Interferon-Therapie
 

hallo ihr lieben,
hab schon im forum "lk" gschrieben. mir wurde im april 04 ein mm 1,0 clark level IV am oberbauch inkl. sentinel node entfernt. diese waren positiv, darum entfernung aller axillären lks ende juni. befunf:tumorfrei. alles in der uniklinik heidelberg. da die zeit seit exs. des tumors und der beginn einer interferon therapie länger als 8 wochen auseinanderliegt ist die teilnahme an einer studie nicht mehr möglich; darum das angebot von seiten der klinik: teilnahme an einem sog. "protokoll", das vorsieht, mich 5 jahre lang mit einer hohen dosis von 9 mio. einheiten, zunächst 5mal wö., später 3mal wö. zu behandeln.allerdings muss ich mir das "angebot" bis spätestens anfang nä. woche überlegen.
bei all dem was ich so lese, bzw. auch mit blick auf meinen tumor (1,0 mm) scheint es sich bei mir um einen grenzfall zu handeln und ich stelle mir die frage, ob die "keule" mit allen risiken der nebenwirkungen bzw. der tatsächliche, nicht belegte nuzten in einem verhältnis stehen. das haben ja offensichtlich auch schon etliche onkologen bestätigt, dass der einsatz von interferon unter bestimmten "krebsbedingungen" unsinn seien. der mich bisher betreuende onkologe in heidelberg, der sich jetzt am 01.08. selbständig gemacht hat,hat mir ebenfalls von dieser therapie abgeraten. im moment denke ich, dass ich diese therapie eher ablehne, auf der anderen seite bin ich auch etwas verängstigt.
ich glaube es gibt sowohl für pro als auch für contra ausreichend gründe, sich fadür oder dagegen zu entscheiden. aber ich frage mich, warum ich gleich eine "superkeule" über einen doch sehr langen zeitraum von 5 jahren nehmen soll. ich kann mir im moment nicht vorstellen, dass dann alles "sicherer" werden soll.
was meint ihr?
viele liebe grüße an alle autoren, euch allen gute besserung!!!
silvi aus karlsruhe

Interferon-Therapie
 

Hallo Silvi,

mir wurde auch gesagt, daß es besser sein soll Interferon über 5 Jahre zu spritzen. Angeblich soll es Studien geben, die belegen, daß der Tumorrückfall bei der Langzeitbehandlung mit Interferon geringer sein soll.
Wenn Du Dich für Interferon entscheiden solltest - würde ich auf jeden Fall nach PEG-Intron fragen, das braucht nur 1 x wöchentlich gespritzt zu werden. Die Nebenwirkungen wären für Dich geringer.
Ich selbst spritze jetzt - seit Anfang September 2003 - 3 mal wöchentlich 3 Mio. E Roferon a.
Die Nebenwirkungen sind noch immer da.
Ich komme aus Österreich dort gibt es keine Anfangshochdosistherapie -wo erst tgl. gespritzt wird. Alle Interferontherapien sind Studien aber alle Kliniken im In- und Ausland sagen, daß die Therapie bis 8 Wochen nach der Therapie beginnen sollte.
Vielleicht solltest Du noch mehrere Fachmeinungen einholen ob jetzt noch Interferon -Sinn macht.

LG aus Tirol
von babs

Interferon-Therapie
 

Hallo Silvi,

die Entscheidung pro oder contra Interferon ist hier immer wieder ein Thema - leider kann diese Entscheidung immer nur der Betroffene selbst treffen. Ich selbst (4,7mm,CL V, bis jetzt keine Metas) wurde im Mai 03 vor diese Entscheidung gestellt. Ich habe mich nach reiflicher Überlegung gegen Interferon entschieden. Mir wurde in Erlangen eine Erfolgsrate von 8 - 10% genannt, was mir im Hinblick auf die zum Teil doch enormen Nebenwirkungen nicht nur auf den Körper, sondern auch auf die Psyche, als zu wenig aussichtsreich erschien. In der Uniklinik Erlangen wurde mir jedoch gesagt, daß ich zu jeder Zeit mit Interferon anfangen könnte, falls ich das wollte. Mein Hautarzt hat mir gesagt, daß inzwischen bewiesen wäre, daß Interferon in der herkömmlichen Verabreichung über 1,5 Jahre nichts bringen und aus diesem Grund nicht mehr verabreicht würde. Außerdem hätte sich herausgestellt, daß nach Absetzten des Interferons häufiger Metas aufgetreten seien. Es scheint aber nur bedingt zu stimmen, daß Interferon nicht mehr über 1,5 Jahre verabreicht wird, weil ich hier immer wieder darüber lese. Ob es bei einer Langzeittherapie über 5 Jahre mehr Erfolg bringt, sei - so mein Arzt - bis jetzt noch nicht bekannt, weil die Studien noch laufen. Ich selbst habe mich für eine biologische Krebsabwehr entschieden und bin, wie gesagt, zumindest bis heute, metastasenfrei! Es gibt verschiedene Möglichkeiten der biologischen Metaprophylaxe wie z.B. Vitamine, Selen und andere Mineralstoffe etc., die die Lebensqualität nicht verschlechtern, sondern eher verbessern, außerdem sind Impftherapien in Studien z.T. mit ca. 30% Erfolgsrate und kaum nennenswerten NEbenwirkungen durchgeführt worden und auch mit Hyperthermie wurden hervorragende Erfolge erzielt. Wenn Dich das interressiert, sprech doch im MM-Forum mal Betty direkt an. Die hat auch eine Chemo abgelehnt, weil ja inzwischen auch bekannt ist, daß die bei MM nur sehr wenig Erfolg bringt. Siehat ihre Metas mit den genannten Mitteln weggebracht und ist jetzt seit 3,5 Jahren metafrei! Wenn Du mehr über Enzyme usw. wissen möchtest, kann ich Dir gerne auch mehr dazu sagen.

