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  #151  
Alt 11.02.2005, 18:54
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Standard Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

Hallo Susanne,

Was Du über Deine Eltern schreibst, kann ich gut nachvollziehen. Find ich gut, dass man Dir auch deine Krankheit fast nicht ansieht. Wir sollten uns vielleicht doch irgendwann mal persönlich treffen?

Mir geht es eigentlich ganz gut, bis jetzt ohne Epi-Anfälle, nur manchmal ne leichte Aura ohne Anfall. Deshalb werde ich nicht gleich die Antiepileptikadosis erhöhen. Im Moment trinke ich noch Brenneseeltee, versuche aber seit gestern die 1 mg Tavordosis langsam (über 2 bis 2 1/2 Wochen) zu reduzieren. Hoffentlich klappt's.

Dann bin ich immer noch dabei, mir ne Wohnung zu suchen, um mich entgültig von meiner Freundin zu trennen. Ist gar nicht so einfach in der Nähe meiner Arbeit was halbwegs vernünftiges (2 - 3 Zimmer) unter 1000 Euro zu finden.


Ansonsten wünsche ich Dir auch ein schönes Wochenende,

Kai-Hoger
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  #152  
Alt 14.02.2005, 10:07
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Hallo,Kai-Holger,da bin ich wieder,am Wochenende waren wir Möbel anschauen,da wir die komplette Etage Ess,Wohnz. Flur und Treppenhaus neu gestalten wollen,das Esszimmer bekommt dann neue Möbel aus Pinie und hier gibt es wenige extra Pinie Möbelhäuser,das dauert dann schon,da die Möbel (für unseren Gweschmack)wunderschön sind.Es ist jedoch geschafft,ausgesucht ,noch nicht bestellt,aber immerhin.Der Malermeister wirds erst richten,zuvor noch der Elektriker,da mein Mann in dem Fach arbeitet "muss"er natürlich die neueste Technik zuvor noch einbauen,die von vor 11J.ist "natürlich"nicht mehr in.Es sollte nur das Essz.renoviert werden,aber da unser Haus ganz offen gebaut ist,ist hier nirgendwo Anfang oder Ende,also alles auf einmal.
Warum bleibst du denn nicht in dem Haus,du schreibst,das es so schön ist,hat deine freundin denn nicht vielleicht die Möglichkeit umzuziehen und dir den zusätzlichen Stress zu ersparen,es ist nur so eine Idee,natürlich kenne ich die Gegebenheiten nicht und ihr wißt am besten,was wer machen kann.
Ich hatte vor zwei und vor drei ächten so ein seltsames Zusammenziehen im Kopf,nur an der Tumorastelle,als ob er sich zusammenkrampft und dann wieder entspannt,ich lag allerdings auch auf der Tumorseite,das passt ihm eh nicht,werde es mal beobachten.So,jetzt fahr ich zur Behandlung,bis dannSusanne
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  #153  
Alt 15.02.2005, 15:49
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Hallo Susanne,

Ich war am Wochenende hier auf dem chinesischen Umzug zum chinesischen Neujahr. Da fiel mir einer der wenigen in die Menge geworfenen chinesischen Glücksbringer vor die Füsse...Ob dass wohl ein gutes Zeichen für das MRT und meine Zukunft ist (bin ja eigentlich nicht abergläubig)?

Ich hab am Samstag mit dem Brennesseltee (vorläufig?) aufgehört. Und gestern mittag hatte ich wieder 2 leichte Epi-Anfälle... Heute morgen auch schon wieder einen. Solange ich den Brennesseltee getrunken hab (von Rosenmontag bis Samstag) hatte ich keine... Sieht ja wohl doch nach Ödem aus, welches durch Brennesseltee kleiner wird. Ich bin auf jeden Fall diese Anfälle wirklich leid! Aber man soll den Brennesseltee ja nicht dauernd trinken. Cortison mit seinen Nebenwirkungen möchte ich nicht nehmen, wenn nicht umbedingt nötig und die Antiepileptikadosis erhöhen, hilft ja wohl nicht wirklich gegen ein Ödem, nehme ich an?

Auf der anderen Seite musste ich gestern wirklich früh um 6 aufstehen, um zu einem Kunden nach Lille zu fahren...

