Cup-Syndrom
 

Hallo Pamy, hallo Eva-Maria,Anja und Bärbel.

vielen Dank für eure lieben und tröstenden Worte. Sie helfen mir ein wenig über die schwere Zeit hinweg, weil ich weiß, dass ihr meine Gefühle und Empfindungen verstehen könnt.

Ich würde meinen Vater auch gerne nach Hause holen, zur Zeit möchte er das leider noch nicht. Als mein Opa im Sterben lag,
wurde er auch nach Hause geholt und lag dort im Krankenbett und dämmert vor sich hin. Mein Vater sagte damals zu meine Mutter - er möchte nie so aufgebahrt werden. Nunja ich weiß nicht, wie sein Wunsch ist. Ich werde ihn auf jeden Fall respektieren, egal wie er sich entscheidet. Anja du brauchst dir keine Vorwürfe zu machen, du hast das Beste getan und wenn deine Mutter dir jetzt antworten könnte würde sie das bestätigen und sagen, wie lieb sie dich hatte und wie stolz sie auf dich ist und wollen, dass du nicht mehr quälst.

Liebe Pamy bleib weiter so stark und zeige deinem Vater deine Liebe. Ich drück dich ganz fest und hoffe, dass die Chemo anschlägt.

Liebe Grüße,

Susanne

Cup-Syndrom
 

Liebe Pamy,

Du schreibst, daß Deine Mutter Deinen Vater rund um die Uhr versorgt. Habt Ihr denn bei der Krankenkasse (Pflegekasse)
schon einen Antrag auf Pflege gestellt?
Wenn nicht, solltet Ihr das wirklich sofort machen, da die Bearbeitung bis zu 3 Monate dauern kann. Weiß ich aus eigener Erfahrung, mein Mann hat im Sommer Pflegestufe 1 bewilligt bekommen.
Im Vorfeld solltet Ihr Euch dann schon mal erkundigen nach
welchen Richtlinien entschieden wird, ein gutes und ausführliches Merkblatt gibt es z.B. bei der BEK.
Bei der Antragstellung würde ich dann auch auf die Dringlichkeit hinweisen und Druck machen.

Liebe Anja, mach Dir keine Vorwürfe, Du hast mit Sicherheit richtig gehandelt und nur das Beste für Deine Mutter gewollt
und das hat sie bestimmt auch so verstanden.

Liebe Grüße
Bärbel

Cup-Syndrom
 

Hallo Bärbel und Susanne

Wenn ich ehrlich bin hab ich bei der Kasse noch nicht nachgefragt. Werde mich diese Woche noch schlau machen.
Ich habe heute abend wieder meine Eltern besucht. Mein Pap hat im Mund kein Geschmack mehr und kleine spalten in der Zunge (Wund) die sehr schmerzhaft sind. Er kann fast nichts mehr essen. Ich gehe davon aus das dies eine Nebenwirkung von der Chemo ist!? Am Freitag muss er die 3. Chemo machen, irgendwie habe ich ein schlechtes Gefühl!!! Das alles noch schlimmer wird da die Leber nicht mehr richtig mitmacht. Am liebsten würde ich die Chemo abbrechen lassen! Für mein Vater wäre diese Entscheidung wie ein Todesurteil, denn er glaubt an die Chemo. Was meint ihr dazu?

Liebe Anja, ich hätte an deiner Stelle das gleiche getan, mach dir keine Vorwürfe!

Liebe Grüsse aus der Schweiz
Pamy

Cup-Syndrom
 

Liebe Pamy,
ich würde mir gleich den nächsten Arzt schnappen und ihn fragen, kurativ oder palliativ. Ich schätze ja letzteres!! Wenn sie wieder nur was von Lebensverlängerung faseln, dann hört doch bitte auf, es ist null Qualität und ich garantiere Dir, dass eine geschwächte Leber jede weitere Chemo immer schwerer wegsteckt. Sucht nach anderen Methoden, ihr müßt alle Organe stärken und vor allem das Immunsystem. Es tut mir weh, wenn Du das schreibst. Ich wäre jetzt nicht so fanatisch, wenn ich nicht jeden Tag an meinem Männe sehen würde, dass es auch anders gehen kann. Nächste Woche fängt der 6. Monat nach Prognosestellung an und der 4. Monat seit wir von der Chemo weg sind und ich sage Dir, wir können wirklich hoffen und es geht ihm unverändert gut. Zwischendurch hat er mal Nervenschmerzen, die aber von den Muskeln herrühren, da er z.Zt. keinen Sport machen darf und das rächt sich, aber unsere Docs bauen ihn immer wieder auf.
Liebe Grüße
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen,
wollt mich heute ganz kurz noch melden, da ich gleich weg muß. Ich habe heute in Aachen wegen des Conterganwirkstoffes nachgefragt, d.h. Thalidomid, Handelsname Myrin wird von der Firma Pharmion, Straßenbahnring 3, 20251 Hamburg vertrieben. Das Sekretariat hat mir ein Standardbrief zugeschickt, indem die gute Wirkung bei bisher aber erst wenigen Fällen ca. 3 behandelte Fälle bestätigt wird. Es ist noch in der "Testphase", es gibt keine Studien hinsichtlich von speziellen Krebserkrankungen. Wer die Sendung am Montag im WDR gesehen hat weiß, dass es auch erfolgreich bei Lepra und Aids in den USA eingesetzt wird. Da ich für meine Mutter sämtliche Alternativen suche, bin ich darauf gestoßen. Vielleicht auch für andere eine Alternative, wo es sonst keine Behandlungsmöglichkeit mehr gibt?? Ich werde auf jeden Fall unseren Arzt löchern.
Alles Gute
Anja

