AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo nadine:knuddel:

Kopf hoch und bleib stark für deinen Mann. Gerade jetzt brauchen wir unsere Familie und unsere Freunde, gibt mir sehr viel Kraft zum kämpfen.

Ich muß auch nächste Woche zum CT, hat sich wieder was verändert, wenn die da nicht sehn oder nicht sicher sind was es ist, muß auch bei mir wieder eine Probe entnommen werden.

Ich schick euch viele liebe Grüße
Christine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo wangi & alle anderen,

bin seit dem 17.2. wieder zurück aus der Sonneneckklinik und auch diese 2. Maßnahme war ein voller Erfolg! :)

Während der vier Wochen habe ich lediglich 3x Sondennahrung nehmen müßen, alle anderen Mahlzeiten konnte ich mit einigen Tips der sehr netten Ernährungsberaterinnen auf "normalem" Weg zu mir nehmen. Das Beste: Ich hab in dieser Zeit sogar 2,4 kg an Gewicht zugenommen! :D

So gestärkt und mit dem festen Vertrauen darauf, dass es jetzt auch wieder mit der normalen Nahrungsaufnahme immer besser wird war ich am vergangenen Freitag hier in der Klinik und hab nach Rücksprache mit meinem Doc die PEG entfernen lassen! ...und es klappt wunderbar auch ohne dieses Teil!! :D:D:D

Das Ganze hat vor allem meine Psyche auch mächtig nach vorn gebracht und mir geht es so gut wie schon lange nicht mehr....hoffentlich bleibt das so ;)

LG Chili

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Chilli, na endlich ;)

Ist das nicht toll ohne PEG :rotier2:, ich war nach der Entfernung auch ganz glücklich. Obwohl ich mir immer sage, die hat mich ernährt und mir damit das Leben gerettet, Arzt wollte Therapie schon abbrechen weil ich zu sehr abgenommen hatte.
Ich hab in der Klinik auch einiges an Tips wegen Essen mitgenommen, z. B. den Kartoffel-Schnee :), hab mir gleich so eine Presse geholt, mit verschiedenen Einsätzen, benutze ich immer noch. Und Mett-Klöße als Ersatz für Fleisch, ging vorher nicht.
Was ich in der Klinik nicht soooo gut fand war der Logopäde, der hatte vom Schlucktraining keine Ahnung, aber die Freitags-Treffen waren gut, da hat mir eine Mit-Patientin einen Tip wegen Kuchen und Kekse gegeben, nämlich einstippen, dachte ist das Gleiche als hinterher zu trinken, ist es aber nicht, ist besser.

Ich wünsche dir noch ganz viel Erfolg beim Essen, ich bin jetzt bei Fisch, Pangasiusfilet ist schön zart und gerade üben wir Obst, wegen der Säure.

Lieben Gruß
Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Huhu Wangi,

jo, ist echt ein herrliches Gefühl ohne die PEG...und endlich auch mal wieder in die Badewanne hüpfen können :lach2:

Und ja, es stimmt schon; was wäre ohne dieses Sonde gewesen?...immerhin hat sie mich zweieinhalb lange Jahre schlichtweg vor dem sicheren Verhungern bewahrt, das muss man sich immer wieder mal ins Gedächtnis rufen. :eek:

Obwohl ich leider immer noch unter 95% Geschmacksverlust leide habe ich aber eben gerade mit ziemlichem Genuß eine Portion Backfisch mit gaaaanz viel Remoulade gegessen, lecker! :D

Noch beim Frühstück am Abreisetag habe ich nach dem Rezept für die leckeren "Powerdrinks" gefragt die man im Sonneneck immer zusätzlich zu den Mahlzeiten bekommen hat und die sich auch leicht bei größeren Schluckbeschwerden einnehmen lassen.

Beispiel: Für ein Glas Powerdrink mit ca. 280 ml:

200 ml Frischmilch (keine H-Milch!)
50 ml frische Schlagsahne (min. 32%, besser 35% Fett)
10 ml Honig
3-4 Meßlöffel* Maltodextrin 6 (gibt's in der Apotheke)
2 Meßlöffel* Vanille-/Erdbeer- oder Bananenmilchpulver nach Geschmack

* = 1 Meßlöffel = ca. 12,5 Gramm

Das Ganze mit einem Stabmixer kurz durchquirlen und möglichst
sofort trinken; ev. Aufbewahren auch im Kühlschrank ist nicht empfehlenswert!

So ein Powerdrink hat dann ca. 450-500 kcal, das eignet sich also wirklich super, wenn man Probleme mit essensbedingtem Gewichtsverlust hat.

