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Liebe Sandra,
ich denke an Dich. Mir ist gerade eingefallen, dass wir vor gar nicht langer Zeit, im April, hier eine Angehörige hatten, deren Mutter ebenfalls Hirmetastasen nach Ovarialkarzinom hat. Sie hieß Sussa32, ihr Thread ist im Angehörigenforum. Vielleicht interessiert es Dich? Ich wünsche Dir, dass sich etwas Gutes für Dich auftut! Viele liebe Grüße Edeka |
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In der Mammographie deutet nichts auf BK hin
Versuche nicht zu Grübeln wie das jetzt auszulegen ist ( also pos. versus neg.) es ist halt so wie es ist und ich kann eh nichts daran ändern ... Hallo Engelchen, so wie Du es beschreibst bin ich aber froh dass ich gerade so Körbchengröße B habe :-) Auch Dir Ulrike, Danke für Deine zutreffende Beschreibung Hatte eure beiden Einträge kurz bevor ich zur Mammo geschickt wurde gelesen und mir dann zugetraut, dass ich davor doch nicht um Beruhigungsmittel betteln muss ;-)) Denn die Mammographie selbst war für mich zwar unangenehm, aber auszuhalten. Weh hat eigentlich nur das erste Quetschen (bzw. Wie der Arzt so schön gesagt hat "komprimieren") der Brust getan, war vielleicht auch mehr der Schreck ... Aber wenn das bei allen 4 Aufnahmen so gewesen wäre, wäre ich wohl doch in die Knie gegangen ... Hallo Edeka, Danke für den Hinweis. Das hatte schon mal jemand erwähnt, aber erst mit dem Namen habe ich den Thread gefunden Hallo Rima, da meine Gehirnmetastasen so selten sind bekomme ich ja gerade einen Eindruck wir "blöd" es ist, wenn man kaum über den weiteren Weg austauschen kann, weil es nicht viele gibt die diesen Weg auch gehen müssen. Irgendwie fällt mir persönlich manches leichter, wenn ich bei anderen lesen kann dass sie eine Situation auch kennen und -im besten Fall- bestens überstanden haben Wenn ich jetzt nichts durcheinander bringe, dann wusstest Du zumindestens 1 mal sogar mehr als Dein Arzt?!? Im Moment scheinst Du aber wenigstens Ruhe vor dem Mist zu haben und ich wünsche Dir von Herzen dass es so bleibt Ich muss für mich einfach mal eine schriftliche Bestandsaufnahme machen, wer negative Dinge jetzt nicht lesen will sollte ab hier also lieber NICHT weiterlesen Gehirnmetastasen werden anscheinen bei weniger als 2% der an Ovarialkazinom erkrankten Frauen festgestellt (der Krebs sucht sich eigentlich eher die Organe aus die in der Nähe liegen, bei mir war aber ja schon ein LK am Hals befallen ...) Je mehr Gehirnmetastasen man hat umso schlechter die Aussichten, nun ja bei mir ist leider mein ganzes Gehirn "voller Flecken" Als Behandlungsoptionen (alle können theoretisch miteinander kombiniert werden) kommen grundsätzlich in Frage: Chemotherapie: da durch das Auftreten der Metastasen die Blut-Hirn-Schranke sowieso durchbrochen wurde Auch Avastin kommt in Frage Aufgrund der Löcher in meinem Darm kommt Avastin in meinem Behandlungsblumenstrauß nicht mehr vor Außerdem sind meine Metastasen offensichtlich Platinresistent, da ich ja erst Ende Februar die letzte Chemio damit und mit Caelyx hatte, Damit sind in meinem Strauß schon noch ein paar Blumen weniger OP: Würde aber nur Sinn machen wenn man einige wenige gut erreichbarer Metastasen hat, fällt also für mich weg Bestrahlung: Da ich -wie schon erwähnt- den ganzen Kopf voll mit den Dingern habe kommt nur eine Ganzhirnbestrahlung in Frage Andere Bestrahlungsverfahren die vllt. schonender wären, weil gezielter bestrahlt werden könnte sind damit für mich auch aus dem Rennen Fazit: Die Aussichten bei Gehirnmetastasen sind sehr schlecht und durch die Anzahl und durch den Wegfall einiger Behandlungsoptionen gehöre ich auch noch zu denen, bei denen sie noch schlechter sind als bei dem Durchschnitt Meine Pfründe sind, dass ich mit 45 noch nicht so alt bin Und dass mein Allgemeinbefinden nicht so mies ist. OK dass mit dem Allgemeinbefinden, da Lüge ich mir ein bißchen was in die Tasche, so richtig gut ist es jetzt nicht gerade Aber wenn man vor ein paar Tagen noch Angst hatte, ob man es unfallfrei bzw. überhaupt ins Bad schafft und wenn man das jetzt schafft -OK etwas wacklig aber immerhin! ;-) Im Bad benötige ich aber leider nich einen Stuhl im stehen würde ich nicht mal das Zähneputzen schaffen :-( Aber so ein klitzekleines bißchen besser wird es im Moment fast jeden Tag :-)) Also nehme ich den relativ guten Allgemeinzustand jetzt doch auf meine "Haben-Seite" Ich habe mit auch noch folgendes als Plus verbucht: Wenn ich schon zu den weniger als 2% gehöre die so einen Mist bekommen, dann kann ich genauso gut auch zu den wenigen davon gehören die es schaffen doch noch lange damit zu Leben bzw. Die Biester vllt. loszuwerden. Ich habe öfter mal in anderen Threads gelesen, dass jemand irgendeine Behandlung für sich ablehnt weil es seine Chancen nur um sagen wir 5% erhöht (Gut meistens ging es bei den Aussagen um die Verhinderung eines Rezidives und nicht um Leben und tot) Ich für mich kann nur sagen, dass ich alle seriösen, schulmedizinischen Behandlungen machen werde und wenn es auch nur meine Chance um 1% erhöht ... Und dennoch werde ich im Hintergrund behalten, dass ich irgendwann vllt. doch nicht mehr kann (aber natürlich in hoffentlich sehr ferner Zukunft) Und jetzt heißt es für mich kämpfen, solange ich kann!!! Tolle Vorbilder in kämpfen habe ich in so einigen von euch ja genug :-) Hallo Bienchen, auch Dir einfach nur Danke für Deinen Eintrag bei mir. Und ja, so schnell gebe ich nicht auf, noch ist es bei mir nicht soweit. Vlinder,auch Dir Danke. Habe gelesen dass es bei Deiner anscheinend unverwüstlichen Schwester fast schon perfekt weiterläuft, das freut mich immer sehr sowas zu lesen. Es macht einfach Mut auch wenn meine Situation eine andere ist.. Danke auch für den Artikel den Du eingestellt hast (Birgit Danke für den Hinweis), werde meine Ärztin sobald möglich mal drauf ansprechen So jetzt gehe ich auf die Suche nach Gletscherspalten und Eisbären :-)) Ich habe mich aber dazu entschieden das eher virtuell zu sehen, sonst wird es mir in meinem Einzelzimmer doch zu eng. Hm obwohl mich das Zimmer mittlerweile so viel kostet wie ein schöner längerer Urlaub, bin ich doch jedem Tag aufs neue froh es zu haben und dass ich ich es -noch- bezahlen kann :-)) Alleine schon, wenn einmal täglich die Ärztin kommt (manchmal sind es auch mehrere) um mir in/auf den Popo zu schauen ... So jetzt warte ich auf meine GynOnk Oberärztin Es wurde mir aber schon gesagt dass es eher Mittag/Nachmittag wird (Ist ja wahrscheinlich auch für eine Ärztin ein eher doofer Termin) Ich denke in Wesentlichen wird die mir nicht viel neues und hoffentlich auch nicht noch viel schlechteres sagen können (soweit ich eben als Nichtmediziner so was überhaupt verstehen kann) Ich erhoffe mir aber zeitliche und praktische Details (Also wann ungefähr, geht es mit was und vor allem auch wo weiter) Ein bißchen Angst habe ich aber schon dass ich vllt. doch schon sowas wie austherapiert hören muss, aber nach allem was ich gelesen habe, glaube ich schon, dass ich noch eine -wenn auch kleine -Chance habe. Alles Liebe Sandra P.S. Sorry, wenn ich vielleicht etwas durcheinander geschrieben habe, aber ich habe es in mehreren Etappen geschrieben und auf dem Handydisplay ist es nicht so Übersicht und als ich versucht habe eine Passage an eine besser passende Stelle zu schieben war sie stattdessen gelöscht ;-) Sorry auch falls ich jemanden vergessen haben sollte... (Hoffe nicht ...) Besondere Grüße Würde ich dennoch gerne an Sannchen und Eva schicken, ich hoffe sehr bald wieder irgendwo von euch lesen zu dürfen Ach und wo ich gerade dabei: Ist auch immer schön wenn sich Mosibär meldet, Und bei Tigimon warte ich noch auf den "versprochenen" ausführlichen Bericht und hoffe, dass es nur schöne Gründe gibt die sie davon abhalten Allen die gerade wieder eine Chemo machen wünsche ich möglichst keine NW Allen die jetzt keine Behandlung benötigen, wünsche ich dass es so bleibt ... |
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Liebe Sandra,
habe deine schlechte Nachrichten gelesen und konnte gar nicht reagieren..... Ich kann mich erinnern, was für Gedanken und Ängste habe ich erlebt, als mit dem trinken( 5-7 l) bei mir los ging. Im Kopf habe ich die Gedanken ( Metas im Gehirn) gehabt, und war nicht in stande an was anders denken. Volle Panik! Nach und nach versuchte ich mich beruhigen und von allen Seiten mir Infomaterial zukommen lassen. Das hat mir geholfen etwas ruhiger zu werden. Erst aber nach dem MRT wurde ich von den Gedanken frei. Dafür als " Belohnung" bekam ich jetzt pleurokarzinose! Natürlich wie immer kam zuerst Panik und die Gedanken( jetzt ist aber Schluss, jetzt machst du nichts mehr, das ist kein Leben mehr, eine Baustelle nach der andere). Dann kam aber die ruhigere Fase, wo ich intensiv nachdenke und versuche mich von allen Seiten informieren - was kann man noch machen, hat das überhaupt noch ein Sinn? Direkt nach der OP, ging mir viel besser als jetzt, ich muss fest stellen, dass von Tag zu Tag habe ich immer weniger Kräfte, aktuell kann ich ca. 50 m laufen, habe keine Muskeln mehr und bin nur Last für meinen Mann und Kindern. Trotzdem mache ich die Chemo mit Topotecan weiter obwohl mein Tumormarker steht um die 2.000 . Liebe Sandra, das Leben ist schön und auch in unsere Situation gibt's Momente die uns Freude bereiten. Ich hoffe, dass du auch so denkst und man findet entsprechende Therapie für dich. Ich hoffe, dass ich auch so lange es geht so denke und meine Psychologin nimmt mir die Schuldgefühle die ich zu Zeit gegen meiner Familie habe. Alles gute für dich! Eva |
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So jetzt weiss ich ungefähr wie es weitergeht, nicht so genau wie ich es gerne gewollt hätte aber eben ungefähr
