Follikuläres Lymphom
 

Hallo Fedi,
schön mal wieder was von Dir zu lesen. Ich habe Deinen ersten Eintrag über Leukeran damals mit großem Interesse gelesen. Ich selber habe, seit Mai letzten Jahres, die Diagnose " folik. Lymhom Stadium IV Grad I. Bei mir wurde bis jetzt "watch and wait" gemacht. Leider hat sich in der gesamten Zeit mein Blutbild ständig verschlechtert so das sie jetzt therapieren wollten. Und zu meiner Freude bekomme auch ich erstmal Leukeran. Ich war eigentlich sehr erstaunt, dass sie es hier kannten. Denn so wie ich es hier auf diesen Seiten bisher verfolgen konnte, hat außer Dir, noch kein anderer Erfahrung damit gesammelt. Und das erstaunt mich doch sehr weil es gegenüber den anderen "Hammer Methoden" doch eine vielversprechende und schonendere Art der Behandlung darstellt. Und so wie meine Ärztin mir sagte, kann man es mehr als einmal anwenden. Und wenn ich dann höre, dass der andere Patient bei Dir, schon 7 Jahre in Remision ist damit, dann habe ich noch mehr Zuversicht das es auch bei mir gut wirkt.
Auch ich habe keinerlei Nebenwirkungen. Nehme die Tabletten allerdings auch erst seit einer Woche.
Wie lange hast Du es immer genommen? Ich meine hattest Du Pausen dazwischen gehabt? Und irgendwann doch noch Nebenwirkungen verspürt? Und weißt Du auch welche Dosis Du bekommen hast? Auch würde mich mal interessieren ob Du (oder irgendjemand anderes hier) auch manchmal Schmerzen in den LK´s hast? Ich habe immer mal Probleme mit den Lk´s sie ziehen und schmerzen mitunter aber ganz besonders ist es zur Zeit unter der Therapie mit dem Leukeran.

Liebe Grüße an Alle

uschi

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Uschi,

Es ist Wahnsinn wie schnell man gewisse Dinge vergisst, aber ich nahm 5 Tabletten à 2 mg wenn’s mir recht ist. Soviel ich weiss hängt die Dosis vom Körpergewicht ab. Mit meinen 105 kg damals brauchte ich demnach 10 mg.
Die ersten 5 Wochen nahm ich die Tabletten ohne Unterbruch, anschliessend 2 Wochen Tabletten – 2 Wochen Pause. In den ersten 3 Monaten musste ich jede Woche Blut kontrollieren gehen, anschliessend alle zwei Wochen, gegen Ende Therapie einmal im Monat.
Schmerzen an den Lymphknoten hatte ich während der Therapie keine. Bevor ich die Diagnose LK Krebs bekam, das wurde mir aber erst nachher bewusst, hatte ich oft Schmerzen, oder besser gesagt einen Druck am Hinterkopf, wenn ich auf dem Sofa lag zum lesen. Seit meine LK verschwunden sind, habe ich auch keine Druckstellen mehr.


Alles Gute

Fedi

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Fedi,
lieben Dank für Deine schnelle Anwort.
Das irritiert mich jetzt wieder etwas. Ich nehme insgesamt 4
Stck am Tag a 2mg und das soll ich 14 Tage nehmen. Die nächste Blutkontrolle habe ich erst in 5 Wochen. Die Tabletten brauchen angeblich seine Zeit um zu Wirken. Und so, wie ich meine Ärztin verstanden habe, brauche ich (wenn die Tabletten gewirkt haben) erstmal nichts mehr nehmen!? Also nur diese 14 Tage, kommt mir jetzt allerdings komisch vor. Na da werde ich doch noch mal nachhaken. Érstmal vielen Dank für Deine Auskunft

Alles Gute

uschi

Follikuläres Lymphom
 

So, ich war wieder mal bei der Nachsorge und auf den ersten Blick sehen alle Lymphknoten normal groß aus. Was noch fehlt ist ein CT vom Hals.

Die Chemo ist jetzt 17 Monate her!

