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-   -   Lungenfunktionstest bei NHL? (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=24357)

Andorra97 19.02.2008 18:03

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine,
boah, ich werde die Daumen drücken, bis sie blau sind, dass ihr die Erwartung des Professors Lügen straft und bei deinem Mann nichts mehr festgestellt wird! Das wäre wirklich wunderbar!

Schön, dass ihr mal ein paar Tage zusammen ausspannen konntet. Ich hoffe Klaus und ich werden das auch bald machen können. Wir haben uns das Wochenende vom 14.-16 März vorgenommen, das ist kurz vor seiner letzten Chemo und es sollte ihm eigentlich ganz gut gehen.

Linnea 19.02.2008 19:55

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine :1luvu:

wie schön, daß Dein Mann sich in der AHB so gut erholt hat und Ihr nun Euer Verwöhn-Wochenende so genießen konntet!

Und die neuesten Auskünfte klingen ja doch viel vernünftiger! Ich drücke natürlich ganz fest die Daumen, daß Ihr nur gute Befunde bekommt!!!

Milzbiopsien sind möglich, gelten aber als komplikationsträchtig, weil die Milz ein sehr blutreiches Organ ist:undecided Daher sollte so etwas nur gemacht werden, wenn keine anderen diagnostische Möglichkeiten mehr zur Verfügung stehen...

Liebe Flautine, Du hast recht: genießt jetzt erstmal, daß Ihr wieder beisammen seid!
Einen schönen Abend wünscht Dir

Deine Linnea

flautine 27.02.2008 11:33

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Christine, Nicole, Linnea und Ihr anderen Lieben,

jetzt steht es fest: Mein Mann wird die allogene machen.
Gestern waren wir in der KMT und hatten ein sehr gutes Gespräch mit dem Professor, der als erster endlich mal Tacheles geredet hat, so dass die Entscheidung für uns dann nicht mehr schwierig war. Mein Mann hat ja nicht nur auf die R-CHOP schlecht angesprochen, sondern auch auf die ASHAP vor der Hochdosis. Wenn also die HD jetzt auch viel gebracht hat, so ist es doch nahezu ausgeschlossen, dass der Krebs nicht bald wieder aktiv wird. Jetzt haben wir für die allogene eine ideale Ausgangssituation - wenn wir jetzt abwarten, können wir vielleicht nur noch zusehen bzw. das Ganze eindämmen, aber keine Heilung mehr erreichen. Der Prof sagte, medizinisch sei der Fall glasklar, aber er könne auch verstehen, dass wir bei einer so risikoreichen Behandlung unsicher seien. Allerdings ist mein Mann noch jung und insgesamt ansonsten gesund, so dass das Risiko der Therapie an sich bei "nur" 10 - 15 % liegt. Abzüglich der geringen Rückfallwahrscheinlichkeit liegt die Chance auf Heilung von hier aus bei ca. 60 - 75 % (gegenüber 0 ohne allogene laut Prof). Hinzu kommt, dass bei einem Rezidiv nach erfolgreicher allogener TP nochmals Spenderzellen therapeutisch eingesetzt werden könnten, der Prof nannte das "Immunmodifikation". Faszinierend, was heute schon geht ...
Nach dem Herumlavieren, unterschiedlichen Meinungen ohne handfeste Begründung und fehlender Kommunikation der bisherigen Ärzte war das gestern sozusagen der Ausgang aus der Verwirrung für uns. Wir haben sehr den Eindruck, dass sie in der KMT genau wissen, was sie tun, und dass mein Mann dort bestmöglich aufgehoben sein wird (Die Essener KMT führt übrigens 60 % aller allogenen TP in NRW durch und 10 % bundesweit). @Ina: Vielleicht bei Bedarf doch noch eine Option für Dich? Deshalb haben wir auf weitere Bedenkzeit verzichtet und den Prof direkt beauftragt, den Spender zu aktivieren. Bleibt das Problem des freien Bettes: Der März ist in der KMT total zu, der April eigentlich auch voll, aber da die Belegung auch nach medizinischen Kriterien erfolgt, soll es im April klappen.
Uns geht es mit der Entscheidung natürlich wieder besser als in der Zeit des "In-der-Luft-Hängens", wie immer ... Auch wenn uns die Vorstellung dessen, was da wieder auf uns zu kommt und was auch später daranhängt, nicht gefällt. Aber wenn er damit gesund werden kann ... Da noch ca. ein Monat Pause sein wird, versuchen wir die Zeit miteinander zu genießen, damit wir später davon zehren können.

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

Äpfelchen 27.02.2008 12:20

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine,

ich denke, ich würde auch nach Essen gehen, wenn das bei mal Thema wird.
Ich habe die HP gelesen und ich denke, dass ist wirklich eine sehr gute Adresse.
Genieße mit Deinem Mann die Zeit bis zum Termin und er hat ja jetzt vielleicht ein bißchen Gelegenheit sich noch besser zu erholen. Je gestärkter er in die KMT startet, umso besser.

Liebe Grüße
Beate

Andorra97 27.02.2008 15:28

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine,
tja, so wie der Professor euch das jetzt dargelegt hat, ist der Fall wohl leider doch ganz klar und natürlich ist die allogene KMT die einzig logische Option. Ich kann mir aber natürlich vorstellen, dass euch bei dem Gedanken mulmig wird, was ihr jetzt bald alle wieder werdet durchstehen müssen.
Aber wenn es die Chance gibt, dass dein Mann wieder ganz gesund wird, dann werdet ihr das schaffen, da bin ich ganz sicher!

