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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hi liebe Julie! :winke:
Vielen Dank für das Kompliment bzgl. meiner Schreibweise :D . Da bekomm ich ja fast Flügelchen vor Freude :engel: Freue mich übrigens auch immer sehr, von dir zu hören! :rotier2: Nun aber genug der Komplimente... Deine Mama ist immer noch im Krankenhaus?! Boar, wie lange! Hoffentlich kommt sie dann am Freitag nach Hause. Wird ja echt Zeit... Irgendwann hat man einfach keinen Nerv mehr aufs Krankenhaus. Ging mir ja fast schon als Besucher so. ;) Nicht, dass ich nicht gerne meine Mutter besucht hätte, das natürlich schon, aber nach 3 Wochen....jeden Tag....dort hin. Es hat gelangt! Ich wusste gar nicht, dass du eine Genehmigung brauchst, wenn du ein paar Tage wegfahren möchtest :confused: Was ist denn die ARGE? (Sorry, die dummen Fragen) Obwohl ich mich nicht auskenne, kann ich mir nicht vorstellen, dass du diese "Erlaubnis" nicht bekommst. Schließlich geht es um deine kranke Mutter, der du zur Hand gehen möchtest. Erzähl mal beizeiten.... .... Schitte mit den Verbrennungen bei Michi am Hals! Aber..... ....bei meiner Mutter sind die offenen Stellen sooo schnell zugewachsen. Wahnsinn!!! Sie hatte ganz zum Schluss den kompletten Hals richtig blutig, also offen. Erstaunlich war, dass das nach der letzten Bestrahlung erst anfing. Da kann man mal sehen wie hammer stark diese besch.... Strahlen sind und wie doll die noch nachwirken. Aber mach dir mal keine Gedanken, das heilt wirklich sehr schnell und muss auch nicht bei jedem so nachwirken. Meine Mutter hatte auch nur kurze Zeit Schmerzen am Hals, denn alles andere wie z.B. das schlechte Mundgefühl, wodurch alles nur nach Pappe schmeckt, empfand sie als unangenehmere Nebenwirkung. Die leider noch bis heute andauert :sad: Auf jeden Fall ist es super, dass dein Schatz nun auch Chemo und Bestr. hinter sich hat. Selbst, wenn noch nicht sofort danach eine Besserung eintritt, ist glaub ich allein die Tatsache, dass es nun vorbei ist, sehr positiv für die Psyche. Und jetzt geht es nur noch bergauf!!! Weisst du noch als ich von der tollen Ohrenärztin geschrieben hab, die meine Mutter behandelt? Ihr wurde doch im Ohr bei den OP's sehr viel entfernt, so dass sie jetzt 1 mal in der Woche noch dort hin geht und die Wunden behandeln lässt. Die Ärztin versorgte dann immer gleich den Hals mit und entfernte sogar überschüssige, alte Kruste. Das sind richtige Krusten"platten" gewesen. Und weil sie das so gut macht und so eine liebe Ohrenärztin ist, gewähre ich ihr nächste Woche auch einen Einblick in meine Nasennebenhölen. *hi hi* (Die sind seit Ewigkeiten nicht richtig frei) Aber das nur nebenbei :tongue Hat dein Michi eigentlich ein Spray gegen die Mundtrockenheit? Speichelersatzflüssigkeit! Gerade nachts ist es lt. meiner Mutter Gold wert. Wenn nur die Schmerzen im Mund mal langsam weggehen würden... Dann wäre alles nicht mehr so schlimm und sie könnte besser futtern. Jetzt brennt eben alles noch :cry: Aber - wir sind geduldig - auch, wenn es schwer fällt. Erfahrungsgemäß dauert es bei den meisten sehr lange bis der gesamte Geschmackssinn wiederkommt. .... Recht hast du! Alles immer vorher wissen wollen, das ist auch mein Motto. Alleine schon, weil ich so neugierig bin. :smiley1: Aber wer weiss wie es wäre, wenn ich selbst betroffen und krank wär. Vielleicht hat man da doch andere Gedanken, wer