Grüße
eisen

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Eisen,
freue mich für dich...lieben Gruß Fiene

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Fedi,

danke für deine Antwort!! Habe sie erst heute gesehen, bin ne Weile nicht auf dieser Seite gewesen. Diese Leukerantherapie klingt ja wirklich gut. Mein Mann war heute wieder bei seiner Kontrolluntersuchung (wait and watch). Die Milz ist etwas kleiner geworden (!). Sonst ist alles beim alten. Ich hoffe, es bleibt noch lange so. Blutuntersuchung ist natürlich noch nicht ausgewertet. Also, bis dann und alles Gute an Euch alle!!!

Liebe Grüße
Nici

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Uschi,

hast Du schon mit Deiner Aerztin gesprochen bezüglich Dosierung? Was hat sie gesagt?

Grüsse an alle

Fedi

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Fedi,

bin schon wieder 14 Tage mit den Tabletten durch und fühle mich einfach super. Mit meiner Ärztin konnte ich noch nicht sprechen,
da ich noch keine Kontrolle bei Ihr hatte. Ich habe mir bei meinem Hausarzt ein Blutbild machen lassen und das ist einfach super! Alle Werte sind wieder im Normbereich! Und bei meinen LK´s habe ich auch das Empfinden, dass sie etwas weniger geworden sind! Und das nach nur 14 Tagen Einnahme, ein wirklich toller Erfolg, oder?

Werde aber meine Ärztin noch mal auf die Dosierierung ansprechen. Und dann melde ich mich noch mal!

Liebe Grüße an Alle

Uschi

Follikuläres Lymphom
 

Hallo zusammen,

wie ich sehe hat sich im August überhaupt nichts getan. Scheinen alle in den Ferien zu weilen.

Letzte Woche hatte ich wieder eine Routineuntersuchung nach fast einem Jahr Chemo Ende.. Scheint alles bestens zu sein, nur die Milz ist ein wenig grösser. Könnte auch eine Mess-Ungenauigkeit des Ultraschalls sein, sagt der Arzt.
Wie immer vor den Untersuchungen schlafe ich schlecht, bin richtig gereizt. Umso grösser ist die Erleichterung nach einer positiven Nachricht.

Alles Gute

Fedi

Follikuläres Lymphom
 

hallo zusammen ,

bei mir war jetzt der 2 . kontrolltermin , blut , ct .
war total angespannt , aber : alles ist schön .
bei mir ist die hd jetzt 10 monate her und es ist richtig schön und erleichtert mit einem solchen ergebiss das khs zu verlassen .

hi gabi , was ist mit unserem treffen ??

gruß elke

Follikuläres Lymphom
 

hallo,
habe mit großem Interesse im Forum gelesen und würde mich gerne austauschen. Seit Ende Juli 04 habe ich die Diagnose follikuöäres Lymphom Grad 1 Stufe 4. Im Januar 2001 habe ich den ersten vergrößerten Lymphknoten in der Leiste bemerkt. Einen ersten chirurgischen Eingriff nach Ausschluss von anderen Möglichkeiten habe ich abgesagt. 2003, nachdem es offensichtlich immer mehr Knoten gab habe ich mir einen entnehmen lassen, wobei dieser ohne Befund war. Und nun ein Jahr später steht die Diagnose. Für mich stellt sich nun die Frage der Behandlung. Bin in einer Praxis in der ich mich aufgehoben fühle und war nun auch für eine Zweitmeinung in der Tumorbiologie der Uniklinik Freiburg. Aufgrund des Befalls wäre aus Sicht beider Ärzte eigentlich Chop mit Antikörper angesagt. Da ich allerdings bis jetzt ausser gelegentlichem Nachtschweiß keine Begleitsymptome habe erschreckt mich die Vorstellung aus einem "gesunden Status" in die Krankheit zu gehen. Zusammen mit meinem Arzt habe ich überlegt zuächst nur mit dem Antikörper zu beginnen, da diese Therapie mich am wenigsten beeinträchtigen wird. Hat jemand von euch diesbezüglich Erfahrungen.
Zum anderen würde es mich interessieren, ob jemand Erfahrungen mit alternativen Heilmethoden hat.
Noch was, bei mir wurde das Blut halbjährlich untersucht und es gab nie Anhaltspunkte für die ERkrankung, von daher ist mir mittlerweile klar, dass ich mir da selbst etwas vorgemacht habe, als ich dachte, solange das Blut o.k kann ich auch nicht richtig schlimm krank sein.
Würde gerne in Austausch treten.
Grüße Rosa

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Rosa,

also wenn du schon im Stadium 4B bist, dann würde ich persönlich doch zur radikalen Methode greifen. Das heisst Chemo und Antikörper. Je nach dem wieviele es sind, ist auch ne Chemo recht gut zu verkraften. Ok, das die Haare ausgehen ist gerade für ne Frau nicht so schön, aber es gibt ja Perücken. Ansonsten ist das was am meisten nervt, das der Geschmackssinn total weg ist....

