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-   -   Jetzt Metas - was mach ich nur??? (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=19329)

Vanilla 28.09.2009 16:01

AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???
 
Liebe Squirrel, liebe Milly, liebe Sissy, liebe Heike und all die anderen hier im Thread,

lange haben wir nichts mehr von euch gehört.
Ich hoffe, es geht euch gut, ob nun momentan mit oder ohne Therapie. Schick euch ein paar Sonnenstrahlen aus dem herbstlichen Thüringen! :cool2:

Liebe Bianca,

wo auch immer du gerade sein magst, wir haben dich nicht vergessen. Ich denke oft an dich, du liebes, tapferes Mädel.

Liebe Grüße

Claudia

Squirrel 29.09.2009 11:13

AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???
 
Hallo meine Lieben,

ich wollte mich kurz mal melden, damit ihr wenigstens um mich keine Sorgen machen müsst. Auch ich habe jetzt länger nichts mehr von Bianca gehört... Ich wünschte mir sehr, dass sie bald wieder hier schreibt und uns berichtet, wie es ihr geht...

Liebe Bianca, ich hoffe wirklich, dass es dir gut geht. Aber auch wenn es dir schlecht gehen sollte, hören wir dir gerne zu. Das Forum ist ja nicht nur dazu da, damit wir nur Gutes hören. Dieser Thread ist für unsere Trauer und Freude, für unsere Tränen, für unser Lächeln... Wenn du zu vielleicht zu müde bist zum Schreiben, oder einfach dir nicht danach ist, ist es auch ok... Aber wie gesagt... ein Pieps würde reichen...

Was mich betrifft, wollte ich eigentlich Mitte September für eine Woche ans Meer fahren, aber dafür habe ich einen All-inclusive-Urlaub im Krankenhaus bekommen. Wir denken, dass es schlicht und einfach ein grippaler Infekt war, aber dadurch dass meine Entzündungswerte so hoch waren (crp 250, normalwerte bis 5) und ich dauernd Fieber hatte durfte ich nicht aus dem Krankenhaus, weil die Ärzte die Befürchtung gehabt haben, dass ich vielleicht eine Sepsis habe (auf Grund meines Port-a-Caths). Gott sei Dank ist nichts schlimmes dabei rausgekommen. Nur, dass ich in meiner operierten Lunge Sekretansammlungen im Narbenbereich und Wandverdickungen habe, i. S. einer Bronchitis. Also die Nachricht, dass es "nur" eine Bronchitis ist, hat mich wirklich sehr beruhigt :-)

Nun hat meine Onkologin mir gestern vorgeschlagen, dass ich den Tumor in der linken Lunge nun doch operativ entfernen lassen soll, sofern dies möglich ist. Sie möchte keine Chemo beginnen. Ich habe einen neuerlichen Termin beim Thoraxchirurgen am 15. Oktober. Hoffentlich ist er bereit zu operieren...
Denn... falls die OP klappt, werde ich 3 Jahre nach Metastasendiagnose das erste Mal (so Gott will) tumorfrei sein... und ich glaube ja an Wunder... vielleicht hält diese NED Situation ja vielleicht für ein Weilchen... Drückt mir die Daumen.


Liebe Sissy, ich freue mich sehr, auch von dir wieder was zu hören. Auch wenn die Dauerchemo dich ausschlaucht, wünsche ich dir trotzdem ganz viele schöne und energievolle Tage.

Liebe Ute, ich hoffe, dass du einen tollen Urlaub gehabt hast. Weißt du schon, wie es bei dir weitergehen wird? Hoffentlich entwickelt sich alles nur zu deinem Besten.

Liebe ado, wie geht es dir eigentlich? welche Therapie machst du gerade?

Meine Lieben... ich wünsche euch allen einen schönen und friedvollen Herbst...

Ganz liebe Grüße

Milly 29.09.2009 20:28

AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???
 
Hallo ihr Lieben

ich will mich auch kurz bei euch melden und euch sagen das es mir sehr gut geht. Ich hatte ja im Juni die letzte Xeloda Chemo und seit dem geht es mir jeden Tag besser.
Zuerst die tolle Reha und dann noch 10 Tage in der Sonne von Mallorca. Ich kam braun gebrand und gut erholt nach Hause. Am vorletzten Wochenende war ich dann noch mit meinem Mann in Leipzig. Jetzt ist es aber gut und wir müssen auch mal was arbeiten.
Der Onkologe hat vor drei Wochen zu mir gesagt das wir noch länger Chemopause machen können, das hat mich sehr glücklich gemacht. Ich hoffe das es am nächsten Montag auch so bleibt.
Ich bekomme zur Zeit nur Herceptin und hoffe das es auch eine ganze Zeit so bleibt.

Ich wünsche euch allen das ihr erträgliche Therapien habt.

