AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Nicki !

Sorry - dass ich mich erst so spät melde, aber ich hatte allerhand um die Ohren. Am kommenden Wochenende (17.+18.2) fahre ich nun endlich zu meiner Mutter nach Rotenburg (Nähe Bremen) und ich freue mich schon riesig darauf. Gott sei Dank hat meine Schwester auch einen PC, dann kann ich wenigstens immer mal kurz hier ins Forum schauen. Mir würde sonst auch wirklich etwas fehlen... ;)

Deine Schilderungen über Deine beiden süßen Mitbewohner sind wirklich überzeugend, aber dennoch habe ich mich noch nicht entschieden. Es kommt bei mir oft vor, dass ich an den Wochenende nicht zuhause bin und ich weiß nicht, ob das so gut wäre.
Außerdem ist da auch noch ein klein wenig der Kostenfaktor. Die Verpflegung (also die laufenden Kosten) wird sicher nicht
so teuer sein, aber es fängt ja erst einmal mit den Anschaffungskosten an. Und die kann ich bei der ARGE sicher
nicht als "einmalige Beihilfe" beantragen :D ;)
Na - ich werde es mir noch gründlich überlegen.

Von Michi gibt es nichts Neues zu berichten. Der Hals sieht immer noch schlimm und er hat noch dolle Schmerzen. Allerdings sagte er vorhin am Telefon, dass er das Gefühl hat, dass sich jetzt doch eine ganz kleine Verbesserung einstellt. Wir können nur abwarten und ich werde hier natürlich weiter berichten. Eine gründliche Nachsorgeuntersuchung im Krankenhaus (ambulant) hat er
übrigens erst in 4 Monaten ( ! ).
Das erscheint mir sehr lang. Ist das normal ???
Er bekommt dann auch wieder eine Vollnarkose und es wird ihm eine Probe entnommen. So jedenfalls habe ich ihn verstanden, aber er hat auch nur ganz kurz darüber gesprochen. Und ich wollte ihn damit dann auch in Ruhe lassen und habe nicht weiter nachgefragt.

Mit Pilzen hat Michi übrigens auch immer noch zu kämpfen, genau wie Deine Mutter. Wie geht es ihr denn jetzt ?
Hat sich nun endlich eine Besserung der Beschwerden eingestellt ?
Ich hoffe es sehr !
Grüße sie bitte auch mal von mir, ja ? Vielleicht freut sie sich dann.

Nun sage ich erst einmal Tschüß, bis bald.
Alles Liebe und Gute
Julie

@Birgitt:

Wie geht es Deinem Mann denn inzwischen ?
Ist die Wunde immer noch so stark entzündet oder geht es ihm schon etwas besser ?

@Silverlady:

Schön, dass Du Dich wieder einmal gemeldet hast. Hoffentlich geht es Dir den Umständen entsprechend einigermaßen gut.
Michael bekommt auch diese Nystatin Tropfen gegen den Pilz. Aber eine Besserung ist leider nicht zu merken.
Vielleicht verschwinden die Pilze ja mit der Zeit ganz von alleine ?

@Britta:

Deine Sätze sind mir richtig unter die Haut gegangen, liebe Britta. :pftroest:
Es tut mir unendlich leid, dass Du momentan so große Problem hast.
Und dann auch noch die Sache mit dem Erbitux und der Kampf mit dem MDK und der Krankenkasse. Ich kann mir leider gut vorstellen, dass die KK das erwähnte Urteil von 2006 unterlaufen will. Ich höre momentan auch durch meinen Arbeitslosenverein die reinsten Horrorgeschichten über die Kranken- u. Rentenkassen. Die sozialpolitischen Veränderungen in unserem Land sind inzwischen wirklich beängstigend. Ich persönlich empfinde es jedenfalls so.

