AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Bina,

Thymus, Mistel, oder dieses Erbitux sind ganz unterschiedliche Dinge.

Pressemitteilung vom 10.01.2007 der Firma *****
Über ERBITUX
ERBITUX® ist der erste monoklonale Antikörper vom Typ IgG1, der hochwirksam und gezielt den epidermalen Wachstumsfaktorrezeptor (EGFR) blockiert. Als monoklonaler Antikörper unterscheidet sich Erbitux in seiner Wirkweise von nicht selektiven Standard-Chemotherapien dadurch, dass er spezifisch an den EGFR bindet. Durch diese Bindung werden die Aktivierung des Rezeptors und das nachgeschaltete Signalleitungssystem gehemmt, wodurch sowohl die Invasion der Tumorzellen in gesundes Gewebe als auch die Ausbreitung der Tumore in neue Körperregionen (Metastasierung) vermindert werden. Darüber hinaus wird angenommen, dass es die Fähigkeit der Tumorzellen, die durch Chemo- und Strahlentherapie verursachten Schäden zu reparieren, sowie die Ausbildung neuer Blutgefäße in den Tumoren verringert, was zu einer generellen Hemmung des Tumorwachstums zu führen scheint. .................................................. ..............................usw.

Darüber hinaus ist Erbitux in 44 Ländern in Kombination mit einer Strahlentherapie für die Behandlung von lokal fortgeschrittenen Plattenepithelkarzinomen des Kopfes und Halses (SCCHN) zugelassen.

Erbitux bringt die Behandlung von Kopf- und Halskrebs einen gewaltigen Schritt nach vorne.

http://www.aerztezeitung.de/docs/200.../medizin/krebs

Antikörper wirkt bei platinresistenten Kopf-Hals-Tumoren
Zulassungserweiterung für den Antikörper Cetuximab beantragt / Nach Ergebnissen von Studien profitiert jeder zweite Patient.

Vielleicht suchst Du Dir mal die Berichte und besprichst diese mit Deinem Mann und Eurem Arzt. Allerdings falls Du keine Privatkrankenkasse hast, mußt Du einen guten Arzt haben, der Dir hilft die Kasse zu überzeugen. Ob es uns gelingt liegt noch in den Sternen.

Ich kann Deinen Mann gut verstehen, wenn er den nicht mehr mag, aber versuche es, einen Versuch ist es wert.

Noch ein Tipp für alle. Ich habe schon von Anfang an meinem Mann folgendes in sein Obst untergemischt:
ich habe Aloe Frischblätter gekauft - Adresse teile ich gerne mit - habe 2 - 2 1/2 breite Streifen abgeschnitten, die Schale entfernt und das weiße Mark mit der Obst in den Mixer getan. Falls es etwas bitter schmeckt hilft eine Banane oder etwas flüssiger Süßstoff. Mein Mann hatte somit nur einmal den Pilz im Mund und nur deshalb, weil ich vergessen hatte die Blätter rechtzeitg zu bestellen. Ich kann nicht sagen, ob das Mark wirklich hilft, aber wir hatten mit dem Pilz keinerlei Probleme.

Lieben Gruß an alle
britta
P.S.: es heißt Pressemitteilung der Firma *****

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Liebe Bina, liebe Britta,

ich möchte mich einfach nur melden, damit Ihr wißt, dass ich mit Euch fühle. Da ich selbst keine Chemo bekam, kann ich hier gar nicht mitreden.

Mein früherer Alternativ-Mediziner hat mir neben Mistel (was ich ja dann ganz schnell abgesetzt hatte) auch Thymus empfohlen in Form von wöchentlich 2 Spritzen. Sehr teuer. Da er mir die Wirkung nicht erklären konnte, habe ich es gelassen - den Arzt insgesamt, weil ich den Eindruck hatte, dass es wirklich nur ums Geld ging.

