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  #1  
Alt 02.12.2017, 23:45
Hope2017 Hope2017 ist offline
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Standard Vater Speiseröhrenkrebs Probleme nach der OP

hallo,
und zwar wurde bei meinem Dad Speiseröhrenkrebs entdeckt. Er hatte schon seit einigen Jahren immer Probleme beim Schlucken aber wie Männer nun mal sind ist er erst auf dem letzten Drücker gegangen. Durch eine Magenspiegelung wurde dann dieser Krebs entdeckt. Sie haben dann Chemo und Bestrahlung gemacht, immer mal Blut abgenommen usw. Vor einigen Wochen hatte er dann eine OP sie ging über 8 Stunden. Sie haben wohl die Speiseröhre verkürzt und den Magen durch Darm ersetzt. Es konnte angeblich alles entfernt werden im Blutbild war wohl nichts mehr zu sehen, die Therapie vorher hatte wohl schon gut angeschlagen. Er war durch die lange op dann schon sehr ausgekühlt und somit wurde er erstmal wieder mit so einem Gerät beheizt. Beatmet hatten sie ihn auch noch anderthalb Tag danach. In der Nacht war er dann wieder gut ansprechbar und 2 Tage später lag er wieder auf normal station. Durfte Trinken und bekam essen über eine Sonde. Hatte noch wundwasser gerät dran und viele weitere Schläuche wie Katheter. Es ging bergauf jeden tag ein bisschen besser bis er wieder etwas laufen konnte und auch schon mal Suppe bekommen hatte. Nach anderthalb Woche wurde er entlassen, was wir als Familie ziemlich früh fanden. Uns ist dann einige Tage vor seiner Entlassung aufgefallen, dass er schwer atmet und immer sehr doll hustet aber angeblich konnten sie auf röntgenbildern und CTs nichts erkennen, es würde angeblich am zu wenig trinken liegen. Auch als er dann zuhause war ging es nicht besser. Er hatte dann mit uns zu abend gegessen und danach ging es ihm hundeelend. Nachts um vier bat er freiwillig das wir einen Notarzt holen. Er hatte dann die nächsten Tage fieber. Meine Mum wollte dann mit einem Chefarzt reden aber nie war einer da immer nur assistenzärzte oder Ausländisches personal die man nicht verstanden hat. Niemand konnte sagen was los war. Wir haben bis heute keine richtigen informationen erhalten was alles genau mit ihm passiert ist. Sie haben ihn dann gefühlte 100 mal ins CT gesteckt und einige Male geröngt immer hieß es da wäre nichts zu sehen. Und von einem tag auf dem anderen hatte er dann doch ganz plötzlich eine lungenentzündung. Die er angeblich in den paar stunden die er entlassen war zu hause bekommen hatte. Er bekam dann anderes antibiotika. In der Lunge hatte sich wohl eiter gebildet wovon sie eine probe haben einschicken lassen. Was da genau rausgekommen ist weiß noch keiner. Dann kam endlich ein Oberarzt der sagte das er um eine weitere OP nicht herum kommen würde sie müssten den eiter entfernen ein lungenlappen war wohl auch schon betorffen den man entfernen müsste. deswegen hatten sie ihn dann für den nächsten tag dazwischen geschoben. Die op sollte 2 std dauern. Der arzt hatte auch gesagt das er etwas bedenken hat diesen eingriff zu machen da ja sein magen usw erst alles frisch operiert war. Jedenfalls haben sie den Eingriff gestern vorgenommen. Die OP hatte dann insgesamt 5-6 stunden gedauert sie mussten die narbe an der seite wieder öffnen und es kam noch eine hinzu. Es gab komplikationen denn es kam zu einblutungen und sie haben festgestellt das die rechte lungenseite 2 risse hatte und die linke voll wasser war. Nun liegt er seit dem wieder auf intensiv wurde beatmet was sie zwischenzeitlich schon mal probiert haben rauszunehmen aber da er nur nach luft geschnappt hatte blieb er noch eine weile dran. gegen 16 uhr heute konnten wir ihn dann besuchen er hatte noch eine sauerstoffmaske auf. Sein kreislauf schwankt. Der anblick war fürchterlich an meinem dad ist kaum noch etwas dran, da er schon über 2 wochen nicht mehr wirklich was zu essen hatte außer ein bisschen suppe. Ich weiß nicht wie ein so schwacher körper sowas noch aushalten soll. Und langsam fühl ich mich von den Ärzten auf gut deutsch verarscht. Sie rücken kaum mit der Sprache raus jeder erzählt was anderes. Langsam sind unsere nerven als Familienangehörige echt am Ende. Langsam hab ich das gefühl das bei der ersten op etwas schief gelaufen ist und sie dann erstmal eine weile abgewartet haben und deswegen dann immer dieses CT und röntgen und als sie gemerkt haben das bekommen sie so mit medikamente nicht auf die Reihe mussten sie ihn wieder operieren.