Vorneweg: Meine GynOnk OÄ ist echt OK, sie redet offen und ehrlich und macht mir nichts vor und dass ist mir wichtig Über das testen was bei welchem Tumor wirkt haben wir auch geredet und die hält davon nichts, das wäre leider noch viel zu unzuverlässig Sie wäre letzte Woche auf einem Onko-Kongress in den USA gewesen und auch darüber wäre dort lange diskutiert worden Im Moment wäre die Lage aber so dass man trotz verzweifelter Suche einfach bei EK keine Marker finden würden mit dem man voraussagen könnte warum eine Chemo bei Der einen so toll hilft und bei der andren so gar nicht .. Ich komme jetzt nächste Woche auf die Neurochirurgie, wo dann doch noch -die von mir so gefürchtete - Lumbalpunktion (Hieß doch so?) stattfindet (werde auf jeden Fall Beruhigungsmittel davor und -Engelchen Danke für den Tip- Schmerzmittel für danach ordern) Abhängig von dem was da gefunden wird kann es gegebenenfalls sein dass die doch ein Loch in meinen Kopf bohren um an eine Metastase heranzukommen :-( Ist aber alles um eben möglichst sicher zu gehen dass das in meinem Hirn von dem EK kommt und nicht von einer anderen Krebsart Je nach Ergebnis der Lumbalpunktion könnte es sein dass ich auch eine Chemo benötige (die dann igitt igitt auch über den Rücken eingespritzt werden würde) Ziemlich sicher folgt dann aber eine Ganzhirnbestrahlung ... Chancen -wie schon ein paar mal erwähnt- ziemlich mies aber noch nicht total aussichtslos, wenn es richtig gut läuft könnte es schon sein dass ich noch ein paar Jährchen durchhalte Ich habe mir vorgenommen es auf jeden Fall zu versuchen habe aber meine Ärztin auch gebeten mir offen und ehrlich zu sagen wenn der Zeitpunkt kommen sollte an dem es nichts mehr zu kämpfen gibt Bin irgendwie immer noch erstaunt darüber, dass ich nicht völlig zusammenbreche.. Ich kapiere ja schon irgendwie wie ernst meine Lage ist aber irgendwie dringt das nicht in mein innerstes vor Ich kann mir irgendwie nicht vorstellen dass ich schon bald sterben soll Wird Zeit dass ich mal wieder mit meiner Psychotherapeutin reden kann, die kann mir vielleicht helfen inwieweit ich mich mit dem Gedanken an einen möglichen baldigen Tod überhaupt jetzt schon auseinandersetzen muss ... (Könnte sein, dass wir das nächste Woche hinbekommen) Ich habe im Moment manchmal das Gefühl dass es meinem Schatzi, meinem Daddy und meiner Schwester mit meiner Diagnose manchmal schlechter geht als mir Hm, ich bin im Moment ziemlich direkt und vermeide es die Situation zu beschönigen vielleicht Mute ich Ihnen damit einfach zuviel zu??? Aber die Situation ist nun mal wie sie ist und ich sehe keinen Sinn darin um den heißen Brei herumzureden. Ich kann nur klar machen dass ich nicht so schnell aufgeben werde und dass ich kämpfen werde und dass ich anscheinend im Moment ganz gut damit klar komme. Aber ich kann Ihnen doch keine Lügen erzählen z.B. dass ich eine 50:50 Chance hätte, das wäre doch total gelogen ... Eva, als ich Deinen Post gelesen habe sind mir 3189 Gedanken dazu durch dem Kopf geschossen aber überwiegend dachte ich : da spricht mir einer aus der Seele Eigentlich langt das ja, Ich werde aber in den nächsten Tagen vielleicht doch noch den einen oder anderen meiner 3189 Gedanken dazu zu besten geben :-) Bis dahin wünsche ich Dir einfach möglichst viele wunderbare kleine Momente (Na gut eigentlich wünsche ich Dir, mir und so vielen anderen hier eher ein großes Wunder aber dass mit den kleinen wunderbaren Momenten ist vielleicht eher realistisch ;-) ) Alles Liebe Sandra |
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Hallo Sandra,
ja, ich wußte mehr als der Arzt. Das war nach meiner Operation an der Leber. Ich hatte von meinem Tumor, dem Granulosenzelltumor, Metastasen an der Leber. Und die Ärzte in dem Krankenhaus konnten damit gar nichts anfangen, ich habe den Arzt dann aufgeklärt und so konnte er bei der Tumorkonferenz wenigstens was sagen. Bloß raus gekommen ist da nichts. Eine Chemo hatte ich abgelehnt, weil es kaum Studien darüber gibt. Es ist aber bekannt, das dieser Tumor immer wieder kommen kann, sogar nach 30 Jahren. Also werde ich immer ein Überraschungsei bleiben, wenn ich zur Nachsorge gehe. Zur Zeit mache ich eine Antihormontherapie mit Zoladex (GnRH-Analoga), da mein Tumor Hormon abhängig ist. Und im August habe ich seit 2 Jahren Ruhe. Dir liebe Sandra und auch allen anderen hier Forum wünsche ich nur das allerbeste, viel Kraft und alles Liebe! Rima |
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Liebe Sandra,
lass Dir mal gesagt sein, dass Du das alles sehr sehr gut meisterst und ganz toll machst, Dich Schritt für SChritt mit dieser Diagnose auseinandersetzt und die Realität in dein zukünftiges Leben einbaust. Ich selbst kenne da s Gefühl, das Du schilderst, ziemlich gut: oft denke ich, dass es für die Angehörigen schlimmer ist als für einen selbst. Wenn man lange dabei ist und einige der Grausamkeiten weggesteckt hat, die diese Krankheit für einen bereithält, dann wird man irgendwie - mir fehlt das richtige Wort - vielleicht: gestählt oder unbeiirt lebenswillig oder so in der Richtung. Sag mal Sandra, ich wollte Dich mal noch fragen, wie Deine Tumorzellen genau beschrieben sind, vom Primärtumor, welche Art ist es? Und dann möchte ich Dich nochmals darin bekräftigen, unbedingt den Ausgangstumor zu bestimmen. Das macht für die Behandlung ggf. einen Unterschied. Jetzt hast Du erst mal Brustkrebs ausgeschlossen, erst mal :prost::prost: Das ist doch super, dass Du den naheliegendsten Tumor ausgrenzen konntest. Wenn ich mich recht entsinne, ist das kleinzellige Bronchialkarzinom (das übrigens mein Vater hatte), dasjenige, das am naheliegendsten sein könnte. hast Du denn in der letzten Zeit ein CT Thorax gehabt? Sonst müßte das vielleicht noch veranlasst werden. VOR einer Punktion. Und dann möchte ich Dir noch sagen, dass sich niemand mit dem Tod auseinandersetzen MUSS. Wenn DU das Gefühl hast, dass Du das brauchst, dann kannst du das angehen. In deiner JETZIGEN Akutsituation würde ich das nicht machen. So wie Du klingst, siehst Du nach vorne und auf das LeBEN und das ist gut und richtig so. Aller Voraussicht nach gibt es gerade keinerlei Anlass, sich akut mit dem Tod auseinanderzusetzen. Denn Du hast auf JEDEN FALL eine Behandlungsoption. Ganzhirnbestrahlungen kann man auch mehrfach anwenden, nicht wenige haben dazwischen progressionsfreie Zeiten. Ich kenne eine BK erkrankte Frau, die diese Bestrahlungen ziemlich gut verträgt. Besser auf jeden Fall als ich meine Chemogaben :cool2: Eventuell, je nach Tumorart, kommt auch eine Chemo in Frage. Also das Schreckenswort austherapiert wirst Du jetzt erst mal nicht hören. so denke ich zumindest mal. Erst mal sehen, wie die Metas auf die Bestrahlung ansprechen. Dann sehen wir weiter. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und dass die Ausfallserscheinungen sich erst mal in Grenzen halten. Hab eine gute, beschwerdefreie Nacht meine Liebe! PS: und nciht nachlassen mit Deinem Training! Das ist ganz ganz wichtig. Ziel muss sein, dass Du baldmöglichst es wieder dahin schaffst, wo Du frische Luft und Sonnenschein bekommst!! jeden Tag ein stückchen mehr und weiter! |
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Liebe Sandra,
mach genau so weiter! LEBE! Und gib nicht auf! Ich denke auch so, wie unser :engel:, aufgaben kannst du, wenn du selber merkst, dass nichts mehr geht, wenn du selber merkst, dir tut nichts mehr gut, wenn du selber nicht mehr willst. Weißt du, ich habe meinen Mann sterben sehen, der immer daran geglaubt hat, dass er noch ein neues Herz bekommt - bis zu dem Zeitpunkt als die Nieren und die Leber versagten, er also diese auch noch gebraucht hätte. Er musste an den Hämofilter (sowas wie ne Dauerdialyse) und da begann er langsam aufzugeben. Als er dann noch einmal für ein Wochenende heim durfte und er gemerkt hat, dass es ohne Pflegedienst nicht mehr gehen würde, ging es wieder ein Stück bergab. Er hat es gemerkt und dann , als er ein Kammerflimmern bekam, istber gestorben. Ich glaube, er hat, als seine Seele schon über seinem Körper schwebte, gesehen, was sie mit ihm machen (Defi, Riesenspritze etc) und sich dann gesagt: "Mir tut ihr nicht mehr weh!" und ist gegangen. Entschuldige, wenn ich dich mit dieser Geschichte langweile, aber ich denke, dass auch du irgendwann merken wirst, dass es eben nicht mehr geht. Dass du wissen wirst, wann du "austherapiert" bist. Dass du irgendwann sagen wirst: "Bis hierher!" AAAAAAAABER: solange du nicht an DIESEM Punkt bist, wirst du nicht aufgeben! Und das ist gut so! Jetzt willst du LEEEEEEEEEBEN, also tu es, kämpfe! Mach weiter so! Schlaf schön, liebe Sandra, erhol dich und tanke Kraft! :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :knuddel: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: :pftroest: |
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Liebe Samdra:remybussi,
Berliner Engelchen und Tündel haben Dir so schön geschrieben,dem möchte ich mich auch anpassen:knuddel: Bei dem was Du jetzt schon alles mitgemacht hast kommt einem der Gedanke dass es nicht mehr weiter geht,ständig Hiobsbotschaften kann die beste Psyche nicht verkraften:knuddel:und dann kommt auch noch die Angst dazu. Liebe Sandra Du wirst Die richtige Therapie bekommen und ich schick Dir wirklich ganz ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen:pftroest::pftroest::pftroest: In Deinen Zeilen lese ich auch das Du wieder kämpfen wirst,Dein Leben ist noch lang nicht zu Ende,nutze jede Chance meine Liebe:1luvu: Ich denke sehr oft an Dich,halte Durch liebe Sandra. Lieben Gruß Conny |
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Sorry, wenn ich heute mal wieder nich auf eure Posts eingehe auch wenn ich mich wieder sehr darüber gefreut habe
Aber heute ist mir leider was echt doofes passiert was meine Gedanken voll in Anspruch nimmt Ich habe mich eigentlich ganz gut gefühlt (gut geschlafen, keine Übelkeit und keine Schmerzen) nur vielleicht ein wenig wacklig Aber gut genug um meinen Daddy der zu Besuch war die 10 bis max. 20 Meter zum Aufzug zu begleiten und dann ist mir mein Kreislauf weggesackt meine Beine zu Gummi geworden und ich bin zu Boden gegangen Ist nix passiert weil Daddy mich gestützt hat bin ich ganz sanft zu Boden Aber ich bin nicht mehr alleine auf die Beine gekommen!!! nur mit Hilfe von 2 Schwestern und einem Rollstuhl ging es Das macht mich wütend (vor allem dass es vor meinen Daddy passiert ist) Und es ist schon wieder so eine beschxxxene Grenze die sich da auftut Wie soll ich jetzt den Mut aufbringen wieder alleine irgendwo hinzugehen?? (OK das wird schon wieder bin wohl gerade noch ein bißchen aufgewühlt) Aber das war echt ein blödes Gefühl da so hilflos wie ein Käfer auf dem Rücken zu liegen Wäre ich alleine zum Aufzug hätte ich zudem noch Schwierigkeiten gehabt jemanden auf mich aufmerksam zu machen .... Und jetzt mache ich meinen Liebsten schon wieder neue Sorgen Ja es hat mir auch Angst gemacht aber in erster Linie macht es mich wütend und ich bin echt regelrecht empört!!! So jetzt habe ich mal ein bißchen Dampf ablassen können Musste mal sein :-) Hoffe es war ein einmaliges Erlebnis ... Viele Liebe Grüße Sandra |
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Hallo Sandra,