Was ne Wohnung angeht, habe ich heute eine besichtigt, die Wohnung ist für Paris nicht so schlecht, aber der Eingang und die Eingangstür sieht nicht doll aus. Und kostet für ca. 40 qm 800 Euro plus Heizung und Strom. Wenn ich bedenke, dass ich dafür da wo ich jetzt noch wohne man fast ein Häuschen mit Garten mieten kann...

Legal kann ich meine Ex-Freundin nicht zum Ausziehen bringen und da sie ein Praktikum noch bis August diesen Jahres in einer Gegend mach, wo sie nachher nicht bleiben möchte (was ich verstehen kann) will sie nicht 2x innerhalb eines Jahres umziehen (kann ich irgendwie auch verstehen). Ausserdem muss ich ja aus der stressigen Pariser Region weg (wäre bestimmt besser für mich und schlechter für meinen Tumor wenn ich's mach) und ein Umzug in die Nähe der Arbeitsstelle würde mir schon mal ca. 2 Stunden Zeit am Tag schenken ohne zusätzliche Steuern und Sozialabgaben...

Na ja, mal sehen wie es wird.

Tschüss,

Kai-Hoger
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  #154  
Alt 16.02.2005, 08:15
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Guten Morgen Kai-Holger,na und ob das ein Zeichen ist,glaub ruhig daran,es kann nur guttun!!!
Die Wohnungen sind ja wohl unverschämt teuer,lass dir wirklich die Zeit,die du verkraften kannst,sonst fühlst du dich nachher nicht wohl und das ist ja auch nicht gerade gesundheits fördernd.Das der Tee wirklich solche Wirkungen zeigt,ist schon "beängstigend"toll,ich bin jetzt immer gespannter auf dein MRT.Damals war ich ja täglich in der Tageskl.in Düsseldorf(Bioklinik),erzählte dies natürlich auch in Köln,Prof.Sturm meinte ,schaden könne es auf keinen Fall,die Lebensquatität würde erhöht,wenn man selbst etwas tue,aber dem Tumor würde die Biobeh.nichts helfen.Mir persönlich hat sie aber gehofen und du siehst auch,das es helfen kann und man etwas entspannter lebt.Wir suchen immer nach Erklärungen,wenn sich etwas am Körper ändert,ich glaube,sogut wie wir Betroffene unseren Körper beobachten wird es sonst nur wenige Menschen geben.
Die Zeit vor den Untersuchungen fand und finde ich immernoch am schlimmsten,man wird zunehmend unleitlich und nervös,die Frage-was danach kommt-kreist ständig .Versuch es zu durchbrechen,lenk dich ab,denk an den Glücksbringer und nimm ihn ja mit zum MRT.
Einen ruhigen Tag mit vielen kleinen Glücksmomenten wünsche ich dir,Susanne
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  #155  
Alt 18.02.2005, 15:33
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Hallo Susanne,

Ja, die Wohnungen sind in der Nähe der Arbeit unverschämt teuer und meist nicht doll. Im Moment habe ich gelegentlich wieder leichte Epi-Anfälle, aber ich trinke ja im Moment keinen Brennesseltee mehr. Ich bin dabei die Dosis der Tavortabletten runterzusetzen. Bin jetzt von 1mg auf 0,5 mg täglich runter. Wenn ich gleichzeitig wieder mit Brennesseltee anfangen würde, könnte ich einen eventuellen Effekt nicht auf eine Ursache zurückführen.

Was das nächste MRT angeht, habe ich beschlossen, dass falls es nicht besser, aber auch nicht katastrophal ist, zu versuchen 5 Wochen Urlaub zu bekommen um noch mal dahin zu reisen, wo ich gerne hin möchte und noch nicht war (fliegen darf ich ja) und richtig aus dem Alltagstrott rauszukommen. Falls es, wie ich hoffe, besser ist (eigentlich fühle ich mich jetzt besser als im November/Dezember letzten Jahres und meine Kollegen sagen, dass man es sieht), ist das ja nicht ganz so eilig.

Vielleicht fahre ich am nächsten Wochenende auch kurzfristig zu meinen Eltern, eigentlich wollte erst zu Ostern wieder hinfahren, aber ich habe von meinem Leben und Paris im Moment die Nase voll und muss mal wieder raus. Wohnungssuche schwierig, öfter Streit mit meiner Ex-Freundin, da wir ja noch zusammenwohnen, feuchtkaltes Sauwetter, gelegentliche Epi-Anfälle, etc.

