Follikuläres Lymphom
 

an Eisen1974:
Ausser dem mehrmaligen Erbrechen, war nichts wie bei CHOP (Keine Gewichtsabnahme,Kein Haarausfall,Keine zusätzliche Neuropathie)Diabetes hatte ich sofort nach CHOP bekommen und spritze seitdem Insulin.
Ich hab das Prozedere ambulant über mich ergehen lassen und bin anschliessend mit dem PKW ohne Probleme nach Haus gefahren. (Onkologe hatte auch keine Bedenken)
Allerdings spielt die körperliche und ich glaube auch "seelische" Konstitution eine Rolle.
Wenn Du mich fragst, was bis jetzt nach dem 1/2 Jahr nach FCM sich bei mir an Nebenwirkung ergeben hat muss ich sagen :Keine (wie gesagt:bis jetzt)

Follikuläres Lymphom
 

@ Thukydides

Was ist Neuropathie???

Von Chop hast du Diabetes bekommen? Und das hat sich bis heute nicht gebessert? Ich hatte nicht solche Probleme. Meine Probleme waren eher die Müdigkeit, Geruch in der Nase wie verbranntes Gummi und das ständig, absolut null Geschmack. Die Übelkeit war bei mir in den Tagen 1-3 nach der Chemo da und dann war es ok. Ansonsten hatte ich mit tauben Fingern zu kämpfen, was aber weitestgehend reversibel ist.

Baut mich ja richtig auf, das du FCM so gut vertragen hast, da das auch bei mir wohl bald ein Thema wird oder vielleicht doch nochmal Chop...

Follikuläres Lymphom
 

an Eisen1974:
Neuropathie=das sind Deine tauben Finger, also von den Nerven oder nachts Einschlafen der Arme o.ä.Das ist bei mir bis Heut geblieben.
Mein CHOP3 griff auf Dauer das Immunsystem an (bis heute) Es braucht nur jemand in meiner Nähe Niesen und schon hab ich die landläufige Grippe.Impfen gegen Erkältung /Grippeschutzimpfung; Ich konnte darauf warten, 1 Woche später:grippaler Infekt. Also Fehlanzeige;Immunsystem bewältigt das nicht.Deshalb meide ich nach wie vor so gut es geht Menschenansammlungen,Bus oder Strassenbahn.
Die Chemo griff meine Bauchspeicheldrüse an, deshalb unmittelbar danach Diabetes.Diabetes bessert sich nie. Du hast es bis ans Lebensende. Ob Zusammenhang? Jeder Mensch reagiert anders, so wie auch jeder Mensch anders aussieht. meines Erachtens nach: Logo!
Deine Probleme während der Chemo hatte ich auch, aber die sind sekundär denn sie gehen nach der Chemo zurück.
Ich bin auf Grund der gesundheitlichen Probleme als sogenannter "metabolischer Typ" (mehrere Faktoren setzen die Gesundheit herab) 100 % Schwerbeschädigt. Man muss sich natürlich etwas danach halten.Einige Einschränkungen sind damit verbunden, aber sonst geht es mir gut.

Follikuläres Lymphom
 

@ Thukydides

wie waren deine Leukozyten wären der Chemos? Sind sie stark abgesakt? Mein niedrigster Wert war 3800 also nur ganz knapp unter normal.

Ja, die Neuropathie ist bei mir zu 95% wieder weg. Hat aber seine Zeit gedauert...

Follikuläres Lymphom
 

an Eisen74:
Auf Deine Frage nach den Leukozyten bin ich überfragt.
Ich weiss nur: Leukozyten und Trombozyten waren im Keller.
Ich hatte damals Bauchwasser bekommen; mir passte keine Hose mehr (auch nicht mit Hosenträger)Erst musste mir das Wasser entzogen werden bevor Chemo begann.
Nach der Chemo war das Gegenteil eingetreten:Ich bin 1,74 m groß und wog damals 76. Während der Chemo ging mein Gewicht auf 50 runter (knapp am Rollstuhl vorbei).
Halsgröße war 42, nach der Chemo 36 (Diese Kragengrösse hatte ich nicht Mal zur Konfirmation. Kein Hemd passte)
Nach 3 Monaten war alles im grünen Bereich.
Du siehst;Meine Rede: Bei jedem ist es anders.

