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  #1  
Alt 30.11.2017, 18:46
Ben47 Ben47 ist offline
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Moin all

Bei mir wurde vor einigen Wochen ein Rezidiv nach 3 Jahren Ruhe festgestellt und per Biopsie bestätigt. FL Grad 3A. Bei initialer Diagnose war es Grad 1-2.
Habe Lymphknoten auf beiden Seiten des Schlüsselbeins, unter der linken Achsel und im Mediastinum. Ich kann nur die zwei Knoten beim Schlüsselbein ertasten, so hab ich das Rezidiv auch bemerkt, weil der Knoten rechts einen Durchmesser von 3 bis 4cm hatte, und ich den wie ein gesottenes Ei verschieben konnte.

Der Onkologe hat wegen der relativ kurzen Remissionszeit von 3 Jahren und meinem noch relativ jungen Alters ( 49 ) eine autologe SZT als Konsolidierung vorgeschlagen.

Nun ist mir aber in den letzten zwei Wochen aufgefallen, dass der grosse Knoten am Schlüsselbein kontinuierlich stark geschrumpft ist. Minimum auf die Hälfte des Durchmessers. Dies ist auch objektivierbar, weil man den Knoten nun nicht mehr sieht, und schon ordentlich in die Schlüsselbeingrube langen muss, um ihn zu ertasten. Und es ist genau dieser Knoten der Biopsiert wurde, und er reduzierte seinen Durchmesser schon vor der Biopsie.

Kennt das jemand ? Ich wusste zwar, dass beim FL die Knoten über Jahre grösser und kleiner werden im Kampf mit dem Immunsystem. Aber kennt das jemand bei einem Rezidiv, und dazu noch bei einem sich jetzt schneller teilenden Grad 3A ?

Der Onkologe will die Therapie machen, ich habe aver noch ung. 3 Wochen Zeit, zu entscheiden. Solllte ich zur Sicherheit nochmals ein CT verlangen, um die Dynamik aller Knoten zu sehen ?

Ich habe immer gedacht, dass bei jedem Rezidiv die Lymphomzellen resistenter werden, immer weniger auf die Immunabwehr reagieren und demzufolge auch weniger “waxen und wanen”. Der Onkologe kann sich auch keinen Reim draus machen.

Ich wäre dankbar für jegwelchen Erfahrungsaustausch diesbezüglich.

Beste Grüsse
Ben
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12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig 12.2014
01.2015: 6 x R-Benda
Partielle Remission,
08.2015: Rituximab Erhaltung 2 Jahre
04.2016: Rituximab Erhaltung in eine "watch and wait” umgewandelt.
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A, Lymphome oberhalb des Zwerchfells.
12.2017: Gestartet mit R-Chop, definitive Therapie noch offen.
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  #2  
Alt 20.12.2017, 19:13
Ben47 Ben47 ist offline
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Standard AW: Hat jemand eine gute Idee ?

Hallo an alle

( Lotol, Du hast mal etwas geantwortet, dass war aber dann plötzlich wieder weg, vielen Dank auf jeden Fall )

Nun habe ich mal ein kleines Update. Zudem plane ich hier regelmässig die Vorgehensweise bei meinem Rezidiv festzuhalten, um so eine kleine Erfahrungsgeschichte mit der Zeit zusammenzustellen. Wer weiss, vielleicht hilft es ja mal einem andern Menschen mit FL Rezidiv.

Ich hatte vorgestern meinen ersten R-Chop Zyklus, diesmal ohne die befürchteten Schüttelfroste vom Rituximab. Zur Überwachung musste ich dennoch im Spital bleiben. Ausser ein wenig flauer Magen geht es mir eigentlich ganz gut. Hunger ist voll da, kommt wohl vom Kortison ��

Die R-Chop ist nun meine Induktionstherapie, worauf dann eine Konsolidierung aufgepfropft werden soll. Und da die Induktion bei allen 3 Konsolidierungsmöglichkeiten diesselbe ist, hab ich mit der R-Chop jetzt mal angefangen.