Ein schönes Wochenende wünscht Dir,

Kai-Hoger
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  #156  
Alt 20.02.2005, 18:09
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Hallo Kai-Holger,seit ich gestern deine Zeilen gelesen habe,gehen sie mir nicht mehr aus dem Kopf.Du drückst all die Ängste,wenn auch vielleicht versteckt und nicht bewußt ,aus,die alle dann haben,wenn Untersuchungen anstehen.Denk an etwas,kurz nach dem MRT was dir Freude macht,sei es etwas Materielles,ein schönes Buch,eine CD,die du dir immer schon kaufen wolltest,nur denk nicht daran,es sei das MRT,das zum Marterpfahl führt.
Was du alles im Moment auf deinem Rücken trägst,Mensch,das ist ja wohl auch kaum zu schleppen,egal,ob Stillstand oder Verbesserung,wenn du kannst,dann mach Urlaub,da ist man so schön entfernt vom "Kranksein",es muss keiner wissen,man darf einfach nur man selbst sein,obwohl "er"da ist.Ich finde diese Auszeit gut um für de Alltag aufzutanken.Es tut mir sehr leid,was du gerade alles zu bewältigen hast,mach deiner EX bitte klar,in welch einem Ausnahmezustand du dich befindest,aber,wiederum,wie soll sie es nachvollziehen können.Wir kennen uns und kennen uns doch nicht,aber du sollst wissen,das ich hier bin,wenn du schreien willst,das ich da bin,wenn du hier bist,wer ausser uns hier kann schon die Achterbahn verstehen,in der wir uns täglich befinden.Wie siehts denn in deiner Umgebung aus,hast du echte ein,zwei Freunde,die dich so auffangen,wie du es dann auch annehmen kannst?Manche "Freunde"kann man nämlich mit der Zeit nicht mehr als solche bezeichnen,mit der Zeit lernt man seine Freunde kennen und weiß,zu wem man in welcher Situation gehen kann,ich wünsche dir einen davon,jetzt in diesen Tagen,

Eine gute,hoffentlich sonnige woche,Susanne
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  #157  
Alt 24.02.2005, 13:16
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Hallo Kai-Holger,bin schon ziemlich ratlos,gehts dir nicht so gut,ausser den mir bekannten Gegebenheiten?Freitag in drei Wochen,wirst sehen ,wenn das erste MRT "danach"vorüber ist,dann geht es langsam gen Alltag,wenn auch nur im Sekundentakt,aber es geht,Susanne
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  #158  
Alt 24.02.2005, 15:50
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Hallo Susanne,

mir geht es vor allem psychologisch nicht so gut. Am liebsten würde ich sofort alles hinschmeissen (Job, Paris, saukaltes Wetter hier, etc.).

Leider wäre das ziemlich riskant, da ich durch meine Firma eine ziemlich gute Zusatzkrankenversicherung habe. Das heisst aber vorerst noch in Paris bleiben...

Leider sind die halbwegs erschwinglichen 2- 3 Zimmerwohnungen in der Nähe der Firma so viel schlechter als da wo ich wohne und kosten fast genausoviel wie das Haus, wo ich noch mit meiner Exfreundin wohne, dass ich echt zögere mir da ne Wohnung zu nehmen. Was korrektes (immer noch schlechter als da wo ich noch wohne) kostet da ca. 1500 Euro Miete ohne Nebenkosten. Soviel Geld will ich nicht jeden Monat als Miete zum Fenster rauschmeissen. Aber dafür was kaufen will ich eigentlich auch nicht, da hier in Paris gerade im Moment die Immobilienpreise sehr hoch sind und ich sowieso nicht aud Dauer in Paris bleiben will.

