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  #1  
Alt 24.06.2004, 17:27
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Standard inflammatorisches mamma-ca/ablatio nächste woche

seufz...
ihr lieben...

jetzt gehts holterdipolter...
heute erhielt ich den befund, dass meine angebliche entzündung in der brust doch ein inflammatorisches mamma-ca ist...so wie ich es befürchtet hatte und darum auf einer biopsie bestand...

würde mich freuen, wenn mir jemand antwortet, der selbst ein inflammatorisches mamma-ca. überstanden hat - auch über tipps zur beidseitigen ablatio bin ich dankbar...
am montag gehts in die klinik und mittwoch ist op...
bitte antwortet darum noch vor sonntag...

ganz herzlichen dank und denkt dran:
unser leben ist jetzt!!

...ein lächelnder liebevoller gruß an alle..

:-) mascha
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  #2  
Alt 24.06.2004, 20:17
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Standard inflammatorisches mamma-ca/ablatio nächste woche

Hey Mascha,

das tut mir echt leid, aber Kopf hoch und nicht verzweifeln.

Du schreibst, das es erst eine Entzündung sein sollte.
Jetzt hast du die Diagnose IMC. Wie sah denn die Biopsie aus?
Kannst du mir deine Geschichte näher schildern? Ich habe nämlich chronische Mastitis non puerperalis diagnostiziert bekommen. Aber jetzt ist die Brust wieder erwärmt, der CRP-Wert aber negativ, die Warze und Vorhof haben sich verfärbt, die Warze hat sich total eingezogen, die Haut schuppt täglich, und unter der Mamille sitzt ein Klumpen. Außerdem sind meine Lymphknoten z.T. bis 3 cm groß. War wieder bei der FÄ, aber sie will erst nochmal eine Woche abwarten, ich aber nichts verpassen.
Die Mamma-PE war aber gutartig,(Entnahme des blauen Gewebes wegen Verdacht auf Milchgangspapillom - sonst wurden keine Proben mehr entnommen wg. der Mastitis, nur ein Abstrich wurde wohl gemacht) kann sich denn so ein Ergebnis ins negative kehren?
Gruß
lizzy
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  #3  
Alt 24.06.2004, 21:08
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Standard inflammatorisches mamma-ca/ablatio nächste woche

Hallo Mascha,

ich habe immer wieder gelesen, dass heute beim IMC nicht erst operiert wird, sondern erst neoadjuvante Chemotherapie gemacht wird und dann OP. In einem Fall - war im Forum berichtet - ist sogar auf die OP verzichtet worden, diese Frau hat noch einige Zyklen Chemoth. zusätzlich bekommen.

So wie ich es verstanden habe, beginnt man sofort mit der Chemotherapie, weil beim IMC tatsächlich jeder Tag zählt.

Ich bin sicher, dass Du im Internet viele Infos (noch heute) finden wirst. Und bevor Du Dich operieren lässt, sollst Du Dir unbedingt eine zweite und dritte Meinung einholen, aber wirklich schnell. Wenn es heisst, dass BK kein Notfall ist, für IMC gilt das nicht! In welchem Krankenhaus bist Du jetzt? Bist Du in einem Brustzentrum?

Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung,
TP
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  #4  
Alt 24.06.2004, 22:20
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Standard inflammatorisches mamma-ca/ablatio nächste woche

Hallo Mascha,

ich bin wohl die Frau, von der TP oben berichtet. Ich möchte dir zu allererst sagen, dass es mir heute, nach gut zwei Jahren, sehr gut geht. Bei der letzten Nachsorge war alles ok., und die einzigen Beschwerden, die ich habe, sind Gelenkschmerzen infolge der Antiöstrogentherapie. Du wirst dir vorstellen können, dass ich deshalb nicht groß jammern mag.

Die Therapie war viel viel weniger schlimm, als ich es erwartet hatte. - Achte aber darauf, dass du Medikamente gegen die Übelkeit/Erbrechen bekommst, möglichst schon vor der Chemo und dann noch zum mit nach Hause Nehmen.

Und jetzt ganz wichtig: TP hat Recht, man gibt heute SOFORT und vor der OP die Chemo (sog. neoadjuvante Chemotherapie). Das wurde auch am Frankfurter Patientinnentag, den ich letzten Sonntag besuchte, von den Experten bestätigt; soll auch in den neusten BK-Leitlinien so drinstehen. Der Sinn ist der, dass a) geprüft werden kann (anhand des MRTs), ob die Chemo wirkt und b) der Tumor vor der OP verkleinert werden kann. Als dritter Vorteil wirkt die Chemo sofort systemisch, d.h. im ganzen Körper, und das ist hier besonders wichtig, weil dieser Krebs früh streut. Aus diesem Grunde ist es auch wichtig, dass du gleich eine 'ordentliche' Chemo bekommst, auf alle Fälle eine anthrazyklinhaltige, villeicht auch gleich ein Taxan dazu (wird heute auch schon mal nacheinander anstatt im 'Coktail' verabreicht). Vielleicht kommst du noch in die TAC-Studie rein. Erkundige dich, wenn noch Zeit ist! Aber keinesfalls deshalb Zeit verlieren!

