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  #1  
Alt 21.07.2017, 15:23
Sunshine34 Sunshine34 ist offline
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Standard Fragen zur weiteren Behandlung

Hallo Ihr Lieben,
Ein tolles Forum habt ihr hier, habe mich schon gut informieren können seitdem meine Mutter vor ca. 3 Wochen mit starken Blutungen ins Kkh gekommen ist.
Mir war sofort klar, das muss was schlimmes sein. So war es nun auch. Sie wurde mittlerweile operiert und ist seit gestern daheim.
Der Tumor war FIGO -Stadium 3C2, G2-3, pT1b, pN1(4/82), pMX L1, V0, R0...

So richtig tolle Infos haben wir nun leider nicht bekommen wie es weiter geht. Haben nächste Woche einen Termin in der Tagesklinik wo alles besprochen werden soll. Tumor Konferenz war gestern, aber natürlich erreiche ich die Ärztin nicht heute.

Das läuft wohl auf Chemo hinaus wie es aussieht oder? Wie lange dauert es denn i.d.R. Bis die Chemo nach der OP startet? Dass das nicht immer gleich ist, ist mir auch klar, aber ein paar Erfahrungswerte wären schon super.
Wie lange hat es denn bei euch gedauert, bis ihr körperlich wieder einigermaßen fit wart nach der OP? Wie ist denn das mit Heben? Klar nix schweres jetzt...aber wie lange? Die haben im Kkh nicht viel gesagt worauf sie achten soll leider...
Und wie ist es mit Reha? Bekommt man die auf jeden Fall? Nach der Chemo dann?

Wäre klasse wenn ihr mir mit ein paar Erfahrungen helfen könntet.

Lieben Dank und viele Grüße
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  #2  
Alt 21.07.2017, 19:43
Hurricane89 Hurricane89 ist offline
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Standard AW: Fragen zur weiteren Behandlung

Liebe Sunshine34,

erstmal mein Mitgefühl, für den Befund.
Zu erst : welche OP wurde gemacht? Je nachdem was das war, können einige dir hier sicher weiter helfen.

Meine OP war eine andere, ich hatte Gebärmutterhalskrebs und keine Total-OP. Allerdings bin ich selbst Krankenschwester und bin schockiert darüber, dass deiner Mutter keine Infos mitgegeben wurden, wie sie sich zu verhalten hat!
Das geht GAR NICHT!

Erfahrungsgemäß waren Patientinnen nach Total-OPs (also Gebärmutter + Eierstöcke + Lymphknoten raus) i.d.R. nach 2 Wochen wieder relativ fit und gut unterwegs - kommt allerdings immer auf den körperlichen Zustand vorher an und ob die OP lapraskopisch (also über kleine Schnitte) oder über großen Schnitt gemacht wurde.
Man soll grundsätzlich nach Bauch-OP´s jeder Art (selbst ein oller Blinddarm) 6 Wochen lang nicht schwer heben bzw. Tätigkeiten ausführen, die die Bauchmuskeln groß anstrengen.

Zur Chemo + Co: Das entscheiden die Onkologen je nach Tumorart und Befund. Vielleicht kann dir hier jemand noch aus eigener Erfahrung berichten.

Reha gibt es grundsätzlich nach der Chemo bzw. Bestrahlung, wenn die Behandlung erstmal als "abgeschlossen" gilt. Bei jeder Art von bösartigem Befund gibt es Anspuch auf Reha.

Allerdings eine große Bitte: Geht den Ärzten auf den Nerv, fordert die Informationen ein! Ich finde es wirklich schrecklich, dass ihr anscheinend gar nicht bis wenig aufgekärt wurdet.

Ich hoffe, ich konnte etwas behilflich ein.

Liebe Grüße,
Hurricane
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  #3  
Alt 21.07.2017, 20:40
Sunshine34 Sunshine34 ist offline
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Standard AW: Fragen zur weiteren Behandlung

Danke dir...ja super....mit den 6 Wochen nicht heben ist ja gut zu wissen.
Also sie hatte einen Bauchschnitt und es wurde Gebärmutter, Eierstöcke und 82 Lymphknoten entfernt, von denen 4 Metastasen hatten.