Viel Spaß beim Ausprobieren und allen ein schönes WE! :)

LG Chili

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Chilli.
Deine aufbauenden Tipps haben mir 2009 unheimlich geholfen.
Deshalb freue ich mich für dich besonders, dass du jetzt endlich die PEG los bist und wieder all das tun kannst, was vorher schwierig oder unmöglich war.
Ich hatte sie zwar auch für 4 Monate, habe sie aber aber nur einmal nutzen müssen, als ich ein besonders widerlich schmeckendes Medikament nicht ohne zu würgen nehmen konnte.
Nachdem der Fasching jetzt endlich in den letzten Zügen liegt wünsche ich euch allen eine geruhsame Fasten (= Besinnungs)zeit.
Sammeln wir Kraft und kommen wir zur Ruhe. Dann können wir weiter kämpfen!
Gruß aus Bayerisch Schwaben, mywu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle,

da ich ja hier eher ein stiller Mitleser bin, möchte ich trotzdem wieder mal von mir hören lassen. Bei meinem Mann ist es jetzt genau 3 Jahre seit der Diagnose her und als er gestern wieder bei der Kontrolle war, hatte er auch nur positives zu berichten. Ich freu mich so, obwohl ich jedesmal wenn er zur Untersuchung ist, keinen klaren Gedanken fassen kann.

Chilli, ich freue mich so, dass es Dir so gut geht. Natürlich den anderen auch.

Und allen anderen drücke ich die Daumen, dass es besser wird.

LG

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr lieben,

wollte mich auch mal wieder melden. Jürgen hat gestern das "Ding" was am Mundboden unter dem Implantat gewachsen ist, ambulant entfernt bekommen. Wenigstens waren sie so clever und haben nicht bloss eine Probe genommen sondern gleich das ganze Ding rausgeschnitten.

Nun warten wir also wieder bis nächsten Dienstag morgen... Heut waren wir zur Blutabnahme damit nächsten Dienstag die CT gemacht werden kann...

Für die Psyche war der Eingriff gestern natürlich ätzend, brauch ich euch ja nicht sagen. Nach 8 Wochen nach der großen OP wieder zurück katapultiert zu Flüssigdrinks und Suppen... Naja wir versuchen optimistisch zu bleiben.

Werde mich dann wieder melden ob es eine Fistel war oder doch was anderes... aber ich bedanke mich bei euch allen mal wieder für eure lieben Worte!!!!!!!!!!

@ Mindy: ich glaube Du hast uns verwechselt, bei meinem Mann wurden keine Zähne gezogen

@ Boebi: wie gehts Dir denn so? Wir denken oft an Dich!

@ topsecret: solche Nachrichten les ich hier gerne! Ich freu mich für Euch. Stosst darauf an!

Wünsch euch allen noch einen schönen Abend.

LG Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Nadine

Ich halte Euch die Daumen. Die Warterei bis zum nächsten Termin ist leider ätzend.
Mein CT wurd bereits gemacht, ich hab nächsten Dienstag Befundbesprechung.

:knuddel: für dich und deinen Mann, ich schick Euch ganz liebe Grüße aus Wien
Christine51

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr lieben,

wir haben heute erstmal Entwarnung bekommen. Kein neues Rezidiv JUCHU :lach2:
Nächsten Montag wird dann das CT, das heute gemacht wurde, besprochen. Am Donnerstag wollen die Ärzte das in ihrer großen Runde besprechen und auch, ob man vorne am Implantat eine Druckstelle etwas wegmachen möchte. Hat zwar die ganze Zeit gehießen, am Implantat wird noch nichts gemacht weil es noch nicht seine letztendliche Größe erreicht hat usw. aber heute war man anderer Meinung. Der Oberarzt meinte auch, lieber einmal zu viel was wegmachen....

Danke euch allen für eure lieben Worte und eure Unterstützung.

LG Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Suche eine gute Klinik im Raum Paderborn oder Umgebung
 

Hallo zusammen,

erst einmal vorweg: Ich wünsche allen an Krebs erkrankten alles Gute und wünsche ihnen das sie dies fiese Krankheit besiegen und wieder normal und lange leben können!

Da es nicht mehr anders geht, habe ich mich heute hier registriert.
Bin also neu hier.
Ich bin auf dieses Forum durch Zufall gestoßen und habe vor ein paar Wochen schonmal etwas in dem ein oder anderen Beitrag reingelesen.
Aber bisher noch nicht´s passendes gefunden.

Hier aber ersteinmal etwas zu mir.
Ich bin 33 und bei meinem Vater ist letzten September ein Zugenkarzinom am Zugengrund diagnostiziert worden. Ich glauben T3. Der Tumor ist 3 cm dick un 6 cm lang. Bisher sind, zum Glück noch keine Metastasen gefunden worden.
In einer HNO-Klinik in Bad Lippstringe wurde dies festgestellt und danach sollte mein Vater einen Termin in einem Krankenhaus in Paderborn vereinbaren.
Danach folgten mehrere Untersuchungen CT, legen einer Magensonde und eines "Anschlusses" für die Chemo.

