|
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo zusammen,
was mich auch bei der Ablatio zögern läßt, ist die Tatsache, dass meine Mutter kein Rezidiv hatte. OK, sie hat dann Eierstockkrebs bekommen und kämpft seit 3 Jahren dagegen an. Die Eierstöcke werde ich mir auf jeden Fall entfernen lassen (ich werde dieses Jahr 45). Dadurch verringert sich auch das Risiko, noch mal an Brustkrebs zu erkranken. Komischerweise auch bei "Triple Negativen", auch wenn diese Tumore gar nicht hormonabhängig sind. Das macht zwar für mich zwar keinen Sinn, aber die Statistiken belegen es. Mehr Sorge bereitet mir das Ergebnis im Hinblick auf meine 10-jährige Tochter. Aber das ist ein anderes Thema - und die Medizin schreitet so rasch voran. Vielleicht gibt es in 10 Jahren schon eine Impfung dagegen. Viele Grüße Christiane |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Zitat:
:confused: Woher hast Du denn diese Info? Habe ich ja noch nie gehört. Ich bin mit 45 Jahren an Brustkrebs erkrankt (Tripple negativ). Wenn Du Quellen nennen kannst - bitte her damit. Liebgrüß Iris |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Zitat:
es macht für mich schon einen logischen sinn, nämlich genauso, wie die eierstockentfernung auch das BK-risiki senkt (acu bei triple negativ), nämlich, weil östrogen in jedem fall ein wachstumsfaktor ist (gyn-info) alles liebe suzie |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo zusammen,
ich kann noch beitragen, was mir gestern im Zentrum für fam. Brust- und Eierstockkrebs gesagt wurde. Vorab nochmal meine Situation. Ersterkrankung 2004 mit 47 Jahren (DCIS, BET, sonst nix), 2009 Rezidiv und Ablatio, AHT). Gen-Test läuft.(Meine Mum war mit 41 an BK erkrankt) Mir wurde gestern geraten, die Eierstöcke auf jeden Fall entfernen zu lassen. Bzgl. meiner rechten Brust kann ich selbstverst. in das intensivierte Vorsorgeprogramm. MRT steht an am 20.08. So könnte eigentlich alles soweit gut sein. Aber... die Ärztin erklärte mir auch, dass auf grund meines hohen Lebenszeitrisikos von 84% und meiner beiden Erkrankungen durchaus über die Ablatio der zweiten Brust nachgedacht werden kann. Die KK würde dies auch zahlen. Bei mir spielt das Ergebnis des Gen-Testes eigentlich nur noch eine Rolle für meine Tochter. Mit dem MRT besteht zwar eine gute Möglichkeit zur Vorsorge, eine Nicht-Erkrankungs-Garantie besteht natürlich nicht. Ich habe auch zwei Zysten, die zwar unspektakulär wären, aber ... wer weiß. Die Überlegung geht nun dahin, ob ich nicht lieber vorher handele als hinterher großes Programm zu haben. Alles nicht so einfach. Ich wünsche allen Kraft, Mut, Humor und was auch immer Ihr sonst noch benötigt. Lieb umarmt :knuddel: Vegi :winke: |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
hallo,
ich(44j.) bin 2006 an bk erkrankt-triple negativ-chemo, bestrahlung, zometa 2 jahre lang-seit dem gesund- habe nach gentest(03.2009) , brca1 defekt, am 10.7.09 eine subkutane masketomie mit silikonaufbau machen lassen... ..im genetischen gutachten steht nicht nur die subkutane masketomie sondern auch die eierstock mit eileiter- entfernung als empfehlung....ich werde das auch unbedingt noch im oktober machen lassen... ...aber ich denke das muss wirklich jeder für sich entscheiden...nach dem ich das ganze programm schon einmal durch hatte, wusste ich genau dass ich alles tun würde um einen eventuellen rückfall zu vermeiden...sicher, eine garantie gibt es nicht aber auf jeden fall hab ich alles gemacht was möglich ist um dieser krankheit vorzubeugen und damit lebt es sich für mich leichter... ...vielleicht könnt ihr ja für euch noch ein paar infos unter dem thema "erfahrungen mit meiner subkutanen masketomie" weiter unten raus finden... ganz liebe grüße dag:winke: |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Junimond:winke:
Mensch super,ich freue mich mit dir:D Ich hatte im April den Gentest und warte noch auf das Ergebnis, das lange warten ist furchtbar.Meina Gedanken kreisen nur noch um den Test. Drückt mir die Daumen.Wie lange hat den bei euch das Ergebnis gedauert? Liebe Grüße aus dem sonnogen Franken. LG Conny:winke: |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Conny,