ich begleite Dich meistens "nur" mitlesend und wenn ich nichts schreibe, dann einfach, weil ich auch keinen Rat weiß, was Deine aktuelle Situation verbessern könnte, außer dem nataürlich, was Du eh schon machst und zwar - das will ich hier mal sagen - sehr sehr gut machst! Und dazu gehören auch die Zeilen, die ich jetzt eben von Dir gelesen habe. Ich finde Du hast alles Recht der Welt, wütend zu sein! Und Du hast alles Recht der Welt, diese Wut auch immer wieder in dieselbe Welt hinauszuschreien. Wütend auf das Schicksal, das Dich in so jungen Jahren solchen Schmerzen, Situationen des Ausgeliefertseins und Demütigungen aussetzt. Und vor seinem Vater im wahrsten Sinn des Wortes in die Knie zu gehen ist demütigend. Es ist eine verkehrte Welt. Wenn überhaupt, müsste es doch so sein, dass Du ihn stützt. Dass Du Deinen Lieben Sorgen bereitest, dazu möchte ich hier einen Gedanken loswerden. Vielleicht kannst Du was damit anfangen. Wenn nicht, vergiss ihn einfach gleich wieder. Ausgangspunkt meiner Überlegung ist ganz einfach, dass jeder für seine Gedanken, Gefühle und eben auch die Sorgen, die man sich macht ein gutes Stück selber verantwortlich ist. Damit meine ich, dass es nicht in Deiner Hand liegt, wieviel Sorgen sich Dein Vater, Deine anderen Angehörigen oder sonst wer macht. Du bist nur für Dich verantwortlich - und damit haben wir als Krebskranke in dieser Welt schon ordentlich zu tun - und eben nicht für die Sorgen, die sich Deine Familie um Dich macht. Das klingt vielleicht jetzt blöd oder gefühllos oder sonst was, aber - ich bleibe dabei - das ist erst mal deren Sache! Du bist NICHT für anderer Leute Sorgen zuständig. Das kann nicht AUCH noch Dein Problem sein, so hart das klingen mag. Am Ende ist allen am besten damit geholfen, wenn DU Dich gut um DICH KÜMMERST, an erster Stelle und danach lange nichts. Ich wünsche Dir, dass Du bald auf die Beine, in die Sonne, in den Sommer kommst! Liebe Grüße Charl0tte |
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Hallo CharlOtte,
Ja das kenne ich auch, dass und bei anderen mitlese und einfach nichts zu sagen weiß... Und manchmal gibts es dann doch etwas zu schreiben ;-) und ich freue mich dann sowohl, wenn ich mal diejenige bin der was einfällt und ich freue mich dann genauso wenn ich mal der Nutznießer davon bin :-)) Mit Deinen Gedanken kann ich schon was anfangen und ich sehe es ja genauso Eigentlich ;-) irgendwie ist dann aber doch immer wieder der Wunsch vorhanden die Liebsten doch irgendwie vor Sorgen zu schützen ... Das ist wohl so wie mit der Quadratur des Kreises - soweit ich weiß ist dass der Herrschenden Meinung nach immer noch nicht machbar ... Ich habe ja im Moment den Weg eingeschlagen möglichst ehrlich zu sein, möglichst nichts zu verheimlichen und nichts zu beschönigen Ich erhoffe mir davon eigentlich dass ich dadurch für meine Liebsten auch glaubwürdiger bin und dass sie damit auch annehmen können dass es mir doch trotz allem recht gut geht (OK mit der Einschränkung "den Umständen entsprechend") Ich bereite Ihn mit der ungeschminkten Wahrheit aber eben bestimmt manchmal mehr Sorgen als nötig erhoffe aber dass es dadurch aufgewogen wird, dass sie sich dann auch weniger Sorgen machen können, weil sie mir eben glauben können wenn ich Ihnen sage dass es mir gut geht... Hm jetzt fange ich an mich im Kreis zu drehen und mich zu wiederholen... Werde mal daran arbeiten zu akzeptieren dass ich es einfach nicht verhindern kann dass sich andere Sorgen machen ... Dass es anderen manchmal so ähnlich geht zeigt mir wenigstens dass es dann doch wieder normal zu sein scheint ... Es ist wohl einfach irgendwas mit dem man irgendwie zurechtkommen muss Birgit Du hast sinngemäß geschrieben, das man in unserer Situation ein bißchen härter in seiner Ausdrucksweise wird, Ich verstehe dass so das man auch über Tod und sterben redet Dass sind Themen die ich vor der Erkrankung meiner Mama und eigentlich auch bis zu Ihrem Tod vermieden habe Aber jetzt kann ich nicht anders als mich auch dazu zu äußern Da ich mich aber nun mal durch den Tod meiner Mama auch in der Rolle der Angehörigen auskenne und weiß wie schrecklich hilflos und unsicher ich da war .., Ach was sag ich, Quadratur des Kreises unmöglich perfekt zu lösen Habe wahrscheinlich im Moment einfach zu viel Zeit zum grübeln ... Weiß gar nicht ob dass jetzt so schlecht ist irgendwie geht es mir -trotz allem damit ja im Moment ganz gut ... So ich hoffe ich habe keinen allzusehr missverstanden und meine Gedanken nicht allzu unverständlich wiedergegeben :-) Rima, auch großer Mist dass das Mistvieh immer wieder kommen kann... Soviel dazu dass man vllt. Irgendwann mal wieder sicher sein könnte es doch für immer los zu sein. Dazu braucht man bestimmt auch immer wieder Nerven wie Drahtseile. Diese wünsche ich Dir jetzt einfach mal .., Bis bald Sandra P.S. Heute mal besondere Grüße an Conny, dass Du bald Klarheit bekommst was es denn nun ist, das Du nicht mehr lange warten musst bis Du mit dem Gegenmaßnahmen starten musst und dass Du es dann umso schneller auch geschafft hast. Ach und wenn es wirklich Carbo/Caelyx wird, meine Haare sind noch da auch die die ich lieber nicht haben würde :-)) Die Kopfhaare sind nur etwas dünner geworden ist aber (fast) niemandem aufgefallen P.S.2 Sannchen mache mir auch Sorgen,würde mich über jedem noch so kleinen Pieps freuen. Kann aber natürlich auch verstehen dass die Chemo vllt. einfach so anstrengend war (und hoffentlich so wirksam) dass Du Deine Kräfte für Deine Familie aufsparst. Wünsche Dir vom Herzen alles Liebe. P.S. 3 habe in einem meiner letzten Beiträge 2 Themen zu sehr vermischt Wenn ich das richtig verstanden habe ging es bei dem von Vlinder zur Verfügung gestellten Artikel nich um das Gleiche wie Chemosensibilitätstests im Reagenzglas Auf diese beziehen sich aber die in -stark abgekürzter und vereinfacht- von mir wiedergegeben Äußerungen meiner Ärztin.. Ich muss dem Artikel einfach demnächst nochmal lesen um was es jetzt eigentlich ging .... |
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Hallo Sandra,
so schön klar hätte ich das nicht ausdrücken können! Auf den Gedanken, dass wir durch unsere manchmal drastische Ausdrucksweise auch glaubwürdiger werden, bin ich noch nicht gekommen, ist aber eigentlich logisch. Ich hatte bisher immer den Eindruck, wenn ich "zu ehrlich" und direkt bin, dass ich die Leute verschrecke, zumindest diejenigen, die sich jetzt nicht soooo im engsten Kreis sich befinden. Deshalb habe ich mir außerhalb meines engsten "Dunstkreises" ein Stück weit abgewöhnt über das Thema Krebs zu reden. Die meisten wollen einfach am liebsten nix davon hören. Du hast absolut Recht und Du beschreibst total klar und nachvollziehbar, wie Du dieses sich "Sorgenmachen" versuchst, von Dir ein Stück fernzuhalten. Es ist sicher nicht komplett möglich, sich davon frei zu machen. Schließlich sind diese Gefühle ja ein Teil dessen, was uns lebendig macht. Und das wollen wir ja sein!? Ich hatte einfach den Eindruck, dass die Sorgen Deiner Familie sehr schwer auf Dir lasten und wollte das deshalb mal ansprechen. Bitte fasse es nicht als Kritik oder so was auf. Ich finde Deine Vorgehensweise bewundernswert und ich bin beeindruckt, wie klar Du die Dinge siehst. RESPEKT! Liebe Sandra, ich werde weiter in Gedanken bei Dir sein. Ich wünsche Dir jeden Tag einen kleinen Grund zur Freude. Liebe Grüße Charl0tte |
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Liebe Sandra,
nur ganz kurz, meine Nähprojekte rufen nach mir :D:D:D Jede Situation, in der wir uns eingestehen müssen, irgendwas nicht mehr zu können ist gerade für uns junge Patientinnen echt schlimm. ich kenne das auch. Habe es während der Caelix Chemo teilweise nicht mehr alleine auf Toi geschafft, sondern musste getragen werden - das empfand ich vielleicht als demütigend!!! Aber Jammern hilft ja wenig, deshalb mein Vorschlag: nerv die im Krankenhaus wegen eines Rollators. Und wenn die das ncith machen können oder zur Verfügung stellen können, dann bitte deinen Onkologen oder Hausarzt um ein Rezept. So ein Ding muss her. Das muss auch kurzfristig gehen. Meine Tante hat das innerhalb von 2 Tagen bekommen. Dann fühlst Du dich viel sicherer, weil Du immer was zum Festhalten hast. Gerade wenn du alleine unterwegs sein willst. und immer das Handy bei Dir tragen. Stationsnummer und sonstige Notrufe als Kurzbefehl speichern - dann kannst du dir immer Hilfe rufen. Wäre das nicht ein Vorschlag ??? Im übrigen kommt das shcon mal vor, dass der Kreislauf wegsackt, wenn man wenig gemacht hatte, viel liegt, wenig Sauerstoff bekommt .... Ich neige da auch dazu. Gut ist es, wenn du bevor du losläufst, schon übungen machst, mit den Füßen etc. damit der Kreislauf angeregt wird ... Und ich finde, Du hast schon recht. Sorgen machen sich die Liebsten so oder so. Da ist es besser, alles direkt und ungeschminkt auszusprechen, dann wissen sie, woran sie sind. Besser, als wenn sie sich irgendwas zusammenreimen. das macht es nicht besser, sondern meist eh nur schlimmer. Man liest das hier auch oft bei den Angehörigen, wie sie unter dem Nichtwissen leiden, wenn Ihre meist Eltern sie schützen wollen und alles geheim halten. ... Da halt ich nichts von. Bestärke die Deinen lieber darin, sich selbst HIlfe zu holen, indem die sich wiederum Freunde ins Boot holen, die sie begleiten. so, "kurz" scheine ich nicht wirklich zu können :lach2::lach2::lach2: mittlerweile schreit nicht nur die Nähma "wo bleibst du denn??", sondern eine der Katzen jammert, weil sie Hunger hat :zunge: da muss ich wohl meinen Dosenöffner-aufgaben nachkommen. Ganz liebe Grüße an dich, kleine Schritte nach vorne wünsche ich dir Birgit :winke: |
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So habe mich wieder beruhigt
