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  #1  
Alt 03.03.2017, 13:09
Rei87 Rei87 ist offline
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Hallo zusammen,

ich bin seit einigen Wochen Mitleser und beeindruckt, mit wie viel Mut und Zuversicht sich viele Betroffene hier der Diagnose und anschließenden Therapie stellen/gestellt haben. Bei mir wurde vor ca. 2 Monaten ein Tumor im rechten Hoden festgestellt (Seminon pT1 L0 V0 R0 S0, Stadium CS IIa bzw. LK mit Größe 1,7 x 0,9cm). Die Diagnose war ein doppelter Schock: Da zwischen Befund und OP nur 1 Tag lagen und ich gleich im KH blieb, blieb mir nicht viel Zeit, zu recherchieren und das mögliche Ausmaß einzuschätzen; es war unbegreiflich aber operabel und das beruhigte mich zunächst auch irgendwie. Erst als die Ärzte 2 Tage später bei Visite mitteilten, dass das CT vergrößerte Lymphknoten zeige und man mir in Abstimmung mit der Zweitmeinung 3 Zyklen PEB empfehle, empfand ich erstmals Angst, was jedoch vielmehr der geplanten Chemo und der Tatsache galt, dass ich zunächst nicht in mein gewohntes Leben zurückkehren können würde.

Seit letzter Woche habe ich das Gefühl, ich stehe kurz vor einem Nervenzusammenbruch. Nach der OP habe ich lange verdrängt und mich mit allem nicht auseinander setzen wollen. Ich wusste, dass der 1. Zyklus keine maßgeblichen Veränderungen zeigen würde. Nun ist der 2. Zyklus fast beendet und ich habe unendlich Angst, dass die Chemo nicht anschlägt – manchmal so sehr, dass mich Panik überkommt, dass ich das Gefühl habe, mir bleibt die Luft weg vor Herzrasen. Im Grunde kann ich an keiner Sekunde des Tages nicht daran denken. Ich schlafe allenfalls 2-3 Stunden in der Nacht und kann mich mit nichts wirklich ablenken. Die Ärzte sprechen mir gut zu, aber ich kann die Zweifel nicht abschütteln und fürchte auch, mich in der Krankheit zu verlieren; gar nicht mehr im Stande sein zu können, nur annähernd ein Leben „wie vorher“ führen oder lange in die Zukunft planen zu können. Ich will optimistisch sein, will um jeden Preis gesund werden, will leben, auch wieder befreit lachen können und wenigstens ein Stück weit Normalität zurück. Aber er ist zum Verzweifeln, mit dieser ständigen Todesangst leben zu müssen; nichts tun zu können… Alle Außenstehenden reden immerzu bereits von Reha und Nachsorge – ich kann nicht mal an nächste Woche denken, ohne mir das schlimmste auszumalen…

Ich weiß, dass mir hier niemand konkret damit helfen kann. Ich weiß nicht mal, warum ich das poste. Vielleicht ist es der unendliche Wunsch, dass mein Fußstapfen hier wie bei vielen anderen zu einem guten Ende führt. Und trotzdem: Gibt es jemand, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat? Tipps + Tricks? Eventuell sogar Erfahrungen mit Anti-Depressiva oder Beruhigungsmitteln? Die Medizin ist so weit, aber im Kopf ist man immer allein…
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  #2  
Alt 03.03.2017, 13:49
shrimps62 shrimps62 ist offline
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Kopf hoch,auch wenn du es vieleicht nicht glaubst.Du wirst weiter leben wie wir alle und irgendwann wirst du das alles als dunkle Periode in deinem Leben betrachten.Alle die dir Mut zusprechen haben Recht
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  #3  
Alt 03.03.2017, 13:57
oli oli ist offline
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Hi,

deine Empfindungen hat hier sicherlich jeder gemacht, in ver. Ausmaß. Du bist jung und wirst doch auf brutale Weise mit dem eigenen Tod konfrontiert - das haut fast jeden aus dem Anzug. Letztlich ist deine Krankheit immer noch ein frühes Stadium, da sind 3x PEB mehr als ausreichend um alles platt zu machen.