Das Erste ist nun, dass du sofort deinen Arzt kontaktierst und ihm sagst, dass du ZUERST die CHEMO willst, dass du zuverlässig wüsstest, dass dies der neuste Standard sei. (Er kann sich an jeder Uniklinik, z.B. Heidelberg, Frankfurt, Freiburg, München ... erkundigen). Und - falls dies noch nicht der Fall sein sollte - geh bitte unbedingt an ein Brustzentrum!! IBC ist sehr selten, leider wissen viele FÄ nicht Bescheid.

Über die Ablatio beidseits oder einseitig kann man sich dann nachher unterhalten, dazu ist dann reichlich Zeit. Wichtig ist, dass du eine genaue Befundung deiner Biopsie hast (Kopie geben lassen!). Dieser Befund und die Frage, ob Lymphknoten getastet und Fernmetastasen ausgeschlossen wurden sowie die Art, wie dein Tumor auf die Chemo reagiert, ist bestimmend für das weitere Vorgehen.

Liebe Mischa, ganz sicher wird es dir ähnlich ergehen wie mir. Du wirst es packen und in einem Jahr erstaunt sein, dass es nicht schlimmer war. Wir sind hier alle da, um dir Unterstützung zu geben.

Liebe Grüße
viola
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  #5  
Alt 25.06.2004, 07:32
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Standard inflammatorisches mamma-ca/ablatio nächste woche

guten morgen, ihr lieben,
und vielen dank für eure statements, insbesondere
viola und tp :-)

die infos, die ihr mir gabt, sind mir alle bekannt, da ich selbst die ärzte auf die möglichkeit des ibc
hinwies und mich die weisheit meines körpers, der genau spürte, dass der "giftzwerg", wie ich den krebs nenne, zurückgekehrt ist, und das in so kurzem abstand und nach immerhin drei zyklen ec...

es gibt bei mir keine andere möglichkeit als die op, weil die biopsie ein hochgradig entzündliches mamma-ca mit erneuter lymphangiosis ergab und ich im februar bereits an einem invasiven mamma-ca mit lymphangiosis, g3 und befallenen lymphknoten operiert wurde und bereits chemo erhalten habe (die ich im übrigen abbrechen musste, da nichts mehr ging - und ich werde auch keine chemo mehr machen!).
ich brauche auch keine zweite oder dritte meinung, weil ich sehr deutlich die botschaften meines körpers vernehme, der weiß, dass dringendst gehandelt werden muss...

meine bitte war einfach die zu hören, wie es anderen betroffenen gegangen ist und welche konkreten tipps ihr für die ablatio habt...
fachinfos habe ich selbst genug...
mir ging es um EURE eigenen erfahrungen...lächel...

übrigens, lizzy und alle anderen interessierten:
die besten infos über entzündlichen bzw. inflammatorischen brustkrebs findet ihr auf:

http://www.ibcsupport.org/

auf deutsch: http://www16.brinkster.com/ibcsymptoms/german.html


seid lieb gegrüßt von
:-) mascha
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  #6  
Alt 25.06.2004, 08:23
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Standard inflammatorisches mamma-ca/ablatio nächste woche

Hallo Mascha

Alles, was ich gestern nacht geschrieben habe, gilt ausschließlich für das inflammatorische Mammkarzinom als P r i m ä r tumor. (Aus deinem Posting war nichts anderes ersichtlich.) Bei einem Rezidiv oder Zweittumor in der andern Brust ist die Situation eine ganz andere. Im einzelnen weiß ich da über das Vorgehen nicht Bescheid. In Kenntnis der Eigenheiten des IBC rate ich dir jedoch dringend, deine ablehnende Haltung gegenüber der Chemotherapie nochmals zu überdenken, wenn nötig mithilfe einer Psychoonkologin. Wie ein Freund (Gyn-Chef an einer Uniklinik) sagte: die lokale Situation ist wichtig, kriegsentscheidend aber ist die systemische. Bauchgefühl hin oder her - die Chemotherapie ist DEINE Chance, dem Krebs Herr zu werden. Aber du musst sie akzeptieren. An einem guten Brustzentrum gibt es potente Mittel zur Begleitmedikation, die alles erträglich machen. Glaube mir! Mein Bauch war ursprünglich auch gegen die Chemo eingestellt. Manchmal lässt er sich durch die Vernunft umstimmen!
Ich wünsche dir Mut und Kraft und einen festen Willen, der auf das ausgerichtet ist, was dir hilft.
Herzliche Grüße
viola