Linnea 27.02.2008 17:11

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine :remybussi

wie schön, wieder von Euch zu hören. Da ist also Eure Entscheidung nun gefallen... Auf jeden Fall wünsche ich Deinem Mann alles erdenklich Gute für die KMT!!! In Essen ist er damit bestimmt in den besten Händen!

Sicherlich wird es schwer sein, diesen Monat, der bis dahin noch vor Euch liegt, so zu gestalten, daß er Euch nicht allzu stark belastet. Aber ich denke, wenn jemand diese Aufgabe bravourös meistern wird, dann bist das DU :1luvu:

Ganz viel Kraft für die nächste Zeit wünscht Dir
Deine Linnea

sonnenfrosch 27.02.2008 18:11

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine!

Es ist so ziemlich die selbe Argumentation die mir die Ärzte auch sagten - wenn ich die allogene letztes Jahr nicht gleich auf die autologe gemacht hätte - dann meinten sie - könnte ich sie vielleicht nicht mehr machen...

Jetzt oder Nie...

Ich weiß das es trotzdem eine schwierige Entscheidung ist - sich in eine gefährliche Situation zu begeben - aber ihr schafft das! Wenn ich Euch irgendwie zur Seite stehen kann - sagt Bescheid!

Ich denke es ist sehr wichtig sich in der Klinik "wohl" zu fühlen - das macht vieles "etwas" leichter!

Alles Liebe für Dich und Deinen Mann

Christine

struwwelpeter 27.02.2008 21:01

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine,

ich kann mir sehr gut vorstellen, dass dieses doch so ausführliche Gespräch eure Entscheidung - die Deines Mannes, um Mengen einfacher gemacht hat. Es gibt nichts besseres als wenn man genau weiß was Sache ist, warum und weshalb. Selbst mit dem Wissen das nochmals eine schwierige Zeit vor euch liegt, habt ihr tatsächlich mit der KMT die Möglichkeit, dem Hodgkin demnächst endgültig good bye zu sagen! Dein Mann ist, wie Du selbst schreibst, ansonsten gesund und in einer guten Verfassung für diese schwere Therapie! Ich wünsche euch das dies auch weiterhin so bleibt! Das was die Ärzte jetzt sicher vermeiden wollen ist ein Progress, deshalb auch der Termin schon im April. Mir wurde dies zumindestens in Köln so gesagt. Nun, ob Essen eine Option für mich ist - sein könnte, weiß ich zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht, ich warte erst einmal die Ergebnisse ab und werde mich in diese Studie aufnehmen lassen.
Dir und Deiner Familie wünsche ich bis zu diesem Termin im April eine wirklich schöne, erholsame und stressfreie Zeit!

Alles Liebe für Dich - euch :1luvu: und jetzt noch einen wunderschönen entspannten Abend!

Ina:winke:


flautine 27.02.2008 23:12

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Beate, Nicole, Linnea, Christine, Ina und alle anderen,

vielen Dank für die liebe Unterstützung!:1luvu: Ja, wir sind uns jetzt sehr sicher, richtig entschieden zu haben. Schließlich wollen wir, wie es der Prof formulierte, irgendwann mal fertig werden mit dem Ganzen. Und wir werden den Mr H plattmachen!:twak: :twak: :twak:
Es wäre schön, wenn wir jetzt einen Monat Pause ohne erneuten Stress hätten, so dass mein Mann in bester Verfassung die Behandlung antreten kann. Ich freue mich mittlerweile über jeden schönen Tag miteinander ...

Ganz liebe Grüße und bis übermorgen (wg. Forumspause)
flautine:knuddel: :kuess: :winke:

Tanja W. 03.03.2008 20:08

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine,

schön zu lesen das es Euch soweit gut geht und vorallem ihr den richtigen Weg gehen werdet.
Ich werde mal für kurz aus dem Forum verschwinden da ich Angst vor der bevorstehenden Behandlung habe und ich alle Nebenwirkungen die ich irgendwo lese auf mich beziehe und das macht mich wahnsinnig.
Also ich wünsche Euch alles gute grüß mir Deinen Mann lieb.


Bis bald :knuddel:
Tanja

flautine 09.03.2008 00:04

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo Ihr Lieben,

jetzt ist es raus: Am 25.03. (also Dienstag nach Ostern) wird mein Mann in der KMT aufgenommen! Die Voruntersuchungen wird er aber ambulant machen, damit er wenigstens noch ein paar Tage länger zu Hause übernachten darf ... Wir sind froh, dass wir Ostern noch gemeinsam feiern können und dass es aber doch früher als zunächst gedacht losgehen kann. Da hat der Prof wohl noch was möglich gemacht. Die nächsten zwei Wochen werden wir jedenfalls bestmöglich genießen ...

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

Linnea 09.03.2008 10:55

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine,

wie schön wieder von Dir zu hören! Ich denke sehr oft an Euch und hoffe einfach, daß Ihr die gemeinsame Zeit so intensiv wie möglich miteinander genießen könnt!