das Warten auf das Ergebnis ist wirklich blöd, aber ich bin froh, es jetzt endlich angeschubst zu haben. Mir wurde bei der Blutabnahme Mitte Juni gesagt, es wird ca. 4 Monate dauern. Aber auch nur, weil sie die Blutproben nur alle 2 Monate ins Labor schicken und ich gerade um wenige Tage einen "Lauf" verpasst habe. Der Test selbst soll wohl nur 2 Monate dauern. Bin mal gespannt, ob ich im Oktober auch wirklich mein Ergebnis bekomme, lese hier immer von viel längeren Wartezeiten :confused: In welchem Zentrum bist du denn? LG Nixe |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
hallo junimond,
also ich hatte da mehr glück...ich war in berlin sana-klinik und brauchte nur 6 wochen warten...jetzt haben noch mehr aus meiner familie dort den test machen lassen und es soll auch nur 6 wochen dauern...leider ist das wohl sehr unterschiedlich...warum auch immer...ich drücke dir die daumen dass du für dich ein positives ergebnis bekommst... ganz liebe grüße dag:winke: |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Mädels,
hier ist ja eine schöne Diskussion entstanden, ich finde das klasse! :) Der ganze Themenkomplex um erblichen Brustkrebs, Mutationen, prophylaktische Operationen und Früherkennung ist wirklich nicht einfach und da ist es klar, dass es ganz verschiedene Meinungen gibt. Zu meinem "Fall" kann ich nur sagen: Da die prophylaktische Mastektomie bei meinem Stammbaumrisiko von 27,7% (bzw. einem Heterozygotenrisiko von 24%) noch immer eine Rolle spielt, habe ich das Thema auch bei der Besprechung des Gentestergebnisses erwähnt. Mir wurde vorgeschlagen, erst einmal das erste MRT zu machen, um das Brustdrüsengewebe beurteilen zu können (und zu checken, ob da vielleicht schon was Verdächtiges ist :eek:). Außerdem soll ich gucken, wie gut ich mit der Belastungssituation klarkomme. Die Gynäkologin hat betont, dass ich die Früherkennungstermine nicht zu einer "großen Sache" machen soll; ich soll mir in den Tagen davor möglichst wenige Gedanken machen - leicht gesagt :rolleyes: Naja, und wenn die prophylaktische OP dann im kommenden Jahr noch immer ein Thema ist, kann man die OP auch bei einem negativen Testergebnis machen. Die Argumentation vor der Krankenkasse ist zwar schwieriger, aber nicht ausweglos. (Notfalls würde ich es aus eigener Tasche zahlen.) Hintergrund ist, dass die Früherkennung ja auch viel kostet: Ein MRT kostet die Krankenkasse z.B. ca. 800 Euro. Wenn man das 10 Jahre lang einmal jährlich macht und noch die Kosten für Ultraschall und Mammographie berücksichtigt, landet man nach 10 Jahren schon bei weit über 10.000 Euro. Und das entspricht in etwa den Kosten der OP. Außerdem ist es eben so, dass man einige Frauen durch ein negatives Gentest-Ergebnis nicht entlasten kann, weil eben kein erkranktes Familienmitglied mehr lebt. Auch diesen Frauen muss man ja mehr Optionen geben als nur einfach abzuwarten, bis der Brustkrebs ausbricht. Eine Eierstockentfernung kommt hingegen in meinem speziellen Fall laut Aussage der Ärzte absolut nicht in Frage, da es (noch) keinen Fall von Eierstockkrebs in der Familie gab. Und deswegen bin ich auch SEHR erleichtert. Ich hänge komischerweise mehr an meinen Eierstöcken als an meinen Brüsten. Das mag auch an meinem Alter (26) liegen. Was die Dauer des Gentests angeht, habe ich mittlerweile auch die Vermutung, dass der Test an sich 8-12 Wochen dauert (wenn sie vorher was finden, kann es auch schneller gehen; da wird der Test aber stichprobenmäßig teilweise wiederholt, was wieder Zeit kostet). Die 8-12 Wochen beginnen aber eben erst dann, wenn die "Charge" ins Labor gegangen ist. Das habe ich auch zu spät erfahren ;) Deswegen kann ich jedem Wartenden nur empfehlen, im Sekretariat des Zentrums zu fragen, in welcher Charge sich die eigene Blutprobe befindet und wann die Testung angefangen hat. Diese Information wird bestimmt rausgegeben (bei mir war es so). Nun wünsche ich allen noch Wartenden eine nicht allzu schlimme Wartezeit (auch wenn ich selbst gut weiß, wie sch... die Warterei sein kann) und ein gutes, d.h. negatives Testergebnis! Liebe Grüße Junimond :winke: |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Nixe:winke:
ich war in Würzburg in der Humangenetik. Mir wurde damals gesagt 2-3 Monate......hm........jetzt sind es schon 4 Monate.Naja ich werde wohl warten müssen. Liebe Grüße Conny:D |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Liebe Tasajo,