Bin weiter wacklig und extrem vorsichtig und die Schwestern und Pfleger haben mir quasi untersagt alleine herumzugeistern Ist ja auch klar dass die keine Lust haben mich nochmal irgendwo vom Boden aufzusammeln .. Wenn ich Hilfe brauche soll ich sie rufen ... Aber mal ehrlich, die haben doch gar keine Zeit mit mir auf dem Gang entlang zu schlurfen... Zum Glück bekomme ich Besuch, und werde den jetzt ein bißchen mehr dazu nutzen dass ich mal aus meinem Zimmer rauskann (Die können ja dann mit ein Rolli kommen und mich herumfahren ;-) ) Ich denke für Patienten, die aus welchen Gründen auch immer wenig oder keinen Besuch bekommen ist das schon eine ganz schön bescheidene Situation ... Na gut zum Glück im Moment nicht mein Problem Ins Bad schaffe ich es alleine und auch wieder zurück ins Bett, merke aber (leider) auch dass es weiter nicht geht Und ganz ehrlich es ist dann doch so wackelig dass ich ganz schön was an Überwindung brauche um es wenigstens 2-4 mal am Tag zu versuchen Ich "trainiere" in dem Sinne weiter, dass ich mich zum Essen an den Tisch setzte ... Da kann nichts passieren .. Finde ich zwar nicht so dolle, aber besser als nichts... Aber auch dass geht nur so maximal ne Stunde da habe ich dann das Gefühl, jetzt muss ich wieder ins Bett :-( Und dabei habe ich es am Mi oder Do noch ganz alleine von mein Zimmer zu der Mammographie geschafft, war das erste mal dass ich dazu in der Lage war Und jetzt würde ich es keine 5 weit Meter schaffen, leider auch nicht mit Rollator (werde aber trotzdem schauen ob die hier einen für mich Auftreiben können) Bin aber leider schon im Sitzen total zitterig, und ich kann -wegen des Nervenschadens am Mundwinkel - kaum ohne sabbern Trinken und essen .... Hoffe das regeneriert sich wieder Alles in allem könnte es also viel besser sein, und ja ich bin frustriert und ich habe auch mal Angst aber ich scheine immer noch nicht vor dem Totalzusammenbruch zu stehen Irgendwie ist doch noch die Hoffnung stärker, dass ich es schaffe und dass -Zumindest die schlimmsten Beeinträchtigungen - auch wieder verschwinden. OK , genug lamentiert, ist so wie es ist und ich kann es nicht ändern ... Hoffe einfach das es morgen besser wird ... CharlOtte habe Deine Beiträge gar nicht als Kritik aufgefasst... Und selbst wenn mich hier jemand kritisieren würde wäre es (natürlich nur bis zu einem gewissen Grad) auch völlig OK Wenn es mir zu viel würde würde ich halt an denjenigen eine PN schreibe und ihn/sie bitten solche Posts an mich zu unterlassen Aber -wie schon oben geschrieben- habe Deinen Beitrag gar nicht als Kritik betrachtet, weil ich ja finde dass Du im wesentlichen auch Recht hattest ;-) Ach und dass mit dem ehrlich sein beschränke ich natürlich auch auf wenige nahestehende Personen und med. Personal Ich verheimliche meine Erkrankung nicht, aber ich äußere mich entfernteren Bekannten und Nachbarn gegenüber möglichst "unbestimmt" (finde gerade kein passenderes Wort dazu) Engelchen, habe gelesen dass Du mal wieder am nähen bist ... Da sind mir gleich schöne Erinnerungen gekommen, dass meine Mama und auch (als wir klein waren) Kleidchen genäht hat. Bin ja für sowas minderbegabt, kann aber nachfühlen dass es Dir bestimmt eine große Freude bereitet das zu tun. Viele Liebe Grüße Sandra |
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Hallo Sandra,
du machst wirklich eine Menge durch und bist dabei so unglaublich tapfer (dar ich das so nennen?). Bitte spreche die Ärzte doch einmal darauf an Dir eine Physiotherapie zu verordnen. Es sollte doch mindestens einmal täglich mit Dir jemand über den Flur laufen. Auch bestehe auf einen Rollator, damit Du, wenn Du Dich einigermaßen fühlst, damit losschieben kannst. Er gibt Halt und auch die Möglichkeit sich jederzeit zu setzen. Drei Schritte gehen - Pause - drei Schritte - Pause usw.usw. Ich weiß wie anstrengend das ist, habe selbst so angefangen, aber auch täglich Physiotherapie bekommen. Viele kleine Schritte bringen einen auch ans Ziel. Liebe Grüße Zefira |
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Hallo,
Mit meinem Schatzi, der zu meiner Sicherheit einen Rolli hinter mir her geschoben hat und an den Stellen an denen Handläufe an den Wänden waren an denen ich mich festhalten konnte, bin ich doch gestern Abend schon wieder einige Meter laufen Ich hatte echt Angst, habe mich beim kleinsten Anzeichen in den Rolli gesetzt; aber dennoch, ich bin froh dass es wieder ging!!! Werde mich wohl morgen auch noch nicht alleine und ohne Hilfsmittel trauen zu laufen, bin aber dennoch unendlich erleichtert :-))) Erst als es funktioniert hat ist mir so richtig bewusst geworden wie viel mir dass zusammenklappen doch ausgemacht hat!!! Ach Birgit, Du hattest irgendwann nach CT Thorax gefragt. Das hatte ich bei der regulären Nachsorgeuntersuchung im März diesen Jahres Und als ich jetzt vor kurzem Fieber hatte wurde die Lunge auch geröntgt Beides mal hat man nichts böses gefunden Habe ich eigentlich schon erwähnt, dass ich in meinem Zimmer bleiben kann (hm habe ich bestimmt schon erwähnt..)... Freut mich total :-) Wäre schlimm für mich gewesen, wenn ich in die Neurochirurgie gemusst hätte und dann vielleicht auch noch in ein Doppelzimmer!!! Heute steht mir ja auf jeden Fall die Lumbalpunktion (oder wie das jetzt heißt) bevor Erwähne bei jeder passenden und unpassenden Situation, dass ich dass nur durchstehen kann wenn Ich ein starkes !!! Beruhigungsmittel bekomme (Natürlich "will" ich die Untersuchung machen ist ja wirklich wichtig, aber das ist halt genau die Art von Untersuchung bei der meine Nerven ins Chaos stürzen, meine Phantasie durchdreht und die ich am Liebsten in Vollnarkose hinter mich bringen würde ;-). ) Tja und dann wieder mal warten, was rauskommt und wie es weitergeht und ob die doch so ein Mistviech direkt aus meinem Kopf holen müssen... Ich erhoffe mir für diese Woche einfach nur dass ich wieder etwas besser auf die Beine komme, bei den Untersuchungen dass herauskommt was in meiner Situation das bestmögliche ist und vielleicht dass sich mein Gesichtsnerv ein bißchen bessert so dass ich beim Essen und Trinken nicht andauernd sabbern muss (ist echt blöd) OK das sind schon wieder 3 Wünsche auf einmal ... Psychisch fühle ich mich wieder um Kampfmodus und recht gefestigt. Allerdings habe ich mir heute quasi "frei" genommen und gebe mich schönen Tagträumen, ich hoffe mich so von der Angst vor der Untersuchung ablenken zu können. Training kommt dann je nach Verfassung heute Abend wieder dran oder eben morgen ... Zefira: Vielen Dank, kann nur nicht auf Deinen Post eingehen, weil ich -wie oben beschrieben- dabei bin zu versuchen mich zu beruhigen und mich gerade gar nicht tapfer fühle ;-)) Viele Liebe Grüße Sandra |
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Liebe Sandra,:):)
Ich muss jeden Tag nach Dir schauen,:knuddel: und freue mich von Herzen wenn es Dir etwas besser geht. Bei mir ist meine Mama sehr krank, darum bin ich hier in diesem Forum, schreibe aber eher wenig. Ich weiß nicht was ich Dir schreiben kann, was Dich stärkt oder erfreut. Aber du bist sehr taaaaaaaaaaaaaaaaaaaapfer und gibst nicht auf, das ist mal das Wichtigste, in 2 Monaten kann es wieder ganz anders aussehen. Ich schicke Dir alle guten Wünsche und hoffe dass du deine LP gut überstehst, ich wäre eher für eine kleine Schlafnarkose( so wie bei Magenspiegelungen), man muss nicht alles durchstehen. Alles, alles Liebe Sabina |
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Hallo meine liebe tapfere Sandra:knuddel::knuddel::remybussi:remybussi:pftro est::pftroest:,
Ich habe mich so über Deine Besonderen Grüße an mich gefreut,dafür möchte ich mich ganz herzlich bei Dir bedanken:1luvu: Ich denke am kommenden Freitag werde ich mehr wissen und das Du bei Caelyx auch Deine Haare behalten konntest finde ich total beruhigend für mich. Bin dann auch froh endlich mit Gegenmaßnahmen zu starten:) Ach Sandra wenn ich mir so überlege wie lange Du jetzt schon im Krankenhaus liegen musst,macht mich das richtig traurig:pftroest::pftroest::pftroest: Aber da will ich Dir doch mal zu Deinem Neuen * Zwiebelmercedes * gratulieren:prost::prost::prost:,somit kannst Du viel sicherer Dein Zimmer verlassen und kannst immer mal schauen was draußen im Flur und Gebäude so los ist,manchmal lernt man auch nette Menschen kennen. Am meisten freue ich mich für Dich dass Du jetzt nicht mehr solche Ängste ausstehen musst,vor allem ist es beruhigend dass Du nicht mehr zusammen klappst und hilflos vor dem Fahrstuhl liegst:remybussi Trotzdem liebe Sandra mach schön langssam und pass gut auf Dich auf. Für Deine Lumbalpunktion drück ich Dir feste die Daumen,so stark wie Du bist wirst Du auch dieses gut überstehen:remybussi,aber wichtig ist nun dass Du endlich Klarheit ob oder ob nicht dieser vielleicht EK Metastase bekommst,hauptsache das Bestmögliche für Dich kommt herraus:1luvu: Kann verstehen dass Du total nervös bist,wer wäre das nicht meine Liebe:knuddel: Ich weiß von meiner Mutter-78 Jahre die diese Untersuchung auch hinter sich hat und es gut überstanden hat. Man gab Ihr auch eine Beruhigungsspritze und somit hatte meine Mutter das auch gut überstanden,glaube so 2 Stunden danach hatte Sie noch leichte Kopfschmerzen. Meine Mutter hat einen starken Tremor und man wollte einfach untersuchen ob es sich bei Ihr evtl. nicht um Parkinson handelt,welches Gott Sei Dank nicht bestätigt wurde,aber ohne die Untersuchung hätte man keine Klarheit darüber gehabt.:) Liebe Sandra und das mit Deinem Gesichtsnerv wird sich auch bessern,Du hast jetzt einfach zuviele Baustellen auf einmal.aber ich finde das so Super-Mega-Klasse dass Du in Deinem Zimmer bleiben kannst,das freut mich so sehr.:augendreh Also Sandra vielleicht hast Du die Lumbalpunktion schon hinter Dir,ich drück Dich ganz dolle und denke feste an Dich,alles alles Gute:remybussi Lieben gruß Conny |
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Conny 1000 Dank
Kann nicht mehr schreiben bin langsam doch durch den Wind .. Warte immer noch, ist was dazwischen gekommen :-(( Wird vielleicht doch erst morgen, kann man wohl nicht ändern. Aber für meine Nerven ist das Folter Schaffe es nur heute nicht zu protestieren ... Morgen werde aber auch ich dann mal Meinen Mund aufmachen ... Viele Liebe Grüße Sandra |
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Liebe Sandra,
es tut mir leid, daß Du nun wohl bis morgen warten musst mit der Untersuchung! Ich würde Dir so gern die große Angst ein bißchen nehmen... Ich fand die Lumbalpunktion wirklich nicht schlimm! Die Untersuchung ist vergleichbar mit einer Periduralanästhesie (oje - wird das so geschrieben? Rückenmarksnarkose...), die bekommen ja ganz viele Gebärende. Ist also für Ärzte wirklich Standard. Und: hattest Du nach der Bauch-OP einen Schmerzkatheter im Rückenmarkskanal? Das ist fast dasselbe... also wirklich: keine Panik! Es ist lediglich die Vorstellung, die gruselig ist. Mir hatte bei der Untersuchung ein Arzt seinen Daumen zum Drücken in die Hand gegeben. Das fand ich super, da konnte ich meine Angst, die ich natürlich auch hatte, hindrücken. Vielleicht kannst Du nach einem Daumen fragen? Ich denke an Dich und hoffe, daß Du die Untersuchung gut überstehst und dass etwas dabei herauskommt, was gut behandelbar ist. Viele liebe Grüße zu Dir, liebe Sandra :pftroest::remybussi Edeka |
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Danke fürs beruhigen :-)