Dann ist uns auch noch am Dienstag morgen das Heizöl ausgegangen, weil ich nicht aufgepasst habe. Ich hatte letzten Herbst weniger als sonst bestellt wegen der hohen Ölpreise. Dass war natürlich zusätzlicher Stress, weil ich schnellstens Heizöl bestellen musste. Bei uns herscht quasi leichter Dauerfrost im Moment und ich wollte natürlich nicht das irgendwo Wasserleitungen einfrieren, wegen der ausgefallenen Heizung. Nach einigem Rumtelefonieren wurde mir eine Lieferung am nächsten Morgen versprochen. Am nächsten Morgen hat es natürlich kräftig geschneit (5 - 7 cm Schnee im Garten und auf den Strassen. Das Heizöl ist aber doch gestern morgen gekommen, aber ich war natürlich nicht sicher war, ob die Heizung dann wieder anspringt (sowas ist mir ja noch nie passiert) oder ich noch eine Heizungsfirma dafür brauche. Zum Glück ist gestern Abend die Heizung ohne grosse Probleme doch wieder angesprungen. Wir haben nämlich immer noch quasi Dauerfrost.

Gesundheitlich hat mir dass natürlich nicht sehr gut getan (Hatte schon ein bischen Angst, dass die Heizung nicht wieder anspringt und das Ganze noch komplizierter wird). Ausserdem habe ich gestern und vorgestern vergessen, die Brennesselteebeutel für den nachtmittäglichen Tee mit in die Firma zu nehmen... Vielleicht auch deshalb habe ich fast jeden Tag 1 - 2 leichte Epi-Anfälle. Ich könnte die Antiepileptikadosis natürlich erhöhen oder wieder mit Tavor anfangen, weiss aber nicht, ob sich dass wirklich lohnt, sich wegen der leichten Anfälle so mit Medikamenten vollzustopfen. Sie sind ja nach ca. 30 s bis 1 Minute vorbei.

Ausserdem habe ich hier zwar viele Bekannte, aber quasi keine wirklichen Freunde. Oder doch eine hier, die ich schon lange kenne, die aber am anderen Ende des Pariser Raums wohnt und von da noch ca. 50 kmin eine andere Richtung zur Arbeit fährt und sehr viel arbeitet, weshalb wir uns nicht oft sehen. Und dann ist da eine gute deutsche Freundin, die normalerweise in Köln lebt, aber im Moment für 2 Monate in Dänemark ist und auch viel am Wochenende arbeitet. Da ich aber am Wochenende frei habe, ist das mit dem Dahinfliegen doch nicht so toll, wenn man sich doch fast nicht sieht...

Wie Du siehst, ist die Lage trotz des chinesischen Glücksbringers nicht doll. Aber viel kann ich ja nicht machen vor dem MRT in 3 Wochen.

Tschüss,

Kai-Hoger
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  #159  
Alt 24.02.2005, 18:08
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Hallo Kai-Holger,Mensch dein "rucksack"wird ja immer schwerer,den du auf deinem Rücken trägst.Liest du eigentlich Bücher,die auch z.B.hier im Forum von Ladina hervorragend ausgewählt werden?Vielleicht würde es dir helfen,ist nur ein Vorschlag,aber mir hilft das Lesen sehr bei der Auseinandersetzung.DSie Bücher müssen dich aber ansprechen,es nutzt nichts,zu sagen,lies dies oder jenes,schau doch mal unter Krebsbewältigung rein.Vielleicht helfen die Glücksbringer langfristig,nenn es doch Glück,das die Heizung wieder ohne Probleme lief.Leg dir doch den Tee ins Büro,so vergißt du ihn nicht und machst dir Sorgen.Ich wünsch dir,das die Zeit verfliegt und wieder die innere Sonne für dich scheint,Susanne
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  #160  
Alt 28.02.2005, 15:39
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Hallo Susanne,

Na Ja, irgendwie ist meine Situation nicht doll, aber nach dem, was ich sonst hier so lese, geht es mir ja gesundheitlich eigentlich nicht so schlecht. Der Rest sind persönliche Probleme, die ich auch sonst haben könnte.

Ausser gelegentlichen leichten Epi-Anfällen geht's mir im Moment quasi normal: Weder starke Schmerzen noch Lähmungen. Hoffentlich bleibt es so!

Die Epi-Anfälle kann ich ja durch Brennesseltee und jetzt eine leichte Erhöhung der Trileptaldosis um 150 mg auf 750 mg (therapeutische Maximaldosis: 2400 mg pro Tag) pro Tag fast zum Verschwinden bringen.