Ich würde an deiner Stelle um ein psychologisches Konsil in der Klinik bitten und mir zeitnah Hilfe holen, evtl. auch am Anfang mit medikamentöser Unterstützung. Es gibt in den Kliniken i.d.R. Psychoonkologen, die damit ziemlich viel Erfahrung haben...
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  #4  
Alt 03.03.2017, 17:01
b45 b45 ist offline
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Hey,

Danke dass Du hier schreibst. Das wird dir helfen, einfach raus lassen. Wie du wohl bereits gelesen hast, geht's vielen von uns ähnlich. Ich habe meine Nachsorge heute in 1 Woche, ich kenne das wovon du sprichst.

Die Chemo hilft, sofort. Ich hatte meinen Tumor im Zwölffingerdarm, konnte nicht mehr essen. Schon während des ersten Zyklus konnte ich wieder normale Sachen essen.

Hol dir psychologische Hilfe, es wird dir helfen.

Hier sind paar Bücher, die auch von Onkologen empfohlen werden, die mir geholfen haben:
Viktor Frankl - Der Mensch auf der Suche nach dem Sinn.
Carl O. Simonton - Wieder gesund werden.
Die Bücher waren auch in unserer Onko-Abteilung verfügbar.

Zum Schlafen hilft EasySleep, mit Baldrian und Melatonin. Es gibt auch gute Medikamente auf Hanfbasis die auch im Spital angeboten werden, musst nur fragen. Völlig legal und sehr hilfreich, gegen alle Symptome die Du beschrieben hast.

Alles Gute, du packst das.
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  #5  
Alt 03.03.2017, 20:31
Angsthase159 Angsthase159 ist offline
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Hey du!!

Oh man, ich und auch alle anderen können deine Emotionen voll und ganz nachvollziehen. Echt Kacke. Aber.... du hast mit deinem Seminom echt die beste der Hodenkrebsvarianten erhalten.... Verträgst Du die Chemo denn einigermaßen gut?

Und zu deinen Ängsten....Ich hatte 4Jahre vor meiner Krebsdiagnose mal eine diagnostizierte Depression. Ich weiß, wie sich diese Niedergeschlagenheit anfühlt. Ich kann dir nur den Rat geben mit deinen Ärzten zu reden. Es ist keine Schande. Such dir Hilfe. Du musst über deine Ängste reden. Ich habe damals nur 3x zum Psychologen gemusst, dann ging es radikal bergauf. Zu deiner Frage bzgl Antidepressiva: Ich habe keine Psychopharmaka genommen, lediglich Johanniskraut, was mir sehr gut geholfen hat. Allerdings würde ich dir nicht empfehlen, ohne Absprache mit deinen Onkologen etwas einzunehmen. Sprech es bei deinen Ärzten an. In so jungen Jahren ist diese Diagnose ein Schock. Ich hatte genau wie wie du zwischen Diagnose und OP keine 24 Stunden. Das muss man erstmal verkraften. Im Zweifel hier schreiben.

Drücke dir die Daumen,

Jan
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  #6  
Alt 03.03.2017, 20:59
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Lieber Rei87,

die Angst, dass bei Dir die Chemo nicht anschlagen würde, kann ich Dir nehmen.

Du hast ein sog. Seminom. Das ist die bestbehandelbare Hodenkrebsart. Man hätte Dich wohl auch bestrahlen können und Du wärst geheilt. Da dies aber idR. stärkere längerfristige Nebenwirkungen hat, hat man sich wohl für die BEP-Chemo entschieden.

Nach den neuesten Studien werden Seminom-Patienten durch die BEP-Chemo zu 100 % beheilt (vgl. Europäische Leitlinien HK). Es gab in den neuesten Studien keinen einzigen Rückfall. Mein Onkologe, der ein absoluter Experte auf dem Gebiet des HK ist, sagte mal, dass er in 30 Jahren Hodenkrebsbehandlung keinen einzigen Rückfall bei Seminom im Stadium 2 hatte.