Ja du hast recht, finde es auch unmöglich wie allein gelassen wir da werden...die Ärztin hat mir heute geschrieben es wurde gestern nur ein Teil besprochen, ich soll mich Dienstag wieder melden. Finde ich echt unmöglich.
Aber ich werde auf jeden Fall weiter nerven bei ihr bis wir alles wissen.
LG
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  #4  
Alt 21.07.2017, 23:19
Ilisweetie Ilisweetie ist offline
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Standard AW: Fragen zur weiteren Behandlung

Liebe Subshine,
ich hoffe ich kann dir etwas helfenschön, dass du dich so um deine Mutter kümmerst. Ich hatte auch die große Total-OP mit Bauchschnitt, allerdings wurden mir "nur" 30 Lymphknoten entfernt. Ich hatte die Wertheim, Radikalitätsstufe PIVERII. Mein Tumor hat FIGO2A1, Tp1b1 L0 R0 V0 M0. Man sollte bis zum vollständigen abheilen nicht baden/schwimmen, heiß baden oder Sauna wg der entfernten Lymphknoten nie mehr. Nicht schwer heben ist ganz ganz wichtig, ich sollte die ersten Wochen maximal 1-3kg heben, jetzt 8 Monate später hebe ich bis zu 5-8kg. Richtig schwer heben ist auch dauerhaft nie mehr gut, der Beckenboden ist geschwächt u es fehlen wichtige Bänder, die Organe halten (Blase!). Schmerzen hatte ich recht bald nicht mehr so arg, allerdings war ich doch sehr lange körperlich eingeschränkt u wenig belastbar. Auch jetzt merke ich noch deutlich, dass ich viel schwächer bin. Bei dem Befund deiner Mutter wird sicherlich eine kombinierte Radio-Chemo empfohlen. Dabei bekommt man normalerweise 6 Wochen lang 1x/Woche Chemo mit Cisplatin (Haare bleiben!) und 30x Bestrahlung Becken u Lymphwege (je nach Befall auch die Bauchaaorta hochwörts) u auch Brachy (Bestrahlung über die Scheide von innen). Bei meiner Freundin wurde die Radiochemo ziemlich schnell nach OP (nur lapraskopisch lymphknoten raus, wg Befall OP Abbruch). Die Reha hat mir unheimlich geholfen u echt gut getan, man ist einfach körperlich u psychisch am Ende u dort geht es echt wieder bergauf! Wichtig ist auch, dass ihr euch gut über alle Schritte informiert u evtl noch eine Zweitmeinung einholt. Ist deine Mutter in einem speziellen Tumorzentrum in Behandlung? Experten sind hier ganz ganz wichtig! Gut ist ja trotz allem R0 (sie konnte Tumorfrei operiert werden) u V0 (kein Einbruch in die Blutgefäße) Auch Tp1b1 ist gut, d.h. der Tumor ist noch lokal begrenzt u hat kein umliegendes Gewebe infiltriert u ist noch nicht so groß. Normal wird er aber klar einem G zugeordnet. Das FIGO Stadium ist evtl so hoch, weil Lymphknotenbefall (wo waren die befallenen Lymphknoten? Noch im kleinen Becken? Oder an der Aaorta?)als (Fern) Metastasen gewertet werden.
Dauerhaft Probleme könnten bzw eher werden ziemlich sicher die entfernten Lymphknoten machen. Da muss deine Mutter echt frühzeitig drauf achten, damit sie kein schweres Lymphödem bekommt: nichts ganz heißes od kaltes, keine direkte Sonne, langes Sitzen meiden u ganz wichtig Kompressionsstrumpfhosen!!! Die Teile sind (besonders jetzt im Sommer) ziemlich ätzend, aber wenn man sie weglässt wirds noch ätzender (dicke/spannende Beine u Bauch u Schmerzen, bei mir läuft die Flüssigkeit außerdem noch in den Schambereich, auch doof, Beine sind ganz ok)
Hat deine Mutter auch Taube Stellen? Wie geht es mit der Blase? Mit der habe ich noch ziemlich Ärger! Wie alt ist deine Mutter? Ich war bei der OP letzen Nov 32. pünktlich zum 33. Geburtstag gab es dann das Pathologische Gutachten, dass soweit alles ok ist. War einfach eine scheiß Zeit...
Ich wünsche deiner Mutter alles alles liebe u dass sie diese schwere Zeit einigermaßen gut übersteht! Sucht euch frühzeitig eine gute Psychoonkologische Betreuung, das hilft! Ach, und unbedingt Behibdertenausweis beantragen!
LG Ili
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  #5  
Alt 22.07.2017, 15:40
Sunshine34 Sunshine34 ist offline
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Standard AW: Fragen zur weiteren Behandlung