Liebe Silvi, ich wünsche Dir, daß Du zu einer für Dich tragbaren Entscheidung kommst, hinter der Du wirklich stehen kannst!

Alles Liebe

Claudia J.

Interferon-Therapie
 

hallo babs. hallo claudia,
vielen dank, dass ihr so schnell geantwortet habt. meine aktivitäten ab montag werden darin bestehen, etliche ärzte zu konsultieren, auch andere kliniken werde ich anrufen und um eine "second opinion" bitten.
eine chemotherapie abzulehenen das bedarf schon einer gehörigen portion mut, ich glaube, das könnte ich nicht: hut ab vor betty!! aber ich erkenne an den zahlreichen beiträgen, dass es zum thema interferon wirklich die unterschiedlichsten ansichten gibt. fakt scheint aber zu sein, dass es über eine langzeittherapie, so wie ich sie machen soll bisher keinerlei ergebnisse gibt. da scheint es mir doch sinnvoller, es tatsächlich mit alternativen / biologischen mitteln zu versuchen. die tatsache, dass alle 58 herausgenommenen lks tumorfrei waren, spricht doch eigentlich für so eine entscheidung; oder haltet ihr das für illusorisch? immerhin waren sich die ärzte von anfang an nicht so recht sicher über die weitere vorgehensweise, jeder wollte meinen fall zunächst auf höherer ebene besprechen. also, wie gesagt, ich werde ab morgen den ganzen tag viel telefonieren und bis mitte der woche eine entscheidung treffen (müssen). und ich werde auf jeden fall abklären, ob ein jederzeitiger einstieg in diese therapie möglich ist, das nämlich würde mir ungemein helfen. ich melde mich wieder bei euch und werde berichten.
ich wünsche euch noch einen schönen sonntagabend und sag erst mal danke!!!
tschüss bis denn
silvi aus KA

Interferon-Therapie
 

Hallo Monika,

Ich lebe noch und bin heute das erste Mal wieder am PC!!!!!
Mir ging es während der 4 Wochen Hochdosis (5 Tage die Woche, 38 Mio./i.E., intravenös)wirklich schlecht. Besonders gelitten habe ich unter der Übelkeit, Appetitlosigkeit (kein Wunder wenn dir schlecht ist!) und Geruchsveränderung.
Wenn Interferon intravenös verabreicht wird, kommt es sobald das Zeug in deine Vene läuft zu einem komischen Geschmack im Mund. Dagegen wurde mir Kaugummi empfohlen, welches ich dann aber nach einer Woche nicht mehr sehen konnte. Viel trinken sollte ich, gut gesagt, wenn einem schon vom Anblick der Wasserflasche schlecht wird. Somit habe ich während der 4 Wochen 10 Kilo abgenommen, das einzige positive an der Therapie. Seit 2,5 Wochen spritze ich mir 3x die Woche 18 Mio i.E. und es geht mir jeden Tag besser. Nur der Appetit ist noch nicht da, aber die Übelkeit ist fast ganz verschwunden. Wenn ich im Garten stehe, riecht alles sehr stark, für mich stinkt es !! Auch andere Gerüche, wie Bier oder Rauch sind echt eine Tortur. Meine Gesichtscreme, Deo u.s.w. widerlich !! Die Kleidung, welche ich die Zeit über getragen habe, habe ich aussortiert, es erinnert zu sehr an die schlechten Tage! Sonst hatte ich unter keinen starken Nebenwirkungen zu leiden, konnte gut und viel schlafen, auch am Tage. Habe viel gelegen, fast den ganzen Tag. Mein Kreislauf muß sich erstmal wieder stabilisieren. Spazieren, radfahren und schwimmen steht jetzt auf dem Programm.
Gegen Paracetamol reagierte ich allergisch, ich kam aber sehr gut mit Dicloferac UNO klar. Die Tropfen (MCP) gegen Übelkeit nahm ich nur 3 Tage, dann stellte sich eine innere Unruhe ein, ich konnte nicht still sitzen oder liegen, hatte schlechte Träume und Zittern. Nach Absetzen der Tropfen verschwanden diese Symthome wieder. Einmal hatte ich vergessen Dicloferac vor der Infusion zu nehmen, im Auto auf der Rückfahrt merkte ich schon 30 Minuten die Wirkung: starke Kopfschmerzen und Gliederschmerzen, wirklich heftig. Zu Hause nahm ich sofort die Tablette und legte mich hin, nach einiger Zeit waren die SChmerzen verschwunden.
An den PC konnte ich mich auch nicht setzen, erzeugte auch Übelkeit. Wer das so noch nicht erlebt hat, kann es vielleicht nicht nachvollziehen, aber mir ist es so ergangen.
Das reicht glaube ich für heute, ich gebe mir jetzt die Spritzen (muß auf Grund der Dosis von 18 Mio. 2x spritzen, mit dem Roferon-Pen, der kann nur bis 9 Mio.Einheiten dosieren!), was mir zum Glück nicht schwer fällt und gehe dann schlafen. Gute Nacht!