Gib dem Krebs saures!!! Du packst das schon. Viel Glück!

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Rosa,

ich gebe eisen74 Recht, da der Therapieansatz sehr wirkungsvoll ist und "wait and see" evtl. nicht zu empfehlen ist.
Kannst Du sagen ob bspw. Dein LK in der Leiste weiter langsam gewachsen ist und wo bzw. in welcher Größe sich die anderen LK bemerkbar gemacht haben?

Vielen Dank und alles Gute...

Follikuläres Lymphom
 

Liebe Rosa, auch die "Gesellschaft für biologische Krebsabwehr" (www.datadiwan.de) meint dass konventionellen Methoden immer Vorrang haben. Misteltherapie ist allenfalls zusätzlich anzuwenden, um die Intervalle zwischen den nötigen Behandlungen zu verlängern. Ich selbst habe seit einem Jahr die Diagnose foll. Stadium 3a, allerdings Grad III. Scheint aber auch nicht schneller zu wachsen als Grad I und II, und nach ein paar Monaten, in denen mich kaum auf andere Dinge konzentrieren konnte, komme ich inzwischen gut klar mit "wait and see". Ich wollte auch unbedingt selbst etwas tun, Mistel spritzen wollte ich nicht, nehme aber seither Schwarzkümmelöl ein, was auch gegen meine Allergien und für meine Psyche gut war. Jedenfalls bin ich viel gelassener als früher, vor der Diagnose. Seit einem halben Jahr probiere ich auch "cat's claw", Katzenkralle (NICHT Teufelskralle), und wurde noch fitter. Finde ich jedenfalls, und das ist die Hauptsache. Wenn die Zeit kommt, werde ich aber brav zur Chemotherapie gehen und hoffen, dass sie in der Kombination mit Rituximab mir die maximale Zeit Ruhe vor der Krankheit verschafft. Das Gleiche wünsche ich Dir. Schreib mal, wie es Dir erging. Gruß. Hanna

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Eisen74,
verfolge Deine Geschichte wie geht es Dir denn so???
Hatte am 14.09.04 meine letzte Chemo mit Antikörpern und fahre jetzt erstmal zur Reha. Ab nächstes Jahr ist dann eine Erhaltungstherapie geplant.

Gruß Birgit und alles Gute

Hallo Rosa,
auch bei mir hat es so angefangen. Gehe bitte zum Arzt. Mit der Misteltherapie gibt es wahrscheinlich verschieden Meinungen. Soweit wie ich weiß soll es sich nicht günstig auf das follikuläre Lymphom auswirken. Ich bin 35 Jahre und habe meine Chemo gerade beendet.
Wie alt bist Du?

Viele Grüße und alles Gute, Birgit

Follikuläres Lymphom
 

hallo birgit 2,

ich bin auch erst 33 und hatte am 20. august meinen letzten zyklus r-chop (insgesamt waren es 6), auf dem ct waren noch reste vom tumorgewebe zu sehen, das PET zeigte allerdings einen unauffälligen befund, trotzdem soll jetzt bei mir noch bestrahlt werden - ich hatte bulky desease im abdomen foll. lymphom Grad I Stadium II, die ärzte wissen allerdings nicht, ob ich nicht vielleicht mit der bestrahlung übertherapiert werde, aber wir wollen auf nummer sicher gehen;

mir ging es während der chemo nicht so gut (müdigkeit, fieber, gewichtsverlust), aber nach deren abschluss hat sich alles mit einem schlag geändert: ich fühle mich so fit wie zuvor - als begleitmaßnahme zur bestrahlung werde ich nur selen-trinkampullen verwenden, sonst nichs. ich hoffe, möglichst ohne größere schäden davonzukommen (ein eierstock kann nach meinung der radiologen gerettet werden).