Er war vorhin aber ansprechbar. Konnte leise erzählen war aber noch sehr schläfrig durch die medikamente. Er war allerdings sehr kurzatmig fast noch schlimmer wie vorher also der anblick war wirklich grauenvoll wie er da nach luft gejapst hat. *könnt heulen*

Bitte um Hilfe. Ich möchte entlich mal aufgeklärt werden wie wirklich was von statten läuft.
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  #2  
Alt 03.12.2017, 11:31
Hope2017 Hope2017 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs Probleme nach der OP

Hat denn hier niemand ein paar trostspendende Worte für mich. Oder war vielleicht selbst in einer ähnlichen Situation und kann heute sagen das es ihm gut geht?

Ich kann auch nicht nachvollziehen wieso man auf den Röntgenbildern / CTs weder die Risse in der Lunge gesehen hat noch diese Lungenentzündung ,wenn doch jeder zweite davon betroffen ist nach so einem Eingriff. Sie hatten vor der OP extra eine Konferenz mit anderen Ärztin die sich auf den Gebiet Speiseröhrenkrebs "bestens" auskanten.
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  #3  
Alt 03.12.2017, 12:18
monika.f monika.f ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs Probleme nach der OP

Liebe Hope2017,

das hört sich alles ziemlich schrecklich an, und ich kann Dir leider nichts raten, außer bei den Ärzten nachzuhaken.
Ich bin sowohl Angehörige, meine Mutter hatte ein Gallengangskarzinom mit Metastasen, als auch selbst Betroffene mit Speiseröhrenkrebs (OP steht mir noch bevor).

Hoffen ist jedenfalls nicht umsonst!!! Hast Du Unterstützung? Geh doch mal zur Pychoonkologin in der Klinik, das geht auch als Angehörige. Mir hat das damals bei meiner Mutter geholfen, ein bisschen zumindest, und in meiner Situation jetzt empfinde ich diese Gespräche auch erleichternd.

Alles Gute für Dich und Deinen Vater und liebe Grüße,

Monika

P. S. Noch zu den Psychoonkologen: Das sollte jetzt nicht heißen, die machen alles 'gut', aber sie können einen bestärken, z. B. auch bei Ärzten nicht locker zu lassen, Auskunft einzufordern, sich nicht einschüchtern lassen.

Geändert von gitti2002 (05.12.2017 um 02:51 Uhr) Grund: NB
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  #4  
Alt 04.12.2017, 00:34
Hope2017 Hope2017 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs Probleme nach der OP

Guten Abend,
leider gibt es nicht so gute Neuigkeiten. Wir waren ihn heute besuchen, eigentlich sah alles ganz gut aus, da er schon etwas aufrecht saß die luft blieb aber trotzdem weg. Ein bisschen erzählt hatte er. Er wusste auch nichts davon das er zwei Risse in der Lunge hatte und warum die OP schon wieder so lange gedauert hat. Meine mum hielt es für das Beste ihm nicht alles zu sagen. Er hatte sich so schon genug aufgeregt.
Er sah sehr traurig aus will dort nicht mehr sein. Fuchtelte auch an seinen ganzen schläuchen rum und weinte verzweifelt. Ich habe versucht ihm mut zuzusprechen er sagte nur ja. Es kam mir leider so vor als würde er aufgeben. Er hatte so einen spuckbeutel bei sich wo er den Schleim aus der Lunge eigentlich reintun sollte stattdessen schluckte er ihn immer wieder runter, wir sagten er solle das nicht tun aber er war ziemlich stur und genervt und sagte dann muss ich die sauerstoffmaske abnehmen dann piept das gerät und dann kommt wieder eine schwester. NA UND???? warum um himmels willen er will von heute auf morgen wieder laufen können. Er hat keine Geduld mehr ihm tut alles weh er kann auch nicht mehr liegen.

Nach einer std sind wir dann wieder gegangen weil er müde wurde. Am nachmittag wollte mein Onkel zu ihm, er klingelte an der Intensivstation es kam jmd sagte kurz moment und verschwand wieder. Mein Onkel stand dann 30 min vor der Tür und dachte er wurde vergessen dann kam jmd raus und sagte das geht nicht sie können nicht zu ihm. Daraufhin rief er bei uns an und sagte wir sollen mal im Krankenhaus anrufen. Tat meine mum dann auch und da sagte der arzt Das die Sättigung runter ging kreislauf zusammengebrochen sie mussten nochmal an die Lunge und er würde nun im Koma liegen und seine Chancen stehen im Moment sehr schlecht. Wir sollen diese Nacht abwarten. Aber falls er die nächsten Tage überstehen sollte und dann irgendwann wieder aufwacht würde er wieder bei 0 anfangen. D.h. wieder versuchen alleine zu atmen und und und...