Bei der Konsolidierung wirds dann etwas komplizierter:

1) Autologe Stammzelltransplantation ( Vorschlag Onkologe )
2) Rituximab Erhaltung 2 Jahre nach 6 x R-Chop
3) Allogene Stammzelltransplantation.

Die behandelnden Ärzte würden all drei Optionen mittragen und meinten auch, dass dies eben auch ein wenig eine persöhnliche Einstellungsfrage sei, und nicht eine eigentlich medizinische Frage sei. Bitte mit Vorsicht geniessen, das trifft natürlich jetzt auf meinen spezifischen Fall zu, mit relativ jungem Alter und frühem Rezidiv. Also bitte nicht veralgemeinern.

Punkt 2) wäre einfach ohne grosse Nebenwirkungen, würde mit meiner genauen Werten im Durchschnitt 2-3 Jahre bringen bis zur nächsten Behandlung.
Punkt 1) ist schon einiges härter, Mortalitätsrate sehr niedrig mit ung. 2%, brächte aber in meinem Fall im Durchschnitt 3 bis 6 Jahre.
Punkt 3) wäre eine Heilung des Lymphoms um die 80%, aber mit einer Mortalitätsrate in den ersten 2 Jahren von ung. 15%. Dazu haben 50% der Leute z.t. gravierende lebenslange Nebeneffekte wie schlechte Lungenfunktion, Brüchige Knochen, Hautprobleme, etc ( chronische Graft vs Host Disease )
Auch die Jahre die ich mal hingeschrieben habe, sind natürlich bei jeder Person anders, aber relativ zueinander muss man ja Durchschnittswerte vergleichen können.

Das ist nicht einfach. Da werd ich wohl noch ein paar Wochen zu knabbern haben. Oder alternativ zuerst 2) machen, dann beim nächsten Rezidiv auf 3) gehen....

Beste Grüsse
Ben
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Geändert von Ben47 (20.12.2017 um 20:06 Uhr)
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  #3  
Alt 21.12.2017, 03:36
lotol lotol ist offline
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Hallo Ben47,

Zitat:
( Lotol, Du hast mal etwas geantwortet, dass war aber dann plötzlich wieder weg, vielen Dank auf jeden Fall )
Naja - nachdem keinerlei Reaktion bzgl. Ideen kam, dachte ich mir, Dir den Vorschlag zu machen, evtl. gemeinsam (aus unterschiedlichen Sichtweisen (FL/NHL) heraus) das "durchzukämmen".

Freut mich, daß Du das noch gelesen hast.

Und nachdem auch von Dir keine Antwort kam, dachte ich mir:
Keine Antwort ist auch eine Antwort.
Sowie ferner, daß die vorgeschlagene Idee doch keine gute war.
Woraufhin ich meinen Beitrag löschte.

Zitat:
Zudem plane ich hier regelmässig die Vorgehensweise bei meinem Rezidiv festzuhalten, um so eine kleine Erfahrungsgeschichte mit der Zeit zusammenzustellen. Wer weiss, vielleicht hilft es ja mal einem andern Menschen mit FL Rezidiv.
Ist eine prinzipiell sehr gute Idee.
Plante, in "meinem Thema" das analog zu machen, wenngleich ich natürlich hoffe, daß sich kein Rezidiv einstellt.
Wovon man aber bei den Drecks-Krebsen nicht unbedingt ausgehen kann.

Was wir alle ja wissen und damit auch "leben" können müssen.
Jedoch ganz gewiß nicht in "Angst und Schrecken", sondern viel mehr in nüchternen/realistischen Abwägungen, sofern die ggf. erforderlich sein sollten.
Denke, auch das sehen wir analog.


