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Hallo Atlan,
zwei warme Flaschen Bier.
Gruß
Boebi

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@atlan, also wenn Du das meinst: ich habe dann so lange mit der Zunge dranrumgefummelt, bis ich gemerkt habe, dass das Ding sich bewegt. Dann hab ich versucht, das weiter zu lockern (das dauert 1 - 2 Tage) und dann irgendwann mit dem Fingernagel "eingehakt" und "gezogen". Meist war das dann innerhalb eines Tages erledigt, soll heissen, das Ding war draussen. Allerdings ging das bei mir immer schmerzlos (bis auf das nervige Pieksen eben).
Wenn Du es in Ruhe lässt, erledigt das der Körper von allein, dauert halt länger.
Musste heute auch noch mal zu meinem Doc, dachte, an der Prothese drücke was. Pustekuchen, :grin:, ganz hinten hatte sich noch ein Faden versteckt ...

Wünsch Euch allen eine ruhige, gewitterfreie Nacht, bei uns ist vor ca. 1 h ein Unwetter drübergefegt, es hat so sehr geregnet (kann man eigentlich gar nicht mehr regnen nennen), dass man die Nachbarhäuser nicht mehr gesehen hat ...

Herzliche Grüsse
Elisa

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@all
Komme gerade total entspannt von einem Kurztrip (2 Übernachtungen mit Frühstück) nach Bad Gögging zurück. War super: Einfach mal komplett abschalten (viele Erkundungen in einer unbekannten Umgebung; sich körperlich mit Massage, Schwefelbad und Fango verwöhnen lassen etc. Und das Ganze unheimlich preisgünstig. Meinem "versilberten Goldstück" = Ehemann und mir hat es gut getan! Ich weiß, dass Werbung nicht gern gesehen wird, deshalb höre ich jetzt auf, zu schwärmen.
@boebi
Schon meine Oma (Jahrgang 1902) wusste, dass warmes dunkles Bier hervorragend bei Grippe und Schmerzen hilft. Man fällt ab einer bestimmten Menge fast ins Koma.
@atlan
Wünsche dir weiterhin für deine "Splittergruppe" alles Gute.
Ein ähnliches Unwetter habe ich gestern am frühen Abend auch bewundert. Mir taten nur die Störche auf dem Kirchturm Leid.
@Elisa
Auch dir weiter alles Gute für die "Neuen"!
Bei mir scheinen sich gerade die beiden zu verabschieden, die die Prothese des vor der Bestrahlung gezogenen Zahns vorne in der Mitte halten sollen. Irgendwann muss ich mich wohl auch (zumindest im Unterkiefer) neu orientieren, da alle dort auf Grund der Bestrahlung nach Aussage meiner Zahnärztin "schon recht locker" sind. Ich werde also weiter interessiert deinen Bericht verfolgen.

Allen einen schönen Abend ohne gravierende Gedanken als über die Zähne.
mywu

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Hallo mywu,
Du hast Schwefelbad und "Fango" gemacht. Was sagt der Lymphstau dazu? Bei mir schwillt das Gesicht (Totalentfernung links/rechts) schon bei einem warmen Bad an.

Gruß
Boebi

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Hallo, boebi.
Ich hatte das Glück, dass die Lymphknoten nicht entfernt wurden. Lag daran, dass der Krebs als solcher erst nicht erkannt worden ist und als "Polyp" eingestuft wurde. Natürlich haben die Lymphbahnen unter der Bestrahlung gelitten, aber dank 2 Mal Lymphdrainage pro Woche hält sich das Ganze auch bei feucht-heißem Wetter und warmen Bädern in Grenzen. In die Sauna gehe ich allerdings nicht! Zusätzlich hat mir meine "Massagista" eine Salbe empfohlen, die ich zwischen den Drainagen benutze.
Was bei mir (unabhängig von Wärme sondern bei Stress) anschwillt ist der Zungengrund.
Schönes Wochenende an alle, mywu