Die Bücher, die Du empfiehlst habe ich noch nicht gelesen. Hier in Frankreich finde ich diese Bücher nicht an jeder Strassenecke. Ausserdem denke ich, dass sie mir nicht viel weiterhelfen würden, da ich mit der Ungewissheit meiner Zukunft (nächstes MRT, etc.) leben muss und versuchen muss, dass Beste draus zu machen. Ich habe allerdings hier in Frankreich auch noch kein Forum gefunden, dass sich speziell mit Hirntumoren beschäftigt, sondern nur allgemeine Tumorforen und da sind mir zuviele Threads, die für mich im Moment nicht so wichtig sind. Wäre halt ortsnäher und würde sich wahrscheinlich auch mit speziellen Fragestellungen (Krankenkasse, Behandlungsmethoden, etc) in Frankreich beschäftigen.

Ich werde auch eine Kopie der Bilder nach Köln schicken und versuchen, Anfang April dort zu einer Tumorsprechstunde vorbeizukommen, um über ein eventuelles weiteres Vorgehen persönlich zu sprechen. Schliesslich bin ich dort operiert worden. Ist vielleicht in diesem Fall besser, als alles über Email zu machen. Sie könnten mir ja vielleicht das Katheter mit den Jod Seeds rausnehmen und mit einem anderen Katheter oder Mikrochirurgie die toten Zellen in der Mitte des Tumors absaugen, um Platz zu schaffen und mich vielleicht so ganz auch ohne Medikamente von meinen Epi-Anfällen zu befreien? Muss halt je nach Ergebnis mal sehen... Ich schätze mal, dass wenn der Tumor wirklich sehr viel grösser geworden wäre es mir wahrscheinlich schlechter ginge... (Mehr und trotz Medikamente immer stärkere Epi-Anfälle).

In 2 1/2 bis 4 Wochen werde ich sicher mehr wissen (MRT).

Tschüss,

Kai-Hoger
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  #161  
Alt 01.03.2005, 12:48
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Hallo Kai-Holger,das ist eine gute Idee,mit dem Termin in der Tumor-Sprechstunde.Ich würde an deiner Stelle nur versuchen,ihn nicht bei der uns bekannten Ambulanz-Ärztin zu bekommen,sondern auf der Station selbst.Für den Durchgangsverkehr an der Ambulanz,dafür ist dein Weg echt zu weit und nachher hast du bestimmt noch viele Fragen,die oben besser beantwortet werden können.Ich lese sehr viele Bücher,auch viele,die hier empfohlen werden,aber auch hier ist das Problem,die Bücher werden nicht wie ein Bestseller aufgelegt und man muss die irgendwie besorgen oder im Netz mitbieten.Mir bringt es für mich die Ausseinandersetzung,da man ja leider??nicht immer jemanden kennt,der die eigene Situation nachvollziehen kann.Du hast recht,hier gibt es massiv schlimme Fälle,viele traurige Menschen,aber du darft nicht vergessen,auch du lebst nur einmal,also Lebe,fahr in Urlaub,geniesse Kleinigkeiten,nimm Teil an der Umwelt und versuch alles daraus zu machen,was dir möglich ist,ich weiß,wenn es einer schafft,dann du,Susanne
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  #162  
Alt 07.03.2005, 16:28
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Hallo Kai-Holger,wo steckst du denn,ich mach mir langsam aber echt Sorgen?!Wie sieht die Wohnungss.aus,tut sich da was,oder ist es die Arbeit,oder etwa der Untermieter,nächste Woche hast du doch bestimmt das Handy dabei,vielleicht klappts ja dann mit telefonieren,Susanne,die nicht weiß,was mit dir los ist
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  #163  
Alt 07.03.2005, 18:17
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Hallo Susanne,

Mir gehts im Moment (hauptsächlich psychologisch) nicht so gut. Irgendwie habe ich im Moment von allem die Nase voll und würde im Moment am liebsten alles hinschmeissen.