Kurzum, keine Sorgen machen, sondern Leben nach der Behandlung planen. Ich hatte das gleiche Stadium und hab 3 Wochen nach Ende der Chemo wieder voll gearbeitet. Die beste Therapie gegen die Angst ist, einfach Deinen behandelnden Arzt zu fragen. Er wird Dir bestätigen, dass es in Deinen Fall nicht zum Rückfall kommt.
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  #7  
Alt 03.03.2017, 21:06
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Hi,

ich möchte noch eines ergänzen. Deine Diagnose ist in keinster Weise mit der Diagnose von Anderen in diesem Forum vergleichbar. An Seminom Stadium 1 oder 2 stirbt man heutzutage schlicht nicht mehr. Seminom in diesem Stadium zählt zu den heilbaren Krebsformen.

Einen Tipp kann ich Dir geben. Schüttle die Angst vor HK ab, das Thema hat sich für Dich wegen der Chemo erledigt. Wichtig ist aber jetzt, die langfristigen Nebenwirkung der HK-Behandlung zu minimieren. Die HK-Spezialisten hatten sich bei mir daher auch darauf konzentriert, etwaige Strahlung zu minimieren. Mache als Nachsorge daher MRT und nicht CT. Auch das Rötgen sollte man maßvoll einsetzen. Du willst ja nicht den 100-heilbaren HK durch einen schwer-heilbaren Krebs mit 60 Jahren eintauschen, oder?
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  #8  
Alt 05.03.2017, 18:40
Rei87 Rei87 ist offline
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Vielen, vielen Dank für eure Antworten/Anmerkungen und dass ihr euch überhaupt Zeit nehmt, hier zu posten und eure/euer Erfahrung/Wissen teilt...

Habe die ersten beiden Zyklen physisch bisher eigentlich "gut" überstanden. Ab und an etwas Appetitlosigkeit aber das will ich – bei allem was ich hier so gelesen habe – mal als Luxusproblem unter all dem möglichen Kleingedruckten abtun, mit dem man im Vorfeld so abschreckt…

Fühle mich in dem KH, in dem ich bin, medizinisch gut versorgt, aber die Psyche interessiert dort m.E. niemand. Eine psychoonkologische Abteilung gibt es nicht; lediglich eine kirchl. Seelsorge. In der Hoffnung dort geholfen zu bekommen, habe ich mich wirklich bemüht, offen mit meinen Sorgen und Problemen (v.a. Schlafstörungen) umzugehen, aber ich habe das Gefühl eher dafür belächelt zu werden, dass ich mir überhaupt einen Kopf mache oder Ängste äußere… Habe jedoch zwischenzeitlich einen Termin bei einem privaten Psych. Mal sehen…

Ganz ehrlich: Natürlich erfrage ich Details, aber ich traue mich inzwischen fast schon nicht mehr, Ärzte nach ihrer ehrlichen Einschätzung zu fragen. Ich glaube, von „Sie werden wieder gesund“ über „toi, toi, toi“ bis zur 5-Jahres-Überlebensprognose habe ich bisher alles um die Ohren geknallt bekommen. Für Außenstehende mögen Statistiken ja grandios klingen…
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  #9  
Alt 05.03.2017, 22:31
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Hi,

aus der Entfernung kann man natürlich wenig sagen.

Wenn Du die normalen Ängste hast - die hier übrigens alle haben -, dann denke ich, dass die Tatsache, dass nach den neuesten Forschungen in Deinem Stadium Seminome in 100 % (!) der Fälle heilbar sind, schon eine ausreichende Beruhigung sein sollte. Besser geht es ja nicht.

Wenn Du aber tatsächlich ein ganz erhebliches Angstgefühl hast, das an sich bereits Krankheitswert erreicht, würde ich Dir tatsächlich eine psychoonkologische Behandlung anraten. Du musst jedoch hierbei auf Folgendes aufpassen. Psychologen sind keine Onkologen. Der Psychologe wird daher kaum Deine Prognose einschätzen können und Dich ggf. als deutlich kränker einschätzen als Du in Wirklichkeit bist. Nach den 3 Zyklen und Kontroll-MRT bist Du nach derzeitigen wissenschaftlichen Kenntnisstand geheilt.