Cup-Syndrom
 

Liebe Pamy,

ich glaube, wir als Angehörige sind alle einer verflixten Situation, wenn wir abraten (von der Chemo zB) und es geht nicht gut aus, werden wir uns Vorwürfe machen und umgekehrt genauso.
Wegen der Zunge bei Deinem Vater, vielleicht hilft ein Versuch mit Kamillespülungen und wegen des mangelnden Appetits (ich wiederhole mich) Fresubin oder Bioplus aus der Apotheke als Zusatzernährung.
Wenn Du wegen der Pflegeversicherung Fragen hast, kannst Du mir eine Email schreiben, ich kann Dir einige Tipps geben, denn man sollte gut vorbereitet sein.
Meine Email Adresse ist baerbelxeni@aol.com

Eva-Maria, ich freue mich sooo für Euch, daß es bei Euch
beständig aufwärts geht.
Bei uns ist es so lala, aber heute mußten unbedingt Plätzchen für Weihnachten gebacken werden. Mein Mann hat es fast allein geschafft, ich war nur dafür zuständig, daß sie rechtzeitig aus dem Herd kommen und anschließend fürs Spülen.
Aber er war total happy, das geschafft zu haben.

Liebe Anna,

wo bleibt die Nachricht von Dir??? Ich hoffe sehr, daß Du schon auf den gepackten Koffern sitzt Richtung Urlaub?


Liebe Grüße Bärbel

Cup-Syndrom
 

liebe bärbel,

schön wäre es, ich muss erst einmal umziehen und ich bin dabei ordnung zu schaffen und langsam einzupacken. es fällt mir sehr schwer, aber mein unbändiger wille lässt es mich schaffen.
eigentlich soll ich noch einmal 8-10 tage in die klinik wegen meienr schmerzen in den knochen, es sind KEINE metastasen oder tumor, man tippt eher auf fibromyalgie.
kommt jetzt noch obendrauf, diese erkrankung, noch halte ich stand gegen den sturm der mich peitscht.

wenn ich alles überstanden habe, ich gemütlich und endlich nur für mich in meiner neuen wohnung sitze, mich erholt habe, träume ich vom baikalsee. es wäre ein traum der für mich in erfüllung gehen würde...würde ich diese reise noch schaffen.

liebe grüsse

anna

Cup-Syndrom
 

Hallo Pamy,
während der Chemo hatte meine Mutter auch den Mund und Rachen kaputt. Deutliche Linderung hatte sie durch Myrretinktur und Calendulaspülung. (Hab ich oben schon mal geschrieben) Meine Mutter hat eine agressive Chemo in 4 Zyklen bekommen. Was ich bereue ist, daß ich nicht darauf bestanden habe, daß nach der 2. oder 3. ein PET gemacht wurde, um zu gucken ob die Chemo anschlägt. In dem Fall hätte man sich die letzten Chemos mit dieser Medikation sparen können und sie wäre jetzt nicht so geschwächt. (Unter der Chemo ist nämlich deutlich ein Tumor gewachsen!)

Hallo Bärbel,
wenn Du für mich auch Informationen bezüglich der Pflegestufen hättest, wäre ich Dir dankbar. Ich werde Dich "anmailen".

Allen wünsche ich viel Kraft!
Anja

Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen

Habe heute mit der Ärztin gesprochen! Es ist tatsächlich so das sie von Lebensverlängerung gesprochen hat (Ziel Weihnachten)! Mein Pap sei schon im Endstadium! Heute konnten sie keine Chemo machen da die Blutwerte nicht in Ordnung sind. Ausserdem würden wir ihm mehr schaden als etwas anderes...
Wegen der Pflege zu Hause, die Kasse würde die Kosten übernehmen. Spital würde die ganze Sache organisieren.
Wegen der Zusatzernährung gehe ich heute noch in die Apotheke! Für den entzündeten Mund und Zunge machen wir Kamille- und Meridolspülungen! Geht schon ein bisschen besser...
Schaue jetzt was für Alternativ Therapien in Frage kommen! Weiss gar nicht an wen ich mich wenden kann, der Hausarzt konnte mir keine Adressen geben! Bin total verzweifelt...

Liebe Grüsse aus der Schweiz
Pamy

Cup-Syndrom
 

Hallo arme Pamy,
Du tust mir sooo leid, warum hören die dann mit dieser Scheiß-Chemo nicht auf. Ihr seid aus der Schweiz, wir aus München, ich kenne leider keine guten Adressen dort; sollte ich Dir durch unsere Ärzte weiterhelfen können dann mail mich an unter h.riemann@t-online.de
Tonnenweise Kraft wünsch ich Dir
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

hallo pamy,,

es tut mir so leid, dass es deinem pa so schlecht geht. ich kann dir nur empfehlen, die chemo wegzulassen, sie zerstört den sehr geschwächte körper vollens. besser ist es doch, schmerzmittel zu verabreichen um dem patienten das lebens weitestgehend schmezfrei zu gewähren.

ich habe die chemo (sollte 3-fach-chemo bekommen) im märz abgeleht und was muss ich sagen, bis jetzt geht es mir gar nicht so schlecht, wenn mich etwas zerstört hätte, dann die chemo und die ärzte sind richtig sauer, weil ich immer noch nicht einwillige und ihnen beweise, dass ich OHNE chemo auch weiterlebe und die prognose im märz , dass ich noch ein halbes bis ein jahr zu leben hätte, ich lache mich schlapp, 1/2 jahr habe ich schon geschafft und den rest schaffe ich locker!!! ich war mein ganzes leben ein rebell und ich werde siegen!!! siegen über die krankheit, siegen über die ärzte!!!

