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Ich wollte mich jetzt offiziell als BRCA1 Mutanin bei euch einordnen. Vor 2 Wochen kam das Ergebnis vom Test.
Meine Chemo habe ich jetzt hinter mir und die Mastektomie habe ich bei der Krankenkasse beantragt.
Wenn alles klappt kommt die Brust dann Mitte Oktober weg. Die Eierstöcke lasse ich erstmal noch drin. Will ja noch Kinder haben wenn die AHT vorbei ist.

Ich versuche ootimistisch in die Zukunft zu schauen. Meine Mama hatte den Brustkrebs auch besiegt und wären nicht die Eierstöke dazwischen gekommn, dann wäre sie wohl noch bei mir

Ich will mir und euch allen Mut machen. Wir schaffen das. Scheiß auf das Gen. Der Krebs ist dumm, wir sind klüger.

Würde mich freuen einige BRCA1 Träger kennen zu lernen. Zwecks Mut machen und Kampfansagen proben.

Alles Liebe
Isa

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:winke:isa,
welcome in the club...makaber, aber wenigstens weisst du jetzt, warum dir diese kacke (nochmals sorry an alle sensiblen leser) so frueh begegnet ist!
ich beglueckwuensche dich zu deiner entscheidung u wir alle hier werden dich auf deinem weg begleiten.
die eierstoecke kannst du, statistisch gesehen, tatsaechlich ruhig noch drinlassen, bis du deine ? kids geboren hast.

ich wuensche dir aaaaaaaaalles gute u zaehl auf mich, falls du irgendwelche zweifel u/o aengste hast. :knuddel:

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Hallo bin seit 11/08 eine stille Leserin jetzt aber bereit mich einzuklinken. Habe im Okt.08 ein kleines Knötchen in der li. Brustfalte ertastet bin sofort zu meienm Gyn. der mich beruhigt hat, trotzdem Mammogr. ( suspekter Befund BIRAD4), anschl. Vorstellung Brustzentrum MRT-Kontrolle ( V.a. Fibroadenom ). Auf meinen Wunsch hin OP. 1 Wo. später histologischer Befund: medulläres Mamma-Ca:eek::eek:. 5 Tage später bds. Mastektomie ( rechts prophylaktisch) mit gleichzeitigen Silikonbrustaufbau.TNM: pT1.NO(0/2su), MO, triple neg. 1 Wo. später Portimplantation und erste Gabe von 6 FEC. Am 1.April 2009 hatte ich meine letzte.Ende April Port ex. . Im Mai AHB. Juni humangenetische Abklärung 97 % V.a. BRCA1 Gendefekt.( Oma an Unterleibskrebs verstorben, Mutti an Eierstockkrebs verstorben, Tante an Brustkrebs verstorben, Cousine vor 1 Jahr an Brustkrebs erkrankt). Habe mir vor 2 Wo. Eierstöcke, Eileiter und Gebärmutter entfernen lassen und was soll ich sagen mir gehts total super.Aus meiner Sicht habe ich alles gemacht bin jetzt wesentlich entspannter und beginne mein Leben neu. Bin übrigens 39 Jahre alt, verheiratet und habe 11 jährige Zwillinge.


LG Kugi69:winke:

Und Isa Du hast recht wir sind klüger als dieser sch... Krebs, wir schaffen das alle, weil wir alle stark sind und diesen hinterlistigen Gnom besiegen!!!

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Hallo Kugi69,

bin auch seit 11/08 betroffen.
Nach Ablatio li und Chemo (6xFEC) bis März 09 hab ich im Juli erfahren, daß ich eine BRCA 2 Mutation habe.
Habe mich im Brustzentrum beraten lassen und war mir ehrlich gesagt unsicher, was ich denn zuerst machen lassen soll.
Mitte Oktober habe ich einen Termin zur Eierstockentfernung. Du hast außerdem Eileiter und Gebärmutter entfernen lassen. Ist dies ratsam, mir wurde das nicht gesagt.?
Möchte dann,sobald es geht, die rechte Brust prophylaktisch entfernen lassen und einen beidseitigen Aufbau machen lassen.
Du hast das alles in einen Eingriff machen lassen, oder?
Wie lange hat die OP gedauert?
Hatte im August Mammographie und hoffe doch, daß zwischenzeitlich nichts passsiert.
Bin 40 Jahre alt , verheirater und habe eine 11-jährige Tochter.

LG
Löwin

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Hallo an Alle,
ich hatte im April 08 Brustkrebs und weiss seit Mai 09 das ich Brca 1 Trägerin bin.Bin 31 Jahre alt und das war natürlich alles ein Schock.Bin familiär nicht vorbelastet und hab aufgrund des Alters den Test gemacht.
Ich hab mir vor vier Wochen in einer Op Eierstöcke und die zweite Brustdrüse entfernen lassen und beide Brüste aus Eigengewebe aus dem Bauch aufbauen lassen.12 Stunden lag ich im Op.Es ist alles gut gegangen und ich bin sehr zufrieden mit dem Ergebniss und fühle mich auch sicherer wegen dem Gendefekt.
Ich habe einen Sohn und meine Familienplanung ist abgeschlossen.