Trotzdem interessiert es mich, ob Thymus hilft bei Kopf-Tumoren. Da ich selbst Nichtraucherin, Nichttrinkerin aber fleißige Zähnputzerin bin, gab es keinen logischen Grund für mein Zungenkarzinom. Leider befassen sich die Ärzte nicht mit den möglichen Ursachen. Letztlich ist es eine Immunschwäche, die es auszuräumen gilt. So bin ich auch nicht der Meinung - wie manchmal hier schon geäußert - dass es eh egal sei, woher der Tumor kommt, nachdem er nunmal da ist. Mir geht es darum, ein Rezidiv zu vermeiden. Wenn also jemand mehr weiß über Thymus, wäre es super, wenn wir hier etwas erfahren könnten.

Ich wünsche allen eine erholsame Nacht und morgen einen guten Tag.

Lisa

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Hallo Britta
Ich weiß, daß das ganz verschiedene Sachen sind. Mir gehts auch nur um das Wohlbefinden meines Mannes.
Denn keines dieser Mittel hält den Krebs auf.Und ob eine Lebensverlängerung um alle Mittel wirklich lebenswert ist, weiß man nicht.
Deswegen geht es mir primär darum, meinem Mann das Leben noch so leicht und lebenswert zumachen wie es geht.
Um die Kosten geht es mir nicht. Da würde ich, wenns sein muss bis werweißwohin gehen.
Ich hoffe Du verstehst was ich meine.
Ich habe jetzt soviel von der Thymustherapie gehört.Von der Misteltherapie hält unser Arzt nicht so ganz viel.Und der gibt sich grosse Mühe muss ich sagen.
Es gibt auch noch die Möglichkeit einer sozusagen Fiebertherapie, da wird künstlich Fieber erzeugt,weil sozusagen der Krebs keine Hitze mag.
Aber das halte ich für Humbug.Oder kennt sich da jemand aus?
Alles Liebe
Bina

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Hallo miteinander
Möchte mich zu meinem vorhergehenden Brief nochmals äußern. Zwecks Lebenserhaltung mit allen Mittel.
Wurde bei meiner Schwiegermutter gemacht, sie hatte Darmkrebs.Sie hatte nachher so starke Schmerzen, daß Sie durch die Schmerzmittel gar nicht mehr richtig bei sich war. Und das bis zu Ihrem Tod. Das war nicht mehr "Lebenswert".Ich hoffe, ich drücke mich verständlich aus. Auch ich bin dafür alles zu versuchen. Zumal ich meinen Mann nicht verlieren will.Aber manchmal stößt man halt auf Grenzen.
Und soetwas( wie bei seiner Mutter) möchte mein Mann bei sich auf keinen Fall.Unser Arzt kommt alle zwei Wochen und schaut nach meinem Mann.
Ich hoffe Ihr versteht was ich sagen will.
Über den Port weiß keiner was?
Alles Liebe
Bina

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Hallo Bina!

Meine Mutter hat auch einen Port. Sie wird z.Z. sogar über diesen ernährt, da es damals nicht möglich war, die vorgesehene Magensonde zu legen.
So bekam sie ihre Nahrung und (wenn nötig) ihre Medikamente.
Das funktioniert sehr gut.

Möchtest du wissen, ob der Port während einer Behandlung alle 6 Wochen gespült werden muss oder generell auch nach einer Chemo alle 6 Wochen?

Er kann ja über Jahre im Körper bleiben....

Meine Ma hat ihren noch nicht soo lange - einige Wochen - und wenn das Spülen eine längere oder unangenehme Prozedur wäre, dann wurde es bei ihr auch noch nicht gemacht. Sonst hätte sie es bestimmt erwähnt.

Ich fahre morgen wieder zu ihr ins Krankenhaus, dann frag ich sie mal. OK?

Wenn du bei Google PORT und CHEMO eingibst, werden auch viele Seiten angezeigt. Vielleicht ist da ja was Brauchbares bei!?


Hallo Julie :)

Endlich komme ich mal wieder zum Schreiben...
Ich bin echt froh! Meiner Mutter geht es schon viel besser!

Mal abgesehen von einer ekeligen und wirklich frechen Bettnachbarin im Krankenhaus, die nachts aus dem Bett steigt, sich auf den fahrbaren Klostuhl setzt und im Zimmer drauf los pieselt, obwohl keine Schüssel drunter ist, ist alles wirklich ok. :rolleyes:
Beim zweiten Mal in dieser Nacht, musste sie "Groß" und leider ist ihr auch da die Hälfte schon vorher rausgerutscht....im Zimmer. :eek: Uups....

