AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@ binabiki:

Ja, ich habe Michael wohl anfangs mit guten Ratschlägen überhäuft. Aber als ich merkte, dass ihn das nervt, habe ich es auch schnell wieder sein lassen ;)
Ich bin wirklich zurückhaltend geworden und ich gehe ganz normal (wie immer) mit ihm um. Ich versuche mich so zu verhalten, wie er es sich von mir wünscht und wie es gut für ihn ist. Und unser Umgang miteinander klappt unterm Strich auch sehr gut. Anfangs war es allerdings wirklich schwierig, weil er sich allen gegenüber völlig verschlossen hat. Aber im Laufe der Zeit haben wir doch einen Weg gefunden, der für uns beide ok ist. Bei uns ist es so, wie bei vielen anderen auch: unser Zusammenhalt hat sich durch diesen Schicksalsschlag noch verstärkt und er weiß, dass ich immer für ihn da sein werde.

So - und nun habe ich noch etwas informatives über "Dronabinol" gefunden.
Klicke einfach diesen Link an: Ärztezeitung

Ich weiß... es ist mal wieder viel "trockener" und theoretischer Lesestoff, aber vielleicht interessiert es Dich ja und ist auch noch für andere von uns wissens- u. lesenswert.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben

ich hoffe es geht euch allen gut und das diese Stille nur gutes zu bedeuten hat.
Ich denke oft an euch, an alle die noch mitten im Kampf stehen, an alle die nun´schon viel Zeit ohne Neuerkrankung verbracht haben und natürlich auch an die die den Kampf verloren haben.
Irgendwie seit ihr mir so wichtig geworden in den letzten Monaten. Ich habe euch viel zu verdanken und ohne eure Unterstütung hätte ich das alles längst nicht so geschafft.

Ansonsten fehlt mir mein Männe unendlich, die Gespräche mit ihm seine Zärtlichkeit, seine Wärme, seine Liebe.
Aus heiterm Himmel breche ich in Tränen ausm, auch wenn ich eigentlich mein Leben ganz gut im Griff habe. Um nicht zu grübeln schütte ich mich mit Arbeit zu und ich bin froh das meine beiden Chefs mir genug zu tun geben.

Gebt mal kurz Laut und macht mal Piep

eure silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady
Von uns gibts nicht viel zu berichten. Ausser das zur Zeit alles..........ist.Am Freitag waren wir Krankenhaus zum Port spülen, leider war unser Onkologe nichtda. Jetzt haben wir einen Termin am Mittwoch. Wir sind gerad wieder in einem Tief. Wir möchten halt versuchen, alles noch lebenswert zu machen. Körperlich meine ich. Wenigstens einigermaßen.
Der Geruch macht gerade grosse Probleme, die wir hoffentlich bald im Griff haben. Vom Krankenhaus haben wir etwas dagegen bekommen, das verschreibt unser Hausarzt aber nicht so gerne.
Es müsste mal zwischendurch die Möglichkeit geben, daß man einfach mal seine Gedanken auf "Aus" stellen kann.Leider gibts das nicht.
Noch eine 1/4 Std, dann muss ich meinen Mann wecken um ihm seine Tropfen zu geben und dann werde ich auch mal versuchen mit schlafen.
Aber grad spielt die Seele wieder nicht mit.Hab mich gerade nicht so gut im Griff,wenn ich allein bin und mein Mann schläft.
Ich hoffe, diesmal klappts mit dem abschicken, ist jetzt der zweite Brief den ich schreibe. Ist glaube ich noch etwas der Wurm drin.
Alles Liebe Euch allen
Bina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo alle zusammen,

bei uns gibt es eigentlich nichts neues zu berichten. Am 12.02. wird meine Mam mal wieder operiert. Sie wollen nochmal versuchen das Loch am Auge zu schließen. Diesmal wollen sie einen Hautlappen von der Stirn runterziehen und es dann so verschließen. Hoffentlich klappts diesmal.