Liebe Grüße
lotol
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  #4  
Alt 21.12.2017, 11:11
Ben47 Ben47 ist offline
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Hallo Lotol

Da hast Du absolut recht, nüchtern abwägen so gut es geht.
Bislang habe ich ja noch ein gutes Gefühl, zumal ich generell immer besser funktioniere, je schwieriger zu meisternde Situationen werden. Ich werde dann eher ruhig und kann mich dann auch gut auf die Sache einschiessen.

Lass Deine Texte ruhig stehen, dass kann mal sein, dass ich eine Woche oder zwei nicht reinschauen kann, oder mal jeine gute Antwort parat habe.
Das wird dann sicher im ganzen Kontext seinen Sinn ergeben.

Noch etwas an alle:
Die Knochenmarkstanze war während ein paar Sekunden wieder sehr schmerzhaft, das lässt sich leider meiner Meinung nach nicht weglügen ��

Beste Grüsse
Ben
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11.2017: Rezidiv FL Grade 3A, Lymphome oberhalb des Zwerchfells.
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  #5  
Alt 22.12.2017, 01:26
lotol lotol ist offline
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Hallo Ben47,

Zitat:
Bislang habe ich ja noch ein gutes Gefühl, zumal ich generell immer besser funktioniere, je schwieriger zu meisternde Situationen werden. Ich werde dann eher ruhig und kann mich dann auch gut auf die Sache einschiessen.
Besser, man muß das so gut wie gar nicht bei gesundheitlichen Schwierigkeiten anwenden.
Aber es bleibt uns halt nicht erspart.

Bei Deinem Rezidiv liegt vor:
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A, Lymphome oberhalb des Zwerchfells.
12.2017: Gestartet mit R-Chop, definitive Therapie noch offen.

Es gab m.W. mal "Überschneidungsbereiche" von Leukämie und Lymphomen.
Weshalb man auch ganz gute Hinweise zu FL und NHL hier finden kann:
https://www.leukaemie-hilfe.de/nc/dl...loadUid%5D=832


Du schriebst u.a.: definitive Therapie noch offen und daß R-CHOP gestartet wurde.
Beides ist ganz gut, selbst wenn es nun durch das Rezidiv verursacht wurde.

V.a. deshalb, weil m.E. die Zustimmung zu einer definitiven Therapie in allererster Linie davon abhängt, wie man selbst die Chancen einschätzt, evtl. auch weiterhin auftretende Rezidive einigermaßen effektiv bekämpfen zu können.

Was umgekehrt formuliert bedeuten soll:
Wie oft man eigentlich so einem LDK "ein's auf die Mütze geben" kann, das ihn wenigstens einigermaßen so "beeindruckt", daß er sich eine Zeit lang nicht mehr rührt.
Was gleichbedeutend mit einem Gewinn an Lebenszeit ist.

Und auch gleichbedeutend damit, welche bzw. wie viele Register man jeweils zieht bzw. ziehen sollte, um den LDK wieder und wieder plattmachen zu können.

Auch ich bin nur Medizin-Laie, denke jedoch, daß in Analogie zur Technik die Frage zulässig sein sollte:
Wozu "überreparieren", wenn wiederholte Reparaturen möglich sind??

Zumal wir Lymphomiker ja gleich zwei "günstigen" Faktoren unterworfen sind, welche es uns erlauben, relativ gelassen die Zukunft erwarten und bewältigen zu können:

1) Wir stehen unter permanenten Nachuntersuchungen, die rechtzeitig genug erkennen lassen, wenn wieder "Kampfmittel" einzusetzen sind

2) Die dominanten und bewährten Kampfmittel sind systemischer Art.
http://www.lymphozyten-info.de/hodgk...-therapie.html


2) bedeutet aus meiner Sicht, daß wir einen LDK (in seinem eigenen System befindlich) an sich auch immer wieder plattmachen können müßten.

Weil dieser Krebs im Lymphsystem entsteht, dort auch ganz gut bekämpft werden kann und wohl auch deutlich davon unterschieden werden muß, wenn LK (z.B. in Form von Wächter-LK) durch (lymphsystem-) externe Krebsherde (z.B. BK) "infiltriert" werden.