weiss. Macht ja auch nichts, dass dein Michi und meine Ma nicht so neugierig sind. Schließlich hat es schon gereicht, dass ICH im Krankenhaus ständig den Schwestern und den Ärzten mit meinen Fragen auf den Senkel gegangen bin. Zur Kontrolluntersuchung .... Ich denke auch, dass es nach Michis ersten Termin im Krankenhaus noch eine gründliche Untersuchung mit CT oder so geben wird. Wie es bei meiner Mama ist, weiss ich gar nicht so genau. Nur, dass sie auch schon einen Termin für die Nachuntersuchung hat. Klar, dass man alles am liebsten sofort wissen möchte. So sind'se eben, die Nickis und die Julies :) Ich wünsche dir und allen anderen ein tolles Wochenende! Meine Welli-Kinder haben gerade voll Radau gemacht. Sie dürfen ja noch nicht raus. Es wird aber Zeit, dass ich ihnen einen Spielplatz baue für den Freiflug, denn so lange kann ich sie nicht mehr im Kafig im Zaun halten. Mecki kommt zwar schon ganz artig auf die Hand geflogen, wenn ich ihn mit Hirse besteche, dafür hat er mir (hoffentlich ausversehen!!!) auch schon kraftig in die Handfläche gebissen.:eek: Sunny ist ängstlicher und ein Nachmacher. Er tut alles, was sein Kumpel macht, nur gebissen hat er mich noch nicht. Der Gute... Wenn du Zeit für zwei Geier hast, dann kann ich dir nur dazu raten. Es ist wirklich spannend und rührend, die Flatterbande anzusehen. Leider ist es ja etwas ruhig geworden hier im Forum. Hoffe, das bedeutet, dass es den meisten besser geht...!? :megaphon: ......."viele liebe Grüße an alle!" Nicki |
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Hallo Julie, Hallo Nicky !
Ich denke, Eure Vermutung trifft zu: es geht den meisten offenbar relativ gut. Wenn man einigermassen 'fit' ist, verliert das Forum etwas an Bedeutung. Ist zumindest bei mir so - ich schaue aber immer noch so jeden 2./3. Tag mal rein. Aber im Prinzip ist das Thema für mich 'erledigt' und daher gewinnen die 'normalen Dinge' wieder an Bedeutung: Arbeiten, Haushalt, Hobby ... Ein Hinweis allerdings, weil Ihr es angesprochen habt: Als selbst Betroffene hatte ich während der Therapien nur Kraft 'für den nächsten Tag' - was danach kommt, sehen wir dann ... vielleicht ist das bei Euren Lieben ähnlich. Ich war jedenfalls froh, einfach nur den aktuellen Tag zu überstehen und das grosse Problem 'wie ernähre ich mich und wie ertrage ich die Schmerzen - und was kann ich mir heute gutes tun ? ' zu bewältigen - alles was dann noch kommt ist Lichtjahre entfernt und geht mich jetzt gar nix an ... so waren jedenfalls meine Gedanken. Ich wünsche Euch und Euren Lieben viel viel Kraft - und auf daß es besser wird und Ihr bald wieder gemeinsam nach vorn blicken könnt !!! Liebe Grüße Bikra |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo, Bikra !
Schön, dass Du Dich gemeldet hast und hier wieder etwas Leben in die Bude bringst :) Du hast recht, mit dem was Du schreibst. Michael sieht auch immer den jeweiligen Tag und macht alles Schritt für Schritt. Ich wünsche Dir alles Gute für die nächste Zeit und es wäre schön, zwischendurch immer mal wieder kurz von Dir zu lesen :) @ Nicki: Hurra - meine Mutter ist endlich aus dem Krankenhaus entlassen :rotier2: :) :1luvu: Etwas Sorge bereitet uns nur ihr Gewicht von knappen 40 kg und daran müssen wir jetzt arbeiten. Ich melde mich am Wochenende noch ausführlicher, habe heute wenig Zeit. |
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Hallöchen, liebe Nicki !
