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Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Anna!
Ich wünsche dir eine schöne Zeit in der Reha. Erhole dich gut damit du nacher den Start in deine Rente auch genießen kannst. Mir geht es zur Zeit gut, habe jedoch sehr viel Arbeit. Liebe Grüße Greta |
Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Anna
Ich habe ein paar fragen ? Hoffe aber das du dies nicht als zu aufdringlich hälst? 1) Warum ist bei dir eine Kur Notwendig das du Rente bekommst? 2) Was für einen Krebs hast du? Denn ich finde es ist ja schon eine erbressung ? Mein Mann (Zungencarcinom) hat nach dem die BFA sich ein GUTACHTEN hat erstellen lassen seine RENTE bekommen WIR hatten beide eine Kur beantragt(bei mir ist es automatisch vom Krankenhaus aus gemacht worden (Gebärmutterkebs) der sosialarbeiterin habe ich dann von meinem Mann seiner op berichtet! Sie hat die anträge aus gefüllt und abgeschickt. denn Ort konnten wir uns auch raussuchen. Raus kam Tecklenburg. leider konnten wir die kur dann doch nicht antreten trotz 3 verschiedenen verschobenen terminen Habe mir im internet den kurort mit Klinik angeschaut Tolle Gegend Also schau mal rein information mail adresse ist bei den proschüren die du zugesendet bekommst. Wen soll es den losgehen? Liebe grüsse Biene |
Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Biene!
Vorab: Jeder Fall liegt anders. Meiner sieht so aus: Ich wurde im Sept. 2004 operiert: Zungenkarzinom T1 mit Entfernung einiger Lymphknoten (nicht befallen). Darauf hin bekam ich automatisch eine Reha als Anschlussheilbehandlung in der Bosenberg-Klinik in St. Wendel im Saarland, die ganz in der Nähe meines Wohnortes liegt, denn ich fühlte mich nicht in der Lage weiter wegzufahren kurz nach der Operation. Seitdem bin ich im Krankenschein, da ich mich außerstande fühle in meinem Beruf zu arbeiten - ich bin 58 jahre alt und Lehrerin für Sprachen (!) an einer Berufsschule, mit zum Teil sehr schwierigen Schülern und jedes Jahr Prüfungsdruck. Es geht bei mir also um die körperlichen Folgen der Operation und noch mehr um die psychische Belastbarkeit, die im Lehrerberuf wirklich absolut unbeeinträchtigt sein muss. Nach einer gewissen Zeit wird dann die Krankenkasse (die mir jeden Monat Krankengeld bezahlt)automatisch aktiv und zwingt den Bezieher des Krankengeldes entweder einen Reha- oder einen Rentenantrag zu stellen, ansonsten bezahlen sie nichts mehr, nach 18 Monaten ist sowieso Schluss. Die Reihenfolge ist eigentlich egal, denn, die Rentenkasse (BfA) verfährt nach dem Prinzip: Reha vor Rente. Meine Ärztin (Neurologin) war der Meinung, ich soll Reha beantragen und auf die Beurteilung der Reha-Ärzte vertrauen. Nun bin ich an diesem Punkt angelangt, ich m u s s für 4 Wochen in die Reha gehen, aber es ist natürlich nicht mit einem entspannten Gefühl, dass ich mir was Gutes tue, denn ich weiß, dass eine wichtige Beurteilung für mich am Ende steht und ich werde deshalb dauernd unter Spannung stehen. Ja, ich habe auch bei der Klinik im Internet reingeschaut, sie sieht in der Tat sehr schön aus, auch das Behandlungskonzept gefällt mir, wenn nur nicht, wie gesagt, dieser Druck wäre. Es ist ein "Eilverfahren", also werde ich innerhalb von 3 Wochen einen Termin bekommen. Danke für deine Infos, ich werde dir berichten, wie es dort war - vielleicht kann dein Mann trotzdem dort eine Kur bekommen- soviel ich weiß, stehen einem 2-3 Rehas nach einer Krebsoperation zu. Ich wünsche euch beiden alles Gute. Liebe Greta, danke für deine Wünsche. Wie du siehst, wenn du oben gelesen hast, wird es nicht ein reiner Erholungsaufenthalt sein, aber ich werde das Beste daraus machen. Hoffentlich wird die Arbeit dir nicht zuviel -vergiss nicht, dass du ab und zu eine Pause brauchst. Liebe Grüße an alle Anna |
Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Anna,
