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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo, Ihr Lieben.. :winke:
So, ich habe gestern alles gut hinter mich gebracht..eigentlich sogar positiv.. :o Zumindest muss ich in den nächsten Wochen erstmal nicht unters Messer -das finde ich jedenfalls positiv.. Leider sitzt diese Neubildung direkt an der Aorta und da traut sich momentan kein Chirurg ran, weil die Arterien-Wände durch die Bestrahlung wohl recht dünn sind.. Die Wahrscheinlichkeit einer grossen Blutung ist den Ärzten wohl zu hoch und sie wollen mich dieser Gefahr derzeit nicht aussetzen, dass ich daran verbluten könnte.. :eek: Das muss ich erstmal so hinnehmen.. Den 2 cm grossen Polypen an der Nasenscheidewand wollen sie derzeit auch noch nicht entfernen.. Eigentlich sieht alles gut aus und man möchte momentan nicht neu daran herumschnippseln, solange es eben nicht wächst.. Ich muss leider nun wieder etwas engmaschiger zur Kontrolle, also in 5 Wochen erneut MRT und Anfang April wieder Ultraschall der Region in Bremen.. Man will alles extrem im Auge behalten, damit ich möglichst auch sofort bei Veränderungen operiert werden kann.. Insofern konnte man mich gestern beruhigen und mir versichern, dass es kein Rezidiv ist.. :lach2: Nadine..die Problematik mit der Tracheal-Kanüle am Anfang ist eigentlich völlig normal.. Ich denke, dass kennt hier auch Jeder, der einmal so ein Ding tragen musste.. :o Es ist eben ein Fremdkörper und der Körper reagiert darauf.. Du kannst mir glauben, dass sich das nach einiger Zeit bessert.. Der Kanülenwechsel ist notwendig und natürlich ist es unangenehm.. Auch ich hatte damit Probleme und ich habe die Kanüle immer gut mit Gleitmittel oder Bepanthen-Salbe eingeschmiert, damit sie gut in die Luftröhre rutscht. Sobald sie aber richtig sitzt ist auch der Hustenreiz sofort vorbei und alles geht besser.. Viele Probleme hatte ich auch damit, deshalb haben die Ärzte und ich beschlossen, die Kanüle selbst nur alle 2 Tage komplett zu entfernen und zu reinigen. Die "Seele" (das Innenteil) habe ich jedoch 2xtäglich gereinigt und gewechselt. Über die Notwendigkeit wird man sich erst im Verlauf richtig bewusst und insofern kann ich Dich und Deinen Mann nur ermutigen, sie solange zu belassen, wie die Ärzte es empfehlen. Klar, es erscheint sehr eng zu sein, aber das muss es auch, damit an den Seiten so gut wie keine Luft entweichen kann (wie der Stöpsel einer Luftmatratze.. :lach:).. Mit viel Gleitmittel klappt das aber gut.. Ich möchte Dir nochmal Mut zusprechen und glaube mir, es ist ein schwerer Weg durch die Bestrahlungszeit, aber zieht Euch einfach Wanderstiefel an und beisst Euch durch die Zeit -danach geht es ganz schnell wieder Bergauf! :pftroest: Es sieht zwar unendlich aus, doch jeder Tag bringt Deinen Mann ein Stück weiter, wieder gesund zu werden! Ich schicke Euch ein grosses Kraftpaket und verliert nicht den Mut -es ist Licht am Ende dieses Tunnels! :knuddel: In diesem Sinne wünsche ich Allen hier einen schönen und schmerzfreien Tag -Atlan nochmal ein grosses DANKE, denn es hat ja geholfen!- und hoffe, bald wieder viel Positives hier lesen zu können.. :smiley1: Viele liebe Grüsse, Babsi :winke: |
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@gruftilinchen
Ich wünsche dir weiterhin eine solch positive Grundeinstellung: Nur so können wir den Sch..krebs besiegen. Ich wünsche dir weiterhin tolle Ärzte, die vor dir stehen, eine Familie, die dir verständnisvoll zur Seite steht und Freunde, die zuverlässig hinter dir stehen. Diese Kombination hat mich durch meine schwere Zeit getragen und aufgefangen. @Nadine Die Zeit der Bestrahlung ist sicher kein "Sonntags-Nachmittags-Spaziergang". Aber es ist zu schaffen. Die Strahlen werden mittlerweile schon auf den Millimeter genau eingestellt. Gegen die Schmerzen an den Schleimhäuten gibt es wirksame Mittel. Und es gibt ja auch noch die PEG wenn sonst nichts mehr geht. Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende aus dem mittlerweile wieder zugeschneiten bayerischen Schwaben. mywu |