Kopf hoch, das wird schon.
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  #10  
Alt 25.04.2017, 16:01
Rei87 Rei87 ist offline
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Männer,

wie vielleicht schon aus anderen Threads bekannt, bin ich mit der Chemo inzwischen durch und aktuell in Reha. Gestern war ich zwecks Abschlussstaging mit MRT und CT beurlaubt. Ergebnis: Alles sauber. Der Radiologin ist lediglich eine kleine Vernarbung an der Lunge aufgefallen, über die ich mir ihrer Meinung nach insbesondere in Hinblick auf meine Dauergrippe während der Chemo jedoch "keine Gedanken machen" muss. Auch wenn ich keine Lungenmetas und nur wenig vergrößerte LKs hatte (Stad. IIa) - mach ich natürlich trotzdem. Dabei sind mir die LESS-Nachsorgebroschüren der Arbeitsgruppe Spätfolgen wieder eingefallen, auf die ich kürzlich im Netz gestoßen bin: http://www.nachsorge-ist-vorsorge.de...ge-nach-krebs/

Da ich im Krankenhaus nie ein Abschlussgespräch hatte (die letzten Worte des Oberarztes waren "bis später" ) oder Infomaterial o.ä. erhalte habe und mehr oder weniger wortlos in die Nachsorge meines niedergelassenen Urologen entlassen wurde, wollte ich mal fragen, wie das bei euch so ist/war: Geht ihr neben den Nachsorge-Terminen mit Bildgebungsverfahren und Laboruntersuchungen regelmäßig weiteren Check-Ups nach? Falls ja, habt ihr euch die Ärzte-Marathons bisher immer selbst organisiert oder fallen jährliche EKGs, Kardiogramme, Impfschutz-Auffrischungen usw. eigentlich in das "Nachsorge-Programm" beim Urologen bzw. Überweisungen durch diesen?

Ihr seht: Ich (bis vor 6 Monaten noch Typ "Gehe mit Fieber-Grippe lieber arbeiten als zum Arzt") bin in meiner neu gewonnen Hypochondrie und mit der einstigen Erwartungshaltung, mich mit sowas erst als Rentner herumschlagen zu müssen, etwas ratlos... die LESS-Broschüre tut ihr übriges ... Wäre trotzdem ganz interessant zu wissen, ob und wie streng ihr da vorgeht und welche Ärzte ihr dazu ins Vertrauen nehmt...(???)
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  #11  
Alt 25.04.2017, 20:24
schucki schucki ist offline
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Hallo,

ich habe damals auch kein Abschlussgespräch im Krankenhaus gehabt, denn mein Urologe macht die Operationen dort selber. Die Nachsorgen mache ich also alle weiterhin bei meinem Urologen und werde diese auch in Zukunft weiterhin dort machen. Zum Arzt bin ich früher auch nie gegangen, außer der Zahnarzt wegen der Kontrolle . Medizinisch gesehen habe ich Topwerte, allerdings nagt bei mir die Psyche, aber Ärzte Marathons hatte ich nur vor der Chemo, und das lief alles über meinen Urologen. Der hat dann auch CT usw. für mich organisiert und auch den Termin für die Nachsorge beim CT gemacht. Nur leider bei der Psyche ist er am Ende und hat mich an einen Krebspsychologen verwiesen und da war ich heute das erste mal. Der macht den Kopf frei denn dort hängt 50% der Krankheit fest.
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  #12  
Alt 25.04.2017, 21:12
Tom92 Tom92 ist offline
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Also "abschließend" war bei mir das CT, das kurz nach dem Ende der letzten Chemo gemacht wurde. Mit dem Onkologe hatte ich seitdem auch nichts mehr zu tun.

Bei meinem Urologe bin ich in halbjährlichen Abständen. Er überweist mich zum CT/MRT, ordnet Blutuntersuchungen an und macht Ultraschall, die komplette Nachsorge also. Fühle mich bei ihm sehr gut aufgehoben. Er kennt meinen Fall von Beginn an, da er auch der behandelnde Oberarzt auf der urologischen Station war, wo ich operiert wurde. Also wenn ich iwas bezüglich HK habe, wende ich mich an ihn.