seit drei Jahren habe ich dieses Forum nicht mehr "besucht".Ich leide seit 1998 an lichen ruber,habe viele erfolglose Therapien (Homöopathie,Eigenblut,Psychologe..)hinter mir und stets gehofft,alles wird wieder gut.Natürlich gehe ich regelmäßig zur Kontrolle,bis auf die weßlichen Verfärbungen und teilweise offene Stellen an Wange und Zungenrand ist !toi toi!noch nicht geschehen.Ich bin erst 35 Jahre,habe 2 Kinder und bin auch noch Lehrerin.Wenn dann diese typischen Schübe kommen,bin ich manchmal echt verzweifelt und ziemlich am Boden.Ist alles gut,verdrängt man natürlich die von den Ärzten vorausgesagten Diagnosen.Nun soll mal wieder eine Gewebsprobe entnommen werden.Und ich habe eine heiden Angst!Seit ca. 4-5 Wochen heilen die offenen Stellen einfach -untypischerweise-nicht ab.Es brennt neuerdings auch manchmal auf der Zunge und beim Schlucken habe ich leichte Beschwerden. Hattest du auch solche Symptome?Ich achte auf die ernährung,vesuche mich auszuruhen, da mich diese Schübe auch körperlich imer sehr mitnehmen.Hast du irdendwelche Tipps oder Ratschläge für mich? Lieber Gruß an alle. Silvaname@domain.de |
Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Liebe Silva,
ich verstehe deine Verzweiflung, wenn die Schübe kommen – genau so ging es mir. Niemand, der diesen Lichen nicht hatte, kann sich vorstellen, welche Schmerzen er verursacht und wie das auf die nervliche und psychische Verfassung auswirkt. Ich habe es ebenfalls erlebt, dass ich am Boden war bei jedem Schub, und dann in der Schule täglich so viel reden müssen bei schmerzender Zunge (Kollegenkommentar, wenn ich schon mal was zu sagen wagte: Ach, ein Bläschen auf der Zunge? Hatte ich auch mal – halb so schlimm!). Ich weiß auch nichts, was ich dir sagen kann, leider, denn die Cortisonsalbe, die ich verschrieben bekam, half nichts und verstärkte sogar noch die Beschwerden, da sie an den Stellen verklumpte. Als mein Lichen entartete, spürte ich es wie sonst immer, nur die Zunge hat zusätzlich bei jeder Bewegung sozusagen innerlich geschmerzt, und die offenen Stellen blieben auch nach der Gewebeprobe offen. Ich will dir keine Angst machen, aber es ist besser die Probe machen zu lassen, so dass, w e n n was ist, es in einem sehr frühen Stadium operiert werden kann, wie bei mir. Auf der anderen Seite, da du es ja sehr lange hast, ohne Entartung, muss es jetzt nicht soweit sein. Mein Operateur sagte mir, dass der Lichen eine sehr tückische Krankheit ist, da er überall fast nur Entzündungszellen aufweisen kann, dann plötzlich 2,3 entartete, aber die Inzidenz der Entartung ist sehr niedrig - ich hatte wohl Pech. Hast du übrigens im Forum gelesen, was ich über diese Bürstenbiopsie geschrieben habe – vielleicht für dich eine Alternative? Man kann auch eine großflächige Laserbehandlung machen, wenn nichts Bösartiges da ist, da hat man vielleicht Ruhe. Du bist ja noch jung, da sollten die Ärzte sich anstrengen um eine Lösung für dich zu finden. Gehst du auch zu einem Hautarzt? Vielleicht hat er bessere Ideen. Aber das hilft dir im Moment mit deinen immer wiederkehrenden Schmerzen nicht. Du hast auch bestimmt überall im Internet geschaut – falls ich was Neues finde, gebe ich dir den Link weiter. Ich habe auch große Angst, dass der Lichen eines Tages bei mir wieder da ist – ich war 9 Monate beschwerdefrei, bis er wieder auftrat und zum Karzinom wurde – ich fühlte mich auch da machtlos. Aber die OP habe ich relativ gut überstanden und bisher nur kleinere Entzündungen gehabt, eine ist vor einigen Wochen weggelasert worden. Ich hoffe, dass du bald Ruhe hast und dass die Probe nichts Schlimmes hervorbringt. Lass uns bitte wissen, wie es dir ergeht. Liebe Grüße Anna |
Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo liebe freunde,
ich bin mit meiner familie geund und munter aus dem urlaub zurück. ich habe eure beiträge überflogen und mache mir sorgen um susi. wer hat etwas gehört? grüße an alle und danke für die guten urlaubswünsche noch nachträglich. euer ATLAN atlan.gonozal@freenet.de |
Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Torsten, vielen Dank für deine Antwort. Irgendwie hat mir diese Anwort Mut gemacht, das mein Mann mit der Zeit wirklich wieder etwas besser Essen kann. An das pürierte Essen kann er wirklich nicht mehr ran, kann ich auch verstehen. Z. Zt. ist er zur Kur, wir hoffen das er sein PEG im nächsten Vierteljahr los wird.