Liebe Grüsse Daniela

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Hallo liebe Löwin, unsere Geschichten sind ja leider ziemlich ähnlich.Bei mir wurde alles entfernt, da mein Gyn. meinte Eileiter stellen immer noch ein gewisses Restrisiko dar, und die Gebärmutter kann "allein" Probleme machen,er hat einige Pat. die unzufrieden sind. Und ganz ehrlich dachte ich mir was ich nicht mehr hab kann mich nicht mehr ärgern. Vielleicht naiv gedacht aber so fahr ich vom Kopf her sehr gut. Liebe Löwin bei mir wurde alles vaginal entfernt also ich bin nach 3 Tagen wieder heim. Hatte keine großartigen Schmerzen, ein leichtes ziehen wie man es bei Menstruationsbeschwerden kennt, mehr nicht. Ich soll halt nicht schwer heben aber ansonsten mach ich alles.Hab keine Angst, halb so wild. Auch die Wechseljahrbeschwerden blieben bisher aus ( ne, 3x Migräne). Bekomm jetzt ein Östrogengel das ich mir auf die Haut reibe, außerdem Zometa als Osteoporose u. Knochenmetasschutz.
Die Mastektomie bds. mit Silikonaufbau dauerte 4 Std., aber mir wurde bei der gleichen OP der Sentinellymphknoten und der dahinterliegende mit entfernt, dauert ja auch.
Auch hier hielten sich die Schmerzen in Grenzen, und ich bin wahrlich ein Weichei. Bei dieser OP bin ich nach 10 Tagen entlassen worden und mir gings echt gut. Ich habe nichts bereut und fühl mich richtig wohl. Das war die richtige Entscheidung, und aus meiner Sicht hab ich alles gemacht. Punkt.
Das schaffst Du auch.

LG Kugi69:winke:

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...hallo alle miteinander,

...leider muss ich morgen wieder in die klinik:(..sie müssen die damals bestrahlte brust nochmal operieren oder wie der doc sagt nochmal neu machen...unter der nekrose befindet sich leider kein durchblutetes gewebe...ich bin doch manchmal ein kleiner pechvogel...was sie jetzt machen wollen und wie entscheiden sie erst auf dem op-tisch...also lass ich mich mal überraschen...hoffe sehr dass ich nicht wieder so dolle schmerzen haben werde...hey mädels...also kommt mein bus nochmal auf eine neue runde vorbei...aber auch der wird wieder weiter fahren!!!...also, lasst es euch solange gut gehen und ich meld mich wieder wenn ich aus der klinik zurück bin:winke:

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Liebe Dag12,

tut mir Leid, dass es bei Dir auf der einen Seite nicht ganz so gut gelaufen ist. Für die OP sind unsere Däumchen gedrückt! Du hast es einmal geschafft, das zweite Mal packst Du auch!!! :knuddel:

Alles Gute und lieb Grüße
Junimond

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Hallo liebe Dag,

so eine Sch... um es einmal deutlich zu sagen. :mad: Es tut mir sehr, sehr leid, dass nun der Bus noch einmal fahren wird. Vielleicht ist die Runde ja nicht so schwer, da die Strecke schon bekannt ist (soll nicht zynisch, sondern hoffnungsvoll klingen). Ich wünsche es Dir auf jeden Fall ganz doll.

Die Daumen sind gedrückt und ich schicke Dir schon mal ein paar :engel: :engel: :engel: Kann ja nicht schaden.

Toi, toi, toi.

Iris :winke:

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Hallo liebe Dag:winke:
Auch mir tut es sehr Leid dass das nun so gelaufen ist:weinen:
Ich wünsche dir alles Gute viel Kraft und viele :engel::engel::engel::engel:
Liebe Grüsse
Natascha

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dag,
werde gaaaaanz schlimm an dich denken!!!!:shy:

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Hallo,

ich habe Fragen zur prophylaktischen Mastektomie und gleichzeitigem Aufbau.

Ich würde erst einen Expander eingesetzt bekommen.
Wie lange bleibt der drin und wie lange darf man nach der Op nichts tun oder Sport machen?

Nach Einsetzen der richtigen Implantate gelten dann die gleichen Zeiträume?

Ich habe im Überlebensbuch Brustkrebs einen Hinsweis gelesen, daß es Expanderprothesen gibt, die eine 2 Op sparen.
Habt Ihr davon schon mal gehört?