Das hatte sich dann sehr lange hinausgezögert, weil noch Zähne gezogen werden mußte und und und.
Nun hat er Bestrahlung und Chemo überstanden und hat bestimmt 20kg abgenommen, weil er immer noch nichts essen kann. Der Mund ist verschleimt und alles tut wohl noch sehr weh. Den Mund kann er auch nicht weit aufmachen. Er bekommt nur Sondennahrung.

Mein Vater ist, wie mir scheint noch depressiver geworden und schläft wohl fast den ganzen Tag, so wie es meine Mutter berichtet.

Bis auf Chemo und Bestrahlung wurde nichts gemacht. Jetzt soll er am 30.03 wieder zur Untersuchung ins Krankenhaus.
Meine Mutter meinte in dem Bericht stand irgendetwas mit palliativ, was aber im Widerspruch der Meinung des Chefarztes steht. Der geht von einer 100% Heilung aus. Von einem Bekannten habe ich aber erfahren, das dieser Arzt alles eh sehr locker sieht und wohl nicht wirklich realistisch...

Wenn ich am Wochenende die Eltern besuche und meinen Vater sehe dann komme ich mir so hilflos vor, da ich nichts machen kann. Man erkennt einfach keine Besserung. Mir geht das immer sehr nahe und es raubt mir die Kraft.

Nun wollte ich meine Eltern dazu bringen lieber eine Zweitmeinung einzuholen, denn ich glaube, daß mein Vater hier in Paderborn nicht so gut aufgehoben ist.

Weiß jemand von Euch, wo es eine gute Klinik (möglichst in der Umgebung von Paderborn) gibt, die sich mit Zungenkrebs auskennt?
Ich bin verunsichert da, soweit ich das lesen konnte alle an Zungenkrebs erkrankten operiert wurden und danach erst Chemo und Bestrahlung bekommen haben :(
Außerdem weiß ich nicht, wie ich meinen Vater aus diesem Tief rausholen kann. Er mußte von heute auf morgen das Rauchen und Trinken aufgeben, was ja auch noch eine zusätzliche Belastung ist...Außerdem war er vor der Diagnose schon leicht depressiv, soviel ich das beurteilen konnte...

Vielleicht kann mir ja jemand helfen.

Vielen Dank und allen weiterhin alles Gute und eine baldige Genesung :)

Bernd

AW: Suche eine gute Klinik im Raum Paderborn oder Umgebung
 

Hallo Bernd,
Das ohne Operation muss kein schlechtes Zeichen sein.

Es gibt auch die Methode der kombinierten Radio-Chemo-Therapie, die ohne Operation auskommt. Das funktioniert dann so, dass es einerseits mehrere Zyklen Chemo (meistens 5FU) über einen zentralen Venenkatheter gibt (z.B. 3 x 5 Tage) und zusätzlich vor den Bestrahlungen ein Platinderivat (Carboplatin, Cysplatin). Dieses erhöht die Empfindlichkeit des Tumors gegen die Stahlung, so dass man ohne Operaton auskommen kann.

Bei mir wurde es 1998/99 so gemacht (Zungengrundkarzinom T3, N2, M0) und es hat bis jetzt gut funktioniert.

Ob es bei deinem Vater auch so gemacht wurde weiß ich natürlich nicht, aber eigentlich würde man bei der Diagnose nicht schon von Anfang an 'palliativ' behandeln, sondern kurativ (heilend).

Du musst da die Ärzte löchern, was genau gemacht wurde. Es kann auch sein, dass es genau richtig war! Ich bin sehr froh, dass ich nicht erst operiert wurde und daher eigentlich alles wieder normal funktioniert.
Auch das teils obligatorische Zähneziehen halte ich für desöfteren überflüssig und habe es für mich persönlich abgelehnt, bis auf solche, die eh nicht zu retten waren (hatte damals eh schlechte Zähne !).
Rauchen und Trinken aufgeben ist ein MUSS. Ich glaube nicht, dass man eine solche Erkrankung überstehen kann, ohne was in seinem Leben zu ändern.
Wahrscheinlich war ich auch eher depressiv, ohne es zu merken, und habe einen kräftigen Arschtritt gebraucht. Zumindest sehe ich es heute so :D

Aber es gibt keine Patentrezepte und was dem Einen gut tut, muss nicht das Richtige für jemand anderes sein.

Noch zur Klinik: Ich wurde im Klinikum Kassel behandelt, damals HNO unter Prof. Schröder. Leider praktiziert Prof. Schröder nicht mehr, aber die ganzen Oberärzte etc., die damals dort waren, sind alle sehr kompetent und vertrauenswürdig.