Wie fit ist denn Dein Mann aus der AHB zurückgekommen? Wenn er körperlich einigermaßen bei Kräften ist, wird er vermutlich froh sein, daß sich die Wartezeit verkürzt hat.

Auf jeden Fall wünsche ich Euch ein wunderschönes gemeinsames Osterfest! Freuen sich Eure Kinder schon auf den Osterhasen oder sind sie gedanklich noch damit beschäftigt, daß Papa wieder da ist? Unser Großer baut jetzt immer Lego-Städte mit Polizei- und Feuerwehrstation, Autowerkstatt, Fußballplatz, Krankenhaus und Rehaklinik - was der Mensch eben so braucht...

Ganz liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

Andorra97 09.03.2008 11:24

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine,
ich kann mir vorstellen, dass ihr froh seid, wenn es jetzt nicht zu lange dauert, denn die Warterei macht einen vermutlich nur nervöser.
Ich hoffe dein Mann ist gut bei Kräften, dann wird alles einfacher für ihn.

Genießt noch die freien Tage!

flautine 12.03.2008 12:37

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Linnea, liebe Nicole,

meinem Mann geht es ziemlich gut, nachdem der Durchfall der letzten Tage nachgelassen hat.:undecided Er hat sich halt doch irgendwann dazu durchgerungen, meinen Rat zu befolgen und Bioghurt zu essen - danach ging es ihm gleich besser. Vom Arzt hat er noch was bekommen, aber jetzt geht es auch wieder. Mich hat es eigentlich gewundert, dass der Darm nicht schon eher gestreikt hat bei der Dauerantibiose ...
Die AHB hat in puncto Fitness echt viel gebracht, er hat gut trainiert und ist ziemlich fit. Momentan sieht er richtig gut aus, die Haare sind wieder schön dunkel und kräftiger ... ein Jammer, dass das bald wieder anders sein wird ...:( Aber da müssen wir eben durch. Und es stimmt: Je eher, desto besser! Wir freuen uns, dass wir Ostern noch zusammen feiern können. Die Kinder haben ihren Papa schnell wieder als selbstverständlich anwesend betrachtet - sie nehmen eben (fast) alles so, wie es kommt. Leider dürfen sie in der KMT nicht zu ihm, nur durch Scheibe können sie ihn sehen und über die Gegensprechanlage mit ihm sprechen ... das wird bestimmt merkwürdig ... Wir haben ihnen aber noch nichts von der Behandlung erzählt, um sie nicht zu früh damit zu belasten; in der nächsten Woche sind sie auf Kinder-Osterfreizeit, da besteht auch keine Gefahr, dass sie unbeabsichtigt was mitbekommen. Wenn sie wieder da sind (Karfreitag, wie passend), erzählen wir es ihnen. Dann können sie die Ostertage noch bewusst mit ihm genießen.
Liebe Linnea, bei Dir habe ich ja die ganze Zeit mitgelesen und geschrieben und freue mich mit Dir, dass es momentan so gut aussieht. Wie geht es Euch, Nicole? Irgendwie bin ich bei Euch nicht mehr so ganz im Bilde ...:augendreh

Ganz liebe Grüße auch an alle anderen hier:1luvu:
flautine

Irinka 12.03.2008 15:08

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo, liebe Flautine.
Habe seit längerem deine Beiträge heimlich verfolgt und jetzt beschlossen mich einzuklingen.
Wie du an der Signatur siehst, sitzen wir praktisch im selben Boot. Mein Mann kämpft seit März 2007 gegen den ungebetenen Gast "N. Hodgkin". Obwohl die Ausgangsposition eigentlich gar nicht so schlecht war, haben sämtliche Behandlungen jedes mal nur eine kurze Besserung gebracht. Nach der HDT mit autologer SZT, die er gut vertragen hat, dachten wir das muß jetzt funktionieren. Er hatte danach( schon zu hause) ca 3 Wo lang nachts stark geschwitzt und sonst überhaupt keine Beschwerden gehabt. Seine Schlüssfolgerung war: das eigene Immunsystem hat den Tumor erkannt und den Kampf praktisch aufgenommen. Genau dieses hat auch der CT Befund im Januar 2008 gezeigt. Die Ärzte waren sich sicher, es sei nur noch eine Narbe und müsste erst wieder in 3 Mo im CT kontrolliert werden.Sobald aber die Schwitzerei aufgehört hat, haben wieder die Schmerzen und Engegefühl im Hals eingesetzt. Da wusste er schon was Sache ist. Ach so, vielleicht sollte ich an dieser Stelle das "Engegefühl" etwas näher erklären. Mein Mann hat seit der Erstdiagnose im März 2007 einen mediastinalen Bulk von 6x5 cm. Das ganze ist damals auch nur dadurch rausgekommen, daß er beim Bücken keine Lüft bekommen hat. Im CT sah man sofort den Grund dafür. Der Tumor ummauert praktisch die Vene cava und drückt auf sie.
Am 28.02.08 bekammen wir die Bestätigung: der Tumor in der Brust wächst weiter. Jetzt gibt es nur noch eine Möglichkeit: allogene Stammzellentransplantation. Um den Tumor etwas zurückzudrängen ( was sein musste) haben die Ärzte beschlossen ihn nochmal mit 30 Gry zu bestrahlen. Dadurch konnte Zeit gewonnen werden für die Suche nach dem Spender. Der Plan ist aufgegangen. Der Spender wird sein Bruder sein. Alle 10 Merkmale stimmenüberein. Jetzt warten wir auf den Aufnahmetermin für die KMT in der Mainzer Uniklinik.