Follikuläres Lymphom
 

@ Thukydides

das jemand so negativ auf Chop reagiert, hab ich aber noch nie gehört. Ich hab mein Gewicht gehalten in der Chemo und hab glaube sogar noch 2 Kilo zugelegt wegen dem Kortison.

Follikuläres Lymphom
 

an Thukydides

Mit Interesse habe ich Deinen Austausch mit eisen verfolgt. Kann es sein, dass die wahnsinnige Gewichtsabnahme mit dem Diabetis zusammenhängt, weil du noch nicht richtig eingestellt warst. Übrigens kann ein diabetis auch vorübergehend auftreten, so war das bei mir. Ich habe während der Dexa-Beam-Chemo, die ich vor der Hochdosis bekam, auch Diabetis bekommen, der ging aber nach Ende der Chemo wieder zurück.

an eisen

Es freut mich wie gut du jetzt mit deiner Krankheit umgehst. Du wirst dich nicht mehr an mich erinnern, aber wir haben zu Beginn unserer Krankheit des öfteren mal Erfahrungen ausgetauscht. Am Anfang erinnere ich mich noch, dass du ziemlich mit deinem Schicksal gehadert hast. Allerdings scheint es dir ja nicht so toll zu gehen momentan, wenn du schon über die nächste Behandlung nachdenkst?!

Wie auch immer, ich wünsche euch und allen anderen alles Gute.
Gabi

Follikuläres Lymphom
 

hallo birgit,
ich bin seit September bei einem Onkologen angebunden und war zwischenzeitlich auch für eine Zweitmeinung in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg. Habe nun mit einer Antikörpertherapie begonnen, die mir mein niedergelassener Arzt empfohlen hat und seitens der Tubi ebenfalls als möglicher Weg gesehen wurde. Für diesen Weg habe ich mich entschieden, da ich vor einer Chemo und allem was damit verbunden ist sehr viel Angst habe aber auch weil ich mich bis jetzt noch nicht krank fühle. Wenn ich Glück habe dann kann ich durch die Antikörpertherapie Zeit gewinnen, wenn nicht ist laut der Ärzte nichts verloren.
Das mit der Misteltherpie wusste ich von meinem Arzt. Ich habe in der Vergangenheit, als ich noch keine Diagnose hatte, bei Erkältungen und ähnlichem oft immunstimmulierende Präparate wie Echinacea eingenommen, werde in Zukunft aber darauf verzichten. Jetzt nehme ich nur ACE plus Selen, dies wurde mir von meinem Arzt empfohlen. Habe nun vor mich bei einem Homöopathen vorzustellen, der viel mit Krebskranken arbeitet.
Ach ja mein Alter, bin gerade 36 Jahre alt geworden. Wäre schön, auch weiter von dir zu hören.
lieber Gruß und alles Gute,
Rosa

Follikuläres Lymphom
 

@eisen74

Wieso könnte es bei Dir bald wieder losgehen? Meinst Du Deine Angst vor einem Rückfall oder was konkretes?

Follikuläres Lymphom
 

Habe wieder 2 Lymphknoten am Hals die nicht weg gehen. Sind zwar nicht groß und mein Arzt hat auch sonst keine weiteren vergrößerten Lymphknoten festgestellt, aber ich gehe mal davon aus, dass das ein Rückfall ist. Weitere Untersuchungen stehen an, die ich aber erst nach meinem Umzug machen werde.

Liebe Grüße
euer Eisen

Follikuläres Lymphom
 

@eisen74

Wie wurdest Du zuvor behandelt? Hochdosis mit Knochenmarkstransplantation?

Schon mal was von der Freiburger Vakzinierungsstudie gehört?