Alles Gute, Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Einen guten Morgen an alle,
ich bin wieder da.
Habe mal einen kurzen Boxenstop im KH gemacht und mir
vier Hammerzehen am rechten Fuß begradigen lassen (Keil am Gelenk raussägen und mit Titanschrauben wieder fixieren). Ihr seht es gibt auch Baustellen am anderen Ende des Körpers. Jetzt sind erstmal sechs Wochen ruhe angesagt. Ich hoffe danach wieder vernünftig laufen zu können. Aber nach der ganzen anderen Sch.... ist so ein OP ein Scherz.

http://www.krebskompass.de/forum/ima...2/winke.gifEin besonders "Großes Hallo" an Dich Nadine:
Es ist schön, mal wieder gute Nachrichten zu hören. Ich freue mich ganz doll für Euch.

Hallo Bernd:
Wer sich hier anmeldet , macht es nicht aus Spaß, trotzdem Herzlich Willkommen. Rainer hat schon sehr ausführlich geantwortet. Als Klinik kann ich Dir das Knappschaftskrankenhaus in Bochum-Langendreer empfehlen oder die Klinik in Hannover. Sicher werden Dir noch andere genannt. Welche Klinik hat in Bad Lippspringe den Krebs festgestellt?

Allen mit den gleichen Gedanken, wie Atlan ein schönes und schmerzfreies Wochenende.

Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Einen schönen Sonntag Euch allen.
Genießt das schöne Wetter und vielleicht einmal einen Tag ohne sich Sorgen zu machen, um Energie zu tanken für das was kommen mag!


@Rainer53:
Danke für Deine Antwort.
Bei meinem Vater wurden auch 3x5 Tage Chemo im Abstand von 3-4 Wochen gemacht (wobei zweimal die Chemo verschoben werden mußte, weil das Blut nicht in Ordnung war) und ich glaube 34 Bestrahlungen. Ob es da ein Platinderivat dazugab weiß ich nicht. Muß heute mal mit meiner Mutter sprechen.

Hattest Du auch so viel Schleim im Mund das Du weder richtig sprechen noch schlucken noch schlafen konntest?
Wie lange hat es denn gedauert, bis Du eine Besserung wahrgenommen hast?

Werde mal mit meinen Eltern besprechen, wo sie am besten mal hinfahren um eine zweite Untersuchung machen zu lassen..

Weiterhin alles Gute, daß der Krebs nicht wieder kommt!

@boebi:
Danke :) Gute Besserung für die Zehen und den Rest!

Es war die Karl Hansen Klinik, die es festgestellt und weitere Schritte angeordnet hat.

@Atlan:
Danke. :)
Werde da mal schauen, ob die Krankenkasse sowas anbietet.
Auch Dir gute Besserung, falls Du noch nicht genesen bist!

@Nadine:
Auch Dir alles Gute und viel Kraft für alles!


Danke nocheinmal für die hilfreichen Antworten, auch im Namen meiner Eltern. Die haben kein Internet zu Hause und wollen mit diesem "Unfug" nix zu tun haben. Daher bleibt das dann an mir hängen ;)


Einen angenehmen und schönen Sonntag an alle!!

Bis dahin
Der Bernd

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Corvus,

ich wohne nur ca. 30km weg von Paderborn und ich wurde damals in 2008 im Klinikum Dortmund Mitte in der Beurhausstraße operiert. Die dort in der HNO arbeitenden Ärzte sind durchweg Fachärzte für spezielle HNO-Chirugie, dort wäre sicher auch Dein Vater sofern er denn operiert werden muss, in guten Händen.

Aber auch sonst ist das HNO-Team dort fachlich echt gut drauf und auch das Pflegepersonal ist sehr nett was ja bei stationärem Aufenthalt auch nicht unwichtig ist.

http://www.klinikumdo.de/medizin/kli...illkommen.html

LG, Chili

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an Alle,

seit ein paar Tagen nun lese ich in diesem Forum und heute denke ich kann ich hier doch schreiben. Ich dachte erst das gehört hier nicht hin, aber auf den vorderern Seiten liest man dann doch etwas, was so ähnlich klingt wie bei mir.

Ich komme auch aus dem Raum Paderborn und bin seit über zehn Jahren Stammgast in der MKG- Chirurgie in Münster. Von dort kann ich nichts negatives berichten. Es ist halt eine Uni-Klinik, aber seit nun mehr als zehn Jahren, bin ich nicht mehr -Die Leukoplakie- sondern ich habe dort schon meinen Namen und mit dem einen oder anderen hat sich im Laufe der Zeit auch das Du eingeschlichen. Sicher es gibt überall Menschen, die man nicht so gerne mag oder wo die Chemie nicht stimmt, aber mitlerweile kann ich damit ganz gut umgehen.

Nun aber zu dem warum ich es doch nicht sein lassen konnte hier zu schreiben, obwohl ich immer noch nicht ganz sicher bin das es richtig ist.