Liebe Grüße an euch alle,
Martina

Interferon-Therapie
 

Hallo Martina,

hatte mitgelesen, dass sich Monika um Dich sorgt und muss nach Lesen Deiner Message hier echt sagen: Hut ab! Du bist ne ganz Tapfere!!! (für mich wär Übelkeit wohl auch das Allerschlimmste) Echt Respekt, dass Du trotzdem weitermachst und durchhälst. Ich drück Dir alle erdenklichen ;-) Daumen, die ich hab!!!!!

Viele Grüße aus Berlin

PS. Wie tief war Dein MM eigentlich?

Interferon-Therapie
 

Hallo Martina

allen Respekt vor Deiner Willenskraft. Ich habe "nur" 1,5 Mio. 3 Mal die Woche genommen und mir hat es gereicht. Ich wünsche Dir viel Kraft für die weitere Therapie und alles Liebe und Gute.

Gruß aus dem heißem Backnang
von
Sybille

Interferon-Therapie
 

Hallo Sabine und Sybille,

danke euch, tut gut nette Worte zu lesen. Heute ist leider die Übelkeit wieder da, aber nicht so stark, jedoch ist an Essen nicht zu denken. Lege mir immer eine Wärmflasche auf den Magen, lindert und überdeckt die Beschwerden.

Alles Liebe an euch nach Berlin und Backnang (bei Stuttgart ??) aus dem mal wieder verregneten Nordniedersachsen (südlich Hamburg)
von
Martina

Interferon-Therapie
 

Hallo Martina

ja Backnang bei Stuttgart. Heute nicht ganz so heiß, eher etwas kühl. Bei der Dosierung wundert es mich nicht wirklich, dass es Dir nicht gut geht. Ich hoffe aber für Dich, dass es bald wieder besser wird. Halt die Ohren steif oder den Kopf hoch, auch wenn der Hals dreckig ist. Ist leicht gesagt, ich weiß.

Liebe Grüße von Sybille

Interferon-Therapie
 

Hallo Alle,

im letzten Jahr hatte ich eine OP in der Uniklinik Mainz.
Ein Melanom (14 mm) wurde am Auge entfernt. Das Auge
verlor ich bei dieser OP. Metas wurden keine gefunden.
Anschließend wurde mir zu
einer Interferon-Therapie geraten, die ich auch angenommen
habe. Anfangs 9 MI fünf Mal in der Woche, später weniger.
Aufgrund der starken Nebenwirkungen mußte ich die
Therapie nach neun Monaten abbrechen. Mittlerweile
geht es mir wieder einigermaßen gut.

Jedoch leide ich nach wie vor unter starken Gelenkschmerzen
in beiden Armen. Es wird einfach nicht besser.

Kann mir jemand ein paar Tipps geben, wie ich diese
Schmerzen in den Griff bekommen kann? Alle anderen
Nebenwirkungen haben mit der Zeit nachgelassen. Nur die
Schmerzen in den Armen sind nach wie vor sehr stark.

Wie lange dauern die Nebenwirkungen wie Antriebslosigkeit und
Müdigkeit nach Beendigung der Therapie noch an. Das ist jetzt
8 Wochen her.

Interferon-Therapie
 

Ein fröhliches HEY an alle!!!
Also ich bin 22 jahre alt und bei mir wurde ein kleiner Tumor gefunden. Hab den ganzen scheiß hinter mir bis auf die 11 monate Interferontherapie. Habe 4 Wochen lang eine Intensivkur mit 36Mio einheiten pro tag bekommen. hab wärend der Infusion 2 Paracetamol genommen was die Nebenwirkungen einigermaßen auf den Abend (19-20 uhr) verschieben konnten. Ich war auch tierisch schlapp und hatte nix mehr inne arme und beine. Jetzt nach 2 Wochen pause hab ich mich schon wieder sehr gut erholt aber ganz fit bin ich immernopch nicht. ich mach deswegen auch erstmal ne Reha was mich sicherlich Helfen wird. Ja die Nebenwirkungen bekommt man nie ganz weg. Ich hab auch 4 kilo verloren und hatte nie bock was zu essen. Ich weiß den tipp denich dir jetzt gebe wird nicht auf viel verständniss stossen aber hörs dir einfach an. Wie gesagt da ich auch Gliederschmerzen, Schüttelfrost, Übelkeit und appetitlosigkeit hatte hab ich mir ein Joint geraucht und der Hunger war nach ner halben Stunde da aber so richtig! Übelkeit war auch gelindert und die Gliederschmerzen fast ganz weg. Nach dem ich mich dann voll gefressen hatte und die schmerzen kaum noch merkte(ausser die im bauch) konnte ich gut einschlafen! Ich will hier keinen zum sinnlosen Kiffen anstiften ich will euch einfach nur mitteilen das es MIR geholfen hat und froh über diese natürliche Droge bin...Flo

Interferon-Therapie
 

Hallo Flori-Rick,

wir wissen ja inzwischen, dass Du glaubst, dass Dir Joint-Rauchen hilft - , aber ich denke nicht, dass dies eine angemessene Antwort auf Inges Frage ist.

