AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hi,

erstmal liebe Grüße zurück. Marita, es freut mich das es dir gefällt. Ruhe dich aus und entspann dich. Und wenn das essen eintönig wird, Rudolf kann dir sicher auch gute Lokalitäten zeigen:laber::laber:

lg

Georg

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo Ihr Lieben,

danke zuerst mal für Eure Wünsche.
Hier in Bad Nauheim gefällt es mir wirklich gut, der große Kurpark. das Liegen auf einem Liegestuhl am Gradierwerk I und das einatmen der frischen Luft und der Sole.
Am ersten Freitag war ich beim Rosenfest in Steinfurth, dort habe ich dann auch Rudolf und seine Frau getroffen. Sie hat mich und meine Tischnachbarin für den nächsten Tag zum Abendessen eingeladen. Am Samstag bin ich dann den ganzen Tag im Thermalbad gewesen und am Abend war ich dann bei Rudolf zum Essen. Es war ein tolles Essen, so ganz nach meinem Geschmack.Nochmals Danke. Als Abschluss noch ein Eisbecher gerade was für meinen Mund.
Lieber Rudolf, Du hast eine ganz tolle Frau. Ich hoffe, dass Du noch lange gesund bist.
Am Sonntag bin ich dann ins Freibad gefahren,hatte mich am Wochenende für Mittagessen und Abendessen abgemeldet. Dieses Wochenende mache ich das für alle Mahlzeiten, da ich mal ausschlafen will und ein Kaffee entdeckt habe, wo es am Wochenende einen Brunch für 6,80 gibt.
Ja das Essen lässt schön zu wünschen übrig. Ich habe große Probleme an den Tagen wo es vegetarische Gerichte gibt, da sind mir zu wenig Kohlenhydrate dabei. Seit gestern bekomme ich nun noch Zusatzkost, da ich nach einer Woche 500g abgenommen hatte.
Obst gibt es sehr wenig, oft nur einen Apfel. Als ich bei dem Gespräch mit der Diätassistentin ansprach, dass ich hier noch keine Scheibe Wurst gegessen habe,meinte sie, Salami und Schinken wäre zu teuer um für über 200 Patienten das anzubieten.
Aber ich bin ja fast Selbstversorger. Mein Obst kaufe ich mir selbst, ich kochen mir jeden Morgen ein Ei dank Eierkocher. Meinen neuen Kühlschrank konnte ich leider nicht mitnehmen, der war für meine Lebensmittel zu klein, somit habe ich eine große
elektrische Kühltasche mitgenommen. Am Abend esse ich oft auf dem Zimmer, da ich am Nachmittag Kuchen esse und es mir dann zu früh ist.
Vor 2 Tagen war ich mit Rudolf beim LH, es war sehr nett dort. Habe dort unsere Broschüre, wo Rudolf, Heino, Sylvia, Arndt-Hendrik, Ute, Elke S. und ich mitgewirkt haben. Ist ganz toll geworden. Wir werden bestimmt bald ein Exemplar davon erhalten.
Das Wetter war ja bisher sehr heiß hier, sodass ich noch keine Lust hatte viel zu besichtigen. Am Abend war ich 2x bei der Landesgartenausstellung und gestern bei der Nachtwächterwanderung. Hat mir sehr gut gefallen. Nächste Woche werde ich dann mehr Führungen machen, da es ja etwas kühler wird.
Anwendungen habe ich nicht viele, so richtig nach meinem Geschmack, ich habe auch gleich gesagt, dass ich mich erholen möchte. Dafür hatte der Arzt Verständnis.
Heute kommt mich eine alte Schulfreundin besuchen, die ich auch schon über 10 Jahre nicht mehr gesehen habe.

Nun wünsche ich Euch allen einen schönen Tag, werde mich bald wieder mal melden.
Aber eine Woche ohne Internet hat mir auch gut getan.

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo Marita

Das ist ja mal klasse...Du nimmst dir mal Zeit für Dich. Dachte nicht das ich das mal lesen werde..freud mich sehr -
Das mit den Mahlzeiten ist fast überall gleich(Leider) Aber die Aussage mit der Wurst ist ja der Hammer, wenn man bedenkt was die Klinik pro Tag bekommt.

Wünsche Dir noch schöne Tage

Gruss Gabi

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo Marita! Willkommen zu HAuse und in unserem Forum. Hoffentlich hast Du Dich gut erholt!!! Ich bin bereits am 30.7. (freitag) nach Hause gekommen, man hat mich da rausgeschmissen, da ich einen ansteckenden Keim hatte
(E-coli) und für die Mitpatienten gefährlich war. Zunächst hatte ich 2 Blasenentzündungen hintereinander und mußte Antibiotika schlucken, durfte nicht ins Schwimmbad und konnte auf Grund heftiger Schmerzen einige Anwendungen nicht mitmachen. Ansonsten hat mir Lübben gut gefallen, wenn auch das Essen, vorallem abends sehr dürftig war. Nachdem sich sehr viele darüber beschwert hatten, haben sie etwas nachgelegt.
Mit Heiligendamm kann man die Klinik aber nicht vergleichen, dort war die Versorgung sehr viel besser!!!
Jetzt wird bei mir ersteinmal geprüft, wieso immer wieder Blasenentzündungen auftreten, am Dienstag habe ich eine Blasenspiegelung, danach sehen wir weiter.
Hallo Birdie, viel Erfolg bei Deinem Projekt, ich bin auf jeden Fall dabei.
Gruß Kika.