Meine Hausärztin bekommt immer nur die Befunde.
__________________
Die besten Grüße

Tom
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  #13  
Alt 06.01.2018, 01:16
Rei87 Rei87 ist offline
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Hi mal wieder,

vorgestern hatte ich Jubiläum: Am 04.01.2017 – also genau vor einem Jahr – erhielt ich die Diagnose Hodenkrebs. Vielleicht liegt es an der trüben Jahreszeit oder daran dass meine nächste Nachsorge wieder in greifbare Nähe rückt aber, aber das Thema beschäftigt mich derzeit wieder mehr. Nicht unentwegt und nicht annähernd so viel, wie ich es vor 12 Monaten noch erwartet hätte, aber zumindest so sehr, dass es mich nachts derzeit ein bisschen Schlaf kostet und dass ich dachte, ich poste hier mal wieder. Einfach mal um etwas wegzuschreiben. Oder für all jene, die gerade in der Chemo stecken und – wie ich vor 12 Monaten – keinen Ausweg sehen...

Meine letzte Chemogabe liegt nun 9 Monate zurück. Körperlich fühle ich mich nicht weniger fit also vor der Diagnose. Während der Chemo habe ich knapp 10 Kilo verloren, die fast wieder drauf sind. Die Haare sind zurück und von ähnlicher Fülle; lediglich an den Schläfen fehlten zwischendurch hier und da mal ein paar Haare. Die Narbe ist weiterhin nicht hübsch aber gut verheilt. Ich mutmaße jedoch, dass bei der OP ein paar Nerven getroffen wurden – hier und da zieht sich ein leichtes Taubheitsgefühl narbabwärts, von dem ich dachte, dass es verschwinden würde. Das ist jedoch weiterhin so marginal, dass ich es nur merke, wenn ich mit dem Finger langsam drüberfahre.

Grundsätzlich hat sich mein Leben durch den Krebs nicht so massiv geändert, wie ich erwartet hatte. Inzwischen ist – mit allem Abstand – sogar wieder viel Alltag eingekehrt. Ich arbeite seit knapp 6 Monaten wieder Vollzeit und oft gar darüber hinaus – dabei haben Arbeit und Karriere nach der Krankheit eigentlich keinen großen Stellenwert mehr für mich. Aber: Arbeit schafft Ablenkung und Struktur und das hat sicher enorm zu meiner Rehabilitation beigetragen. Die anfängliche „Behutsamkeit“ der Kollegen ist inzwischen auch verflogen. Man gibt mir zumindest das Gefühl, nicht mit Samtpfoten behandelt zu werden. Im Herbst wurde mir sogar eine Beförderung ermöglicht – daran hätte ich bei Wiederantritt nicht einmal im Traum gedacht.

In der Familie und bei Freunden ist es ähnlich. Für Viele ist das Thema nicht mehr präsent und wenn doch, dann kommt es eher selten zur Sprache. Einige (teils lange) Freundschaften sind im letzten Jahr auf der Strecke geblieben. Ich verurteile niemand dafür, dass er/sie mit der Situation nicht umgehend kann/konnte (wer weiß, wie es mir als Außenstehender ergangenen wäre), aber andererseits sehe ich mich – als Betroffener – auch nicht in der Pflicht, Leuten hinterherzurennen, die die Konfrontation mit einem „unbequemem“ Thema wie Krebs scheuen und denen es egal ist, zu wissen, wie es um mich steht. Manchmal finde ich das schade, aber ich kann auch gut damit leben. Im Gegenzug versuche ich, insbesondere mit denen, die stets für mich da waren, noch sehr viel mehr Zeit zu verbringen und ein Stück weit etwas zurückzugeben.

Wenn ich ohnehin etwas „Positives“ aus der Sache gezogen habe, dann ist es sicherlich mehr Wertschätzung für die scheinbaren Selbstverständlichkeiten. Das ist vor allem anderen natürlich die Gesundheit, aber können auch schon Kleinigkeiten wie ein tolles Essen, gute Gesellschaft oder schönes Wetter sein. Ich gönne mir auch spontan einfach mehr… Allerdings: Ich fühle mich oft rastlos und finde nur noch selten die Ruhe für „Langeweile“. Entsprechend viel habe ich in 2017 noch versucht, zu reisen, wenn Zeit war. Derlei Dinge langfristig zu planen fällt mir wegen des Damoklesschwertes „Nachsorge“ allerdings schwer. Urlaub buchen? Wenn dann nur mit Reiserücktrittversicherung – wer weiß schon, was bis dahin ist. Auch ein Beispiel: Vor ein paar Tagen habe ich meine Renteninfo bekommen. Mein Kopf sagt, es ist idiotisch und utopisch, mich damit zu beschäftigen, was in 40 Jahren ist, wenn man im 3-Monats-Rhyhtmus „lebt“.