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Guten Morgen mywu,
danke für Deine Antwort. Ich bekomme auch zweimal die Woche Lymphdrainage und zweimal die Woche Krankengymnastik um die aktivierte Arthrose (vom 14 Std. OP)im Schlüsselbein erträglich zu halten. Meine Zunge schwillt auch immer wieder an, dann wird meine Sprache unverständlich und die Sehnen am Hals fangen an zu ziehen. Was für eine Salbe nimmst Du.
Ein schönes, vielleicht doch noch sonniges Wochenende Euch allen.
Boebi

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Hallo boebi,
ich nehme Lymphdiaral von Pascoe. Ich habe das subjektive Gefühl, dass die regelmäßige Anwendung meinen gestressten Lymphbahnen gut tut.
Schönes Wochenende, mywu

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mywu, ich Danke Dir.
Boebi

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Guten Morgen Freunde,
ich gehe, wenn ich dieses abgeschickt habe, zum PET ins Krankenhaus. Ich bin immer noch zwiespältig und habe keine Entscheidung getroffen. Ich habe eine Liste mit für und wieder angefangen und immer waren die meisten Kreuze bei "operieren lassen". Die Entscheidung es den Ärzten zu überlassen, ist mir zu leicht.
Nach dem PET erfolgt direkt das Gespräch mit dem Prof. und dem Radiologen. "Mein" Operateur ist auch dabei. Meine Frau ist zuerst nicht mit dabei, erst wenn ich eine Entscheidung getroffen habe.
Ich hoffe, ich treffe die richtige Entscheidung.
Euch allen, liebe Grüße.
Boebi

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Hallo Boebi,

Entscheidungen treffen ist immer schwer. Deswegen schicke ich Dir den ganzen Mut der Welt, um die für Dich richtige Entscheidung zu treffen.

Viele Grüße
Hilla

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Ein fröhliches HALLO an @ Alle,
so, endlich ist es gescchafft! Nach genau (!) 5 Jahren(23. Juni 2006 ) nach der ersten Kiefer OP hat mein Mann am 23. Juni 2011 die allerletzte Hürde geschafft, sprich, die neuen Implantate unten sind auch gut eingewachsen und die Prothese ist nun umgearbeitet, die Implantate "klicken" unten ein und alles sitzt , wackelt nicht und es ist perfekt! Am abend gab`s zur Feier des Tages ein Roastbeaf mit Sauce Bearnaise und er konnte beissen!!!! Was haben wir uns gefreut! Endlich ist auch wieder mal `n Grillabend mit Freunden drin! Lasst Euch alle umarmen und drücken! ( So, jetzt gehts bei uns erst richtig wieder "rund" ) Liebe Grüße Eure Sursu

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Liebe Dursu, freue mich sehr für dich und deinen Mann. Guten Appetit beim nächsten Grillabend.
@boebi. Wie immer du dich entschieden hast oder noch entscheidest: meine herzlichsten Wünsche begleiten dich.
mywu

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Hallo Sursu, ich freu mich für Euch ...:winke:
Sag Deinem Männe viel Spass mit den neuen Beisserchen.
Meine Implantate sind auch drin, bisher sehr gut verheilt, wenn alles gut geht, geht´s im September weiter.
Nochmal Danke für Dein Mutmachen.

@boebi: ich hoffe, Du hast die für Dich richtige Entscheidung getroffen! und wünsch Dir viel Kraft.