Dein Vorhaben, Dich an die "Bild-Zeitung" zu wenden finde ich gut. Wenn es nicht klappt, ok - aber dann hast Du es wenigstens versucht.
Eine Dame (Chefredakteurin) vom "Südwest Rundfunk" (ARD) hat einmal für die Sendung "Report Mainz" einen Bericht über Arbeitslosigkeit gemacht und dafür hat sie sich mit unserem Verein in Verbindung gesetzt. Ich kenne diese Dame von vielen Telefonaten her und ich werde sie am Montag anrufen, wenn Du einverstanden bist. Ich könnte den Fall kurz und grob schildern, vielleicht hat sie noch eine Idee, an wen Du Dich wenden könntest. Lass mich bitte wissen, ob das für Dich ok ist - ja ?
Ohne Dein Einverständnis möchte ich das natürlich nicht machen.

Ich könnte mir gut vorstellen, dass diese Dame Kontakte hat, die nützlich sein könnten.

@ all:

Euch allen ein schönes Wochenende mit hoffentlich positiven Gedanken.

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Hallo Ihr Lieben,
schön von euch zu lesen man kommt sich dann nicht so alleine vor. Diese Mist Krankheit lähmt einen total. Es ist immer ein auf und ab ,so richtig Gefühlsachterbahn. Oder geht es nur mir so ?
Julie:
die Wunde näßt immer noch sehr stark. Ich muß so ca. alle 2 bis 3 Stunden verbinden. Wir sind ständig im Krankenhaus zur Kontrolle. Die Ärzte meinen allerdings ,es könnte noch einige Tage dauern bis sich die Wunde schließt. Mein Mann tut mir so unendlich leid.

Silverlady:
Ich benutze die ganze Zeit schon die Zetuvit Platten aber bei der Menge die aus der Wunde rauskommt helfen die Platten auch nicht mehr viel. Nachts lege ich noch eine Damenbinde über den Verband aber alles geht durch.

So genug gejammert, Birgitt sei stark, wenigstens nach außen
Bis bald
Viele Grüße
Birgitt

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Birgitt,
vielleicht kannst du bei deinem Mann einen Beutel fürs Stoma auf die offene Stelle kleben. Das hat den Vorteil, das dein Mann nicht immer im Nassen liegt. Die Flüssigkeit wird im Beutel aufgefangen. Der Beutel selbst ist mit einer Hautschuztplatte ausgestattet. Es gibt verschiedene Sorten. In der Apotheke kannst du dich bestimmt beraten lassen, oder du schaust bei Google unter Hollister.
Liebe Grüße
UTE

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hall ihr Lieben

ich wollte euch nur mal meine Seelentröster vorstellen

http://www.bilder-hochladen.net/files/thumbs/lsr-60.jpg


liebe Grüße an alle und vor allen an die denen es nicht gut geht

silverlady

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Hallo an alle

Britta,es tut mir leid zu lesen, daß Du solche Schwierigkeiten hast.

Mein Mann ist gestern auch umgekippt, aber ohne das etwas passiert ist.
Zur Zeit liegt er nur und der Sekret läuft ihm immer aus dem Mund. Bin nur noch am waschen. Er ist auch ziemlich zittrig und nervös und etwas verwirrt zur Zeit.

Ich bin ja gespannt was unser Onkologe am Mittwoch wegen dem Erbitux sagt.
Obwohl das für mich eigentlich nicht so das ultimative ist. Das hätte man wahrscheinlich bälder machen müssen.
Und was der Doc so von den Nebenwirkungen gesagt hat ( ist ziemlich mit zu rechnen ), so weiß ich nicht, ob ich das meinem Mann noch zumuten möchte.

Silverlady
Ja, solche Seelentröster hole ich mir im Frühjahr auch wieder. Wir hatten eigentlich immer Katzen. Nur als der letzte Kater starb ( 19 Jahre ), an dem mein Mann sehr hing, wollte er eigentlich keine mehr.
Aber ich habe jetzt entschieden wieder zwei zu nehmen.

Alles Liebe
Bina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

Hurra, hurra ich glaube mein Mann ist trocken. Es kommt seit gestern Abend ca. 20 Uhr kein neues Sekret aus der Wunde !!!!!!!!!! Drückt uns die Daumen, dass es so bleibt.
Danke Ute, den Tipp mit dem Stomabeutel werde ich ausprobieren wenn es doch wieder losgehen sollte.
Vielleicht kann mir noch jemand einen Tipp gegen starke Speichelbildung geben ? Da mein Mann die Sondennahrung jetzt trinken muss, Bääh, ist eine unglaublich starke Speichelbildung entstanden. Salbeitee hilft da nicht mehr.Vielleicht hat ja einer eine Idee wie ich helfen kann.
Silverlady, deine Katzen sind süss. Man sieht ihnen an, dass sie sich bei Dir wohlfühlen, sie liegen total entspannt in dem Raum rum.
Mein Seelentröster ist ein Labrador/Retriver. Ich finde Tiere helfen enorm.
Bis bald
viele Grüsse
Birgitt

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, liebe Birgitt !

Hurra - das sind ja ganz prima Nachrichten, die da von Dir kommen.
Ich freue mich sehr mit Euch ! :)

Können Dein Mann und mein Michael nicht irgendwie einen Deal machen ?
Dein Mann hat zuviel Speichel und mein Michi hat zu wenig davon. ;)
Nee - im Ernst, leider kann ich Dir diesbezüglich keinen Tipp geben.
Aber bestimmt meldet sich noch jemand dazu.

Die Miezekatzen von Silverlady finde ich auch total lieb und Tier helfen
kranken Menschen tatsächlich. Es werden ja sogar Delphine für Therapien mit kranken Kindern eingesetzt.

Ich wünsche allen einen schönen Sonntag und alles Liebe und Gute für Euch.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Birgitt,
gegen vermehrten Speichelfluß gibt es ein Pflaster, das alle 24 Stunden erneuert wird. Meist wird es hinters Ohr geklebt. Das Pflasetr heißt " Scopoderm ". Es wäre einen Versuch wert.
Liebe Grüße
UTE

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ute,
vielen Dank für den Tipp mit dem Pflaster ! Ich werde es morgen sofort besorgen und ausprobieren. Aber ich glaube es kommt durch die Sondenkost, die ist ja arg fettig.

Hallo Julie,
machen wir doch den Deal mit dem Speichel. Ich schmeiße den Speichel in die Mosel und nee, das klappt nicht, bei Dir ist ja die Elbe und nicht der Rhein.
Also die Post ! Bääh.:smiley11:
Morgen müssen wir wieder ins Krankenhaus. Aber mein Mann ist dicht ! Bin ich so froh, die Wunde eitert zwar noch etwas, dass ist nicht so schlimm.:grin:

Ich wünsche Euch allen noch einen schönen Sonntag
vielleicht habt Ihr ja besseres Wetter. Hier regnet es den ganzen Tag.
Aber mein Hund will jetzt trotzdem Gassi gehen. Da haben es Katzenliebhaber natürlich besser
Bis bald, bleibt tapfer
Birgitt

Oropharynx-Plattenepithel-Karzinom
 

Hallo, ich bin neu hier.
Bei meinem Mann wurde im November 06 ein Oropharynx- Plattenepithel-Karzinom festgestellt, mit einer Metastase 3,7 cm in den Lympfknoten am Hals. Nach allen
ewig dauernden Voruntersuchungen, wurde er im Dez. operiert.Er hat nach der OP 10 kg abgenommen, welche er aber bis zu Bestrahlung mühsam wieder zugenommen hat.
Er hat nun die 14. Bestrahlung und es geht los mit brennen im Rachen und es kommt wohl noch schlimmer, wie man mir sagt.
Das einzige Gute ist, er braucht keine Chemo. Der erste Durchlauf lief wohl schon, da wurde sie dann für uns unverständlich, abgesagt.Wir waren erst beunruhigt, aber am runden Tisch wurde dann beschlossen, es wäre nicht nötig, sie haben alles im gesunden Bereich entfernt.
Wir haben uns dann ganz einfach gefreut.
Ich hoffe, daß es für ihn und uns positiv weitergeht und nichts mehr Neues nachkommt.
Es grüßt Euch Gitte

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, alle zusammen !

Ich will mich nur schnell mal wieder melden.
Meinem Michael geht es schon etwas besser.
Die Verbrennungen am Hals haben sich zwar noch nicht verbessert,
aber so langsam meldet sich sein Geschmackssinn zurück
und die Pilze im Mund sind fast verschwunden.
Es geht also bergauf und der Hals kommt bestimmt auch
noch in Ordnung. Es dauert nur ein wenig länger, als gedacht.

Liebe Birgitt,

wie war es im Krankenhaus und wie geht es Dir und Deinem Mann ?
Hoffentlich ist alles ok bei Euch.
Finde ich klasse, dass Du einen Hund hast.
Ein Nachbar von mir hat auch einen. Wenn der keinen Hund hätte,
würde er den ganzen Tag in der Bude hocken.

Liebe Binabiki,

alles Gute für Euren Termin morgen beim Onkologen.
Vielleicht schreibst Du dann dazu, ja ?

:megaphon: Hallo, Nicki - alles klar bei Dir, Du treulose Tomate ? :D

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Hallo, alle zusammen

ich hoffe es geht Euch allen so einigermaßen gut, und es kommen keine neuen Horrormeldungen ! Aber das ist wohl nur ein frommer Wunsch von mir.

Julie
wir waren also im Krankenhaus und die Wunde heilt gut zu. In ca. 3 Wochen sollen wir wieder vorbei kommen. Dann wird entschieden ob eine neue PEG gelegt wird. Also abwarten Sondennahrung trinken und hoffen das eine Gewichtszunahme kommt.
Zur Linderung der Verbrennungen am Hals hat bei meinem Mann reiner Aloe Verasaft sehr gut geholfen. Versucht es mal.

Einen schönen Tag wünscht Euch allen
Birgitt:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle

Hatten ja heute unseren Termin beim Onkologen. Also wir fangen morgen mit dem Erbitux an.
Ich hoffe, wir haben die richtige Entscheidung getroffen. Er bekommt Bluttranfusionen und das Erbitux.
Wenigstens bis keine grösseren Probleme auftreten versuchen wir es. leider hat ja niemand Erfahrung damit.
Viel Hoffnung als Alleintherapie ist uns allerdings nicht gemacht worden.
Kopf hoch und durch.
Mein Mann ist halt schon ziemlich schwach auf den Beinen.
Der Schleim lässt nicht so richtig nach und bluten tuts auch noch.
Es freut mich aber auch von Euch zu lesen, daß es nicht nur schlechte Meldungen gibt sondern dazwischen ein paar Lichtblicke.

Heute in der Zeitung war die Traueranzeige des 3. Patienten von denen die mit meinem Mann mal im Krankenhaus waren.
Das baut auf.

Silverlady

gib Deinen Katzen ein paar Streicheleinheiten von mir.


Alles Liebe
Bina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Bina

ich halte euch die Daumen das die Therapie mit Erbitux annschlägt. Ich wünsche es so sehr.
ansondten habe ich mich heute abend krank gemeldet. Habe ziemlich heftiges Fieber bekommen und die Erkältung ist auch nicht von Pappe. Ich würde ja die Pat anstecken und die finden das bestimmt nicht komisch.

alles gute für euch alle
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bina,
Klasse ,das es mit dem Erbitux noch geklappt hat. Ich hoffe es hilft. Es ist schon Mist, dass man um alles kämpfen muss.

Silverlady
ich wünsche Dir gute Besserung !

V.G.
Birgitt