Im wahrsten Sinn des Wortes, weil LK tatsächlich Filter sind, die den ganzen Müll aus unseren Körpern herausschaffen.

Zitat:
Der Onkologe hat wegen der relativ kurzen Remissionszeit von 3 Jahren und meinem noch relativ jungen Alters ( 49 ) eine autologe SZT als Konsolidierung vorgeschlagen.

Nun ist mir aber in den letzten zwei Wochen aufgefallen, dass der grosse Knoten am Schlüsselbein kontinuierlich stark geschrumpft ist. Minimum auf die Hälfte des Durchmessers. Dies ist auch objektivierbar, weil man den Knoten nun nicht mehr sieht, und schon ordentlich in die Schlüsselbeingrube langen muss, um ihn zu ertasten. Und es ist genau dieser Knoten der Biopsiert wurde, und er reduzierte seinen Durchmesser schon vor der Biopsie.
sowie
Zitat:
Der Onkologe will die Therapie machen, ich habe aver noch ung. 3 Wochen Zeit, zu entscheiden. Solllte ich zur Sicherheit nochmals ein CT verlangen, um die Dynamik aller Knoten zu sehen ?
Denke, im Lymphsystem laufen Reaktionen ab, die bis hin zur Entstehung eines LDK nur bis zu einem gewissen Grad bekannt sind.
Was umgekehrt bei der Bekämpfung eines Lymphoms genau so Gültigkeit haben dürfte.

In Deiner Situation würde ich unbedingt nach 3 Zyklen R-CHOP eine Kontroll-CT anregen und machen lassen.
Und erst dann entscheiden, was weiterhin "anzuleiern" ist.
Falls das überhaupt erforderlich sein sollte.

Zitat:
Ich habe immer gedacht, dass bei jedem Rezidiv die Lymphomzellen resistenter werden, immer weniger auf die Immunabwehr reagieren und demzufolge auch weniger “waxen und wanen”. Der Onkologe kann sich auch keinen Reim draus machen.
Die Begriffe waxen und wanen sind mir sprachlich (waxen vielleicht gerade noch im bayer. Dialekt (aber dabei ohne e = wax'n, falls damit wachsen gemeint sein sollte )) leider nicht geläufig.
Was meinst Du damit genau?


Was die Rezidive bei Lymphomen anbelangt, bin ich bisher auch nicht so recht weitergekommen.
Obwohl ich gelegentlich schon mal danach suchte, wie das bei erfolgreicher Plattmachung von LDK eigentlich zu verstehen ist.

Was ich bisher glaube, verstanden zu haben, resultiert aus div. Hinweisen zur sogen. Minimalen Resterkrankung (MRD).
Wozu Du auch im w.o.g. leukämie-link etwas findest.

Auf mehr als "Vernarbungen" bin ich dabei aber (noch) nicht gestoßen.
Von solchen Vernarbungen ist aber auch die Rede dann, wenn sich (überstrapazierte) LK (ohne Chemo) zurückbilden.
Wenn ich mir dabei mein Lymphsystem so vorstelle, ist das wohl inzwischen
mit Narben "gepflastert".
Egal - es funktioniert wieder wie eh und je tadellos.

Bei allen evtl. unzulässigen Vergleichen zwischen FL und NHL kann in beiden Fällen ggf. R-CHOP "durchgezogen" werden.

Ich kann Dir nur davon berichten, daß R-CHOP bei meinem eher "böse bösartigen" NHL eine kaum zu glaubende Wirkung hatte.
Prompt und so "durchschlagend", daß nach 6 Zyklen die "angedachten" zwei weiteren (nur noch Rituximab) weggelassen wurden.

Denke, so nach dem Motto:
Wozu "überreparieren", wenn sich sowieso wieder ein Rezidiv einstellen KÖNNTE.
Warten wir doch erst mal ab, ob sich wirklich ein's einstellt.
Das Immunsystem haben wir nun wieder hinreichend "aufgemotzt".
Können es deshalb auch so vor sich hin arbeiten lassen und kontrollieren, bis es wieder "zusammenbricht".
Und dann motzen wir es halt wieder auf - ist doch an sich eine ganz einfache Kiste.
Durchaus auch zum Wohl von uns Patienten.


