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  #1  
Alt 10.07.2008, 11:21
Jörg-66 Jörg-66 ist offline
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Unglücklich Chondrosarkom Schildknorpel

Hi, ich möchte mich hier mal kurz vorstellen . Ich bin mittlerweile 41 Jahre alt und habe leider ein bösartigen Tumor am / im Kehlkopf der es geschafft hat,eines meiner Stimmbänder kompl. zu lähmen . Nach einer mehrmonatigen Heiserkeit und Halsschmerzen in Verbindung mit dauerenden Stimmveränderungen suchte ich einen HNO auf . Leider beschränkte sich dessen Behandlung auf das verschreiben von Tropfen und einer späteren Wiedervorstellung wo er nach einer erneuten Untersuchung meinte - alles in Ordnung . Und das obwohl ich schlecht Luft bekam und nach wie vor Heiser war.Auf mein Verlangen hin die Stimmveränderungen zu kontr.wurde mir gesagt er könne nicht so tief in den Hals schauen . Ich bin dann zur HNO Sprechstunde in KKH gegangen wo man sofort den Stillstand des einen Stimmbandes feststellte und mich zum MRT schickte . Dann kam der Hammer . Befundbesprechung - Raumforderung unterhalb der Stimmbänder mit fast kompl.Verschluss der Luftröhre . Ohne OP
haben sie mir je nach Wachstumsrate ca. 3-4 vielleicht auch 5 Monate bis zum ersticken gegeben . Es erfolgte dann eine Biopsie und Sintegraphie wobei die erste Biopsie keinen brauchbaren Befund ergab . Die hatten versucht die Probe von innen zu entnehmen . Nach mehren Wochen zermürbenden Wartens
wurde eine zweite Biopsie durchgeführt , wobei allerdings seitens der Ärzte der Wunsch bestand die Raumforderung gleich rauszuschneiden . Ich willigte insoweit ein das der Kehlkopf drinne bleiben musste . Mittlerweile habe ich die OP hinter mir und der Befund der Biopsie ist auch da . Bösartiger Chondrosarkom des Schildknorpels - also ein Knorpelkrebs . Therapievorschlag = Entnahme des ganzen Kehlkopfes . Ich habe mir auf Vorschlag des Prof. (sollte man auch drauf achten wenn ein Arzt das selber vorschlägt ist man in guten Händen ) der mich operiert hat eine zweite Meinung in einer grossen Klinik eingeholt . Ist aber noch nicht abgeschlossen da die Wundheilung (war immerhin laut der Ärzte ein Fleischtomaten grosses Stück ) noch nicht abgeschlossen ist und sie dann erst mal neue CT Aufnahmen machen wollen . Naja , vielleicht kann ich ja meinen Kehlkopf doch noch behalten . Ein Leben ohne kann ich mir nicht vorstellen - ich bin durch und durch ein Schrauber . Man kann sich seine Krankheiten halt nicht aussuchen , sonst hätten wir wahrscheinlich lauter arbeitslose Ärtzte .
P.S Gibt es hier noch jemanden der diesen eher seltenen Krebs ebenfalls hat ? Spielt zwar eigentlich keine so grosse Rolle aber wäre doch schon ganz interresant da mir gesagt wurde ,dieser Krebs käme nicht so häufig vor .
Mir haben schon mehrere Leute geraten das als Behinderung eintragen zu lassen um vielleicht später etwas früher in Rente zu können . Gibt es da Möglichkeiten ? Mfg.

Geändert von Jörg-66 (06.03.2018 um 21:46 Uhr)
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  #2  
Alt 01.08.2008, 00:42
Birgit62 Birgit62 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom Schildknorpel

Hallo Jörg,

es tut mir sehr leid, daß Du Dich jetzt auch so intensiv mit einer Erkrankung beschäftigen musst. Dein Anfangs geschilderter Weg zum HNO kommt mir sehr bekannt vor. Man hat Beschwerden, geht wiederholt zum Arzt und der findet alles normal. Ich denke, vielen von den hier Betroffenen ist es bestimmt auch so ergangenen. Über Deine Erkrankung kann ich mich mit Dir leider nicht austauschen, da meine etwas anders ist. Allerdings habe ich auch Angst, evtl. meinen Kehlkopf zu verlieren, falls die bisherigen Therapien nicht den gewünschten Erfolg haben.

