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Ich schließe mich mal an, bekomme zwar mittlerweile Pembrolizumab aber hab auch seit 2-3 Tagen Ausschlag am Arm und an den Beinen, das fühlt sich etwas heiß an, aber es brennt nicht und juckt auch nicht.

Eigentlich soll ich morgen die nächste Infusion bekommen, aber die Ärztin will jetzt erstmal gucken und ggfls. die Gabe der Infusion verzögern oder 1x aussetzen.

Hat jemand generell Erfahrung ob so ein Hautausschlag auch während der Therapie wieder weggehen kann, oder muss ich damit rechnen das er bleibt und evtl. mehr wird. Ich möchte ungern das die Therapie abgesetzt wird und mache mir deswegen etwas Sorgen.

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Mir hat der Arzt gestern eine Kortisonsalbe mitgegeben. Muss also Drohung gereicht haben, denn es wurde ohne Salbe zum Abend hin etwas besser. Ist zwar noch ordentlich rot, aber juckt nicht mehr so arg. Daher habe ich bis jetzt auf die Salbe verzichtet. Ich denke, dass sind Schübe und die sind mal schlimmer, mal weniger schlimm.
Wobei ich auch gelesen habe, dass in richtig argen Fällen die Therapie unterbrochen wird.
Ich nehme täglich etwas für das Immunsystem, das auch Hautreaktionen abmildern soll und hoffe, dass mir so der worst case erspart bleibt.

Ich drück dir die Daumen, dass es bei dir schnell besser wird!

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Meine Therapie ist heut auch komplett gemacht worden. Ich habe jetzt erst mal Bepanthen Lotion bekommen und solle es eincremen. Es ist nicht so schlimm als das man die Therapie aussetzen müsste, aber ich muss es im Auge behalten.

Bei mir war es so das es abends am stärksten ist, rot wird und heiss wird. Tagsüber merk ich kaum etwas. Ich creme es jetzt regelmäßig, aber auch mir ist Kortison avisiert worden für den Fall das es schlimmer wird, wobei ich auch gehört habe das sich Kortison und Immuntherapie nicht so gut vertragen.

Drücke dir auch die Daumen das es sporadisch bleibt und wir die Therapie wie geplant fortsetzen können.

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Dann hoffe ich ganz doll das es Euch hilft!!!

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Guten Morgen,

mein Arzt hat mir gesagt, dass die erste Kontrolluntrsuchung Ende September stattfinden soll. Therapiestart mit Nivolumab war Anfang Juli, Kontrolle also nach drei Monaten.
Mich würde interessieren, in welchen zeitlichen Abständen Ihr Kontrolluntersuchungen habt und ob ein CT zur Kontrolle ausreicht oder ein PET CT besser wäre.

Ich freue mich auf Eure Erfahrungsberichte.
Euch allen einen schönen, nicht zu heißen Tag (wir sollen 37 bekommen, stöhn)

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Hallo Yelly!

Ich habe immer alle 3 Monate Ct von Kopf bis Abdomen, hatte noch nie ein PET!
Und wichtig alle 2 Wochen Blut, weil ich hab ja als NW Schilddruesen unterfunktion.
Habe jetzt meine 2 Jahre Nivu geschafft!!!!!

Liebe Gruesse Petra aus dem kalten Australien :D

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Hi Petra, im Moment habe ich noch keine großartigen Nebenwirkungen, bin ja aber auch noch ganz neu dabei.
Mein Arzt sagt, dass ich nur per PET CT sicher sein kann, dass auch kleinste Metastasen gefunden werden. Beim allerersten CT hat man damals auch keine Metastasen gesehen, knapp einen Monat später hatte ich ein PET CT und da hat man dann die Knochenmetastase und die Lymphknotenmetastasen gefunden.

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Ja verstehe ich , Yelli!
Bei mir haben die Lympfknoten ( Metas ) ja schon am Hals rausgeguckt, da brauchte man kein PET, nur Biopsie was dann bestaetigt hatte das es LK ist.

Alles gute zu Dir!!! Petra

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Sohooooo, Ergebniss ist da und ich weiss nicht so recht was ich davon halten soll.
Also es ist ja nun das erste mal das ich das CT hier hatte, so das die nix vergleichen koennen...
Also Kopf alles klar , jippie
Lunge, die sagen die sehen nur Narbengewebe und dahinter koennte vielleicht?? Tumorgewebe sein??? So wo bitte ist dann mein Tumor hin??? Und 2x 4mm punkte wo keiner weiss was es ist ( ich habe aber auch gerade ne Bronchitis)
Alle anderen Organe frei, auch nix mehr in der Leber zu sehen!!!
Nur ein 7 cm uterus fibroid is noch da....