ich wünsche dir eine gute erholung auf der reha und auch allen anderen alles liebe und das beste!

veronika

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Veronika,

ich hatte auch 6 R-Chop, mein Befund war damals Foll. Lymphom Grad 1 Stadium 4 A mit Knochenmarksbefall.
Meine Abschlußuntersuchung mit CT zeigte noch Reste (die Vernarbungen sind) was bei der Größe die ich hatte wohl normal wäre.
Hatte nach der 3. R-Chop schon ein CT wo die Reste nochmal mit 3 R-Chop behandelt worden, was keine Änderung brachte.Also geht man von Vernarbungen aus.
Im Januar habe ich dann wieder ein Termin bei meinem Arzt dann werden wir weiter sehen. Geplant ist eine Erhaltungstherapie aber genaueres weiß ich auch noch nicht.
Wahrscheinlich 4x im halben Jahr.
Gehst Du nicht auf Reha?
Ich hatte während der Chemo kein Fieber und auch kein Gewichtsverlust höchstens Müdigkeit.

viele Grüße an Dich und natürlich auch an alle anderen

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Hanna.

Puuh...als ich deine Anführungen gelesen habe, dass Du in Erwägung zogst, dir Mistelpräparate spritzen zu lassen, blieb mir die Spucke weg. Habe selber ein B-NHL föllikulär Grad 3, Stadium 1. Ich hinterfragte das mit den Misteln seinerzeits bei meinen Onkologen.
Deren Antwort war wie aus der Kanone geschossen....auf keinen Fall, das schürt die Sache nur.

Lieben Gruss

Wollilein

Follikuläres Lymphom
 

liebe birgit,

ich fahre erst mal nicht auf reha, ursprünglich wollte ich mit meinem partner nach der behandlung einen erholungsurlaub antreten - jetzt müssen wir aber meine bestrahlungen abwarten. Vielleicht überlege ich mir das doch noch mit der reha, mal abwarten, wie ich mich nach abschluss der bestrahlung fühle.

liebe ingrid,

liest du noch im forum? wie fühlst du dich einige momate nach deiner bestrahlung? (ich werde 15 mal mit 2 gray bestrahlt, aber nur "involved field") - gestern habe ich die erste dosis erhalten und auch bei mir hat sich sofort wieder müdigkeit eingestellt.
melde dich doch mal!

liebe grüße
veronika

Follikuläres Lymphom
 

Liebe Veronika,

ja, ich lese noch im Forum. Wie ich mich im Moment fühle? Ziemlich krank. Warum und wieso kannst Du in meinem Thread nachlesen "niedrigmalignes non-hodgkin-lymphom". Mich hat so ziemlich das Pech verfolgt.

Was Deine Müdigkeit angeht, so hat mir damals mein Strahlenarzt erklärt, dass das beim ersten Mal gar nicht von der Bestrahlung kommen kann. Das ist unsere Psyche. Aber sei beruhigt, mir ging es damals genauso wie Dir.

Ich wünsche Dir, liebe Veronika, von Herzen, dass die Bestrahlungen den erwünschten Erfolg bringen und drücke Dir dafür ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße

Ingrid

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Wollilein, zu der Misteltherapie gibt es wirklich verschiedene Meinungen und so viel ich weiß keinen Beweis, dass sie irgend jemand, der ein niedrig malignes NHL hatte, geschadet hat. Da die Onkologen noch gar nicht wissen, was unsere Krankheit letztlich verursacht und warum sie bei manchen Leuten schneller voranschreitet und bei anderen langsamer und sie dieses meines Erachtens auch gar nicht untersuchen, sollte man ruhig seinem Gefühl nachgeben. Wenn man sich dabei wohlfühlt und das Geld dafür hat- warum nicht? Ich habe mich dagegen entschieden, vielleicht weil ich Spritzen hasse, probiere aber andere Sachen aus. Vor einem Jahr sagte mir eine Ärztin, dass ich wahrscheinlich nur ein paar Monate behandlungsfreie Zeit vor mir hätte, nun spricht mein Onkolgie-Professor von vielleicht 3-4 Jahren. Ich hoffe inständig, dass dem so ist, und dass meine derzeitige Zuversicht auch den kommenden dunklen Winter übersteht. Herzlich Hanna