Und dann hat meine Mam den Bescheid vom medizinischen Dienst bekommen, die sich ja durch die Krankenkasse damit beschäftigt hatten, ob man den Tumor eher hätte feststellen können und ob die KKH hätte Kosten sparen können. Es ist erwiesen, dass es 2003 eindeutig auf CT und MRT zu sehen war. Und das der Tumor wahrscheinlich schon seit Anfang der 90er Jahre da ist. 2003 war er schon so groß, dann da schon das Auge in Mitleidenschaft gezogen war und man selbst da nicht davon ausgehen kann, dass das Auge hätte gerettet werden können. Ist schon übel, wenn man das liest. 4 verschiedene Ärzte und keiner hat es erkannt. Darf man nicht drüber nachdenken.

Ich hoffe, euch gehts allen gut und ich wünsch euch allen einen wunderschönen Sonntag, auch wenn´s hierleider mal wieder regnet. Der Winter hat unglaubliche 2 Tage angehalten. :mad:

Liebe Grüße
Mandy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady, hallo an Alle!

Ja, du hast recht ich habe mich auch schon lange nicht mehr gemeldet, lese aber immer fleißig mit.
Nun sind schon bald 2 Jahre seit meiner Diagnose und Operation vergangen und mir geht es gesundheitlich ausgezeichnet. Gott sei Dank.
Meine Mutter (ich glaube ich habe hier schon mal berichtet, dass sie Magenkrebs hat) ist vor 10 Tagen leider verstorben. Sie hatte nach ihrer Magenoperation noch ein gutes problemloses Jahr. Letzten November waren wir noch zusammen auf den Kanaren. Gleich darauf aber fingen die Metastasen in ihrem Bauchraum an zu explodieren. Und nun nach nur sechs Wochen mussten wir sie leider gehen lassen. Sie hatte in diesen letzten Wochen teilweise sehr starke Schmerzen und Ihr Tod war für sie sicherlich eine Erlösung. Wir konnten sie die letzte Woch zu Hause pflegen und es war ein Abschiednehmen zusammen mit unserer ganzen großen Familie. Wenn auch der Tod der Mutter (sie war 81) immer zu früh ist so hatten wir in dieser Woche des Abschieds ein sehr schönes großes Zusammengehörigkeitsgefühl . Es tat einfach gut zu erfahren, dass man in schwern Zeiten nicht alleine ist und ich glaube unserer Mutter hat es sehr gut getan zu spüren was für eine harmonische und intakte Familiengemeinschaft sie hinterlässt.
Ich wünsche euch allen viel Kraft und viel Gesundheit.
Greta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an Alle, hallo Bina,

auch uns geht es nicht besonders gut. Die Onkologen haben doch gesagt, daß es bei meinem Mann keine andere Therapie mehr gibt als das Erbitux. Trotz, daß die Onkologen die Dringlichkeit dem MDK mitgeteilt haben, haben sie es abgelehnt die Behandlung zu bezahlen. Nun muß ich wohl einen RA einschalten, aber wer weiß, wie lange das dann dauert und ob es für meinen Mann dann noch von Nutzen sein wird. Sie begründen die Ablehnung mit der Wirtschaftlichkeit und dem Nutzen. Lt. Studien soll mit Erbitux die Überlebensdauer nur kurz sein und somit sehen sie keine Wirtschaftlichkeit dahinter.
Zu allem Unglück – ich hatte Euch doch berichtet, daß mein Mann durch die Chemo mit Toxal Taubheitsgefühle in den Fußsohlen und den Fingerspitzen hat – ist er gefallen und hat sich den Oberhalsschenkel gebrochen. Er wurde in das Krankenhaus am Ort eingeliefert, aber ich werde ihn morgen in das Krankenhaus verlegen lassen, die seine Krankheitsgeschichte kennt.
Ist es nicht traurig, was unsere Lieben alles erdulden müssen.
Hat jemand Erfahrung mit der Überlebenschance mit Erbitux. Und kann mir jemand sagen, ab die Taubheitsgefühle wieder weggehen und wie lange so etwas dauert, bzw. gibt es dafür ein hilfreiches Medikament?