Also alles gut nur bissi komisch, und weiter gehts mit Nivu!!!

Liebe Gruesse Petra :winke:

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Hallo Petra,
Klingt erstmal nicht nach einem schlechten Ergebnis - Herzlichen Glückwunsch.
Kann dir deine ehemaliges Behandlungszentrum nicht eine CD mit der letzten Bildgebung zusenden, das sollte doch machbar sein. Dann könnt ihr die aktuellen Bilder wenigstens mit der letzten Aufnahme vergleichen.
Bei Gucky in diesem Forum ist ja auch nichts mehr nachweisbar gewesen, vielleicht hast du ebenfalls das Glück.
Wie sieht es denn mit Tumormarker aus, wurde der begleitend abgenommen? Letztlich würde ein PET-CT bei der der Pet noch die verbliebenen Aktivitäten zeigen.

Alles Gute!

LG DGNW

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Lieber DGNW!

Ich hatte noch nie ein PET CT und hatte auch noch nie Tumormarker ...und ich bin auch einfach erst mal froh und werde das naechste CT in 3 Monaten abwarten, dann kann man ja vergleichen. Waere ja wirklich toll wenn er weg ist!!!!

Danke Petra

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Das hört sich super an, freu mich für dich!!!

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Hallo Petra
Das hört sich doch schon gut an.
Meine Ärztin hat es mir auch erst anfang des Jahres schriftlich gegeben, dass der Tumor nicht mehr nachweisbar sei.
Ich erhole mich nun immer mehr und hab fast keine Nebenwirkungen mehr.
Ein leichtes ziehen in den Fingern ist von der Arthritis zurück geblieben.
Ich bin auch wieder arbeiten.
Ich schaue aber trotzdem immer mal hier vorbei.
Dir wünsche ich alles Gute.

LG Gucky

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Danke Gucky!!
Freut mich sehr von Dir zu hoeren und das es Dir gut geht!!!

Lieben Gruss Petra :winke:

Gruß aus dem Emsland
 

Liebe Petra,

ich habe gerade erst deine eigene Seite gefunden, deshalb melde ich mich auch ganz kurz bei dir.

Krebsmäßig ist -glaube ich zumindest- alles bei mir in Ordnung. Genaueres erfahre ich am 7. November, da hab ich ja meinen Untersuchungstermin.

Mein zweites Handycap -die Schilddrüse- entwickelt sich auch langsam im positiven Sinne. Seit dem 8. dieses Monats nehme ich ja wieder eine ganz kleine Portion L-Thyroxin, ich teile mir eine 25 mg Tablette in 2 Hälften, nehme also täglich nur 12,5 mg. Und das wirkt schon. Ich habe jetzt keine Hitze- und Kältewallungen mehr und merkwürdigerweise auch keine Schmerzen im Lendenbereich. Ich dachte ja immer, die kommen von der Spondylarthrose.
Aber ich bin jetzt extremst müde und schlapp, brauche sehr sehr viel Schlaf und fühle mich trotzdem immer noch müde. Ich denke, ich werde auf Dauer wieder auf 25 mg gehen müssen. Meine nächste Blutkontrolle ist am 6. November, einen Tag später muss ich zur Krebs-Nachsorgeuntersuchung nach Oldenburg.

Wie geht es dir? Was und wieviel nimmst du für deine Schilddrüse? Bist du in der Über- oder Unterfunktion?

Hast du inzwischen deinen superlangen Flur zu Ende streichen können? Überarbeite dich bloß nicht, das ist schlecht für die Schilddrüse - hab ich jedenfalls gelesen.

Mein Mann und ich waren heute vormitttags unterwegs und haben noch ein paar schöne Pflanzen für den vorderen Bereich gekauft. Ich liebe Pflanzen, hätte am liebsten das ganze Gartencenter aufgekauft, aber ich muss mich ja mäßigen, weil mein Rücken die damit verbundene Arbeit nicht mehr mitmacht.
Aber ein bisschen "Muckeln" im Garten möchte ich auch in Zukunft.

In Deutschland sind momentan Formgehölze in Mode. Fast in allen Gärten findet man Kugeln, gedreht geschnittene Formen, Dreiecke usw. usw. Ist das in Australien auch so? Und alle Leute haben viele Steine im Garten - ich hatte ja früher überall Bodendecker, die das Unkraut fernhielten.

So, ich hoffe, dir geht es gut und du freust dich deines Lebens!

Genieße jeden Tag, man weiß ja nicht, wie lange man noch hat!

Also, nochmals ganz liebe Grüße und eine dicke Umarmung!
Elisabeth