Betty

Interferon-Therapie
 

Betty geh mir mit deinem dummen gesülze nicht auf die Eier. Ich weiß am besten was mir hilft und was nicht! Geh spülen...

Interferon-Therapie
 

@Flori

Hast Du Dir schon einmal überlegt, daß der Joint Dir neue Probleme bringen könnte?
Die Gefahr durch Joint`s an Lungenkrebs zu erkranken ist bedeutend höher als bei Nikotin.
Die Leute hier im Melanom-Forum brauchen deine Tipps wirklich nicht.

Wenn Du Erwachsen geworden bist.............dann melde Dich wieder.
Geh nochmal auf die Weide.
Mir persönlich sind die Tipps von Betty viel lieber.

babs aus Tirol

Interferon-Therapie
 

@ Fori - Rick

Wir haben es nicht nötig uns von einem Drogenkonsumenten beschimpfen zu lassen. Wir sind hier, um gemeinsam gegen diese Sch.. Krankheit zu kämpfen um zu leben und nicht um uns dann von Drogen kontrollieren zu lassen und am Schluß dran einzugehen! Drogen sind NIE ein Weg in die Zukunft!

Hallo liebe Inge,
es tut mir leid, daß Du diese Querelen mitkriegst, aber Floi,bzw. Rick wurde schon von Chris, unserem Moderator, verwarnt und bewegt sich auf sehr dünnem Eis.
Du hast ja wahrhaftig Schlimmes mitgemacht! Ich selbst bin fast blind (nicht wegen Krebs) und hatte aufgrund der Krebs-OP, mein MM war am Ohr, über ein halbes Jahr eine komplette halbseitige Gesichtslähmung, deshalb kann ich Dir halbwegs nachfühlen, wie Du Dich fühlen mußt! Sag mal, war das ein Tippfehler oder hast Du wirklich 14mm und nicht 1,4mm gehabt? Und ich dachte schon immer, daß ich mit meinen 4,7mm hier sowas wie Spitzenreiter bin...
Zu INterferon: wie ich hier schon mal geschrieben habe, habe ich eine Interferon-Therapie aus verschiedenen Gründen abgelehnt und kann Dir deshalb auch leider keine Tipps geben. Ich wollte Dich aber auf biologische Krebsabwehr mit Enzymen, Selen, anderein Mineralien und Vitaminen aufmerksam machen. Eine Steigerung der Immunabwehr steigert oft auch die Lebensqualität und vielleicht würde eine bessere Gesamtkonstitution auch Deinen Gelenken guttun. Und gegen Deine Abgeschlagenheit und Müdigkeit können Vitamine nur hilfreich sein.
Wenn Du Fragen dazu hast, dann melde Dich, ich helfe Dir gerne, wenn ich irgendwie kann.

Alles Liebe wünscht Dir herzlich

Claudia J.

Interferon-Therapie
 

kinders ,
was is mit euch los ?
hier erklärt jemand das ihm ein joint hilft ,
warum dies nicht normal diskutieren , warum beschimpfungen ? ich leide seit dem interferon auch regelmässig an üblen depris , welche mehrfach um selbstmord kreisten , wenn ich mir dann nen joint gedreht habe , gings mir jedes mal besser , aber ich will nicht süchtig werden , aber wenn ich alle paar wochen mal nen joint rauche und mir das hift in diesem moment mein leben weiter zu führen , dann werdet ihr mir und jedem anderen das doch nicht nehmen wollen , oder ?
auch ich halte von einem dauerbenebelten leben nichts !
und ich halte dies nicht für ne behandlung für alle probleme aber es ist nun mal ne möglichkeit !

gruss sascha

Interferon-Therapie
 

Hallo Sascha,

ich weiss nicht, ob Du die Diskussion mit Rick oder auch Flori im MM - Thread mitgekommen hast. Mich nervt es einfach, wenn jemand plötzlich unter anderem Namen schreibt, um sein Non Plus Ultra zu verkünden. Ich hab auch nichts gegen dosierte Cannabis-Einnahme, wenn es hilft, Schmerzen zu lindern( bei meinen letzten beiden Operationen habe ich auch Morphium bekommen und genommen ), reagiere aber allergisch, wenn dies dazu dient, eine Peace-Welt zu verkünden.
Ich habe mich einfach an Situationen erinnert, als es mir saudreckig ging, da wäre mir eine Antwort darauf - "Rauch doch 'nen Joint", wirklich wie eine - gelinde gesagt - Veräppelung vorgekommen.
Klar sollte jeder das machen, von dem er meint, dass es ihm hilft, aber Einfühlungsvermögen bei der Beantwortung von Fragen halte ich auch für wichtig.