Eigentlich wollte ja dieses WE mal von Paris und meiner Exfreundin weg, aber dies ist leider nichts geworden: Ich war bis Donnerstag morgen bei Kunden ohne Internetzugang und am Donnerstag nachmittag habe ich keine LastMinute Angebote ab Freitag nachmittag mehr im Internet gefunden. So ein Mist, ich hatte für den Fall sonst gedacht eventuell mir ein Auto zu mieten und nach zu meinen Eltern zu fahren, aber da wir schon hier in Draveil fast im Schnee versinken und es das ganze WE so bleiben sollte mit Schnee was mir das doch zu riskant. Vor allem, da ich nicht davon ausgehen kann, dass in Belgien die Autobahnen geräumt werden. Das hab ich ja schon einmal erlebt mit 5 - 10 cm Schnee auf der Autobahn. Woanders hinfahren in Frankreich war bei dem Schnee ja wohl auch nicht zu empfehlen... Also habe ich das WE wieder in Draveil und mit meiner Exfreundin im Hause verbringen müssen. Ausserdem bin ich das wochenlange nasskalte Wetter mit Nordwind so leid und habe nur wenig Lust rauszugehen.

Mit der Wohnungssuche läuft es leider auch schlecht. Direkt im Ort wo ich arbeite, habe ich nur nicht schöne unmöblierte Wohungen gesehen,die aber doch 900 - 1000 Euro kosten sollten. Internet hat auch noch nichts konkretes gebracht. Anzeigen in den Strassen aushängen geht auch nicht, da es immer regnet oder schneit und die Anzeigen bei der Nässe in kurzer Zeit nicht mehr zu lesen wären. Woanders in Paris würde ich schon was finden wie ich in einem englischen Anzeigenblatt gesehen habe, auch möbliert, aber dann muss ich doch wieder mit voller Metro, Strassenbahn, etc. meist mindestens ne halbe Stunde fahren..., was ich wegen weniger Stress eigentlich nicht mehr wollte. Ausser ich habe Glück und finde per Zufall was da wo ich arbeite. Leider ist der Anzeigenschluss der nächsten Ausgabe des englischen Anzeigenblattes gerade vorbei und es erscheint nur alle 2 Wochen.

Deshalb überlege ich auch in vielleicht 1 - 2 Monaten alles hinzuschmeissen und mir woanders als in Paris einen Job zu suchen. Ich muss halt aus Paris weg, es ist zuviel Stress mit der Fahrt zur Arbeit und zu gross und nur für gelegentlichen Urlaub ganz schön.

Gesundheitlich könnte es auch besser sein: Trotz Brennesseltee gehen die Epi-Anfälle nicht ganz weg (etwa 1x pro Tag), sind aber relativ schwach. Allerdings habe ich im November und Januar, als ich damit die Epi-Anfälle zeitweise weggekriegt habe, auch quasi die Maximaldosis des alten Antiepileptikums und 1 mg Tavor genommen sowie mich nicht so warm angezogen, jetzt nehme ich nur 1/3 der Maximaldosis des neuen Antiepileptikas. Heute habe ich im Internet (Tumorzentrum München) gelesen, dass die Dosis des Antiepileptikums "Trileptal" zwischen 1200 und 3600 mg pro Tag liegen sollte, ich nehme aber nur 750 mg. Vielleicht ist das der Grund weshalb ich meine Epi-Anfälle nicht ganz los werde? Andererseits hat mein Neurologe, der mir "Trileptal" statt der Valproinsäure verordnet hat, gesagt ich sollte nur 600 mg davon nehmen, eventuell 900 mg falls die Anfälle nicht aufhören. Wem soll ich glauben,der Studie oder meinem Neurologen? Ausserdem habe ich das Gefühl, dass die Häufigkeit der Anfälle bei interessanter geistiger Tätigkeit abnimmt...

Dann stresst mich ziemlich, dass ich in weniger als 2 Wochen das Kontroll MRT habe und ja nicht weiss, wie es weitergeht. Im Moment wache ich manchmal nachts um 3 oder 4 Uhr mit einem Kribbeln und Taubheitgefühl in der linken Hand auf. Wenn ich dann die linke Hand mehrmals bewege, geht beides schnell wieder weg, bloss schlafe ich dann nicht gleich wieder ein... Wenn ich keine Epi-Anfälle habe, kann ich mich allerdings ganz normal bewegen und leben wie immer. Im Krebsforum lese ich oft von viel schlimmeren Fällen mit Lähmungen und von Leuten, die nur noch im Bett liegen können. In sofern gehts mir ja eigentlich noch gut. Aber ein Oberarzt in Köln hat mir ja vor der OP gesagt, dass wenn ich noch was wichtiges vorhätte ich dies in den nächsten 6 - 12 Monaten machen sollte, ohne präziser zu sagen warum. Er hat mir nur gesagt, dass das Risiko für bleibende Nebenwirkungen unter 5 % liegt, bei einem Risiko von z.B. 50 % würden sie mich nicht operieren.