@all: allen ein gutes, schönes Wochenende

Herzliche Grüsse
Elisa

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Hallo Freunde,
ich bin wieder zu Hause und es war eine hektische Zeit seit Mittwoch. Zuerst das PET. Wie zu erwarten sah es nicht gut aus. Mittags wurde noch eine Szintigraphie gemacht. Am Nachmittag war das Gespräch mit den Ärzten. Meine Frau war direkt mit dabei. Als Alternative zur Öffnung der Mundbodenabdeckung wurde mir eine Knochenbiopsie vorgeschlagen. Von außen würde eine Knochenprobe herausgefräst (wie eine Kernbohrung) und gleichzeitig dadurch auch eine Gewebeprobe entnommen. Die Gefahr wäre, der Kiefer könnte brechen. Donnerstagmorgen um 8 Uhr lag ich mal wieder auf dem Tisch.
Es ging alles gut. Der Mundboden wurde an einer Stelle gelöst und der Zwischenraum gespült. Das war Donnerstag und Freitag auf der Intensivstation. Freitagnachmittag wurde wieder alles vernäht. Die Durchblutung des Lappens scheint in Ordnung zu sein. Seit Samstagmittag bin ich wieder zu Hause. den Schlauch durch die Nase und das leckere Tütenessen von Fresenius für die nächsten drei Wochen.
Jetzt ist wieder Warten angesagt. Am Dienstag soll das Ergebnis der histologischen Untersuchung da sein und meine Entscheidung steht jetzt fest. Ist der Knochen angegriffen, wird operiert, mit allen Konsequenzen.
Ich danke Euch für das „Mutmachen“.
Ein schönes Restwochenende
Boebi

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Hallo lieber Boebi,

wir sind in Gedanken bei Dir und drücken ganz fest die Daumen, dass vielleicht doch nichts schlimmes rauskommen mag... Wir wünschen Dir ganz viel Kraft und wir sind alle in Gedanken bei Dir!! Ich hoffe Du findest nachts etwas Ruhe und liegst nicht die ganze Zeit wach... :( Am Dienstag denken wir fest an Dich!!

Für uns geht die Sonneneck Zeit langsam zu Ende, am Dienstag ist das Abschlussgespräch und Donnerstag Früh gehts wieder in den Süden. Es war eine schöne Zeit, auch wenn sie am Ende für Jürgen keinen wesentlichen Mehrwert gebracht hat, das hatten wir aber vorher schon "befürchtet".
Dafür haben wir aber eine liebe Freundin gewonnen wesswegen sich der Aufenthalt schon allein gelohnt hat.
Die Klinik an sich können wir sehr empfehlen!

Viele GRüße von der Insel,
Nadine

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Einen guten Morgen Euch allen,

Hallo Nadine: Die Zeit vergeht schnell und ich wünsche Euch eine gute Rückfahrt.

Hallo Atlan: Du hast recht, die Ärzte wollten mich auch noch dabehalten. Mein Operateur, der gleichzeitig auch die TU-Nachsorge macht, weiß, dass ich inzwischen vernünftig geworden bin und die berühmte "Geduld habe. Das KH macht nur noch kränker. Ich bin auch jeden morgen (auch Sonntags) im KH gewesen. Die Schmerzen lassen sich aushalten und wenn es nötig wird habe ich Tramal. Aber Du weißt es doch selber, nach unseren Op`s kann uns nichts mehr so schnell schrecken, es sei den es ist ein "Schnupfen". Die Bohrung war auch nicht sehr groß (2mm Durchmesser). In der Backe ist ein zugenähtes Loch und ich hoffe (!!!!!!!!!) immer noch, dass war auch alles.
-Die Hoffnung stirbt zuletzt-

Hallo Sursu: Ich wünsche Deinem Mann, dass es Ihm so richtig gut schmeckt.

Ich danke Euch allen und wünsche Euch eine gute Nacht.
Boebi

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Hallo Boebi,

ich wünsche Dir auf diesem Weg alles, alles Gute und eine große extra Portion Geduld.
Wir sind in Gedanken bei Dir und drücken alle verfügbaren Daumen.
Mich hat Tramal immer total umgehauen, deswegen wünsche ich Dir auch mit dem Zeug einen klaren Kopf.