zum Gentest: Es ist egal WIE er nun ausfällt (das Ergebnis folgt in ca. 4-6 Monaten)....die OP steht fest und wird auch (indirekt) empfohlen :( Stammbaumrisiko liegt bei über 40% !!! Also planen wir Anfang 2010 eine grössere OP.....denn ich sitze auf einer tickenden Zeitbombe :( Meine Gyn meinte heute....wäre ich IHRE Tochter, würde Sie mir dringend zu der OP raten. Bin richtig geknickt, ich setze mich seit Monaten mit dem Thema auseinander...aber plötzlich ist es soo nah. So wie es aussieht gehen wir Ende Oktober/Anfang November auf Arztsuche. Liebe Grüsse Holiday |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo holiday,
das tut mir Leid. Ich glaube, es ist immer ein Schock, das Stammbaumrisiko schwarz auf weiß zu sehen... Dann wird es plötzlich so unabänderlich. Hast Du Dich denn schon mit den Operationsmethoden auseinandergesetzt? Ich hoffe, dass es Dir - abgesehen von den Gedanken um die OP - gut geht! Liebe Grüße Junimond |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Junimond,
danke für Deine Antwort. Die OP-Methoden....da gibt es soooviele :( Wir werden die (für mich) Beste auswählen. Meine Ärzte sind der Meinung ich soll mich erstmal erholen. Ich unterstütze diese Aussage, bin so langsam am Ende meiner Kräfte angekommen. Die ganzen OP's, Chemo und Bestrahlung....ich brauche diese Auszeit. Oktober/November sehen wir dann weiter. Ich hoffe Tasajo meldet sich bald :weinen: Liebe Grüsse Holiday |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo,
eure Diskussionen haben mich wirklich sehr zum nachdenken gebracht. Ich überlege mir die ganze Zeit, ob ich diesen Gentest machen lassen soll oder nicht? Ich habe schon so einige chronische Erkrankungen die mir sehr zu schaffen machen. Bin ständig von einem Arzt zum anderen. Kaum ist die eine OP vorbei folgt die nächste. Manchmal lassen mich meine schmerzen nicht mal aus dem Haus kommen. Aber jetzt bekomme ich so langsam doch etwas Angst. Meine Mama ist ja das erste Mal mit 32 Jahren an BK erkrankt und dann nochmal mit 52 J. Ihre Oma ist mit 50 J. an Brustkrebs gestorben (väterlicher Seite), ihre Mutter hatte Mitte 50 Eierstockkrebs, die Schwester meines Vaters mit Mitte 40 Brustkrebs. Mir wurde gesagt das ich ein ziemlich dichtes Drüsengewebe hätte. Außerdem eine Mastopathie Grad III. Ich bin jetzt 30 J. und fühle mich zur Zeit sehr hilflos. Meine Mama redet immer mal von sie macht den Gentest dann wieder doch nicht. Was ist denn eigentlich ein Stammbaumrisiko?? Ich kann mich leider morgen erst wieder melden, aber ich würde mich sehr freuen wenn ihr mir einige Ratschläge geben könntet?? LG Mone |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Simone,
es tut mir Leid, dass Du mit chronischen Krankheiten zu tun hast und Dich nun auch noch mit dem Thema "erblicher Brustkrebs" auseinandersetzen musst. Bei Deiner Familiengeschichte bist Du auf jeden Fall eine Kandidatin für den Gentest. Allerdings wird - sofern dies möglich ist - zunächst immer ein bereits erkranktes Familienmitglied getestet. Dies hatte ich weiter oben schon mal beschrieben. Deine Mutter scheint sich allerdings nicht sicher zu sein, ob sie den Gentest machen will. Natürlich kann man sie nicht dazu zwingen. Aber vielleicht kann man sie mit Argumenten überzeugen: Sie hat ja bereits Brustkrebs (leider bereits zweimal), so dass der Gentest für sie keine so große Belastung bedeutet wie für jemanden, der noch nicht erkrankt ist. Außerdem gibt sie Dir durch den Gentest die Chance auf ein eindeutiges Ergebnis. Das heißt: Kann man bei ihr BRCA1/2 nachweisen, bei Dir aber nicht, hast Du das Brustkrebsrisiko einer "Durchschnittsfrau". Lässt sie sich aber nicht testen und bei Dir kann man kein BRCA1/2 nachweisen, ist der Test für Dich nicht aussagekräftig, da man ja nicht weiß, ob bei Deiner Mutter BRCA1/2 für die Erkrankung verantwortlich war. Wenn Du Deiner Mutter das so erklärst (bzw. wenn ihr dies in einer humangenetischen Beratung erklärt wird), ist sie sicher bereit, den Gentest durchführen zu lassen. Zum Stammbaumrisiko: Dieses wird anhand Deiner Familiengeschichte bestimmt. Es werden hierfür alle Krebsfälle in der Familie berücksichtigt, mit Krebsart, Erkrankungs- und ggf. Todesalter. Die Berechung basiert auf internationalen Stammbaumdaten und gibt eine grobe Einschätzung, mit welchem Risiko Du an Brustkrebs erkranken wirst. Ich hoffe, diese Informationen helfen Dir weiter. Ansonsten immer gerne fragen :) Liebe Grüße Junimond PS: Vielleicht stellt Ihr (Deine Mutter und Du) Euch einfach mal in einem Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs vor. Dort könnt Ihr Euch beraten lassen; über die Durchführung des Gentests könnt Ihr nach der Beratung frei entscheiden! |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Junimond,