Nun schicke ich Dir mal einen Sonntagsgruß und ich möchte auch wissen, wie es Mecki und Sunny geht. Dürfen sie jetzt schon raus und jeden Winkel Deiner Wohnung erkunden ? Ich finde es toll, dass Dir die beiden so viel Freude bereiten. Das ist auch für Deine Seele gut ! Ok - dass meine Mutter jetzt endlich wieder zu Hause ist, habe ich ja schon geschrieben. Sie ist überglücklich, dass sie wieder in ihrem gemütlichen Zimmer ist und ihre Ruhe hat :) Es ist wirklich erstaunlich, wie gut sie mit ihren 81 Jahren alles überstanden hat. Ein Besuch bei ihr steht noch nicht ganz fest. Gestern sagte sie mir am Telefon, dass es ihr das Liebste wäre, wenn ich erst in 2 Wochen oder so kommen würde. Ich werde dann wahrscheinlich auch nur für 2 Tage hinfahren (Sa. + So.), denn dann gehe ich auch der Diskussion mit meinem Sachbearbeiter der ARGE aus dem Weg. Das Wort "ARGE" ist übrigens die Abkürzung für "Arbeitsgemeinschaft". Bevor Hartz IV kam, hieß es noch Arbeitsamt. Das sinde jetzt diese so genannten Job-Center, die für die ALG II-Bezieher zuständig sind. Und die ARGE richtet sich streng nach den Paragraphen und es interessiert sie nicht, dass ich eine alte und kranke Mutter und einen krebskranken Freund habe, um die ich mich kümmern möchte. Ich könnte jetzt einen ganzen Roman darüber schreiben, was ich mit der ARGE schon alles erlebt habe. Es ließ sich leider nicht vermeiden, dass ich auch schon einen Anwalt einschalten und vor dem Sozialgericht prozessieren musste. Aber genug davon, denn das würde hier jetzt wirklich zu weit führen. Michael leidet im Moment wirklich sehr unter seinem verbrannten Hals und es verhält sich, wie bei Deiner Mutter. Erst nach der Bestrahlung ist es richtig schlimm geworden und jetzt ist alles offen und blutig. Eine erwähnenswerte Besserung ist noch nicht eingetreten. Vielleicht dauert die Heilung bei ihm ein bißchen länger. Aber er erträgt alles auf eine bewundernswerte Art und Weise. Morgen muss er ja zur Kontrolluntersuchung und ich hoffe, dass die vielleicht noch einen Tipp für ihn haben. Du fragst, ob Michi ein Spray gegen die Mundtrockenheit hat. Nein - hat er nicht und er trinkt dann meistens viel Selterwasser und Salbeitee. Was ist das für ein Spray, das Deine Mutter benutzt ? Hat das einen bestimmten Namen ? Und wie geht es Deiner Mutter inzwischen ? Hat sie immer noch dolle Schmerzen und kann nicht richtig futtern ? Ich kann mich übrigens sehr gut daran erinnern, dass Du von dieser guten Ohrenärztin geschrieben hast. Hat sie sich schon einen Einblick in Deine Nasennebenhöhlen verschafft ? Ich finde es auch ein wenig schade, dass es in unserer Selbsthilfegruppe so ruhig geworden ist. Aber wie Du hoffe ich auch, dass es positives zu bedeuten hat. So - liebe Nicki, nun wünsche ich Dir noch einen schönen Sonntag und lass doch bald mal wieder von Dir lesen - ja ? Gaaaaanz herzliche Grüße aus Hamburg Julie :megaphon: Britta, Manu, Amoebe, Melli, Birgitt, Silverlady, Binabiki, Lisa und alle anderen: wo steckt Ihr denn alle und wie geht es Euch ? |
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jaaaaaa, julie, ich habs gehört :D - bin eh noch da...:winke:
aber bei meiner mam gibts nichts neues zu erzählen. sie ist momentan zu hause, schottet sich ab, wie immer, wartet auf die nächste chemo...die sie am 9.februar bekommt. offenbar sinds nur noch zwei zyklen jetzt. ich wünsche euch allen nur das allerbeste- ganz liebe grüße von amöbe |
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Hallo, liebe Amöbe !