Alles Gute für dich und viele Grüße Christelname@domain.de |
Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Atlan schön das du wieder da bist.
Hast du dich gut Erholt? Auch ich mache mir grosse sorgen um susi ! Leider habe ich auch nichts mehr von susi gehört Gruss sonnenschein |
Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo an alle!
Ich habe heute folgende Auskunft von meiner MKG-Ärztin erhalten: Eine Bürstenbiopsie kostet etwas mehr als 40 €, sie schreibt die Krankenkasse an um die Vorzüge/Notwendigkeit zu dokumentieren. Also Leute - verlangt von euren Ärzten eine solche Biopsie in angemessenen Abständen! Ich habe sie jetzt nicht gemacht bekommen, da ich vor 14 Tagen eine PE (Laser) wegen einer Entzündung gemacht bekam, die Gott sei Dank nichts Schlimmes zutage beförderte. Wahrscheinlich kriege ich die Bürstenbiopsie in 3 - 6 Monaten gemacht, davor steht wieder Ultraschall an. Ich muss am 9. August in die Reha, hoffe, dass sie mir doch etwas nützt, auch wenn ich sehr angespannt sein werde. Liebe Grüße an alle, Anna |
Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Atlan und alle anderen,
wollte mich mal wieder melden und eucht mitteilen, dass es meinen Freund "ein wenig" besser geht. Er kann zumindest wieder sprechen und ein klein wenig essen. Zur Zeit ist er auf REHA und es behagt ihm soweit ganz gut. Er schaut zwar bei seinen 1.80 m und 50 kg schrecklich aus, aber wir hoffen, dass es bald aufwärts geht. Am 23.8. bekommt er sein Ergebnis von seinen 6 Wochen Chemo und Strahlen. Viele Grüße an alle Lisa |
Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Lisa,
Das freut mich sehr, das es deinem Freund besser geht. Ich kann mir gut verstellen, wie er aussieht. Nur Haut und Knochen. Bei meinem Mann war es nicht anders. Auch er hatte hinterher nur noch 51kg bei einer Größe von 1,90cm. Mußte mich immer schwer beherrschen, wenn ich ihm beim Baden geholfen habe. In welcher Reha ist denn dein Freund? Liebe Grüsse UTE |
Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo lisa und ute,
kann ich mir sehr gut vorstellen, dass das sehr mekrwürdig ausgesehen hat. ein mann von 190 oder 180 cm größe und dann nur kanpp 50 kg. ich hatte bei meinen 184 cm immerhin noch 77 kg, also nur 9 kg abgenommen. und dabei habe ich mich schon komisch gefühlt. nun hat sich der effekt aber umgekehrt und das ist vielleicht etwas worauf ihr bei euren männern hoffen könnt. hatte ich vorher zu wenig gegessen, verlor ich am nächsten tag gleich ein oder zwei kilos. nun ist es so, das ich aufpassen muß, nicht zu viel zu essen, sonst ist am nächsten tag gleich wieder ein kilo drauf. ich denke, dass sich da der stoffwechsel einfach wieder normalisiert hat. liebe grüße ATLAN |
Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Lisa,
ich freue mich auch für dich und deinen Freund, dass es "ein wenig" besser geht, denn ich denke, das gibt euch Auftrieb und zeigt, dass es nach der langen schlimmen Zeit doch eine Besserung geben kann. Und wenn dieser Punkt erreicht ist, dass man an jedem weiteren Tag auf Besserung eingestellt ist, dann wird es auch schon mit dem Gewicht aufwärts gehen. Liebe Grüße und alles Gute Anna |
Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Ute,
mein Freund ist in Bad Reichenhall (Bayern) zur Reha, gefällt ihm total gut und wie gesagt, macht kleine Fortschritte nach oben. Er kann jetzt auch wieder ein wenig sprechen. Hoffentlich hat die Chemo angeschlagen. Liebe Grüße Lisa |
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