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Eisen,

schie.... mit Deinen vergrößerten Lymphknoten. Hoffe ganz doll für Dich, dass das kein Rückfall bedeutet.

Liebe Grüße

Ingrid

Follikuläres Lymphom
 

Und was genau ist FCM? Soweit ich das herausgelesen habe, eine alternative Chemo zu CHOP.
Gibt es irgendwelche Vergleichszahlen, vielleicht auch in Kombination mut Antikörpern?

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Eisen,

mach mir keinen S......
Drücke dir die Daumen!!

Liebe Grüße

Martin

Follikuläres Lymphom
 

an Dany
Nachzulesen bei Google unter "FCM Therapie"

Follikuläres Lymphom
 

THX !

Follikuläres Lymphom
 

hi eisen,

schau mal unter nachstehendem link nach. dort sind erfahrungen aus einer heidelberger studie zur hd mit autologer stammzelltransplantation. ich finde die ergebnisse sowohl in first-line als auch in second+ -line
absolut vielversprechend. in beiden fällen wird nach einer bestimmten zeit ein sog. boden in der kurve erreicht, der in beiden fällen über 80 monate konstant verlaufen ist (first-line > 75% der patienten und second+ -line immerhin noch knapp 60% der patientin). ich finde die ergebnisse, die auf erfahrungen mit 156 patienten beruhen, äußerst beachtlich. auf deutsch gesagt steht auf den folien: wer zum wiederholten male therapiert wird und an einem follikulären nm-nhl erkrankt ist, hat eine 58%-chance, nach 120 monaten (10 jahre!!!) noch keinen rückfall gehabt zu haben. länger ist der nachbeobachtungszeitraum noch nicht! ich finde dennoch tolle ergebnisse!

http://www.leukaemie-hilfe.de/Info/B...raes_Ulm04.pdf

wünsche dir viel glück
frank

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Eisen,

wie sieht es bei dir aus??? Hast du schon die Ergebnisse????

Würde mich über eine Info freuen!!

Alles Gute für dich!

Mattin

Follikuläres Lymphom
 

Hallo an alle,

in der Zeitschrift "The New England Journal of Medicine" ist am 18.November ein Artikel erschienen, der für einige von uns interessant sein kann.

Angeblich ist es gelungen, durch die Erstellung eines genetischen Profils der nichtmalignen Immunzellen, die Überlebenszeit vorauszusagen.

Die Resultate werden in vier grobe Überlebenszeiten aufgeteilt: 13.6, 11.1, 10.8 und 3.9 Jahre.

Für die ganz mutigen ...


Gruss an alle

Follikuläres Lymphom
 

Hallo, Fedi !! Hört sich ganz interessant an ! Wo kann man das nachlesen ? (evtl. in Deutsch )
Bin so mutig! (Die 3.9 Jahre habe ich schon )
Alles gute
Ulli

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Fedi,

auch ich finde Deinen Artikel sehr interessant und würde ihn deswegen auch gerne in Deutsch nachlesen. Allerdings habe ich noch nicht einmal 3,9 Jahre erreicht.

Liebe Grüße

Ingrid

Follikuläres Lymphom
 

Ich glaube nicht, dass dieser Artikel schon in deutsch erschienen ist.
Die Adresse für die Zusammenfassung im Original lautet:

http://content.nejm.org/cgi/content/short/351/21/2159


Bei meiner nächsten Routineuntersuchung möchte ich meinen Arzt ebenfalls darauf ansprechen.
Bei mir dauert die Remission jetzt ziemlich genau 12 Monate an.