Wir drücken Euch beide Daumen für die KMT!!! Egal was kommt, nicht den Mut verlieren!!! Am Ende wird alles guuuuuuuuuuuuuuuuut!!!!

Liebe Grüße

Irinka

Linnea 12.03.2008 20:10

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine :knuddel:

ja, solche Therapien den Kindern anzukündigen, ist nochmal ein Kapitel für sich... Wenigstens habt Ihr nach dem Karfreitag noch die Ostertage, die Ihr hoffentlich tüchtig miteinander genießen könnt.

Es freut mich sehr zu lesen, daß Dein Mann wenigstens eine recht gute Ausgangsbasis hat, wenn er schon durch diese Therapie muß. Hoffentlich erholt sich der Darm in den nächsten Tagen noch gut.

Wie geht es Dir zur Zeit? Kannst Du auch noch ein bißchen Kraft schöpfen, bevor die KMT ansteht?

Herzliche Grüße sendet Dir
Deine Linnea

flautine 17.03.2008 17:19

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Irinka, liebe Linnea und Ihr lieben anderen,

endlich ist das PET-Ergebnis da: Es ist Aktivität vorhanden in der linken Achsel und mediastinal, aber nicht in der Milz. Hmm, gemischte Gefühle ... Einerseits die Bestätigung, dass wir genau richtig gehandelt haben; andererseits wäre es natürlich besser gewesen, wenn z. Zt. gar nichts los wäre ... Aber man kann eben nicht alles haben. Mein Mann ist aber die Ruhe selbst:cool:, und das ist gut so. Nächsten Dienstag geht es so oder so los, jetzt genießen wir wie geplant die letzten Tage "zu zweit in Freiheit":tongue
Der Durchfall kann laut Ärztin gar nicht vom Anitbiotikum kommen, dazu sei das viel zu niedrig dosiert:rolleyes: Aber das Labor erbrachte auch nichts:confused: Also bildet mein Mann sich das wahrscheinlich nur ein oder was:laber:... Na ja, wir geben weiterhin unser Bestes mit Joghurt, pflanzlichen Tropfen und Elektrolytlösung. Ist aber schon etwas besser geworden.
Nachher sind wir bei Freunden zum Spieleabend, darauf freuen wir uns schon richtig!:D Lecker was zu essen gibt's dabei auch immer, ich hab vorhin schon Nachtisch gemacht:tonguemjam ...
@Irinka: Ich hoffe, Ihr habt Euch mittlerweile mit der Situation und dem weiteren Vorgehen "angefreundet" (wenn das geht). Klar schaffen wir das, und zwar alle!:megaphon:
@Linnea: Wie sieht es bei Euch aus? Habt Ihr den ersten Schock verwunden? Ich bin in Gedanken oft bei Euch.

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

Irinka 17.03.2008 18:23

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine

tut mir leid wg. dem PET-Ergebnis. Wobei ich dieser Untersuchung, ehrlich gesagt, nicht so ganz traue. Oft hört man von den falsch positiven Befunden.
Klar, wäre keine Aktivität die beste Nachricht. Aber so was bringt uns nicht mehr aus der Bahn... Oder?.. uns nicht..

Mein Mann ist am 11.03.2007 in der KMT der Uni Mainz stationär aufgenommen worden. Derzeit laufen noch die Voruntersuchungen. Am Do, den 17.03.2008 wollen die Ärzte mit den ersten Chemos der HD durchstarten.

Leider haben wir nicht wirklich Zeit gehabt um alle Pro und Kontras abzuwägen. Oder ist vielleicht doch besser so... Es gibt ja einfach keine andere Alternative in unserem Fall.
Das Biest im Mediastinum drückt zu sehr auf die Vene. :(

Liebe Grüße

Irinka

Eisbaer*1 18.03.2008 08:12

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine,

ach, es wäre ja auch zu schön gewesen, wenn das PET keine Aktivität gezeigt hätte.
Doch nun habt ihr die Gewissheit, wirklich die richtige Entscheidung getroffen zu haben!
Ich hoffe, ihr habt noch eine schöne gemeinsame Osterzeit, könnt diese geniessen und könnt noch ausreichend Kräfte tanken, für die bevorstehende Zeit!

Ich wünsche Euch alles Gute!

Seid lieb gegrüßt,

Anja.

flautine 24.03.2008 22:36

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Irinka, liebe Anja und alle anderen,

ich hoffe, Ihr hattet schöne Osterfeiertage! Wir haben sie jedenfalls sehr genossen, waren auch bei unseren Familien und haben noch mal Kraft getankt für die nächste Zeit.
@Irinka: Ja, ein negatives PET-Ergebnis wäre natürlich schöner gewesen, aber so wissen wir wenigstens, dass wir nicht anders hätten handeln dürfen. Wie hat denn Dein Mann die Chemo bisher vertragen?
@Anja: Euer Osterfest war nach dem tollen Ergebnis "Remission" bestimmt noch schöner als sonst, oder?
Wir sind irgendwie ziemlich gelassen und positiv gestimmt. Morgen geht es los mit den Voruntersuchungen, die hoffentlich sämtlich ambulant laufen können. Ob er dann zum Wochenende oder Anfang nächster Woche stationär aufgenommen wird, erfahren wir hoffentlich morgen.