Sollte heute um 10 Uhr dran sein, schien alles geplant sollte um 09:30 eine Beruhigungstablette bekommen Kam nicht Habe um 09:45 geklingelt Station wusste von nichts ... Bis jetzt (10:30) nichts passiert Jetzt habe ich aber erst mal ein kleines Mahleur mit meinem Spucki Dadurch dass der Nahe an der Bauchwunde so nahe ist, ist die Klebefläche sehr begrenzt und immer mal wieder hält das Ding dann nicht bzw. läuft ein bißchen aus :-( Brauche aber diesmal Hilfe von der Stomaschwester, weil auch der Wundverband neu gemacht werden muss .. nur das dauert immer bis die die auftreiben Wenn die ausgerechnet jetzt mit der Untersuchung kommen kann ich nicht!!! Puh 11:15 Stomaschwester ist recht schnell aufgetaucht alles wieder sauber und dicht und hoffentlich hält es diesmal mal etwas wieder länger als nur 12 Stunden ;-) 11:20 Müsste doch endlich mal nachfragen, wann die Untersuchung nun stattfindet So ein Mist... Wenn ich mich aber über die mangelnden Informationsaustausch beschwere, dann muss ich nachher doch vllt. auf die andere Abteilung umziehen ... Und dann haben die da vllt. Kein Einzelzimmer.. Das will ich aber auf keinen Fall Und morgen kommt meine Psychotherapeutin, der Termin wäre mir schon absolut wichtig? Wäre sxxblöd, wenn ich dann ausgrechnet dann zu der Untersuchung müsste 12:00 Ihr Verdammt, ich will jetzt endlich diese vermaledeite Untersuchung hinter mir habe Und ich will wissen wie es weitergeht Und ich will in einem EZ bleiben Und ich glaube ich werde dann doch bald mal was sagen :-) Hey, ihr braucht gar keine Kommentare zudem abzugeben was ich hier so heute geschrienen habe Ich merke nur mal wieder, das ich definitiv keine Nerven aus Drahtseilen habe und so langsam bin ich so richtig nervös und angespannt und da hilft es mir im Moment einfach wenn ich dass alles hier so runter schreiben kann, habe dass Gefühl ich drehe sonst langsam durch. Circa 12:00 Uhr, es geht jetzt doch los, habe gerade 1 Tavor 1 mg zur Beruhigung bekommen Fürchte das ist fürchte das ist für mich heute zu wenig So 15:00 Uhr, alles vorbei, habe auch schon meine 2Stunden still auf den Rücken gelegen, dürfte jetzt also eigentlich wieder aufstehen. Traue mich aber noch nicht, ich glaube ich bleibe einfach noch 1-2 Stunden liegen. Nachdem die Untersuchung vorbei war ging es mir innerhalb vom max. 2 Minuten wieder gut (keine Schmerzen, auch keine Kopfschmerzen und keine Übelkeit) War nur absolut fertig und ein bißchen nah am Wasser gebaut und habe an der Verarbeitung immer noch zu knabbern Geht aber alle paar Minuten besser Im Endeffekt bin ich unendlich froh und glücklich dass ich es endlich hinter mir habe, sollte ich sowas aber jeweils nochmal machen müssen dann nur mit einem doppelt so starken Beruhigungsmittel... So habe beschlossen mir auch noch -ganz egoistisch von der Seele zu schreiben wie die Untersuchung für mich war Wenn das einer sieht der in dieser Hinsicht ähnlich zart besaitet ist und Nerven hat die schnell aus dem Ruder laufen dann bitte ab hier nicht mehr weiterlesen Also alles in allem hat das ganze Prozedere ca. 30 Minuten +/- 15 Minuten gedauert (mein Zeitgefühl ist mir recht schnell abhanden gekommen) Ich musste mich auf die Bettkante setzen, habe ein Kissen auf die Oberschenkel zum abstützen bekommen und einen Stuhl um meine Füße daraufzustellen Dann sollte ich den Rücken möglichst rund machen und ansonsten gerade sitzen Nun ging es erst mal los das die Ärztin (Blutjunges, kleines Zartes Mädel !) ertastest hat wo der Eingriff genau erfolgen soll War teilweise für mich schon unangenehm und bin deshalb auch ein paar mal zusammengezuckt Ein paar Erschreckenslaute sind mir auch entfleucht und gestöhnt habe ich auch noch und einmal hatte sie eine Stelle mit so nem Schmackes erwischt, das ich auch schon meinen ersten Schmerzensschrei rauslassen musste ;-) (Werden vielleicht einige kennen wie sich das anfühlt wenn man sich den Musikknochen rammt, so ungefähr war das Jetzt würde erst mal gesprüht, also desinfiziert Mehrmals immer wieder Dachte schon dass ich bald in den Bett schwimmen kann Dann abgedeckt und noch ein paar mal gesprüht Sitzhaltung empfand ich jetzt langsam etwas anstrengend Nerven waren weiter angespannt harrend der Dinge die da bald kommen und zitternde Hände und Arme konnte ich auch nicht mehr unterbinden Ich vermute ab dann hat es maximal noch 1/4 Stunde gedauert vielleicht sogar weniger, der folgende Part kam mir aber viel länger vor Nun kam der Zustich mit der Nadel Zunächst dachte ich : Oh wie unangenehm, aber lange nicht so schlimm wie befürchtet. Fazit, das halte ich aus Dann musste sie aber doch etwas tiefer und da hatte ich einen Schmerz im linken Bein, da dachte ich dass zerreißt gleich Ich habe die verschiedensten Geräusche in unterschiedlichen Lautstärken von mir gegeben und mein einziger Gedanke war: das hältst du nicht aus, das hältst du nicht aus ..." Und dann war der Schmerz vorbei Und ich könnte nicht sagen wie lange er gedauert hat. Ich weiss nicht ob es nicht mal eine Sekunde gedauert hat, oder ob es ein paar Sekunden waren oder sogar mehr als eine Minute.., Zeitgefühl wär völlig weg Dann waren die Schmerzen weg, und es war erst mal nur schrecklich unangenehm Aber ich habe mich auch nicht mehr in den Griff gekriegt Ich habe zwischen vergessen zu atmen und fast schon hyperventielieren hin und her geschaltet Ich habe geheult gejammert und gestöhnt Ich habe mich andauernd dafür entschuldigt aber auch gesagt dass ich nicht anders kann Und ich habe einfach nur gehofft dass es endlich endlich fertig ist Sie musste die Lage der abspritze aber leider noch mal verändern weil kaum Gehirnwasser herauskam Der Effekt war wie oben, nur dass der Schlimme Schmerz nun direkt im Rücken war Auch dieser Schmerz war gleich wieder weg (was immer gleich in Zeit bedeutet) Nun war ich aber nervlich wirklich kurz vor den Zusammenbruch Die Untersuchung war zwar jetzt nur noch schrecklich unangenehm aber meine Kraft war aufgebraucht, mein Kreislauf hat angefangen sich zu verabschieden und mir ist so schlecht geworden dass ich dachte ich müsste gleich kübeln Und dann war es endlich vorbei und es ging mir sofort (körperlich) wieder gut, bisserl schwach aber sonst so als ob nichts gewesen wäre :-) Ich denke dass schlimmste war einfach, dass ich meine Nerven so gar nicht im Griff hatte Hätte ich es irgendwie geschafft mich weniger reinzusteigern, ruhiger zu bleiben; ich glaube dann wäre es eine unangenehme aber durchaus aushaltbare Untersuchung gewesen Nun für den Fall dass ich das nochmal machen muss lasse ich mir zunächst mal stärkere Beruhigungsmittel geben Und vielleicht sollte ich doch nochmal üben ob ich dass nicht doch mit dem autogenem Training hinbekomme, oder Phantasiereisen oder so was ( meine Versuche dahingehend waren bisher aber recht erfolglos :-) ) Ansonsten: Jetzt habe ich es hinter mir und darüber bin ich erst mal überglücklich und total erleichtert bis morgen Sandra P.S. Für Ärzte, die diese Untersuchung bei Patientinnen wie mir durchführen müssen muss dass doch eine ziemlich nervige ungeliebte wenn nicht gehasste Untersuchung sein Ob das wohl manchmal auch als Strafmittel verwendet wird? Ich meine dass ein Arzt diese Untersuchung machen muss, weil er morgens zu spät gekommen ist oder frech zum Chef war??? :-)) |
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Liebe Sandra,
Du hast die Untersuchung hinter Dir! Das hast Du gut gemacht! Es ist wirklich bewegend, wie Du berichtest! Vielen Dank dafür! Ich dachte lange, dass nach allem, was wir hinter uns haben mit der bisherigen Krebstherapie, man weitere medizinische Eingriffe und Untersuchungen dann lockerer wegsteckt. Aber leider, das Gegenteil scheint der Fall zu sein. Ich jedenfalls werde dünnhäutiger und möchte im Grunde gar nicht mehr angerührt werden. Selbst verhältnismäßig kleine Eingriffe - Alert - Alert - Alert - ! Und bei Deiner Schilderung: die Anspannung der letzten Tage und Wochen, allein die Konfrontation mit den Metastasen, dass sie da sind, der Sturz auf dem Flur - das muß doch alles irgendwo hin! Vermutlich kam das auch bei der Untersuchung dann mit raus. Hoffentlich! Es gibt keinen Grund, Dich bei den Ärzten für irgendetwas zu entschuldigen! Du hast alles Recht der Welt, den Mist rauszulassen! :pftroest::knuddel::remybussi Alles Gute! Weiter so! Liebe Grüße! Edeka |
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Liebe Sandra,
ich bin sonst im Lungenkrebs-Forum "zuhause! Nun muss ich dir aber schreiben! Das hast du toll gemacht! Die Lumbal-Punktion zählt mit zu den schlimmsten Erfahrungen, die ich als Krebsi machen durfte.. Da waren die Darm-OP`s und Chemos echt `nen Ausflug zum Ponyhof. Ich fand es auch extrem schmerzhaft. Leider habe ich die Ruhephase nicht eingehalten (ich alter Raucher bin gleich losgelatscht). Die Quittung dafür? 1 Woche übelst heftige Kopfschmerzen (wie Migräne) und nur mit kräftigen Dosen Tramal halbwegs zu bekämpfen. Du hast jetzt soviel geschafft-weiter so! Alles Gute für dich wünscht Heaven (dem Himmel so fern) |
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Hallo Edeka,
Auch Dir Danke Und ich weiß jetzt zumindest dass die Untersuchung nicht schlimm sein muss (hängt einfach davon ab wo die Nadel trifft, also ein bißchen wie eine Lotterie) Tja werde wohl auch immer dünnhäutiger (so ein Mist) Obwohl auch ich eigentlich dachte man müsste einfach irgendwann abgehärteter sein und solche Untersuchungen besser wegstecken können Das einzige was mir heute (fast ;-) ) gar nichts mehr ausmacht ist Blut abnehmen, das war früher echt Horror für mich und ich hatte noch Stunden später das Gefühl die Nadel im Arm zu spüren :-)) Wenn die Ärzte dagegen heute am frühen morgen zum abzapfen kommen muss ich aufpassen dass ich überhaupt so lange wach bleibe wie die dazu brauchen :-)) Nur zu schade, dass es nicht bei allen Untersuchungen so funktioniert ... Für meine Nerven kommt heute meine Psychotherapeutin In der Regel helfen mir solche Termine recht tut Hoffe das ist heute auch so ... Viele Grüße Sandra P.S. Sag mal Edeka, wie geht es Dir eigentlich zurzeit??? Du schreibst hier so viele tolle, informative, unterstützende, mitfühlende Einträge und ich hoffe deshalb daraus richtig geschlossen zu haben dass der Krebs Dich in Ruhe lässt und es Dir gut geht... Habe aber habe aber doch das Bedürfnis mal wenigstens kurz nachzufragen ( nichts für ungut ;-) ) P.S. Christine und Heaven (dem Himmel so fern) (<= mit DEM Zusatz gefällt mir Dein Nick-Name hier richtig gut). Habe fest vor euch beiden auch noch zu antworten brauch jetzt erst mal nur ne tipp pause |
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Hallo liebe Sandra:knuddel::knuddel::1luvu:,
Danke für Deinen lieben Eintrag bei mir in meiner Guten Stube,schöner Name. Ach was bin ich so froh dass Du nun diese doofe Lumbalpunktion hinter Dir hast,das war nicht angenehm für Dich aber Du hast es geschafft:prost: Jetzt müssen wir Daumen drücken das ein Bestmögliches Ergebnis für Dich heraus kommt:1luvu: Sandra was glaubst Du wie schmerzempfindlich ich in den letzten Jahren geworden bin,gerade jetzt wieder als man mir den Pleuraschlauch wegen meines Erguß gelegt hatte. Ich wollte auch keine Pleurodese zumal mir der Onkologe schon sagte dass dieses schmerzhaft wäre,das hatte mir schon gereicht. Durch die Chemo hoffe ich innigst dass auch nichts mehr nachläuft. Auf jedenfall werde ich Mucki ganz dolle von Dir drücken,ich hoffe dass es mit meinem Dienstag Termin klappt.:D Soeben hat schon die Krankenkasse angerufen,hab ja noch bis 10. July Lohnfortzahlung und dann geht es ins Krankengeld. Sandra dann wünsche ich Dir jetzt erstmal alles Gute für Dich und dass Du Dich wieder erholen kannst. Lieben Gruß Conny:1luvu: |
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Hallo Conny,