Follikuläres Lymphom
 

Hallo,

betreffend der Misteltherapie muss ich Wollilein voll zustimmen. Mein Mann hat auch ein follikuläres NHL und alle, aber wirklich alle Ärzte (einschließlich die der Gesellschaft für biologische Krebsabwehr) haben uns dringlichst abgeraten, mit Mistelpräparaten was zu machen, da dies das Immunsystem anheizt und damit absolut kontraproduktiv ist. Ich kann mir nicht vorstellen, dass es dazu unterschiedliche Meinungen gibt, wenn es um ein NHL geht!
Also ich würde davon absolut die Finger lassen!
Ich wünsche Euch allen alles Gute!

Liebe Grüße
Juliana

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Veronika,

am 11.11.2004 geht es bei mir los mit der Reha. Freue mich auch schon darauf. Ich glaube, mir wird es auch ganz gut tun endlich mal an mich zu denken.

Liebe Grüße Birgit

Follikuläres Lymphom
 

Also, da mir anscheinend keiner glaubt, habe ich hier einen Abschnitt von der Webseite der „Gesellschaft für biologische Krebsabwehr“ www.datadiwan.de/gfbk/indbio.htm kopiert:
Zitat : „Für die Hodgkin-Lymphome gilt das gleiche wie für die CML. Eine Immunstimulation könnte den Krankheitsverlauf ungünstig beeinflussen. Bei Non-Hodgkin-Lymphomen gibt es unterschiedliche Auffassungen über eine Immuntherapie. Während einige Mediziner aus den gleichen Gründen wie bei der CML davon abraten, halten andere sie zumindest bei den leichten, wenig bösartigen Krankheitsverläufen für sinnvoll. Eine Studie an der Universität Witten-Herdecke ergab keine Hinweise für eine Verschlimmerung der Krankheit. Ergänzend mit Mistel behandelte Patienten fühlten sich besser und hatten längere krankheitsfreie Intervalle. Bei niedrig-malignen Lymphomen kann auch eine Fiebertherapie durchgeführt werden. Einige Therapeuten wenden Mistelextrakte in hoher Dosierung an. Dann wirken sie nicht immunstimulierend, sondern zytotoxisch, wie milde Zytostatika. Diese Behandlungen sind bei dieser Erkrankung noch wenig abgesichert.“ Gruß Hanna

Follikuläres Lymphom
 

liebe birgit,

wünsche dir alles gute für die reha, wie lange bleibst du? ich bin immer unheimlich erleichtert auf jemanden zu treffen, der jünger ist und auch von dieser krankheit betroffen - diese tatsache ist zwar sehr schrecklich, aber einfach beruhigend. man ist nicht die einzige jüngere im kreis der krebskranken. im spital hatte ich nie gleichaltrige getroffen, das war frustrierend. diesbezüglich habe ich auch bedenken bezüglich der reha - aber ich muss auch zugeben, dass ich überrascht war, wie gut ich mit mit meinen älteren mitleidensgenossInnen verstanden habe. ich hoffe meine anmerkung nimmt mir auch niemand übel...
übrigens diesen aspekt, den du betonst, finde ich äußerst wichtig: endlich mal nur an sich denken. ich habe seit diagnosebeginn bzw. seit behandlungsbeginn das gefühl dahingehend etwas verändern zu müssen. manchmal nicht ganz einfach! also nütze die zeit dort!!!
ich wünsch dir alles liebe
veronika

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Veronika,

vielen Dank für Deine guten Wünsche. 4 Wochen sind erstmal geplant, ob es sich dann noch verlängert mal sehen.
Auf jedenfall werde ich die Zeit dort nützen. Ich habe auch die Erfahrung gemacht das ich immer die Jüngste war. Aber wenn man hier ins Forum schaut gibt es doch noch jüngere als wir es sind.