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo Ihr Lieben,

auch ich bin wieder zu Hause. Ich bin sehr froh, da mir mein Essen schon sehr abgegangen ist.
Die Reha hat mir gut gefallen, Ärzte, Therapeuten, Schwestern, Putzfrau, Rezeption und Service im Speisesaal alles Bestens. Aber das Essen, das war eine einzige Katastrophe. Ich habe öfter brechen müssen, immer nach dem Mittagessen. Ich kann das Essen garnicht beschreiben wie schlecht es war.
Der Koch ist ersat seit Jan.10 dort. Es fehlt am Geschmack, an der Qualität, an der Optik und der Frische. Beim Salatbüffett war des öfteren Salat vom Vortag dabei ( alte braune Blätter), Als Jemand den Koch daraufhin ansprach, soll dieser gesagt haben: der Stand ja im Kühlschrank und ist noch frisch.
Die Hauptmahlzeit wurde serviert, es war nichts für die Optik dabei, keine Kräuter, keine Petersilie ich glaube im Gefängnis ist das Essen besser.
Die Zusammenstellung ist auch fürchterlich. Zum Rinderbraten gab es Countrykartoffelecken mit Schale. So etwas passt zum Grillen aber nicht zu einem Braten. Die Soßen schmeckten alle künstlich, die Soßen zum Fisch waren ebenfalls eine dickliche Masse. Da bekommt man in ganz einfachen Wirtschaften besseres Essen.
Der Arzt hatte mir dann geraten zum Verwaltungsleiter zu gehen. Das habe ich dann auch gemacht. Habe ihm alles erzählt, werde aber noch eine Zusammenstellung an ihn schicken. Habe ihm auch gesagt, dass ein Koch der über 50 ist sich nicht mehr umstellt. Der Koch davor muss ja auch schon schlecht gewesen sein, Nachdem dort 90% der Patienten Krebs haben hatten viele mit dem Essen Probleme. Obst gab es immer Äpfel, ab und zu mal Birne, Kiwi , Pfirsich oder Banane. Bis auf Äpfel, wurde jedem immer ein Stück als Nachtisch hingelegt. Im Schwarzwald vor 2 Jahren konnte man sich
nehmen was man wollte es wurde zu jeder Mahlzeit Obst hingestellt und nachgefüllt. Da brauchte man sich nichts kaufen.
Als Krebspatient soll man sich gesund und ausgewogen ernähren, aben von diesem Essen kann man krank werden.
Vielleicht bekommt deshalb jeder gleich eine Verlängerung beim ersten Arzttermin, damit sie genug Patienten haben.

Bad Nauheim hat mir sehr gut gefallen. Könnte mir vorstellen dort nochmal eine Reha zu machen, da ja dort das LH und natürlich Rudolf ist.
Mit Rudolf habe ich gestern noch Kaffee getrunken. Vielleicht gibt es ja mal einen Koch der gut kochen kann. Werde die Klinikbewertungen weiter verfolgen.

Sonst geht es mir ganz gut, bin fast schon wieder in meinem Element.
Morgen packe ich noch die restlichen Taschen aus, und am Nachmittag muss ich zu meiner Mutti, die Sachen vom Altenheim abholen. Am Donnerstag kommt sie dann nach Hause. Am Samstag feiern wir dann den 90. Geburtstag. Vorher muss ich noch Kuchen backen. Das Abendessen macht mein Neffe als Geburtstagsgeschenk.

Liebe Kika,

das ist ja schrecklich mit dem E-Coli. Hast Du Dich denn dort angesteckt oder diesen Keim schon mitgebracht? Nachdem Du die Reha nicht bis zu Ende gemacht hast beantragen wir beide nächstes Jahr eine nach Heiligendamm.

Ich wünsche Euch allen noch eine schöne Woche.

AW: Erste, zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Marita,
nun bist Du also wieder in Deiner gewohnten Umgebung und beginnst Dich wohler zu fühlen.
Endlich wieder bei Deinen geliebten Pellkartoffeln!
Und beim Kuchenbackofen!
Deine Beschwerde über das Essen habe ich ja schon mündlich entgegengenommen und Dir ebenso mein Bedauern ausgedrückt und meine Verständnislosigkeit. Du wirst also einen Beschwerdebrief an den Klinikdirektor, die BfA und den Spiegel schicken.
Vielleicht gefällt es Dir beim nächsten Mal in der Kurparkklinik besser. Dort war ich vor 10 Jahren zur Reha. Selbst ausgesucht, weil ich nicht nach Bad Wildungen wollte, war mir zu weit.
Die Landesgartenschau haben wir doch ganz gut hingekriegt, die Stadt und ich. War rechtzeitig zu Deinem Besuch fertig. Und daß es mir gelingen würde, das LH wieder nach Bad Nauheim zu holen, nachdem es vor 6 Jahren erst weggezogen war . . . das hätte ich auch nicht gedacht.