Ganz liebe Grüße an alle:1luvu:
flautine

Linnea 24.03.2008 23:59

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine,

alles erdenklich Gute für Deinen Mann und natürlich auch für Dich :remybussi Ich schicke ganz viele gute Gedanken auf den Weg!

Fühl Dich ganz lieb umarmt von
Deiner Linnea

Eisbaer*1 25.03.2008 11:06

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine,

ich wünsche Deinem Mann für die Untersuchungen alles Gute und vor allem gutes "Gelingen" für die bevorstehende Therapie!
Dir wünsche ich weiterhin so viel Kraft, die kommende Zeit durchzustehen!
Ich denk an Euch!

Liebe Grüße,

Anja.:knuddel:

Andorra97 25.03.2008 14:29

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine,
ich denke heute fest an euch und wünsche euch alles Gute für den Beginn der Therapie!

flautine 25.03.2008 18:38

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Linnea, Anja, Nicole und der liebe Rest:D,

danke für die lieben Wünsche! Es hat sich als wirklich gut herausgestellt, die Voruntersuchungen ambulant zu machen, denn wir waren schon gegen 13 Uhr fertig, und in den nächsten Tagen wird das nicht viel anders sein.
Die KMT ist einfach klasse. Wir sind sehr freundlich empfangen worden; man hat das Gefühl, die sind gut sortiert, machen alles mit Ruhe und bisher guter Laune, ab und zu mal ein kesses Sprüchlein dazwischen:tongue und sehr relaxt. Wir haben wirklich das Gefühl, dort "in guten Händen" zu sein. Es ist ein wohltuender Kontrast zur "normalen" Hämatologie. Kennt Ihr die Misfits? Eine Schwester spricht genau so wie Gerburg Jahnke, echt zum Schreien, ich nenne sie jetzt nur noch "Schwester Gerburg" (heimlich:rotenase:).
Die stellen ihn total auf den Kopf, um ein umfassendes Bild zu haben in puncto Organfunktion und etwaige Infektionen. Heute war große Blutabnahme - und ich meine richtig groß, ohne Sch* 21 (in Worten: einundzwanzig) Röhrchen:shocked:, weil jeder im Labor sein eigenes braucht ... Aber über den Port ging es gut. Außerdem wurden Thorax und Nasennebenhöhlen geröntgt und ein Nierentest gemacht (hab den Namen vergessen, ist wieder einer mit radioaktiver Substanz, um zu schauen, wie die Nieren das abbauen). Jetzt hat mein Mann ein Sammelsurium von Röhrchen und Döschen mitbekommen, um Urin-, Stuhl-, Speichel- und Schleimhautproben zu gewinnen - Hausaufgaben für morgen. Morgen sollen dann zwei Herztests folgen, da werde ich vielleicht mal zu Hause bleiben. Am Donnerstag wird die Knochenmarkspunktion sein, da fahre ich auf jeden Fall mit wegen Dormicumrausch:augen:.
Jedenfalls ist das Programm nicht so voll wie befürchtet, so dass wir noch ganz entspannt sind. Das Wochenende ist frei, und Montag oder Dienstag wird er dann stationär aufgenommen; eine Woche später (7. oder 8. April) soll die Transplantation sein. Aber Genaues erfahren wir am Donnerstag, wenn der Professor das festgelegt hat.

Liebe Grüße an alle:1luvu:
flautine

Äpfelchen 25.03.2008 20:16

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine,

es geht also los. Ich möchte Euch noch schnell einen reibungslosen Verlauf und vor allem einen vollen Erfolg wünschen. Ich hoffe ALLES geht einfach nur glatt und wird gut.

Alles Liebe
Beate

AnnaLu 25.03.2008 21:37

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
hallo Flautine,
ich verfolge deine Berichte ja schon sehr lange und schaue fast jeden Tag bei dir rein. Ich kann mich nur anschließen und euch von ganzem Herzen viel Erfolg wünschen und vor allem behalte deine Tatkraft und den Optimismus, auch wenn es zwischendurch schwer werden sollte.

Alles Liebe
Antje

Linnea 26.03.2008 00:12

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine :1luvu:

wie schön, daß Ihr ein gutes Gefühl habt! Es macht einfach soooo viel aus, ob man sich gut aufgehoben fühlt oder nicht! Und dann noch eine "Schwester Gerburg" :D Hoffentlich ist sie auch entsprechend humorvoll!

Bei meiner allerersten Chemo, die ich noch ambulant gemacht habe, war so eine herrliche Schwester, die mir in dieser spannenden Situation unglaublich gutgetan hat. Sie legte gleich in einer ganz herzlichen Art im reinsten Thüringisch los: " Wos kriechense denn? Och, Gorbopladin un Doxol. No, da mochen Se sichs erstemal tichtig gemietlich..." Nach diesem Empfang ging es mit um Längen besser...

Ich wünsche Euch, daß die nächsten Tage nicht zu stressig werden und Ihr das gemeinsame Wochenende dann in vollen Zügen genießen könnt!