Ich hab momentan Gefühl, daß alles viel zu langsam geht.Hab Angst, daß in der Zwischenzeit was nachkommt. Aber ich war im August bei der Mammo (alles ok)und hab jetzt Anfang Oktober wieder Nachsorge.
Jetzt kommen am 13.Oktober erst mal die Eierstöcke raus und mach sofort einen Termin zur Mastektomie aus.


Liebe Grüße und danke!
Löwin

Diag:11/08, pT2, G3, N0, M0, R0, Her2 neg, Östr.0, Prog.12, Mastektomie li, 6 Chemo FEC, Tamoxifen seit 4/09, Zoladex, Misteltherpie,

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Hallo Löwin,
ich habe meine OP gerade hinter mir. Bei mir wurden zwar direkt die Silikonkissen eingesetzt (das ist wohl abhängig davon, ob der Brustmuskel elastisch genug ist oder nicht), aber alternativ wäre der Expander zum Einsatz gekommen. Es stimmt - es gibt einen Expandertyp, der nach kompletten Auffüllen einfach drin bleibt. Aber diesen Typ gibt es nicht in so vielen Formen. Mit der anderen Methode ist man da flexibler, hat aber noch die 2. OP.

Momentan trage ich einen Kompressions-BH (der seinem Namen alle Ehre macht). Diesen soll ich nun 3 Monate bei Tag und Nacht tragen. Darüber hinaus nichts schweres Tragen und die Arme in der ersten Zeit nicht über Schulterhöhe bringen. Walken und leichtes Joggen ist nach einiger Zeit OK, aber keine Sportarten wie Tennis und Golf.

Viele Grüße
Christiane

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Hallo,

ich bin neu hier. Ich soll mir phrophylaktisch die Eierstöcke entfernen lassen. Ich bin 38 Jahre und gesund. Habt ihr Erfahrung damit. Hauptsächlich interessiert mich, wie es euch mit den Wechseljahresbeschwerden ergeht.

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Hallo San,

die Entfernung meiner Eierstöcke und Eileiter hat mir bis jetzt außer kleineren Hitzewallungen keine Probleme bereitet. Allerdings war deren Funktion während des letzten halben Jahres, bedingt durch die Chemo, bereits "lahmgelegt". Das war auch der Grund, warum ich die OP gleichzeitig mit der Mastektomie habe durchführen lassen.

Nach der ersten Chemo hatte ich starke, migräneartige Kopfschmerzen. Das könnte auch vom damaligen Hormonentzug gekommen sein, denn in den nachfolgenden Chemos war diese Nebenwirkung verschwunden.

Es ist übrigens ein minimal-invasiver Eingriff. Ich habe einen kleinen Schnitt im Bauchnabel und zwei kleine Punkte etwas tiefer, links und rechts. In Köln wird das standardmäßig ambulant gemacht.

Viele Grüße
Christiane

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Hallo Christiane,

danke für deine Antwort. Ich habe den Gentest machen lassen. Meine Schwester ist im Januar an Eierstockkrebs mit Metastasen im Bauchraum und in der Leber erkrankt. Mit 46 Jahren. Auslöser ist Brustkrebs. Sie hatte mit 29 Jahren auch schon Brustkrebs. Auf Anraten der Ärzte habe ich den Gentest machen lassen. Sie raten mir jetzt die Eierstöcke entfernen zu lassen. Aber da ich jetzt eine neue Stelle angefangen habe, möchte ich noch bis Ende nächsten Jahres warten damit.Vor eineinhalb Jahren wurde bei mir aufgrund von Myomen die Gebährmutter entfernt. Leider mussten sie damals einen Bauchschnitt machen. War aber nicht schlimm. Mich verunsichert jetzt die Wechseljahresbeschwerden, welche auftreten können. Hast du Erfahrung mit einer Hormon-Ersatztherapie?

San

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Mein Tumor war Triple Negativ, d.h. es kommen keine Hormone zum Einsatz. Sofern die fehlenden Eierstöcke mir keine weiteren Probleme bereiten, gehe ich davon aus, dass ich nichts dergleichen bekommen werde. Ich bin übrigens 45 Jahre alt.