Du hast geschrieben, daß Dir die Ärzte aufgrund des Tumor-Wachstums vielleicht noch 5 Monate gegeben hätten. Weshalb hat es bis zur 2. Biopsie so lange gedauert? Gibt es bei Deiner Erkrankung auch die Möglichkeit, sich einer Strahlentherapie zu unterziehen?

Nach meiner Krebs-Op. wurde gleich im KH von der Sozialbearbeiterin ein Antrag auf Schwerbehinderten-Ausweis gestellt, ich brauchte mich also gar nicht darum zu kümmern. Dein behandelnder Haus-Arzt kann den Antrag aber auch für Dich stellen, er kennt ja Deine Diagnosen.

Ich wünsche Dir alles Gute und lass Dich nicht unterkriegen!
Gruß Birgit
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  #3  
Alt 01.08.2008, 07:03
der_weg der_weg ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom Schildknorpel

Hallo Jörg, das ist in der Tat selten. Nicht nur das Chondrosarkom ist selten, sondern auch die Lokalisation. Meistens findet man diese Tumoren eher an den Extremitäten... Vielleicht findest du im Sarkom- oder Knochenkrebsforum auch noch Informationen.
LG, Sophie
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  #4  
Alt 01.08.2008, 12:26
Jörg-66 Jörg-66 ist offline
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Rotes Gesicht AW: Chondrosarkom Schildknorpel

Hallo, ich bin es noch mal .Warte immer noch auf die CT Aufnahmen . Danach wird sich wohl auch mein zukünftiges Schicksal zeigen . Momentan bin ich in Logopädischer Behandlung . Warum das alles solange dauert weiß wohl kein Mensch . Auf die Frage wegen der zweiten Biopsie kann ich nur sagen - die wollten wohl erst das Abschwellen von der ersten abwarten . Der Hals ist damals angeschwollen (innen) . Sprechen klappt übrigens wieder ganz gut nur laut rufen usw. ist scheinbar nicht mehr möglich . Naja , ich will mich nicht beschweren , schließlich gibt es genug andere die viel schlimmer drann sind .
Ich wünsche Euch allen das ihr die nötige Kraft und Zuversicht findet um gegen
diese beschi...... Krankheiten anzukämpfen . Gruss Jörg

Geändert von Jörg-66 (07.03.2018 um 21:27 Uhr)
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  #5  
Alt 31.03.2009, 19:00
Schildknorpel Schildknorpel ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom Schildknorpel

Guten Tag, seit 2006 habe ich einen Lymphknoten rechts am Schildknorpel. Damals war er 8 mm groß, jetzt meint der HNO wäre er nur noch 4mm groß. Ich hoffe, dass dies stimmt. Ich bin heiser und habe auch Schluckbeschwerden. Ein leichter Schmerz zieht sich sich bis zum Ohr hin, auch ist die rechte Seite etwas angeschwollen. Ich bin etwas beunruhigt. Der HNO meinte, nicht daran rühren, damit man den Lymphknoten nicht aktiviert. Er glaubt, dass es dann nicht zur Streuung kommt. Ich muss noch hinzufügen: Im Sept. 2008 hatte ich eine Brustkrebs-OP. Die Tumore waren 8 und 2 mm groß und befanden sich auf der echten Seite: es wurden 6 Lymphknoten entfernt. Davon waren 4 befallen. Ich hoffe, dass es Jörg gut geht. Seine Nachricht stammt ja vom 10. Juli 2008. Viele Grüße
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  #6  
Alt 06.08.2011, 11:21
Jörg-66 Jörg-66 ist offline
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Blinzeln AW: Chondrosarkom Schildknorpel

Hallo ich wollte mich nochmal melden. Seit den letzten Untersuchungen steht nun fest das der Krebs sich so langsam den Kehlkopf schmecken lässt. Einzige
Therapie ist das entnehmen und hoffen. Aber was solls die Stimme klirrt jetzt wieder und wird auch öfters heiser. Es geht also voran.
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  #7  
Alt 06.08.2011, 16:41
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom Schildknorpel