Herzliche Grüße sendet Dir
Deine Linnea

Katinka 59 26.03.2008 09:47

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe flautine,

ich lese zur Zeit das Forum rauf und runter und bin dabei natürlich auch auf Dein/Euer Thema gestoßen. Ganz kann ich noch nicht alle Abkürzungen verstehen, aber das ist jetzt auch nicht ganz so wichtig.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann für die nächste Zeit viel Kraft und auch Euren Kindern eine Zeit, in der sie die Sorge um ihren Pa ertragen können.

Ich denke herzlich an Euch und grüße herzlich Katinka

flautine 27.03.2008 21:07

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Beate, Antje, Linnea, Katinka und Ihr anderen Lieben,

so langsam geht die Vorbereitungswoche ihrem Ende entgegen, und heute war der wohl wichtigste Tag. Zuerst wurde die Strahlenplanung und -aufklärung gemacht, und wir haben wieder eine sowohl äußerst nette als auch ebenso kompetente Ärztin kennengelernt.:) Sie hatte eine sehr angenehme Art und hat uns sehr viel Optimismus gegeben. Mein Mann bekommt insgesamt nur 10 gy, an vier aufeinanderfolgenden Tagen je 2,5 gy, und das ist sehr wenig, so dass er wohl nicht so starke Nebenwirkungen haben wird. Allerdings wird das Ganze aufgrund seiner Körpergröße wohl jedes Mal 80 Minuten dauern. Man darf aber Musik oder Hörbücher mitbringen, es gibt einen CD-Player; die Ärztin meinte auch, das würde sonst ja superlangweilig ...
Der Lungenfunktionstest war ganz witzig, erstmal hatte die Schwester so eine saloppe Art, und manche Geräte sind ziemlich empfindlich, so dass einmal was rauskam, was nicht sein konnte. Bei einem anderen war mein Mann so mit Elan bei der Sache, das ein Rohrteil am Gerät sich während des Tests löste:lach2:. Dann durfte er noch ein paar Minuten Fahrrad fahren, was er auch gut meisterte, und die Schwester war sehr zufrieden. Ich glaube nicht, dass es von der Seite her Probleme gibt. Soweit man bis hierher sagen kann, ist mein Mann bis auf das dämliche Lymphom kerngesund ...:rolleyes:
Dann kam das Aufklärungsgespräch auf Station, und wieder hat uns die Ärztin sehr gefallen. Ihre Kollegin hatten wir ja Dienstag schon kennengelernt. Ich glaube, mein Mann ist dort sehr gut aufgehoben, und das ist einfach mal ein richtig gutes Gefühl! Die Knochenmarkspunktion war so lala, weil das Dormicum für meinen Zweimetermann zu niedrig dosiert war und er die ganze Zeit hellwach war. Dafür hat er es wirklich tapfer gemeistert! Die Ärztin hat dann auch sehr vorsichtig gearbeitet und immer gefragt, um die bestbetäubte Stelle zu finden. Ich war froh, dass ich dabei war, da konnte ich ihm ein bisschen beistehen. Nächstes Mal gibt es dann eben etwas mehr Dormicum.
Der Zeitplan steht jetzt übrigens auch fest: Am Dienstag ist Aufnahme und gleich der erste von vier Bestrahlungstagen. Am Wochenende drauf ist Chemo, montags Pause und am Dienstag, 8. April, die Transplantation. Hoffentlich klappt das so wie geplant! Obwohl die Ärzte immer sagen, Probleme mit dem Spender hätten sie noch nie gehabt, hab ich doch ein bisschen Schiss ...:undecided
Bis Dienstag werden wir jedenfalls die Zeit hier zu Hause noch genießen. Heute sind die Kinder auch wiedergekommen, sie waren ab Ostermontag bei meinen Schwiegereltern, damit ich meinen Mann begleiten konnte. Jetzt liest mein Mann gerade mit ihnen Narnia weiter, das ist schon ein Langzeitprojekt. Leider werden sie es vor Dienstag nicht beenden können, also müssen wir es verschieben, denn ins Zimmer dürfen die beiden in der KMT nicht. Kontakt ist nur über die Gegensprechanlage am Fenster möglich.:(
Am Wochenende werde ich wohl noch mal richtig schön kochen, ein Wunschmenü für meinen Mann, denn laut Ärztin heute ist das sterile Essen wohl "bä" :smiley11:(O-Ton!). Sie meinte, er solle sich noch mal ein schönes Essen gönnen ... Da wir letztens erst so richtig gut auswärts gegessen haben, werde ich zu Hause zaubern.
So, jetzt beende ich mal meinen Roman, so langsam müssten meine Männer fertig sein mit der Gute-Nacht-Geschichte. Euch allen vielen lieben Dank für alles, Ihr seid toll!:1luvu:

Liebe Grüße:remybussi
flautine

struwwelpeter 27.03.2008 22:10

Meine Daumen sind schon gedrückt!
 