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...hallooooo alle,
ich bin wieder daaaa...juhu...hab die zweite op gut überstanden...leider musste die nekrose großflächig auf der brust entfernt werden...dann haben sie aber einen rücken-hautlappen und einen teil eines muskels entnommen und mit einem etwas kleineren silikonkissen eine neue brust gezaubert...ich hatte ein besonderes glück...an dem tag meiner op fand ein workshop zu dem hoch angesagte professoren eingeladen waren statt...ich war sozusagen das op-muster...hi,hi...ich dürfte sie am vorabend noch kennen lernen und mich anzeichnen lassen...mein chefarzt gab mir die unbedingte empfehlung dazu, wofür ich ihm sehr dankbar bin ...das ergebnis sieht wirklich super aus..ich habe auch keinerlei schmerzen ausser dem kleinennarben-aua;)...auch super zusammen genäht...muss jetzt noch eine weile artig sein und hoffe dass es diesmal alles besser verheilt...bis jetzt siehts super aus...leider darf ich natürlich auch mindestens 6 wochen nicht arbeiten...aber wir haben ja gelernt geduld zu haben...vielen dank für euer liebes däumchen-drücken-hat suuuuper geholfen:winke:

ganz liebe grüße
eure dag

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Hallo zusammen,
ich kann mich auch bei euch einreihen. Ich hatte im März die Diagnose BK (G3, triple negativ, T3N0M0) mit 27 Jahren nachdem meine Mutter schon mit 32 und 37 BK hatte (und immer noch mopsfidel ist!!!).
Das Testergebnis mit der Mutation im Gen BRCA1 war zumindest keine Überrraschung mehr. Sch... ist nur, dass ich Angst habe, diesen Mist an meine beiden kleinen Töchter vererbt zu haben. Meine Schwester weiß noch nicht, ob sie sich testen lassen möchte.
Ich habe schon viel gelesen. Weiß jemand von euch, ob die Neigung Metastasen zu bilden oder nicht zu bilden auch vererbt wird? Meine Mutter hatte zweimal G3 und hat damals die Chemo sogar abgelehnt.
Ich wünschte, ich hätte genau das gleiche Glück...

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Hallo Dag :winke:

schön, dass Du wieder da bist!!!!!! Habe Dir ganz fest die Daumen gedrückt und mir scheint, alle unseren "guten" Gedanken haben tatsächlich ein wenig geholfen - oder waren es doch die guten Ärzte?:laber:. Freut mich auf jeden Fall sehr, dass es Dir gut geht!!!!!!!

Und mal 6 Wochen nicht arbeiten ist doch auch nicht so schlecht, oder? kam denn diesmal kein Bus vorbei?:)

Ich war gestern auch bei der Nachuntersuchung und die Ärztin hat mich etwas geschockt: es verheilt alles super und ich fühle mich wirklich schon wieder recht gut, allerdings tragen die neuen Möpse im oberen Bereich immer noch sehr auf. Die Ärztin meinte, dass ich wohl einen recht starken Brustmuskel habe und daher "oben" alles etwas mehr hervorkommt. Tja, sie erwägt das Implanatat auszutauschen - na toll!!! Da hab ich ja mal gar keinen Bock drauf. Auch Prof B., seines Zeichens berühmter Senologe war bei der Untersuchung dabei. Er findet es nicht ganz so schlimm und würde erst mal abwarten, vielleicht lockert sich der Muskel ja noch - immerhin sind es erst drei Monate seit meiner op. MMhh, das sehe ich ja eigentlich auch so und bisher hat mich das Aussehen der Dinger wirklich überhaupt nicht gestört. Unter dem T-Shirts siehts sowiese ganz "normal" aus - wie mit einem Push-up BH :) Da waren sich auch die Ärzte einig. Nur nackt fällt es halt auf.

Wie gesagt, mich hat es nicht gestört, aber jetzt, wo ich weiß, dass die op wohl doch nicht so ganz perfekt gelaufen ist, komme ich doch ins grübeln. - Das ist wirklich alles eine Sch..... Oberstes Ziel war für mich immer gesund zu bleiben und ich glaube, Frau Dr. ist schon sehr perfektionistisch - aber andererseits sehe ich mich immer nur von oben - wer weiß, wie es von vorne aussieht?! Na ja, egal, dag, Du hast schon recht - Geduld ist angesagt. jetzt warte ich einfach nochmal ein paar Monate ab und wenn mich die "großen" Dinger dann im Frühjahr tatsächlich noch stören, kann ich immer noch einen Austausch vornehmen lassen. Allerdings gibt es wohl auch nicht wirklich gute Alternativen - mein Implant ist ja schon queroval, eben, damit es oben nicht so aufträgt...

Sorry, für das gejammer. ich weiß, es gibt hier viele, de sich mit Problemen ganz anderer Art rumschlagen müssen und da ist das wohl eher nichtig. Aber es tut gut, sich derartige Dinge einfach mal von der Seele zu schreiben - DANKE, dass ihr immer ein offenes Ohr hat und da seid!!!!!!!!!

So, Alannina - Dich wollte ich auch noch ganz herzlich willkommen heißen, auch wenn der Anlass nicht unbedingt einer schöner ist. Sind alles tolle Mädels hier und die Unterstützung die man hier bekommt hilft ungemein!