Wie lieb von Dir, dass Du Dich gemeldet hast. Ich denke wirklich oft an Euch alle hier ! :pftroest: :knuddel: Es ist nicht schön, dass sich Deine Mutter noch immer so abschottet. Und für Dich ist bestimmt auch sehr schwer, damit umzugehen. Mein Michael ist heute auch gar nicht gut drauf. Wir haben eben noch telefoniert und er ist wirklich von allem genervt. Er sagt, dass seine Wohnung einer Apotheke gleich kommt und dass er nur noch dabei ist, irgendwelche Salben zu benutzen und Mittelchen zu schlucken. Michael meint, dass er dadurch nur noch an seine Krankheit und an nichts anderes mehr denken kann. Er tut mir so unendlich leid, aber ich versuche immer ihn ein bißchen aufzumuntern. Schreib uns bald mal wieder - ja ? Und Deiner Mutter wünsche ich ganz doll viel Durchhaltekraft für die kommende Zeit. |
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Hallo Ihr Lieben,
heute will ich mich auch mal wieder melden ! Ich lese zwar oft mit,komme aber nicht immer dazu euch zu antworten. Aber ich denke viel an Euch und wünsche allen im Forum nur das Beste ! Mein Mann geht in die nächste PEG Runde..(Ich hasse inzwischen die PEG) Er ist am 15.Januar im Krankenhaus entlassen worden, alles sollte wieder in Ordnung sein. Denkste !!!!!!!!!!!!!! Obwohl wir die Sondennahrung gaaaanz langsam einführten, so ca. 3 bis 4 Stunden pro Beutel ,klappte es nicht. Die Wunde entzündete sich immer mehr .Der Sondenausgang wurde immer größer bestimmt ein Durchmesser von 2 cm und ekliges Sekret trat aus. Also wieder ab zum Hausarzt. Der schaute sich das nur kurz an und gab uns direkt wieder eine Einweisung fürs Krankenhaus. Wir haben sofort darauf bestanden in ein anderes Krankenhaus eingewiesen zu werden. Der Arzt dort stellte nach der ersten Untersuchung fest, dass er aber jetzt einen schönen schwarzen Peter gezogen hätte. Ab sofort durfte keine Sondennahrung mehr gegeben werden. Heute morgen war dann die Magenspiegelung und dabei hat man festgestellt, dass die innere Halteplatte nicht im Magen sondern außerhalb im Gewebe war. Die Sonde wurde sofort entfernt, und es soll eine neue Sonde eingesetzt werden ,aber zuerst muss die Entzündung weg sein und das große Loch muss zuwachsen. Ich kann es nicht begreifen, dass die Ärzte das bei dem letzten Krankenhausaufenthalt nicht festgestellt haben. Daher habe ich jetzt die Krankenkasse eingeschaltet und übergebe alles an einen Rechtsanwalt. Es ist zum Heulen !!Da werden grobe Fehler beim legen der PEG gemacht, danach ist man wieder im Krankenhaus ,und die merken immer noch nicht was schiefgelaufen ist. Wenn man beim letzten Krankenhausaufenthalt eine Magenspiegelung gemacht hätte wären wir sicher ein Stück weiter. So jetzt habe ich meinen Frust rausgelassen !! Ich wünsche allen einen schönen Abend und gute Ärzte Birgitt |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo, Birgitt !