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Liebe flautine,

ich wünsche Dir und Deiner Familie bis Dienstag noch wunderschöne Tage! Die Zeit danach wird dann für euch als Familie, insbesondere für Deinen Mann besonders anstrengend. Ich finde es ja schon einmal Klasse dass Dein Mann die ganzen Strapazen dieser Woche so gut weg gesteckt hat und auch die Ergebnisse so gut ausgefallen sind. Für die nächste Zeit ist dies natürlich eine gute Basis! Auch das der Kontakt während der Klinikzeit für Deine Kinder nur per Gegensprechanlage geht ist natürlich blöde. Doch, besser direkt die potenzielle Gefahr einer Ansteckung (Infekt)gebannt, als ein Risiko zuviel eingehen. Für Deine Kinder ist es sicher genau so hart. Deine Ängste sind natürlich sehr gut nach zu vollziehen, wem ginge es dabei anders! Ich kann euch jetzt erst nur einmal von Herzen wünschen, dass ihr noch wunderschöne Tage gemeinsam habt und diese auch in vollen Zügen genießen könnt! Bislang habt ihr so vieles geschafft, gemeinsam werdet ihr auch das noch meistern! Meine Daumen sind vorab gedrückt!Anhang 12099

:1luvu:
Anhang 12098



:winke: Alles Liebe für Dich und Deiner Familie :knuddel::remybussi

Deine Ina

Andorra97 27.03.2008 22:45

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine,
das hört sich doch alles sehr positiv an, ich bin froh, dass ihr euch auf der KMT so gut aufgehoben fühlt!
Jetzt genießt noch die Tage bis Dienstag. Ich hoffe die Nebenwirkungen werden sich bei deinem Mann in Grenzen halten. Diesmal ist er ja auch in einem viel besseren Zustand als vor der autologen SZT. Da war er ja doch sehr geschwächt durch das lange Fieber vorher.
Ihr werdet das schon schaffen! Ich denke fest an euch und drücke euch alle Daumen!

flautine 28.03.2008 23:30

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo Ihr Lieben,

wollte Euch vor dem Schlafengehen nur noch eine frohe Nachricht dalassen: Im aktuellen CT sind keine vergrößerten Lks mehr zu sehen!:D:D:D:D Wir sind total froh bei allem Stress ... So, und ab nächster Woche wird das Ding dann so was von platt gemacht!!!:twak::twak::twak:
Heute hatten wir leider etwas Stress miteinander, er ist halt ziemlich geschafft von dem ganzen Untersuchungsmarathon, dann noch die emotionale Seite, und irgendwie dauert es einfach schon sehr lange ... Aber ich bin auch nicht immer in der Lage, alle Launen ohne Widerspruch auszuhalten ... Natürlich haben wir uns vorhin wieder versöhnt, man sollte ja nie im Streit schlafen gehen, und außerdem haben wir uns ja viel zu lieb, um lange zu schmollen. Und unsere gemeinsame Zeit vor dem KH ist ja auch sehr begrenzt, die wollen wir eigentlich nicht mit Streit verbringen!
So, jetzt geh ich auch in mein Bett. Euch eine gute Nacht mit schönen Träumen!:gaehn::schlaf:

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

Katinka 59 28.03.2008 23:41

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe flautine,
das sind ja wirklich tolle Nachrichten.
Ich freu mich mit Euch.
Gestern vormittag habe ich Deinen Thread vollständig gelesen und möchte Dir und Deinem Mann meine Hochachtung aussprechen, wie tapfer und liebevoll Ihr diese schwere Zeit miteinander durchlebt und - gestanden habt.

Für die kommende Zeit wünsche ich viel Kraft und die Zuversicht, dass Ihr ihn diesmal platt macht.
Bis es an's Einrücken geht wünsche ich Euch schöne gemeinsame Stunden
und heute erstmal eine gute Nacht.
Herzlich grüßt Dich Katinka

struwwelpeter 29.03.2008 02:36

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe flautine!

Erst einmal möchte ich euch zu diesem tollen Ergebnis gratulieren! Nun, dass die Nerven auch einmal mehr als nur angespannt sind, ist normal. Hauptsache ist man findet wieder das Gespräch und man redet miteinander. Bei euch klappt eigentlich in Anbetracht dieser Belastung alles hervorragend.
Deshalb möchte ich euch jetzt ein wunderschönes Wochenende wünschen, hoffe von Herzen dass ihr jede Stunde genießt und mit den Kindern gemeinsam noch sehr schöne Tage habt. Aber da braucht man sich bei euch wohl gar keine Gedanken - die gemeinsame Stärke und der Zusammenhalt kommt hier in jeder Zeile rüber! Für die nächste Woche - Dienstag drücke ich euch jetzt schon die Daumen, alles soll so optimal parat stehen wie eben möglich! Am Wochenende soll auch weitgehend die Sonne scheinen, eine wunderbare Gelegenheit noch einmal den Frühling so richtig zu "spüren" und die freie Zeit gemeinsam zu genießen!





:1luvu:Alles Liebe und Gute für euch :remybussi:knuddel:

Liebe Grüße :winke:
Deine Ina

flautine 29.03.2008 09:53

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Katinka, liebe Ina,

lieben Dank für Eure Zeilen!
Mein Männe schläft noch, so dass ich jetzt gleich noch versuchen werde, frische Entenbrust zu bekommen - das hat er sich nämlich für sein Menü gewünscht. Nur: Krieg mal um diese Jahreszeit frische Ente ...:rolleyes: Na ja, wenn es nicht klappt, hab ich noch die Tiefkühlversion. Also werde ich heute die meiste Zeit in der Küche verbringen, aber ich freu mich drauf! Alltagsküche ist nicht so mein Hobby, aber was Besonderes macht mir auch mal Spaß.