Herzliche Grüße

Betty

Interferon-Therapie
 

danke sascha...

Interferon-Therapie
 

Ich hab übrigens auch nicht gesagt das kiffen was für die Zukunft ist. Ich wollte der Frau einfach nur meine erfahrungen mit dem zeug erzählen und ihr damit vielleicht helfen. Ich hab das gefühl das ihr alle hier teirisch frustriert seid und keinen spaß mehr am leben habt. Ich hab auch hautkrebs aber lebe mein leben weiter wie vorher auch und mich kriegt der scheiß nicht unter! Die beste abwehr hat immernoch der eigene Körper. Wenn man nur am rumheulen ist wie ihr dann ist euer tot auf raten gekauft. also bis die tage...

Interferon-Therapie
 

Hallo Flori / Rick ... whoever ...

Ich wollte Dir nur sagen, dass ich sehr wohl verstanden hab, was Du sagen wolltest etc. Es ist aber eben immer noch so, dass das Kiffen geächtet ist und andere Drogen wie Zigaretten, Alk und Tabletten nicht. Wie gesagt, ich halte von allen nix, das ist aber nicht das Thema hier.

Ich habe es von Anfang an nicht so verstanden, dass Du mit dem Kiffen hausieren gehst, sondern, dass Du nur Deinen Standpunkt und Deine Erfahrungen schildern wolltest - bzw. helfen wolltest!!

Glaub mir mal, ich bin hier seit 1 1/2 Jahren drin in dem Laden, hier ist keine(r) am "Rumheulen", es wohl wirklich an dem, was ich ganz am Anfang geschrieben hab und die Leute wohl teilweise denken, dass jemand "wie Du" total zugedröhnt in der Ecke hängt und keinen Willen mehr hat oder nicht frei genug in der Birne ist zum Kämpfen. Du scheinst der personifizierte Kampf gegen die Blödzellen zu sein. Lass Dich davon nicht unterkriegen und bleib so wie Du bist!

Außerdem sind wir hier alles Erwachsene. Meine Meinung dazu ist: jeder nach seiner Facon, solange er nicht ausfallend wird oder andere zu etwas bedrängen will. Jeder ist erwachsen genug und muss wissen, was er tut.

Ich persönlich fühle mich eher von "Aufrufen" wie denen Dr. Rath's und seinen Jüngern "angegriffen" und veräppelt. Weil der nun wirklich meint, das Allheilmittel schlechthin zu besitzen etc.

Ich finde es zumindest gut, dass Du etwas für Dich gefunden hast, das Dir ermöglicht, dass es Dir besser geht und Du mit dieser üblen Übelkeit nicht so zu kämpfen hast (so ne Übelkeit wär für mich echt oberschlimm!!).

Ich wünsche Dir jedenfalls, dass Du mit der Krankheit nichts mehr zu tun haben wirst und alles, alles Gute.

Sabine

PS: Um mal vom Kiffen wegzukommen, wie ist denn der aktuelle Stand der Dinge bei Dir so? Interferon ist ja beendet. Nimmst Du denn noch irgend etwas andere jetzt? Was sagen die Ärzte?

Tschö aus Berlin

Interferon-Therapie
 

Die intensivkur ist beendet. Ich muß mich jetzt 11 monate lang spritzen anonsten nehm ich nix. Schönen tag noch...

Interferon-Therapie
 

Hallo Martina!
Ich hab ja während der Ferien nur ein bisschen mitgelesen, aber dass du die Hochdosis-Phase hinter dir hast, hab ich mitgekriegt. Toll, dann hast du ja das ganz Schlimme gepackt! Ich bin mal gespannt, wie lange das bei dir mit den Geschmacksveränderungen geht. Bei mir waren es etliche Monate, aber nicht so schlimm wie bei dir (ich mach ja auch keine Hochdosis). Übelkeit habe ich Gott sei Dank nicht gehabt. Inzwischen ist geschmacklich alles wieder normal bei mir. Man soll ja in so einer appetitlosen Phase sehr würzig essen, damit der Appetit dadurch angeregt wird. Ingwer soll z. B. sehr anregend sein. Ich habe zeitweise Ingwer-Tee getrunken. Falls der Gewichtsverlust nicht erwünscht ist, soll man sich nicht gegen seinen Willen mit großen Portionen abplagen. Besser sei kalorienreiche Zubereitung der Speisen. Also immer einen guten Schuss Sahne an Soßen und Nachtisch!
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und nachlassende Nebenwirkungen!
Gruß
Monika