Nadine, kommt gut nach Hause und lebt Euch wieder gut in den Alltag ein. Für mich heißt es dann in drei Wochen: Ich bin dann mal weg. Mal sehen, was ich später alles zu berichten habe.

Genießt alle (sofern ihr es denn habt) einen schönen Sommerabend und eine geruhsame Nacht.
Viele Grüße
Hilla

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Hallo Freunde,

wir sind seit Donnerstag wieder zu Hause, die Strecke zieht sich schon ewig aber wir sind gemütlich gefahren. Ein Vorteil auf der Rückfahrt, da hat man ja keinen Zeitdruck mehr :D
Mittlerweile ist die letzte Maschine Wäsche am Laufen, dann sind die Schmutzspuren der Reha Zeit auch erledigt :cool:

Abschließend können wir sagen, dass wir superschöne 3 Wochen dort hatten. Die Klinik ist top, da gibts nix zu meckern, alle sind sehr lieb und wir hatten eine gute Zeit. Jeden Tag schöne Strandspaziergänge, mit dem Wetter hatten wir auch echt Dusel, da hats nur am letzten Tag mal wolkenbruchmässig runtergeduscht. Ansonsten ist dort immer gutes Wetter wenn es nicht regnet ;) Nordsee hat uns SEHR gut gefallen!! Schön ruhig dort, wunderbar, ganz anders als bei uns hier...

Jürgen hatte leider das "Pech" und wohl die Ärztin erwischt dies ganz arg wichtig mit ein paar Anwendungen hat auf die man auch getrost verzichten könnte... Aber er hat tapfer durchgehalten.
Man muss halt zu unserer Meinung, dass es bissl was an Fortschritt gebracht hat, aber nicht entscheidend viel, dazu sagen, dass Jürgen bereits seit Februar aus dem KH zu Hause ist, und bereits hier vor Ort 20 Logopädie Stunden hinter sich gebracht hat. Ist natürlich ein ganz anderer Fall als wenn jemand als AHB 1-2 Wochen nach der letzten Behandlung oder KH Aufenthalt dort hinreist...
Die haben dort so ein tolles neues Gerät zur Narbenbehandlung. Dummerweise war die ersten beiden Wochen der Akku des Geräts zur Reparatur eingeschickt und die Narbenbehandlung ist ausgefallen. Das war etwas enttäuschend, war es doch eines der Dinge die wirklich eine Verbesserung gebracht hätten und wir hätten wenigstens gehofft dass so eine Narbenbehandlung manuell ersatzweise gemacht wird. Aber Fehlanzeige.. Naja er hats noch 2 Mal genießen dürfen bevor unsere Zeit zu Ende war.
Die Gespräche mit anderen Patienten waren mit am hilfreichsten. Auch wenn jede Geschichte anders ist, so hilft es doch wenn man hört, dass manche Nachwehen eines solchen Eingriffs dazu gehören und "normal" zu sein scheinen - sowas erfährt man im KH ja doch nie.

Wir hatten einfach das Glück und haben ein liebes Mädel kennengelernt, das ganz auf unserer Wellenlänge liegt, leider eine ebenso traurige Geschichte hat wie wir und wir uns so super austauschen konnten. Das war und ist supergut!!

Als Begleitperson kann ich sagen, dass die dort sehr offen und nett sind. Wir hatten Glück und ein super Zimmer, dort konnte man das Bett "ausziehen" und es war wie ein Doppelbett.
Man bietet dort auch Gespräche für Angehörige an. Daran habe ich teilgenommen. Allerdings hat es mir persönlich nicht weitergeholfen, es war natürlich interessant die anderen Geschichten zu hören. Ist halt so dass man echt Glück haben müsste um einen Angehörigen mit dem einem Tumor im Mundraum zu haben. Ein großer Teil der Patienten haben Brustkrebs... Und das ist dann halt einfach was völlig anderes...
Außerdem ist unsere Situation einfach eine andere durch das Rezidiv - bei "Ersterkrankung" waren unsere Gedanken völlig andere...