Im Herbst 2000 wurde bei mir ein großflächiger Leukoplakie Herd am linken Zungenrand entfernt. Soweit so gut, bis Sommer 2003 hatte ich "Ruhe" bis in der Schwangerschaft dann wieder neue Stellen kamen, die sofort nach Entbindung wieder entfernt wurden. Kurz um in insgesammt vier Schwangerschaften wurde jedesmal etwas gefunden......teilweise ein Bürstenabstrich gemacht, aber nachher wurde dann doch immer wieder eine PE genommen.

Bei der PE letzten Sommers dann kam die Diagnose Lichen Ruber der erosiven Form. Und dabei sagte man mir kurz vorher noch der Lichen würde nicht so schnell entarten wie die Leukoplakie.

Also bin ich alle drei Monate in Münster. Den Befund wollen sie bis jetzt nicht ganz Entfernen, da es keine Garantie gibt, das der Lichen nicht nochmal so schlimm wieder kommt. Also probierten wir es mit Vitamin A aus um auf Cortison umzusteigen, mit nur kurz anhaltendem Erfolg. Die Schmerzen in der Zunge sind oft ziemlich schlimm so dass ich feste Nahrung nur mit Schmerzen zu mir nehmen kann. Ich will nicht jammern, damit das keiner falsch versteht, bitte.

Übermorgen habe ich nun einen erneuten Kontrolltermin und ich habe leider gar kein gutes Gefühl. Anders gesagt ich habe eine Sch.....Angst. Klar lenken mich meine Kinder über Tag ab, aber abends und nachts ist es dann ganz schlimm, oder wenn sogar meinen Kindern auffällt das ich Schmerzen habe beim essen oder so.
Ich kann selber das Narbengewebe vom Knubbel nicht mehr unterscheiden und somit wurde ich im Dezember schon gefragt, ob denn schon mal ein CT gemacht wurde?! Nein, aber diesmal war es auch leider ein Vertretungsarzt.

Mein Bauch sagt mir aber eigentlich seit dem, warum machen die denn nicht dieses CT und dann weiß ich es......aber mein Kopf und mein Herz machen mich noch verrückt bis Mittwoch.

Beim durchlesen gerade habe ich gemerkt, das der Text schon ziemlcih lang ist...sorry, aber das schreiben tut echt gut.

Einen ganz lieben Gruß an alle und meinen vollen Respekt
sendet
Katrin:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bernd,

Also ehrlich gesagt kann ich mich garnicht mehr so genau daran erinnern, jedenfalls nicht an 'Schleim im Mund' oder so. Vielmehr war alles gerötet und vor allem sehr trocken und der Geschmack geht erstmal total weg.

Bei mir war es noch relativ gut, da ich die ganze Zeit essen konnte, wenn auch natürlich nur Brei und so.

Das mit der Mundtrockenheit dauert Jahre bis es wirklich besser wird, aber man gewöhnt sich irgendwie daran :rolleyes:
Bleibt einem ja auch nichts anderes übrig. Man muss halt zum Essen immer trinken, sonst kann man vieles garnicht schlucken. Irgendwann wird es aber besser :lach2:

Toll ist es, wenn der Geschmack so nach einigen Wochen wieder kommt. Ich hatte damals so einen Heißhunger auf Markklößchen, weiß garnicht wieso, vielleicht hat es mein Knochenmark nach der Behandlung einfach gebraucht :D

Ich hab' mir dann vom Biometzger Rinderknochen bestellt und die selber ausgekocht, das unglaublich fettige Mark schwimmt dann oben drauf. Das Zeug ist so fettig, dass es kaum von den Fingern geht. Dann mit Paniermehl, Petersilie, Muskat etc. leckere Klößchen geformt und eine Markklößchensuppe gekocht. Mmmmhh, lecker ! :smiley1:

Naja, heute wär mir das glaub ich zu fettig, aber damals war es sensationell, hatte ja auch 10 Kg (59 kg bei 1,80 !) abgenommen und brauchte dringend was auf die Rippen. :lach:

Viele Grüße und alles Gute, Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr lieben Mensche,

Hallo Katrin,

tut mir sehr leid zu hören. Wüsche Dir viel Glück und alles erdenklich Gute, daß Dir geholfen wird!
Ich kenne mich mit Krebs nicht so gut aus, hoffe aber, daß es für Deine Krankheit eine Heilung gibt. Und laß das CT doch mal machen. *Daumendrück*

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@Chilihead:

Danke für den Tip mit der Klinik in Dortmund. Hoffe Du bis vollständig geheilt worden und das der Krebs nicht wieder kommt!
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Ich war gestern bei den Eltern und mußte mit Schrecken feststellen, daß es meinem Vater noch schlechter geht.
Jetzt ist die Zunge wohl so stark angeschwollen, daß er fast überhaupt nicht mehr schlucken kann. Essen kann er wieder nichts mehr. Hat auch wieder zwei Kilo abgenommen.
Meine Mutter macht sich immer mehr Sorgen und wir wissen nicht mehr weiter.
Mein Vater muß erst am 30.03 zur Untersuchung ins Krankenhaus (wo die Bestrahlung und Chemo gemacht wurde) zum CT....
Meine Mutter wollte heute mal bei der HNO in Bad Lippspringe anrufen, was die meinen, ob das normal ist.