Interferon-Therapie
 

Hallo Silvi!
Nach meiner Abschalt-Phase während der Ferien ein herzliches Hallo! Hoffentlich geht es dir jetzt nach der Operation langsam besser, d. h. nur wenig Lymphstau und nachlassende Taubheit. Das mit der Interferon-Empfehlung bei 1,0 mm finde ich übrigens auch recht seltsam. Normalerweise kriegt man adjuvant eine Niedrigdosis-Therapie verordnet, also 3-mal wöchentlich 3 bis 5 Mio für 12 bis 24 Monate. Ich hatte ja 1,44 mm und eine Makro-Metastase im Lymphknoten. Daraufhin haben sie meine Dosis mit 5 Mio für 2 Jahre festgelegt. Zwei Mitpatientinnen von mir (beide mit einer Mikro-Meta) hat man 3 Mio für 18 Monate verordnet. Im Beipackzettel von Roferon steht für Melanome ab 1,5 mm ohne LK-Beteiligung: 3-mal wöchentlich 3 Mio für 18 Monate. Es scheint wohl ziemlich unterschiedlich gehandhabt zu werden. In Amerika wird wohl immer mit Hochdosis angefangen, die anschließende Niedrigdosisphase geht nur über ein Jahr. Aber in deinem Fall, noch dazu für 5 Jahre, wäre ich auch ein bisschen skeptisch und würde mal nach dem Grund für diese Dosierung fragen.
Schreib doch mal, wie du dich entschieden hast.
Gruß
Monika

Interferon-Therapie
 

Hallo Claudia,

vielen Dank für Deine Ratschläge.
Diese natürliche Droge, genannt Kiffen werde ich mit Sicherheit nicht ausprobieren gegen meine Gelenkschmerzen in den Armen. War diese Woche zur Kontrolle in Mainz. Alle Untersuchungen sind in Ordnung, da fällt jedem ein Stein vom Herzen. Für die Gelenk- und Muskelschmerzen nehme ich ibu TAD 600 mg 4 bis 5 Stück am Tag.
Nächste Woche kommt mein Arzt vom Urlaub, wenn es nicht besser wird, will er mir die Arme ruhigstellen. Bin mal gespannt wie er das machen will. Rheuma ist es auch nicht. Noch was, das Melanom war 14 mm x 9 mm, noch nicht nach außen durchgedrungen. Bis jetzt hatte ich ja Glück. Alles gute.

Inge
(e-mail: petra.kaspari@web.de)
meine Tochter schreibt das immer alles, weil ich es mit der EDV nicht so habe.

Interferon-Therapie
 

Hallo Inge,
sind deine Gelenkschmerzen vielleicht die manchmal auftretende Autoimmunreaktion unter Interferon? Ich habe mir gerade mal den Roferon-Beipackzettel hervorgeholt: "Gelenkentzündung ähnlich einer rheumatischen Erkrankung (rheumatoide Arthritis)" steht im Kapitel "Abwehrreaktion gegen körpereigene Gewebe". Ich selbst habe kaum Gelenkschmerzen, nur Gliederschmerzen, und die sind auszuhalten.
Bei meiner Nachbarin waren solche Gelenkschmerzen aufgetreten. Sie hatte eine Interferon-Therapie wegen ihres Hepatitis-Virus gemacht. Nach 8 Monaten hat sie abgebrochen, weil insbesondere diese Schmerzen nicht mehr zu ertragen waren. Nach Beendigung der Therapie sind die Schmerzen allmählich zurückgegangen. Sie hat u. a. auch Krankengymnastik hierfür verordnet bekommen. Allerdings hat sie immer noch leichtere Beschwerden, obwohl die Therapie jetzt seit 2 Jahren beendet ist. Sie neigt laut Ärzten generell zu Autoimmunreaktionen.
Im Beipackzettel steht, dass die Reaktionen durch verschiedene Antikörper ausgelöst werden. Kannst du in deiner behandelnden Klinik diese Antikörper mal testen lassen? Solche Spezialtests können die niedergelassenen Ärzte ja oft nicht machen. Du warst ja sicher in der Augenklinik in Behandlung. Falls die keine Antikörper testen kann, kannst du es ja mal in der Hautklinik versuchen: Haut-Melanome kommen ja wesentlich öfter vor als Augen-Melanome. Dort hat man sicher mit sowas Erfahrung.
Viele Grüße aus dem Saarland nach Mainz und baldige Besserung wünscht
Monika

Interferon-Therapie
 

Hallo Inge,
ich werde auch in Mainz behandelt. Habe auch die Interferontherapie abgebrochen und hatte so nach 4-5 Monaten die Nebenwirkungen weg. Habe Geduld, es wird wieder. Manchmal dauert es etwas länger. Aber meine Ärztin sagte mir dass spätestens nach 6 Monaten alle Nebenwirkungen weg sind.
Es Grüsst dich herzlichst Nunja

Interferon-Therapie
 

Liebe Inge,

jetzt muß ich noch mal ganz doof fragen: war Dein MM direkt am/im Augapfel oder im Gesicht in der Nähe des Auges, am Lid oder so? Es ist ja bekannt, daß sich MMs gerne auf der Aderhaut des Auges niederlassen, habe aber noch nie von jemandem gehört, dem das wirklich passiert ist. Ich bin jetzt doch unsicher geworden, denn normalerweise ist bei einem MM die Oberflächenausdehnung ziemlich egal, das was wirklich zählt, ist die Eindringtiefe und der CL. Aber ich weiß nicht, wie das ist, wenn sich diese Biester direkt am/im Auge ansiedeln. Was wurde Dir denn dazu von den Ärzten gesagt?