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Hallo ihr lieben,
also an die Kanüle in der Luftröhre hat sich Jürgen bissl besser gewöhnt, ist immer noch ätzend aber er kann jetzt besser damit atmen. Ansonsten geht es jetzt jeden Tag in kleinen Schritten bergauf, wir waren heute schon ein paar wenige kleine Schritte kurz an der frischen Luft laufen. Mit der Bestrahlung ist er sich allerdings sicher, dass er das nicht machen wird. Und er sagt er wird auch nicht mehr ins Krankenhaus gehen und etwas rausschneiden lassen. Die haben ihm diesmal einfach einen zu großen seelischen Schaden zugefügt. Ich kann ihn absolut verstehen und ich respektiere seine Entscheidung. Davon abgesehen bin ich überzeugt, dass wir es auch so packen, ohne Bestrahlung. Wenn man sich die Statistiken anschaut bei wieviel % die Bestrahlung etwas gebracht hat.... Wie lange hat es denn bei euch mit dem Implantat gedauert, bis ihr wieder was trinken und Brühe "essen" konntet? Länger als 10 Tage nach OP? So dann werd ich mal ins Bettchen hüpfen. Schöne Grüße an alle und ein :winke: schönes Rest-WE Nadine |
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hallo freunde,
ich wünsche euch und euren lieben einen gute woche. lg atlan |
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Hallo ihr Lieben,
wollte mich mit guten Nachrichten melden: heute war die Ärztekonferenz. Und alle Ärzte haben einstimmig beschlossen, dass Jürgen NICHT bestrahlt werden muss. Der Tumor konnte so weiträumig entfernt werden (sieht auch echt aus als ob die ganze vordere Zunge entfernt wurde) dass man nochmal keine Bestrahlung braucht :rotier2: Die Bestrahlung bringt nur in 2 -5 % der Fälle einen Erfolg (Aussage vom Strahlenarzt) und Jürgens Mundtrockenheit würde ein Leben lang bleiben, weil wenn man ihn richtig bestrahlen würde, die Ohrspeicheldrüsen mit betroffen wären und 2 Speicheldrüsen am "Kinn" fehlen ihm ja eh schon durch die erste OP. SUPER NACHRICHTEN, er hätte sich ja nicht bestrahlen lassen wollen aber es ist doch schön wenn man sich nicht gegen die Meinung der Ärzte entscheiden muss. Nun wird man denke ich morgen seinen Luftröhrenschnitt zukleben und schauen ob er allein zuwächst, sonst wird noch genäht. Und am Donnerstag kommen die Fäden aus der Zunge und Hals raus und die Schiene ab. In Arm hat er wohl eine Metallplatte (am Handgelenk) die wird auch noch entfernt und dann hoffen wir, dass er am Freitag heim kann. Ich wünsche euch auch allen einen guten Wochenstart und: wir geben alle NIEMALS auf!! LG Nadine PS: Welche Kur Orte könnt ihr denn empfehlen? Wo auch der Partner mitkann und man es auch bezahlen kann....? Vielen Dank schonmal im Voraus |
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hallo nadine,
unser freund chilihead ist auch gerade da und ich denke er wird berichten, wie es ihn dort gefallen hat, obwohl man bisher nur gutes von dort gehört hat. lg atlan |
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Ein fröhliches Hallo an alle,
ich hoffe, es geht euch den jeweiligen Umständen entsprechend gut. Wenn wie jetzt die Sonne raus kommt, mach das auch gleich bessere laune :) Meine Meinung zur Reha: ich habe die Reha für mich abgelehnt aus folgenden Gründen: ich wollte nicht ständig mit meiner Krankheit konfrontiert werden ich wollte mir selber aussuchen, wie, wann und worüber ich mich informiere ich weiss, dass bei meiner Familie sein zu können für meine Genesung ganz entscheidend wichtig war ich wollte in meinem gewohnten Umfeld bleiben ich wollte so schnell wie möglich wieder arbeiten (1 Woche nach der OP) Rückblickend habe ich es für mich genau richtig gemacht. Ich hab mich in die Arbeit gestürzt, so dass ich nur dann Zeit zum Grübeln hatte, wenn ich das für mich zugelassen habe. Ich hatte immer jemanden um mich, der mich notfalls aufgefangen hat, und wenn es wirklich mal schlimm war, hatte und habe ich meine HNO-Ärztin, die mich dann ohne lange zu fragen "mit reinschiebt", auch wenn das Wartezimmer brechend voll ist. herzliche Grüsse an euch alle und die besten Wünsche ... Elisa |
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Hallo, an alle.