vielen lieben Dank für deine Erklärung!! Das heisst jetzt für mich, wenn ich mich jetzt nur testen lassen würde und man bei mir tatsächlich dieses Gen nachweist, dass für mich aber kein Risiko besteht an BK zu erkranken?? Aber wenn man bei meiner Mama kein BRC1/BRC2 nachweist dann brauche ich mich eigentlich gar nicht testen lassen?? LG Mone |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
hallo an alle,
nein simone, wenn du dich testen lässt und du bist genträgerin (BRCA 1 oder BRCA 2), dann hast du ein stark erhöhtes erkrankungsrisiko (jetzt mal unabhängig von deiner mutter) Zitat:
danke für die erklärung zum stammbaumrisiko. verstehe ich so, dass, trotz meinem BRCA 1 gendefekt, mein brustkrebs-risiko nur mäßig erhöht war, da ich in meiner familie die erste mit BK bin. alles liebe euch allen! suzie alles liebe |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo zusammen,
ich erkläre es gerne noch mal: Das Problem ist wie folgt: Wenn man nur Simone testen würde und nicht ihre Mutter, und wenn dann KEIN BRCA1/2 nachgewiesen wird, dann kann es sein, dass in der Familie ein anderer Gendefekt vorliegt (z.B. BRCA3), der aber noch nicht erforscht ist. Leider weiß ich nicht, wie ich es anders erklären kann. Vielleicht stecke ich auch schon zu tief in der Materie. Ich würde Dir, Simone, wirklich empfehlen, Dich in der humangenetischen Beratung vorzustellen. Dort kannst Du alle Deine Fragen stellen, man kann Dein Stammbaumrisiko ermitteln usw. Das hilft Dir sicher, Deine Lage besser einzuschätzen. Und noch mal zum Stammbaumrisiko: Wenn BRCA1/2 nachgewiesen wurde, dann gilt immer das jeweilige Risiko, also je nach Risikogen ca. 60-80% Erkrankungsrisiko für Brustkrebst. Wenn man allerdings keinen Gentest macht oder wenn dieser nicht aussagekräftig ist, dann gilt das Stammbaumrisiko. Das Stammbaumrisiko ist somit nur eine Hilfsgröße, die auf statistischen Wahrscheinlichkeiten basiert. Liebe Grüße Junimond |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo suze,
ach so, falls ich diesen Gendefekt habe und meine Mama nicht, dann habe ich trotzdem ein erhöhtes Risiko? Geht es denn überhaupt, dass ich ein defektes Gen habe und meine Mama nicht?? Und wenn ich aber kein BRC1/BRC2 Gendefekt habe, es aber in meiner Familie doch einige mit Krebs gibt, muß ich dann auf irgendwas achten?? Bitte nicht böse sein, wenn ich was doppelt frage oder schreibe, aber ich habe eine Demenz. Es ist halt dadurch nicht sehr einfach. LG Mone |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
danke, junimond, ich verstehe.
das mit dem stammbaumrisiko war mir relativ neu, hat aber ja dann im falle der BRCA1/2 mutation nur untergeordnete aussagekraft. simone, ja, natürlich kannst du einen gendefekt zb. von väterlicher seite geerbt haben. würde dir auch raten, dass du eine beratung aufsuchst. alles liebe an alle suzie |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Zitat:
ich MUSS mich erholen und wieder fit werden....und genau diese Aussage setzt mich gewaltig unter Druck :( Ich muss fit sein, wenn ich wieder arbeiten gehen möchte. Und ich muss fit sein, um so eine OP "planen" und durchstehen zu können. Alles nicht so einfach......und schon gar nicht die richtige Arztwahl und OP-Methode. Mein Kopf sagt "ALLES muss weg...." ........ob ich das schaffe? Ich weiss es nicht. Liebe Grüsse Holiday Zitat:
Zitat:
Zitat:
Wünsche Dir alles Gute !!! |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Holiday,