Liebe Bina, Du siehst es gibt noch jemand der ebenfalls vor Kummer kaum schlafen kann.

So ich muß mich fertig machen, damit ich wieder ins KH zu meinem Mann kommen.

Liebe Grüße an Alle
Britta

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Greta !

Ich möchte Dir mein allerherzlichstes Beileid ausdrücken. Wie immer fehlt es mir in derartigen Momenten an den richtigen Worten, aber ich denke an Dich und ich wünsche Dir ganz viel Kraft. Ich finde es bewundernswert, dass Du trotz dieses Verlustes auch all die guten Dingen dabei siehst.

@ Silverlady

Ja - es war hier einige Zeit sehr still und Du bist mir um einen Tag zuvorgekommen. Für heute hatte ich mir fest vorgenommen, auch mal wieder zu schreiben. Liebe Silverlady - es ist gut, wenn Du weinen kannst. Lass Dich fallen und weine Deinen Kummer heraus. Ich kenne Menschen, die alles in sich hinein fressen und im Laufe der Zeit regelrecht verbittert werden und über ihre Emotionen auch nicht mehr reden können. Für Körper und Seele ist es besser, wenn wir unseren Gefühlen freien Lauf lassen.

@ binabiki, madaphi und alle anderen

Auch Eure Zeilen lese ich immer wieder mit großer Anteilnahme. Ja - es gibt immer solche und auch mal solche Tage. Das kenne ich auch von mir selbst. Es gibt Tage, an denen wir uns einigermaßen im Griff haben und dann gibt es aber auch Tage, da ist es leider anders.
Meinem Michael geht es im Moment auch gar nicht gut und er hat mit den Folgen der Chemo+Bestrahlung arg zu kämpfen. Aber morgen ist die letzte Chemo und Mittwoch dann auch die letzte Bestrahlung.

Etwas anderes noch zum Schluss:

Hat jemand von Euch den ZDF-Dreiteiler "2030 - Aufstand der Alten" gesehen ?
Ich mag immer diese Mehrteiler nicht so gerne und habe mir deshalb alle 3 Teile auf Video aufgenommen. Gestern Nachmittag habe ich mir den Film dann in Ruhe angeschaut und er wird mich noch lange Zeit beschäftigen.
Viele Menschen sagen dazu, dass es (Rente, Gesundheitsversorgung usw.) sich so in Deutschland nie entwickeln wird.
Meine Gedanken dazu sind etwas anders - ich denke, dass der Verlauf in diese beängstigende Richtgung schon längst begonnen hat.

So fern der Realität ist diese Dokumentation nicht gewesen....

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Greta: mein Beileid! Schön, dass Du so positiv schreibst.

@Silverlady und alle anderen:

mir gehts ziemlich gut. Seit meiner letzten OP sind 14 Monate vergangen. Leider sind immer wieder Auffälligkeiten an der Mundschleimhaut zu sehen. Mich nervts und ich entwickele mich zu einen Hypochonder, aber es ist bislang immer ohne Befund.
Mich beschäftigt zur Zeit sehr der Tod meines Arbeitskollegens mit 50. Ich habe sehr eng mit ihm zusammengearbeitet. Im November war Kehlkopfkrebs diagnostiziert worden. er bekam eine Radio-Chemotherapie und ist einen Tag nach der ersten Chemo Mitte januar zu Hause einfach so eingeschlafen.

Ansonsten versuche ich Traäme zu verwirklichen, ich wollte schon immer einen Marathon laufen, jedesmal, wenn ich gut im Training war, kam irgendeine Krankheit. jetzt will ich demnächst einen Halbmarathon laufen, wenn das gut klappt und mein nächster Kontrolltermin positiv für mich verläuft. mal sehen, vielleicht klappts auch mit mehr.....

ich wünsche euch allen viel Kraft.

lienben Gruß
Reinhild

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Reinhild

unsere Apothekerin hat meinem Mann empfohlen im Wechsel den Mund zu spülen 1. mit Salbeitee, 2. mit Aldiament ( aus der Apotheke, ohne Alkohol und Menthol) Chlorhexamed Fluid 0,1 %.
Dadurch hat er von den normalen Entzündungen keine Beschwerden gehabt. Vielleicht hilft dir das auch ein wenig weiter.
Ich hoffe, ihr anderen habt die Kraft um weiter zu machen, die Kraft eure Lieben zu begleiten und auch wenn ihr den Kampf allein bewältigen müsst, ihr seid nicht allein.

silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Silverlady,

vielen Dank für den Tip. Den Salbeitee kannte ich schon aber von Aldiamed habe ich noch nichts gehört und werde es mal ausprobieren.