Das Bild/unser Bild mit dem Sonnenschirm kannst Du mir ja mal zuschicken, dann veröffentliche ich es hier im Forum. Oder machst Du es selbst? Oder lassen wir das lieber?


Liebe Kika,
zu Escherichia coli (E-coli) ist zu sagen: im Darm ist dies ein lebenswichtiges Bakterium, aber in Blase oder Blut hat es nichts zu suchen. Ich bich mir nicht sicher, ob eine Infektion immer von außen (anderen Menschen) kommt, ich halte auch eine Selbstinfektion für möglich. Und ob Dein E. coli für andere Patienten hätte gefährlich werden können, da bin ich auch nicht so sicher.

Liebe Grüße und alles Gute Euch beiden
Rudolf

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Lieber Rudolf,

das mit dem LH und der Landesgartenausstellung hast Du toll gemacht. Es ist immer gut, Leute im Kurort zu kennen.
Das Foto werde ich Dir schicken, Du kannst es dann im Forum bringen.

Bestell Deiner Frau viele Grüße.

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Marita,

schön daß Du wieder da bist. Ich hoffe, daß der Erholungseffekt noch ne Weile anhält, denn bei Deinem Pensum wäre ich schon wieder bedürftig.
Ich will auch eine Kur beantragen, hatte nach dem KH ja keine. Mal sehen, ob das genehmigt wird. Bei Dir hats ja auch ewig gedauert.
Ich wünsche Dir und Deiner Familie ein schönes WE und nicht so viel Stress beim Geburtstag.

Herzlichst
Petra

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Petra,

schön, dass es Dich auch noch gibt. Habe in Bad Nauheim mal was von Dir gelesen. Du wirst mit Sicherheit auch eine Reha bekommen. Der Arzt in Bad Nauheim hat mir gesagt, ich soll jedes Jahr eine beantragen. Habe dort auch Patienten getroffen, die jedes Jahr auf Reha gehen.
Also jedes Jahr ist mir schon wegen der Packerei zuviel. Andere nehmen sicher weniger mit, aber ich fühle mich nur wohl wenn ich alles was ich zum wohlfühlen brauche mitnehme. Nächstes Mal nehme ich noch einen Herd und Kochtopf mit, um mir wenigstens mal Pellkartoffeln zu kochen.
Erholt habe ich mit ganz toll. Als ich am Dienstag heim kam, hat mich bald der Schlag getroffen, mein Mann hat an unserer Mauer Platten angebracht, da musste er mit der Flex arbeiten, nachdem ja viel Regen war, hat er vor der Garage mit der Flex geschnitten. Es war überall Dreck und Staub. So habe ich
neben Wäsche waschen die Große Garage mehrmals gewischt. Für Innen kam ja heute die Putzfrau. Nachdem diese in Urlaub geht, hätte sie keine Zeit gehabt noch die Garage zu putzen. Morgen ist Kuchen backen angesagt.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo Rudolf! Danke für Deine Antwort. Mein E coli ist ein seltener Resistenztyp ( Ciprofloxacin- Resistenz) und nach §23 IfSG dokumentationspflichtig, deshalb hatten die in der Klinik Angst wegen der Ansteckung. Dr. Johannsen wiederum sah das nicht so schlimm, er meinte,daß es noch schlimmere Bakterien gäbe z.B.EHEC. Inzwischen ist aber der Urin sauber und ich nehme keine Antibiotika mehr.
Allerdings hatte ich bereits im Dezember E-coli Bakterien im Darm und war deshalb im Krankenhaus auf der Isolierstation, auch dort sagte man mir, daß ich vorallem für die anderen Patienten gefährlich ansteckend bin. Dann hatte ich im März einen Hefepilz in der Speiseröhre und mußte Medikamente nehmen. Langsam reicht es mir mit den Untermietern, ich habe jetzt allen gekündigt und will sie rausschmeißen. Hoffentlich gelingt es mir bald. Gruß Kika.

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Marita,

das mit der Erholung ist ja schön, aber die ganze Arbeit zu Hause...Du must anscheinend immer auf Trab gehalten werden.
Ich hab noch 3 Tage Sutent, dann ist der 11. Zyklus beendet. der ketzte war mit 37,5 mg. Mal sehen, wie das wirkt. Ich vertrag es jedenfalls besser als die volle Dröhnung.
Mittlerweile wohne ich allein. Mein Jüngster ist ausgezogen. Er hat sich aber in der Nähe mit seiner Freundin eine Wohnung gesucht. Da werde ich mitte Januar noch mal Oma. Ich freu mich schon riesig drauf. Meine Enkelin ist 5, da wirds auch langsam Zeit für das nächste, auch wenns andere Eltern sind. Es soll ein Junge werden.
Hier lesen kann ich auch nicht jeden Tag, das zieht mich ganz schön runter, wenn nur traurige Nachrichten kommen.
Man kennt die Menschen gar nicht und weint trotzdem.
Da sind soche Dinge wie Deine Kur und Sandras OP Balsam für die Seele.