hab Dir gerade auch im anderen Thread geschrieben und nu das hier von Dir noch gelesen. Ich weiß genau was Du meinst, sich erholen um fit für eine OP zu sein. Was ein Irrsinn. Ich hatte zwei BET innerhalb einer Woche und dann zwei Wochen später die Ablatio. Ich war alles andere als fit. Und trotzdem, ich hab alles super überstanden. Mir hat geholfen, dass ich mich damit psychisch auseinander gesetzt habe und das Gefühl hatte, dass ich mit entschieden habe. Dadurch war die körperliche Ebene nicht so wichtig. Jetzt stehe ich wieder vor der Entscheidung einer, diesmal vorsorglichen Ablatio. Gen-Test läuft, Stammbaumrisiko sehr hoch. Also wieder entscheiden. Und diesmal ist es für mich sehr viel schwerer. Es ist vorsorglich, also noch keine Not??? Aber ich will erst gar nicht in Not geraten. Kopfkino pur. Ich weiß nicht ob Du es im anderen Thread gelesen hast, ich habe eine Brustabschiedsparty gegeben und das hat mir sehr, wirklich sehr geholfen. Ich hoffe Du findest für Dich eine gut Möglichkeit zwischen dem vielen Denken mal Abzuschalten und etwas Schönes und Nettes für Dich zu tun. Ich schicke Dir Kraft, Mut und eine große Portion Humor. Ich erlaube mir, Dich ganz, ganz lieb zu umarmen. :knuddel: Iris :winke: |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Zitat:
Liebe Iris, ja, das kenne ich. Eigentlich bin ich ja wieder gesund....der Tumor konnte entfernt werden, ich habe die Chemo und Bestrahlungen geschafft....und trotzdem. Das Risiko ist so hoch... :( Also...Ablatio...vorsorglich....beide Seiten :weinen::weinen::weinen: Der Kopf sagt : "Mach es, ALLES weg....".......der Bauch spielt nicht mit :( Aber es muss ein, richtig oder gar nicht. Ich danke Dir für Deine lieben und aufbauenden Worte. Viele Grüsse :knuddel::knuddel::knuddel: Holiday |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Ihr Lieben,
hab gerade nochmal mit der Humangenetik telefoniert. Test läuft noch. Und als würden sie mir heute was anderes sagen, hab ich noch mal nachgefragt bzgl. meines Stammbaumrisikos. Es bleibt natürlich dabei. Es sind 84%:eek::weinen: Die Ärztin hat mir eindeutig geraten, mich auch von meiner rechten Brust zu verabschieden Nochmal :weinen::weinen::weinen::weinen: Na und dann war ich tapfer und mutig. Ich hab den Prof. meines Vertrauens angerufen und habe nun einen Termin am 13.08. um alles zu besprechen. Evtl. erspare ich mir dann das MRT am 20.08. wenn eh alles klar ist. Ach Ihr Lieben, ich bin sooooooo traurig. Alles Liebe für Euch :megaphon: tasajo, wo bist Du ????? Alles ok????? Iris :winke: |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Liebe Iris,
tut mir sehr leid, das zu hören ABER der Abschied von Deiner rechten Brust ist doch auch nicht das Ende der Welt :) Du hast das an der anderen Seite ja auch schon hinter Dich gebracht und glaube mir, die "rein prophylaktische" OP ist sicherlich nur halb so belastend wie damals die ganze Chose mit BK, BET und Ablatio. Nur Mut, ich bin mir sicher, das ist die richtige Entscheidung und danach fühlst Du Dich besser :knuddel: Wir sind alle in Gedanken bei Dir. Lass Dich am 13.8. erst mal richtig gut von Deinem Prof (Prof. Kaufmann???) beraten... Kopf hoch, das wird schon;) Ganz liebe Grüße Rina |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Liebe Iris,
es tut mir leid, ich fühle mit Dir :knuddel: Ich habe immer gesagt, ich gebe beide Brüste her, kein Problem, hauptsache ich werde wieder gesund. Jetzt bin ich gesund. Und werde sie trotzdem hergeben (müssen) :weinen::weinen::weinen: Wir wissen beide, dass dies die einzig richtige Lösung ist !!! Viele Grüsse :knuddel: Holiday |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Liebe Rina, liebe holiday,
Danke. Nicht alleine zu sein, sich auch nicht so zu fühlen, ist ein sehr gutes Gefühl. Rina, ich gehe nicht zu Prof. Kaufmann (ist er zu empfehlen?). Weiß nie, ob man hier Doc's nennen darf oder nicht. Gerne sonst per PN. holiday, ja es stimmt. Es gibt keine andere Entscheidung oder Lösung. Es gibt nur Sicherheit oder Risiko. Aber ich würde auch nicht Bungeespringen ohne Seil :eek: Aber wenn mir jemand sagen würde, dass ich zu 80% im Lotto gewinne, was glaubst Du was ich machen würde. Mittwoch und Samstag spielen. (So rum kann mans auch sehen :twak: ) Im umarme Euch :knuddel: Iris :winke: |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Liebe Mädels,
mal ein POSITIVES Beispiel.... Die Beratung war letzten Donnerstag, die schriftliche "Zusammenfassung" war heute im Briefkasten. Es kann also auch mal zügig gehen..... Viele Grüsse Holiday |
muss mich wohl auch einreihen
Hallo zusammen!