Trotzdem: gute Zeit, super Klinik - aber schön dass wir jetzt auch wieder zu Hause sind.

@ Boebi: bitte melde Dich doch mal... wir machen uns langsam bissl Sorgen...
Sind in Gedanken oft bei Dir!!

@ Hilla: ich hoffe Du freust Dich mittlerweile ein bisschen auf Deine Reha. Wird bestimmt eine gute Zeit werden, man muss sich mal um nichts kümmern und kann sich austauschen.

Allen noch einen schönen Sommer Sonntag,
Nadine

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Hallo, Ihr Lieben.
Freue mich das alle einigermaßen wohlauf sind und wünsche Euch, dass es so bleibt und besser wird.
War heute zu meinem halbjährlichen TÜV. Am Montag kommt das Ergebnis. Jetzt geht die Zitterei wieder los.
Gruß an alle, mywu

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Hallo ihr Lieben,

ich hab da mal eine Frage........ Wie sehen bei Euch die Kontrolluntersuchungen aus und in welchem Abstand werden die gemacht?
Da ich mich schon seit 1995 mit der Krankheit "rumschlagen" muss, war ich natürlich regelmäßig beim Doc. Der längste Abstand war 3 Monate. Jetzt ist es nach dem letzten Rezidiv wesentlich engmaschiger geworden. Anfangs musste ich wöchentlich hin, jetzt kann ich schon 3-4 Wochen warten.
Nächste Woche muss ich wieder in die Klinik um eine Ultraschalluntersuchung zu machen (ca. alle 6 Wochen).
Bei den Kontrolluntersuchungen bei meinem HNO- Doc wird die Zunge sehr genau betrachtet und bei Unklarheiten wird eine PE gemacht (seit 1995 ca. 10 Mal).

Werden bei Euch öfters PE's entnommen?

Atlan, wie geht es Dir im Urlaub???? Hattest Du nicht besseres Wetter bestellt? Erhol Dich trotzdem gut.

Noch eine Woche, dann fahre ich zur Kur....... je näher der Zeitpunkt kommt, umso mulmiger wird mir.......

Bobi, wenn Du diese Zeilen liest, bin ich in Gedanken bei Dir und schicke Dir ganz viel Energie. Ich hoffe, es geht Dir den Umständen entsprechend besser.

Mywu, ich drücke Dir die Daumen.

Elisa, ich hoffe Du bist immer noch zufrieden mit Deinen Beißerchen. Gibt es etwas Neuses von Deinem gutaussehenden Zahndoc??

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende (habe bis Sonntag keine Zeit mehr für den PC.....deswegen schon jetzt ;)

Viele Grüße
Hilla

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@Hilla,
bei mir war die erste Nachuntersuchung im Oktober 2009 6 Wochen nach Therapieende.
Die nächsten erfolgten dann im Abstand von 3 Monaten, immer im Wechsel PET/CT und CT. Seit Januar 2011 sind die Abstände auf 6 Monate erweitert worden und es wird nur noch ein CT gemacht.
Regelmäßige "Sichtkontrollen" habe ich im Abstand von 3 Monaten bei meinem HNO (der macht jedes Mal einen Ultraschall) und dazwischen ebenfalls im Abstand von 3 Monaten beim Zahnarzt (Professionelle Reinigung mit Versiegelung; muss ich aber selbst zahlen, weil die Krankenkasse nur 1 Mal im Jahr Zahnstein entfernen bezahlt.)
Erhol Dich gut auf der Kur. Ich wünsche Dir viele nette Bekanntschaften.
Gruß an alle, mywu