Ich wünsch Dir und Deiner Familie ein schönes WE.

Herzlichst

Petra

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo Marita

Schön Dich wieder da zu haben...Aber wie ich lese hat Petra bestimmt recht.
Du bist ja wie ein Kreisel einmal den richtigen Knopf gedrückt ..und du fängst an zu wirbeln..da wird einem ganz schwindelig.
woher nimmst du nur diese Energie??? Kann man das Essen??:augendreh
Hoffe deine Erholung hält ein wenig an..den ich glaube wenn du in diesem Tempo weiter machst ist das bald (leider) wieder Geschichte...

Hallo Petra
Das mit der Reha..die steht dir auch zu..Klar
Ich bin von der Zuzahlung befreit ..weil ich kein eigenes Einkommen habe.
Gruss Gabi

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo,

auch ich musste bei der Reha nichts dazu zahlen. Zahlen muss jeder, der mehr als 1029,- E eigenes Einkommen hat.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende. Habe heute 2 Riesentorten gebacken, eine Himbeersahnetorte und eine Eierlikörtorte. Morgen früh backe ich noch die Blechkuchen, damit sie frisch sind.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

ein sonntägliches Hallo an Alle,

liebe Marita, herzlichen Dank für das Mailen der Broschüre. Die offenen Anworten helfen sehr.

Mir ist dabei aufgefallen, dass Du Dich ja auch schon mit Hirnmetastasen herumschlagen musstest. Wenn ich mich richtig erinnere, warst Du bei CyberKnife. Ich war bei Gamma Knife, da ein Zentrum bei mir in der Nähe ist. Nun nach einem Jahr zeigt sich, dass die Metastasen wieder wachsen und sich Ödeme gebildet haben. Den GammaKnife Arzt befragt, gab der mir zur Antwort, dass eine zweite Bestrahlung risikoreich ist, auch wenn sie noch klein sind (im Millimeterbereich), ein Nicht-Bestrahlen aber auch. In beiden Fällen müsste ich mich darauf einstellen in naher Zukunft zum Pflegefall zu werden, da meine rechte Seite ganz gelähmt wäre.
Hast Du oder Jemand anderer hier Erfahrungen mit einer zweiten Bestrahlung?
Wird der Kopf bei einer CyberKnife Bestrahlung mit einer Maske fixiert?

Ich freue mich über jede Antwort.

Herzlichst Arda

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Arda,

das ist ja schrecklich, dass da wieder etwas ist. Ja bei Cyberknife wird der Kopf fixiert, aber ich bin eingeschlafen und habe die ganze Behandlung nichts mitbekommen. Ich an Deiner Stelle würde mich sofort mal mit Cyberknife in Verbindung setzen. Tel. 089/4523360
So kann man das doch auch nicht lassen.
Bei mir war im März alles ok. Jetzt muss ich erst wieder im nächsten März ein MRT machen.
Sonst geht es mir noch ganz gut, Ende August habe ich wieder ein CT und dann im September die Besprechung. Aber jetzt mache ich mich noch nicht verrückt.
Ich hoffe immer nur, dass ich die Tabletten nicht wechseln muss.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, melde Dich, wenn was behandelt werden kann.

AW: Erste, zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Nierentreffen in Bad Nauheim am 2.8.2010

Hallo zusammen,
hier nun der fotografische Beweis, daß Marita in Bad Nauheim war, zu einer kurähnlichen Veranstaltung. Wetter gut, Essen schlecht (mit einer Ausnahme).
Rudolf


Marita wollte mich besuchen,
tat 'ne Kur in Nauheim buchen,
machte Paus' beim Backekuchen,
mußte über's Essen . . . schimpfen.

An hellem Tag bei Sonnenschein
lud ich sie zum Kaffee ein,
ein Fotograf am Tischelein
machte uns ein Foto fein.

Ein andermal bei Sahneeis
nur mit Kaffee ohne Speis',
da sagte sie mir leis':
frag nicht nach dem Preis.

Doch jeder Kurlaub geht zuende,
wir schüttelten die Hände,
Marita ist im Forum z'rück,
für alle Leser: welch ein Glück.



Nachtrag 12.8.10:
Nicht alles, was ich reimt, ist ein Gedicht,
auch dieses ist es nicht.
Dies ist ein schlichter Text,
mal eben hingekleckst.

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Lieber Rudolf,

das ist aber toll, dass Du auch noch ein Gedicht gemacht hast.
Vielen Dank.

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Irene und lieber Rudolf,

das ist ja ein schönes Bild von euch beiden, ich muss wirklich mal sagen, dass ich diesen Zusammenhalt hier im Forum richtig klasse finde !!!
Hoffe sehr, dass ich euch im nächsten Jahr mal bei einem Treffen der Nierenkrebs-Patientengruppe kennenlerne...