Lieben Gruß
Reinhild

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr lieben

ich weiß ich meld mich selten in der letzten zeit aber der stress in der schule und arbeit und im privat´leben macht es sehr schwierig mitzuschreiben. ich hatte euch doch erzählt das mein dad im februar in die röhre muss und sich dann entscheidet was jetzt gemacht wird. Da der tag der untersuchung immer näher rückt macht sich bei mir ein schlechtes gefühl breit. ich habe so rgoße angst das die chemo und betsrahlung nicht geholfen hat bei ihm und das alles wieder von vorn los geht. es geht ihm auch in letzter zeit nicht so gut, er isst wieder weniger und raucht wieder mehr er wollte igentlich aufhören mit rauchen. er würgt wieder so heftig wie am anfang ich habe den verdacht das der tumor wieder gewachsen ist. kann das sein das der nach kurzer zeit wieder wächst und größer wird.
ich glaub wenn das ganze wieder los geht das er wieder chemo und bestrahlung bekommt das werde ich nicht mit meinen nerven zur zeit durchalten. ich bin schon so ein einziger nervenkatastrophe. so schluss jetzt mit dem jammern nütz nix

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Britta
Das Taubheitsgefühl an den Händen und den Füssen hat mein Mann auch.Zu uns ist gesagt worden, das würde bleiben, da es durch die Chemobedingt geschädigt ist.
Es tut mir leid, daß Dein Mann jetzt auch noch das durchmachen muss.
Ich bin ja gespannt, was der Onkologe zu uns sagt.
Aber alles was Du so im Netz liest, da steht der Kosten -Nutzen Faktor bei dem Erbitux ist ziemlich gross.Sobald man keine oder minimale Heilungschancen sieht, bekommt man es wahrscheinlich nicht.
Liebe Grüsse an alle
Bina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben

die Taubheitsgefühle und das Kribbelgefühl können bleiben müssen aber nicht. Nur es dauert bis sich die Nerven regeneriert haben.
Was das Erbitux betrifft, sieht es folgendermassen aus:
Wenn alle anderen Therapieen versagt haben und die Ärzte im Label-Off.Use-modus dieses empfehlen müssen die Krankenkassen es eigentlich übernehmen.
Durch ein Urteil des Bundesgerichtshofes vom letzten Jahr wurde festgestellt das wenn es für den einzelnen Patienten zu einer Lebendsverlängerung oder zu einer Verbesserung des Zustands führten kann muss die Krankenkasse die Kosten übernehmen.
Irgendjemand hat sich mal die Mühe gemacht das Urteil hier hinein zu setzen. Braucht nur über die Suchfunktion gehen.

liebe Grüße
einen guten Gedanken
einen Platz in meinem Herzen
sagt
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, liebe Nicki - Du frischgebackene "Vogel-Mama" und "treulose Tomate" ! :D

Na - das finde ich ja klasse !
Und das Putzige ist, dass ich schon seit einiger Zeit mit diesem Gedanken spiele. Vielleicht bist Du jetzt der auslösende Faktor und ich setze diese Gedanken endlich in die Tat um.