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Hallo @all,
ich wünsch euch allen ein gutes Wochenende, denen es grad nicht so gut geht viel Kraft und denen, die eine Reha, Urlaub o.ä. vor sich haben gute Erholung und uns allen wünsch ich endlich Sommer ... :winke: Heut scheint ja grad mal ne Ausnahme zu werden, die nutzen wir auch gleich gnadenlos aus und gehen zu einer Rosenschau.
@Hilla, meine künstlichen Wurzeln sind gut eingeheilt und "mein wunderschöner Doc" :tongue hat z.Zt. Urlaub, bei dem darf ich erst Ende Juli wieder antanzen. Vorige Woche hab ich noch mal Fadenreste gepuhlt, lach. "Mein wunderschöner Doc" hat mir das so erklärt, dass alles immer noch geschwollen ist, auch wenn man selber nicht mehr das Gefühl hat. Und wenn es wieder "Normalzustand" erreicht hat, kommen eben auch Fadenreste zum Vorschein, die er beim Entfernen nicht ganz erwischt hat. Aber jetzt dürfte endlich alles draussen sein, es sei denn, es käme noch irgendein Knochenstück (siehe Atlan), das letzte kam bei mir 3/4 Jahr nach dem Zahnziehen, so lange hat der Körper gebraucht, das nach draussen zu befördern.
Ein Problem stellt derzeit meine OK-Prothese dar :eek:, sie wurde zwar unterfüttert, aber eben dadurch, dass der Kiefer sich nach der Tortour immer noch ändert, wackelt dat Ding jetzt ganz schön blöde rum. Also zur Zeit nix mit Restaurant. Nich mal Frittenbude ...:smiley1: . Werd nächste Woche mal zu meiner "normalen" Zahnärztin gehen, damit die da ein wenig ausgleichen kann. Leute Leute, ich werd 138 Kerzen anzünden und 521 Vaterunser beten wenn das Gesch ... mit den Zähnen überstanden ist.:shy:

Herzliche Grüsse euch allen
Elisa

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Hallo Nadine,

schön, dass es euch auch so gut im Sonneneck gefallen hat! :)
Über manche angeordneten "Anwendungen" kann man sicherlich streiten aber ich find' die Umsetzung, wie die das dort angehen nach zweimaligem Aufenthalt total in Ordnung.
Ich wage zart zu hoffen, dass ein dritter Antrag meinerseits vielleicht für's kommende jahr nicht ungehört verklingt...wenn man mir auch nicht viel Hoffnung macht, denn es kostet ja bekanntlich Geld...und das haben ja lt. Funk+Fernsehen ziemlich viele Staaten/Institutionen/Banken..etc. irgendwo im Galopp verbaselt, verloren oder was weiss ich...auf jeden Fall isset wech! :mad:

Viele Grüsse vom Nörgel-Chili ;)

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Hi alle zusammen
Nach langer Zeit melde ich mich mal wieder. Es freut mich das es allen mehr oder leider weniger gut geht.
Mir geht es zeimlich gut, meine letzte nachsorge war im april mit Kopf/Hals MRT es war alles sehr erfreulich, Keinen Anlass zur sorge und die ärzte sind auch noch auf einen 1/2 jahres kontrollrythmus umgestellt :rotier2: , d.h. ich muss erst im Oktober wieder nach Freiburg.
Vor 2 wochen hatte meien Hausärztin meine Blutwerte kontrolliert bis auf meinen sehr niedrigen Eisenwert alles in ordnung war. Jetzt bekomme ich eisenspritzen 6 wochen lang.
Immoment habe ich grad urlaub, war anfang juli an der nordsee in st. peter ording. Bis auf das hotel war alles echt super die See ist einfach zum erholen :cool2: .
So jetzt habe ich wieder viel über mich geschrieben und ich versuche mich jetzt wieder öfter mal zu melden damit ich nicht vermisst werde :rolleyes:.
Wünsche Allen noch einen schönen rest sonntag.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@all
TÜV: Ohne erkennbare Mängel!
Die alten Macken sind nicht größer geworden, alles im grünen Bereich.
Wir haben uns postwendend mit einer Piccolo Sekt "besoffen" und für das nächste Jahr unsere Jubeltage (30. Hochzeitstag und 70. Geburtstag meines Göttergatten) nach Sri Lanka verlegt.
Wie sagte die Ärztin so schön: "Nehmen Sie mit, was Sie kriegen können!"
Ich freue mich erst einmal auf Ägypten im September (meinen 60sten muss ich auch nicht zu Hause haben!).
Euch allen ein schönes Wochenende,
mywu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