Du mußt ja wirklich ganz schlimme Schmerzen haben, denn niemand schluckt aus Jux und Tollerei so viel Schmerzmittel! Aber ist es denn wirklich sicher, daß es sich um Nebenwirkungen vom Interferon handelt? Natürlich liegt der Schluß nahe und wahrscheinlich ist es auch so, aber ich hatte vor ein paar Jahren auch mal ganz furchtbare Gelenkschmerzen überall im Körper. So arg, daß ich kaum noch laufen konnte, weil mir sogar die Zehengelenke weh getan haben. Nach einigem Rumuntersuchen hat mein Doc per Blutuntersuchung festgestellt, daß ich einen verschleppten Virus zusammen mit einer bakteriellen Entzündung im Körper habe. Ich habe 14 Tage Antibiotikum gekriegt - und siehe da - nach dem 2. oder 3. Tag waren die Schmerzen weg! Das nur am Rande, Ärzte sind auch nur Menschen und denken nicht immer an alles. Vielleicht fragst Du einfach mal danach.

Ich werde Dir demnächst nochmal extra an die e-mail-Adresse Deiner Tochter schreiben.

Übrigens gratuliere ich Dir noch, daß Deine Untersuchungen alle ok waren, da plumpst doch jedesmal ein mittleres Gebirge vom Herzen!

Liebe Grüße

Claudia J.

Interferon-Therapie
 

Hallo Monika,

hoffe du hast deinen Urlaub genossen. Ich war auch für ein paar Wochen mit meinem Mann in Dänemark. Es hat mir sehr gut getan.
Obwohl ich 3 mal die Woche 18 Mio. Einheiten spritze, geht es mir immer besser. Ich schlafe bis zum nächsten Morgen bis ca. 11.00 Uhr durch, aber das ist ja nicht schlimm. Die Übelkeit ist seit 3 Wochen nicht wieder aufgetreten, manchmal nur ein leichter Druck im Magen. Appetit ist noch nicht da, aber ich esse schon mehr als vorher. Geschmack und Geruch sind noch verändert. Manchmal habe ich leichte Muskelschmerzen in den Beinen und im Rücken, kommt wohl auch vom Interferon. Morgen gehe ich wieder zur Blutabnahme, wird aber in Ordnung sein, meine Werte waren die letzten Male super.
Sei gegrüßt von
Martina

Interferon-Therapie
 

Hallo Martina, das ist ja super, dass du die immer noch sehr hohe Dosis einigermaßen aushalten kannst. So ein Urlaub trägt sicher auch dazu bei, dass man von den Symptomen abgelenkt wird und alles besser verträgt.
Weiterhin ständige Besserung wünscht
Monika

Interferon-Therapie
 

a

Interferon-Therapie
 

Hallo ihr lieben,
nach der Intensivkur von täglich 36Mio. einheiten muss ich mir das Interferon selber spritzen. Ich habe das allerindgs abgesetzt weil die nebenwirkungen zu stark waren. Fieber, Schüttelfrost(1-2 stunden), Gliederschmerzen, Kopfschmerzen und totale schlappheit.
Ich hab auch keine Lust mich 11 Monate täglich mit Novalgin und paracetamol voll zu drönen!! Ich habe jetzt mal ne frage. Ich würd gerne mal wissen ob es was alternatives zu interferon gibt und was ihr für erfahrungen gemacht habt. Vielen dank schonmal im voraus!

Interferon-Therapie
 

Hallo Jörg!

Ich habe eine Interferonbehandlung aus verschiedenen Gründen abgelehnt. Wenn es Dich interessiert, kannst Du auf S. 17 meinen Beitrag vom 3.1.04 lesen. Wenn Du wissen willst, ob es schulmedizinische Alternativen zu Interferon gibt, dann muß ich Dich leider enttäuschen. Das heißt aber nicht, daß Du nicht prophylaktisch etwas tun könntest! Du kannst auch mal in den "Haupt-Thread" schauen, da gibt es eine große Menge von Hinweisen. Ich selbst nehme hochdosiert Enzyme, Selen, Mineralien und Vitamine (vorallem C). Trotz meines NMM von 4,7mm habe ich - Gott sei Dank - bis heute keine Metas! Ich bin an einer Impfstudie dran und interessiere mich sehr für Hyperthermie.
Wie tief war Dein MM und wann hast Du Deine Diagnose bekommen? Wenn Du irgendwelche Fragen hast, dann stell sie ruhig. Irgendjemand findet sich fast immer, der etwas dazu sagen kann. Wenn ich Dir irgendeine Auskunft zu Enzymen usw. geben kann, mach ich das gern.

Ein schönes Wochenende wünscht Dir und allen anderen

Claudia J.

Interferon-Therapie
 

Hallo

ich habe beim googeln billige Enzyme gefunden.

bei apothekesander.de

gibt es zur Zeit die Großpackung Wobenzym (800 Stück) für 83,88 Euro.

Versandkostenfrei ab einem Bestellwert von 30.-Euro.
Vielleicht hat jemand Interesse. Ich habe mir gerade eine Packung bestellt. Bei Erstbestellung Vorauskasse oder Kreditkarte.