Sag mal, sehe ich das richtig dass dein letzter Beitrag 3 Jahre! her ist?
Was hat sich denn in der Zwischenzeit getan?
Kann doch nicht sein dass in der Zeit nix passiert ist, ausser dass der Krebs noch da ist

Gruß Wangi
__________________
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  #8  
Alt 11.11.2012, 20:52
Jörg-66 Jörg-66 ist offline
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Standard Chondrosarkom Schildknorpel


Hallo, mal wieder ein Update. Bei einen Aufenthalt im Krankenhaus wurde festgestellt, das der Krebs nun große Teile des Kehlkopfes - Ringknorpel befallen hat. Restspalt innen ca. 2mm. Zu wenig zum Atmen bei Belastung. Bei Belastung Atemnot und dauerhafte Kopfschmerzen. Nun wollen Sie mir unbedingt den Kehlkopf rausnehmen. Naja, mal schauen wohin mein Weg mich führt.Sprechen geht noch da ja ein Stimmband noch etwas arbeitet.
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  #9  
Alt 12.11.2012, 12:42
Adele57 Adele57 ist offline
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Standard AW: Chondrosarkom Schildknorpel

Hallo Jörg und alle Anderen, die sich mit diesem Thema beschäftigen (müssen),

auch bei mir wurde diesen Sommer ein Chondrosarkom festgestellt. Drei Jahre Sprechprobleme, viele Stunden Logopädie waren vorausgegangen bis eine einseitige Stimmbandlähmung und schließlich als Ursache das Chondrosarkom diagnostiziert wurden. Sowohl die behandelnde Klinik als auch die nächst gelegene Uniklinik empfehlen eine vollständige Kehlkopfentfernung.

Im Moment bin ich auf der Suche nach kehlkopferhaltenden Behandlungsmöglichkeiten, zumal der Kehlkopf selbst nicht betroffen ist. Ich erfuhr, dass Chondrosarkome gut auf Schwerionentherapie reagieren. Hat jemand damit Erfahrungen? Auch für weitere Tipps, wo es Spezialisten gibt, die sich mit Chondrosarkomen auskennen, wäre ich dankbar. DA diese Sarkome sehr selten auftreten kennen viele Ärzte sich damit nicht aus.

Ich bin überracht Jörg, dass Du Deinen Kehlkopf noch so lang behalten konntest, mir empfiehlt man, in den nächsten Monaten eine Entscheidung zu treffen um sicher zu gehen, dass keine Metastasierung eintritt.

Liebe Grüße an alle Leser dieses Beitrags. Über Antworten würde ich mich freuen.
Adele
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  #10  
Alt 06.03.2018, 20:26
Jörg-66 Jörg-66 ist offline
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Beiträge: 7
Standard AW: Chondrosarkom Schildknorpel

Hi. Mal wieder ein kleines Update. Nach mehreren Operationen am Schildknorpel, habe ich meinen Kehlkopf allen ärztlichen Empfehlungen
zum Trotz immer noch behalten. Es hatte sich ein Rezidiv Tumor gebildet
aber auch dieser wurde operativ entfernt.
Sprechen kann ich auch noch - zwar mit Einschränkungen bei der Lautstärke und mit Einbrüchen der Stimme aber immerhin geht es noch.
Warum schreibe ich darüber?
Ich hatte das Glück über das Nationales Centrum für Tumorerkrankungen
(NCT - Heidelberg) an einen sehr guten Arzt zu geraten, der mich mehrfach Kehlkopf erhaltend operiert hat. Dadurch habe ich viele Jahre an Lebensqualität dazu gewonnen.
Und sollte es eines Tages doch noch zu einer Laryngektomie (Kehlkopfentnahme) kommen, dann kann mir diese Zeit keiner mehr nehmen. Für diese Zeit bin ich jedenfalls dankbar.
Operiert ist man schnell - die Folgen davon begleiten einen das ganze restliche Leben. Deswegen immer eine zweite oder auch dritte Meinung einholen. Mein Weg ist sicher kein Patentrezept.
Krankheitsbilder und Krankheitsverläufe sind teilweise bzw. oftmals sehr unterschiedlich. Aber egal was man hat nie aufgeben.
Auf jeden Fall sollte man alles dran setzten, die bestmögliche Behandlung zu bekommen. Dafür sollte einen auch kein Weg zu weit oder zu umständlich sein.
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