Wenn ich mir ausserdem überlege, dass ich genügend finanzielle Reserven habe,um ein paar Sabbatjahre einzulegen und trotzdem wie immer weiterarbeite, werde ich fast depressif. Aber ich denke, dass ich mit meinem Handikap nach ein paar Sabbatjahren Probleme hätte wieder einen Job zu kriegen ich weiss ja nicht wie lange ich noch lebe. Für den Rest meines Leben reichts doch nicht (falls ich doch noch länger leben sollte, was ich natürlich hoffe) und um ein Haus ohne Kredit zu kaufen auch nicht und das Geld dafür kriege ich auch soschnell nicht zusammen. Ausserdem würde ich dann meine (Zusatz)Krankenversicherung verlieren und medizinische Behandlungen können ja in meinem Fall teuer werden (Ich habe in Köln nach der OP natürlich vergessen zufragen, was die OP gekostet hat).

Jobmässig ist im Moment auch kein roter Faden zu sehen. Was ich im Moment mache, sind ziemlich kurzfristige Sachen (ein Tag, 2 Tage da, dan wieder ein paar Tage im Büro...) immer derselben Art ohne tieferen Sinn. Gut, ich werde recht gut bezahlt, aber dass ist auch alles. Ich denke schon, dass ich was machen könnte, was auf etwas längere Dauer angelegt ist (z.B. Im Ökologiebereich mich um Umweltprobleme mit längerfristigen Auswirkungen zu kümmern, etc.), selbst wenn ich da ein bischen schlechter bezahlt würde. Die Aktivitäten meiner Firma in Deutschland und England laufen auch nicht so an, wie ich es gerne hätte. Da sitzt noch eine aussenstehende Consultingfirma dazwischen und ich kann meine Geschäftsleitung nicht davon überzeugen es ohne die zu versuchen. Aus meiner Sicht hat die Cheffin der Firma keine genügenden Deutschlandkenntnisse. Die 2 Stunden Fahrt zur Arbeit hin und zurück sind sicher einer Heilung auch nicht gerade förderlich.

Das MRT nächste Woche Freitag wird übrigens in Paris gemacht, da man mir gesagt hat, dass es am Wohnort gemacht werden kann. Ich soll nur eine Kopie der Filme nach Köln schicken. Ich werde aber trotzdem versuchen eine persönliche Sprechstunde da zu bekommen.

Tschüss,

Kai-Hoger
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  #164  
Alt 08.03.2005, 17:06
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Hallo #Kai-Holger,ich habe deine Zeilen jetzt schon mehrmals gelesen und weiß fast nicht,wie ich dir helfen kann,es ist eine so "sch"Situation im Moment,es kann nur besser werden und es nutzt dir nichts,zu sehen,andere sind schlimmer dran,du mußt durch deine Lage durch!!Es wird besser,wenn der Termin MRT vorbei ist,ich weiß es,das erstemal,man glaubt ,ohne zu wissen,wie es ausgeht,es wäre das Ende,danach??Aber,es geht weiter,weil du dann handeln kannst,Behandlung,Urlaub,Wohnung,Arbeit,die rastlose Unruhe zeigt nur,wie durcheinander deine seele im Moment ist,wie sie dir mit allem,was du tust einen Streich spielt und dich vorher nicht zur Ruhe kommen läßt.Glaub mir bitte,es ändert sich schlagartig nach dem Termin.Versuch doch eine Entspannung zu finden und sei es Entsp-CD,soll wirken!!Was kann ich dir sonst schreiben,du mußt dadurch und das weißt du selbst am besten,wo bleibt dein Optimismus?Ja,ich hab leicht reden,hab im Moment keinen anst.Untersuchungstermin,Stillstand ,also Leben,aber ich habs nicht gerade so,wie du aber trotzdem hinter mir und es wird besser,du wirst leben und nachher in den wohlverdienten Urlaub aufbrechen,die Probleme lösen sich dann,wenn du gerade nicht daran arbeitest.
Ich wünsch dir wirklich ganz viel Ruhe,Kraft und Energie,Susanne
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  #165  
Alt 10.03.2005, 18:22
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Hallo Susanne,

Ja, meine Situation ist nicht rosig und es ist leider im Moment schwierig, viel dran zu ändern ohne grosse finanzielle und Krankenversicherungsrisiken zusätzlich auf mich zu ziehen. Auf der anderen Seite lebe ich ja nur einmal und was soll ein Leben, wenns nicht viel Spass macht.

