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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Ein Tip für alle, die mit Kiefersperre zu tun haben. Kommt tatsächlich von der Bestrahlung und kann mit einfachen Mitteln verbessert werden. Mein Freund hat 20 Holzmundspatel in die Hand gedrückt bekommen und schiebt die nach und nach vorsichtig übereinander in den Mund, sodass ganz langsam eine Dehnung erfolgt.
Den Bericht von Bad Lippspringe habe ich mir ausgedruckt, (auch dieses Gerät - sehr interessant. ) Ist das eine Reha-Klinik, die von der Kasse bezahlt wird? So etwas suchen wir auch nach Abschluss der Chemo. Gisella |
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Hallo Gisella,
danke für den Tipp. Du kannst dich über http://www.medizinisches-zentrum.de dann "rheha kliniken" anklicken, dann Cecilienklinik über die Klinik erkundigen. Ja, dort findet quasi die klassische Anschlussheilbehandlung (AHB) nach Krebsbehandlung statt und die wird ja von den Kassen bezahlt. Man hat nach Kopf-Hals-Bestrahlung max. 10 Wochen "Schonfrist" bis man eine AHB antreten muss, sodass die Kasse bezahlt. Mein Freund ist gesetzlich versichert und da hat man ja nicht die freie Wahl zwischen den Kliniken aber woher soll man auch wissen welche gut ist ne? Im Normalfall sind nur Patienten aus NRW in dieser Klinik, eben wegen den Kassen und der Zugehörigkeit zur MZG Westfalen aber der Porf. meinte die hatten auch schon Gäste z.b. aus den Niederlanden, je nach Fall weil dort auch seltene Krebserkrankungen "behandelt" werden. Schon in Siegen hat uns die Sozialarbeiterin erzählt dass sie viel positives von dort gehört hat und bis jetzt können wir auch nichts anderes sagen. Heute hat mein Freund eine Verlängerung beantragt. Ich war zwei Wochen dort und Begleitpersonen werden auch herzlich aufgenommen. Wenn du fragen hast, dann melde dich bitte. Gruß Manu. |
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Hallo ihr Lieben,
ich melde mich als Angehörige, denn mein Mann ist betroffen. Es fing vor 2,5 Jahren mit einem Zungenrandtumor an. Gleichzeitig waren die Lympfknoten befallen. (Plattenepithelkarzinom T4, N4, Mx ). Bei der OP wurde der Tumor bis ins gesunde entfernt. Bei der zweiten wurden viele befallene Lympfknoten entfernt. Der behandelnde Arzt meinte, die Heilungschance läge bei etwa 90% und die letzten 10 % würden durch die Bestrahlung erfolgen. Leider entzündete sich die OP Naht am Hals da ein Faden vergessen worden war. Es bildete sich ein Loch von ca. 3cm Durchmesser die etwa 5 cm lang war. Deshalb konnte die Bestrahlung erst fast 4 Monate später starten. Die Nebenwirkungen waren heftig und ich denke ich brauche sie nicht zu beschreiben. Ihr habt das ja fast alle selbst erlebt. & Monate später bei der Kontrolluntersuchung stellte sich raus das es zu einem Rezidiv gekommen war. Erneute OP. Bestrahlung nicht mehr möglich. 3 Monate später ein neues Rezidiv. Wieder OP 3 Monate später wieder dasselbe. Diesesmal wurde dann nicht mehr von einem Zungenrandtumor gesprochen sondern von einem Mundbodentumor. Es erfolge eine Chemotherapie, bei der die Nebenwirkung extrem heftig war. Danach hieß es, der Tumor hat sich zurückgebildet. Wir waren sehr erleichtert aber das war nur von kurzer Dauer. 1 Woche später bekam mein Mann eine heftige Entzündung an mehreren Zähnen. Ein Zahn musste gleich gezogen werden. Die Wunde hörte nicht auf zu bluten. Erst zwei Tage später kam sie zum Stillstand. Dann mussten noch 2 Zähne entfernt werden. Diesesmal schickte der Zahnarzt die Zähne und Gewebeproben in ein Labor. Dort stellte sich raus das der Tumor bis in den Kiefer gewachsen war. Gleichzeitig hatte sich eine Fistel gebildet die sich von der Zahnleiste bis in den Unterkiefer durchgefressen hatte. Der Zahnarzt verordnete kein Antibiotikum, er meinte das würde doch nichts mehr bringen. Wir sind nach der Diagnose gleich wieder in die Uniklinik gefahren. Nach der Untersuchung durch den Oberarzt hieß es, eine neue Chemo, palliativ. Der Onkologe den wir gleich danach aufsuchten, meinte das diese erst beginnen kann wenn die Fistel verheilt ist. In der Zwischenzeit wächst der Tumor munter weiter. Ausserdem wissen wir nicht, ob die Chemo überhaupt greift. Bei der letzten Serie ist der Tumor an der Oberfläche zurückgegangen und im Untergrund weitergewuchert. Keiner der Ärzte kann mir sagen wie es weitergeht. Was noch auf uns zukommt. Seit ein paar Tagen hat mein Mann einen sehr merkwürdigen Husten und er leidet ständig unter Kopfschmerzen. Ich habe Angst, Angst meinen Mann zu verlieren. Der Bericht ist lang geworden aber ich hoffe ihr versteht was in mir vorgeht |