Ui Ui, ja diese Pleurosese Hatte mitgelesen aber nichts zu schreiben gehabt, weil ich gar nicht fassen könnte dass der Mist so weh tut ... Das scheint ja wirklich der Hammer zu sein und trotzdem haben Du (und war es nicht auch Sannchen und -ich weiß nicht mehr- auch noch Eva) das in letzter Zeit überstanden? Wenn ich da so drüber nachdenke, sind vielleicht härter im Nehmen als wir von uns selbst denken :-)) Ach Christine, lass Dich mal drücken Ich verstehe Deine Schwestern einfach nicht, aber mir fällt auch nichts dazu zum sagen ein :-( Kann Dich nur mal virtuell knuddeln ... Wie Dir ist mir der KK auch sehr wichtig bei mir ist er eine von 3 Stützen (Familie, Psychotherapeutin und eben der KK) By the Way, habe es nicht auf dem Schirm hast Fu Psychotherapeutische Unterstützung? Mir hilft es auf jeden Fall sehr. Wollte mit meiner Aussage bei Birgit nur deutlich machen, dass wir (ich denke ich kann da mal für alle sprechen) es keinem übel nehmen, wenn jemand mal ne Auszeit braucht und sich hier (erst mal) nicht mehr blicken lässt Wenn derjenige / diejenige irgendwann doch wieder auftaucht dann freut man sich (am Liebsten natürlich über gute Nachrichten) und gut ist Du musst nun mal für Dich selbst immer wieder für Dich selbst herausfinden ob es dir gut tut hier zu lesen und/oder zu schreiben oder nicht Ich denke dass ist so verdammt wichtig, dass wir ein bißchen egoistisch werden und auf unser Befinden achten ... Na gut packe ich ja auch nicht immer, arbeite aber daran :-)) Hallo Heaven ( dem Himmel so fern) :-) Ich "kenne" Deine Geschichte ein bißchen, weil ich als meine Mama an dem Bronchialkarzinom erkrankt war, oft als stiller Mitleser zu Gast war. Nach dem Tod meiner Mama habe ich dann immer mal wieder nachgeschaut ;-) Kann das mit dem Rauchrn aber verstehen, war vor meiner OP vor 2Jahren starker Raucher und wenn ich dass heute noch wäre hätte ich nach der Punktion bestimmt dringenst eine gebraucht!!! Blöd nur, dass sich dass dann so gerächt hat. Aber ich glaube auch Leute die liegen bleiben können danach schwere Kopfschmerzen bekommen (Ich meine Birgit hatte das so), vielleicht hätte es also gar nichts geändert wenn du nicht geraucht hättest Dir auch alles Liebe 1000 Grüße Sandra |
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Liebe Sandra,
vielen Dank für die schönen Komplimente! Das tut sehr gut!!! Du fragst nach meinem Befinden und es besteht Wasserfallgefahr... Ich versuche, mich hier in der Regel mit meiner persönlichen Geschichte eher zurück zu halten (und bewundere, wie stoisch Du alles rausschreibst!). Wir haben zwar -fast- alle die gleiche Erkrankung, aber es gibt eben doch Unterschiede und ich habe immer Angst vor Mißverständnissen. Ich bin - sehr kurz zusammengefasst - unsachgemäß therapiert worden und leider habe ich offensichtlich das Pech, daß ich sowohl die OP als auch die Chemotherapie nicht gut verkraftet habe und etliche Kollateralschäden habe. Ich sterbe nicht am Krebs, sondern an der Behandlung. Aktuell habe ich, zusätzlich zum Lymphödem in den Beinen, Verwachsungsschmerzen, atrophischer schmerzender Scheide, sehr unter den Ausprägungen einer Autoimmunerkrankung (nach Chemotherapie) zu leiden. Und weil die Krankheit extrem selten ist laufe ich als Bittstellerin von Arzt zu Arzt und erfülle keine Diagnoseparameter. Um ehrlich zu sein, es geht mir nicht gut. Und es tut gut, das mal mitzuteilen. Liebe Sandra, ich danke Dir für Deine Frage! Ich denke sehr an Dich. Und hoffe so sehr, daß es bei Dir gut weitergeht! Viele liebe Grüße Edeka |
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Hallo liebe Sandra,
wo wenn nicht hier sollten wir das alles rauslassen, was uns beschäftigt und ängstigt ? Nur ebenfalls Betroffene können das wirklich nachvollziehen. Bin sehr froh, dass Du die blöde Untersuchung überstanden hast. Und dass die Nerven blank lagen nach der Warterei...versteh ich vollkommen. Nun werden die Daumen gedrückt für das Ergebnis :knuddel: ! Du bist sehr tapfer und es wird jeden Tag ein bissl besser werden mit der Beweglichkeit. Zur Physiotherapie kann ich Dir auch nur raten, mit mir sind sie seinerzeit rumgelaufen, jeden Tag ein Stückl weiter, und dann folgte eine schöne Rückenmassage mit einer kräftigen Lotion :). Ich drück Dich mal :knuddel:, schicke ein dickes Kraftpackerl und viele gute Gedanken. @ Edeka - da hast Du ja allerhand mitgemacht. Ich wünsche Dir alles Gute und drück Dich auch mal ganz lieb. |
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Edeka,
Wir Menschen sind einfach so unterschiedlich Ich heule wie ein Wasserfall wenn ich anderen im Gespräch meine Situation deutlich machen muss ( habe mich z.b. heute erst überwinden können meiner besten Freundin (sie wohnt weit entfernt, wir telefonieren nur und Besuche wollte ich bisher nicht) wie es wirklich um mich steht und da musste ich dann doch total heulen.) Ich heule auch oft wie ein Wasserfall wenn ich andere Beiträge oder auch die Antworten an mich lese ABER wenn ich es niederschreibe, dann tut es mir gut.... Ich hoffe, dass Dir dann das Reden gut tut und Du auch jemanden hast (dass fällt mir persönlich mit meiner Psychotherapeutin fast immer am leichtesten) Leider gibt es so vieles hier wo keiner konkrete praktische Hilfe anbieten kann Aber zu wissen das es andere gibt die Anteilnahme habe hilft -zumindestens mir dann doch erstaunlich oft- Schwierig finde ich es immer nur, inwieweit man bei euch anderen nachfragen "darf" Ich will niemanden bedrängen, und wenn es jemanden nun mal unangenehm (gibt noch 1000 andere Wörter die vllt. besser passen) ist ... Will Halt nicht neugierig oder sensationsgeil wirken.. Deine Geschichte (bzw. Der kleine Ausschnitt) hört sich vor allem so an als ob sie von Dir immer wieder sehr viel Es hört sich sehr zermürbend an.. Schmerzen die andauern von Arzt zu Arzt rennen Fehlbehandlung Diagnosewunder ... Oh man!!! Es bleibt mir da (leider) nur Dir die Kraft zum durchhalten zu wünschen (man hört sich das banal an :-( finde keine besseren Worte) und vielleicht eine Kraftquelle bzw. Eine Person die Dir hilft weiter zu machen Denn dass ist meine Überzeugung (immer noch) es lohnt sich um sein Leben zu kämpfen!!! Bin dann doch gestern in ein Tief verfallen, habe auch heute noch damit zu kämpfen, hoffe aber das ich es bald wieder da herausschaffe. Der Kämpfermodus ist mir sehr viel lieber, ja irgendwann kommt der Punkt an dem es nicht mehr weitergeht ich hoffe aber sehr, dass mir bis dahin noch Zeit bleibt. Ich habe heute mal das Bedürfnis hier zu beschreiben, warum ich hier überhaupt schreibe: Und so lasse ich hier einfach mal meine Gedanken los, mit einem gewissen Zweifel ob sie überhaupt irgendjemand lesen sollte ...( wäre vllt. Sogar besser ihr überlest und ignoriert die folgenden Sätze einfach ;-) Ich bin eigentlich ein introvertierter Einzelgänger, der nicht gerne mit anderen über seine Probleme redet, sondern lieber darüber nachdenkt und es mit sich selbst "ausmacht" Früher habe ich dann oft stundenlang !!!Tagebuch geschrieben. Und das hat mir gut getan Aber da liegen dann Stapel von Tagebüchern rum, die eigentlich nur noch Platz wegnehmen und Arbeit machen weil man sie wegschmeißen müsste.. (Und das ist jetzt keine falsche Bescheidenheit, selbst ich fand es stinklangweilig und nervend wenn ich mal versucht habe nachzulesen was ich da so von mir gegeben habe.) Das Schreiben an sich war der Selbstzweck für mich und nicht dass die Seiten dann da rum liegen oder sogar irgendwann mal wieder von mir oder sogar von jemand anderen gelesen werden. Mit meiner Erkrankung und noch viel mehr mit der Erkrankung meiner Mama hat das aber nicht mehr funktioniert und dann. Bin ich auf den KK gestoßen Ich hatte erst Bedenken, da es damit so öffentlich wird und theoretisch jeder das lesen kann. Und ich kann es nicht verhindern ;-) Aber da ist dann recht schnell etwas zu dem reinen "Dinge von der Seele schreiben" dazugekommen dass ich nicht mehr missen möchte. Ich habe viele Ratschläge und Informationen bekommen Ich habe Mitgefühl und Anteilnahme bekommen Ich habe mich mit Menschen austauschen können (oder auch nur von Ihnen lesen können) deren Situation meiner sehr ähnlich ist Und noch so viel mehr was ich nicht in Worte zu verfassen mag. Ich mag einfach beides nicht missen, die Rückmeldungen die ich hier bekomme und dass ich hier meine Gedanken auch einfach mal so ablassen kann (ohne dass ich dazu überhaupt eine Reaktion erwarte) Ich versuche weiter den Weg zu gehen so ehrlich wie möglich zu sein Das ist für mich im Moment einfach die einzige Möglichkeit nicht durchzudrehen Damit mag ich einigen hier viel zuzumuten, das tut nur leid, aber da bin ich egoistisch, mir tut es gut, das brauche ich und das werde ich weiter tun (Ist keine Kritik an einer realen Person mit der ich hier im KK kommuniziere) Ich kann aber absolut nachvollziehen, dass ich manchen zu viel zumute. Ich persönlich hätte vor nicht allzu langer Zeit solche Beiträge gemieden ;-) Im Moment bin ich, wie erwähnt in einem Tief und habe große Angst dass es mit mir nicht mehr aufwärts geht und dass es mir bald noch schlechter geht Fortschritte gibt es im Moment keine Und ich mache mir Gedanken, wie es nach dem KH weitergehen soll Schaffe ich es überhaupt noch mal nach Hause (zu meiner Haustür muss ich einige Treppen überwinden)??? Wann geht es weiter und wo soll ich hin??? Ich habe Angst, dass ich in ein Pflegeheim muss (zumal ich hier im KK lesen musste, dass man dann irgendwann nicht mehr in ein Hospiz kann) Das ist es aber eigentlich, was ich mir für meine letzten Tage gewünscht habe. Ein Hospiz scheint genau dass zu bieten was mir den Abschied erleichtern könnte (In meiner Nähe gibt es nur ein kleines Hospiz, habe also nicht mal die Qual der Wahl) Andererseits ist der Einzug in ein Hospiz dann natürlich doch ein -für mich gewaltiger- Schritt des Abschied Nehmens vom Leben, und so weit bin ich noch nicht... Tja und so kreisen meine Gedanken, muss ich mich doch jetzt schon ganz konkret mit ein Hospizplatz auseinandersetzen oder kann ich das noch eine Weild nach hinten schieben Ich will doch noch kämpfen, ich habe doch trotz allem noch ein bißchen Hoffnung auf nich etwas Zeit, schaffe ich das mit dem kämpfen und der Hoffnung auch noch wenn ich mir ein Zimmer im Hospiz vormerken lasse??? So genug geschrieben Wäre vielleicht wirklich gut, wenn ich gar nichts zu diesen Zeilen schreibt :-) Das war jetzt wirklich ein "von der Seele" schreiben von unsortierten Gedanken bei dem es mir mal wieder um den Selbstzweck des Schreibens ging und gar nicht mal darum ob es irgendjemand liest Alles Liebe Sandra |
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Liebe Sandra,
