. Da waren natürlich jede Menge "Krümelchen" in Leber, Bauchfell und Bauchraum vorhanden. Mit Glivec habe ich die aber zwölf Jahre in Schach halten können. Jetzt folgt Behandlung mit Sutent.
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