ich habe eine zeitlang praevenkine auch von madaus eingenommen und ein befund auf der lunge ist weg. leider ist es momentan schwer an das medikament zu kommen und ich weiss nicht warum? macht wohl die patienten zu gesund und die pharmaindustrie hat angst ihre chemo nicht mehr verkaufen zu können, einbruch eines miliardengeschäfts.

ich denke an euch alle und hoffe mit euch, dass ihr es schafft, gegen ärzte und krankheit zu kämpfen.

ein schönes wochende und eine schönen ersten advent wünsche ich euch

anna

Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,

trotz allem scheint es ja doch bei Dir inzwischen etwas besser zu laufen. Es liest sich so, als hättest Du inzwischen eine Wohnung gefunden und das wichtigste ist, daß Deine Schmerzen nicht von Knochenmetastasen herrühren.
Der Baikalsee wäre auch ein Traum von uns seit wir vor Jahren eine Reportage von Gerd Ruge (?) gesehen haben, einfach phantastisch. Ich wünsche Dir von Herzen, daß Du die Reise verwirklichen kannst.
Wie kommst Du eigentlich auf Deinen Nickname "Siko" ?(mußt Du nicht beantworten). Interessiert mich nur weil siko im griechischen "steh auf" heißt und das würde ja super zu Dir passen, weil Du Dich immer wieder aufrappelst.

Allen trotz Kummer und Sorgen
eine schöne Adventszeit

Bärbel

Cup-Syndrom
 

Noch mal hallo,

werde wohl auch langsam etwas vergeßlich. Wie schon von vielen hier im Forum geschrieben wurde, mit das Wichtigste ist die Schmerzfreiheit für den Betroffenen (aber auch für die Angehörigen, die mitleiden).
Wendet Euch an einen richtigen Schmerztherapeuten. Viele Ärzte haben einfach keinen Plan, wie eine sinnvolle Schmerztherapie auszusehen hat oder scheuen sich z.B. Opioide einzusetzen aus Angst eine Sucht bei den Patienten zu induzieren (was natürlich vollkommener Quatsch ist) oder sie verordnen zu wenig Medikamente, weil sie ihr Budget nicht belasten wollen.
Bei meinem Mann hat sich die Lebensqualität deutlich verbessert seit er bei seinem Schmerztherapeuten ist. Im Sommer war er ein paar Mal so weit, daß er mir gesagt hat, daß er so nicht weiterleben will und kann.


Liebe Grüße
Bärbel

Cup-Syndrom
 

http://download.smiliemania.de/smilies132/00000578.gifLiebe Bärbel, liebe Anna,
das mit der Schmerzfreiheit ist wirklich das allerwichtigste. Seit mein Männe so viel liegt, haben sich seine Muskeln im Gesäß und in den Beinen doch etwas verkürzt und er muss jetzt Krankengymnastik machen, war ja vorher oft Stunden am Stepper und das merkt man jetzt, seine Muskeln sind absolute Schlaffis. und das tut natürlich auch sehr weh, manchmal humpelt er wie ein alter Greis. Es ist wirklich wie eine Spirale, eins kommt zum andern dazu, wenn es erst mal anfängt, es ist ja wie bei Dir Anna, Du hast ja auch keine Ruhe. Immer wenn man denkt man hat eine Sache im Griff, dann kommt das nächste Ungetüm daher. Aber wie gesagt, wir lassen uns nicht unterkriegen und packen das schon wieder. Dieses Jahr ist auch bald vorbei und das nächste wird besser, nur daran glauben. Das tut gut, auch von Dir Rückendeckung bezüglich der Chemo zu bekommen. Ich bin mittlerweile total überzeugt, das wir es richtig gemacht haben. Sonst ist mein Männe topfit, auch psychisch und das nach heute ganz genau 4 Monaten Chemo-Stopp.
Wünsche Euch allen einen schönen 1. Advent, viele Plätzchen, Glühwein oder Tee, warme Gedanken und kühle Reise-Träume (z.B. Baikalsee et al). Das Leben kann doch sooo schön sein.
Alles Liebe
Eva-Mariahttp://www.click-smilies.de/sammlung...smiley-074.gif

Cup-Syndrom
 

Hallo Pamy,
es tut mir sehr leid mit deinem Vater, ich kann es Dir so gut nachempfinden... versucht weiterzukämpfen und mögliche Alternativen zu finden. Frag doch mal Deine Ärztin was sie von dem Thaladomid Wirkstoff hält, laut Prof. Berges in Aachen soll es bei 100mg am Tag kaum Nebenwirkungen haben, aber vielleicht sehr gute Erfolge in der Tumorbekämpfung. Morgen werde ich mit unserem Arzt sprechen.

Liebe Eva-Maria,
es tut mir leid dass Dein Mann wieder Schmerzen hat. Vielleicht kann man durch gezielte Krankengymnasting die Muskeln entsprechend aufbauen oder entlasten.

Ich habe Dich zwar schon einmal gefragt, aber vielleicht hast Du mich mißverstanden: Wie teuer ist eine Behandlung mit dendritischen Zellen bei Euch, ich meine damit nur eine einzige Impfung, nicht die gesamte Behandlung. In Köln kostet eine Impfung, von mind. 4 notwendigen, ca. 3000 Euro. Die Testung oder Staging kostet ca. 1000 Euro. Die Kasse wird wahrscheinlich keinen Cent bezahlen, also eine ganz schöne Summe...daher will ich mal vergleichen.
Ich wünsche Euch allen trotzdem eine schöne vorweihnachtliche Zeit.
Gruß Anja

Cup-Syndrom
 

Liebe Anja,
1 Impfung kostet 3.300 € und vorerst brauchen wir vier, also 13.000 €. Schau doch mal in der Abteilung Bauspeicheldrüsenkrebs Thread "Ukrain und Prof. Beger", 2. Seite, da findest Du alles über die dendritischen, Wolfgang beschreibt das ganz genau, er hat sich erkundigt, bekommt es auch und Oles Schwiegermutter auch, allerdings in Verbindung mit Ukrain, wir haben ja Recancostat, daran kannst Du sehen, dass auch Kassenpatienten es bekommen können, Du mußt nur einen Antag stellen bei Deiner Kasse und einen Kassenonkologen finden.
Hoffe, Dir geholfen zu haben, wenn nicht frag nach.
Liebe Grüße
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

Hallo Pamy und alle die anderen,

die letzten 4 Tage habe ich bei meinem Vater im Krankenhaus verbraucht. Die Schwestern sind doch sehr nett und lieb geworden und meine Mutter und ich durften dort schlafen. jede von uns hatte ein Bett. Die Ärzte geben meinem Vater nicht mehr viel Zeit - nicht mal mehr bis Weihnachten. Letzten Donnerstag hatte er akutes Nierenversagen, die Ärzte haben das wieder hinbekommen. Von Donnerstag bis Sonntag lag mein Vater in einem Dämmerzustand - wurde nie wach und ganz selten ansprechbar. Ich bin so traurig, obwohl er heute wieder ganz "fit" schien. Die Ärzte haben gesagt, dass sie nichts mehr für ihn tun können. Entweder nach Hause oder in eine andere Klinik. Wir haben jetzt eine Adresse von einer Klinik in Frankfurt(ev. Krankenhaus für palliative Medizin), die viele alternative Methoden anbietet, z.B. Musiktherapien, Bachblüten, etc. Hat einer schon von dieser Klinik gehört??
Wir überlegen gerade was besser ist?? Auch in dieser Klinik hat man Einzelbetten und der Partner kann dort mit übernachten. Ich wünsche alles Liebe und Gute und ganz viel Kraft, um die schwere Zeit durchzustehen.

Susanne

Cup-Syndrom
 

Hallo Susanne,
es tut mir unendlich leid mit Deinem Vater. Sicherlich ist ein Aufenthalt in einer Klinik wo eine gute Betreuung ist sinnvoll, zumal wenn Schmerzen vorhanden sind. Zu hause ist man doch sehr hilflos. Leider kenne ich die Frankfurter Klinik nicht.

Hallo Eva-Maria,
danke ich werde gleich mal nachschauen!

An alle,
wegen des Thaladomids (Contergan) habe ich gestern unseren Arzt gefragt, der hält nichts davon, da es keine Studien darüber gibt. Trotzdem bin ich der Überzeugung wenn keine andere Therapie angeboten wird, dass es ein Versuch wert ist. Die Erkenntnis das bei Lepra, Aids und Krebs eine so gute Wirkung erzielt wird war auch reiner Zufall, weil man den Kranken ein bischen Erleichterung für die Nacht geben wollte!
Wir konzentrieren uns jetzt erst einmal auf die dendritischen Zellen!
Viele Grüße
Anja

Cup-Syndrom
 

Hallo Susanne,

tut mir von Herzen leid mir Deinem Vater. Die Klinik in Frankfurt kenne ich nicht, aber durch einige Patienten mit denen ich in der Praxis zu tun habe die Veramed-Klinik in Meschede, die wohl ein ähnliches Angebot hat. Sowiel ich weiß haben sie auch Hospizzimmer, von einer guten Freundin
die Cousine ist dort vor einigen Jahren gestorben. Sie hatte
das selbst so gewünscht, weil sie keine nahen Angehörigen hatte. Ich weiß von meiner Freundin, daß sie dort ausgesprochen liebevoll und kompetent bis zu ihrem Tod begleitet wurde.
(Du findest die Internetseite, wenn Du bei Google Veramed-
klinik Meschede eingibst).
Alles Liebe, ich wünsche Euch daß Ihr die richtige Hilfe und Begleitung findet.

Bärbel

Cup-Syndrom
 

hallo susanne,

es tut mir unendlich leid mit deinem vater und es ist sicherlich nicht schlecht eine andere klinik zu wählen, wo dein vater gut versorgt werden kann und auch ihr bei ihm sein könnt. leider habe auch ich keine erfahrungswerte von dieser klinik.
wünsche euch ganz viel kraft die schweren stunden durchzustehen.

hallo bärbel,

alles was schon unter dach und fach gedacht zu seien schien ist heute zusammengebrochen und das auch noch, wo es mir heute so schlecht ging.
es hat mich alles sehr angestrengt und es bedarf einige tage der ruhe um
mich davon wieder zu erholen. ich kann alles nicht mehr so wegstecken.
grichisch gefällt mir siko viel besser, ansonsten kommt "mein" siko aus grönland und heisst eis, aber nicht etwa weil ich aus eis bin, sondern der nordischen länder wegen.
ich schrieb doch einmal das ich das medikament PRAEVENKINE von madaus eingenommen hatte und es mir gutgetan hat und ein befund der auf der lunge noch im juni zu sehen war, war im oktober weg. wollte mir dieses medikament wieder über die apotheke besorgen, niergendswo bekomme ich es noch, hätte mir jetzt gutgetan, weil noch viel vor mir liegt und bei mir langsam die kräfte wieder abbauen.

gute nacht ihr lieben und viel kraft zum weiterkämpfen

anna

Cup-Syndrom
 

Hallo Susanne

ich (auch Betroffene CUP) melde mich nicht so sehr oft hier zu Wort. Aber vielleicht ein kleiner ratsamer Tipp. Hier in diesem Forum auf die Hautkrebsseite gehen und dort auf die Seite
"Aufenthalt mit HT in der Veramed"
Dort ist ein Bericht von Claudia J. (auch eine Hautkrebsbetroffene, wie ich) , die erst kürzlich in der Veramed in Meschede war.
Vielleicht kann Dir dieser Bericht etwas helfen.

Grüsse von
Sybille

Cup-Syndrom
 

Hallo Anna,
siko!!!!!
Praevenkine bekommst Du bestimmt noch über eine Internet-Apotheke, ich habe vorhin mal nachgeschaut es scheint einige zu geben. Gib einfach bei Google den Begriff "Praevenkine" ein.
Mein Mann nimmt übrigens zur Stärkung der Abwehrkräfte Somisan Pulver und täglich 2 mg Vitamin C retard Kapseln und einmal in der Woche bekommt er von mir eine Infusion mit
7,5 g Vitamin C. Es gibt Studien, daß hochdosierte Vitamin C
Gaben bei Krebserkrankungen Erfolg versprechen (wir hoffen
drauf).

Liebe Grüße Bärbel

Cup-Syndrom
 

Hallo an alle, die mir immer Trost spenden!

Ich möchte mich erstmal für eure Unterstützung und Anteilnahme bedanken. Sie hilft mir über die schweren Stunden hinweg. Für welche Klinik wir uns entscheiden, wissen wir noch nicht. In der Klinik in Frankfurt darf mein Vater nur 14 Tage bleiben!! Und da mein Vater leider nicht mehr lange lebt und schon wieder nur schläft und kaum mal 15 Minuten wach ist, weiß ich gar nicht ob wir ihn noch in eine Klinik verlegen lassen können.

Liebe Anna, nimm Dir die Zeit die brauchst, um dich auszuruhen, dann kommst du auch wieder zu Kräften. Leider ist es meistens so, dass immer alles zusammenkommt. Halte weiter durch. Du schaffst es!!!

Irgendwie ist zur Zeit bei uns eine schreckliche Zeit. Jetzt hat mein Schwager wahrscheinlich auch noch Krebs. Hodgkin, wir müssen nur noch die endgültigen Ergebnisse abwarten. Das Leben kann manchmal so grausig sein.

Liebe Grüße an alle,

Susanne

Cup-Syndrom
 

Hallo Susanne,

das darf ja wirklich nicht wahr sein, daß man Deinem Vater nur 14 Tage in der Klinik bewilligt.
Vielleicht wäre ihm und Euch viel besser geholfen, wenn er eine Platz in einem Hospiz finden könnte. Habt Ihr so was in der Nähe?
Wichtig ist doch jetzt wirklich, daß für ihn alles getan wird schmerzfrei zu sein, seine kleinen Wünsche zu erfüllen und ihn liebevoll (und auch Euch) bis zum Tod zu begleiten.

Ich wünsche Dir, daß wenigstens Dein Schwager Glück hat und sich da alles zum Guten wendet.

Alles Liebe
Bärbel

Cup-Syndrom
 

hallo susanne

hier zwei adressen für dich ,vielleicht bekommt ihr da noch einen platz für deinen vater

Palliativ Station (Frankfurt Nord West Krankenhaus)
Hospiz Rechneigraben

ich wünsche euch alles liebe für die nächste zeit

liebe grüße elke

Cup-Syndrom
 

http://www.smiliemania.de/smilie.php?smile_ID=115ACHTUNG an alle !!
Morgen um 20.15 kommt auf MONITOR folgender Brennpunkt:
NEUE KREBSMEDIKANMENTE, ABER LEIDER NICHT FÜR KASSENPATIENTEN!!
Also unbedingt anschauen.
Liebe Grüße
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

liebe eva maria,

v.a. dankeschön für deien motivierende mails!!!
beim welchen sender kommt monitor?
liebe grüße
martin

Cup-Syndrom
 

Hallo Martin,
kommt heute Abend um 20.15 auf der ARD.
LG
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

Hallo Eva-Maria,
danke für den "Fernseh"- Tipp.
Liebe Grüße
Barbara

Cup-Syndrom
 

Hallo Ihr Lieben,
@ Susanne, wünsche Dir ganz viel Kraft und innere Eingebung, dass Du für Deinen Paps das Richtige tust. Es ist sehr schlimm, wenn man seine Lieben so leiden sieht, bricht einem fast das Herz.
Mir tut es auch weh, wenn ich sehe, dass mein Mann diese komischen Schmerzen am Po und in den Oberschenkeln hat. Unser Energetiker hat nun eine Nervenwurzelentzündung diagnostiziert, keiner weiß woher sie kommen könnte, am ehesten vermuten sie noch den Puffi, da er ja dieses Teil immer mit sich rumtragen muss und das kann diese Entzündung ausgelöst haben. Er hat ihm jetzt etwas Cortison verschrieben und es wurde besser, allerdings hat das unser Immunologe gar nicht gern gesehen, aber nachdem er heute Dunkelblut gemacht hat und gesehen hat, dass die Stresszellen auch angestiegen sind, darf er es diese Woche ausnahmsweise nehmen. Die Killerzellen sind allerdings so hervorragend aufgestellt und dermaßen aktiv, dass er heute zu meinem Mann sagte, das ist ihre Lebensversicherung, die räumen ordentlich auf, allerdings gehen sie auch auf die Stresszellen(freien Radikalen) und deshalb müssen die Schmerzen weg, da diese wiederum das Immunsystem schwächen.
Und noch was, er war vor 2 Tagen in seinem KH mit der „Tollen Lebensprognose“ http://www.smiliemania.de/smilie.php?smile_ID=57um sich einen anderen Puffi machen zu lasssen. Mit dem Neuen kann er auch richtig duschen. Sein Prof. und noch zwei andere Ärzte standen um ihn rum und gesagt, dass hätten sie jetzt nicht gedacht, sie wären total überrascht, er würde so gut aussehen und waren wohl auf Schadensbegrenzung aus. Sie waren soo nett und der Prof. hat nur mal vorsichtig angeklopft, warum er mit der Chemo aufgehört hat. Darauf mein Mann; „Sie wollten mich in den http://www.smiliemania.de/smilie.php?smile_ID=356 schicken, ich will aber ins Leben“. Daraufhin hat er nichts mehr gesagt, er bekommt aber jetzt jede Unterstützung, na ja wie gesagt, er geht nur zu ihnen wenn er sie braucht und er gibt die klaren Anweisungen und nicht mehr die Ärzte im KH, dann klappt es auch super.
Ach ja, mit der Sendung Monitor gestern Abend war wohl nicht der Hit, das wissen wir ja sowieso, was soll man dazu noch sagen.
Mein Männe bekommt jetzt auch noch Milzpeptide und Melatonin und die Dosis Wobenzym ist auf 30 pro Tag erhöht worden. Nächsten Donnerstag ist die 3. Impfung und dann kommt er ins Kernspin
Liebe Grüße
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

Hallo Eva-Maria,
drück Euch ganz fest die Daumen, dass die Schmerzen bald weg sind! Vielleicht können Euere Ärzte von Euren Erfahrungen auch profitieren!!
Was ist eigentlich ein Puffi. Meinst Du damit den Port?
Meine Mutter hat am letzten Donnerstag ein Knochen-CT bekommen, da sie schreckliche Schmerzen hatte im Sitzhöckerbereich. Gott sei Dank hat man nichts auffälligesfinden können. Es scheint, daß der Tumor auf die Nervenfasern drückt und von daher die Schmerzen verursacht. Die sind mit Schmerzpflastern, Infusionen und Spritzen unter Kontrolle, allerdings hat sie immer noch starkes Erbrechen und kann in diesem Zustand keine Therapie beginnen. Ich hoffe das in der nächsten Woche eine PDA gelegt werden kann, dann können auch andere Schmerzmittel als Morphine gegeben werden, ohne hoffentlich das Erbrechen als Nebenwirkung. Wenn sie nicht mehr erbricht, könnten wir endlich nach Köln fahren und das Staging machen!
Leider konnte ich die Sendung letzten Donnerstag nicht sehen. Ich hab im Internet gelesen, dass auch etwas über Thaladomid gesagt wurde. Kannst Du mir genaueres dazu sagen? (Nur wenn Du Zeit hast!) Ich sehe dieses Mittel im Moment als letzte Option, wenn gar nichts anschlagen würde. Leider muß man immer einen Arzt finden, der auch davon überzeugt ist und das braucht immer ungeheuer viel Zeit, die wir nicht haben.
Drück mir die Daumen, dass wir bald nach Köln fahren können!
Viele Grüße und einen schönen 2. Advent.
Anja

Cup-Syndrom
 

Liebe Anja,
da hat ja Deine Mam auch so ähnliche Symptome wie mein Mann. Er hatte ja immer diese Schmerzen im Sitzbeibereich, da steckt auch eine Meta, ob sie zurückgegangen ist wissen wir noch nicht, Kernspin gibt es erst nach der 3.Impfung und bis jetzt wird immer nur nach der Leber gesehen und die ist gut. GOT und GPT sehr gut, Gamma GT sehr hoch, mittlerweile bei 700, Doc sagt ein sehr gutes Zeichen, wird noch bis auf 2000 raufgehen. Aber es verlagert sich alles, im Sitzbein ist es nicht mehr schlimm, es wechselt, dafür jetzt der Po und dann wieder das Schienbein, das Knie immer wieder mal etwas anderes. Doc sagt, hat mit dem Krebs abslut nichts zu tun. Kann natürlich auch sein, dass das Immunsystem vielleicht doch zu stark reagiert, aber unsere Docs sagen er kriegt es in den Griff.
Anja ein Puffi ist eine Umleitung des Urins über einen Schlauch direkt ab Blase in einen Beutel und den muss er mit sicher herumtragen, da doch sein Penis mit Harnöhre auch verkrebst ist und operieren tun sie nicht bis die letzte Meta weg ist.
Thaladomid ist wohl nichts für unsere Lieben, ist wohl mehr was Richtung Leukämie oder Lymphom, das wird wahrscheinlich bei unseren nicht helfen. Sei froh, dass bei deiner Mam die Schmerzpflaster helfen, mein Mann hat bestimmt schon das 10. Schmerzmittel im Versuch, wiklich helfen tut keins, am besten meint er, hilft immer noch das einfache benuron. Demnächst werde ich diese Schmerzmittel mal hier im Forum anbieten, zum Wegwerfen sind sie wohl zu schade und ein anderer kann sie vielleicht brauchen.
Viele Grüße und alles Liebe für Euch
Eva-Maria
P.S. Heute geht es schmerzäßig ganz gut, ein ewiges auf und ab

Cup-Syndrom
 

Hallo Anna,

habe heute in "meiner"Internet-Apotheke nachgeschaut wegen
Deines "Praevenkine". Hast Du es Dir inzwischen besorgen können? Wenn nicht, versuchs mal bei "shop-Apotheke.com", die haben es in ihrem Sortiment.
Es war übrigens sehr nett von Dir, Deinen Nick-Name zu erklären (hab ich bei meiner letzten Antwort an Dich ganz vergessen). Ich glaube, Du bist wirklich als andere als Eis.
Hoffentlich haben sich inzwischen Deine Probleme gelöst oder sind wenigstens kleiner geworden.

Liebe Eva-Maria,

daß Ihr das mit den Schmerzen bei Deinem Mann nicht so wirklich in den Griff bekommt, tut mir leid. Weil die Schmerzen ja noch zusätzlich an den Kräften zehren.
Bei meinem Mann ist auch schon häufig umgestellt worden und in letzter Zeit wurde auch mehrfach die Dosis erhöht.
In 10 Tagen hat er wieder einen Termin beim Schmerztherapeuten und ich glaube, daß dann die Grundmedikation wieder erhöht wird, damit er nicht so
oft seine Bedarfs-Lutscher nehmen muß.

Ist eigentlich bei Deinem Mann auch schon mal ein Knochenscintigramm gemacht worden?

Liebe Grüße an Alle
Bärbel

Cup-Syndrom
 

Liebe Bärbel,
wir waren doch vor der 1. Impfung erst im PET und das ist wohl gut 2 Monate her und seitdem wurde nur noch die Leber untersucht. Unsere Docs schließen ein Meta-Wachstum der Knochen aus, habe ich auch schon gedacht, aber nächste Woche hat er die 3. Impfung und danach geht es gleich ins Kernspin. Aber unser Energetik-Doc hat sich bisher noch nie geirrt, Morgen früh ruft mein Mann ihn wieder an. Im Moment ist es ganz erträglich, aber wer weiß wie es morgen wieder ist.
Ganz liebe Grüße und einen guten Start in die neue Woche.
Eva-Maria

Cup-Syndrom
 

Hallo
Ich habe mich am Wochenende durch die 22 Seiten durchgearbeitet.Meine Schwiegermutter hat CUP-Syndrom.Doch leider wurde es uns nicht über den behandelnden Arzt gesagt,sondern habe den Brief an Gyn geöffnet und die Diagnose gelesen.Erst wußte ich nicht was CUP bedeutet,doch nach dem ich am Samstag mich durchs Internet gearbeitet habe war ich geschockt.Was ich nicht verstehe das der Arzt mir und meinen Schwiegervater am Donnerstag gesagt hat das meine Schwiegermutter wahrscheinlich einen agressiven Brusttumor hat und jetzt am Dienstag eine Gewebeprobe genommen werden soll und nach Ergebnis da ist die Brüste entfernt werden sollen.Leider hatte sie schon vor 2Wiochen eine kleine OP im Unterbauch,davon hat sie sich nie erholt,ißt nichts und trinkt so gut wie gar nichts,schläft nur den ganzen Tag,hat keine Kraft mehr.
Bei ihr sind Metastasen in der Lunge,Eierstöcke,Gebärmuttermund und Lymphknoten.Im Arztbrief stehtr überhaupt nichts von Brustkrebs.
Leider hatte meine Schwiegermutter schlechte Erfahrungen gemacht mit den Schwestern,die müssen unmöglich gewesen sein,hätten nur mit ihr geschimpft.Sie ist so eine liebe Frau.
Wir wissen nicht wie wir damit fertig werden.Meinen Schwiegervater haben wir nichts von der schlechten Prognose erzählt,da er unter Schock steht und am liebsten seine Frau zu keinen Untersuchung mehr bringen würde,da er den Ärzten nicht mehr glaubt.Doch wir konnten ihn erstmal überzeugen das diese Gewebeprobe gemacht werden muß und ich mich dann um alles kümmere.Ich weiß zwar noch nicht wie?Man kommt sich so Hilflos vor.Und das schlimme ist das die Ärzte einen nicht die Wahrheit ins Gesicht sagen können.Wie waren euere Erfahrungen mit den Ärzten?

Viele Grüße Gaby

Cup-Syndrom
 

Hallo Gaby
das mit Deiner Schwiegermutter tut mir sehr leid. Es ist immer ein großer Schock, wenn man die Diagonose "Krebs" bekommt. Schlimm ist es natürlich, wenn es nicht der Arzt sagt, sondern man es in einem Brief liest. Ich denke, ihr solltet den Arzt wechseln, denn gerade jetzt braucht man Ärtze, denen man vertrauen kann und die einem auch Alternativen, Hinweise und Möglichkeiten aufzeigen. Ihr solltet auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen!!! Denn ein Brustkrebs mit Metastasen oder ein CUP Syndrom sind sehr verschiedene Dinge, die auch völlig anders behandelt werden müssen. Du hast ja dann hier auch die entsprechenden Hinweise auf Kliniken gefunden, vielleicht ist eine davon in eurer Nähe, und ihr macht dort noch einen Termin. Wichtig ist nur, so finde ich, daß ihr euch eine 2. Meinung holt.
Ich wünsche Dir viel Kraft, denn für die Angehörigen ist es manchmal schwerer, als wenn es einen selbst trifft. Ich spreche aus Erfahrung, da ich vor 2,5 Jahren an Brustkrebs erkrankt bin und mein Mann vor einem Jahr am CUP Syndrom und ich seine Erkrankung für mich als viel belastender empfunden habe, als meine eigene Erkrankung.
Ganz liebe Grüße und für Deine Schwiegermutter alles Gute
Barbara

Cup-Syndrom
 

hallo gaby

es tut mir so leid mit deine schwiegermutter und ich wünsche euch gute ärzte und die kraft mit der schweren krankheit umzugehen.

mein hausarzt hat blut und die schilddrüse untersucht und nichts finden können, was ja auch gut ist, aber der spass "der simolant ist gestorben, jetzt übertreibt er aber" kam bei mir überhaupt nicht an und genau so geht es mir!!! inzwischen habe ich das gefühl kein arzt nimmt mich mehr für voll!!! und ärgerlich sind sie obendrein die ärzte, weil ich mir keine chemo geben lasse!!! nur solange kein primärtumor gefunden wird stimme ich nicht zu.

hallo barbara,

meine probleme werden nicht weniger, eher mehr. ich bekomme keine wohnung in düsseldorf und der termin, an dem ich das haus übergeben muss, rückt immer näher. dazu kommt, dass mich meine kräfte immer mehr verlassen und immer kommt wieder etwas neues dazu. jetzt schrieb mir die KK ich muss eine reha machen sonst bekomme ich ab 11.2. kein krankengeld mehr und ich muss dazu wahnsinnig viel papier ausfüllen ,ich kann es nicht, ich habe das gefühl ich bin blöde im kopf, ich kann kaum mehr richtig denken.
ich sitze oft und mir kommen einfach die tränen, so jetzt auch im restaurant, weil ich einfach nicht mehr kann und muss!!! keiner versteht dass ich nicht mehr kann, noch nicht mal mein hausarzt geschweige denn der arzt von der klinik.

das medikament habe ich bestellt und sofort zugeschickt bekommen und so hoffe ich, das ich wieder etwas zu kräften komme um alles hinter mich zu bringen.
was hällst du von praevenkine???

allen ganz viel kranft und liebe grüsse

anna

Cup-Syndrom
 

Liebe Anna,

was spricht gegen eine Reha? (ich ahne, die Wohnungssuche), vielleicht hilft sie Dir zur Ruhe kommen und neue Kraft zu schöpfen. Wegen der Formulare geh doch zu Deiner KK und bitte um Hilfestellung oder vielleicht gibt es auch in der Stadt in der Du wohnst eine Beratungsstelle (Integrationsamt etc.) die Dir helfen können. Die KK meines Mannes wollte auch ca. 2 Jahre !!!! nach Diagnosestellung und 3 Bestrahlungszyklen daß er eine Reha macht, hat sich aber bei uns erledigt, da er dann den Rentenantrag gestellt hat. Inzwischen bekommt er Erwerbsminderungsrente. Es wurde sogar nach Aktenlage entschieden, d.h. er mußte nicht mehr zu einem Gutachter (der Sachbearbeiter scheint einer von den Cleveren zu sein :-) ).
Da Du psychisch im Moment so weit unten bist: geh zu einem Psychiater/Psychologen, Antidepressiva/stimmungsaufhellende Medikamente können u.U. mithelfen mit der ganzen Situation besser fertig zu werden.
Über Praevenkine kann ich Dir leider nichts sagen, habe ich von Dir erstmalig gehört.

Liebe Gaby,

unsere Erfahrungen mit Ärzten sind ganz unterschiedlich. Der Anfang, insbesondere die Primärtumorsuche im Krankenhaus war
alles andere als das was man sich wünscht.
Alle Neuigkeiten (heißt Untersuchungsergebnisse der PE s) hat mein Mann von mir erfahren, weil ich sie vor dem Chefarzt der Onkologie hatte, und auch sonst!!! einmal und nie wieder dieses Krankenhaus.
Ich glaube aber auch, wie Barbara, daß es wichtig ist die Histologie des Tumors bei Deiner Schwiegermutter zu wissen, weil abhängig davon über die Therapie entschieden wird.
Oder kennt man die schon durch die OP vor zwei Wochen und vermutet deshalb dass der Primarius in der Brust ist?
Macht Eurer Schwiegermutter Mut zu kämpfen.

Alles Liebe Bärbel

Cup-Syndrom
 

Danke für eure lieben Antworten.
Heute wollte der Arzt meinen Schwiegervater anrufen,da morgen die Biopsie der Brust sein sollte.Doch ich habe gerade mit ihn telef.,es hat keiner angerufen.Werde morgen selber diesen Arzt anrufen und ihn auf den Kopf zu sagen was ich im Arztbrief gelesen habe wegen CUP.Ich koche richtig vor Wut da sich keiner meldet und dadurch auch nichts passiert.Wenn die weiter solange warten werden doch die Metastasen mehr.Oder liege ich falsch?Auc hatte ich heute früh um neun eine Email an unsere Tumorberatung geschrieben(ist das gleiche Klinikum),doch auch da meldet sich keiner.Ich verstehe es nicht.Meiner Schwiegermutter geht es schlecht und die melden sich einfach nicht.Habe heute erfahren das sie seit Sonntag nicht mehr aus den Bett kommt,schläft nur noch.
Viele liebe Grüße Gaby

Cup-Syndrom
 

Liebe Eva-Maria,
meine Mutter hat vor ca. 3 Wochen eine Nierenschiene bekommen und der Katheter aus der Blase hat ihr auch höllisch weh getan. Er musste ca. Wochen drin bleiben, da der Urin immer blutig war, dann wurde er gezogen und die Schmerzen sind weg. Sind die Schmerzen bei deinem Mann nach der Neulegung des Puffis denn besser geworden?
Die Schmerzpflaster bei meiner Mutter helfen, da bin ich auch wirklich froh, nur klappt es gar nicht mit dem Essen. Die nächsten Tage wird nun eine PDA gelegt, dann kann man auch andere Schmerzmittel als die morphinartigen einsetzten. Unterstützend haben wir auch Dronabinol versucht, wovon ich mir viel versprochen hatte. Leider konnten wir durch das ständige Erbrechen keine große Wirkung erkennen, da alle Tabletten wieder herauskamen.
Es gibt vom Krebsinformationsdienst eine recht Informative Broschüre über Schmerzen bei Krebs. Vielleicht kennst Du sie auch.
Novalgin ist bei starken Schmerzen auf jeden Fall zu schwach, um die Schmerzen zu bekämpfen. (Für meine Mutter trifft das auf jeden Fall zu.)
Viele liebe Grüße
Anja