glückwunsch, dass die Untersuchung so erfolgreich nun hinter dir liegt. super gemacht. :augendreh und wenn du jetzt noch ohne Kopfschmerzen bist, wirst du es auch bleiben. die können nämlich auch zeitverzögert auftreten. Wann sollst Du das ERgebnis erfahren? Falls du es noch nicht hast, dann fang doch schon mal an nachzufragen und mach deutlich, dass Du nicht nochmal das ganze Wochenende im KH unwissend verbringen möchtest. :boese::boese::boese: zum Thema Hospiz kurz meine Gedanken: also ich finde, sich dort auf die Vormerkliste setzen zu lassen, das ist eher eine Vorsorgesache, ähnlich einer Patientenverfügung oder das Aussuchen des Friedhofs oder das Verfassen eines Testaments - allesamt Dinge, die man halt vorsorglich macht, für den Fall der Fälle ..... muss ja nicht eintreten und das Verhandensein eines Testaments muss ja nicht heißen, morgen zu versterben .... oder? Vielleicht kanns tDu es ja einfach sehen wie eine Vorsorgemaßnahme ... ich kenne auch werdende Eltern, die sich schon während der Schwangerschaft "vorsorglich" bei 5 Kitas anmelden, nur damit sie jaaa einen Platz bekommen. :D:D Ich frage mich ja gerade, ob das, was die weißen Flecken im MRT gemacht hat, nicht auch irgendwas anderes sein könnte??? ach, das wär so schön für dich. Dafür lasse ich mal meine chinesische glcükskatze winken ... ich schick dir ein Trösterli :pftroest::pftroest: und ganz viele Schutzengelchen :engel::engel::engel::engel::engel: machs gut, bis bald birgit |
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Hallo,
Meine Stimmung geht so auf und ab ... Erst ging's ein bisserl hoch, dann sagte eine Ärztin "... Und dann warten wir mal ab was die Pathologen finden und was wie dann tun können ..." arghh OK sie hat nicht gesagt "ob wir was tun können ..." Und ja mir ist klar ich bin Palliativ und es geht "nur" noch darum ob ich noch etwas Zeit rausholen kann, aber noch höre ich halt gerne das Wort "Behandlungsoption" und dieses was wir für sie tun können hört sich für mich zu sehr nach "vielleicht auch nichts mehr an" Hm Ich merke es gerade selbst ich bin einfach zu fixiert auf einzelne Worte und lege alles zu sehr auf die Goldwage Ich will ja das die Ärzte ehrlich sind ... Puh, war nur ne kurze Panikatacke ... Pupsi ärgert mich auch, zwischen ihm und der Bauchwunde ist einfach zu wenig Platz für eine gut haltende Versorgung. Im Moment wird er jeden Tag undicht :-(( Ich versuche es auch selbst mit dem Beutel kleben, aber die letzten beiden Male war es ein totaler Reinfall. Wenn die Wunde nicht wäre, wäre es so simpel .,. Da ich das eine mal Undichte aber zu spät gemerkt habe (war in der Nacht) ist er jetzt auch noch ein bisserl entzündet . Deshalb hatte ich ihn mal kurz in Spucki umgetauscht gehabt.. Von der Arbeit mit dem Beutelwechsel und der Probleme mit der geringen Haltbarkeit wegen der Wunde - naja und dann doch der nicht so tollen Optik :-)) .., Also davon mal abgesehen, geht es mir mit Beutel besser als ohne. Echt. Ich muss nicht mehr andauernd zur Toi rennen (immer ja auch mit der Angst verbunden es nicht rechtzeitig zu schaffen) (und wenn er undicht wird ist es nicht gleich so eine Riesensxxerei wie mit dem Ileostoma) Aber vor allen ich habe keine Schmerzen mehr (vor allem die durch die Fistel bedingten Schmerzen waren ja immer schlimmer geworden) wenn ich also alles andere mal außen vor lasse dann war es auf jeden Fall richtig das Colostoma anzulegen. Na immerhin etwas ;-) HuHu Mucki, Danke fürs Daumendrücken. Mit Physiotherapie hast Du schon recht aber ich bin halt schon bescheuert, wenn es um das einfordern von sowas geht Ich denke dann immer dass schaffe ich alleine Und dann gibt es ja so 1000 andere Sachen nach denen ich dauernd fragen muss und dann die ganze Unsicherheit wie es weitergeht und die 1000 Sachen die zu klären sind und die 1000 neuen Sachen die mir einfallen die sich noch zu klären sind und schon habe ich das mit der Physiotherapie wieder vergessen zu Fragen (aufschreiben hilft auch nicht :-(( ) Habe irgendwo anders von Dir gelesen, dass Du 1Kilo !!! Leckerli für Bubi geholt hast Im ersten Schreck habe ich erst mal gedacht "hoffentlich ist Bubi kein Chihuahua :-))" konnte mich dann aber dunkel erinnern das Bubi dann doch ein Schäferhund oder zumindestens ähnlich groß ist und Hey, da ist 1Kilo Leckerli ja fast was für den holen Zahn ;-) HuHu Engelchen, Ich hin echt froh, dass ich die prophezeiten Kopfschdchmerzen (hatte die Ärztin ja auch gesagt, dass es oft vorkommt) nicht auch noch mitgenommen habe :-)) Ne meine Flecken sind schon Metastasen (OK so ganz theoretisch ...aber das glaubt keiner der Ärzte es fehlt nur das letzte 0,0000000001 % um es zu bestätigen (alles andere wäre ein Wunder, OK würde ich auch nehmen :-)) aber wie oft kommen Wunder schon vor ...) und naja so das letzte Quentchen um zu bestätigen dass die Metastasen von EK kommen Die Ungewissheit ist schon ätzend aber ich habe natürlich auch Angst vor dem, was sie mir dann sagen also bin ich so hin und her- gerissen ... Und dann denke ich wieder, dass die doch auf mich zukommen werden, wenn sie was wissen und dass es vielleicht -trotz der Ungewissheit - dann dich wieder auch eine kleine Verschnaufpause ist ... Ich habe aber ehrlich gesagt nicht wirklich vor kommenden Montag oder Dienstag mit einer Auskunft gerechnet,wenn die mir hier wirklich schon was gesagt hätten oder morgen einer kommt kippe ich wahrscheinlich vor Schreck aus den Latschen ... Danke auch für den Hinweis, wie man das mit dem Anmelden in einem Hospiz sehen kann und der Vergleich mit dem Kita Platz hat mich zum schmunzeln gebracht ;-) Wenn man das so sieht ist nicht mehr so erschreckend. Ich habe vor nächste Woche einen Termin mit dem Sozialdienst hier im KH zu vereinbaren und meine Schwester wird als Unterstützung dabei sein. Ich erhoffe mir dass wir/ich dann klarer sehen was es grundsätzlich für Möglichkeiten gibt, auch wenn der weitere Fahrplan (also wann welche Behandlungen ... usw. ) dann noch nicht klar ist. Ich glaube da ist meine Schwester genau richtig, ruhig, strukturiert aber auch nicht auf dem Mund gefallen, wenn es notwendig ist (als bei meinem Papa im KH was total schief gegangen ist, war sie auch kurz davor zum Klinikdirektor zu gehen und dem den Marsch zu blasen, da haben die auf der Station (war ne andere Station als meine) ganz schön gezittert :-)) War toll, war richtig stolz auf meine große Schwester ... Meinen Papa habe ich gebeten mir bei Vorsorgevollmacht, Testament und Patientenverfügung zu helfen und das hat er super vorbereitet / gemacht Ist noch nicht ganz fertig, aber schon echt weit gediegen Wenn das alles unterschrieben und Rechtssicherheit ist, ja dann wird dass sehr entlastend für mich sein. Und wenn ich es dann doch nicht brauche, dann schadet es nichts. Eigentlich müsste "man" sowas wirklich auch ohne Anlass machen ... Und mein Schatzi ist für alle alltäglichen Belange zuständig Er versorgt mich mit allem was ich an essen und Trinken wünsche. Mit frischen Sachen zum anziehen und was mir sonst wie einfällt Ruft täglich an, besucht mich täglich erträgt wenn ich mich im Rolli wie ein kleiner Giftzwerg gebärde :-)) motiviert mich bei seinen Besuchen, dass wir an die frische Luft fahren/ gehen und und und (Mein Papa und meine Schwester besuchen mich natürlich auch und telefonieren oder Nachrichten über Whats App (OK nicht mit meinem Papa :-)) ) austauschen) Und die Mama von mein Schatz besucht mich auch mindestens einmal die Woche und die Gespräche mit ihr sind richtig anregend und interessant .., Huch ich bin gerade richtig glücklich, dass ich solche Menschen um mich habe und auch dass es von der Menge nur soviel ist wie ich verkrafte und dass ich mich mit niemandem abgeben muss der mich nervt und nur Kraft kosten würde .. Puh sorry aber das musste mal raus .. Lese ja hier leider oft, wie anders es sein kann und da ist mir eben klar geworden dass ich in diesen Punkt wirklich Glück habe und wie dankbar ich dafür bin.. Ich wünsche euch allen heute, dass ihr wie es euch auch geht vielleicht wenigstens noch heute einen dieser wundervollen kleinen Momente erlebt die wenigstens mal kurz alles was "nicht schön" ist kurz vergessen lassen 1000 Grüße Sandra |
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Liebe Sandra,
mir fallen spontan so viele Dinge zu Deinem Eintrag von heute vormittag ein, die ich Dir gern mitteilen möchte. Also - ich habe Deine Frage danach, wie es mir geht, kein bißchen als sensationslüstern oder irgendetwas in dieser Richtung gedeutet. Also wirklich gar nicht! Es ist doch, meine Vermutung, meist so, dass andere Menschen (ich meine "gesunde") vom Thema Krebs nicht viel hören wollen. Und wir hier, unter uns... das muß RAUS! Es ist bei mir schon 4 Jahre her, und es muß immer noch RAUS! Und wenn jemand fragt, wie es mir geht, dann höre ich zuerst, dass da echtes Interesse besteht. Bei gesunden Menschen bin ich da vorsichtiger, aber hier unter uns ist das etwas ganz anders. Und das ist ganz wunderbar! Interesse - wunderbar! Wir haben alle unseren eigenen "Sack", jeder ist schwer. Und wir begegnen uns hier auf einer gewissen Augenhöhe. Was mich so vorsichtig sein lässt, ist der Umstand, dass es bei mir viel mehr die Behandlungsfolgen sind als die ursprüngliche Krebserkrankung, die mich so nachhaltig und unheilbar in die Knie zwingt. Wasserfall... ich hab schon immer viel geweint. Und bin sicher vielen damit auf die Nerven gegangen. Aber ich bin einfach auch schon mein ganzes Leben sehr angespannt. Und wenn man einmal begriffen hat, was beim weinen passiert, nämlich die einsetzende Entspannung - dann - naja, ich kann jetzt meine Heulerei viel besser annehmen und mag es. Wenn man z.B. kleine Kinder beobachtet: Hinfallen. Schreck. Heulen. Ich spüre es richtig, wie groß das Bedürfnis nach Weinen ist. Und wie erleichternd es ist. Ich hab als Kind meine Mama verloren an Krebs (ich kenne also tatsächlich auch die Kinder-Seite... und überleg immer mal, ob ich davon hier mal berichten sollte...), und hatte danach mehrere schwere seltene Erkrankungen, immer mangelnde Anerkennung ein großes Thema. Da muss man eben viel weinen. Es geht mir nah, wenn ich mir das Gespräch vorstelle, wie Du Deiner besten Freundin von Deiner Situation erzählt hast... oje. Wie traurig. Für Euch beide. ... Übrigens: ich hab ebenfalls ein Regal voller Tagebücher und schätze es sehr, alles beim Schreiben auf das Wesentliche zu reduzieren. Mir wird so vieles klarer dadurch. Und manchmal schlage ich auch nach und habe die Erkenntnis, dass ich etwas heute besser mache als früher oder so. Jemand anders muss das zum Glück nicht lesen, aber für mich - großartig. Freut mich zu lesen, dass Du auch so viel geschrieben hast! Und damit aufzuhören oder zu pausieren, wenn es eben nicht passt - klar. Du bist Chefin. Noch was zu Deiner Untersuchung: als ich las, dass Du Dich bei den Dich untersuchenden