Schön, dass Du Dich mal wieder meldest ! Und prima - lasse Deinen Frust nur ordentlich heraus ! Das ist gut für die Seele ! Ich weiß übrigens genau, wovon Du da sprichst. Wenn Du hier öfter mal mitliest, wirst Du wissen, dass meine Mutter auch schwer krank war (künstlicher Darmausgang). Nach der ersten OP war sie ja schon wieder zu Hause. Und knappe 3 Tage später dann zur Notoperation wieder ins Krankenhaus. Diese Notoperation hätte vermieden werden können, wenn bei der 1. OP gut gearbeitet worden wäre. Und ich bin, genau wie Du, darüber sehr erbost und wütend. Sollte meine Mutter irgendwann noch einmal ins Krankenhaus müssen, dann wird es nicht das "Diakonie-Krankenhaus" in Rotenburg sein ! Und für alle jetzt noch der Klopper des Tages: Heute waren Michael und ich zusammen einkaufen, er brauchte dringend eine neue Jeans. Der Kassierer an der Kasse sah den verbrannten Hals und die offenen Stellen, grinste über das ganze Gesicht und sagte wortwörtlich zu ihm: "Ihre Sonnenbank-Besuche sollten Sie mal ein bißchen verkürzen" Er lachte schallend über seinen eigenen "tollen" Witz. Einen Moment lang waren wir zu keinerlei Reaktion fähig, aber dann war ich drauf und dran, dem Mann an seinen Hals zu springen. Michael schob mich schnell weiter und murmelte: "Lass ihn sabbeln, er weiß es nicht besser". Ich habe mich dann draußen auf dem Parkplatz wieder beruhigt und Michael sah das sowieso völlig cool. Euch allen noch einen schönen Abend ! |
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Hallo Julie,
schön das Du geantwortest hast ! Es gibt schon gedankenlose Leute, wenn ich lese wie es Dir und Deinem Michael beim Einkauf ergangen ist. Aber da ärgern wir uns nicht !!! NEIN ! Dadurch das mein Mann so dünn geworden ist wird man auch immer angestarrt. Ich habe mir angewöhnt dann zurück zu starren. Denn meisten Menschen ist das dann sehr unangenehm. Richtig so !!!! Heute waren wir wieder im Krankenhaus zur Wundkontrolle aber die Wunde ist stark entzündet und aus der Bauchdecke läuft ständig ekliges braunes Sekret und Wasser. Der Arzt meinte selber das würde noch einige Tage dauern bis die Wunde trocken würde. Ich muss spätestens alle 2 Stunden neu verbinden. Meine Waschmaschine läuft bald Amok. Aber das ist egal ,Hauptsache mein Mann liegt trocken. Unsere armen Partner müssen schon viel mitmachen. Ich wünsche allen einen schönen Tag Birgitt |
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Hi Julie !:)
Dass Micha so Probleme mit seinem Hals hat, tut mir echt leid. Hoffe, ihr bekommt da noch einen guten Tipp... Weisst du, ich kann mir gut vorstellen, dass die Heilung bei meiner Mutter durch die zusätzlichen homöopathischen Mittel so schnell verlief. Sie hat ja wirklich ne Menge Zeug eingenommen und war direkt nach der letzten OP bei der Heilpraktikerin, um sich einzudecken. Vielleicht wäre es auch für Micha noch nachträglich von Vorteil!? Es gibt z.B. kleine Kügelchen, die ausschließlich für eine bessere Wundheilung sind. Da könntet ihr euch in der Apotheke erkundigen. Ist es denn mittlerweile wenigstens ein bisschen besser? Ach, und zu dem Spruch des Verkäufers (der blöde Affe :aerger: )... Hätte mich auch sehr geärgert, aber solche Menschen haben es noch nicht mal verdient, dass man sich über sie ärgert!!! Finde es super, dass deine Mama nun das Krankenhaus hinter sich hat. Das freut mich wirklich für euch...:rotier2: Echt unglaublich, dass man durch diese ARGE so gebunden und eingeschränkt ist. Wenn es sogar schon so weit geht, dass man für den Besuch seiner kranken Mutter ne Genehmigung braucht....Also echt.... Ich wünsche dir jedenfalls, dass du sie demnächst ohne Probleme