Nochmals alles Gute und frohe Festttage

Fedi

Follikuläres Lymphom
 

Danke Fedi, das ist ja interessant, aber kein Grund zur Angst, da die Aussage nur für unbehandelte Tumoren gilt. Und wir wollen uns ja alle nach den Regeln der ärztlichen Kunst behandeln lassen! Ich bin seit über einem Jahr nach Diagnose unbehandelt (Wait and watch) und habe derzeit das Gefühl, dass meine "Dinger" am Hals kaum noch vorhanden sind. (In den Bauch kann ich leider nicht reinschauen). Gleiches meinte heute meine Kosmetikerin, bei der ich mich alle paar Wochen mit einer wunderbaren Gesichtsmassage verwöhnen lasse. (Macht mehr Spaß als die vierteljährliche Untersuchung und die Brustop, die ich grade hatte, war aber gutartig). So kann Wehnachten kommen! Ich wünsche allen ein frohes Fest! Hanna

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Hanna,

mich würde interessieren, wie groß Deine LKs am Kinn waren und ob Sie über einen gewissen Zeitraum gewachsen sind bzw. ob weitere hinzugekommen sind oder ob Sie gar auch mal kleiner geworden sind. Welche Konsistenz hatten Deine LKs?
Ich habe mehrere LKs am Hals und es wurde auch schon Ultraschall/CT gemacht. Man hat mir eher von einer Biopsie wg. Nähe zur Halsschlagader abgeraten, da lt. Ultraschall kein erhöhter Verdacht eines mal. Lymphoms besteht. Meine LKs sind mittlerweile ca. 2 Jahre alt.

Danke und Gruß,
Marc

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Marc, meine vergrößerten LKs fielen erstmals im Dez. 01 auf, und zwar bei einer OP mit Vollnarkose wegen einer ganz anderen Sache. Die Chirurgin überwies mich danach zu einem HNO-Arzt, der Ultraschall und Blutuntersuchungen durchführte, aber keine weiteren Maßnahmen für nötig hielt. Ebenso 3 Internisten, die ich in den folgenden 2 Jahren konsultierte, weil die Dinger immer mal schmerzhaft anschwollen (sich auch wieder beruhugten, aber nie ganz weg waren).Die Diagnose lautete meist "multiple Lymphknotenschwellungen", wobei eine Kette von 3 Knoten unter dem Kiefer besonders auffiel, jeder ca. 1,8 cm lang. Im August 03 war mir das Ganze zu dumm, und ich meldete mich selbst im Krankenhaus zur Entnahme eines LK an. Diagnose danach: follikuläres NHL Grad III (also "hochmaligne"), Stadium 3a. Die beiden verbliebenen LKs am Hals waren damals 19x18x10 und 17x15x12 mm und im Ultraschall echoarm. Ich hatte damals auch oft, eigentlich über Jahre hin, leichte Ohrenschmerzen, d.h. ein Ziehen hinauf zu den Ohren. Der Onkologe meinte, dass dies eine Symptom des Lymhoms sein könnte. Kennt das jemand? Heute fiel mir ein, dass ich ja schon seit Monaten keine Ohrenschmerzen hatte! Na ja, ich hoffe, dass die Freude bis Januar anhält, wenn ich wieder zur Untersuchung muss. Ich möchte meinen Onko so gerne überraschen! Und bin sehr gespannt, was die Dinger im Bauch machen (der größte, an der Aorta, war im Okt.04 2,5x2,2 cm groß). Marc, ich hoffe dass deine Frage damit beantwortet ist. Ich weiß genau, wie das ist, wenn man jahrelang Angst hat,aber oft ist die Angst ja unbegründet. Ich drück dir jedenfalls die Daumen! Mein Hund hat leider auch Krebs (Brust), aber er macht sich wenigstens keine Sorgen. Vielleicht lasse ich ihn vor Weihnachten noch operieren. Ob er dann schon seine Weihnachtswurst essen kann? Ciao Hanna