Einen lieben Gruß
von Sybille

Interferon-Therapie
 

Hallo,

bin vor einigen Monaten schon auf dieses Forum gestoßen und war sehr glücklich, von anderen Interferon-Benutzern zu hören, bzw. zu lesen ...

Ich selber nehme Intron A seit Dezember 02 und kann voraussichtlich jetzt nach 2 Jahren die Therapie beenden (3 x 3 Mio Einheiten). Da ich nicht mehr in der Uniklinik bin, wo mir das Interferon ursprünglich verschrieben wurde, und mein behandelnder Hautarzt mit Interferon keine Erfahrungen hat, kann mir niemand genau sagen wie das "Aufhören" praktisch aussieht (also prompt oder schleichend z.B.)

Kann mir vielleicht jemand etwas dazu sagen? Und auch, ob und wann die Nebenwirkungen sich wieder normalisieren?
Vielen Dank für eine Antwort!

Herzliche Grüße,
Martha

Interferon-Therapie
 

Symptom Mundtrockenheit unter Interferon:
Mein Zahnarzt hat heute darauf hingewiesen, dass ausreichender Speichel sehr wichtig für den Zahnerhalt ist. Daher soll man bei Mundtrockenheit umso mehr Zahnhygiene betreiben.

Interferon-Therapie
 

Hallo Martha,
ich finde solche Foren auch immens wichtig für den Gedankenaustausch unter Patienten. Ich nehme 3x wöchentlich 5 Mio Einheiten seit 07/03, noch bis nächstes Jahr Juli.
Ich hatte mir auch öfter die Frage mit dem "ausschleichend" gestellt. Irgendwie denkt man als Laie: ich kann doch mein Immunsystem nicht von heute auf morgen so plötzlich allein dastehen lassen.
Aber das hat wohl nichts mit den medizinischen Aspekten zu tun. Bisher habe ich immer nur gehört, dass man ganz regulär mit der bisherigen Dosis aufhört. Das Ausschleichen gilt wohl nur für Medikamente, bei denen Entwöhnungserscheinungen auftreten können. Und das ist ja bei uns nicht der Fall: wir sind ja froh, wenn nach dem Absetzen die Nebenwirkungen aufhören (nach einigen Wochen, bei manchen auch erst nach Monaten). Ich werde das Thema bei meinem nächsten Hautklinik-Termin mal ansprechen.
LG Monika

Interferon-Therapie
 

Hallo Monika,

vielen Dank für Deine prompte& hilfsbereite Antwort! Es ist schon war: irgendwie hörte man, das man eben einfach aufhört und kann es gleichzeitig nicht glauben, dass es so einfach sein soll. Dazu kommt dann das angeschlagene Vertrauen in den eigenen Körper. Also, Dir alles Gute, Grüße Martha

Interferon-Therapie
 

hallo miteinander

hat bei euch die interferon therapie genutzt? lohnt es sich während der ganzen therapiezeit nebenwirkungen zu haben. ist bei euch der krebs nicht mehr aufgetaucht? Bitte antwortet mir schnell. muss mich in 4 tagen entschieden haben.

danke im voraus

Interferon-Therapie
 

hallo miteinander

ich bin 23 und habe ein mal. melanom im herbst 03 entfernen lassen. bei der kontrolle im Juni wurde eine metastase unter der rechten achselhöle festgestellt. die Ärzte haben mir alle Lympknoten unter dieser Achsel entfernt und bei der untersuchung haben sie 6 andere befallene Knoten festgestellt. Mein Onkolog empfielt mir nun eine interferon therapie. MEINE FRAGE: hat bei euch die therapie genutzt sind bei euch keine metastasen mehr aufgetaucht? sind die nebenwirkungen wirklich so schrecklich? bitte antwortet mir schnell muss mich bis Mittwoch entschieden haben!

danke

Interferon-Therapie
 

Hallo liebe Wenda,
das kann man nicht so einfach beantworten. Ich weiß von einigen, die die Therapie abgebrochen haben, weil sie Metas bekamen, aber auch von anderen, die die Therapie (allerdings nicht derart hochdosiert) ohne Metas zu Ende geführt haben. Aber wer weiß, ob sie nicht auch ohne Interferon metafrei geblieben wären? Alex z.B. hat jetzt Interferon zu Gunsten einer Impftherapie abgebrochen, weil sie Metas bekam. Leider wirst Du Deine Entscheidung alleine treffen müssen, die kann Dir niemand abnehmen, aber was ich Dir raten könnte, ist im Forum Malignes Melanom möglichst viel zurück zu lesen, da ist immer wieder die Rede von Interferon, dem Therapieverlauf usw. Was ich sehr seltsam finde ist aber, daß Du offenbar so zu einer Entscheidung gedrängt wirst! Meines Wissens nach kann man mit Interferon zu jeder Zeit beginnen. Ich denke man sollte Dir die Zeit die Du zur Entscheidung brauchst auch geben und finde, daß es nicht ok ist, wenn man Dich derart unter Druck setzt!

Ich wünsch Dir viel Glück und alles Gute!

Claudia J.