besuchen kannst! Das Spray gegen die Mundtrockenheit, kann ich dir leider nicht benennen, aber auch das wird man sicher in der Apotheke kennen. Es ist eine einfache Speichelersatzflüssigkeit zum Sprühen (sprühen geht in der Nacht besser). Werde meine Mutter beim nächsten Telefonat danach fragen. Meiner Mutter geht es vom Mund her immer noch nicht so gut. Es kam heraus, dass sie wieder einen Pilz hat, der weh tut. Der wird von der tollen Ohrenärztin behandelt (bei der ich übrigens noch nicht war), aber es bessert sich kaum bis gar nicht. Ist, lt.irgendeiner Frauenzeitschrift, die ich letztens mal durchgeblättert habe, eine typische Nebenwirkung von Chemo und Bestrahlung. Na ja, das ist zwar kein direkter Trost, doch zumindest weiss man dadurch, dass es wohl "normal" ist und häufiger vorkommt. Aber bestimmt ist auch das bald vorbei :rolleyes: Na, hast du dir denn nun schon weitere Gedanken wegen der Vögelchen gemacht oder muss ich dir noch ein paar überzeugende Geschichten meiner beiden Niedlichen erzählen? :D Ja, sie dürfen jetzt raus. Aber glaub mal nicht, dass sie ihre geliebten und gewohnten "eigenen 4 Gitter" freiwillig verlassen. So cool :cool: sind sie noch nicht. Aber mit der Hirse auf der Hand kann man sie fast überall "hinschleppen" und so sitzen sie auch jetzt auf einem extra für sie angebrachten Weidenzweig in meinem Zimmer und schielen aus dem Fenster. Das :engel: ist noch nicht ganz so koordiniert. Schließlich müssen sie sich erst an alles gewöhnen, besonders an die vorbeirauschenden Züge. Die Schienen verlaufen schon sehr nah am Fenster, da haben sie sich am Anfang doch sehr erschrocken. :eek: Am süßesten ist es, wenn die Beiden sich gegenseitig am Köpfchen kraulen und schnäbeln. So goldig....:1luvu: Überleg es dir ...;) Bestell deinem Micha auch mal ganz schöne Grüße von mir und sag ihm, dass er bestimmt nicht mehr lange diese ganzen, vielen Medikamente einnehmen muss. Bald wird es besser... LG Nicki!:winke: |
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Hallo an alle
Hallo Britta und Silverlady,seid ihr auch noch da? Wie geht es Deinem Mann,Britta?Hast Du ihn in ein anderes Krankenhaus verlegen lassen? Also meinem Mann gehts grad nicht so toll. Unser Onkologe hat ihm Lymphdrainagen verschrieben,da gehen wir morgen das erste Mal hin.Von der Thymustherapie war er nicht angetan, sagte, wenn wir soetwas machen möchten, dann sollten wir Mistel nehmen. Von dem Dronabinol war er auch nicht überzeugt, er hätte es schon angewendet, aber nicht so den Erfolg gehabt. Wegen dem Erbitux müssen wir nächste Woche nochmal hin, das war das einzige was er gut fand. Aber zur Zeit hat mein Mann einen so inruhigen Schlaf, er zappelt die ganze Zeit rum. Deswegen möchte ich morgen zum Arzt. Sonst gibts nichts Neues Liebe Grüsse Bina |
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hallo ihr Lieben
die Speichelersatzflüssigkeit heißt vermutlich Glandosane. Hat den Vorteil schnall Feuchtigkeit zu spenden aber bei längerem Gebrauch kann es die Schleimhäute noch mehr austrocknen. Es ist besser sich ein Glas Mineralwasser ohne oder nur mit wenig Kohlensäure hinzustellen und dann nachts etwas zu trinken. Ist auch besser weil sich der Schleim dann morgens besser löst. @ Birgitt es gibt zur Wundversorgung Platten, die sehen aus wie kleine Damenbinden. Die heißen Cetuvit Platten. Es gibt sie in verschiedenen Größen aber die saugen sehr viel Sekret auf und man muss nicht so häufig wechseln. Für die PEG würde ich 10cm x 10 cm nehmen. Frag doch mal euren Arzt. @Nicki ich vermute das deine Mutter gegen den Pilz das Mittel Ampho moronal bekommt. Das hatte mein Männe auch. Bei