Hallo Ili,
Vielen Dank für deine ausfürliche Antwort.
Ok das werde ich meiner Mutter mal so weitet geben mit den Kilos heben....nie mehr baden? Oder nur Sauna? Hat uns auch keiner was von gesagt. Sauna macht sie eh nicht....aber baden?!
Ok....das hört sich ja schon krass an das Programm mit Radio/Chemo....da kommt noch was auf sie zu. Echt, Haare bleiben? Das ist aber abhängig vom Medikament oder?
Reha hört sich gut an...
Ja, die ist tatsächlich in einem extra Tumor Zentrum...deshalb bin ich auch umso meht enttäuscht, dass wir da jetzt so hingehalten werden.
Warum das G nicht klar 2 oder 3 ist weiß ich auch nicht. Habe ja leider keinen Arzt zu Gesicht bekommen mit dem ich mal hätte sprechen können. Kenne den Befund jetzt nur aus dem Arzt Brief für die FÄ. Hätten wir den nicht bekommen wüsste ich wohl gar nix. Wo die Lymphknoten waren muss ich schauen. Glaube aber 2x Becken und zwei Mal Aorta.
Oha ok.....zu diesem Thema Lymphödeme wissen wir auch nix....Strumpfhosen? Echt jetzt? Meine Mutter ist ziemlich übergewichtig und hat die Thrombose Strümpfe schon nicht angekriegt....na das kann ja heiter werden.
Taube Stellen weiß ich nicht....hat sie nichts von gesagt. An der Narbe meinst du? Blase geht soweit sie mir gesagt hat gut. Wie äußern sich deine Probleme?

Mutti ist 60. Das ist ja ein Hammer bei dir in dem jungen Alter. Das tut mir ja wirklich Leid. Hast du denn Kinder? Bin ein Jahr älter als du und habe letztes Jahr erst meine 2. Tochter bekommen.
Lieben Dank für deine guten Wünsche. Dir wünsche ich auch alles Gute! Wo gibt es denn psychoonkologische
Betreuung? Vermittelt die Klinik das auch? Und wo bekommt man den Behindertenausweis?
Zu den Chemos/Strahlen wird man doch vom Kranken Fahrdienst gefahren oder?
Liebe Grüße
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  #6  
Alt 22.07.2017, 16:26
Ilisweetie Ilisweetie ist offline
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Standard AW: Fragen zur weiteren Behandlung

Hallo Sunshine, ist echt eine Frechheit, dass sie euch mit quasi nichts entlassen haben! Ich habe zu allem schon im KH Merkblätter u Aufklärung bekommen! Eigentlich müsste es Ca 1-2 Wochen nach Entlassung auch noch einen Termin im KH geben, wo die Ergebnisse genau besprochen werden u deine Mutter nochmal untersucht wird. Das mit den Haaren bezieht auf die Monochemo mit Cisplatin. Ich melde mich später nochmal ausführlicher:-)
Lg
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  #7  
Alt 22.07.2017, 20:18
Sunshine34 Sunshine34 ist offline
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Standard AW: Fragen zur weiteren Behandlung

Huhu,
Von Merkblättern kann man hier nur träumen. Auch keinen Termin mehr bekommen....außer halt dem in der gyn. Tagesklinik, dort soll alles besprochen werden wie es weiter geht wohl. Der ist am Freitag.
Sonst hieß es nur sie soll sich in 10-14 Tagen beim Frauenarzt vorstellen. Aja danke fürs Gespräch. Ich hoffe ich kriege die leitende Oberärztin am Dienstag endlich ans Telefon, die hat sie auch operiert.
Ok danke schön.
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  #8  
Alt 22.07.2017, 20:24
Ilisweetie Ilisweetie ist offline
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Standard AW: Fragen zur weiteren Behandlung

Hallo nochmal...
Hab vorhin Besuch bekommen:-) u konnte dann nicht weiter schreiben...
Beim Baden geht es auch um die Temperatur u wenn ich bade will ich so richtig heißes Wasser, lauwarm wäre erlaubt, aber das bringt einen auch nicht weiter ;-)
Trägt deine Mutter jetzt keine Trombosestrümpfe mehr bzw muss sich eine Antitrombosespritze geben? Ich musste das noch 6 Wochen lang täglich...evtl habt ihr ja einen guten Hausarzt, der euch noch ein paar Tipps geben könnte?
Ja, an der Narbe meine ich. Bei mir sind da einige Hautstellen taub, ist etwas besser geworden, aber schon noch da. Ich habe eine Blasenentleerungsstörung, d.h. ich spüre meine Blase nicht mehr richtig u Krieg sie nur ganz ganz schwer leer, der Reflex fehlt, weil durch die OP Nerven beeinträchtigt sind, bei mir wurde das gesamte Binde/Fettgewebe um den Gebärmutterhals bis fast zur Beckenwand komplett mitentfernt, natürlich auch Gebärmutterhals, Gebärmutter, Eileiter, oberes Scheidendrittel, Lymphknoten etc. Aber ich lebe u bin wohl wieder gesund. Die Angst ist aber geblieben...ja, ich war noch recht jung für diese Art Krebs. Kinder habe ich leider keine, das Thema hat sich mit der Diagnose erledigt. Eine Gebärmuttererhaltende OP wäre bei mir nicht mehr möglich gewesen. Ich hatte kurz vor Diagnose erst die Pille abgesetzt...damit muss ich jetzt halt auch noch klar kommen. Jammern hilft auch nicht. Ich war auch nie sauer auf Gott u die Welt oder aber mich mit dem "warum" verrückt gemacht, letztlich ist es wie ist. Es gibt da keine Antwort. Ich hoffe halt, dass der Sch... Krebs nie mehr wieder kommt...
Bei mir kam im KH schon eine Psychologin, die mit mir Gespräche geführt hat u sie hat mir dann auch Kontaktdaten von niedergelassenen Paychoonkologen gegeben. Ich gehe auch regelmäßig zu zwei Selbsthilfegruppen, das ist auch echt hilfreich. Der Sozialdienst im KH hilft dabei den Antrag für den Behindertenausweis zu stellen, man braucht dafür nur ein Passbild. Die kümmern sich auch um den Rehaantrag.
LG