Liebe Grüße,

Rina

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Hallo zusammen,

heute morgen war ich zur Kontrolle. Die neuen Brüste sehen schön aus. Leider hat sich rechts noch ein Hämatom gebildet, das der Körper jetzt noch abbauen muss. An das Schlafen auf dem Rücken gewöhne ich mich auch so langsam. Das beste des heutigen Tages: in meinem Gewebe waren keine (!) Tumorzellen mehr nachzuweisen.

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Hi Christiane,

tolle Nachrichten!!!!!!! Freue mich für Dich und mit Dir :winke:

Wir werden es dem Scheißkerl schon zeigen:twak:

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hmmm. Schade, dass mir außer Christiane1609 keiner antwortet. Ich lese euer Forum schon seit ein paar Monaten und ich dachte hier kann man sich etwas austauschen.

Super Christiane1609 für dein Ergebnis. Ich wünsche dir alles, alles Gute.

San

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hallo rina,

sei nicht traurig...das mit der wölbung oberhalb hatte ich auch nach der ersten op...mein arzt meinte da auch dass die sich noch legen wird und dass es immernoch angeschwollen sein kann...wir wissen ja dass wir bis zu 6 monaten geduld haben müssen...die würd ich auf jeden fall noch abwarten...also noch schön entspannt bleiben:knuddel:

...hallo san,
sei nicht böse mit uns weil noch nicht so viele antworten kamen...der größte teil in dieser ecke hat grad die entfernung des brustdrüsengewebes oder der eierstöcke mit eileiter vor sich oder hinter sich ...es kommen noch mehr antworten, sicher....erfahrung mit der hormon-ersatztherapie hab ich leider nicht aber du solltest dir zu diesem thema hier alle seiten durchlesen...bin sicher dass darüber schon was bei war...ich lass mir im dezember auch noch die eierstöcke mit eileiter entfernen auf anraten meines artztes...wenn nicht kannst du auch nochmal beim humangenetischen intitut anrufen wo du den test machen lassen hast...sie beantworten dir auch gern alle fragen...hab ich auch schon gemacht:winke:


ganz liebe grüße
eure dag

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Hallo liebe Dag:winke:
Das freut mich dass du die OP gut überstanden hast und du scheinst ja auch ganz zufrieden mit dem Ergebnis zu sein :rotier: Diese 6 Wochen brauchste auch nun um dich zu Erholen gönne dir was Gutes dann geht die Zeit eh zu schnell um;)
Hallo liebe Rina:winke:
Tut mit leid dass das bei dir so läuft :( Ich kann da leider noch nicht mitreden hab ja noch die Expander drin.Aber mein Arzt hat auch von 6 Monaten gesprochen.Aber ich kann dich sehr gut verstehen ist ja auch nicht gerade aufmunternd wenn die Ärzte schon wieder von OP reden.:o
Hallo liebe San:winke:
Ich bin BRCA1 Trägerin und bekam mit 32 Eierstöcke Gebärmutter alles rausoperiert und ich muss sagen ich habe nicht so schlimme Auswirkungen.Hab manchmal so ne kleine Hitzewallung ist aber nicht so dass ich mitten in der Nacht schweissgebadet aufwache.Hab manchmal mehr Beschwerden mit den Knochen aber das ist auch nicht ständig.Hormone durfte ich nicht nehmen wegen Brustkrebsgefahr.Habe aber am 17ten August ne prophylaktische Mastektomie machen lassen. Dann könnte man ja theoretisch Hormone einnehmen wenns nicht anders ginge
Ich wünsche euch weiterhin alles Gute
Bis bald liebe Grüsse
Natascha:remybussi

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Hallo Natascha,

wie geht es dir denn jetzt so nach der Mastektomie? Damit kann ich mich momentan noch nicht beschäftigen. Aber die phrophylaktische Eierstockentfernung lasse ich auf jeden Fall machen. Aber eben erst ende nächsten Jahres wegen meiner neuen Stelle. Zu mir sagten die Ärzte von der Uni, dass ich schon eine Hormon-Ersatztherapie machen kann, falls ich schlimme Wechseljahresbeschwerden bekomme. Aber hoffen wir es mal nicht. Du bist auch nicht erkrankt, oder? Wenn du magst, wäre es schön, wenn du mir mal den Ablauf der Mastektomie schreiben würdest. Also den medizinischen kenne ich schon, aber ich meine wie es dir so ergeht. Und die Eierstockentfernung, wie wurde die gemacht. Bauchschnitt? Also bei mir ist die Gebärmutter ja schon draussen. Wären jetzt "nur" die Eierstöcke mit Eileitern. Wie lange warst du im Krankenhaus und Krankgeschrieben? Natülich auch gerne antworten von anderen im Forum.
Grüße
San:winke:

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Hallo dag, hallo nala und san,

danke für die aufmunternden Worte. Ich war heute morgen nach der Dusche noch mal lange vor dem Speigel gestanden und muss sagen: ich finde es wirklich gar nicht so schlimm!!!!! Werde also jetzt auf jeden Fall nochmal ganz gelassen die nächsten Monate abwarten :)

Nala - wie gehts Dir denn mittlerweile? Du bist ja ca. einen Monat nach Dag und mir unters Messer gekommen. Alles gut verheilt???