bevor ich dann mal " wech" bin wünsche ich allen eine ruhige, schmerz- und sorgenfreie Zeit.
Letzten Dienstag und Donnerstag hatte ich noch eine etwas größere Untersuchung und bis dahin war noch gar nicht klar, ob ich überhaupt die Reha antreten kann. Hinzu kam noch, dass meine Mutter mit 90 Jahre eine Not-Op hatte und wir mit allem rechnen mussten.
Eigentlich ist es seit heute erst klar, dass ich morgen zur Reha fahre.
Da ich in der Zeit PC-los bin, werde ich mich erst in ein paar Wochen wieder melden können. Bis dahin schicke ich euch endlich den angekündigten Sommer - den ich jetzt auch gut gebrauchen kann :D

viele Grüße
Hilla

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@all
Lasst Euch von dem Sch...wetter nicht unterkriegen!
Wir haben schon Schlimmeres erlebt!

Kommentar meines HNO bei der Kontrolle: "So schöne Patienten (gemeint war meine OP-Narbe) habe ich selten. Absolut vorbildlich!"
Vor allem gelobt hat er meinen Ärzterhythmus:
Immer im Wechsel: Alle 6 Wochen HNO, Zahnarzt mit Zahnsteinentfernung und Versiegelung (muss ich im Moment noch selbst zahlen, verhandele ich aber gerade mit der Krankenkasse, weil letztendlich Transplantate teurer werden) und halbjährlich Klinikum mit CT bzw. PET/CT + regelmäßig 2 Mal wöchentlich Lymphdrainage.
Eigentlich sollte bei dieser engmaschigen Kontrolle schon das erste "Scheren- zucken" dieses Mistvieches erkannt werden können.

Wünsche Euch allen einen entspannten Sommer, mywu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Mywu und alle,
ich bin neu, Altbayerin aus der Oberpfalz(Neumarkt)und wurde im Februar dieses Jahres zweimal an einem Mukoepidermoidkarzinom des Zungengrundes operiert. Wie ich heute in Google festgestellt habe sind wir zwischen 50 und 70 die Zielgruppe für dieses Leiden, obwohl ja auch jüngere (vor allem im Forum) vertreten sind. Ich wurde zwei Monate nach der OP 69.

Es war in der HNO-Uniklinik Erlangen, wo ich mich fachlich sehr gut (menschlich etwas weniger) aufgehoben fühlte.
Ich habe jetzt zusehens mehr Schluckbeschwerden von den Narben und Verwachsungen und spreche vor allen Dingen abends sehr schlecht und unverständlich, habe endlich auch Logopädie, 1 bis 2 Mal die Woche. Da lerne ich erst mal richtig atmen.
Den Pilzbefall im Mund habe ich auch ohne Chemo und Bestrahlung gekriegt, weil mir ja Speicheldüsen fehlen. Dagegen hat mir mein HNO Amphomoronal und eine streng kohlehydratfreie Ernährung verordnet. Seit einer Woche im wesentlichen Salat und Hähnchen. Eier darf ich auch essen und Fisch, aber den krieg ich nicht runter. Der Pilz ist schon weniger, aber dafür auch mein Gewicht.

Was macht Ihr gegen den Pilz im Mund?

Länger als zwei Wochen halte ich die Diät nicht durch, da brauch ich ja schon wieder neue Klamotten, wo ich 2009 und 2010 schon (durch bewußte Ernährung und Lebensführung) gut zwei Kleidergrüßen (18 kg )abgenommen habe.