Ich glaube mein Dad hat schon so gut wie aufgegeben. Wir saßen heute alle am Küchentisch und haben uns nur noch angestarrt. Meine Mum sagte unter tränen das es eigentlich besser wäre wenn er sich nicht mehr so quält wie er da immer an der maske hängt und dieses atmen das sieht so schlimm aus. Ich glaube dieses Bild bekomme ich nie mehr aus meinem Kopf.

Er nahm sich vorhin auch die Brille von seinem Tisch setzte sie auf um aufs Handy zu gucken da sagte er plötzlich er sieht nichts mehr. keine Ahnung was da los war. Das Gerät schlug auch plötzlich an ich weiß nicht was genau da war das sind ja sehr viele Zahlen aber von 120 ging es plötzlich in 10er Schritten nach oben bis auf 180 mir wäre fast das Herz stehen geblieben.

Jetzt hat er diesen Scheiß krebs laut Ärzte besiegt und dann scheitert es vielleicht an so einer Scheiß Lungenentzündung. Wie ungerecht ist die welt.
Lieber Gott wenn es dich gibt mach einmal was gutes

Stay Strong Daddy <3

@monika.f
Unterstützung habe ich von meinem Mann und auch einer Freundin.Ich würde gerne mal so einige akten sehen darf man sowas denn eigentlich anfordern?

Geändert von gitti2002 (05.12.2017 um 02:50 Uhr) Grund: NB
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  #5  
Alt 04.12.2017, 10:47
zebra01 zebra01 ist offline
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Standard AW: Vater Speiseröhrenkrebs Probleme nach der OP

Hallo Hope,
Es tut mir sehr leid, wie sich die Lage entwickelt hat. Wie geht es ihm heute?
Es ist sehr schwer, an die Årzte heranzukommen, aber nicht aufgeben und um genaue Auskunft bitten. An die Akten ist noch schwerer heranzukommen, sie können nur angefordert werden. Aber momentan ist nur wichtig, dass ihr ab jetzt Vertrauen aufbauen könnt und informiert werden. Habt ihr Vollmachten?
Ich drück die Daumen
Katharina
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  #6  
Alt 04.12.2017, 21:49
Hope2017 Hope2017 ist offline
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Standard AW: Vater Speiseröhrenkrebs Probleme nach der OP

Waren heute wieder bei ihm. Sie haben heute wieder CT gemacht es liegt nach wie vor eine Entzündung in der Lunge. Solange diese nicht weg ist wird er nicht aus dem Koma geholt. Wahrscheinlich ist es so erstmal das Beste. So kann er sich nicht aufregen und sich womöglich noch die Schläuche rausreißen.
Da kann sich sein Körper besser erholen. Er hat wieder neues Antibiotika wieviel kann ein Körper eigentlich davon vertragen und schlägt das überhaupt noch an. Die pumpen seinen Körper regelrecht damit voll.

Etwas aufgedunsen sah er heute aus hmmm. Und seine Haut ist auch Babyglatt aufeinmal. Kommt sowas von der Chemo/Bestrahlung?

Ja ansonsten ist alles beim alten. Die Ärztin heute morgen am Telefon war endlich mal eine NETTE die auch auf einem eingegangen ist. Sie sagte er wäre ein Kämpfer aber auch etwas schwierig. Meine Mum erklärte ihr auch noch einmal das mein Dad sehr stur sei was medikamente angeht er morgen am liebsten wieder auf normal station wäre und übermorgen schon wieder arbeiten gehen.
Sie sagte das sie sich darum kümmern würde und nochmal mit ihrem Team redet das dass besser beobachtet wird wenn er dann wieder wach wird.

Das mit den vollmachten kann ich dir gar nicht beantworten. Da muss ich erstmal nachhaken...

Allem in allem sieht es heute aber schon mal wieder besser aus. Ich hoffe das wird wieder. Die letzte Nacht war so grauenvoll. Ein auf und ab mit den Gefühlen kaum geschlafen und ständig aufs Handy geschaut das bloß kein Anruf kam.

Geändert von gitti2002 (05.12.2017 um 02:52 Uhr) Grund: NB
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  #7  
Alt 04.12.2017, 22:30
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Vater Speiseröhrenkrebs Probleme nach der OP

Liebe Hope,
ich wünsche dir, dass dein Vater heute ohne Komplikationen über die Nacht kommt.
Die Lungenentzündung ist eine große Belastung für den Körper, da dieser eh schon geschwächt ist, benötigt er die hochdosierten Antibiotika.Man testet, welche Bakterien die Entzündung hervorgerufen haben und schaut,welches Medikament geeignet ist, die Keime zu bekämpfen.Die Lungenentzündung ist eine Komplikation,die leider nach manchen Operationen auftreten kann.