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

Andorra97 29.03.2008 20:47

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo liebe Flautine,
das ist ja eine tolle Nachricht mit dem CT! Und jetzt kriegt das Krustentier in den nächsten Wochen endlich vollends den Garaus gemacht und dann habt ihr endlich ein für alle Male Ruhe!

Übrigens habe ich selbst meinen Mann letztens auch mal wieder ordentlich angepflaumt (zum ersten Mal seit langer, langer Zeit!) und habe mir dann nacher gedacht, dass das eigentlich ein gutes Zeichen ist. Dieses ständige Schonen des Kranken ist ja auch ein Zeichen von "Unnormalität" und dass ich seine Krankheit mal für einen Augenblick vergessen und ihn ganz "normal" behandelt habe (aber nicht, dass ihr denkt, mein normales Verhalten meinem Mann gegenüber sei Motzerei :D!) zeigte, dass wieder ein Schritt ins Leben getan wurde, weg von der Krankheit!

Linnea 01.04.2008 14:17

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Flautine,

heute geht es also wieder los bei Euch... Wieder neue Strapazen und erneutes Hoffen und Bangen... und das, nach allem, was Ihr schon gemeinsam hinter Euch gebracht habt (ich habe eben mal nachgelesen: seit über einem Jahr! :eek:)

Für diese Tage wünsche ich Euch ganz viel Kraft und natürlich den allerbesten Ausgang! Ich hoffe ganz fest mit Euch!


http://www.bilder-hochladen.net/files/4c3p-2n.jpg

:engel:Alles erdenklich Gute!:engel:
Deine Linnea

flautine 01.04.2008 14:25

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Liebe Nicole, liebe Linnea und Ihr anderen Lieben,

heute habe ich meinen Schatz also wieder in Essen abgeliefert ...:( Zum Glück fühlen wir uns dort aber gut aufgehoben, wenn etwas schiefgeht, dann wahrscheinlich nicht aufgrund schlechter Rahmenbedingungen. Gerade hat mein Mann sich schon gemeldet nach seiner ersten Bestrahlungsrunde, er hat sie gut überstanden, war nur ein bisschen nervig, so lange (80 min.) stillzuliegen. Er hatte sich Sting zur Ablenkung mitgenommen, aber das war ihm zu langweilig. Morgen wird es wohl eher ein Hörbuch.
Hoffentlich geht er ohne größere Nebenwirkungen da durch; von seiner Konstitution her sollte das eigentlich klappen. Morgen früh wird er eingeschleust, und ich muss dann wohl auch das volle Programm fahren, wenn ich ihn besuche ...:rolleyes: Na ja, gibt Schlimmeres, obwohl ich es schon ziemlich katastrophal finde, ihn wochenlang nicht küssen zu dürfen ... Aber das schaffen wir schon.

Jetzt muss ich zum Unterricht.
Ganz liebe Grüße:1luvu:
flautine

flautine 03.04.2008 09:19

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallo Ihr Lieben,

ich schreibe nur schnell, dass bei uns noch alles in Ordnung ist, damit Ihr Euch keine Sorgen macht. Nach einem kleinen Absturz meinerseits gestern (Heulflash auf der Rückfahrt vom KH:weinen:) ist momentan alles wieder ok. Keine Ahnung, warum ich ausgerechnet gestern so einen Tiefpunkt hatte, denn da ging es meinem Mann im Gegensatz zu Dienstag (Aufnahme, erste Bestrahlung, ZVK-Anlage, hinterher nur noch fertig) ziemlich gut. Irgendwie war ich auch genervt von der ganzen Situation mit dieser Iso, diesen ganzen Regeln, Körperkontakt ist nicht, Verkleidungstheater, nur wenig Zeit (die Bestrahlung war schon um 11.40 Uhr, ich konnte vor 10.45 Uhr aber nicht da sein), dann mache ich mir jetzt schon Gedanken über die erste Zeit zu Hause mit allem, was daran hängt ... Mal schauen, wie es ihm heute geht. Zum Glück habe ich heute mehr Zeit, die Bestrahlung ist spät, und ich kann bis 13 Uhr bleiben.

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

MrTiBone 03.04.2008 09:43

AW: Lungenfunktionstest bei NHL?
 
Hallole Flautine (Leidensgenossin):knuddel:

Danke für deinen Beitrag in meinem Threat, iss ja echt ein Zufall das unsere Partner die selben Therapien zur selben Zeit verabreicht bekommen.... leider in verschiedenen KH sonst könnte man sich ja mal auf ein Kaffee treffen.

Meinem Käfer gehts nach der dritten GKB bis auf eine leichte Übelkeit ganz gut.:shy:

Sie hört sich am Telefon n bisschen müde an...weil sie wie sie berichtet nachts sooft raus und die doch recht hohe Flüssigkeitsgabe los werden muss...:winke:

Ansonsten freut sie sich auf Freitag wo sie wieder in heimische Gefielde darf... und wo ich sie dann auch wieder problemlos besuchen kann. :remybussi

Dir und deinem Schatz noch viel Kraft für den kommenden Weg... ich hoffe wir können beide bald nur positives über den Verlauf der SZT berichten...

KAMPF DEM SCHALENTIER.... am liebsten mit Zitrone und Majo !!!!

Gruss Michael


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