Dag - schön, dich so munter wieder hier zu haben.

@ San: Auch ich habe einen Defekt in BRCA1 - zum Glück bisher gesund! bereits im April habe ich die Eierstöcke und Eileiter entfernen lassen - war wirklich ein klacks! Das Ganze wurde laparoskopisch gemacht. Ein kleines "Loch" im Bauchnabel ein Schnitt rechts auf Höhe der Eierstöcke und einer über dem Schambeim, also in der so genannten Bikinizone. Die beiden Schnitte sind in normalen bade- oder Unterhosen nicht zu sehen :) haben die echt toll gemacht :) Die op hat alles in allem ca. 1,5 Stunden gedauert und ich war danach relativ schnell wieder oben auf. Klar, dass es beim Sitzen oder aufstehen die ersten tage ein weing ziept, aber das ist auszuhalten und bereits nach zwei Wochen habe ich nichts mehr gemerkt - Vier Wochen später war ich im Urlaub, also Bikini, baden usw... Im KH war ich zwei Tage, könnte aber auch ambulant gemacht werden. Da ich selbständig bin, gabe es keine Krankschreibung, aber ich denke, mehr als 2-3 Wochen werden da nicht nötig sein :)

Was die Wechseljahrsbeschwerden angeht, geht es mir wie meinen Vorschreiberinnen - ein paar Hitzewallungen hier und da, vor allem abends und nachts. Manchmal wache ich dadurch 2-3 mal die Nacht auf, manchmal gar nicht. Da ich aber zwei kleine Kinder habe, die nachts auch noch oft "kommen", bin ich die "Ruhestörung" so zu sagen eh gewohnt und es macht mir nicht wirklich viel aus.

Hormone werde ich daher auch nicht nehmen. Finde ich irgendwie Kontraproduktiv - erst Eierstöcke raus, um die Hormonproduktion zu hemmen und dann von außen wieder welche zuführen. Aber das ist sicher eine Sache, die jeder selbst entscheiden muss, und sicherlich gibt es auch Fälle, in denen die Beschwerden so schlimm sind, dass man eine niedrigdosierte Ersatztherapie in Kauf nimmt. Allerdings habe auch ich vor dem Eingriff viel nachgedacht und recherchiert und ich muss sagen, ich habe erstaunlich wenig Frauen gefunden, die wirklich große Probleme haben. meine Ärztin meinte, das hängt sicherlich auch damit zusammen, dass wir alle hier im Forum genau wissen, warum wir diesen Schritt gehen und uns selbst dafür entscheiden!! Wenn man über die möglichen Gefahren (EK) nachdenkt, sind die paar kleinen Wehwehchen doch wirklich nichtig, oder?!

Sorry, ist wieder recht lang geworden... Sollte vielleicht wirklich mal ein Buch schreiben :)

Liebe Grüße,

Rina

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Rina
Du machst das genau richtig stelle dich vor den Spiegel und bewundere das Ergebnis wie schön es geworden ist und vor allem wie sicher :D
Bei mir gehts langsam aber sicher bergauf.Von den Schmerzen her ist es viel besser geworden von der Form her kann ich noch nicht soviel sagen durch die Expander hat das doch eher noch ne eigenartige Form und vor allem sind sie so hart gar nichts von weichen Busis.Muss noch 2mal zum auffüllen und dann kommt das Silikon rein.Sag mal wie ist das bei dir sind die weich? Hast du ein Fremdkörper Gefühl?
Hallo San
Ich bin noch nicht erkrankt und hoffe dass es so bleibt :rolleyes: Die OP vor 5 Jahren war gar nicht schlimm ich hab alles Vaginal entfernt bekommen hatte 5 Tage Krankenhaus und 6 Wochen krankgeschrieben.Die Mastektomie war da schon etwas härter obwohl ich nur 4 wochen krankgeschrieben war. Ich muss dazu sagen ich arbeite nur die Vormittage deswegen traute ich mich eher wieder arbeiten zu gehen.Aber man braucht schon mehr Geduld ist halt langwieriger da ich ja noch 2 OPs vor mir habe.Wie Rina ganz richtig gesagt hat wenn man über all die Risiken nachdenkt wenn man alles dran lässt dann nimmt man die Schmerzen gerne in Kauf.Klar die Mastektomie ist kein Zuckerschlecken aber im vergleich von Chemotherapie und und und ist es gar nichts man weiss wieso man es macht.Ausserdem fühlte ich mich gleich nachdem ich aus der Narkose erwachte sowas von erleichtert trotz Schmerzen.Nicht mehr diese ständige Angst was zu finden.
Aber wie gesagt das muss jeder für sich entscheiden denn jeder muss nachher mit seiner Entscheidung leben.
Ich wünsche euch noch alles gute erholt euch gut bis bald
Viele liebe Grüsse
Natascha:knuddel:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo San, ich habe mir am 2.9. die Eierstöcke mit Eileitern und Gebärmutter vaginal entfernen lassen. War 3 Tage in der Klinik und bin dann beschwerdefrei entlassen worden. Die ersten Tage hats leicht gezippt und ich hatte etwas Ausfluß. Heute 1 Monat später gehts mir super keine Wechseljahrbeschwerden außer Anfangs etwas Migräne bekomm ein Östrogengel das ich mir am Oberarm einreibe. Mehr nicht , ich denke das ist auch eine Kopfsache.