Liebe Grüße Ute

ado 01.10.2009 18:03

AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???
 
hallo meine lieben, danke liebe squirrel, dass du an mich gedacht hast, mache seit april letzten jahres avastin+xeloda-therapie 3wochenrhythmus - nebenwirkung hfs (ist auszuhalten) den bluthochdruck durch avastin habe ich durch olmetec gut im griff. meine blutwerte sind so weit ganz gut, aber seit einigen monaten steigt mein cea-wert kontinuierlich, das macht mir sorgen der ca 15-3 fährt achterbahn - 23 - 35 - 20 - 45 - 23 (überprüfung alle 3 wochen). vermutlich sind es meine knochen!!!!!!!!!!!!!! die metas dort hielten seit april letzten jahres still..... nun beginnen sie wohl wieder die osteoklasten und osteoplasten zu stimulieren.
hat jemand erfahrung mit denosumab? soll zometa überlegen sein - es laufen zur zeit studien - wo sind diese antikörper zugelassen? sie werden durch eine spritze unter die haut verabreicht.
liebe ute, ich freue mich für dich dass es dir so gut geht - mein befinden ist auch hervorragend - ab und zu zwickt`s und zwackt`s, schmerzen habe ich keine, hoffe dies auch für dich liebe sissy. liebe heike, wie stehts mit deinen lebermetas? stehst du die therapie gut durch? wünsche allen guten erfolg mit den therapien. liebe grüsse auch an dich liebe anke und an alle anderen
ado

Heike1 01.10.2009 20:14

AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???
 
Liebe Ado,
meinst du mich?
Fühle mich jedenfalls angesprochen. Meine Lebermetas sind unverändert aber die Therapie mit Avastin-Mono die ich seit Wochen bekommen, bekommt mir richtig gut. Morgen ist wieder Sono......schaun wa mal.
LG Heike1:winke:

ado 01.10.2009 22:51

AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???
 
hallo liebe heike, ich wünsche dir, dass diese biester sich mal geschlagen geben -allen eine geruhsame nacht ado

ado 11.10.2009 17:01

AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???
 
hallo liebe heike, was sagt das sono aus?
hallo meine lieben, ich hoffe es geht euch allen soweit gut. sissy, von dir habe ich schon lange nichts mehr gelesen. wo steckst du, wie sieht es mit deiner therapie aus - hast du schon mal von denosumab etwas gelesen? werde versuchen diese spritze zu bekommen - sollte mitte des jahres die zulassung bei knochenmetas bekommen - bei prostatakrebs ist die zulassung durch.
an alle viel kraft und herzliche grüsse ado

Heike1 11.10.2009 20:41

AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???
 
Hallo liebe Ado,
lieb das du nachfragst. Hatte in meinem Thread geschrieben. Die Sono war soweit ok. Am Freitag waren jedoch die TM von 29 jetzt auf 33,9 hoch? Dein TM CA 15-3 fährt ja auch Achterbahn. Aber die Onko meint noch weiterhin Avastin, weil sie sieht aufgrund der Sono keinen Grund einzugreifen (chemo).
Was neu ist, das ich jezt 3 Wochen (1 x die Woche) und dann 1 x im Monat eine Spritze FASLODEX bekomme. Das ist ein Östrogen-Blocker bei fortgeschrittenem oder metastasierten BK.
Hat leider noch keiner geantwortet ob er auch FASLODEX bekommt.
Hoffe Dir gehts auch soweit gut.
Hast du schon von diesen MBT Schuhen gehört? Berichte wie die meinem HFS bekommen.
LG Heike1:winke:

ado 12.10.2009 22:16

AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???
 
hallo liebe heike, faslodex habe ich auch schon erhalten, eine ganz eigenartige spritze! hatte keinerlei nebenwirkungen. hat bei mir aber nichts bewirkt - durch eine leberbiopsie wurde festgestellt, dass eine wandlung den tumorwerten stattfand von hohen östrogen- und progesteronrezeptoren zu tripple negativ.
nächste woche habe ich einige termine - mein prof. hat aufgehört werde mir nun einen neuen onkologen suchen.
eine gute nacht und liebe grüsse allen ado

Heike1 13.10.2009 10:13

AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???
 
Guten Morgen Ado,
du bist die erste die diese Spritze kennt. Danke für die Antwort.
Bei mir fingen die Hitzewallungen schon am nächsten Tag, nachts, an. War das eine schöne Zeit OHNE! Das positive, brauch die Heizung nicht so hoch fahren lassen; sonst war mir immer kalt.
Ups, verstehe gar nichts? Hohen Östrogenrezeptoren, ist klar, zu tripple negativ. Muss mich erstmal schlau machen, was das heißt:(
Die Leberbiopsie im Januar hatte ja nichts ergeben, weil leider nichts getroffen wurde; sind noch zu klein die Metas. Somit wurde "spekuliert", dass es mit dem BK zusammenhängt. So wie es dann aussah, hatte die Onkologin ja recht.
Das ist ja blöd, dass du dir jetzt einen neuen Onkologen suchen musst. Aber vielleicht findest du auch einen ganz tollen, das wünsche ich Dir.
Einen schönen Tag noch und
LG Heike1:winke:

ado 13.10.2009 21:51

AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???
 
hallo liebe heike, danke für die guten wünsche - habe nächste woche einen termin bei prof. diel in mannheim - knochenmetastasenspezialist für brustkrebs. ich hoffe er kann mir helfen.
bis jetzt geht es mir ganz gut - ohne knochenschmerzen! die hatte ich auch nicht sehr stark als mein 1. brustwirbel fast hinüber war.
hast du versucht durch täglich kalte bäder deiner füsse das hfs-syndrom in den griff zu bekommen? bei trockenproblemen hilft mir softmelkfett.
allen eine gute nacht ado

Heike1 13.10.2009 22:02

AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???
 