Gut, dass meine Mutter im Moment einen leeren Magen hat, sonst hätte sie noch einen oben drauf gesetzt. :lach:

Weisst du, wenn die Frau wenigstens nett und freundlich wäre, dann hätte ich Mitleid, dass ihr sowas passiert, aber sie ist so ein alter Drachen, dass meine Mutter nur noch nach Hause will und Freitag auch auf eigenes Risiko geht, sollte sie nicht offiziell entlassen werden.
Sie hält es dort einfach nicht mehr aus und die Privatzimmer sind alle belegt.
Der Entlassungstermin stände sowieso in den nächsten Tagen an. Von daher ist es nicht riskant.
Sie hat die Bestrahlungen sehr gut überstanden und nur oberflächliche Wunden/offene Stellen am Ohr und Hals. Was für ein Glück!!!
Leichte Hautschäden fingen bei ihr erst nach der 26./27. an. (Macht vielleicht deinem Micha etwas Mut)
Mama hat auch ihren Geschmackssinn auch stark aber nicht ganz verloren. Frische Hühnersuppe (nur Brühe mit ganz wenig Salz) und Schokopudding konnte sie noch herausschmecken.
Vielleicht probiert ihr das einfach mal aus?

Ich fand es so süß wie du Micha beschrieben hast....wie ein Kaninchen :knuddel:
Bei Mama ist es genau andersrum. Ihr wurden die 4 Schneidezähne unten gezogen, also zahnloses Kaninchen... ;-)

Sag mal, wie geht es überhaupt deiner Mama? Ist ja echt schitte, dass sie jetzt auch noch krank ist. Wie verhext....Wenn es kommt, dann aber knüppeldick. Ist meist so :-(
Du hattest von Komplikationen geschrieben. Ist es besser?
Konntest du sie besuchen?
Es ist ja schon mal gut, dass deine Schwester in der Nähe wohnt und sie gut erreichen kann.
Deine Ma weiss mit Sicherheit, dass du zumindest in Gedanken immer bei ihr bist und an sie denkst, auch wenn du nicht hinfahren kannst.
Könnt ihr denn telefonieren?

Ich wünsche ihr auf jeden Fall auch eine gute Besserung und dass sie schnell wieder auf die Beine kommt.
Für Micha natürlich auch!

Bis bald und liebe Grüße an alle hier :winke:

Nicki

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Liebe Bina,

ich verstehe sehr gut, was Du meinst.
Hier noch mal etwas zum nachlesen:
http://www.sydath.de/therapie/thymus.htm

Heute nachmittag müssen wir zu unserer Ärztin, ich frage mal nach dieser Therapie.

Hier noch eine Adresse in unserer Nähe.
http://www.klinik-oeschelbronn.de/we...e/nachbarn.php

Ich habe gehört, daß der Dr. Rieß sehr kompetent ist und die Patienten gut berät, d. h., wenn er der Meinung ist, daß es nichts für den Patienten ist, dann sagt er es auch. Mein Physiotherapeut kennt ihn persönlich.
Falls Du Dich dahin wenden willst gebe ich Dir gerne seinen Namen, dann kannst Du Dich auf Ihn berufen.

Hoffe es hilft Dir weiter.
Lieben Gruß
Britta

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Hallo Nicki
Ja, ich meinte nach der Chemo. Denn das ist vorbei. Aber ich habe jetzt zweierlei Meinungen gehört.Einer sagt, man sollte ihn alle 6 Wochen spülen, eine andere Schwester sagte, das mache man heute nicht mehr.Deswegen wollte ich mal wissen,was ihr für Erfahrungen habt.Das Spülen ist kein Problem, dauert 2 Minuten.Nur macht das mein Hausarzt nicht,deswegen müssen wir jedesmal in kkh fahren.

Hallo Britta
Ich muss mich nur noch bei unserem Onkologen erkundigen, ob wir das selber spritzen können. Unser Arzt kommt zwar immer ins Haus aber so oft nicht.
Bist Du mit dem Erbitux schon weitergekommen?
Alles Liebe
Bina

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Hallo, Nicki !
Hallo, alle anderen !