Der normale Gyn ist doch mit sowas völlig überfordert! Ich habe mir einen neuen Gyn mit Onkologischer Zusatzqualifikation gesucht, bin aber nach wie vor alle 4 Monate im KH bei dem Prof, der mich operiert hat, zur Nachsorge. Damit fühle ich mich auch irgendwie sicherer, zusätzlich gehe ich alle 6 Monate zum Gyn. Im KH haben die ja auch viel bessere Geräte, speziellen Ultraschall u zB können Sie eine Kolposkopie machen. Versuch unbedingt nochmal mit der Ärztin zu sprechen.

Hoffe ihr habt bald etw mehr Klarheit...

Geändert von gitti2002 (22.07.2017 um 23:50 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #9  
Alt 22.07.2017, 21:29
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Liebe Sunshine 34,
du schriebst:
Zitat:
zu diesem Thema Lymphödeme wissen wir auch nix....Strumpfhosen? Echt jetzt? Meine Mutter ist ziemlich übergewichtig und hat die Thrombose Strümpfe schon nicht angekriegt....na das kann ja heiter werden.
Kompressionsstrümpfe, die über einen längeren Zeitraum getragen werden sollen, werden im Sanitätshaus genau angepaßt, es sind keineswegs die Einheitsstrümpfe, wie sie im Krankenhaus verteilt werden. Außerdem bestehen sie aus besserem Material. Es gibt Anziehhilfen, damit man die Strümpfe leichter anziehen kann, die gesetzliche Krankenkasse finanziert dies auch. Bitte laßt Euch beraten, damit der Arzt die entsprechenden Rezepte ausstellen kann.

Herzliche Grüße an Deine Mutti,
Elisabethh.
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  #10  
Alt 22.07.2017, 23:17
Ilisweetie Ilisweetie ist offline
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Standard AW: Fragen zur weiteren Behandlung

Liebe Elisabeth, Ja, das stimmt schon- aber diese Kompressionsstrumpfhose ist echt übel, kriegt man (ich bin ja doch relativ jung, fit u beweglich) echt nur mit viel Übung u Mühe an...Strümpfe sind viel einfacher- weil man sie halt einzeln anziehen kann...auch das Material ist Sch...zumindest im Sommer. Ist einfach echt Mist, wenn man auf so was angewiesen ist. Meine hat auch ein Kompressionsleibteil, da kann ich nur sagen "viel Vergnügen"...schön ist anders. Ist außerdem auch ziemlich unsexy...die Trombosestrümpfe im KH sind viel leichter u dünner, die kriegt man im Vgl wie nix angezogen, dass die Kompressionsstrumpfhose angepasst ist, bringt diesbezüglich so gar nix. Einfach ätzend.
@sunshine: aber nicht von meinem Genörgel beunruhigen lassen, musste nur mal raus:-)geht schon irgendwie...man gewöhnt sich mit der Zeit dran...das Rezept gibt's vom Hausarzt oder Gyn. Im Sanitätshaus wird man dann vermessen u die bestellen die Sachen dann. Man kann 2 (als Wechselversorgung)bekommen, nach 6 Monaten kann man frühestens 2 neue bekommen. Ich geh außerdem 1-2x pro Woche zu meinem Physio zur Lymphdrainage.
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  #11  
Alt 22.07.2017, 23:55
Teje61 Teje61 ist offline
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Standard AW: Fragen zur weiteren Behandlung

Hallo,
das Anziehen von Kompressionsstrümpfen/ Hose kann auch über einen Pflegedienst organisiert werden. Meine Mutter bekommt ihre Strümpfe auch nicht alleine an und da das Tragen medizinisch notwendig ist,hat der Arzt den Einsatz eines Pflegedienstes verordnet. Nun kommt jeden Tag jemand vorbei und zieht meiner Mutter die Strümpfe an, klappt wunderbar.

Liebe Grüße,
Monika
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