Liebe Grüße von Ute

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Ute,
die junge Frau auf dem Bild ist Marita. Irene kenne ich noch nicht.
Leider.
Denn wenn ich sie zum Nachmittagskaffee einladen würde, brauchte ich mich wohl um die Unterhaltung nicht zu bemühen.
Falls sie so spricht wie sie schreibt.
Vielleicht kommt sie ja mit A.H. auch mal nach hier.

Überhaupt: wer ein Foto mit mir möchte, sollte nach hier zur Kur kommen.

Liebe Grüße
Rudolf

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo Ihr Lieben,

wer die neue Broschüre - Nierenkrebs per Mail zugeschickt bekommen will, bitte ich darum, mir eine Mail zu schicken. mproessl@t-online.de
Es haben Teilnehmer aus dem Forum daran mitgearbeitet.

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Marita,

vielen Dank für die Broschüre. Ich kann sie leider nicht öffnen, muß erst mal warten, bis mein Sohn Zeit hat. Der kennt sich besser damit aus.

Das Glücksschwein kann ich gebrauchen, aber alle anderen wohl ebenso. Auch das wird mein Sohn weiterleiten.

Ich hoffe, Du hast Deine riesen Kuchenbackaktion gut überstanden. Den Kuchenbasar einer Schule könntest Du ja allein versorgen.

Das Bild ist sehr schön, vielleicht können wir beim nächsten Treffen ein Gruppenfoto machen.

Ich wünsche Dir noch eine schöne Woche.

Herzlichst

Petra

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo Marita,

vielen lieben Dank für die schnelle Email mit der Broschüre.

Ich muss ganz ehrlich sagen, ich war jetzt so vertieft das ich alles in einem Ruck gelesen hab. Und ich war wirklich mehrmals zu Tränen gerührt wie ihr das alles wegsteckt und optimistisch seid und ich parallelen zu mir erkennen konnte usw.

Bei dem "Haareschneiden" vor der OP musste ich laut lachen, denn das war auch für mich ein Gang noch vor dem Krankenhaus, schließlich wollte ich ja schick sein:D

Ich muss ganz ehrlich sagen, es ist mehr als gelungen. Dies wird hoffentlich vielen vielen Menschen helfen können, leichter damit umzugehen. Auch ich bin jetzt wieder etwas positiver eingestellt, auch wenn die Nervosität steigt zur Nachsorge nächste Woche.

Nochmals vielen Dank und meiner Meinung wirklich toll was ihr da gemacht habt.

Liebe Grüße

Georg

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Marita,
herzlichen Dank für die schnelle E-Mail mit der Broschüre. Das sind die Dinge die ich am Forum so liebe, wenn auch nur als sehr stille Mitleserin. Es gibt immer jemand der mit Rat und Tat einem zur Seite steht. Dich gibt es bestimmt kein zweites Mal. So voller Energie. Ich bewundere Dich. Lache ständig wenn ich über (von) Irene lese, bei allem Leid schreibst du einfach toll. Danke! Ich werde irgendwann auch unsere Geschichte erzählen. Mein Vater ist betroffen und gehört zu denen die nichts über Krebs lesen und hören möchten.
Liebe Grüße aus dem Norden
Kirsten

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Marita,

du bist ja schneller als die Polizei erlaubt :)

Nur bin ich mit dem Lesen nicht ganz so schnell...

Ich finde die Broschüre mehr als sehr gelungen!
An das Haareschneiden habe ich zwar vor der OP nicht gedacht -war mir irgendwie wurscht-, aber die Sache mit den Rosen....

Ich habe selbst mehrere Rosen im Garten und es kommen immer einige mehr dazu :)

Was ich daraus gelesen habe... Alles in allem ist eine positive Einstellung zur Krankheit sowie eine positive Lebenseinstellung das wichtigste, um dieser Krankheit die Stirn bieten zu können. Das fördert das Selbstvertrauen und auch das Immunsystem -natürlich auch viele andere Dinge mehr-.

Liebe Grüsse
Uli

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo Ihr Lieben,

schön, dass Euch die Broschüre gefällt.Habe gerade wieder die Broschüre an viele Leser weitergeschickt. Man wundert sich wie viele hier bei uns lesen. Aber es macht Spass.
Mit Ute von der Broschüre habe ich heute telefoniert. Sie war mit den Kindern bei einer Familie im Haus, auf der Fahrt im Aufzug ist sie dann zusammengebrochen und war weg. Die kinder haben dann gleich geschrien und dann sind die Leute aus dem Haus gekommen und haben sie in ihre Wohnung gebracht.
Ich habe zu ihr gesagt, sie muss unbedingt Jemanden haben, der ihr einkauft, putzt und das Essen kocht. Die Kasse hat eine Familienpflege abgelehnt, da sie chronisch krank ist. Das kann doch wohl nicht sein. Sie sagt sie ist einfach zu schwach etwas zu machen. Ich muss mir übers Wochenende noch was einfallen lassen. Sie hat mir auch gesagt, dass sie Angst hat. Sie tut mir so leid.
Wenn sie bei mir um die Ecke wohnen würde, hätte ich ihr schon längst Hünersuppe mit Flädle gebracht.