Meine Mutter hat mir viele Fragen aufgeschrieben, die ich hier mal aufschreiben sollte...

Außerdem hab ich mich bei der Einstufung des Tumors geirrt.
Es ist ein T4 N2 MX, so stand es im Bericht der HNO Klinik und er hat nur zwei mal Chemo bekommen. Von dem Platinderivat stand dort nichts..

Hier mal die Fragen meiner Mutter:

- Wie lange hat es gedauert, bis Ihr zur ersten Nachuntersuchung musstet? Bei meinem Vater wären das, nächste Woche, 10 Wochen.

- Wie viele Bestrahlungen habt Ihr bekommen? Ist wahrscheinlich auch unterschiedlich...

- Habt Ihr etwas gegen die Schmerzen bekommen?
Mein Vater bekommt nichts. Im Krankenhaus hatte er zwar etwas bekommen, was aber nicht viel gebracht haben soll. Jetzt sind die so stark, daß er nicht einmal mehr richtig im Bett liegen kann. Manchmal legt er sich nur noch auf den Boden.

Ist nur noch ein "Häufchen Elend". :cry:

Ich hatte auch angesprochen, eine andere Klinik aufzusuchen, aber meine Mutter meint sie wolle erst die Nachuntersuchung abwarten und mit dem Chefarzt Klartext reden. Sicher bekommt man auf die Schnelle auch kein Termin in einer anderen Klinik, denken ich. Außerdem ist sie sich auch nicht sicher, welche nun.

Ich weiß momentan auch nicht weiter und stehe kurz davor Antidepressiva zu nehmen, sonst übersteh ich das wohl auch nicht :( :mad:

Tut mir leid für den langen Text, mußte aber grad mal meine Seele und mein Herz ausschütten :embarasse

Schon einmal vielen Dank für die Hilfe und Unterstützung!

Einen angenehmen Abend Euch allen und wie immer weiterhin eine gute Besserung und mein Mitgefühl!

Liebe Grüße
Bernd

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Rainer53:

Bei meinem Vater ist alles verschleimt. Weiß nicht, ob das auch vom Rauchentzug kommt? Hat schließlich über 35 Jahre geraucht...:eek:
Bei ihm ist jetzt auch noch Husten dazugekommen.
Wie lange hast Du denn Bestrahlung bekommen? Und wann war der erste Kontrolltermin?
Hat sich nach der Bestrahlung und Chemo denn Dein Zustand mehr und mehr verschlechtert?
Fragen über Fragen :o

Ist der Krebs denn nochmal wiedergekommen oder bist Du ihn jetzt los?
Hoffe doch stark an letzteres! :)

Wenn mein Vater wenigstens etwas besser essen könnte, wäre es vielleicht nicht mehr so schlimm, daber so sehnt er sich sehr danach wieder halbwegs vernünftig essen zu könne, jedenfalls sehen ich ihn manchmal sehnsüchtig auf unsere Teller schauen.. Da hab ich oft ein schlechtes Gewissen. :(

Kann ihm aber leider nicht helfen, da muß er wohl so durch. Geht ja nicht anders...

Danke und einen schönen Abend
Bernd

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bernd (Corvus),

zunächst mal keine Panik, auch wenn zumindest im Augenblick soooo viele Fragezeichen im Raume stehen. Ich als Betroffener weiß ein Lied davon zu singen, was für eine physisch und psychische Achterbahnfahrt das über Jahre sein kann :(

Ich drück euch die Daumen; das bekommt ihr hin! ;)

LG Chilihead (Detlef)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bernd,

Das ganze Verschleimte kommt sicher von Chemo und Bestrahlung, was schließlich eine große Belastung ist. Es wird aber besser!

Wie lang bei mir die Bestrahlung gedauert hat kann ich garnicht genau sagen, da ich meine Unterlagen nicht hier habe. Es waren aber so 6-8 Wochen.

Mein Zustand hat sich in der Zeit natürlich irgendwie verschlechtert, also ich habe Gewicht abgenommen, konnte nichts mehr schmecken etc. und die Blutwerte gehen auch ziemlich runter. Es war aber so, dass alles im Rahmen blieb, also die Chemos (3 x 5 Tage) wie geplant durchgezogen werden konnten.

Sagen wir mal, es ging mir natürlich ziemlich bescheiden, aber relativ doch ganz gut, denn ich konnte die ganze Zeit rumlaufen, auch etwas essen etc. und ansonsten ging es noch irgendwie.
Naja, hatte nochmal einen Lymphknoten befallen 7 Monate später (Oktober 99). Der wurde dann weiträunmig entfernt (Neck-Dissection) und dann nochmal Chemo plus Hyperthermie (auf eigenen Wunsch !) und ca. 2,5 Jahre später habe ich mich dann selbst für geheilt erklärt. Bis jetzt kam ich damit durch :D

Aus deinem vorherigen Posting entnehme ich, dass dein Vater T4, N2, Mx klassifiziert wurde und die Behandlung mit Platin-Derivaten nicht vermerkt ist.

Als T4 wird normalerweise klassifiziert, wenn angrenzende Strukturen mitbetroffen sind. So ganz klar ist das aber nicht, denn ich war auch in verschiedenen Kliniken und wurde dort auch mal als T4 klassifiziert, weil der Kehlkopf auch schon angeknabbert war.

Wie dem auch sei: Frage die behandelnden Ärzte explizit nach der Gabe von Platin-Derivaten zur Bestrahlung und ob sie kurativ oder palliativ behandeln!!
Was planen sie weiter?
Erkundige dich dann bei einer anderen Klinik (möglichst Uni-Klinik oder z.B. Klinikum Kassel, HNO-Abteilung) und löchere die auch mit deinen Fragen zu den bisherigen befunde und der Vorgehensweise der Klinik in Paderborn!! Geht wahrscheinlich auch per Telefon oder Email.

Viel Glück und alles Gute, Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten Morgen Katrin,
wie Du an der Uhrzeit sehen kannst, ist der Schlaf total überbewertet. Diese Sch... Angst hat wohl jeder.
Ich habe zum "Lichen Ruber" nicht viel Ahnung, meine jedoch mal gelesen zu haben (!halbwissen!), dass der durch Metallallergien (z.B. Amalgan) und Medikamente ausgelöst werden kann.
Bestehe auf ein CT und wenn die "kontrollbedürftige Stelle" (schlimmes Wort) unter der Narbe liegt auf ein PET.
Ist es schon gesichert, dass der Licher entartet ist?

Dir und allen anderen eine ruhige, schmerzfreie Restnacht und einen sonnigen Tag, der uns Ablenkung bringen soll.
Boebi

Katrin: Ich habe gerade Dein Alter gesehen. Du hast den Sch.... dann ja schon seit Du 20 bist.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

wir haben gute Nachrichten aus dem KH bekommen. Bei der CT wurde nichts auffälliges festgestellt. Die verdächtige Stelle vorne am Implantat wird zwar weiter beobachtet, 2 Oberärzte sind sich aber mittlerweile ziemlich sicher dass es sich hierbei um den Venenanschluss vom Implantat handelt der da vorne vernäht ist.
Die "Fistel" die vor 2 Wochen entfernt wurde, sieht momentan so aus als ob da nochmal was nachwächst, das wird man nun aber auch mal 4 Wochen im Auge behalten, ggf. wird die nochmal weggemacht, mal sehen.
Aber insgesamt finde ich diese Nachrichten doch recht positiv.

Nun warten wir mal ab, bis wir ne Nachricht von der Rentenversicherung bekommen, wann Jürgen zur Reha kann. Außerdem werden wir am Donnerstag nen Rentenantrag ausfüllen.

Ich wünsche euch allen eine schmerzfreie und sonnige Restwoche. Wir machen uns ans Kisten packen, den nächsten Dienstag wird erstmal umgezogen.

Ganz liebe Grüße,
Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Nadine,
bitte nur noch gute Nachrichten. Ich freue mich für Euch.
Eine Gute Nacht allen.
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an Alle,
hallo boebi,

ja du hast richtig gelesen und gerechnet, ich habe das seit meinem 20 Lebensjahr und ich denke das ich meinem Zahnarzt von damals zu verdanken habe, das es nicht da schon entartet ist. Der damalige Leukoplakiebefund war so großflächig, das ich an einen Pilz gedacht habe aber im Leben nicht an eine Vorstufe von Krebs.....

Seitdem ist sie mein Begleiter oft schaffe ich es auch mich nicht von ihr einholen zu lassen, aber an solchen Tagen von meinem letzten Bericht schafft sie es dann doch. Leider.

Meine Gedanken und Gefühle waren gestern eine Achterbahn...
Es war mal wieder eine Vertretungsärztin da und die fand das Ganze dann gar nicht mehr sooo schlimm, klar es blutet wenn man mit dem Untersuchungsspiegel dran kommt und ja es ist knubbelig, aber ich solle mir keine allzu großen Gedanken machen. Da man erst im August letzten Jahres eine PE gemacht hat, verzichtete man darauf. Engmaschige Kontrollen durch meinen Zahnarzt unddie dreimaonatskontrolle dort reichen aus.

Natürlich bin ich erleichtert dort weg gefahren...

Ich wünsche allen Anderen viel Kraft

Katrin:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

Danke Chilihead für die beruhigenden Worte :)
Danke Rainer53 für die Informationen!

Hatte am Mittwoch mit meiner Mutter telefoniert und erfahren, daß mein Vater am Dienstag kaum mehr Luft bekommen hat und sie mit ihm zum Hausarzt ist. Der hat ihn sofort zur HNO-Klinik überwiesen/geschickt. Er hat Kortison bekommen und die wollten ihn gleich dabehalten, was er nicht wollte. *tztztz*
Naja, angeblich geht es ihm etwas besser. Na mal schauen, wies am Sonntag aussieht.

Nächste Woche ist erstmal das CT und am 13.04 muß er dann nochmal zur HNO nach Bad Lippspringe zur weiteren Besprechung. Dann sehen wir weiter.


Ich wünsche allen ein angenehmes Wochenende und weiterhin eine gute Besserung und viiiiiiiiel Durchhaltevermögen!!

VLG
Bernd

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

bräuchte mal die Hilfe der Wyk Sonneck Klinik Erfahrenen und allen denen, die Einspruch gegen eine Klinik für die Reha gemacht haben:

Schreibt man den Einspruch selber oder gibts dafür ein Formular?
Am besten sicher mit nem Arzt Brief oder?
Wie habt ihr das begründet dass ihr nicht in die von der Rentenversicherung festgelegte Klinik wollt sondern nach Sonneck?

Danke euch schonmal vielmals für eure Antworten!!!

Wünsch euch allen noch ein schönes und schmerzfreies WE,
Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Nadine,
ich schick Dir einen Brief an die RV. Vielleicht kannst Du den Grundstock verwenden. Da die RV die Belegung nach der Reihe der freien Plätze macht, ist die Anerkennung des Widerspruchs sehr groß. Allerdings musste ich selber feststellen, das Sonneneck sehr von sich eingenommen ist.
Vielleicht hilft Dir das weiter.
Gruß
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Boebi,

1000 Dank für den Brief, das finde ich sowas von toll von Dir, ganz vielen lieben Dank.
Werde den Brief nächstes WE schreiben und schicken, weil wir jetzt am Dienstag erstmal umziehen und schon in Kisten leben ;)
Aber ich hab ja 3 Wochen Einspruchsfrist und der Brief von der RV ist gestern erst gekommen.
ich werde mich melden sobald ich wieder was von der RV gehört habe.

Nochmal ganz vielen lieben Dank!!!!

LG Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Boebi, mich würde interessieren wie du zu der Meinung gekommen bist. Warst du auch schon da? Ich habe ganz andere Erfahrungen gemacht, telefonisch wie auch vor Ort, immer sehr hilfsbereit und nett. Ich wüßte aber gern welche negativen Erfahrungen du gemacht hast.

Lieben Gruß
Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Wangi,
ich war nicht in der Sonneneck.
Mein Arzt hatte eine Empfehlung wegen der Stimmband OP und den Luftproblemen nach dem Tracheo für Sonneneck geschrieben. Die RV hatte aber eine Reha genehmigt, die sofort frei war.
Ich hatte dann im Sonneneck angerufen und wollte wissen, ob in den nächsten 2 Monaten eine Möglichkeit zur Reha bestehen würde. Die haben mich dermaßen abgefertigt:

„Sie sollten erstmal eine Genehmigung für eine Reha bei uns haben, dann werden wir ihnen schon sagen wann sie kommen dürfen. Auskünfte geben wir so nicht.“ (Aktennotiz vom 07.08.09)
Auch weites Nachfragen hat nichts genützt. Die Dame hatte wohl einen sehr schlechten Tag und ich kam gerade richtig.

Ich bin nicht der Typ, der sich normalerweise so fertigmachen lässt, aber nachdem die Nieren durch die Medikamente fast platt waren und ich gerade ein paar Wochen Dialyse hinter mich hatte, und ich einer Dauerdialyse gerade noch entgangen bin, war mein Nervenkostüm nicht besonders dick. Ich war nur fertig.
Das sind meine Erfahrungen mit Sonneneck.

Dir und allen eine schöne Woche mit viel Sonnenschein zum Genießen.
Boebi

Hallo Nadine:
Ich wünsche Euch einen stressfreien Umzug.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Boebi,
erstmal schönen Dank für die Sonnenschein-Wünsche, sind zum Teil erfüllt worden :).
Wegen dem Sonneneck: ich dachte mir schon so etwas, eine Dame an der Rezeption ist etwas schnell in Stress zu bringen und reservieren tun die nicht bevor man einen positiven Bescheid von der KK hat, auch bei Privaten nicht.
Sehr schade dass du damit einen schlechten Eindruck bekommen hast.
Und dass du dich in deiner Situation nicht gewehrt hast kann ich total verstehen, ich war nach meiner Behandlung auch total platt und hätte mir viel gefallen lassen.

Ich wünsche dir alles Gute

Liebe Grüße
Wangi