Liebe Grüße
lotol
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  #6  
Alt 22.12.2017, 13:19
Ben47 Ben47 ist offline
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Hallo an Lotol und alle andern

Das „waxen und wanen“ hab ich einfach so schlufrig aus dem Englischen übernommen Bei den indolenten, also langsamwachsenden Lymphomen wird in bis zu 30% der Fälle beobachtet, dass die Lymphknoten andauernd und abwechselnd anschwellen und wieder schrinken können, aber im Total natürlich über die Zeit auch grösser werden. Die Spezis sind sich anscheinend auch einig, dass bei den indolenten Lymphomen das noch gesunde Nachbarsgewebe noch Einfluss auf die bösartigen Lymphome hat, in dem Sinne das Immunsystem seine Finger noch im Spiel hat.

Jetzt noch ein paar News, nach erster R-Chop am Montag sind alle vorher tastbaren Knoten schon sehr stark zurückgegangen, die Therapie schlägt also auf jeden Fall an.
Bin ständig am Tee gurgeln, um Schleimhautprobleme im Mund präventiv zu verhindern. Das Kortison macht hungrig, und soweit läuft alles gut.

Beste Grüsse
Ben
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  #7  
Alt 23.12.2017, 06:53
lotol lotol ist offline
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Hallo Ben47,

Zitat:
...nach erster R-Chop am Montag sind alle vorher tastbaren Knoten schon sehr stark zurückgegangen, die Therapie schlägt also auf jeden Fall an.
Freue mich mit Dir darüber - ist ja wie ein Weihnachtsgeschenk der ganz besonderen Art.
Äußerst erfreulich ist dabei, daß auch der R-Faktor zu keinen "Unverträglichkeiten" führte.

Der Rest (CHOP) wirbelt natürlich im Körper schon mehr oder weniger einiges durcheinander.
Ist aber normalerweise ganz gut "verkraftbar".
Denke auch, (hinsichtlich Rezidiven) mehrmals.
Weiß ich aber nicht so genau.
Gehe auch davon aus, daß ich mich damit nicht auseinander setzen muß.

Wenn Du es willst, könntest Du darauf achten, ob sich bei Dir im Verlauf der Therapie oder danach Polyneuropathie einstellt:
http://www.ratgeber-nerven.de/nerven...chemotherapie/

Alle (temporären) NW der R-CHOP-Therapie gingen an mir mehr oder weniger "spurlos" vorüber.
Incl. des "Einbruches" körperlicher Kraft ca. nach dem 3. Zyklus.

"Geblieben" ist mir bis heute aber immer noch eine gewisse Taubheit in den Finger- und Fuß-Spitzen.
Mehr in den Füßen als in den Fingern.
Ist aber nichts, womit man nicht auch ganz gut weiterleben kann.
Etwas gewöhnungsbedürftig, aber das war's/ist's dann auch schon.

Bei mir wurden, abgesehen von der CT, die zum Lymphom-Verdacht führte, zwei weitere CT gemacht:
Eine nach dem 3. Zyklus und eine weitere nach dem 6.

Beide nur zur Kontrolle, inwieweit die Therapie erfolgreich war.
Parallel dazu wurden auch jeweils US-Untersuchungen und Röntgenbilder der Lunge (wg. evtl. "Wasser-Ansammlungen" im Pleura) gemacht.

US-Untersuchung + Lungen-Röntgung wird auch bei den Nachuntersuchungen gemacht.
Incl. Blutuntersuchung.

Du hattest ja anfangs auch "Wasser in der Lunge".
Weshalb ich denke, daß Nachuntersuchungen bei Dir weitestgehend analog laufen dürften.


Liebe Grüße
lotol
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