Ich war 2mal zur REHA in Bad Rappenau und zwar allein. Uns hat gut getan. Mein Mann brauchte sich nicht um mich zu kümmern und konnte zur Ruhe kommen. Ich brauchte keinerlei Rücksicht auf wen auch immer zu nehmen Und wenn ich nicht essen wollte habe ich es bleiben lassen. Ein Beispiel: Bei uns kocht meistens mein Mann (ihm macht es Spaß und es ist Klasse). Allerdings vertrage ich an manchen Tagen kein Fleisch (weiß ich aber vorher nicht). Ich wünsche mir also morgens Gulasch und mittags wird mir schon beim Geruch schlecht. Was nun? Er hat sich viel Mühe gemacht und ich kann nicht! Das tut mir dann immer unheimlich Leid. Und obwohl mein Goldstück mir immer wieder erklärt, dass er nicht gekränkt ist, habe ich unterschwellig ein schlechtes Gewissen. Ein weiterer Pluspunkt für Reha ohne Partner ist der Austausch mit ähnlich Belasteten. Man kann ihn nutzen, muss aber nicht. Wenn der Partner dabei ist, werden die anderen u.U. nicht so offen reden. Man selbst wahrscheinlich auch nicht (oder wissen eure Partner wirklich alles?????). Noch blöder: Jemand mit gleicher Diagnose und Behandlung, mit dem man sich wirklich gerne austauschen würde hat seinen Partner dabei, der die Fragen immer gleich beantwortet (so geschehen in Rappenau). Ich schicke jedenfalls meinen Mann jetzt wieder für 2 Wochen nach Sri Lanka. Hat ihm letztes Jahr gut gefallen, da kann er sich erholen und ich werde die Zeit auch genießen. Ohne Essensstress (ich habe immer noch Untergewicht, obwohl die Schilddrüse eingestellt ist) und freier Essenswahl von jetzt auf gleich. Euch allen alles Gute, mywu |
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Hallo an alle,
vielen Dank für eure Antworten und Meinungen und eure Offenheit. Ich weiss das sehr zu schätzen, und Boebi Deinen "Spruch" finde ich auch sehr gut. ich bin zwar "nur" der Ehepartner, kann aber das sagen, was mein Mann mir sagt: und er sagt er will nur zur Kur gehen wenn ich mit komme... Ich wäre ihm nicht böse wenn er allein fahren wollte, ich würde das vollkommen verstehen, und ich verstehe auch eure Gründe, warum ihr es gut findet, allein zu fahren und ich gebe euch da auch Recht. Allerdings ist es bei uns so, dass wir einfach alles zusammen machen, wir sind die Vertraute füreinander und ich versuche mein Bestes, meinem Mann so gut es nur irgend geht beizustehen, will immer für ihn da sein, will ihn immer auffangen können und er weiß dass er sich für den Rest seines Lebens 100%ig auf mich verlassen kann. Ich lese Bücher, ich lese hier im Forum um ihm so gut es geht zu helfen. Natürlich bin ich am Ende nur "mit" betroffen und nicht selber betroffen. Vielleicht mag es abgedroschen klingen bzw. der ein oder andere von euch denkt "das sagt sich so leicht" aber wenn ich könnte, würde ich ihm die Krankheit abnehmen wollen - aber das kann ich nicht. Er wollte bei seiner Ersterkrankung schon nicht zur Kur, und ich finde diesmal sollte er es tun - und wenn er allein nicht fahren will, dann denke ich fahre ich mit bevor er es komplett ablehnt. Ich denke vielleicht könnte man es so lösen: 5 Tage allein, 10 Tage zusammen, 5 Tage allein Ich habe mir Föhr schon öfter im Internet angesehen und finde die Klinik sehr ansprechend. Morgen kommt eine Dame vom Sozialdienst zu Jürgen ins KH und berät uns hinsichtlich Kur. Wie lange wart ihr auf Kur? Darf man überhaupt nach Föhr, wir kommen aus Stuttgart oder genehmigen die einem nur etwas "heimatnäheres"? Danke dass ihr immer so ehrlich seit und immer helft. Schlaft schön Nadine |
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hallo freunde,
ich finde "alleine" auch besser. vor allem wenn man körperlich noch nicht kann. man verlangt da auch sehr viel vom partner, der sich als gesunder nur kranken gegenüber sieht. und man verlangt sehr viel geduld. als ich zur reha war, waren sehr viele angehörige mit und das führt auch dazu dass sich alle auf ihr zimmer zurückziehen und man kaum mit anderen etwas machen kann, weil immer die partner vorgehen. egal: was ich sagen will. entscheiden kann das sowieso nur jeder einzelne für sich. ich für mich war ganz froh alleine sein zu können und mich total zurückziehen zu können. ich war vier wochen in bad münder im weserbergland. dort wurde ich körperlich wieder fit gemacht so weit das ging, es war ein anfang. und die therapie beim psychologen war auch einmalig gut. für angehörige entstehen viele wartezeiten und ich hätte nicht die ruhe für die therapie gehabt wenn mir meine frau "im nacken" gesessen hätte. ich hätte auch gar nicht viel mehr unternehmen können. so haben wir uns auf zwei wochenendbesuche mit einer übernachtung beschränkt und aufs abholen und für uns war das gut so. andere mögen das für sich anders entscheiden. liebe grüsse euer atlan |
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Hallo miteinander,