Die letzten Nächte habe ich wieder ohne Kribbeln und Taubheit in der linken Hand durchgeschlafen. Hoffentlich bleibts so!!

Ich hab schon Angst, dass das MRT nicht so gut verläuft, wie ich es gerne hätte. Die gelegentlichen Epi-Anfälle sind zwar relativ schwach aber nicht ganz weg. Vielleicht reicht der Brennesseltee doch nicht und ich muss Cortison nehmen? Die Epi-Anfälle treten fast nur auf, wenn es in dem Raum, in dem ich bin laut und warm ist und ich zu waagemutig bin und z.B. nicht rechtzeitig Jacke oder Pullover ausziehe. Und meist so um die Mittagszeit! Also ist es schon ein Platzproblem. Vielleicht würde ich die Epi-Anfälle ja wegkriegen, wenn ich wie vorher wieder fast die Maximaldosis des Trileptals und 1 mg Tavor nehmen würde, aber ich will mich nach Möglichkeit nicht soviel mit Medikamenten vollstopfen.

Heute hatte ich auch noch Schwierigkeiten zur Arbeit zu kommen, da hier mal wieder wie schon letzten Donnerstag vor allem der öffentliche Dienst und die Verkehrsbetriebe streiken. Die Post da wo ich arbeite ist sogar ganz zu! Im öffentlichen Nahverkehr fahren nur zwischen einem Viertel und einem Fünftel der Züge, die normalerweise schon meist überfüllt sind.

Auf der anderen Seite täte der deutschen Bundesregierung und Wirtschaft so ein fast Generalstreik vielleicht auch ganz gut, damit mal beim Sparen an Leistungen für Ottonormalverbraucher (Zuzahlungen für Krankheitsleistungen, Hartz 4 und z.B. Unternehmens verlagerungen in die neuen EU Mitglieder, weil dort die Löhne und Unternehmenssteuern geringer sind) mal ein Stop eintritt und nicht nur die Topmanagergehälter (wie ich gehört habe, auch von Topmanagern der Krankenkassen, obwohl dort doch die Beiträge gesenkt werden sollten!) überproportal (d.h. sehr weit über der Inflationsrate) erhöht werden. Irgendwie passt das nicht zur schlechten Stimmung in Bevölkerung und allgemeiner Wirtschaftslage.

Zum Beispiel habe ich gelesen, dass Leute so wie ich mit einem Tumor als chronisch Kranke 1 - 2% zuzahlen müsseen und die ganzen Belege sammeln müssen. Was für ein Verwaltungsaufwand, das alles zu checken!

Hier in Frankreich wurde bei mir einmal amtlich festgestellt, das ich eine chronische Krankheit habe und ich bezahle nichts für Medikamente und Arztbesuche die mit meinem Tumor zu tun haben ohne Papierkram. Für andere Medikamente muss ich zuzahlen wie alle anderen Versicherten auch. In 2 Jahren wird die Situation überprüft. Ich finde dass effizienter als das deutsche System mit Quittungen sammeln, überprüfen von der Krankenkasse, etc. Ausserdem habe mir ja wirklich nicht ausgesucht einen Tumor zu haben. Wenn ich könnte, würde ich gerne meinen Tumor an die Politiker abgeben, die solche Gesetze beschliessen, damit sie auch mal wissen, wie es ist, wenn man eine schwere Krankheit hat und sich dann auch mit soviel (unsinnigem) Verwaltungskram herumschlagen muss.

Aber na ja, solange die Leute nicht auf die Barrikaden gehen, wird sich ja daran nichts ändern.

Trotzdem schon mal ein schönes Wochenende und viele Grüsse,

Kai-Hoger
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