LG Kugi69


11/08 medulläres Mamma Ca, triple neg., pT1, N0(0/2 su), M0, R0,
11/08 bds. prophylaktische subcutane Mastektomie
12/08- 4/09 6x FEC
6/09 BRCA 1 getestet
9/09 Eierstock und Gebärmutterentfernung
bin 39 Jahre alt

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

wir sind 4 schwestern.
3 an brustkrebs erkrankt.
eine jetzt das 2.mal.

meine älteste schwester hat vor 2 jahren den gentest gemacht aber
sich nie das ergebnis geholt.
wohl die angst vor der 100% endgültigkeit.
diese angst kennt ihr vllt alle hier.:mad:

nun hatte ich vor 4 wochen den befund vom frauenarzt - zysten an den eierstöcken.
2 frauenärzte empfahlen mir die laparaskopie und der entfernung der zysten u n d den eierstöcken,
da das gewebe der eierstöcke fast aufgebraucht wäre.
op war am 24.09.2009.
erst wollten die ärzte einen bauchschnitt machen.aber als ich ihnen erklärte das ich mir meine rechte brust wieder aufbauen lassen möchte , haben sie mit der laparaskopie operiert!
alles ok,bis auf den noch etwas aufgeblähten bauch vom gas.
hoffe das gibt sich bald.:rotier:
naja und jetzt das große warten auf die hitzewallungen,die da kommen sollen.
aber wie ich hier lese muss das nicht sein.

durch die familiäre vorbelastung wurde ich auch gleich an die genetik überwiesen.
nach abgleich der angaben meiner schwester teilte der genetiker(mit absprache meiner schwester)
mir das ergebnis meiner schwester mit.

diagnose: es konnte eine krankheitsverursachende mutation im brca2-gen nachgwiesen werden.
4206 ins TGCT
diese mutation wurde erstmals 2000 beschrieben.

mit meinem ergebnis kann ich dann ca in 4/5 wochen rechnen.
der vorteil ist,unsere töchter fallen in die gründlicher krebsvorsorge.

also mädels,so siehts aus.
vergesst das leben und das lachen nicht.
wünsch allen viel kraft und zuversicht;)
lg bluestone

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Ihr Lieben,

erst mal möchte ich Euch allen ein Kompliment aussprechen, Ihr meisterst die OP-Schmerzen und das ganze Drumherum so tapfer! :)

Bei mir steht nächste Woche Donnerstag der erste Termin im Rahmen der intensivierten Früherkennung an :rolleyes: MRT und Ultraschall, Lust habe ich nicht, aber naja, da muss ich jetzt durch (bzw. rein in die enge Röhre) :rolleyes: Abgesehen von der Angst vor der Untersuchung an sich hab ich natürlich auch Schiss, das was gefunden wird :eek:

Wie ist das eigentlich beim MRT im Rahmen der Früherkennung: Guckt der Radiologe sofort drauf und äußert sich? Oder beginnt dann wieder eine wochenlange Zitterpartie?

Wenn man sich für das MRT ein Beruhigunsmittel geben lässt (wird bei mir leider erforderlich sein), wie lange ist man dann in etwa "benebelt"?

Würde mich über Antworten freuen!

Danke und liebe Grüße
Junimond

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

hallo junimond - bisher musste ich auf des MRT ergebnis immer einige tage warten, in dem spital, wo ich jetzt bin, wird vorher die sono gemacht und ich werde fragen, ob es wohl möglich wär, dass die radiologin gleich befundet.
ich bin mitte oktober dran, vorher hab ich noch die nachsorge.

zum beruhigungsmittel kann ich dir nix sagen, , das brauch ich nicht, die nerven sind allerdings sowieso strapaziert bei jedem "röhrengang".

alles gute uns allen
suzie

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Junimond,

ich war im August zum ersten mal beim MRT in Würzburg. Die Röhre war zwar eng aber hinten und vorne offen. Gegen die lauten Klopfgeräusche bekommt man Kopfhörer. Das einzig blöde für mich war, dass man ja auf dem Bauch liegt und sich 25 Minuten nicht rühren darf. (Wenn man weiss, dass man ruhig liegen muss, juckt es überall!!!:rotenase:) Aber es geht schon. Das Ergebnis bekam ich nach ca. 5 Minuten. Also sofort. Was ich sehr gut fand. Ultraschall bekam ich davor. Ergebnis auch sofort.