Außerdem bin ich rührseliger geworden. Während die Familie an den Weihnachtsfeiertagen in die üblichen Zankereien verfiel, war mir eher nach Losheulen, weil ich einfach nur happy war, dass alle munter am Tisch saßen und ich ihrem alljährlichen „Trott“ beiwohnen konnte Die Medien machen es auch nicht besser: Schicksale gehen mir anders als früher arg an die Nieren. Vor 13 Monaten hätte ich einen Bericht über einen 10-Jährigen mit Hirntumor im TV sehen können und zwischendurch vielleicht sogar weg- oder gedanklich gar abgeschaltet, so fern wie das für mich war. Jetzt bleibt mir bei solchen Dingen manchmal die Luft weg, weil mich das so betroffen macht. Auch dahingehend hat sich meine Einstellung geändert. Früher dachte ich immer: „Warum sollte das gerade mir passieren?“, inzwischen denke ich eher: „Warum gerade mir NICHT?“

Aus o.g. Gründen war ich zu anfangs recht viel, in letzter Zeit aber auch weniger oft hier online. Nach der Chemo dachte ich, ich müsse mich weiterhin viel mit allem beschäftigen, um jederzeit auf Eventualitäten vorbereitet zu sein. Mit der Zeit habe ich jedoch erkannt, dass mich das eher selten hat abschalten lassen und ich mein Leben – was/wann auch immer kommen mag – dann doch lieber mit vielen anderen Erinnerungen ausfüllen möchte. Momentan gelte ich zwar als „krebsfrei“, aber da in drei Wochen Laborkontrolle ist, kneift es natürlich dennoch überall. Seltsamerweise werde ich dabei von Nachsorge zu Nachsorge nervöser, so richtig erklären kann ich das nicht. Vielleicht weil beim einem Rückfall die Fallhöhe aus dem Alltag mit der Zeit auch wieder größer wäre. Natürlich hoffe auch ich, den „Lance“ zu machen und noch viele, viele gesunde Jahre vor mir zu haben, aber dass das Thema Krebs für ein und allemal abgehakt ist… so richtig vorstellen kann ich mir das aktuell nicht.

So, laaaaaanges Essay…. Wer bis hierhin durchgehalten hat: Großen Dank an alle, die hier regelmäßig online sind, beraten und Mut zu sprechen. Euer „Job“ hier ist unersetzlich. Alles Gute euch weiterhin!
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  #14  
Alt 08.01.2018, 09:50
Angsthase159 Angsthase159 ist offline
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Das hast du sehr gut formuliert und mir geht es ähnlich. Ich bin auch dankbarer geworden und merke, dass mir Familie und Freunde immer wichtiger werden. Gerade so Feste wie Weihnachten bedeuten mir mehr als früher. Es wird einem bewusst, dass unsere Zeit endlich ist und auch die unserer Lieben und ich will einfach so viele schöne Zeiten mit ihnen verbringen wie es nur geht. Und mir gehen Geschichten über andere erkrankte Menschen auch mittlerweile näher ans Herz als früher. Ich bin einfach dann dankbar, recht glimpflich aus der Sache rausgekommen zu sein....Ich habe am Freitag wieder Nachsorge und komischerweise werde ich nun von Nachsorge zu Nachsorge immer nervöser. Aber gut, muss man durch. Wir müssen unser Leben leben so genießen wie es nur irgendwie geht
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  #15  
Alt 08.01.2018, 16:52
Egghart Egghart ist offline
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Super auf den Punkt gebracht! Top!
__________________
__________________

Implantat abgelehnt, gabs nicht in XXL!

Möge die Macht mit allen stillen, eineiigen Mitlesern sein!

Mein Lieblingsmärchen: Hans im Glück!
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