PS. Bitte lies den Inhalt der sites, für die du die Links angegeben hast, ganz genau!
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  #7  
Alt 25.06.2004, 08:23
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Standard inflammatorisches mamma-ca/ablatio nächste woche

Liebe Mascha,

ich selbst bin zwar nicht Betroffen, aber nachdem ich mir den Link angesehen habe, möchte ich kurz von einer sehr guten Bekannten erzählen. Vor fast 10 Jahren hatte Sie die Symtome einer Brustentzündgung und wurde mit Antibiotika behandelt. Da keine Besserung eintrat, erolgte dann schliesslich die Diagnosestellung IMC durch eine Biopsie. Der Krebs hatte so gut wie alle Lymphknoten befallen und war somit schon am streuen. Ihr wurde die Brust mit sämtlichen Lymphknoten entfernt. Darauf folgte eine Chemo mit Stammzellentransplantation in Heidelberg. ob Sie bestrahlt wurde weiss ich leider nicht. Die Brust wurde dann ein Jahr später wieder aufgebaut und IHR GEHT ES GESUNDHEITLICH BIS HEUTE SEHR GUT!!

L.G.Janii
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  #8  
Alt 25.06.2004, 10:42
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Standard IBC-Therapie

Hallo Mascha und alle andern IBC-Interessierte, ich bin's nochmals.

Dass der Tumor, dein 'Giftzwerg' - wie du ihn beinahe zärtlich nennst -, nach lediglich drei Zyklen EC erstarkt 'zurückgekehrt' ist, bzw. wieder sichtbar wurde, war zu erwarten. Er ist mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit durch die abgebrochene Chemo gar nicht wirklich vertrieben, sondern nur etwas zurückgedrängt worden. Bei mir wurden nach der zweiten, fünften und sechsten EC-Chemo regelmäßig Kontrast-MRTs gemacht, aus denen klar abzulesen war, dass der Krebs auf dem Rückzug war, von Mal zu Mal mehr... bis er nach der sechsten Chemo überhaupt nicht mehr zu sehen war. Ich hatte also rein aufgrund von 6 Zyklen EC eine (klinische) Komplettremission. Es folgten dann 30 Bestrahlungen (als lokale Kontrolle gegen evtl. im Brustgewebe verbliebene Mikrozellen). Nach vielen Gesprächen mit kompetenten Fachleuten und meiner Familie entschloss ich mich dann, in den sauren Apfel zu beissen und sicherheitshalber noch eine Taxotere Chemo zu machen. Taxotere (Docetaxel) ist bezügl. EC nicht kreuzresistent und zeigt in den neuesten Studien eine übelegene Wirksamkeit was das Verhindern von Rezidiven/Metastasen sowie das Gesamtüberleben anbelang. So hatte ich das Gefühl und die vernunftmäßige Überzeugung, trotz Verzicht auf die OP ein Optimum an Therapie - vor allem im Hinblick auf die kritische systemische Kontrolle - erhalten zu haben.

Dies als Ergänzung vor allem für die anderen Interessierten... da ich mich nun einmal auf die Diskussion eingelassen habe (unter Annahme anderer Voraussetzungen).

Liebe Grüße
viola
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  #9  
Alt 25.06.2004, 23:22
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Standard inflammatorisches mamma-ca/ablatio nächste woche

liebe viola,

ich weiß nicht, womit ich deine - auf mich leicht aggressiv wirkenden - antworten verdient habe...

alles gute für dich und für alle anderen -

ich werde in zukunft keine fragen mehr hier stellen...


mascha
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  #10  
Alt 26.06.2004, 00:32
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Liebe Mascha,

ich glaube nicht, dass es um aggressiven Ton bei Viola oder auch bei mir gehen könnte. Ich persönlich habe wirklich das Gefühl, dass Dir die ganze Tragweite Deiner Entscheidungen (z.B. gegen Chemotherapie) nicht ganz klar ist. Viola und auch ich haben versucht Dich e i n d r i n g l i c h auf die modernen Behandlungsmöglichkeiten hinzuweisen. Natürlich musst Du die Entscheidung treffen. Aber Dir muss es auch klar sein, was das bedeutet, wenn Du Dich beim IBC gegen eine wirkungsvolle Chemotherapie entscheidest!

Du kannst jede Zeit im Forum Fragen stellen, ob Du Dich dann auch danach richtest ist eine andere Sache.

Viele grüße, TP
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  #11  
Alt 26.06.2004, 09:55
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Ja, liebe TP, so ist es genau. Danke dir!