Ich habe heute meine Diagnose gesichert bekommen bin 31 habe 2 Mädels(6+4) und habe brca1 pos meine Oma hatte BK mit 40( lebt noch ist 82!) meine Schwester bekam BK mit 32, es sieht sehr schlecht für sie aus, überall metastasen...heul und sie hat 3 Mädels:weinen: Ich will die Op zu machen, könnt Ihr mir bitte raten welche Variante die Beste ist? Hat hier eine von Euch danach noch Kinder bekommen? Ich bin in Köln in Behandlung hat da jemand Erfahrungen? Ich bin so froh dass es die Möglichkeit dieses Forums gibt. Gibt es hier noch mehr leute die die op vorbeugend gemacht haben? kennt ihr Leute die nicht erkrankt sind miT brca1 pos? Ich habe so viele Fragen bitte helft mir! Michaela |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Michaela,
ich bin 30, hab einen kleinen Sohn und vor 2 Wochen die prophylaktische Op machen lassen, wenn Du magst, dann schreib mir eine Nachricht was du gerne wissen möchtest......Ach ja, habe auch BRCA 1 Gendefekt und war auch, gott sei Dank-nicht erkrankt!!!!! Liebe Grüße Melly |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Michaela,
ich bin auch BRCA1 positiv und in Köln in Behandlung. Nächste Woche habe ich meine letzte (neoadjuvante) Chemo und Ende des Monats ein Gespräch im Hinblick auf die geplante OP. Aktuell überlege ich noch, ob ich beide Brüste entfernen lassen soll oder nicht. Außerdem habe ich einen Termin in Düsseldorf. Man hört nur gutes über ihn. In Düsseldorf werden alle Techniken operiert. Ende des Monats weiß ich sicher mehr. Du kannst mir auch gerne eine private Mail schicken, dann können wir uns austauschen. Ich bin übrigens 44 Jahre alt. Wir haben eine 10-jährige Tochter. Meine Mutter hatte mit 49 Brustkrebs und kämpft aktuell (mit 64 Jahren) gegen Ihren Eierstockkrebs an. Viele Grüße Christiane |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo an alle,
setz mich auch grad mit der Frage einer genetischen Untersuchung auseinander. Habe am Mi auch eine gen. Beratung. Nun habe ich diesen Thread grad mal überflogen und mir schwirrt noch eine Frage mehr durch den Kopf: Hat irgendjemand von euch irgendwelche rechtlichen/versicherungstechnische Probleme gehabt? Ich meine nicht KK-technisch, sondern das Thema Lebensversicherung, Berufsunfähigkeit etc.Man ist ja mit dem Ergebnis BRCA1/2 doch irgendwie gebranntmarkt. Hat da jemand die Erfahrung gemacht, dass ein Abschluss einer Versicherung mit Gesundheitsfragen abgelehnt wird?Wo taucht dieses Ergebnis auf? Ich weiß, das ist beim Thema Gesundheit nicht das wichtgste Thema, aber es würde mich doch mal interessieren. Da ich bereits an EK erkrankt bin und somit eine engmaschige Kontrolle habe (sowohl bezügl. EK als auch BK), frage ich mich, ob ein Gentestergebnis etwas an meiner Nachsorge ändern würde? Mit dieser Krebsdiagnose habe ich natürlich im Moment auch keine Chance eine der o.g. Versicherungen zu bekommen, aber ich möchte mir die Tür doch nicht verschließen, falls ich 10 Jahre Tumorfrei bleiben sollte (dann ist ein Abschluss wieder möglich). Da ich jung erkrankt bin (24), muss ich dies doch auch irgendwie beachten, oder? Habe auch mein ich mal gelesen, dass diese Versicherungstechnischen Fragen vorher abgedeckt werden sollten. Also hat noch jemand mehr Erfahrungen hiermit gemacht? Liebe Grüße! |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
:oteetrink,
tut mir sehr leid fuer deine schwester u ihre 3 kids; das ist soooooooooooooooooo ungerecht!!!!:mad: :(juli, auch dein schicksal ist voellig unglaublich; ek mit 24j, das ist einfach nicht richtig!! jaja, es ist immer ungerecht, aber es gibt situationen, die sind ungerechter... :confused:zweifelnde(an der gerechtigkeit), aber ganz liebe gruesse an euch:knuddel: |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo,
:winke:danke Geli für den Hinweis. Da habe ich auch schon nachgelesen. Da wird gesagt, dass eine ungeklärte Versicherungssituation (z.B. Kranken- und/oder Lebensversicherung) noch gegen die Durchführung des Gentests spricht! Wollt halt mal hören, ob es hier noch Frauen gibt, die diese Problematik mit in ihre Entscheidung einbezogen haben. Gar nicht so einfach. Eine Lebensversicherung hatte ich gottseidank schon vor meiner Erkrankung, aber auf die Idee bereits im Studium eine Berufsunfähigkeitsversicherung abzuschließen, darauf bin ich nicht gekommen. Also schon mal der Tipp an alle Frauen hier, die noch nicht erkrankt sind: erst alle nötigen Versicherungen abklären und abschließen!!! :winke: tasajo Ja, bin mit 24 recht jung dabei gewesen (bin mit 24 erkrankt; bin nun 27 und darf mich nach mehreren anstrengenden OPs,Komplikationen und Chemo seit fast drei Jahren tumorfrei nennen). Pass da so gar nicht in die Statistik und das ist einer der Gründe, warum eine Mutation bei mir vermutet wird. Zudem ist meine Großmutter (mütterlicherseits) mit 41 an "Unterleibskrebs" gestorben (genauere Diagnose haben wir nicht,da das bereits 50 Jahre her ist). Vor 10 Jahren ist dann meine Mutter an Brustkrebs erkrankt, ihr geht es aber heute gut und ist seitdem auch krebsfrei. Also liegen bei uns drei gute Gründe vor die Mutation zu haben. Wir gehören damit aber auch ohne Gentest zur Risikogruppe und daher werde ich nun morgen bei der Genberatung mal genau fragen, welches Nutzen wir wirklich von diesem Test haben. Auch so werden meine Mutter und ich engmaschig kontrolliert (beide sowohl für BK als auch EK). Liebe Grüße und alles Gute für alle! |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Ihr Lieben,
also da ich bei einer Bank arbeite kann ich zu dem Thema Versicherungen auch ein wenig mitsprechen :) Also generell stimme ich Juli voll und ganz zu. Alle noch nicht Erkrankten unbedingt an die Vorsorge denken und Berufsunfähigkeit, Lebensversicherungen und evtl. auch Zusatz-Krankenversicherungen abschließen! Ganz ehrlich, bevor ich zur ersten Beratung gegangen bin, habe ich mir erstmal eine LV und ZusatzKV verpasst. War mir auch sehr unsicher was das angeht. Bei der Krankenversicherung habe ich allerdings in den Bedingungenn gelesen, dass man prädikative Gentests nicht angeben muss. Deshalb können wir ja nunmal nicht verurteilt werden - zumindest nicht schwarz auf weiß. Aber sowas kommt denke ich auch immer auf die Versicherungen an, denn es gibt viele viele Unterschiede. Deshalb am besten vorher mal beraten lassen. Und je jünger - und hoffentlich auch gesünder- man sich um die Vorsorge kümmert, desto unkomplizierter und vor allem günstiger sind die Versicherungen! Also nicht zögern. Ja liebe Juli, wie das jetzt in deinem Fall ist (bereits erkrankt mein ich damit), kann ich so genau auch nicht sagen. Die größten Probleme wird es aber im Bereich Todesfallleistung geben. Denn meistens schließen Versicherungen die Leistung bei Tod durch bereits bekannte Krankheiten (je nach Schwere) komplett aus. D.h. solltest du in Folge deines EKs sterben - was wir alle natürlich nicht hoffen und ich um Himmels Willen nicht heraufbeschwören möchte- sieht deine Familie/die Hinterbliebenen nix von dem Geld bzw. wirst du nur gegen einen dicken Aufschlag dagegen mitversichert. Ganz liebe Grüße Julienne |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo,
danke Julienne für die Infos. Da spricht ja die Frau vom Fach.:) Ich war nun heut bei der Gen. Beratung, was mir sehr gut gefallen hat- war sehr aufschlussreich und sehr individuell auf die Situation meiner Mutter und mich gerichtet (nicht nach dem Motto „am besten macht man das so und so“). Für unsere Familiensituation wurde jetzt ausgerechnet, dass die Wahrscheinlichkeit dass meine Mutter und ich die BRCA 1/2 Mutation haben bei 50-75 % liegt. 100%ig weiß man es natürlich erst durch den Test. Da wir aber so oder so zu der Hochrisikogruppe gehören, können wir beide auch ohne Gentest an dem speziellen Vorsorgeprogramm teilnehmen. Das Thema Versicherungen wurde dann vom Arzt selbst angesprochen. Er sagte auch, dass man das bei jungen Patienten mitbeachten sollte, also bei mir ein wichtiger Punkt wäre sich gegen den Test zu entscheiden. Es ist ganz frisch am 4. Aug ein neues Gendiagnostikgesetz veröffentlicht worden, was am 1.2.2010 in Kraft tritt (http://www.bvdh.de unter Aktuelles). Somit dürfen in der Theorie diese Ergebnisse nicht benutzt werden. In der Praxis ist das aber wohl mit Vorsicht zu genießen, da es natürlich sein kann, dass sich die priv.KK oder Versicherung dann andere Gründe sucht, einen abzulehnen. Für mich macht es nun also bezüglich meiner Vorsorge keinen Unterschied, ob ich den Test mache oder nicht. Da ich nach meiner EK Erkrankung auch keine Nachkommen mehr bekommen kann an die ich es vererben kann, würde mir der Test wirklich nur den Stempel aufsetzen, ich hätte es halt schwarz auf weiß, aber rein praktisch würde das an meiner Situation nichts ändern. Also habe ich mich gegen den Test entschieden und das fanden die in der Uniklinik auch sinnvoll. Nun wird sich aber wohl mit ziemlicher Sicherheit meine Mutter testen lassen. Bei ihr ist ja die Versicherungstechnische Seite abgedeckt und daher möchte sie es gern wissen. Aus ihrem Ergebnis kann man dann ja auch Schlüsse zu mir (und meinem Bruder, Nichte, Cousine mütterlicherseits) ziehen. Danach könnte man dann bei ihr einfacher entscheiden, ob sie sich entschließt ihre Eierstöcke entfernen zu lassen, obwohl auch das ohne Test möglich wäre (ihre Brust hat sie ja schon verloren). Das brauch ich ja auch nicht mehr überlegen, da bei mir ja schon eine Total-OP stattgefunden hat. Und mir die Brüste profilaktisch abzunehmen steht bei mir nicht an, ich setze da eher auf das Vorsorgeprogramm. Wir waren also sehr zufrieden, dass unsere Fragen so gut beantwortet werden konnten und wir eine gute Lösung gefunden haben, alle Maßnahmen nutzen zu können ohne dass ich das Ergebnis schwarz auf weiß haben muss. Und durch den Test meiner Mutter könne wir auch das Risiko der anderen Familienmitglieder und mir einschätzen. Ich wünsche euch allen eine schöne Rest-Woche! |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Ihr Lieben,
Ergänzung zum thema Krankenversicherung bei BRCA1/2 Mutation: Die gesetzliche KV macht i.d.R. keine Probleme mit der Erstattung bei einer prophylaktischen OP. Die privaten KV beziehen sich auf ihr Vertragswerk laut dem Vorsorgemaßnahmen nicht erstattet werden (so sehen sie das tatsächlich :mad:)... - nur mit großem Aufwand und persölichem Einsatz meiner Klinik / Professorin (und entsprechendem Druckaufbau) hat mir die PKV jetzt eine Erstattung der Kosten für die prophylaktische OP aus "Kulanz" angeboten... ;) Also: bloß nicht aufgeben! LG Christine |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Ihr Lieben,
hab gerade erfahren, dass kein BRCA 1 Defekt vorliegt. BRCA 2-Test läuft gerade. Soweit so gut. Wie Ihr wißt, ist das Ergebnis des Testes für mich nur noch für meine Tochter wichtig. Mein familiäres Risiko liegt ja bei 84% und die OP ist beschlossene Sache. Jetzt lese ich hier immer von vorheriger Kostenzusicherung durch die KK. Mein Prof., der mich operieren wird, meinte es reiche eine Überweisung zum Krankenhaus. Meine Gyn. teilt diese Meinung. Gibts hier Erfahrungsberichte? Überlege mir, ob ich mich einfach darauf verlassen sollte. Hab überhaupt keinen Nerv mich mit Kostenzusagen, Befunden usw. herum zu schlagen. Alles Liebe, Kraft, Mut, Humor und Opitmismus Iris :winke: |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
hallo chris,
ja, leider muss man sich auch heute noch mit allerhand medizinischen ignoranten auseinandersetzen.... so haben hier mehrere betroffene sogar von GYNAEKOLOGEN zu hoeren bekommen: " wozu wollen sie einen test machen lassen? sie haben doch bereits brustkrebs!" ueber rezidive, die andere brust u die eierstoecke bei brca-mutation muss ich euch ja nix erzaehlen...... eine SENOLOGIN (also spezialistin fuer brusterkrankungen!!)aus meinem kh meinte voellig unverstaendig, als ich ihr gegenueber bemerkte, dass ich mir demnaechst auch die eierstoecke rausnehmen lassen werde: "sie lassen sich wohl alles ab-/wegnehmen....?!":eek: hallo???????? ich bin 41 j alt u ja, die eierstoecke sollten schon seit ueber 1,5 jahren draussen sein, wenn man bedenkt, dass meine beiden tanten u die oma mit mitte 40 betroffen waren... nicht, dass alle leute die prophylaktischen op´s waehlen sollen, aber ich freue mich, wenn man meine wahl respektiert! gut, dass ich als betroffene ausgezeichnet informiert bin u mich solche IGNO-SPRUECHE ueberhaupt nicht aus der bahn werfen koennen......;) :kuess:iris, vergiss die kosten; bei dem risiko..... deine negatives brca 1-ergebnis ist da! wie geht es dir damit???? :knuddel:lg |
AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
Hallo Birgit,
danke für Deine Info und Deine lieben Wünsche. Hallo tasajo, tja wie geht es mir mit dem Negativ-Ergebnis BRCA 1???:confused: Ich weiß es noch gar nicht. Für mich selbst spielt es keine Rolle. Aber für meine Tochter. BRCA 2 steht ja noch aus. Mal sehen, ob da was kommt. Ansonsten wird meine Tochter auf jeden Fall an dem intensivierten Früherkennungsprogramm teilnehmen. Werd mich nach Abschluss der Testung, wie auch immer der Test ausfällt, nochmals genau mit der Humangenetik beraten (bzgl. meiner Tochter). Ansonsten bereite ich mich mehr oder weniger für die OP vor. Brauche im Moment noch positive Schwingungen für die OP. Es geht nicht darum, dass ich Kummer bzgl. der Ablatio und der Entfernung der Eierstöcke habe (Verlust der Weiblichkeit oder so, hab ich nämlich gar nicht). Sondern wirklich um: schon wieder Narkose, Schmerzmittel, körperliche Einschränkungen usw. Ich bin aktuell fit, könnte jetzt wieder arbeiten gehen. Aber... :weinen: :weinen: Ich hab sooooooooooooooooooo was von keine "Lust". :( Bin echt genervt. Aber mein "ich gönn mir jeden Tag was Schönes" läuft auf Hochtouren. :rotier: In diesem Sinne wird weiterhin optimistisch und positiv gedacht. Jawohl. Alles Liebe - an Alle Iris :winke: |
| Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 10:35 Uhr. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2025, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.