Übrigens auch ich war vor jeder OP immer beim Frisör zum Schneiden und Färben, da ich ja nie wusste wie lange ich drin bleiben musste.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende.

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Marita,

erst mal herzlichen Dank. dass du mir so schnell die Broschüre und deinen Lebensbericht gesendet hast...Nachdem ich eure Berichte gelesen hatte, habe ich zwischen euren Zeilen nur Zuversicht gelesen...irgendwie beruhigend für mich...
Ich habe auch seit jetzt fast vier Monaten gesundheitliche Probleme (Durchfälle)...Darmspiegelung hinter mir, nix gefunden, Gewebeproben haben aber ergeben, dass ich eine infektionöse Darmentzündung habe...jetzt bin ich bei einem Naturheilkundearzt, der aber auch ein Dr. med ist, in Behandlung...mal sehen, wie es jetzt weitergeht...merke doch ziemlich deutlich, dass ich immer kraftloser werde...ist ja auch kein Wunder...

Ich wünsche dir und allen Anderen weiterhin viel Zuversicht und Kraft...

Liebe Grüße von Ute

P.S. Übrigens, ihr seht alle so nett aus auf dem Foto, ich hätte keinerlei Berührungsängste, wenn ich euch begegnen würde :)

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Ute,

dann merk Dir schon mal Frankfurt im nächsten Jahr. Dort gibt es dann ein Forum [gelöscht] mit Übernachtung. Wir werden sicher wieder kommen. Vielleicht bist Du auch mit dabei.

Ich wünsche Dir alles Gute und schnelle Besserung. Durchfall habe ich ja auch täglich 12-15x.

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Ute,
wir sehen nicht nur nett aus, wir sind auch so nett.
Und bei den abgebildeten Männern bin ich vielleicht sogar der netteste.
Bei den Frauen fällt mir die Entscheidung außerordentlich schwer.
Und wenn Du nächtes Mal nach Frankfurt kommst, darfst Du uns alle berühren.

Alles Leben ist Begegnung (Martin Buber).

Im Grunde sind es doch die Verbindungen mit Menschen,
welche dem Leben seinen Wert geben (Wilhelm von Humboldt).

Daß wir miteinander reden können, macht uns zu Menschen (Karl Jaspers).

Leben ist die Kunst der Begegnung (Vinicius de Moraes).

Mein Krebs ist zur Begegnung mit mir selbst geworden (Rudolf P).

Bis dann! Und viel Gesundheit!
Rudolf

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Guten morgen ihr Lieben :)

@ Marita
Ich hoffe doch sehr, dass ich im nächsten Jahr zu einen Treffen [gelöscht] kommen kann...würde euch gerne mal alle kennenlernen...

@Rudolf
Ja Rudolf, du scheinst doch auf dem Foto sozusagen "der Hahn im Korb" zu sein, es sieht so familiär aus...

Herzliche Grüße von Ute

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo Ute,

Rudolf hat mir in Bad Nauheim gesagt, er hat viele Freundinnen, seine Frau hätte ja auch Freundinnen. Wir vom Forum sind auch seine Freundinnen.

Toll Ute wenn Du auch kommen würdest. Gabi ( Kaffeetante) soll mal auch anreisen, denn bis dahin ist sie wieder topfit. Würde mich auch freuen Euch alle mal zu sehen, wo wir uns ja eigentlich schon lange kennen. Rudolf würde sich bestimmt auch freuen neue Frauen kennen zu lernen.

Nun muss ich Euch noch von Ute aus der Broschüre berichten. Ich habe heute bei ihrer Krankenkasse angerufen, es wurde abermals alles abgelehnt, da sie ja chronisch krank ist, da steht ihr keine Haushaltshilfe zu. Nun wurde ich langsam wild, ich sagte soll sie vor den Augen der Kinder dahinvegetieren und sterben, nur weil niemand ihr was zu essen gemacht hat. Er gab mir dann eine Telefonnummer vom Sozialamt. Dort rief ich dann an, bekam wieder eine Nummer. Dann erzählte ich die ganze Geschichte, daraufhin gab man mir wieder eine Nummer von einem Sozialbürgerbüro. Da war nur der Anrufbeantworter. Aber nachdem ich ja zwischendurch mehrere Bleche Zwetschgendatschi (Pflaumenkuchen) gebacken habe, konnte ich ja immer wieder mal anrufen. Irgendwann erreichte ich dann auch diese Dame. Sie versprach mir noch heute bei Ute anzurufen und mit ihr alles zu besprechen. Von Ute habe ich nun erfahren, dass heute die Ärztin von Großhadern zu ihr gesagt hat es würde nur die Palliativstation für sie in Frage kommen. Sie soll unbedingt versuchen Jemanden zum Kochen zu finden.
Die Frau hat bei Ute angerufen, und leitet alles in die Wege, damit sie spätestens ab nächste Woche eine Familienpflegerin bekommt. Diese Woche kommt jeden Abend der Vater der Kinder vorbei und kocht etwas. Ute sagte mir, sie sieht nun endlich Licht am Ende eines Tunnels. Am Mittwoch muss sie nach Großhadern ob die Lungenoperation überhaupt gemacht werden kann. Ich bin froh, dass jetzt was in die Gänge gekommen ist.
Am Nachmittag war ich dann noch beim Diabetologen und zur Fußpflege, da habe ich gleich ein Blech Kuchen mitgenommen.