Liebe Mischa,
ich habe in den letzten Tagen immer wieder an dich denken müssen - aus Sorge.
Nun - die OP am Mittwoch ist in der jetzigen Situation sicher erst mal der richtige Schritt. Ich wünsche dir dazu alles Gute und hoffe, dass du alles gut überstehst. Wenn du magst, können wir später - wenn du dich etwas erholt hast - gerne weiterdiskutieren. Ich möchte, dass du weißt: ich respektiere deine Gefühle, auch wenn sich meine Überzeugungen nicht mit deinen decken.
Liebe Grüße
viola
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  #12  
Alt 26.06.2004, 11:05
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Standard inflammatorisches mamma-ca/ablatio nächste woche

Liebe Mascha,

im Frühjahr wurde ich auf Mastitis behandelt. Mammo- und Sonografie zeigten nichts. Nach einigen Wochen Wachstum wurde eine Biopsie veranlasst, die mir dann die Diagnose IMC bescherte. Nach einer zusätzlichen Hautstanze, die negativ war, war auch IMC falsch, es ist "nur" ein invasiv lobuläres Mammacarzinom. Die hochrote und entzündliche Schwellung um den Tumor herum war lediglich reaktiv.

Seit Ostern bin ich nun in einer Studie, die wie oben beschrieben die Chemo vor die OP setzt. Klar, dass mir die TAC-Chemo zu schaffen macht, aber ich habe mich dafür entschieden und stehe zu dieser Entscheidung absolut. Ich GLAUBE, sehe und fühle, dass sie wirkt. Im April hatte ich noch einen 6-7 cm großen und schweren "Unhold" in meiner Brust. Nach 3 Chemos wurde 2,5 cm geschätzt, inzwischen fühle ICH nichts mehr. Ich stand der der Chemotherapie voller Angst gegenüber, die erste stellte sich als weniger schlimm heraus, als ich erwartet hatte. Inwischen habe ich kräftemäßig den folgenden immer weniger entgegenzusetzen, aber ich vertraue darauf, dass ich am Ende noch Reserven haben werde - ich war immer schon ein Stehaufmädchen. Zwei Zyklen liegen nun noch vor mir, danach sehe ich weiter.

Zu Viola hatte ich von Beginn an sehr innigen und mitfühlenden Mailkontakt und ich schätze ihre kompetenten und sachlichen Beiträge hier sehr.

Ich verstehe, dass Du in Deiner Situation sehr empfindlich bist, da kann man schon mal etwas "im falschen Ohr" landen. Agressiv sind die Antworten hier sicher nicht gewesen; wir alle wünschen Dir sicher alles Liebe und viel Erfolg für den Heilungsweg - egal für welchen Du Dich entscheidest.

Gruß - Gerda (gerdax3)
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  #13  
Alt 22.02.2005, 16:44
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Standard inflammatorisches mamma-ca/ablatio nächste woche

Hallo Mascha, was ist aus Dir geworden? Hast Du das inflammatorische Mammacarzinom überlebt. Ich hatte auch eins (mit Lymphangiosis karcinomatosa, das ist das Gleiche) und wüßte gerne wie es anderen geht? Elbetta
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  #14  
Alt 22.02.2005, 17:04
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Damit niemand einen Schreck gekommt: Lymphangiosis carcinomatosa gibt es auch beim "normalen" Brustkrebs und ist leider gar nicht so selten.
Gruß Dorothee
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  #15  
Alt 22.02.2005, 18:58
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Hallo Elbetta,
ich hatte auch ein IMC - wurde zuerst operiert (Ablatio) und dann wurde TAC-Chemo gemacht, danach noch Bestrahlung und jetzt TAM. Die OP war im April 2004 und kurz danach wurde auch schon eine Knochenmetastase festgestellt im 3. LWK, deshalb erhalte ich auch eine mtl. Infusion mit Zometa. Und was soll ich sagen, im Januar wurde ein Kontroll-CT der Wirbelsäule gemacht und die Metstase ist nicht mehr da!!!
Im Pathologie-Befund steht: ein 4,5 cm großes invasiv lobuläres Mammacarcinom mit Infiltration der Mamille und Lymphangiosis carcinomatosa cutis (die Haut durchbrechend). Inflammatorisches Mammacarcinom bezeichnet (soviel ich weiß) die Gesamtsituation und nicht nur die einzelnen Veränderungen der Zellen im Bereich des Tumors.
Mir geht es zur Zeit sehr gut und ich werde, obwohl ich ein Lymphödem in der Hand habe, nach Ostern, wenn mein Stützhandschuh fertig ist, auch wieder arbeiten gehen.
Dieses Jahr ist bisher ein sehr gutes für mich, denn 1. Meta weg und 2. geht es mir gesundheilich sehr gut und 3. mein runder Geburtstag im Sommer!
Ich hoffe wir werden alle mindestens 80 Jahre alt und dann gehen wir doch in Würde ins "Regenbogenland".
Wann hattest du denn dein IMC? Wie geht es dir heute?
Viele liebe Grüße
Marion
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