Ich freue mich sehr, dass es Deiner Ma jetzt schon besser geht. Aber es freut mich nicht, dass sie solch ein Pech mit ihrer Zimmergenossin hat. Das ist ja wirklich abenteuerlich, was Du da berichtest....
Aber dennoch: auch wenn diese Frau ein "Drachen" ist, sollte doch unser Mitgefühl oberhand haben, nicht wahr ?
Sei also ein bißchen nachsichtig, ok ? ;)

Meiner Mutter geht es auch schon etwas besser und sie liegt in einem 3er Zimmer. Auch sie hat es nicht gerade gut mit ihren Bettnachbarn getroffen, aber die Menschen sind halt verschieden. Auf der Station anrufen kann ich nur sehr selten, da es meistens störend für das Pflegepersonal ist. Und ein Telefon am Bett kann sie sich auch nicht leisten. Naja - aber am Samstag fahre ich sie nun besuchen, ich habe eine günstige Mitfahrgelegenheit gefunden.

Von Michael gibt es zu berichten, dass der 2. Chemo-Block nun noch mal wieder verschoben werden muss. Jedenfalls mit 50% iger Wahrscheinlichkeit. Heute hat die Ärztin ihm gesagt, dass die Leukozyten erneut gefallen sind. Wie stark muss er sich denn jetzt eigentlich vor einer eventuell Infektion schützen ? Und wie lange kann/darf man eine Chemo überhaupt verschieben ? Was passiert, wenn sich die Chemo nicht mehr verschieben lässt, aber die Leukos immer noch zu niedrig sind ? Tja - all das sind wieder Fragen, die ich mir so stelle. Am kommenden Montag gibt es also wieder eine Blutuntersuchung und dann wird entschieden, ob's mit der Chemo los geht oder nicht. Och Mensch, das ist wirklich alles Mist und er tut mir so unendlich leid.

Für heute mache ich Schluss. Sorry, aber ich bin nicht so in Schreiblaune :embarasse

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Hallo, liebe Nicki !

Mein Herz hat richtig einen Sprung gemacht, als ich Dich hier eben entdeckt habe.
Es ist schön, von Dir zu hören - DANKE !

Kurz etwas zur Technik: Bitte zum Antworten nicht auf die einzelnen Beiträg klicken, das wird zu unübersichtlich. Wenn wir es so, wie im gewohnten Forum machen wollen, dann müssen wir
ganz OBEN RECHTS auf "NEUER BEITRAG" klicken. Alles klar ?
Sonst kann es nämlich sein, dass wir ständig auf den verschiedenen Ebenen hin und her klicken müssen, um alles zu lesen. So ist dann alles schön untereinander.
Wer weiß, wie lange die Reparatur dauert....

Dann noch eine Frage: bei mir öffnet sich einfach ein leeres Schreibfeld, in das ich Name, Email und das Thema rein schreibe. Nicki - wie hast Du es gemacht, dass in Deinem Betreff genau der Titel meines Eröffnungs-Threads, ganz am Anfang auf der 1. Ebene, steht ? Ich gebe das Thema manuell ein, wie Du hier jetzt ja oben siehst. Bei Deinem Beitrag steht eben der Originaltitel.
Sorry, aber ich weiß mich nicht anders auszudrücken.

Nun aber zu Deiner Mama und zu Dir. Tut mir leid, dass Du Dich so zermatscht und vergrippt fühlst. Hoffentlich geht es Dir bald wieder etwas besser. Bei mir wirkt immer inhalieren, Rotlicht und heißer Zitronensaft.

Ich freue mich sehr für Dich, dass Deine Mutter jetzt wieder in ihren eigenen 4 Wänden und wieder in ihrer gewohnten Umgebung ist. Ohne nervige Bettnachbarin - hi, hi...
Deine Ma hat eine harte Zeit hinter sich und muss sich jetzt erstmal wieder sammeln.
Na - ihr beiden wohnt ja nun auch nicht gerade um die Ecke voneinander und 70 km sind ne ganz schöne Entfernung. Meiner Mama geht es so leidlich. Die 2. OP musste verschoben werden, da sie noch ganz plötzlich eine Harninfektion bekam. Nun war die OP am letzten Freitag und sie hat sich schon wieder berappelt. Aber inzwischen hat sie wirklich die Faxen dicke, ihre Psyche ist schlecht und sie will nach Hause. Naja- diese Woche noch und dann sie es wahrscheinlich geschafft.