Nun möchte ich Dir noch sagen, wie sehr ich mich immer freue wenn Du schreibst. Du hast einen Stil und eine Ausdrucksweise, die auf mich persönlich einfach herzerfrischend wirken - DANKE ! :remybussi
Ich freue mich sehr, dass es Dir nun besser geht und dass Du das Internet nicht mehr schleifen lässt ;)

Was Du von Deiner Mutter schreibst, klingt doch eigentlich ganz positiv. Es ist bestimmt gut für sie, dass sie abgenommen hat und ich finde es toll, dass sie Freude daran hat sich neue Klamotten zu kaufen. Das spricht doch irgendwie für Lebenlust - oder ?
Und warte man ab, die Sache mit dem Essen bekommt sie mit der Zeit auch noch hin.
Meine Mutter liegt noch immer im Krankenhaus und nimmt z.Zt. auch nur Astro-Kost zu sich. Aus noch ungeklärten Gründen kann sie einfach nichts essen. Die 2. OP verlief gut und normal, musste aber 1 Woche verschoben werden, da meine Mum noch eine Harninfektion bekam. Jetzt soll morgen noch eine Magenspiegelung gemacht werden und wir alle hoffen, dass sie dann am Freitag endlich nach Hause kann. Wenn sie sich dann wieder aklimatisiert hat, werde ich hin fahren und auch für ca. 3 Tage da bleiben - ich kann ja bei meiner Schwester schlafen. Diesen geplanten "Kurzurlaub" habe ich meinem Sachbearbeiter bei der ARGE schon "angedroht.
Als Hartz IV-Bezieherin habe ich ja "Residenzpflicht" und ich darf nicht ungenehmigt mehrere Tage wegfahren. Ich bin also auf seine "Gnade" angewiesen und hoffe sehr, dass mir diese 3 Tage gewährt werden. Aber mal sehen, vielleicht lege ich den Besuch auch auf ein Wochenende, dann brauche ich die Genehmigung nur für 1 Tag und das vereinfacht die Sache. Allerdings muss ich mich ja auch nach der Zeit meiner Schwester richten. Egal, irgendwie wird es sich einrichten lassen.
Jedenfalls will ich meine Mutter bald wieder ganz fest in den Arm nehmen und sie doll :pftroest: :1luvu: :knuddel:

Was Michael betrifft, hast Du die Sache richtig verstanden. Er hat sich für die Chemo entschieden und er muss nun mit einer lebenslangen Infektionsgefahr zurecht kommen. Aber ich bin Deiner Meinung und ich glaube auch, dass es die richtige Entscheidung war. Seit Montag ist die Chemo nun auch abgeschlossen und heute bekommt er die letzte Bestahlung. Uff - endlich geschafft und die Therapie ist ( vorläufig ? ) abgeschlossen. Wie es dann weitergeht, werden wir wohl im Moment noch abwarten müssen. Am 5. 2.07 muss er zu einer Kontrolluntersuchung wieder in das andere Krankenhaus, in dem er operiert wurde. Dort hat er ein Gespräch mit der Ärztin und das müssen wir jetzt abwarten. Ich vermute, dass es dann auch bald eine gründliche Nachsorgeuntersuchung geben wird - oder ???
Muss denn jetzt nicht festgestellt werden, wie die Therapie überhaupt angeschlagen hat ?

Ach, ich bin mal wieder schrecklich ungeduldig....
Ich will am liebsten immer alles und auch alles sofort wissen. Da ist Michi ganz anders.
Aber ja, ich kann Michi immer ein bißchen aufmuntern. Oft ist es aber auch so, dass er mich aufmuntert :)
Der Mann ist wirklich erstaunlich und ich ziehe meinen Hut vor ihm - so sagt man ja redensartlich.
Am meisten macht ihm im Moment sein verbrannter Hals zu schaffen. Er hat aber die gleiche Salbe, wie Deine Mutter (danke für den Tipp) und bekommt dadurch etwas Linderung. Naja - und die Esserei haut ja auch immer noch nicht so richtig hin. Und er leidet auch etwas unter ständiger Mundtrockenheit - das ist wohl leider auch eine Nebenwirkung, die bleiben wird.
Ansonsten ist er aber einigermaßen wohlauf und er lässt sich nicht unterkriegen :) :pftroest:

Und jetzt schicke ich noch ganz liebe, herzliche und mitfühlende Grüße in die gesamte Runde !

Habt alle einen zufriedenen Tag !