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Hanna,

vielen Dank für Deine Infos. Ich wünsche Dir wirklich alles Gute zum Weihnachten. Bei mir ist es so, dass ich insgesamt beidseitig am Hals 4 LKs habe (2x5mm, 8mm und 15mm). Die wurden auch schon sonografiert und ein CT habe ich auch machen lassen. Ingesamt hatte man dann noch einen LK bei der Lunge ("rechts hilär, 11mm oval, eher physikalisch") gefunden. Die LKs sind schmerzlos und derb sowie verschiebbar. Sie werden nicht größer sind aber auch schon recht alt (den 1. habe ich 2001 - der Rest kam Ende 2003 dazu (da habe ich sie bemerkt); eigentlich auch immer eine Sono machen lassen ).
Die Gesamtbeurteilung ist jedoch "unauffällig" (Uniklinik).
Man meinte, aufgrund der Tatsache, dass die beiden größeren LKs (waren mal 23 mm bzw. 15 mm groß, letzte Sono vor 6 Monaten) sich von der Größe her jeweiles halbiert haben (das muss ich noch erwähnen), sollte man derzeit eher keinen Aktionismus machen (Entnahme zu gefährlich/nicht möglich, da zu nah an Halsschlagader). Gesamtbeurteilung: "zu >99% ist nix" und "bei uns kommen täglich MH/NHL-Patienten zur Sono: sie können uns schon vertrauen".
Was kann man eigentlich beim gr. Blutbild in Bezug auf Lymphdrüsenkrebs feststellen (die haben mir letztes Mal 7 oder 8 "Ampullen" abgenommen...aber da war zum Glück auch alles i.O.) ?
Wenn man Deine Geschichte und die anderer liest, ist es eigentlich traurig, wenn die Ärzte nicht zu Potte kommen. Aber wahrscheinlich ist die Diagnostik von NHL sehr schwierig und wohl recht teuer (OP, CT, ggfls. noch PET, Labor, Pathologie...) - wer soll das alles bezahlen...

Gruß, Marc

P.S.
Meine Schwester "leidet" ebenfalls an chron. LK-Schwellungen. Bei ihr hat man allerdings etwas festegestellt (hängt mit der Schilddrüse zusammen, ist aber kein Krebs, Gott sei dank!).

Follikuläres Lymphom
 

Hallo, Marc, ich frage mich manchmal, ob diese Schwellungen familiär gehäuft auftreten. Auch bei meinem Bruder und meiner Tochter gab es schon auffällige Befunde. Die Tochter nahm ich mit zu meinem Onkologieprofessor, der sie auch sonografieren ließ. Er hielt ihre LKs (davon mehrere neben der Halsschlagader wie bei dir) ebenfalls für zu groß, sie waren sogar länger als meine, aber nicht so kugelig. Er meinte aber, in dem Alter (24) könne man "alles Mögliche" haben (z.B. Virusinfektionen), was sich letzlich als harmlos erweisen würde. Tatsächlich achtet sie nicht sehr auf ihre Gesundheit, während ich jahrelang sehr empfindlich auf Zugluft reagiert habe (jetzt übrigens nicht mehr)und schon deshalb vorsichtig war. Na, wir hoffen sehr, dass sie nicht auch noch diese Krankheit hat, das würde mir auch viel mehr ausmachen als bei mir. Ich komme jetzt ganz gut mit meinem "wait and watch" zurecht und bin froh, dass man mir keine Bestrahlungen verpaßt hat wie ursprünglich vorgesehn, bevor man mit Hilfe des Pet die LKs im Bauchraum aufgespürt hatte. Vielleicht gehöre ich ja zu denen, die 13 Jahre ohne Behandlung überleben könnten (siehe oben), und Bestrahlungen hätte mein Leben nur verkürzt? Wer kann es wissen? So gesehn, kann ich meinen früheren Ärzten vielleicht dankbar sein (eine Zeitlang war ich ziemlich wütend auf sie!) Marc, deine Chancen stehen sehr gut, freue dich. Und falls du wider Erwarten doch zu den weniger als 1% gehörst, gibt es noch viele Möglichkeiten und sie werden hoffentlich immer besser! Frohe Weihnachten! Hanna

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Hanna,

ich wünsche Dir auch frohe Weihnachten. Klar, ich bin mir nicht ganz sicher, wie es bei mir weitergeht (die Ärzte sagen, 1x im Jahr Ultraschall wäre schon sinnvoll).
Das, was ich immerhin gelernt habe oder noch lerne, ist die Tatsache, dass das Leben endlich ist (man weiss es - aber ist man sich dessen auch bewusst?).
Was ich bisher gelesen habe, dass ein foll. Lymphom nicht heilbar (ausser in frühen Stadien) ist, aber man kann damit auch in späten Stadien sehr lange und -das ist wichtig- wohl auch bei guter Lebensqualität leben (es gibt wohl Leute, die damit schon über 20 Jahre rumlaufen). Wenn ich mir überlege, dass es ganz andere Krebsarten gibt. Der Onkel meiner Freundin ist binnen 10 Monate an einen Hirntumor gestorben.
Ausserdem gibt es gerade bei der Lymphombehandlung wichtige Fortschritte und diverse Optionen (Stichwort:Chemo/HD, KMT, Rituximab, Zevalin, Bestrahlung, Wait-and-see).
Du siehst, ich habe mich mit den Thema auseinandergesetzt...

Also, Dir und Deiner Familie ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch.

Gruß, Marc

Follikuläres Lymphom
 

Hallo an alle!

Melde mich von meiner Reha wieder zurück.
Wie ich sehe ist hier auch jede Menge passiert. Eisen74 mach mir kein Ärger gerade Deine Behandlung ist fast so gleich wie meine !!!
Aber wir wollen mal hoffen das es nur eine Erkältung ist die ja im Moment auch "rumgeht".

Hallo Veronika,
wie geht es Dir? Vielen Dank auch für die guten Wünsche.

Hallo Rosa,
was macht Deine Antikörperbehandlung verträgst Du sie?

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Birigit,

danke mir geht es körperlich soweit sehr gut. Fühle mich nur manchmal noch müde. Ich genieße es jedoch momentan keine Arzttermine zu haben. Ende Jänner steht dann meine erste Kontroll-CT an. Haben wir die Krankheit überstanden oder wird sie sich wieder zurückmelden? Ich hoffe und wünsche allen von uns diesbezüglich nur das Beste. Ich mache mir auch Sorgen um Eisen, der schon lange nichts mehr hat hören lassen!

Aber zu dir Birgit, wie war die Reha? Hast du dich gut erholt, haben dir die Behandlungen gut getan? Würdest du die Reha weiterempfehlen?

Ich wünsche dir und deiner Familie und all den anderen Forum-Teilnehmern noch eine schöne Vorweihnachtszeit!

Liebe Grüße
Veronika

Follikuläres Lymphom
 

AN ELKE

Hallo Elke,

ich versuche seit Tagen, dich per mail oder tel. zu erreichen, irgendwas funktioniert bei dir nicht. Auf Deine Frage hin: ich hatte erst 80 % und nach dem Rezidiv 100 %. Diese 100 % haben sie jetzt verlängert bis 2007.
Melde Dich doch mal bitte telefonisch bei mir.
Gruß Gabi

Allen anderen wünsche ich, dass es Ihnen so gut geht bzw. bald gehen wird wie mir. Ein harmonisches Weihnachtsfest wünsche ich allen und viel Kraft im Neuen Jahr!
Liebe Grüße aus Berlin
Gabi

Follikuläres Lymphom
 

Hallo an alle
Habe seit ca 1 Jahr Follikuläres B Zell Lymphom WHO 1, die Ärzte in der onkologischen Ambulanz meinen watch and wait. Nun tun mir seit ein paar Tagen die Lymphknoten am Hals ( dadurch ist es ja erst aufgefallen) weh. Kann es sein das dies ein Zeichen für das Wachstum der LKs ist. Bin für jede Antwort dankbar. Habe erst im Jan. wieder einen Termin.

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Pucki-1, ich glaube eher, dass das ein Zeichen für eine Entzündung, einen Infekt ist. Beim foll. Lymhom verhalten sich die Lymhknoten noch teilweise wie normale Lymhknoten, dienen also der Infektabwehr. Meine am Hals taten auch immer mal weh und sind jetzt grade ziemlich klein und unauffällig. Ich habe wie im Januar meinen nächsten vierteljährlichen Termin. Wie oft wird bei dir CT gemacht? Ich kriege bei den Kontrollterminen immer nur Ultraschall, kein CT. (Das letzte war vor über einem Jahr). Mein Onkologe fragt immer sehr interessiert nach meinem Befinden, das ist für ihn ein ganz wichtiges Kriterium, er ist gegen unnötige Strahlenbelastung (ich habe Grad III, Stadium 3a)Gruß Hanna

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Hanna
vielen Dank für deine Antwort. Bei mir sind die LKs richtig dick und als im September die Diagnose !!!!! ( die Ärzte haben ein 3/4 Jahr dafür gebraucht) feststand, sagte der Arzt mir " ja dann bis in einem halben Jahr".Ich hab mir aber für den Jannuar einen Termin geben lassen, da ich sehr große Ungewissheit habe ob das alles so richtig ist. Es soll im Jan. auch nur Ultraschall gemacht werden.
Ich bin in Köln in Behandlung und fühle mich noch gut aufgehoben.
Woher kommst du? Genauso die Diagnose foll. B Zell Lymphom WHO 1 ist meinem Hausarzt unbekannt.Ist das denn selten ?

Viele Grüße Pucki

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Pucki-1! Ich kann Hanna nur beipflichten: schmerzhafte Lymphknoten sind eher beruhigend...aber schlußendlich kann das nur ein Onkologe sagen...versuch dir nicht so viele sorgen zu machen und wenn du doch Angst hast, geh lieber direkt zum Onkologen Hausärzte wissen nun mal auch nicht alles. Ich habe selber auch ein foll. B-Zell Lymphom und bei mir wird auch noch watch and wait gemacht. Übrigens wurde auch bei mir nur beim ersten mal ein ct gemacht jetzt nur noch ultraschall und blutuntersucheungen und ich werde auch in Köln behndelt...Und ich kann dich beruhigen, man gewöhnt sich auf Dauer auch an die Situation des wartens, es ist halt am Anfang sehr anstregend. Ich habe mir von meinem Arzt die Dieagnose geben lassen die auch mein Hausarzt bekommen hat, also mit allen Werten und Befunden und habe dann noch andere Ärzte gefragt...auch sowas beruhigt ungemein.
Viele Grüße
Cristina

Follikuläres Lymphom
 

Salut liebe Leute,
ich bin nicht selbst Betroffener, sondern schreibe hier im Auftrag meiner Frau Ellen (46). Gleichwohl kann ich vielleicht einiges von dem, was hier viele bewegt verstehen und nachvollziehen, weil ich vor 18 Jahren einen Hodentumor (Seminom) hatte und nach Operation und Bestrahlung seither als "eineiiger Einling" lebe.
Bei meiner Frau wurde im September/Oktober (die Diagnostik dauert ja furchtbar lange) ein niedrig-malignes follikuläres (Keimzentrums-)Lymphom, Grad I, Stadium III s, also mit Milzbeteiligung, diagnostiziert. Knochenmark war frei.
Neben dem den Verdacht auslösenden 4 cm-Knoten am Hals, in dem sich noch zwei weitere fanden, wurden eine Reihe weiterer vergrößerter Knoten am Lungenstamm und im Bauchraum gefunden. Im Bauchraum wurden die Knoten und Knotenansammlungen aufgrund ihrer Ausdehnung als "bulky disease" klassifiziert und man riet uns zur Chemo-Therapie. Hier wurde sechs mal Rituximab-CHOP im 21-Tage-Rhythmus vorgeschlagen. Zwei Törns hat Ellen jetzt hinter sich, nach etwa vier Wochen fielen die Haare, kurz darauf begann auch dieses merkwürdige Gefühl in den Fingern. Na und natürlich die üblichen Prednisolon-Nebenwirkungen. Aber im Ganzen ging es ihr den Umständen entsprechend gut. Lediglich spielte die zuvor völlig gesunde Leber schon nach der ersten Runde verrückt und die entsprechenden Blutwerte stiegen Besorgnis erregend an. Nach dem zweiten Törn wurde das noch schlimmer.
Morgen sollte nun die dritte Runde beginnen. Aufgrund der Leberwerte des Blutbildes vom letzten Freitag wurde das nun aber abgesagt. Diese waren nicht im erhofften Maße gesunken. Es soll nun eine Woche abgewartet werden, um den Verlauf der Werte zu beobachten. Zur Zeit erscheint es den Onkologen zu riskant, die Therapie fortzusetzen. Eine Erklärung für dieses Phänomen haben sie nicht.
Gibt es hier vielleicht jemanden, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat?
Welcher Auslöser wurde dabei vermutet? Oder gar identifiziert?
Weiß jemand, welche Konsequenzen eine solche Unterbrechung der Chemo-Therapie hat oder haben kann?
Für Erfahrungsberichte, Tips, zielführende Links u.s.w. wären wir sehr dankbar!
Gruß
Klaus

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Hanna,

ich habe heute noch einmal mit den Arzt der Uniklinik Kiel gesprochen und noch einmal meine Fragen erörtert (ich kenne die Leute, da ich vor 5 Jahren an "weissen Hautkrebs" gelitten hatte. Ich habe ja auch div. LKs am Hals - wobei der eine mit gut 1,5 cm ja recht groß ist (ich hatte notiert: 15 x 15 x 8 mm).
Du schreibst Deine LKs sind recht klein; sind die kleiner geworden als vor 1 Jahr (da hattest Du ja auch ca. 1,8 cm LKs).

Ich denke, dass ich evtl. noch einmal eine LK-OP ansprechen werde, da ich einfach "schiss" habe. Ich soll Ende März 05 wieder zur Kontrolle kommen (letzte LK-Sono 28.4.04).

Danke + schönen Gruß
Marc

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Cristina
hab tausend Dank für deine beruhigenden Worte,
es ist nicht immer leicht das alles durchzustehen. Wirst du auch in der Uni Klinik behandelt oder nur von einem Onkologen? Wie lange bist du schon in dieser watch and wait Situation ? Ich hab Angst wenn die zu lange warten ist es vielleicht zu spät.

Liebe Grüße Pucki

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Pucki!
Ja es ist nicht einfach das alles durchzustehen, aber mitlerweile sehe ich das mit dem watch and wait ALS Vorteil. Nicht nur in medizinischer Hinsicht, sondern auch das wir Zeit haben mit unserer Krankheit umzugehen und somit uns auch gut informieren können und nicht nur vor vollendete tatsachen gestellt werden. Ich sehe das natürlich auch nicht immer so, sondern manchmal hab ich auch die Nase voll und will die Dinger nur noch weghaben. Aber wie gesagt es fällt auf Dauer leichter und schiß habe ich kurz vor den Untersuchungen. Die sind bei mir nur noch halbjährlich. Ich werde von einem Onkologen behandelt, aber die Uniklinik hat einen guten Ruf was Lymphomerkrankungen angeht. Ich glaube da bist Du in guten Händen. Ich bin seit 2 Jahren in der watch and wait-Situation und so wie es aussieht dauert es auch noch ein bißchen...In welchem Stadium bist Du denn? Und wenn Du mal quatschen willst oder so: morgengrcbt@aol.com
Ich hatte auch die Angst, daß die zulange warten...aber ich glaub man brauch einfach viel Vertrauen...zu sich und zu den Ärzten die einen behandeln...
Liebe Grüße
Cristina

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Pucki, Christina hat recht, geh lieber zum Onkologen, am besten in die Uniklinik zu einem Hämatologen. Ich bin bei einem Professor für Hämatologie in Stuttgart, zu dem ich absolutes Vertrauen habe. Er informiert sich immer über die neuesten Studien und handelt entsprechend. Außerdem erklärt er prima, obwohl er wenig Zeit hat, weil die Leute ihm die Tür einrennen. Er tastet auch jedesmal mit seinen Künstlerfingern Hals, Achseln und Leisten ab, da entgeht ihm nichts. Schöne Weihnachten! Hanna