Hallo Ado,
hast du auch gerade Oberschwester Ingrind gesehen? Man lernt ja immer mehr dazu.
Ein Glück, das due keine Knochenschmerzen hast. Dann drücke ich Dir ganz doll die Daumen, das der Besuch beim Prof. deine Erwartungen erfüllt.
Die Haut meines HFS sieht gut aus. Kalte Fußbäder haben noch nichts gebracht. Verspreche mir viel von den Schuhen, die hoffentlich in den nächsten Tagen kommen und morgen Termin beim Orthopäden, da werden dann die speziellen Einlagen per Computer angefertigt. Mal sehen was der sagt.
Schlaft gut
LG Heike1:winke:

ado 16.10.2009 14:01

AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???
 
hallo meine lieben,
hallo liebe heike - vor unserem grundstück verläuft ein bach mit klarem kaltem wasser. im sommer war dies ganz günstig - bei mir wirkte das fuss- und handbad darin sehr gut wohl auch die massage durch den feinkiesligen grund.
vielleicht liest du mal maurice messegue - er hat in frankreich mit naturheilkunde sehr viele blessuren geheilt.
das kribbeln werden wir wohl nicht los - die rötung evtl. auch nicht. aber ich glaube, dass wir die chance haben, die nebenwirkungen auf ein erträgliches mass zu reduzieren.
viele herzliche grüsse allen ado
p.s. heike60 - greift deine lebertherapie endlich
liebe sissy, vielleicht tröstet es dich etwas - dein mann ist meines erachtens in eine andere form des daseins hinüber gewechselt. während einer op bekam ich auf penicillin einen schweren anaphylaktischen schock - wurde reanimiert! ich kann mich nur an einen zustand erinnern - tiefer frieden -
lass dich ganz fest drücken ado

ado 23.10.2009 19:12

AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???
 
hallo liebe heike1 - wie sind die erfahrungen mit deinen schuhen? im winter, so habe ich die erfahrung gemacht, ist das hfs-syndrom besser zu ertragen. ich denke wärme ist weniger ideal. das problem bei mir sind eher die hände - innenflächen der finger sind leicht geschwollen und gerötet - gestern las ich im dkg eine abhandlung über das hand-fusssyndrom, den artikel kann ich dir empfehlen. - schau unter patienten nach!
heute hatte ich meinen letzten arzttermin - warte nun auf die ergebnisse!
mein ursprungstumor hatte hohe progesteron- und östrogenrezeptoren die metastasen keine mehr............... deshalb wirkte auch die aromasingabe, faslodex und msp nicht. erst die lebermetastasenbiopsie brachte klarheit.
unter der aht wuchsen die metastasen fröhlich weiter - nach taxanen explodierten die vorher (7) durch anthrazykline beseitigten lebermetasen über die ganze leber - diagnose: metastasenleber, die ja dank avastin+xeloda nicht mehr zu sehen sind - die therapie wird beibehalten! die knochenmetas melden sich wieder
herzliche grüsse allen, meldet euch mal wieder -liebe heike60, hat deine therapie endlich erfolg, liebe squirrel, bist du immer noch auf reisen? liebe sissy - hast du erfolg mit deiner therapie der knochenmetas? bayer hat ein neues medikament, das gut ansprechen soll, es ist jedoch noch nicht zugelassen. hallo liebe ute - ist alles in ordnung
ado

Heike1 24.10.2009 09:51

AW: Jetzt Metas - was mach ich nur???
 
guten Morgen, liebe Ado,

es ist ziemlich schwer mit den Schuhe zu laufen, echt gewöhnungsbedürftig. Ich habe das Gefühl als ob ich Schaukel. Toll ist aber, das die Zehen und die Ferse keinen Kontakt haben und somit beim Laufen die Füße nicht so weh tun. Aber im Moment sieht der Gang naja......etwas merkwürdig aus. Gut gehts wenn ich mich bei meiner Freundin einhake oder am Einkaufswagen festhalten kann. Übung macht den Meister!
Habe gesern meine Einlegesohlen bekommen, die passen nicht in die Schuhe rein. Werde mich jetzt erstmal damit einlaufen. Komischerweise ist der rechte Fuß viel mehr betroffen; unter dem großen Zeh ist leider eine sehr defekte große Stelle entstanden. Ob warm oder kalt ist bei mir eigentlich wurscht. Danke für den Hinweis mit dem Artikel.

Das war ja dann gut, das deine Lebermetastasenbiopsie aussagekräftig war. Meine Biopsie brachte ja gar nichts, 10 Proben, und die Theerapie wurde auf gut Glück gestartet. Hatte wohl Glück, das die Vermutungen meiner Onkologin, das es mit dem BK zusammenhängt zutraf.

LG Heike1:knuddel:


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