ich habe mich vor 2 Jahren auch für eine Reha, alleine entschieden. Die Frage gemeinsam oder zu zweien hat sich bei uns gar nicht gestellt, da wir vier kleine Kinder haben und mein Mann + Haushalftshilfe sich um deren Wohl kümmern durfte. :) Aber trotzdem ich würde immer wieder so entscheiden, ich habe die Zeit für mich so genossen, sich mit anderen austauschen, Kontakte knüpfen, einfach mal tierisch faulenzen, stricken usw. Mein Therapieplan war im übrigen sehr engmaschig, ich glaube ich hätte garnicht so viel Zeit für ihn gehabt :( und so braucht man da auch kein schlechtes Gewissen zu haben sondern kann einfach sein Ding machen. Da es vorher hier erwähnt wurde, wir machen sonst auch alles zusammen, mein Mann war und ist meine größte Hilfe ohne ihn hätte ich oft nicht die Kraft gehabt zu kämpfen.:1luvu: Aber ich habe die Zeit in der er alleine zuhause war mit den Kindern auch als Chance für ihn gesehen, etwas Abstand von der ganzen Situation zu bekommen, denn es ist jetzt auch nach 6 Jahren so, dass sich immer viel um mich und die Krankheit dreht, Essen, Speichel .... Deshalb war es für uns eine gute Entscheidung, sie haben mich alle einmal in Aulendorf besucht und das war richtig toll, man geht wieder anders aufeinander zu und das war schön. Im übrigen muss ich Atlan rechtgeben, man erwartet ja auch immer viel vom Partner, es sind dort einfach Kranke Menschen, damit muss man auch umgehen können. Soviel geheult wie in dieser Zeit habe ich nicht mal nach der Diagnose :) Aber die Entscheidung kann einem niemand abnehmen, jeder hat ja auch andere Erwartungen von einer Reha und kommt mit verschiedenen Vorstellungen dorthin. War übrigens wie erwähnt im Parksanatorium Aulendorf, sehr heimatnah 40 km und mir hat es sehr sehr gut gefallen, das Konzept war schlüssig und alles gut organisiert. Eine gute Restwoche wünscht Sandra |
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Hallo, Ihr Lieben hier.. :winke:
Möchte mich kurz melden, denn ich muss heute für ein paar Tage nach Bremen in die Klinik.. :cry: Wie ich ja schon in der Vergangenheit ab und zu erwähnt habe, "zickt" meine PEG schon seit der Anlage mal mehr oder weniger rum.. :aerger: Vor 3 Tagen habe ich nun beim Verbandswechsel mit Schrecken ein zusätzliches Loch oberhalb der Einstichstelle entdeckt und eine Erklärung für meine "Wundschmerzen" in den letzten Tagen gefunden.. Natürlich ist mein Hausarzt in Urlaub -ich hab ja meistens so ein Glück :mad:- und so bin ich gestern sofort früh zum Vertreter, seineszeichens Internist und Gastroentorologe, marschiert. Aus dem neuen Loch tritt Eiter aus und seine Diagnose: Fetter Bauchwandabszess (Handteller gross), Sonde muss unverzüglich entfernt werden! Sofortige Einweisung ins Krankenhaus.. :eek: Ich war zunächst hier im Krankenhaus in der chir. Ambulanz und traf zum Glück auf einen sehr verständnisvollen Chirurgen. Meine argen Bedenken und Ängste wegen dem erst 7 Monate alten Implantats konnte er sehr gut nachvollziehen und so waren wir uns sofort darüber einig, dass ich die Gastroskopie und Neuanlage der PEG in der Klinik durchführen lasse, wo auch meine Tumor-OP gemacht wurde. Ich fühle mich einfach sicherer, wenn ich die bekannten HNO-Ärzte in meiner Nähe weiss, falls es Komplikationen bei der Gastroskopie geben sollte.. Ausserdem möchte ich diese Angelegenheit unter Voll-Narkose machen lassen, denn mit dem Schlucken einer Magensonde fühle ich mich einfach total überfordert, weil ich ja noch nicht einmal vernünftig Essen kann.. :mad: Auf meinen Anruf in der Tumor-Sprechstunde hat mich die nette Sekretärin von Prof. Bergler auch sofort beruhigt und mir zugesichert, dass ich heute um 9 Uhr kommen kann und als "Notfall" auch auf die HNO-Station komme..schliesslich hänge die PEG-Geschichte mit meinem Ca zusammen und es sei überhaupt kein Problem.. Puh, darüber bin ich total froh, denn meine Angst, dass im Hals/Mund etwas "kaputtgeht" ist schon riesig.. :shocked: Somit melde ich mich für die nächste Zeit erstmal ab und werde heute in die Klinik gehen. Drückt mir die Daumen, dass alles ohne Komplikationen verläuft und ich recht bald wieder nach Hause kann.. Viele liebe Grüsse, Babsi :winke: |
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hallo babsi,
ich drücke dir ganz fest die daumen. gut das du wieder ins st. joseph gegangen bist. da kennt man dich ja schon und ich finde es auch immer wieder ganz erstaunlich was das sekretariat für ein gedächtnis hat. wenn ich jetzt einmal im jahr auflaufe, reden die mich mit namen an ohne meine karte gesehen zu haben. da fühlt man sich sehr sicher und gut aufgehoben als patient, owbwohl ich ja als ich stationär war so meiner probleme mit den kollegen und kolleginnen aus der pflege hatte. die ärtzliche versorgung aussser der schmerztherapie war einwandfrei aber wegen der erst viel zu spät einsetzenden schmerztherapie gibt es von fünf sternen nur drei. ich hoffe, das das heute anders ist. es ist ja auch schon sieben jahre her und es gibt dort mittlerweile auch schmerzmanagement und pain nurses. so ich wünsche allen ein schönes we ohne beschwerden undviel viel sonnenschein. euer altan |
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Hallo zusammen,
also ich denke man kann eh nicht pauschal sagen, ob jemand allein auf Kur/AHB fahren sollte oder nicht, dafür gilt es auch den Einzelfall zu betrachten.... Jürgen tendiert momentan dagegen, und zwar weil er dort weder an so Sachen wie ein Sportprogramm mitmachen will oder an Ernährungslehre. Er beschäftigt sich seit 20 Jahren mit Sport, Körper und Ernährung, privat und beruflich und weiss darüber genau Bescheid. Auch was sich bei einer Krebserkrankung empfiehlt. Stellt sich die Frage ob man bei einer Reha/AHB ablehnen kann bei sowas mitzumachen. Andere Frage an die, die ein Implantat (Hautlappen aus Unterarm) auf die Zunge bekommen haben: wie lange dauert es, bis ihr wieder halbwegs gut sprechen und essen konntet? Jürgens Zunge liegt einfach nur auf dem Mundboden, er kann sie auch nicht hochheben. Ich denke sein Implantat ist sehr groß, wobei mir natürlich auch Vergleichsmöglichkeiten fehlen... Ich vermute auch, eine gute Logopädin kann da wieder einiges trainieren, oder? Wir sind seit Donnerstag nachmittag zu Hause, müssen aber am Montag morgen wieder ins KH, denn der Luftröhrenschnitt muss zugenäht werden, weil er leider nicht von allein zuwächst. Dafür muss Jürgen nochmal 3 Tage ins KH.... Allen noch ein schönes WE, Nadine |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo @ alle,
viele Grüße aus der Sonneneck-Klinik in Wyk auf Föhr sende ich euch mal :) Morgen bricht für mich schon wieder der 11. REHA-Tag an; wie die Zeit vergeht, einfach unglaublich... Seit meinem ersten Aufenthalt hier in 2009 hat man hier im Therapiebereich kräftig umgebaut und modernisiert, ich kann wieder nur sagen: Einfach toll und vorbildlich hier, sowohl von der ärztlichen und pflegerischen Betreuung als auch vom Therapiepersonal und einem super Küchenteam, die auf jeden Patienten z.B. mit Problemen bei der Nahrungsaufnahme individuell einen Ernährungsplan erstellen....hier wird man(n)/Frau mit seinen persönlichen Essproblemen wirklich nicht allein gelassen! Bedingt durch die Jahreszeit ist hier z.Zt. natürlich nicht allzuviel los und die meisten Geschäfte und Lokalitäten haben bis etwa Mitte Februar geschlossen aber dafür kann man bei langen Strandspaziergängen wunderbat Kraft, Ruhe und ein Stück Ausgeglichenheit tanken. So kannte ich die Nordsee übrigens bisher noch nicht....am Strand stehen seltsame, senkreckte manchmal über 1 m hohe Eismonumente rum, wie auf einer Mondlandschaft...ganz tolle Motive z.B. zum fotografieren :) Ich bin schon wie beim ersten Mal wieder sehr zufrieden mit dem Ablauf der REHA und kann nur jedem empfehlen, diese Klinik in die engere Wahl zu nehmen, wenn's zur AHB oder REHA gehen soll. Bin mal gespannt, ob meine Verlängerung um eine Woche genehmigt wird; beantragt hat das der Klinikarzt hier schon :) Ich war beim ersten Mal alleine hier und auch dieses Mal....und ich finde, dass ist auf jeden Fall der bessere Weg für den Kurerfolg. Allein kommt man einfach besser zur Besinnung, aber das mag jeder für sich selber entscheiden. Hier sind Partner willkommen und es gibt sogar ein kleines Programm für mitreisende Angehörige, z.B. eine psychoonkologische Gesprächsgruppe, in denen sich die Angehörigen der betroffenen austauschen können. Die Kosten für die Unterkunft sind seit 2009 geringfügig gestiegen und betragen zur Zeit ca. 63 Euro pro Tag inklusive Vollverpflegung für den Partner. Es gibt Zimmer mit Zustellbett aber auch regelrechte Doppelzimmer (sind etwas teurer) Schönen Wochenstart wünscht euch der Insel-Chili :D |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Insel-Chilli ;),
schön zu hören dass sich im Sonneneck nix geändert hat :). Sind Heidi und Agnes noch da? Kann mir vorstellen dass es zu der Jahreszeit ruhiger ist, aber die Strandspaziergänge sind bestimmt auch jetzt sehr schön. Ich wünsche dir noch eine schöne Zeit auf Föhr. Vielleicht kann ich in diesem Jahr auch noch mal hin. Lieben Gruß Wangi |
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hallo chili,
das hört sich doch alles super an. dir weiterhin ein guten reha aufenthalt. grüsse an alle atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo ihr Lieben,
heute wurde der Luftröhrenschnitt zugenährt, und die wollen dass Jürgen 3-4 Tage stationär bleibt wegen Infektionsrisiko aufsteigender Keime. Aus gleichem Grund darf er auch 10 Tage lang nicht sprechen... Ich denke aber dass er morgen nach Hause will... Wegen dem Implantat haben wir uns heute auch erkundigt. Also, die Zunge lernt mit guter Logopädie wieder die entsprechenden Bewegungen für Sprechen und Essen, also so viel Üben wie geht (sollte das kleinste Problem sein), aber es wird mehr wie vorher, weil einfach zu viel Zunge (2/3 nach unserer Schätzung) ersetzt werden musste. Wenn die Zunge sich nicht von allein bzw. mit Hilfe der Logopädie wieder bewegen lässt, kann man da wohl nochmal operativ eingreifen aber natürlich noch nicht jetzt. Kann hierzu jemand seine eigenen Erfahrungen mit seinem Implantat berichten? Wann kann man mit Logopädie beginnen? Die OP ist 2 Wochen her, muss man noch weiter warten? Wir warten ja jetzt eh noch 10 Tage wegen des "nicht-sprechen-dürfens" wegen dem Luftröhrenschnitt... Das Wochenende war für uns sehr schwierig, nachdem am Samstag die Fäden aus der Zunge gekommen sind und er feststellte, dass die Zunge wie halb tot einfach im Mundboden liegt und sich nicht bewegt, seine Angst sehr groß war, dass es so bleibt und er weder wieder richtig sprechen noch wieder normal essen (momentan nur Brei....) kann in Zukunft. In solch einer Sache Geduld zu haben, ist einfach enorm schwierig.... Wem sag ich das, das wisst ihr selbst am besten! Aber ich weiß dass man sie einfach braucht in dieser Sache.... Ich hab verweifelt im Forum nach ähnlichen Erfahrungen betreffend des Implantats gesucht, bin aber nicht wirklich auf sowas gestossen... Von daher wäre ich mehr als dankbar, wenn doch jemand was dazu weiss.... Morgen treff ich mich mit der Sozi Tante von der AOK. Mal sehen was die betreffend Reha und Rente und so weiss.... Wenn dann solls in die Sonneck Klinik auf Föhr gehen, wie ich gelesen habe sind hiervon so ziemlich alle begeistert :D Wünsche euch noch einen schönen Abend und bis bald, Nadine |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo @ all,
zum Thema Lymphdrainagen: wie man mir mittlerweile sagte gehen die Chirurgen in den MKG-Kliniken "vorsichtiger" als die HNO-Chirurgen beim entfernen der Tumore vor, d.h., es wird schon bei der Tumor-OP darauf geachtet, dass Wege für den späteren Lymphabfluss freigehalten werden. Ich kann und will zu dieser Aussage keine Stellung nehmen; dazu fehlt mir die Kompetenz, daher nur als Info zu betrachten. Nuja, ich bin halt in einer HNO-Klinik operiert worden und da war man nicht sonderlich zimperlig beim schneiden...zum einen positiv weil der Tumor und befallene Lymphknoten komplett entfernt werden konnten...zum anderen negativ, weil dabei so gut wie alle Abflusswege für die Lymphe zerschnitten wurden und somit undurchlässig vernarbt sind. Ich bekomme normalerweise zuhause 2x die Woche Lymphdrainagen, der HNO schreibt mir auf meine Bitte immer 10 Stück pro Rezept auf..(Merke: Rezept mit 6x kostet genau so viel Zuzahlung wie Rezept mit 10x, also spart man übers Jahr richtiges Geld!) Nach anfänglichen Erfolgen stellte sich bei mir dann absoluter Stillstand auch nach mehr als 25 Drainagen ein, die Lyphflüssigkeit "hing" unten in der Wange über den Narben drin wie Blei und wollte auch partout nicht mehr raus da...meine relativ erfahrene Therapeutin war schon am verzweifeln. Jetzt bin ich hier wieder in der Sonneneckklinik und hab gerade mal 3 Lymphdrainagen von einer relativ jungen Therapeutin bekommen. Es ist der schier unglaubliches passiert!...die Schwellungen sind komplett weg! Was ich damit sagen will, es liegt ganz offensichtlich sehr, sehr viel daran, wie man das Problem von der Drainagetechnik her angeht...hier hilft offensichtlich nur probieren. Meine derzeitige Therapeutin hier in der Klinik hat mir freundlicherweise ihre Tips für meine Therapeutin zuhause mitgegeben. :) LG vom Chili P.S.: Verlängerungswoche wurde genehmigt :) |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo zusammen,
schön dass es solche foren gibt und danke für eure wirklich hilfreichen erfahrungen! bin neu hier... kann nicht schlafen weil meine mutter (52) morgen operiert wird. wir mussten vor knapp 2 wochen erfahren, dass sie seit längerem einen krebs am zungenrand mit sich trägt... heute (montag) war das gespräch mit dem oberarzt - der morgen schon das böse ding entfernen möchte. "Alles weitere hängt von der OP ab"... so der Arzt. ich kriege kein auge zu... meine mutter bestimmt erst recht nicht! ich würde mich sehr über eure empfehlungen und beiträge freuen... hier noch ein paar fakten: - behandelnde klinik: Frankfurt-Höchst - beh. arzt: Prof. Dr. Milewski - Tumor befindet sich am rechten Zungenrand - geschätzte Grösse des tumors etwa 2cm - "keine auffallenden Ergebnisse" von der Tomographie & UltraSchall - "lymphknoten unauffällig" Ich wünsche allen Betroffenen Menschen eine erfolgreiche heilung und gottes segen & denen an Ihrer Seite viel Kraft, Durchhaltevermögen und so wenig Tränen wie möglich!!! In Liebe Ali |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo ali,
ich habe deinen beitrag erst jetzt gelesen. ist deine mutter schon operiert? wenn ich dich richtig verstehe dann wäre die op heute am dienstag. da ich aus dem hohen norden komme sagt mir die klinik nichts. ich bin mir aber sicher, man kann deiner mutter dort gut helfen. jährlich gibt es ca. 10 000 neuerkrankungen in deutschland, so ist das keine seltene operation, die die operateure durchführen und bei der modernen technik, die uns hier zur verfügung steht, kann eigentlich nichts schiefgehen. ich wünsche deiner mom alles alles gute bitte unseren herrn heute seine behütende hand über deine mom zu halten und sie zu beschützen. lg atlan |
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hallo an alle,
vielen dank für die lieben worte... sorry, dass ich erst jetzt schreibe... die op meiner mutter wurde auf heute verschoben und um 17uhr war sie erlöst. die op ist laut den ärzten sehr gut verlaufen. allerdings gab es eine kleine operative änderung. neben dem tumor am zungenrand wurden auch die lymphknoten am hals entfernt. diese waren bei der ultraschalluntersuchung verdächtig... momentan gehts meiner mutter den umständen entsprechend. die beatmung und wasserzufuhr erfolgt über die nase... mehr kann ich momentan leider nicht berichten... ICH BETE FÜR MEINE MUTTER UND FÜR ALLE BETROFFENEN!!! In Liebe ali |
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hallo ali,
alles gute weiterhin für deine mutter. die op hat sie ja erst einmal hinter sich, damit ist der böse krebs ja schon einmal raus aus dem körper. allen anderen alles gute weiterhin. und ein schönes vorwochenende. lg atlan |
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so Leute, es ist Sonntag abend und meine 4 Wochen-REHA ist am kommenden Donnerstag (=Reisetag) vorbei!
Resumee: war wieder suuuper im Sonneneck....ich hatte tolle Tischgenossen, (Danke!... Axel, Heinz und Peter^^) wir hatten ne Menge Spass zusammen; waren bowlen und auch sonst unterwegs. Das beste aber iss, ich hab hier mit der Ernährung soweit lernen können, dass ich womöglich noch vor dem Sommer die PEG endlich rausbauen lassen kann :))) LG euer Insel-Chili ;) |
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Hallo Chilli :winke:,
dann wünsche ich dir noch ein paar schöne Tage. Und super dass deine PEG bald raus kann, meine konnte auch nach der Reha dann im Oktober raus, super schön ohne diesen Schlauch :). Liebe Grüße an die Sonneneck-Klinik und an dich Wangi |
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hallo chili,
das wäre ja super für dich. endlich keine peg mehr. wünsche dir dazu alles beste. atlan |
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Hallo Chilli,
ich freue mich sehr für dich. Wie lange hattest du deine PEG? Gruß, mywu |
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@mywu:
oh, leider schon ziemlich lange! :( Die PEG wurde bei mir Ende September 2008 gleich nach der großen OP gelegt und wurde bisher auch benötigt da ich nicht genügend Nahrung auf natürlichem Wege zu mir nehmen konnte. Das habe ich hier prima trainieren können und heute bei der Abschlußuntersuchung kam dann das Beste: Ich hab in den 4 Wochen REHA-Aufenthalt hier 2,4kg zugenommen, und das nur mit normaler Ernährung und ohne Sondennahrung! :) Ich werde zu Hause gleich mit dem Doc besprechen, wann ich von dem Ding erlöst werden kann da die Sonde ohnehin zunehmend Ärger in Form von Tendenzen zur Entzündung und wilden Fleischwucherungen an der Einstichstelle bereitet. Gruß nochmal von der Insel, Chili :) |
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Hallo Chilli,
das ist ja toll dass du so gut zugenommen hast. Spricht ja für das Essen und die Ernährungsberaterinnen im Sonneneck. Welche hattest du denn? Ich fand die Blonde besser als die Schwarzhaarige. Wünsche dir eine gute Heimfahrt. Lieben Gruß Wangi |
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@Mindy
Ich kann dein Gefühl der Ohnmacht nachvollziehen. An Grippe erkrankte Männer sind schon ein Problem für sich. Aber wirkliche Krankheiten werden problematisch, weil Männer manchmal nicht akzeptieren können, dass jetzt wirklich die Ärzte das Sagen haben. Als selbst vom Krebs befallene weiß ich aber auch, dass gut gemeinte "Bevormundung" lästig ist. Daher denke ich, dass euer Entschluss, gut ist. (Er macht die REHA; ihr macht eine Kur) - vielleicht würde deinem Kind auch eine eigene Kur ohne Mama gut tun? @elisa Was machen deine Beißerchen? @all Schönes (vielleicht mal wieder sonniges) Wochenende Gruß, mywu |
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Ein fröhliches Hallo euch allen und jedem das bestmögliche an Gesundheit und Lebensqualität.
@mywu: Am Montag (Valentinstag ...:eek:) wurden meine letzten 1 1/2 Beißerchen gezogen. Es war nicht ganz so angenehm: als mir die 19 Stück auf einmal gezogen wurden, hat es mit Einspritzen und Nähen knapp 30 min gedauert. Für die 1 1/2 Eckzähne hat Doktorchen 20 min gebraucht, ohne Nähen ...:cool: die Wurzeln hockten wie einbetoniert und schienen bis ins Hirn zu reichen :undecided. Nun sind sie draussen und alles muss schön verheilen. In ca. 10 Wochen werden die Implantate gesetzt wobei er schon andeutete, dass es nicht ganz so einfach sei, da im OK nicht so tolle viel Knochenmasse da ist. Bisher ist für 2 OK-Implantate ein Sinuslift geplant, es kann aber sein, dass auch für die anderen beiden oberen Knochenaufbau nötig wird. Im UK scheint es nicht so "kriminell" zu sein. Und: wie er mir versprochen hat: meine obere Prothese hält jetzt (völlig zahnlos) besser als mit den beiden Restzähnen. Wenn alles gut geht, kann ich im September/ Oktober damit rechnen, endlich wieder kraftvoll zuzubeißen. Vorige Woche hab ich gleich einen kleinen Zwischenstop bei meiner HNO-Ärztin eingeschoben, weil ich nicht auf die vierteljährliche Kontrolle verzichten mag. Sie hat mich in meiner Entscheidung bestärkt, nicht nur die Tumorsprechstunde aufzusuchen und mir freudestrahlend erklärt, dass alles ok sei. Jetzt sehe ich dem April-TÜV schon etwas gelassener entgegen. Mehr Neues gibts von mir nicht. Euch allen wünsche ich nur gute Nachrichten und bestmögliche Gesundheit. Liebe Grüsse Elisa |
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Hallo Boebi,
ich wollte Dir eine private Nachricht schicken, aber das geht irgendwie nicht... bitte schick mir doch - gern auch über private Nachricht - wie ich Dir meine Zeilen zukommen lassen kann, gern auch ne email adresse oder so. LG Nadine |
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@Mindy, ja, bei mir übernimmt die Krankenkasse die Kosten in voller Höhe. Sonst wäre es auch gar nicht finanzierbar. Erkundigt euch rechtzeitig bei eurer Kasse damit ihr ggf. Widerspruch einlegen könnt.
Alles Gute Sonnige Grüsse an einem trüben Tag an alle Elisa |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo zusammen,
hier ein aktueller Stand von unserer Seite: Jürgen ist jetzt die 3.Woche zu Hause. Wir haben bereits eine Druckstelle am Implantat entdeckt, aber man kann laut Ärzte da momentan nichts machen, weil die Zunge zum einen noch nicht ihre letztendliche Größe erreicht hat (wird wohl noch kleiner) und zum anderen muss man mit ggf. Nachoperieren (verkleinern von Implantat) noch warten. Dann beißt er sich momentan wohl manchmal auf seinen eigenen Zungenrest (also nicht Implantat) bzw. ist sich nicht sicher, ob er an einem Faden der nicht rausgemacht wurde beißt und damit die Zunge sich bewegt. schon wieder ein Faden der nicht raus ist.... Ich hätt ausflippen können wie ich das gehört habe (zur Erinnerung: aus dem letzten Fadengranulom wurde ein Rezidiv....) Aber auch hier: kann man momentan nichts machen, kanns nicht rausnehmen ect. weil noch alles zu frisch. Jürgen ist eh fest überzeugt dass er sich in 4-5 Monaten das Implantat vom Mundboden trennen lassen wird. Er ist mitterweile bei der Logopädie (bei der, wo er vor 2 Jahren auch schon war, die ist von FON und hat mehrere solcher Patienten und die entsprechende Erfahrung) und die meinte auch, dass er S Laute ect nur deutlicher schaffen kann, wenn er die Zunge nach oben bewegen kann. Außerdem hat die schon entdeckt dass er sich am Implantat verbrannt hatte. Er merkt nicht mehr ob das Essen zu warm ist... nun lassen wir das essen immer 5 min abkühlen. Am Montag gehts zur Krankenkasse und wir beantragen dann endlich seine Kur. Hoffen wir dass wir Wyk auf Föhr durchbekommen. Wenn dann dort hin.... Wünsch euch einen schönen Abend und eine angenehme Restwoche LG Nadine |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Chilli, wo steckst du denn?
Bist du gut nach Hause gekommen? Man macht sich doch Sorgen :sad: Gruß Wangi |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Ein Hallo aus Wien
Hab heute diese Seite entdeckt und mal einiges gelesen. Auch ich hab eine OP (17 Stunden) hinter mir (11.Juli.2010) Carcinom der kleinen Speicheldrüsen im Zungengrund rechts. Nach der Bestrahlung Oktober 2010 gings mir bis Jänner 2011 nicht sehr gut, aber endlich hab ich das Gefühl nun gehts Bergauf, aber nur sehr langsam. Ich wünsche euch allen sehr viel Kraft LG aus Wien Christine:winke: |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
lieber Atlan
ich wünsche dir alles Liebe und vor allem, viel Gesundheit für dein neues Lebensjahr silverlady |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo silverlady,
vielen dank. schon wieder ein neues lebensjahr. @nadine wünsche euch, dass das mit der reha auf Föhr klappt. @christine, schön dass du hierhergefunden hast. nach der bestrahlung geht es immer erst langsam bergauf, aber es geht bergauf und das ist das wichtigste. man muss auch irgendwann einmal aus den krankheitswahn herauskommen. liebe grüsse an alle atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo ihr Lieben,
wir waren heute zum Verbandswechsel vom Arm im KH, und weil der Arm nicht so dolle aussieht, nach wie vor nicht, hat der Arzt nen Oberarzt gerufen der sich den Arm mal ansehen wollte. Der hat dann endlich mal erst die Zunge angeschaut und Jürgen hat ihm die Druckstelle gezeigt, wie verabredet. Der Oberarzt hat jetzt ne Fistel zwischen Mundboden und Implantat, auf Höhe der Tumorstelle entdeckt. In einer Woche, also nächsten Dienstag, werden Proben entnommen und in 2 Wochen wird CT gemacht. Leute, wenn es ein neues Rezidiv flipp ich echt aus.... Eure traurige Nadine :embarasse |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo nadine,
das nervt wenn es immer wieder etwas gibt, wenn nie ruhe ist. ich kann das so gut nachvollziehen. man gerät total unter druck und das schlimmste ist die ungewissheit und die warterei darauf, dass etwas passiert. ich wünsche dir und deinem mann ganz viel kraft und mut diese schwere zeit zu übersestehen. liebe grüsse an alle und hoffentlich wird es bald wieder schön warm, ansonsten bin ich hier bald eingefroren. euer atlan |
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