der ersten Infektion hat ihm das auch geholfen beim zweiten Mal schon nicht mehr. Dann bekam er Nystatin Tropfen. Das kann auch so aufgeschrieben werden das sich gleich ein Mittel zur Betäubung der Mundschleimhaut da drin ist. Auch bei Pilzinfektionen kann es passieren das das Mittel einfach nicht wirkt. Dann braucht sie ein anderes. Wichtig ist, das sie es wirklich nach Vorschrift anwedet und nicht bei Bedarf oder wenn es nicht mehr so schlimm ist gleich damit aufhört. @ Bina natürlich bin ich noch da. ich hatte nur noch einiges zu arbeiten bevor ich ins Forum konnte. Thymus wollte auch unser Onkodoc nicht. Er sagte mir das das manchmal sogar kontrainiziert, als das genaue Gegenteil, ist. Aber hochdosiert Vit-C, Zink, Selen, Mistel sind wirklich gut um die Abwehr zu stärken und die Nebenwirkungen der Chemo besser zu verarbeiten. Ich hatte dann noch chinesische Heilpilze für ihn, bei meinem Mann hat es gewirkt. Die Blutwerte wurden wirklich besser aber bei Manus Jörn hat es nicht viel gebracht. Ansonsten wünsche ich euch alles Gute liebe Grüße silverlady |
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Hallo Bina, hallo alle anderen,
ich habe zur Zeit so viele Probleme, dass ich kaum noch ins Forum komme. Bei meinem Mann geht nun auch eine Metastase um die andere am Hals auf. Der Bruch ist jetzt verschraubt, da sie eine Hüft OP wegen des hohen Blutverlustes ausgeschossen haben. Mein Mann wäre zu schwach dazu. Es will aber immer nicht aufstehen um zu laufen, da er Angst hat wieder zu fallen. Durch die Taubheitsgefühle ist er eben stark behindert. Aber wenn das alles wäre. Wir haben ziemliche Probleme das Erbitux zu bekommen. Der MDK hat es abgelehnt mit einem Urteil von 2002. Auf meinen Einwand – diese Info habe ich von Silverlady erhalten – es gibt ein neueres Urteil vom Dez. 2006 wurde der Fall an eine höhere Stelle beim MDK nach Heidelberg gegeben. Diese wussten dann wieder etwas besseres, warum man Erbitux nicht genehmigen soll. Jetzt liegt es an höchster Stelle bei der Krankenkasse in Hamburg. Da habe ich unter vorgehaltener Hand gehört würden sie danach suchen, eine Möglichkeit zu finden, das eben erwähnte Urteil zu unterlaufen. Ich werde mich nun, wenn bis Mitte nächster Woche keine Entscheidung im positiven Sinne erfolgt ist an die BILD Zeitung wenden. Ob die natürlich Interesse an diesem Fall haben weiß ich natürlich auch nicht, kann es nur hoffen. Welche andere Chance bleibt mir noch, hat jemand einen Rat??? Der Prof. meinte, wenn er Erbitux verschreibt, dann geht das erst mal durch. Später würde der MDK solche Fälle prüfen und dann bekommt er die Kosten aufgedrückt. Wir sprechen jetzt von einer Therapie von erst einmal 6 Wochen und einem Kostenpunkt von ca. 7.000,--- Euro. Mein Mann hat 64 Jahre keine Krankenkasse benötig immer fleißig einbezahlt und doch wollen die meinem Mann nicht helfen. Ich kann bald nicht mehr. Seid alle lieb gegrüßt Britta |
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Hallo Britta,
ach, was müsst ihr da nur durch machen: Es tut mir so leid, dass du neben der Kraft, die du für deinen Mann, auch noch für die Behandlung mit Erbitux kämpfen musst. Ich verstehe den Prof. nicht. Wo bleibt denn da die Menschlichkeit?? Nur wegen der evtl. bestehenden Gefahr, dass bei ihm die Kosten zurückgefordert würden (wenn überhaupt), lässt er euch hängen? Einen solchen Fall hat er doch sicher nicht täglich. Ich kann das einfach nicht verstehen. Vielleicht kann ja der Vdk weiterhelfen? Viele Grüße, Heike |
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hier noch die Homepage: www.vdk.de
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