Grüße
San

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo alle miteinander,

ich habe auch einen gendefekt im brca1. Danke für eure Antworten. Dadurch wird meine Entscheidung etwas leichter werden. Ich finde natürlich auch, dass sich das irgendwie widerspricht Hormone und Entfernung der Eierstöcke. Aber falls es dringend notwendig wird, kann man sie bekommen. Das beruhigt doch irgendwie. Seit Januar ist meine Schwester zum zweiten mal erkrankt an Brustkrebs diesmal mit Eierstockkrebs und Metastasen im Bauchraum. Und jetzt bekamen wir das Ergebnis von meinem Papa, dass er Lungenkrebs hat. So ein Sch...... Aber ihr habt ja alle viel mitgemacht und macht noch viel mit. Schön, dass man sich hier mal alles von der Seele schreiben kann. Danke.

Grüße
San

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Junimond
Das mit dem MRT empfinde ich nicht als so schlimm die Röhre kriegt man nicht richtig mit da man auf dem Bauch liegt.Macht halt krach.Ich weiss noch bei meinem ersten mal empfand ich den Krach als das schlimmste aber mitlerweile war ich schon so oft so dass ich mich schon dran gewöhnt hab.
Hallo San
Du hast es aber auch nicht einfach Momentan:o
Aber du wirst für dich die richtige Entscheidung und den Richtigen weg finden
Ich wünsche weiterhin hier allen viel Kraft und Mut
Liebe Grüsse
Natascha:knuddel:

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

hallo,

ich bin 11/08 erkrankt.
Nach nachgewiesener BRCA 2 Mutation erfolgt nächste Woche die Entfernung der Eierstöcke.

Hatte letzte Woche wieder Nachsorge.
Muß eigentlich bei einer Mutation die Vorsorge erweitert werden?
Ich meine MRT, Sono, Röntgen Lunge usw.
Meine Gynäkologin meinte, daß dies nicht in den Leitlinien vorgesehen ist.

Habt IHr andere Erfahrungen?

LG
Löwin

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Löwin,
ich soll halbjährlich zum Ultraschall und jährlich zum MRT. Eine Mammographie soll nicht mehr gemacht werden (ich habe Silikon in den Brüsten). Darüber hinaus hat mir der Arzt auch abgeraten, die Tumormarker im Blut zu bestimmen. Daran werde ich mich wohl auch halten.

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo Löwin,

bei mir ist die Mutation noch nicht bestätigt, aber auf Grund des hohen Risikos bekomme ich ZUSÄTZLICH zu der üblichen Nachsorge (die nächsten 3 Jahre alle 3 Monate Blutuntersuchung, Tast- und Sonountersuchung beider Brüste, alle 6 Monate Mammo der erkrankten Brust und 1x jährlich Mammo der gesunden Brust)
1x jährlich eine Untersuchung von Kopf bis Fuß (Lungen- und LeberCT, Knochenszinti bei Beschwerden, zzgl. Brust-MRT) an der MH Hannover.
Das haben meine Ärzte so verordnet.
Auf Tumormarker sowie den Test auf periphere Tumorzellen verzichte ich.


Liebe Grüsse
Holiday

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

hallo,
besonders WICHTIG erschien meiner onkogyn die MRT der brust, in meinem falle alle 6 monate plus sono. mammographie nur mehr einmal im jahr, die brust von genträgerinnen reagiert sensibler auf die strahlung.
sonstige nachsorge: blutbild inkl. tumormarker und CT thorax abdomen (bisher ca alle 8 monate).

habe demnächst wieder MRT der brust, nervlich belastend fine ich das alles schon, aber das geht wohl allen hier so.

alles liebe
suzie

AW: das "brustkrebsgen" brca 1 / 2
 

Hallo ihr Lieben
Also ich bin BRCA1 getestet worden bin aber nicht erkrankt.Hatte vor 5 Jahren die OP wo Eierstöcke Eileiter und Gebärmutter entfernt wurde.
Bin jetzt nach der prophylaktischen Mastektomie bei dem Wiederaufbau .Davor musste ich alle 6 Monate ins MRT und alle 6 Monate Ultraschall und Tumormarker.
Ich hoffe allerdings dass jetzt wegen der Mastektomie das etwas weniger werden wird.
Viele liebe Grüsse
Natascha:winke: