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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo freunde,
stimmt. ich war lange nicht mehr da- vielen dank für deinen gruß, ute. ich habe jetzt 3 jahre um und bei meiner letzten kontrolle hat mein hno gesagt, er hält mich für geheilt. leute ich kann euch sagen, das ging runter wie öl. gruß euer atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
lieber Atlan
mensch das freut mich. Ich hoffe immer, bei jedem einzelnen das der Krebs besiegt wird. Möge das Glück dir treu bleiben. aber ansonsten muss ich doch mal mit dir schimpfen. Wie kannst du uns nur so lange alleine lassen. Aber im Ernst, du wurdest hier vermisst. Deine ruhige sachliche Art anderen zu helfen war für viele ein Punkt an den sie sich halten konnten. Ich hoffe, du schaust öfter mal rein. Dein Rat ist sehr gefragt und wichtig. ein ganz liebes Bussi ( deine Frau schaut grad nicht) deine silverlady |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Atlan,
auch ich freue mich, daß Du Dich gemeldet hast. Ich habe schon Silverlady gefragt, was mit Dir los ist. Als ich angefangen haben im Forum zu lesen, warst Du es, der trotz eigenen Problemen, immer ein offenes Ohr für andere hattest. Ich fand das ganz super. Mein Mann hat leider auch diese Mistkrankheit und es sieht garnicht gut aus. Ich kann verstehen, daß die tägliche Arbeit Dir nicht mehr viel Zeit läßt um ständig im Forum zu sein. Wir freuen uns aber sehr, wenn Du ab und zu vorbei schaust. Herzlichen Gruß Britta11 |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo silverlady, britta und alle anderen freunde,
vielen dank für euere wünsche und nochmals gebe ich euch recht, ich habe mich ziemlich rar gemacht. ich will versuchen, wenigstens einmal mal am tag ins forum zu kommen und wieder mit zu lesen. @ silverlady: ein ganz liebes bussie zurück euer atlan (derderzurzeitimregenversinkt) |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
lieber Atlan
ich danke dir. Hauptsache deine Frau hat nicht gekuckt. ich freue mich wenn ich von dir, von Reinhild und auch von den anderen lese. Es kann doch nicht immer nur der Krebs gewinnen. Liebe Britta, liebe Birgitt an euch denke ich jetzt ganz besonders. Es ist unendlich schwer daneben zu stehen und nicht helfen können. Ihr seid so stark das ich sicher bin ihre lieben Männer merken das. silverlady |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo silverlady, birtta,
also ich versuche hier den mitbetroffenen wieder mir rat zur seite zu stehen. falls ich mich mal nicht sehen lasse, finde es es o.k. wenn ihr mich erinnert. das tut gut, auch mal wieder hier an die wurzeln erinnert zu werden. ich hoffe ich kann vielen noch unterstützung geben und mit meinem beispiel mut und hoffnung machen. wie gesagt meine op ist drei jahre her und mein hno-arzt hat gesagt, ich hält mich für geheilt. das heißt auf der anderen seite natürlich nicht, das alles so ist wie früher. das leben ist natürlich anders als vorher, aber jetzt schon wieder ein weniger sicherer. gesund leben und auf alle gifte verzichten, bewegen an frischer luft usw. das muss man dann auch schon weitermachen. @ silverlady, danke noch einmal für deine mail. wenn ich mal wieder absensend sein sollte, eriinnert mich einfach per mail atlan.gonozal@freenet.deeuer lieb grüssender atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Lieber Atlan,
ich freue mich sehr, daß wir Dich wieder haben. Natürlich verstehen alle, daß Du einen Beruf und eine Familie hast und nicht immer Zeit. Aber wir freuen uns schon, wenn Du uns ab und zu besuchst. Ich freue mich sehr, daß Du die Diagnose: geheilt bekommen hast. Es ist ein großes Glück. Ich habe eine Frage an Dich, mein Mann ist mehrmals an der Zunge operiert worden. Angeblich gibt die Zunge zur Zeit Ruhe, aber die Lymphen auf der rechten Seite von Ohr bis zum Brustbein sind befallen. Hinter dem Ohr ist nun ein etwa 2,5 cm (Durchmesser) großes Loch. Die Schwestern stopfen einmal Calcium-Alginat-Tamponadenstreifen rein, daß andere mal eine Silberfolie. Ich habe immer das Gefühl sie wissen nicht so richtig, was sie tun sollen. Hast Du eine Idee? Bestrahlung und Chemo hat mein Mann alles hinter sich. Durch die letzte Chemo hat er taube Fingespitzen und Zehen/Fußsohlen. Bestrahlung und Chemo geht nicht mehr. Jetzt versuchen sie noch Erbitux. Es ist schon schlimm, wenn garnichts zum wirklichen Erfolg führt. Deshalb freue ich mich, daß Du es geschafft hast. Alles Liebe Britta |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Liebe Silverlady
ich hoffe, es geht Dir gut. Auch Dir vielen Dank, daß Du uns im Forum treu bleibst und mir und den anderen zu Seite stehst, danke. Alles Liebe Britta |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
liebe britta,
auch dir noch einmal danke für deine wünsche. dein mann ist wirklich arm dran, wenn ich das so lese. ich bin nicht so der experte für wundheilung. wenn ich dich richtig verstehe, hat dein mann eine wunde oder zumindest eine offene stelle hinter seinem ohr? es gibt heutzutage so viele möglichkeiten in der wundbehandlung, das es mittlerweile extra ausgebildete experten auf diesem gebiet (sog. wundmanager) gibt. ich will versuchen dir einen guten link dazu herauszusuchen und melde mich wieder. in der regel ist die betreuung der kliniken mit wundexperten gut (wenn sich die kliniken darum kümmern) die firmen wollen ihre produkte ja auch verkaufen, und bei bedarf kommen die pharmareferenten auch vor ort und beraten und begutachten selbst. marktführer ist z.B. coloplast oder lohmann-rauscher. liebe grüße atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
nochmal ich,
britta, nach dem was ich im schnelldurchlauf gelesen habe wird dein mann richtig und professionell behandelt, was die wunde anbelangt.. ich habe noch eine beschreibung zu den alginaten gefunden, aber ich kann dir leider keine nachricht über den krebs.kompass schicken. irgendwie geht die anmeldung nicht. liebe grüße altan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo an alle
Heute hatten wir unser 4. Erbitux. Und das wird unser letztes gewesen sein. Meinem Mann ist das zuviel Stress und es ist keinerlei Wirkung zu merken. Der Arzt sagte, man sollte nächste Woche noch ein CT machen. Aber für was? Das Bluten hört nicht auf, im Gegenteil. Falls irgendjemand etwas weiss, wie man die Blutung etwas stillen kann, bin für jeden Tipp dankbar. Probiere es jetzt mal mit Phosphor Kügelchen. Bin ziemlich im Stress und nervös zur Zeit. Alles Liebe Euch allen Bina |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo ihr Lieben
gestern war ich einfach zu kaputt um mich zu melden aber heute geht es schon wieder. liebe Britta durch die Bestrahlung ist die Haut so sehr geschädigt das die Wundheilung extrem lange dauert. Der Link von Atlan ist gut, darin ist die Wundbehandlung die ich dir mal gemailt habe. liebe Bina ich kann deinen Mann verstehen. Es ist Stress. Aber ich würde auf keinen Fall auf das MRT verzichten. Meine Meinung hatte ich dir ja schon am Telefon gesagt. Nur weil offensichtlich nichts zu sehen ist, die Wirkung kann doch auch von innen her kommen. Wenn du reden willst weißt du ja wo ein Ohr und ein Herz für dich ist. Mit dem Phosphorkügelchen habe ich bei meinem Männe damals auch häufiger Erfolg gehabt. Es ist ein Mittel welches die Zahnärzte bei blutenden Wunden im Mund anwenden. Es ist auf jeden Fall einen Versuch wert. Atlan, bleib uns treu auch damit neu hinzugekommene nicht gleich den Mut verlieren wenn sie die Geschichten von den zu Zeit beschissenen Zuständen lesen. Es gibt ja viele die gegen diese Krankheit mit Erfolg angekämpft haben. liebe Grüße an alle anderen silverlady |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Im Dez 2006 wurden bei mir am linken Zungenrand ein Tumor (T2, 30% der Zunge) sowie ca. 60% der linken und rechten Lymphen, die vom Kinn zu den Schultern verlaufen, entfernt. Das Labor ergab, dass einer von 29 Lymphknoten positiv war. Deshalb wurden weitere Lymphen im linken Schulterbereich entfernt. Alles negativ.
Ich bekomme seit 10 Tagen Strahlentherapie, die noch bis Mitte April dauern wird. Meine Fragen sind: Meine Zunge ist noch am Mundboden fixiert (angeblich angewachsen). Die Zungenlösung erfolgt erst im Sommer. Hattet ihr auch eine angewachsene Zunge? Wann wurde sie gelöst? Ich bin deshalb beim Sprechen behindert. Wie klappt bei euch das Sprechen? Wie lange dauerte es bis ihr wieder annähernd so wie vor der OP sprechen konntet? Wie hat euch die Logopädie geholfen? Hattet ihr Logopädie, so lange die Zunge noch fixiert war? Unter dem Kinn bin ich stark geschwollen. Die Schwellung geht nicht zurück und wird derzeit mit einem Bart kaschiert (auch Männer sind eitel). Wie lange dauerte es bei euch, bis alles abgeschwollen war? Die Ärzte drücken sich sehr vage aus. Das geht von "keine Prognose" bis "in 6 Monaten sieht das besser aus". Schlucken und essen geht gut, na ja z.Zt., also während der Strahlentherapie, leide ich unter Mundtrockenheit und Appetitlosigkeit, somit esse ich wenig und muss mich oft dazu zwingen. Ich freu mich schon auf eure Antworten Herbert |
AW: Oropharynx-Plattenepithel-Karzinom
Hallo hier ist nochmal Gitte
Möchte nur berichten, was es Neues gibt. Mein Mann hat nun 34 Bestrahlungen hinter sich und es geht ihm noch nicht so schlecht, wie ich befürchte habe, als ich die ganzen Berichte über Oropharynx Karzinome las. Er hat Schluckbeschwerden und das Brennen im Hals läßt sich auch noch ertragen. Er meint im Hals ist Schmiergelpapier und zäher Schleim, der sich nicht gut abhusten läßt. Schlimmer ist, daß die Zunge noch nicht so beweglich ist und er das Essen nicht gut nach hinten bringt. Das Kauen macht wegen der gezogenen Zähne auch Schwierigkeiten. Weiß jemand, wie lange es dauert, bis man in einen bestrahlten Kiefer wieder Ersatzzähne ( Implantate wird sicher nicht möglich sein ) machen kann ? Die Haut schält sich jetzt, ist darunter aber noch heil. Er hat noch 3 Bestrahlungen und danach hoffen wir , daß es nur noch aufwärts geht. Viele Grüße Gitte |
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