Von meinem Michi gibt es leider keine so guten Neuigkeiten. Der 2. Chemo-Block (5 Tage) beginnt nun engültig morgen, Sa.+So. ist Pause und dann noch am Montag. Die Bestrahlung läuft weiterhin parallel bis Mittwoch und ist dann beendet. Michi's Blutwerte (Leukozyten) sind niedrig, aber stabil. Nun hatte er heute ein Gespräch mit der Ärztin und die hat ihm seine 2 Möglichkeiten aufgezeigt.

1.: er lässt die Chemo sausen, die Blutwerte werden durch ein Mittel wieder erhöht und die Infektionsgefahr ist dann kaum noch vorhanden. Aber: die weggelassene Chemo erhöht natürlich die Gefahr, dass der Krebs wiederkommt.

2.: er nimmt die Chemo wahr, geht damit aber das große Risiko ein, dass die Infektionsgefahr lebenslang bleibt und er sich ständig extrem schützen muss.

Die Ärztin sagt, dass sich die Chemo jetzt nicht mehr verschieben lässt, da sie UNBEDINGT noch parallel mit der Bestrahlung laufen muss. Und die Bestrahlung endet ja am kommenden Mittwoch.

Weiter hat die Ärztin gesagt, dass (auch wenn der Krebs wiederkommen sollte) Michael NIE wieder eine Bestrahlung bekommen darf. Ein weiterer Bestrahlungs-Block (30 Stück) ist für das Gewebe einfach zu schädlich und das würde der Körper nicht verkraften. Und es ist auch fraglich, ob er noch mehr Chemo's bekommen darf, für den Fall, dass der Krebs irgendwann wiederkommen sollte.

Ob das wirklich alles so stimmt, was man ihm sagt ?
Stimmt es wirklich, dass er sich nun immer vor Infektionen schützen muss ?
Und darf er wirklich nie mehr Bestrahlungen bekommen, wenn der sch... Krebs wieder auftreten sollte ? Ich kann es nicht richtig begründen, aber manchmal habe ich das Gefühl, dass Michael in dem Krankenhaus nicht in den besten Händen ist. Aber vielleicht bilde ich mir das auch nur ein.

Ich habe es ja auch mit meinem Michi nicht so ganz einfach. Seine Termine nimmt er grundsätzlich alleine wahr (er will es so) und wir sind zwar ein Paar, aber wir leben nicht zusammen. Wir sehen uns ca. 1-2 x pro Woche und an den Wochenenden. Das ist in Ordnung so, denn wir brauchen beide unsere Freiräume. Ich weiß also nur das, was er mir von sich aus berichtet und oft will er nicht darüber reden. Ganz am Anfang, als wir die Diagnose bekamen (Mitte Oktober 2006) war es noch viel schwieriger. Er hat sich ein bißchen mehr auf mich eingestellt. Aber all die guten Infos, Tipps u. Ratschläge, die ich insbesondere durch Euch habe, will er gar nicht hören. Er sagt: "Je mehr Informationen ich von Dir bekomme, desto belastender ist für mich die Situation". Neulich sagt er zu mir: "Ihr alle (also sein ganzes Umfeld) nehmt mir die Leichtigkeit, damit umzugehen".

Naja - das nur so am Rande. Aber auch für mich ist es nicht ganz einfach mit ihm.
Ich bin aber immer bemüht, Optimismus auszustrahlen.

So - für heute mache ich Schluss.