Morgen muss ich wegen meiner Zunge wieder zur Kontrolle. Aber es hat sich nichts verändert. Am Vormittag kommen zu mir die Freundinnen meiner Mutter zum Weißwurstessen, da die Frauen am Geburtstag nicht kommen wollten. Mutti hole ich dann auch runter. So ist hier immer was los.

Nun wünsche ich Euch allen morgen einen schönen Tag.

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo,

nach dem positiven Gesprächsergebnis heute Mittag, habe ich wieder Hoffnung, dass ich auch im nächsten Jahr an einem Patientenforum WE teilnehmen kann.
Ist denn schon der ungefähren Zeitraum bekannt, wann es stattfinden soll?

Gruß, Arda

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo,

Termin steht noch nicht fest, aber ich werde mal mit Frau Dr. B. telefonieren.
Vielleicht erfährt man wenigstens schon mal den Monat. Nicht dass ich sonst vielleicht auf Kreuzfahrt bin.

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo Ihr Lieben,

meine Untersuchung beim HNO Arzt hat nichts Neues an der Zunge egeben.
Aber am Ohr habe ich ja an der Ohrmuschel eine Stelle, die schon 2x abgetragen wurde, die schmerzt nun schon seit Monaten, drückt man drauf kommt Eiter oder ähnliches raus"Habe nun wieder eine andere Salbe mitbekommen. Er meinte, wenn es bis Okt., zum nächsten Termin nicht besser ist, will er es operieren. Kleiner Eingriff.

Heute habe ich mit Ute von der Broschüre telefoniert, ich wollte wissen, was in Großhadern mit ihr gemacht wurde. Es wurde ein CT gemacht, bei der Besprechung sagte man ihr, dass alles massiv gewachsen ist und man nicht mehr viel machen kann. Sie soll sich überlegen ob sie Afinitor anfangen möchte und alle 3 Wochen eine Infusion mit Torisel bekommen will. Mehr könnte man ihr nicht mehr anbieten. Eine Operation kommt nicht mehr in Frage. Auf ihre Frage wieviel Zeit sie noch hat sagte man ihr "Wochen oder Monate". Sie sagte mir, sie hat an diese Aussage schon oft gedacht, aber wenn es einem gesagt wird ist es doch viel schlimmer.
Sie soll sich eine Pec-Sonde legen lassen, damit sie nicht noch mehr abnimmt. Außerdem soll sie sich ein Hospiz aussuchen wo sie dann auch länger als 2 Wochen bleiben kann. Sie sagte mir, sie muss noch soviel erledigen, sie weiss nicht womit sie anfangen soll. Morgen kommt ein Arzt zu ihr und füllt mit ihr die Patientenvollmacht und -Verfügung aus. Ach Ute und die Kinder tun mir sehr leid. Ich werde für sie beten und eine Kerze anzünden.

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Marita,
als du mir das vorhin am Telefon erzählt hast, da war ich sehr erschüttert, denn Ute hat mir ja sooo sehr in Bad Trissl geholfen und da ging es ihr ja auch gut und die Bestrahlung verlief bei ihr erfolgreich... Sie hatte soooo viel Hoffnung..
Ich wünschte, ich könnte es mir leisten mal zu euch runterzufliegen und Ute helfen zu können..
Aber ihr am Mittwoch eure Patientengruppe in München habt könnt ihr ja vielleicht gemeinschaftlich besprechen wann und wie jeder Ute noch etwas abnehmen kann und ihr helfen / zur Hand gehen kann.
Vielleicht kann ja einer von euch Recherche bzgl. eines Hospizplatzes machen, damit sie diesen dann - wenn nötig - sofort in Anspruch nehmen kann..

Puhhh .. es ist bestimmt nicht schlecht, dass sie eine PEG-Sonde bekommt, soll das doch besser als die parenterale Ernährung (Ernährung durch Infusion) sein.

Oh man .. es gehen sooo viele Bilder durch meinen Kopf ..
Wie Ute mich in den Arm nimmt, als mir die Ärztin sagte, dass Ernies Leber am Versagen ist, wie sie mich zu Spaziergängen abgeholt hat und immer wieder probiert hat aufzumuntern ..

Und ihre Kinder - die sind doch auch noch so jung 8 und 11 ?
:-(

Ich überlege die ganze Zeit wie ich aus der Ferne helfen kann ..

*niedergeschlagene Gedanken hab*
..

Lässt mir ja wieder keine Ruhe ...
Eine Übersicht, über Palitativ und Hospizversorgung

und dazu hier die passenden Adressen..
Paliativ und Hospizstationen in München

Die Frage ist ja noch, was wird von ihrer Krankenkasse getragen und muss man anrufen, ob es einen Platz gibt, wie lange die Vorlaufzeit ist etc pp..

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Birdie,

danke für die Adressenliste, aber ich glaube die Hatte Ute schon, da sie mir erzählte sie hätte von Großhadern die Adressen bekommen. Aber ich werde am Sonntag bei ihr vorbei fahren und ihr Hühnersuppen in Gläsern eingeweckt bringen und bringe ihr dann die Liste mit.
Mir geht sie auch nicht mehr aus dem Kopf. Sie hat eine Bekannte, die kommt sehr häufig zu ihr, die ist schon in Rente und hat Zeit. Ab heute ist die Freundin von Marie bei ihr, sie ist Witwe und hat Tag und Nacht Zeit bei Ute zu sein, so hat es mir Marie aus Frankreich geschrieben.
Marie hat mir heute geschrieben, ihr Fredy hat im Mai die Lungenentzündung bekommen und ist im Dezember gestorben.
Auch von unserer Gruppe werden wir was organisieren. Ruf Du doch Ute mal an, sie freut sich bestimmt.
Ich werde jeden Tag auch für sie beten, manchmal geschehen ja Wunder.

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo Ihr Lieben,

ich habe heute [gelöscht] telefoniert und nach dem Termin für das Patienten-Forum in Frankfurt 2011 gefragt.
Der Termin steht noch nicht fest , aber er ist für ca Juni 2011 geplant. Es hängt natürlich von den Terminen der Referenten ab.

Also bitte im Juni 2011 keinen Urlaub buchen.

Würde mich wirklich freuen, wenn wir uns wiedersehen oder alte Bekannte aus dem Forum kennenlernen können.

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Irene, liebe Gemeinde,
nun .. ich denke, ich muss hier etwas klarstellen,
denn im Gegensatz zu Irenes Mann und meinem Ernie ist Ute die ganze Zeit bei Dr. St. in Behandlung und dort liegen alle Bilder und Befunde vor, man kennt ihren Fall sozusagen in- und auswendig, was bei so einer "Zweitmeinungsgeschichte" durchaus anders ist ...
und .. wenn ich die Zeit zurückdrehen könnte, würde ich mit Ernie bestimmt nicht mehr zu Dr. J. für eine Zweitmeinung gehen, denn auch da ist so einiges schiefgelaufen und es war wichtiger Ernie in eine Studie über das papiläre NZK zu bringen (was er ja im Endeffekt verweigert hat) als ihm die Möglichkeit einer Operation seiner Metastasen zu unterbreiten und dieses auch von Anfang an ausschloß..
Und wir wiederum haben die besten Erfahrungen mit Dr. St. und seinem Team gemacht, die Ernies auch dann noch behandelten als alle anderen ihn aufgegeben hatten ..
aber so macht jeder seine persönlichen Erfahrungen...

So ..aber hier geht es um Ute .. und wie gesagt .. Ute ist in Großhadern seit Jahren in Behandlung und sie war auch schon 2 mal zu Bestrahlungen in Bad Trissl.
Ute war an diesem Tag nicht bei Dr. Staehler persönlich, sondern bei seinen Assistenzärzten. Erst bei einer und zum Schluß haben sich alle 3 um ihren Fall bemüht.
Wichtig ist, dass wir erkennen müssen, dass diese Ärzte aus einer Urologischen-Arzt-Sicht heraus reden.
Wichtig ist, dass man selber schauen muss, ob es nicht noch die Möglichkeiten von Operationen gibt und bei anderen (z.B. Thorax) Chirurgen vorstellig wird und aus deren Sicht sich auch nochmal beraten lässt.
Dazu fällt mir natürlich euer Fall ein - OP in Kutzenberg kein Problem - in Großhadern verneint ..

Aber .. dafür wissen wir zu dem jetztigen Zeitpunkt zu wenig über den Fall und aus diesem Grunde werde ich heute Abend mal Ute anrufen und mir mehr erzählen lassen und euch - Utes Einverständnis vorausgesetzt - wissen lassen.

Und jetzt gehe ich erstmal in den Garten - bei dem herrlichen Wetter Brombeeren pflücken.. :-)

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo Irene,
Dein Beitrag ist wichtig und ich finde nicht, dass Du Dich dafür entschuldigen solltest.

In gewisser Weise habe ich ähnliche Erfahrungen wie Dein Mann gemacht. Im thread "Hirnmetastasen" habe ich heute gerade geschrieben, wie unterschiedlich die einzelnen Ärzte ein MRT Bild auslegen und dann mit ihren Aussagen die Patienten verunsichern.


Ich bin überzeugt, dass es mir heute viel schlechter ginge, wäre ich damals vor 22 Jahren an einen Urologen geraten und nicht an einen Nephrologen, einen Nierenfacharzt, der mich all die Jahre begleitet hat. Auch jetzt, nachdem er seine Praxis aufgegeben hat, bei mir vor 4 Jahren im Oberschenkelhals Metastasen aufgetaucht sind, scheue ich mich noch immer zum Urologen zu gehen. Ich suchte mir einen Onkologen und gehe zu den jeweiligen Fachärzten und schaue, dass sie sich mit dem NZK auskennen. Zudem halte ich viel von alternativer Medizin.

Viele Grüße, Arda