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Hallo Manolo Madeileno,
würden Sie bitte damit aufhören hier in sämtliche Threads Ihre Werbung einzusetzen. Ich glaube nicht, daß hier die richtige Plattform für Eigenwerbung ist !!! Danke Jutta F. |
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Grüss dich silverlady,
ich verstehe sehr gut was in dir vorgeht, wie müde, verzweifelt und verängstigt ihr seid. Eure Geschichte macht sehr betroffen, wir machen ähnliches durch, es ist ein unbeschreibliches unfaires Elend. Ich selber weiss auch kaum mehr noch was dazu zu sagen, was trösten könnte, man kan nur hoffen, dass der Krebs zum Stilstand kommt. Nach einem Rezidiv befindet sich mein Partner jetzt in Reha, ich hoffe dass die Radiochemo alles zerstärt hat und die Scheisse nie wieder kommt und wir endlich unser LEBEN geniessen können. Ich finde es toll, dass auch du deinen Partner nicht allein in seinem harten Schicksal lässt und die Liebe gibt ihm sicher viel Kraft. Einen Tipp kann ich dir geben, auch mein Freund hatte drei fiese Fisteln entlang des Kieferberreichs, monatelanges verbinden mit betaisodona hat nix gebracht, dann habe ich ihn mit dem Fleisch aus der Aloe vera Pflanze 2 Wochen morgens und abends verbunden, jetzt sind die Fisteln nach über einem halben Jahr endlich verheilt.(er wurde trotz Fisteln bestrahlt). Kann dein Partner sich auch nur über eine Peg ernähren? Wie sieht es mit Schmerzen bei Ihm aus? Trägt er ein Tracheostoma? Darf ich fragen wie alt er ist? Wie ist seine körperliche Verfassung und ist er bei dir zu Hause? Mein Freund ist 32 (Nichtraucher-trinker), wir kämpfen seid über einem Jahr. Ich fühle mit Euch, liebe Grüße, manu! |
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hallo Manu
#erst einmal danke für deine Worte und ich wünsche euch das alles gut wirdd und bleibt. Mein Mann ist 52 Jahre alt. Das Rauchen hat er vor 2,5 jahren aufgegeben. Trinken tut er nichts. Er hat keine PEG sondern trinkt, wenn normales Essen nicht mehr geht Fresubin. Ein Tracheostoma braucht er noch nicht, die Atmung ist nicht eingeschränkt. Wir waren jetzt wieder zum Onkodoc. Der Tumor scheint wieder im Wachstum zu sein. Dennoch will der Doc noch etwas warten bis er wieder zur Chemo greift aber er hat uns auch gesagt das wenn wir merken das sich das Wachstum verstärkt wir sehr kurzfristig einen Termin bekommen und dann wird auch nicht mehr gewartet. Er versucht auch die Kostenübernahme für Erbitux bei der KK durchzusetzen. Hoffentlich klappt das. Ansonsten haben wir nicht mehr viele Möglichkeiten. Ich hoffe und bete das mein Männe noch bei mir bleiben darf und sein erstes Enkelkind erleben. liebe grüße silverlady |
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hallo silverlady,
deine geschichte ist wirklich schrecklich. ich bin zwar nicht so schwer betroffen wie dein mann, habe aber auch immer wieder mit der angst vor einem rezidiv zu kämpfen. wer hat euch gesagt, die heilungschancen betragen 100% bei t4 n4 mx? ich hatte einen t1 n1 m0 und wmir hat der arzt bei der entlassungsberatung gesagt, die chancen seien 50 %. und das trotz vollständiger entfernung des tumors und anschließender adjuvanter radio-chemotherapie. lange habe ich mit dieser aussage noch gekämpft, dass trotzt des relativ kleinen befunds ein so hohes rezidivrisiko besteht. als ich dann endlich in der lage war, in der literatur etwas über die erkrankung nachzulesen, stieß ich auf die manuale des tumorzentrums münchen, die von einem risiko von 15 % ausgehen. das ist immer noch unwarscheinlich hoch, finde ich, wenn man bedenkt, was man als therapie alles auf sich genommen hat. gleichzeitig steigt durch die bestrahlung wiederum das risiko dadurch ein rezidiv- oder sogar einen zweitturmor zu bekommen. beispielsweise ist das risiko einen speicheldrüsentumor zu bekommen gegenüber gesunden um das 40 fache erhöht. das alles klingt sehr sehr schlecht, finde ich. allgemein wird die überlebensrate nach tumoren im aero-digestiv-trakt als unbefriedigend hoch angesehen. gut, sicher ist es mit gesunder lebensweise besser. die rezidivrate sagt das manual liegt so hoch, weil das rauch und trinken von vielen nicht aufgegeben wird, aber dennoch sind die prognosen nicht so toll. wer kann das alles noch verarbeiten? ich möchte den arzt gerne einmal sprechen, der deinem mann 100% heilung versprochen hat. ich bin hier im forum leider auf keine leidensgenossin oder genossen gestoßen, der oder dem so etwas versprochen wurde. und ich finde, das macht wütend. wütend auf solche versprechungen udn auf solche ärzte. vor alleem weil man doch irgendwann merkt, das das nicht stimmt, weil der tumor weiterwächst und das leiden sich dadurch immer noch vergrößert. ich finde das unverantwortlich und kann deine ängste sehr gut nachempfinden. mit den allerbesten wünschen für dich und deinen mann. liebe grüsse atlan |
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hallo Atlan
diese Prognose hat damals der behandelnde Assistenzarzt gesagt. Den habe ich mittlerweile so zur Schnecke gemacht das er auf Stelzen unter dem Teppich herlaufen kann und nicht mal eine Beule hinterlässt. Jetzt hat der Oberarzt die Behandlung übernommen und der gibt auch vernünftig Auskunft. Nur nützt das jetzt auch nicht mehr viel was die Psyche betrifft. Der Schock war dadurch natürlich viel größer. Es tut weh wenn ich meinen Mann sehe und ich weiß das er nach Möglichkeit gar nicht über die Erkrankung reden will und so bleibt jeder mit seinen Ängsten so ziemlich allein. Vielen Dank für eure lieben Worte silverlady |
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hallo silverlady,
das tut mir sehr leid für euch, dass jeder auf seinen ängsten sitzten bleibt. könnt ihr gar nicht über die erkrankung miteinander sprechen? warum ist das so? kann dein mann es nicht? oft reden die männer ja nicht über ihre ängste, denn sie sind ja ganz mann und das würde ja am ego kratzen. aber viel reden würde euch in der situtation sicher viel viel helfen, denn gerade jetzt gibt es doch viele dinge zu klären. liebe grüsse atlan |
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hallo Atlan,
über die Erkrankung will mein Männe nur selten reden da er sich dann einige Sachen bewußt machen muss. Aber manchmal muss er es doch. Z.B heute kam ein Brief von dem Antrag für die Kostenübernahme des Erbitux von seinen Onodoc. Darin waren sämtliche Diagnosen aufgeführt. Als mein Männe den gelesen hatte musste er doch schlucken und dann konnten wir auch mal wieder darüber reden. Vor allen Dingen als er gelesen hat das der Doc der KK schrieb " bei nichtgenehmigung ist das baldige vorzeitige Sterben zu erwarten." das war ein ganz schlimmer Schock und er wird noch einige Tage brauchen um damit wieder einigermassen umzugehen. |
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Hallo solverlady und Mitstreiter,
Was ist Erbitux?? Kann dieses Medikament bei Kopf-Hals Tumoren helfen Rezidive zu verhindern? Wir haben davon noch nix gehört, wer hat euch dies empfohlen? Auch wir klammern uns an jeden Strohhalm, da bei uns wieder ein schlimmer Verdacht brodelt :-( Liebe Grüße. |
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hallo Manu
Erbitux ist ein Medikament welches ursprünglich für Darmkrebs entwickelt wurde. Es hat aber vielen bei Kopf und Halstumoren geholfen. Laut unserem Onkologen wird es eigentlich zusammen mit Bestrahlung eingesetzt und ist dafür seit kurzem auch für Kopf und Halstumore zugelassen. Nachteil es muss von den KK gesondert genehmigt werden da es sehr teuer ist. (ca.1000€ wöchentlich) Es wirkt gezielter und daher oft besser wie eine Chemo hat aber erheblich weniger Nebenwirkungen. Nur es ist kein Wundermittell!!!! Es kann helfen aber es gibt keine Garantie.Gib es doch mal bei Google ein da gibt es viele Infos Wir sind urplötzlich wieder optimisten (weiß auch nicht warum) und haben uns einen Camper mitsamt Vorzelt und Parzelle angeschafft. Wir planen einfach für die Zukunft auch wenn keiner weiß wie sie aussieht. Alles Gute für dich und deinen Partner und allen anderen Betroffenen silverlady |
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hallo silverlady,
ich finde erbitux in der gelbe liste nicht. kannst du mehr über dieses medikament herausfinden, oder weißt du wie der wirkstoff heißt. liebe grüsse atlan |
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hallo Atlan
bei Erbitux heißt der Wirkstoff "cetuximab". Es wurde ursprünglich für Darmkrebs entwickelt. Bei einer Studie wurde die Wirksamkeit bei Tumoren im Kopf und Kieferbereich nachgewiesen. Der Wirkstoff sorgt für Proteinblokaden die auf vielen Tumoren angesiedelt sind. Dadurch fehlt dem Tumor ein wichtiger bestandteil und er kann sich nicht mehr so weiter entwickeln. Freigegeben ist das Medikament für den Kopf und halsbereich seit kurzer Zeit allerdings normalerweise in Zusammenhang mit Bestrahlung. Da mein Männe seine Bestrahlung aber alle schon weghat muss es als Monotherapie extra beantragt werden. Nur es ist keine Wundermedizin Gib den Namen mal hier in die Suchfunktion ein oder schau mal über Google da gibt es sehr viel mehr Infos. liebe Grüße silverlady |
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hallo silverlady, hallo alle,
ich hoffe ihr hattet ein schönes Osterfest und es ist wärmer bei euch als bei mir. bei diesen temperaturen kann man ja nur noch frösteln. wann wird es endlich wärmer? liebe grüße euer (immer noch frierender) atlan |
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hallo Atlan
bei uns war es auch saukalt und nass über Ostern. Dazu kam noch das wir einige Tage im Campingwagen gehaust haben. Wir habe ja bald nen Rappel bekommen weil man nicht rauskonnte. Ansonsten kann ich hoffen das wir das Erbitux genehmigt bekommen nur eine Genehmigung vom med. Dienst fehlt noch. Aber uns rennt die Zeit davon. Seine Zunge schwillt an und das Essen wird immer schwerer. Ich wünsche dir alles Gute silverlady |
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hallo silverlady, hallo alle,
ein schönes sonniges wochenende euch allen. der (langsam) auftauende atlan |
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hallo Atlan
wenn du dir warme Gedanken machst geht das auftauen bestimmt noch schneller. Wir feiern heute Schwipapas 80 Geburtstag und anschließend geht es wieder auf den Campingplatz. Dort werden wir unsere geplagten Nerven erholen lassen und dann mit neuen Kräften in die Woche starten. Bei der Genehmigung vom Erbitux fehlt nur noch ein OK dann haben wir das geschafft.Also bitte die Daumen halten. schönes Wochenende an alle silverlady |
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Hallo Silverlady,
habe deinen Artikel endlich gefunden. Bin noch sehr unsicher im Umgang mit diesem Medien. Finde es prima , das ihr euch den Camper gekauft habt. Man muß gerade jetzt sich selbst ab und zu eine Freude machen. Wir freuen uns z.B. auf unseren Urlaub im Juni. Diese Woche war sehr anstrengend für meinen Mann . Hatte die erste Kontrolluntersuchung nach Absetzung der Bestrahlung. Er hat große Schmerzen und die Dosis der Medikamente wurde erhöht.Wie die Ärzte heute sagten hat sich schon ein Stück des Unterkieferknochens zersetzt. Heute war er gar nicht gut drauf. Sagte ,er wäre alles so leid, dieses ewige Arztrennen usw.Ist dieses Hoch und Tief wohl normal ?Mir macht es angst. Aber da erzähle ich dir oder euch ja nichts neues. Hoffe diese mail hat dich heute erreicht und ich habe nicht wieder einen Fehler im Umgang mit dem Forum gemacht. Bis bald und bis dahin alles erdenklich gute Mar :shy: |
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hallo Mar
auch bei meinem Mann gab und gibt es ein Auf und aB: es gab Zeiten in denen er gesagt hat " ich kann nicht mehr und ich will nicht mehr" und es gab Zeiten in denen Pläne für die Zukunft gemacht wurden. Aber egal welche Phase wir durchleben, ich bin an seiner Seite. Zu Zeit leidet er wieder an den Folgen der Chemo da wir das andere noch nicht haben, fühlt sich müde und schwindelig und die Zunge ist stark geschwollen. Wenn er sich krank fühlt sage ich zu ihm, wie du für dich weitermachst ich verstehe dich und wenn gute Phasen sind genießen wir die und planen. Alles was wir tun ist nur noch eine begrenzte Zeit möglich deshalb sauge ich alles bewußt in mich rein. Unterstütze deinen Mann auch wenn du es nciht verstehst wie er handelt. Wir können die Schmerzen und die Ängste nicht nachvollziehen wir können nur mitleiden. seid stark liebe Grüße silverlady |
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hallo silverlady,
leider helfen die gedanken alleine nicht. ich musste doch die heizung im haus wieder anstellen, dabei hätte ich gerne, dass die heizperiode allmählich vrobei ist. na mal schauen wie es weitergeht. wenigstens wird alles etwas grüner im moment. ich drück euch beide daumen für die genehmigung des erbitux. toi, toi. hallo mar, was hatte dein mann für einen tumor und wie ist er besher behandelt worden? liebe grüsse euer atlan |
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ich könnte nur noch heulen. Heute rief die KK bei uns an und teilte mir mit das alller vorraussicht nach das erbitux abgelehnt wird. Laut MDK Arzt gibt es keine Studien ob das erbitux auch als Monotherapie wirkt. Daher wäre es moralisch nicht zu vertreten das Med zu verordnen. Ist es denn moralischer meinem Mann das Todesurteil auszusprechen? Es ist wirklich zum heulen.
Aber da ich ja ein fürchtlerlicher Sturkopf bin werden wir versuchen das Med eben gerichtlich durchzusetzen. es ist einfach nur sch......!!!! |
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hallo silverlady,
es tut mir leid , das ihr heute die negative nachricht bekommen habt. Habt ihr vielleicht die möglichkeit , gegen diese entscheidung einspruch zu erheben? Versuche mit der KK nochmals zu sprechen, manchal hilft auch ein wenig druck unsererseits.Frage einfach mal nach , ob widerspruch oder eine klage vor dem sozialgericht möglich ist. Oft hilft auch schon diese fragestellung , um diese hohlköpfe, die nicht betroffen sind wachzurütteln. haltet durch und last euch nicht unterkriegen, so schwer wie es auch fällt.Ich drücke dir die daumen . hallo atlan, hier kurz die geschichte meines mannes. 56 jahre-Mundbodenkarzinom(unterkiefer) mit infiltration der Haut,T4,N2,Lymphknotenmetastasen,entdeckung 12/05- alle zähne gezogen in vorbereitung auf op,chemo und bestrahlung. OP und chemo abgesagt aufgrund von vorerkrankungen,bestrahlung bis 50,6 Gy, dann abgebrochen da die nebenwirkungen größer als der erfolg waren.(Stimmverlust, Schluckverlust,starke Verbrennungen ,Gewichtslust) Einsetzung einer Magen-sonde,jetzt nur noch schmerzmittel und kontrolluntersuchungen ob sich der tumor ändert(wachsen o. ausdehnen)Wir versuchen jetzt, einfach von einem Tag zum anderen zu leben und zu geniessen , wenn es ein guter tag ist. Mein Mann versucht , tapfer zu sein , aber es klappt nicht immer. Ich versuche ihm so gut wie möglich zu helfen. liebe grüße mar. |
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hallo Mar
wir hatten schon beider Antragstellung mit einer Ablehnung gerechnet. Trotzdem wares ein heftiger Schock. Die achbearbeiterin hat wirlklich versucht Druck zu machen nur die Entscheidung fällt letztlich ein anderer. Morgen werde ich mit dem Onkologen Kontakt aufnehmen. Vielleicht kann er mir ja auch einen Anwalt ennen der sich mit solchen Anträgen auskennt. wenn er noch die Möglichkeit einer Bestrahlung hätte wäre die Genehm,igung durch gewesen. Ich bin einfach nur traurig und entäuscht aber ich gebe nicht auf. Wenn ich schon einen Partner habe den ich über alles liebe will ich ihn auch möglichst lange behalten. Die Krankenkasse wird mich noch kennenlernen liebe Grüße und ganz viel Kraft silverlady |
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hallo Mar
wir hatten schon bei der Antragstellung mit einer Ablehnung gerechnet. Trotzdem wares ein heftiger Schock. Die sachbearbeiterin hat wirklich versucht Druck zu machen nur die Entscheidung fällt letztlich ein anderer. Morgen werde ich mit dem Onkologen Kontakt aufnehmen. Vielleicht kann er mir ja auch einen Anwalt nennen der sich mit solchen Anträgen auskennt. wenn er noch die Möglichkeit einer Bestrahlung hätte wäre die Genehmigung durch gewesen. Ich bin einfach nur traurig und entäuscht aber ich gebe nicht auf. Wenn ich schon einen Partner habe den ich über alles liebe will ich ihn auch möglichst lange behalten. Die Krankenkasse wird mich noch kennenlernen liebe Grüße und ganz viel Kraft silverlady |
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hallo silverlady,
das ist ja mal wieder heftig. aber so sit das eben. da liegst du schon absolut am boden. hast krebs und die kasse, der ist das vollkommen egal. von diesen fällen haben wir ja in der themenwoche krebs, die kürlich in der ard ausgestrahlt wurde genügend gesehen und anscheinen hat das nichts gebracht. die kassen schalten weiter stur. auch das urteil, das díe kassen jede therapie zahlen müssen, hat wohl nicht gebracht. ich würde die kasse schriftlich unter druck setzen und mit einer klage drohen. dann bewegen die sich schon. es ist denen wohl lieber, wenn die patienten sterben, dann brauchen die nichts mehr zahlen. sei stark, halte durch. ich drücke dir und deinem mann die daumen. hallo mar, das ist ja wirklich eine heftige diagnose und leidensweg. wird bei deinem mann jetzt überhaupt keinerlei therapie gemacht, auch keine chemo? ich habe es hier schon einmal beschrieben. als ich in der klinik war, lag neben mir ein mitpatient, der hatte auch ein t4 plattenepithel-ca am zungengrund. er erhielt chemo und bestrahlung um den tu zu verkleiner und ich habe selbst gehört wie der onkologe zweimal gesagt hat, sie bekkommen den tu mit der chemo gut in den griff. und ich glaube nicht das das eine so dahingesagt floskel war, denn das wäre ja sonst eine glatte lüge gewesen, und das bei der diagnose. viel kraft liebe grüsse euer atlan |
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hallo atlan,
nein, es wird jetzt keine therapie mehr gemacht.aufgrund der vorerkrankungen(schwere arterienverkalkung mit einsetzen von stens usw, thrombosebildung vor einen stents kurz vor der halsschlagader )würde er chemo nicht überleben. nur noch kontrollen und schmerzmittel.aber heute fühlt er sich gut. hat vorhin probiert weiche bratkartoffeln und ein würstchen zu essen. es klappte eine kleine menge und er hatte richtig spaß.ich hätte heulen können vor glück. nachher kommen noch gute freunde zu besuch. er hbat einen quarkkuchen gebacken. (er kocht so gerne ) lieb e grüße mar. |
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hallo mar,
wie ich lese, wird dein mann nur noch palliativ behandelt. schön dass er kleine glückmomente noch haben kann. unterstüzte ihn weiterhin so. ich wünsche euch alles gute´und viel mut und kraft für den weiteren weg. liebe grüsse atlan |
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hallo Mar
ich bin derselben Meinung wie Atlan. Genieße die schönen Augenblicke, irgendwann werden es doch zu wenige sein. Ihr werdet noch vile Kraft brauchen. Hallo Atlan sobald ich die Ablehnung schriftlich habe wird Klage eingereicht und zwar mittels eines Eilantrags. Ich habe gestern noch mal mit dem Doc telefoniert. Er meint auch das nur noch Druck gemacht werden muss damit er noch eini Chance hat. Lass die Sonne auf den Bauch scheinen solange sie noch scheint. liebe grüße silverlady |
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hallo silverlady,
mach das. ich würde es genau so machen. es wäre schön, wenn du sonne mal wieder etwas längerfristiger scheinen würde um einmal wieder richtig zu wärmen. im moment bringt sie das hier im norden leider noch nicht so richig. darum euer (wieder fröstelnder) atlan (mit decke) |
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hallo Atlan
woher aus dem Norden kommst du? Ich komme aus Niedersachsen, dem Kreis Hildesheim. Leider ist die Sonne anscheinend derselben Meinung wie die Ärzte. Zuerst mehr Lohn dann auch mehr Sonne :D Liebe Grüße silverlady |
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[COLOR=DarkSlateBlue]hallo silverlady,
ich komme aus dem landkreis osterholz, von dem du bestimmt noch nie gehört hast, in dem aber das künstlerdorf worpswede im teufelsmoor bei bremen liegt. heute morgen scheint sie ja endlich und wir haben heute morgen auch eine ungewöhnlich klare luft. so sauber, klar und frisch. ich habe extra auf dem weg zum dienst angehalten um ein paar tiefe züge zu nehmen und den blick überr unsere schönen wiesen und felder gleiten zu lassen. es war herrlich. das licht des morgen dazu. dir und deinem mann und allen anderen hier im forum ein sonniges wochenende und natürlich auch einen schönen ersten mai. euer (leicht erwärmter) atlan[FONT=Arial][SIZE=7][/COLOR] |
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hallo ihr Lieben
ich habe heute noch mal wieder mit der KK telefoniert. Die Sachbearbeiterin hat mir gesagt, das die Ablehnung nur darauf beruhe, das der Arzt es als Monotherapie einstzen wollte. Sie sagte mir das es jezt eine Studie geben das Erbitux und chemo zusammen verabreicht werden. Weiß einer was, bitte meldet euch. Das wäre noch mal ein Versuch das Med zu bekommen. liebe grüße silverlady |
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hallo silverlady
jetzt bin ich mal hier her gewandert, um deine beiträge zu lesen. mein papa hatte ursprünglich ein tonsillencarzinom, mit 7 befallenen lymphknoten. erste op, totale neck dessektion ( totale halsausräumung ). 25 bestrahlungen, halbes jahr später rezidiv. wieder 20 bestrahlungen kombiniert mit chemo. wieder rezidiv, diesmal auch der zungengrund betroffen. er bekam immer 5 fu mit carboplatin. nichts hat geholfen. dann probierte man im sommer letzten jahres chemo TAXOTERE, wird viel bei brustkrebs angewandt und ist eigentlich nicht für den hals zugelassen. diese chemo hat super geholfen, die metastasen sind ganz verschwunden und der tumor kam zum stillstand. auch der zungengrund war wieder ohne befund. im januar 2006 wurde papa nochmal auf den kopf gestellt. die ct ergebnisse, auch die vom kopf waren alle in ordnung, keine metas sichtbar. wir waren alle in heller freude. vielleicht könnt ihr die ärzte ja mal fragen wegen TAXOTERE, auch die nebenwirkungen waren erträglich. leider meinte es das schicksal nicht gut mit uns, im februar 06 schossen gehirnmetastasen explosionsartig hoch. keiner, auch nicht die ärzte haben damit gerechnet. papa ist am 22.03.06 nur 4 wochen nach diagnose verstorben. trotz allem war TAXOTERE die beste chemo die er bekam. euch viel kraft und eine besserwirkende chemo liebe grüße iris |
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Hallo Iris
das Problem ist das Chemo die nicht für den entsprechenden Bereich zugelassen ist nur im Rahmen einer Studie verabreicht werden dürfen. Dieses Problem haben wir ja jetzt. Mein Männe hat das Pech gehabt das gerade keine Studien liefen und das die Chemo zusammen mit erbitux läuft habe ich auch nur zufällig durch den Kontakt mit der Krankenkasse erfahren. Hoffentlich spielt der Onkodoc mit. Ansonsten haben wir schlechte Karten. Also bitte halt die Daumen das wir da Erfolg haben werden. liebe Grüße silverlady |
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hallo silverlady
mein papa war nie in einer studie. der chefarzt hatte letztes jahr taxotere beantragt, weil alle anderen nicht halfen. da durfte man papa die chemo geben. davon bekam er dann 6 zyklen. da er so gut darauf angesprochen hat, nahm man sogar seine ct`s mit auf die tumorkonferenz. vielleicht ist es ein versuch wert, bin aber kein arzt und kann das nur als laie schreiben. ich drücke euch auf jeden fall alle daumen, das es noch das richtige gibt. liebe grüße iris :pftroest: |
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hallo Iris
entschuldige bitte die verspätete Nachricht aber wir waren ein paar Tage auf dem Campingplat und haben neue Kräfte getankt. :cool: Mein Mann bekommt im Moment Taxatore aber es schlägt nicht richtig an. Deshalb müssen wir ja andere Wege gehen. Ich habe heute noch mal mit dem Onkologen gemailt und er will sich noch mal wegen der Studie erkundigen. Ansonsten werden wir für eine Monotherapie vor das Sozialgericht ziehen. :megaphon: Ansonsten habe ich heute gemerkt das ich morgen mal einen Tag für mich haben muss. Ich reagiere zunehmend gereizt auf das wechselhafte Verhalten meines Mannes. Das wird auch möglich sein weil er noch etwas auf den Campinplatz machen und ich werde zu Hause im Garten buddeln. :smiley1: Dann bin ich auch wieder entspannter und spiele nicht mehr das HB Männchen. liebe Grüße und viel Kraft silverlady |
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Hallo Leidesngenossen,
auch, ich melde mich mal wieder, leider mit schlechten Nachrichten...nur 3 Monaten nach Bestrahlung sind Metastasen sichtbar, sie wachsen auf der Haut :-( Mein Freund ist ausbestrahlt, Probeschnitte könne keine gemacht werden... wir leben jetzt von Woche zu Woche. Am Freitag wollen wir uns wegen Erbitux schlau machen, wir haben schon Infos vom Krebsinfodienst, mal schaun was die Ärzte dazu sagen. Mein Freund ist gerade mal seid 4Wochen aus der Kur zurück, mit mässigem Erfolg, die Schmerzen haben stark zugenommen und Ihm sind am Hals 2 kleinere "Geschwüre" gewachsen. De Hno auf Kur meinte immer, er wäre zufrieden, als er ihn untersuchte...heute meint der Mkg Arzt beim Stomawechsel, es spricht alles für Krebs... mein Freund hat auch innerhalb einer Woche wieder 5 kilo abgenommen, alles Scheisse. Jetzt ist er bei einem Schmerztherapeuten, da bekommt er 2mal die Woche Akkupunktur und Vit.C infusion, mal schaun was das bringt. Wir sind schon alle froh, wenn er endlich schmerzfrei ist, ohen dass ihn das Morphium schach matt setzt. Er ist 32, wir sind so verzweifelt und wir haben nicht mehr viel Möglichkeiten....oder??? also wir wissen nicht mehr weiter und wollen das alles nicht so akzeptieren. Ich habe schon eine Weile nicht mehr geschrieben aber ich nehme an euren Schicksalen tel. Grüß manu. |
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liebe Manu
es tut mir sehr leid das es bei euch so chlimm aussieht. Zwar geht es meinem Männe im Moment so einigermassen aber ansonsten sieht es bei uns ählich aus. Ich hoffe das ihr Erbitux verordnet bekommt. Ich habe mich heute noch mal mit unserem Onkologen in Verbindung gestzt.Er will rausfinden was das für eine Studie ist von der unsere KK gesprochen hat. Wenn ich weitere Infos habe setze ich sie hier rein so das vielleicht, bei positiven ergebnissen, auch andere davon profitieren können. ich wünsche euch viel Kraft und genießt eure gemeinsame Zeit. silverlady |
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Hallo, liebe manu,
ich habe oft an Euch gedacht und gehofft, wenn Du Dich hier nicht meldest, wird wohl alles in Ordnung sein. Umso mehr tut es mir Leid, jetzt zu lesen, dass es so negative Nachrichten gibt. Kommt denn eine Entfernung der "Geschwüre" nicht in Frage? Ist es sicher, dass es sich um "Krebsgeschwüre" handelt? Oder können die Probeschnitte nicht gemacht werden wegen Hautmetastasen? Ich fürchte, ich kann Euch mit Erfahrungen bezüglich Erbitux überhaupt nicht helfen, weil ich mich damit nicht auskenne. Habe ich das richtig verstanden, dass Dein Freund kein Morphium bekommt, weil er damit nicht schachmatt gesetzt werden wird? Ich bekomme doch auch Morphium-Pflaster (TranstecPro 35) und fühle mich damit sehr wohl. Bin auch nicht schachmatt dadurch. Der Gang zum Schmerztherapeuten ist natürlich genau richtig, ich hoffe, Ihr bekommt es gut in den Griff. Sollte wirklich der Fall eintreffen, dass Dein Freund "austherapiert" ist, würde ich an Eurer Stelle Erkundigungen über eine Palliativ-Behandlung einziehen und auch einen Psycho-Onkologen einschalten. Das ist verständlicherweise sehr, sehr hart für Euch, zumal, wenn man daran denkt, wie jung Dein Freund noch ist. Und was wäre mit einer anderen Chemo, auf die Dein Freund vielleicht noch ansprechen könnte? Iris1506 schreibt von den Erfolgen von Taxotere (auch dazu kann ich nichts sagen, weil ich es nicht kenne), wäre dies auch ein Therapieansatzpunkt? Lasst nichts unversucht, was möglich ist - aber ich weiß ja, dass Ihr hart am Kämpfen seid. Ich hoffe für Euch, dass es bald wieder einen Funken Hoffnung gibt - es berührt mich sehr, wie Ihr zusammensteht und drücke Euch die Daumen (ich weiß, es klingt banal, wie fast alles). Liebe Grüße Geli |
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