Viele liebe Grüße an Dich
und all die anderen Birgit

Follikuläres Lymphom
 

hallo birgit,

du hast recht - noch jüngere sind davon betroffen. im grunde bleibt einem nichts anderes übrig, als damit zu leben.
wie geht es dir eigentlich gut einen monat nach der letzten chemo? jetzt müssten ja schon langsam die haare nachwachsen - oder sind sie dir gar nicht ausgefallen!
alles liebe und ein wunderschönes wochenende wünscht euch allen
veronika

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Veronika,
ja, da hast Du Recht. Doch, die Haare waren mir 16 Tage nach der ersten Chemo ausgefallen. Ich hatte schon gedacht ich bleibe verschont aber es trifft wohl jeden.
Nach der 4. Chemo fing wieder ein leichter Flaum an zu wachsen. Ja und jetzt 6 Wochen nach der Chemo ist mein Kopf mit Haaren wieder übersät sie müssen nur noch lang werden.
Wie ist es denn bei Dir? Deine Chemo ist doch schon länger her.

Ich wünsche Dir und all den anderen alles Gute und ein schönes Wochenende
BIRGIT

Follikuläres Lymphom
 

hallo birgit,

bei mir war es genauso wie bei dir! ich habe dann während der chemo eine perücke getragen, aber seit einer woche brauche ich sie nicht mehr, das habe ich zumindest so beschlossen (jetzt sind es genau 9 1/2 wochen her seit der letzten chemo) - die haare werden immer dichter und länger (an manchen stellen schon bis zu zwei cm!)anfangs war ich noch ziemlich unsicher mit der "neuen" frisur, aber mittlerweile fühle ich mich ganz wohl damit und ich werde mich die kommende woche erstmals so am arbeitsplatz zeigen (und meinen schülern, bin nämlich lehrerin) -
mein selbstbewusstsein hat während der behandlung etwas gelitten und auch jetzt gibt es noch momente der unsicherheit, aber das ist glücklicherweise nur kurzfristig und geht vorüber!
ich wünsche dir und allen anderen einen schönen sonntag!
veronika

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Veronika,

ich fühlte mich mit meiner Perücke nicht richtig wohl deswegen trug und trage ich noch ein Tuch um den Kopf.
Hatte vor dem Haarausfall schon kurze Haare, also für mich keine große Umstellung.
Der Tag wird bald kommen wo ich wieder " oben ohne " gehen kann.
Bekommst Du jetzt eigentlich die Bestrahlung?

Alles Gute wünscht Birgit

Follikuläres Lymphom
 

hallo birgit!

ja, ich befinde mich gerade in der bestrahlungs-phase, ein drittel habe ich glücklicherweise schon geschafft. noch zehn bestrahlungen, dann ist die behandlung hoffentlich vorbei. mir gehts auch noch ganz gut, manchmal ist mir etwas übel, aber das war's auch schon.
haben dir die ärzte etwas über ein rückfallrisiko gesagt, wie sicher ist deine "heilung"? ich zerbreche mir manchmal etwas den kopf darüber, wieweit kann man da eine zukunft (vielleicht auch noch mit kind) planen?
alles liebe und allen viel mut!
veronika

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Veronika,

soweit wie ich weiß liegt die Rückfallqote bei 5% und über die Heilung sprach mein Arzt von sehr gut bis ausgezeichnet.
Also wollen wir doch mal hoffen das alles gut wird.
Ja und mit Kinder kriegen mußt Du mindestens noch 1 Jahr warten nach der Bestrahlung oder der Chemo.
Frag doch nochmal Deinen Arzt!!!!!!!
Ich möchte Dir hier auch nichts Falsches sagen.
Ich habe glücklicherweise schon 2 Kinder (16 und 9 Jahre).
Also ist das kein Thema mehr für mich.

Ich wünsche Dir und allen anderen alles Gute

CIAO sagt Birgit

Follikuläres Lymphom
 

Beim follikulären Lymphom Grad 1 und 2, da gibts keine Heilung auf Dauer, hat mir mein Arzt gesagt. Früher oder später kommts halt wieder und man muss eben wieder behandeln.

Follikuläres Lymphom
 

eisen1974 hat Recht. Man spricht eigentlich bei den niedrig-malignen foll. Lymphomen nicht von Heilung. Es gibt aber z.T. langfristige Vollremissionen (= komplette Krankheitsrückbildung), die vor allem dank der neuen Behandlungsstragien offensichtlich verbessert werden (CHOP-Rituximab, HD+KMT oder "kurative" Strahlentherapie in frühen Krankheitsstadien).