Herzliche Grüße, verbunden mit einem großen Kraftpaket,
Elisabethh.

Geändert von gitti2002 (05.12.2017 um 02:53 Uhr)
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  #8  
Alt 05.12.2017, 21:50
Hope2017 Hope2017 ist offline
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Standard AW: Vater Speiseröhrenkrebs Probleme nach der OP

Guten Abend,
heute war endlich mal nettes personal vor ort. Sie haben sich auch mal zeit genommen und haben uns einige Fragen beantwortet soweit sie konnten.

Also so wie ich das gesehen habe hat mein Dad wasser in den Füßen die waren richtig aufgequwollen sahen auß wie meine Füße als ich schwanger war.
An der Ferse hatte er einen Blau/lilanen Fleck. Kommt das nun vom Liegen also eine Druckstelle oder stirbt da jetzt schon was ab???

Er lag heute auch nur im Nachthemd da, wir fragten ob das nicht etwas zu kalt wäre ich meine er hat eine Lungenentzündung und dann liegt er da halb nackt aber sie meinten wohl das er Fieber hätte und bevor sie mit Medikamente rangehen decken sie ihn erstmal ab. Hmmm...
Seine Lippen waren auch etwas geschwollen keine ahnung was das alles zu bedeuten hat.

Jedenfalls kann er ohne diese Beatmung nicht auskommen. Wir dachten eigentlich das die Maschine ihm zusätzlich unterstützt aber die Ärztin meinte wenn sie ihn jetzt nicht beatmen würden dann wäre er wohl schon nicht mehr.

Ja sonst ist alles beim alten er bleibt erstmal so bis die Entzündung abgeheilt ist. Und die Entündung ist sehr schwierig wie sie sagte, wird also noch eine weile andauern.

Das Jahr hat so wundervoll mit der Geburt meiner Tochter angefangen und nun endet es so beschissen.
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  #9  
Alt 29.12.2017, 15:07
Kapua Kapua ist offline
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Standard AW: Vater Speiseröhrenkrebs Probleme nach der OP

Hallo Hope,
als ich deinen Text gelesen habe, wurde mir ganz schaurig.
Mein Vater hat im April diesen Jahres auch die große Op mit Entfernung der Speiseröhre und magenhochzug durch machen müssen. Auch mit sehr vielen Komplikationen nach der Op und Wochenlsnger Aufenthalt auf der Intensivstation. Er bekam such schlecht Luft, was aber wohl daran lag das ein Nerv der für die Stimmbänder zuständig ist verletzt wurde.... daher wohl das schlechter atmen. Er hatte auch wahnsinnig schmerzen husten und Auswurf, ich kann gar nicht sagen wie oft sie ihn geröntgt haben, irgendwann habe ich aufgehört zu zählen. Im Juli während der Reha ( und er wurde direkt vom kH in die Reha gebracht) plötzlich Fieber... ab ins örtliche Kh und Lungenentzündung...
Glücklicherweise ohne große Komplikationen und gut mit Antibiotika behandelbar gewesen!
Heute bangen wir erneut denn bei der zweiten Kontrolle wurden Veränderungen in der Lunge und der restlichen Speiseröhre entdeckt......
das Ergebnis bleibt abzuwarten, denn die Untersuchung ist erst im Februar:-/

Ich hoffe deinem dad geht es gut?!?
Grüße Kapua
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  #10  
Alt 02.01.2018, 22:04
Däumling Däumling ist offline
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Standard AW: Vater Speiseröhrenkrebs Probleme nach der OP

Hallo Hope,
wie geht es deinem Vater?

Ich weiß genau wie du dich fühlst.
Mein papa hatte die OP am 14.10. und bereits einen Tag danach eine Lungenentzündung. Insgesamt lag er 4 Wochen auf intensiv, wurde dann auf eine weaning Station verlegt um von den Beatmungsgeräten weg zu kommen.
Seit 3 Wochen geht es ihm wieder schlechter. Die Lungenentzündung scheint zurück zu sein. Seit 14 Tagen bekommt er Bestrahlung und es wird rumgedoktert. Die Lunge wird immer schlechter, keins der Antibiotika schlägt an :-(
Er hat nun Angst, dass der Krebs nun doch zurück ist, und gestreut hat.
Noch schiebt er den Gedanken aber meist weit fort.
Noch mehr Angst hat er davor, dass ihn die Lungenentzündung jetzt dahinrafft.

Seinen Humor hat er behalten... immerhin. Er witzelt so vor sich hin.

Fühl dich mal gedrückt.

Liebe Grüße
Däumling
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