Für heute herzliche Grüße an alle und alles Gute

LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen! :winke:

Nach einer Woche Mitgliedschaft und einiges Beiträgen in andern Themen möchte ich mich nun ebenfalls hier, wo ich eigentlich hingehöre, vorstellen.

Ich hatte kurz nach meiner Erstdiagnose hier schonmal reingelesen, aber erstens konnte ich damals mit vielen Beiträgen wenig anfangen und zweitens haben viele der Beiträge ehrlich gesagt ziemlich erschreckt. :o

Bei mir wurde 2/2008 ein Zungengrund-Ca diagnostiziert. Damals war ich 25 und wie ihr euch sicher vorstellen könnt, war das ein ziemlicher Schock. :huh::shocked:
Bei meiner ersten CA-Runde standen 125 Jahre HNO-Erfahrung an meinem Bett und alle waren sich einig, dass die sowas noch nicht gesehen hatten (ein ZGK in einer 25-jährigen. Ich bin in meinem KKH gut aufgehoben). Es war ein reiner Zufallsbefund. Der große Lymphknoten am Hals rechts war hart und vergrößert. Auf dem MRT konnte man dann sehen, dass das eine Meta war. In der Folgezeit hatte ich das übliche Programm: Tumorresektion, Halsdissektion, Tumornachresektion, Radiatio (60Gy) und Chemo (Cisplatin und 5FU). Da ich nichts essen und trinken konnte, war ich monatelang im KKH (ich glaube, auf der HNO halte ich den Stationsrekord:grin:) und wurde über meinen Port ernährt.

Danach war zum Glück erstmal Ruhe und ich konnte wieder studieren. Damals hielten sich auch die Folgeschäden noch in Grenzen (im Vergleich zu heute). Die Mundtrockenheit ist bei mir zum Glück nicht total, sondern nur partiell, weil meine Ohrspeicheldrüsen nicht wie angekündigt gestorben sind, sondern noch etwas arbeiten (Zombie-Speicheldrüsen quasi). Die Sprechprobleme waren ebenfalls begrenzt. Konnte sogar Referate halten und hab eine Stelle angenommen, die ich zum Glück bis heute habe. :cool2:

7/2009 hatte ich ein Rezidiv am Hals rechts (Weichteiltumor) und das quält mich seitdem. Zweimal sechs Zyklen Erbitux und Taxotere und mehrere AL-Bestrahlunen haben es zwar jeweils schrumpfen lassen, aber nicht besiegt. :twak:

Die Nebenwirkungen und Folgeerscheinungen sind seitdem auch schlimmer. Habe immer wieder mal Schluckbeschwerden, eine Stimmlippe hat aufgegeben, Gewichtsverlust.... alle paar Wochen was anderes …. aber wem erzähl ich das….

Momentan quälen mich eine Fascialisparese und ein Reizhusten. Gegen letzteren bekomme ich Codein, das ihn zwar nicht ganz unterdrückt, aber immerhin etwas besser macht. Am Montag habe ich Tumorsprechstunde, da dürfen sich meine HNOs schonmal auf Fragen einstellen. Ich hoffe ja, der knuffige OA hat Dienst.:kuess:;):smiley1:

So, das war es erstmal für heute. Werde mich in Zukunft sicher öfter melden. Es tut sooo gut, mal von jemandem verstanden zu werden und ich freue mich darauf, mich austauschen zu können! :cool:

Wenn jemand hilfreiche Ideen bezüglich meines Reizhustens hat, wäre ich sehr dankbar, der ist eine echte Qual.

Liebe Grüße an alle! :remybussi
Dreizahn


NACHTRAG nach dem TÜV:
Ich mag meine HNOs :1luvu::knuddel::kuess:
Der Reizhusten kommt anscheinende daher, dass ich meinen eigenen Speichel aspiriere. Hat damit jemand längerfristige Erfahrung?