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Hallo an Alle,

mein Mann hat nun am Hals, hinter dem Ohr (LK Metastasen) eine offene Wunde. In irgergend einer Antwort habe ich gelesen, daß es dafür eine Salbe gibt. Finde sie aber nicht mehr. Was war das für eine Salbe und hilft sie?
Mit dem Erbitux sind wir immer noch nicht weiter. Die Krankenkasse hat es an die Med. Dienst gegeben. Das Krankenhaus will es nicht von seinem Budget nehem. Also wir hängen mal wieder zwischen den Seilen.
Lieben Gruß
britta

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Hallo Ihr Lieben,
leider habe ich heute sehr schlechte Neuigkeiten von meinem Vater. Das Zungenkarzinom scheint nun das kleinste Übel zu sein.
Sie haben nun auch Speiseröhrenkrebs festgestellt und es sieht leider nicht besonders gut aus.
Man hat ihm gesagt, das die Speiseröhre entfernt werden muss, nur ob sie erst operieren oder Chemo und Bestrahlung vorrangig machen, wussten sie noch nicht. Er wird nach der OP ins Koma gelegt.
Heute sagte eine Ärztin, er solle Montag ins Krankenhaus kommen, wenn er operien lassen möchte, die meisten würden nicht kommen.
Ausserdem soll er die letzten Tage zu Hause geniessen, denn so wird es nicht mehr. finde ich sehr hart, bin völlig fertig.
Liebe Grüsse
Melli

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hallo ihr Lieben

ich hatte schon richtig entzugerscheinungen als hier nichts mehr ging.

liebe Britta
mein Mann hat Erbitux als Monotherapie bekommmen. Ich hatte hier vor ein paar Tagen sschon einen Beitrag reingesetzt aber der scheint im Nirwana verschwunden zu sein. Ich habe damals die Krankenkasse mit tägl. Anrufen bombardiert. Immer wieder nachfragen. Ich habe sogar den sachbearbeiter gefragt ob es zur Geschäftspolitik gehören würde zu warten bis der Patient tod ist. Ich habe angekündigt das wenn nicht schnell eine positve Entscheidung fällt, ich mich an die Medien wende. Und bei Gott, das hätte ich getan. Das haben die gemerkt und als ich dann auch noch gedroht habe bei weiteren Verzögerungen einen Anwalt einzuschalten habe ich die Zusage gefaxt bekommen.

Liebe Melly
es tut mir sehr leid was ihr mitmachen müsst. Hast du dich schon im Speiseröhrentread informiert? Dort sind die Leute sehr gut informiert und können dir bestimmt weiterhelfen.

an alle, die sich in einer Behandlungsserie befinden wünsche ich alles nur keine Nebenwirkungen.
allen anderen liebe Grüße und alles Gute
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Juli C
Das stimmt schon. Jede Bestrahlung zerstört das Gewebe.Wenn dann noch zuwenig da ist, ist keine Bestrahlung mehr möglich. Ist bei meinem Mann auch so. Sobald man einen Chemoblock angefangen hat, darf man nicht zulange pausieren, da man sonst von vorne anfangen muss( wenns noch geht). Da das Immunsystem extrem geschwächt ist, ist jede Infektion gefährlich.Vielleicht überhäufst Du Deinen Freund mit gutgemeinten Ratschlägen. Das sollte man nicht tun.Einmal kommt die Zeit da hilft kein " Alles wird gut".Dann muss man sehr fest zusammenstehen.

Liebe Britta
Es tut mir so leid Deinen Brief zu lesen.Ich kann mit Dir fühlen( Ist nicht nur eine Redensart).

Hallo@all
Hat von Euch schon mal jemand was von Dronabinol gehört, oder Erfahrung damit?
Da kam letzte Woche ein Bericht im Fernsehen.Die Schmerzmittel bei meinem Mann, trotz Morphium, wirken einfach nicht so.Das soll ein legales Cannabismittel sein und von der Kasse bezahlt werden.
Alles Liebe
Bina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Bina
stimmt, es ist ein legales Cannabisprodukt. Es wird in der Krebsbehandlung und unter anderem auch in der MS Behandlung eingesetzt aber unter sehr strengen auflagen.
Frage euren Arzt ob es für deinen Mann in Frage kommt. Hier im Magenlostread ist es schon öfter erwähnt worden. Ich habe damit aber keine Erfahrung.

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady,
habe nun einige Beiträge im Speiseröhrenthread verfasst. Dort hat man mir auch schon ein bisschen weitergeholfen. Ich bin echt froh das es dieses Forum gibt, wenn ich bedenke man würde ganz allein dastehen und auch gar keine Informationen bekommen, das wäre echt übel.
LG Melli