Gruß, Horst

Follikuläres Lymphom
 

mit einer allogenen transplantation kann das follikuläre lymphom geheilt werden. das dilemma besteht jedoch darin, dass eine allogene transplantation große risiken birgt. die sogenannte gvhd (abwehrreaktion) des körpers kann schon mortal enden. da beim follikulären lymphom andere therapien häufig erfolg versprechend sind, wird die allogene kmt kaum angewandt bzw. erst zu einem zeitpunkt, wo der körper durch zahlreiche therapien schon sehr angegriffen ist.

horst hat ja einige andere therapien aufgezählt. viele von denen gibt es noch gar nicht solange, dass man heute die frage heilung oder nur langzeitremission beantworten könnte.

schöne grüße
frank

Follikuläres Lymphom
 

hallo zusammen,

ich danke euch allen für die stellungnahmen. zum thema "heilung" des foll. lymphoms habe ich schon alles mögliche gelesen und bin zum teil auf widersprüchliche aussagen gestoßen. mit ärzten habe ich die erfahrung gemacht, dass sie keine brauchbaren prognosen abgeben... beispielsweise hat mir mal ein oberarzt auf meine frage,mit welchem ziel (kurativ, palliativ...) ich chemo bekomme, geantwortet: "das ist eine gute frage!" - da hilft also nur hoffen ...
zu dir frank, ja wir können nur auf eine vielversprechende wirkung der neuen therapien hoffen und darauf, dass auf diesem gebiet noch mehr geforscht wird.
allen ein schönes wochenende und liebe grüße
veronika

Follikuläres Lymphom
 

Hallo zusammen,

bei mir wurde 1998 ein follikuläres NHL (Stadium 1A) festgestellt. Um auf Nummer sicher zu gehen, wurde bei mir eine Strahlentherapie durchgeführt. Mir wurde damals gesagt, das die Rückfallquote so bei ca. 10% liegt. Nach 2 Jahren, nachdem meine Nachuntersuchungen nur noch alle 6 Monate stattfinden sollten, habe ich meinen Arzt gefragt, ob ich nun noch mit einem Rezidiv rechnen muss oder nicht. Er sagte,ich solle mir keinen Kopf machen, ich hätte es überstanden.
6 Monate später hatte ich mein 1. Rezidiv. Es folgte eine weitere Strahlentherapie und die Ärzte wurden mit ihren Aussagen vorsichtiger. 1 Jahr später 2. Rezidiv, danach "wait and see". 2003 hatte ich mein 3. Rezidiv und diesmal hatte es mich voll erwischt (Milz- und Knochenmarksbefall, mehrere Lymphknoten)Stadium 4A. Peng...das war wie ein Schlag ins Gesicht. Nun war Chemotherapie + Rituximab angesagt. Bin zwar seither in Vollremission, kann aber nicht so recht daran glauben, dass ich das ganze ausgestanden habe. Klar beruhigt es einem, wenn die Ärzte von ihren Statistiken reden und von Menschen die sich seit mehreren Jahren in Vollremission befinden. Nur, nicht jeder Mensch ist gleich, bei jedem verläuft die Krankheit etwas anders. Habe es leider am eigenen Leib erfahren müssen. Ich versuche aber trotz allem ein normales Leben zu führen....in der Hoffnung das Mr.Hodgkin irgendwann in meinem Körper die Nase voll hat und wieder auszieht.

Liebe Grüße
Micha

Follikuläres Lymphom
 

Hallo lieber Micha,
wenn Du das Forum liest,kommst Du selbst zu der Erkentnis, welche Dir jeder guter Arzt sagt:(eisen1974 hat das auch richtig geschrieben!)Es gibt keine ewige Vollremission!
Aber Du musst Dein Leben so normal wie möglich führen und vor allen Dingen:nicht immer dran denken!
Ich habe seit 1996 follikuläres Keimzenrums-Lymphom.
Ich kenne CHOP3+Rituximax und das neue FCM mit allen Begleiterscheinungen (die bei Jedem anders sind) zur Genüge.Aber wir schreiben gleich 2005.Also 9 Jahre seit Erkennung.

Follikuläres Lymphom
 

@Thukydides,

wie hast du denn die FCM Chemo im Vergleich zur Chop Chemo vertragen und was waren bei dir die Nebenwirkungen?

Follikuläres Lymphom
 

hallo birgit,

ich wünsche dir ab morgen alles gute für deine reha!

liebe grüße
veronika