Ärzten entschuldigt hast für Deine Angst und dass Du Deine Fassung nicht hattest - ich habe sofort gedacht, dass ich soo gern die Verantwortung haben würde. Ich würde sofort den liebsten Menschen im Krankenhaus rekrutieren, damit er Dich einen Tag lang im Arm hält, streichelt, Dir zuhört und mit Dir spricht. Ich hoffe, ich kann Dir das - Zuwendung - Aufmerksamkeit - Ruhe - auf diesem Weg irgendwie (wenigstens ein kleines bißchen..) vermitteln. Und zu Deinen Überlegungen über den weiteren Weg - Du möchtest Dich primär erleichtern. Natürlich ist das ein Thema. Krebs und Sterben sind automatisch zusammen Thema. Es ist absolut legitim, das zu äußern. Alles andere wäre doch falsch. Und wen es erschreckt, der - tja - muss hier dann pausieren. Es klingt schrecklich banal. Aber ich hab ja bereits als Kind meine Mama sterben sehen und mich damals schon so sehr gewundert, warum darüber nicht gesprochen wird oder wurde. Es ist doch Thema.. Und wenn man Krebs hat... Failure is always an option. Das habe ich schon ein paar Mal zu meinem Psychoklempner gesagt, den ich außerordentlich schätze. Liebe Sandra, nun habe ich mal viel geschrieben, mal nicht in mein armes Tagebuch sondern an Dich. Wie gut das tut! Ich sende Dir alle verfügbare Kraft und Liebe! :pftroest::knuddel::remybussi Edeka P.S.: Liebe Sandra, nun haben sich eben unsere Einträge knapp zeitlich überschnitten. Ich habe gelesen, wie es Dir heute ergangen ist, und ich bin froh, dass Du Unterstützung bekommst bei den Dingen, die Du gerade regeln möchtest. Ausatmen. Ich hoffe, es ist nicht unverhältnismäßig, dass ich heute von mir berichtet habe. Ich finde ja, dass Du gerade in der Empfängerposition bist... Also was Zuwendung und offene Ohren usw. angeht. So, ich hör jetzt lieber auf... Viele liebe Grüße! |
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Hallo Sandra,
Dein Beitrag hat mich sehr berührt. Du hast dort nicht nur Dir aus der Seele gesprochen, sondern auch mir. Die Überwindung, die es bedeutet, sich anderen anzuvertrauen, wenn man in einer Notlage ist - und da sind wir zweifelsohne - , das kann sich jemand, der diese Hemmung nie empfunden hat, gar nicht vorstellen. Und dieses virtuell zu tun im Rahmen des KK mag manchen Außenstehenden als unecht vorkommen, aber für mich fühlt sich das oft echter und ehrlicher an als viele Gespräche, die ich so von Angesicht zu Angesicht führe. Immer muss man Rücksicht nehmen, immer den Anderen und seine Empfindlichkeit mitdenken, was denkt der, wenn ich das und jenes sage, so sage, überhaupt sage .... Selbst wenn wir uns trauen, ernten wir eben oft abwiegelnde, beschwichtigende oder verständnislose Antworten und nichthelfende Hilflosigkeit. Die Kontakte, die ich über den KK knüpfen durfte, sind um so vieles echter, wahrhafter und ehrlicher als der Alltag, den ich durch die Krankheit hinter mir lassen musste (oder etwa durfte?).Hier dürfen wir sicher sein, dass es jemanden gibt, der lesend zuhört und der uns auf derselben Daseinsebene aufnimmt, auf der auch wir uns befinden. Bei aller Unterschiedlichkeit der Lebenläufe und Krankheitsverläufe haben wir alle die Schocks in uns gespeichert, die diese Diagnose samt Behandlung für uns bereit hält. Liebe Sandra, schreib Dir alles von Deiner Seele, in mir (und ich denke mal vielen, vielen anderen) findest Du Seelen, deren Antennen auf derselben Wellenlänge "auf Empfang" sind. Pass gut auf Dich auf Charl0tte |
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Hallo,
Meine Stimmung geht weiter auf und ab, aber die Dauer wo sie ganz unten ist zum Glück die weniger häufige... Die Ärzte meinten heute morgen mal wieder, dass sie dann heute endlich mit den Ergebnissen aus der Patholigie rechnen und dann mit mir drüber reden, aber ich glaube das nicht..;-) ich rechne nicht vor Mo/Di damit . Grundsätzlich weiß ich ja: Wenn im Hirnwasser was ist dann eventuell Chemo und Bestrahlung, Wenn nicht Bestrahlung Wie die Chemo eventuell gemacht werden könnte weiß ich auch (Drainage in den Schädel ... Iiiih Bäh... Aber darüber denke ich dann nach, wenn es soweit ist. Ich habe auch nicht versucht herauszufinden was es bedeutet, wenn die Krebszellen auch noch im Gehirnwasser sind (OK OK ich habe mir da schon eine Meinung gebildet, aber ich kann es ja nicht ändern Die Dinger sind da wo sie sind und ich muss mit dem Ergebnis umgehen und kann mir da nichts bei wünschen Natürlich werde ich mir die weitere Behandlung oder sogar die Behandlungsoptionen noch mal durch den Kopf gehen lassen (die Aussage trifft es bei mir aber gerade ganz genau :-))) ) Aber ich denke ich bin jemand der sich doch lange an die Hoffnung klammert, das eine Behandlung doch noch Sinn machen könnte und so ein ganz kleines bißchen kann ich es auch nicht bleiben lassen auf ein Wunder zu hoffen ... Für mich ist einfach der Zeitpunkt alle Behandlungen abzubrechen noch nicht gekommen und ich denke wenn die Ärzte so gar keinen Sinn (und mit Sinn meine ich jetzt nicht Heilung oder ein Wunder) in einer Behandlung sehen würden würde ich das mitbekommen. Und die Zeit bis dahin nutze ich als Galgenfrist. Pupsi macht leider schon wieder ärger. Heute morgen war noch alles OK (als die Stoma Schwester da war und eben gerade ist er schon wieder undicht geworden so ein Mistviech... Und ausgrechnet dann tanzt eine Physiotherapeutin ins Zimmer (HuHu Mucki :-). ) Dabei hatte ich vor dem Pupsi mal so 30 Minuten frische Luft zu gönnen damit er mal so richtig wirklich trocknen kann und dann vielleicht länger ohne maulen dicht bleibt. Und dann wollte ich gaaanz in Ruhe und gaaanz ordentlich kleben... Nur die Physiotherapeutin will ich halt auch Hm jetzt muss eh erst mal eine Schwester kommen und die Winse neu bebildern (OK, Wolken wollte die jetzt schon vor 25 Minuten ;-) Habe aber bisher nicht weiter nachgefragt, da ich Pupsi ja Reh an der frischen Luft lassen wollte .., Dennoch ist doch wie verhext, da passiert den ganzen Tag nichts und dann kommt auf einmal alles auf einmal ... Aber ich lasse Pupsi jetzt die Luft, so wie ich es für richtig halte und die Physiotante ist eh schon wieder ne 1/4 Stunde weg (wollte nur einer Schwester wegen dem Pflaster Bescheid sagen ) Pupsi bekommt jetzt noch 15 Minuten Luft und dann hoffe ich, dass die Physiotherapeutin noch mal auftaucht (wenn ich fertig mit dem kleben bin!!! 10 Minuten später: Hm Do langsam ärgere ich mich doch Habe jetzt nochmal geklingelt Vor 25 Minuten wollte die Schwester nur schnell ein Pflaster holen OK heute ist Brückentag und bestimmt ist die Station dünn besetzt aber 25 Minuten warten auf "nur mal kurz ein Pflaster holen ...." Wenn sie halt kurz reingeschaut hätte und gesagt hätte, sorry dauert noch 30 Minuten da wäre ja OK Aber da liegen und warten und keine Ahnung ob sie es vergessen hat ... Klingle jetzt doch noch mal ... 35 Minuten OK Wunde versorgt :-) Gehe jetzt mal das Risiko ein und lasse Pupsi noch ein bißchen zum trocknen an der Luft ... Puh 1 Stunde später ... Geschafft :-)) So Beutel ist dran Hoffe Pupsi hat genügend Luft abbekommen Habe mir echt Mühe gegeben akkurat zu arbeiten, aber im Basteln und so war ich schon immer mies, bin also nicht so überzeugt vom Ergebnis Hoffe es hält diesmal trotzdem :-)) Wäre ja perfekt wenn die Physiotante so in ner halben Stunde wieder auftaucht, dann kann ich vorher noch ein bißchen entspannen ... 1 Stunde 45 Minuten später Perfekt, na ja fast Physiotherapeutin war da Habe es sogar ein Stockwerk nach oben geschafft und es ging mir gut Dann habe ich es aber nur 1/2 Stockwerk nach unten geschafft und dann hatte ich doch wieder Gummibeine und mein Kreislauf meinte auch "ebe langst" Na gut die Physiotherapeutin hat mich sicher auf der Treppe abgesetzt und mit Hilfe einer Kollegin haben Sie mich dann auch von der Treppe klauben können und halb tragend auf den Flur zu einem Rollstuhl bringen können Also deshalb war es nur halbperfekt (Habe jetzt natürlich auch Treppenverbot bis sie dann Montag (diesmal direkt zu Zweit) mit mir wieder üben ;-) Aber ich kenne jetzt 4 Übungen für mein Gesicht und geradeaus laufen kann ich ja weiter mit Schatzi üben Ist aber schon frustrierend dieses rien ne vas plus Das dann so gar nicht mehr geht, keine 10 cm keine einzige Treppenstufe und dass ich dann echt nur mit Hilfe und Rolli zurück zum Bett komme Wenn ich mich einfach nur 10 Minuten oder meinetwegen auch 15 hinsetzen könnte ( dann halt eben such auf eine Treppenstufe)l oder auf den Boden und dann ging es wieder Aber keine Chance ich brauche mindestens 30 Minuten und dann könnte ich auch maximal 1-2 Meter :-(( Mist Mist Mist ... So Mittagessen ist auch schon wieder da, 30 Minuten sind um (= den 1 Meter zum Tisch schaffe ich jetzt also und DANN brauche ich einen Mittagsschläfchen. Und Last but not least Edeka, Charlotte Danke für eure Beiträge, hat mich gefreut :-) Finde heute nur keine passenden Worte (kann mich nicht konzentrieren) und deshalb belasse ich es heute mal bei d Danke Alles Liebe Sandra Update: Sind Tumorzellen im Gerhirnwasser, welche genau das untersuchen die Pathologen immer noch .. Spielt aber keine Rolle, damit heißt die Behandlungsoption Chemo => welche wie oft wann (wahrscheinlich dann so schnell wie möglich)wird nächste Woche in der Tumorkonferenz besprochen Aber die Chemo wird durch eine Drainage direkt ins Gerhirnwasser impliziert => also Mini-OP => Loch in die Birne => Drainage einlegen Bestrahlung wohl auch (war ja eine Neurochirurgin da, das ist wieder nicht so ihr gebiet) Details werden aber wieder in der Tumorkonferenz geklärt Außerdem wird noch die Wirbelsäule untersucht /`(weiß gar nicht womit MRT, CT ??? ob da nicht auch noch was ist) Generell weiß ich also noch nicht allzuviel Hoffe ich kann nächste Woche klären welche Unterbringungsoptionen ich habe Klar würde ich es gerne zu Hause probieren, aber durch die Treppen komme ich ja weder rein noch raus ... Im Prinzip wäre es fast am besten im KH zu bleiben+Aber ich weiß ja nicht wie lange sich die Chemo hinzieht und die werden mich hier kaum mehrere Wochen behalten (Und irgendwann könnte ich das Einzelzimmer auch nicht bezahlen ...) Also muss ich unbedingt mit dem Sozialdienst reden (geht aber erst am Freitag ich brauche meine Schwester das echt, sonst kommt da nichts bei rum ... Aber gut nächste Woche ist fast sicher dass ich noch dranbleibe und wenn dann eben noch was organisiert werden muss wird es vielleicht auf 1-2 weitere Wochen auch nicht mehr ankommen (hoffe ich) So oder so muss ich ja zu allen Behandlungen hingetragen/hingefahren werden auf 2 Beinen geht gar nichts ... Ist halt so, da muss ich jetzt durch |
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Hallo Sandra,
ich wollt ja schon lang fragen, wie es Pupsi geht! Kommst du einigermaßen mit ihm zurecht? Bei mir war das Problem mit der Undichtigkeit ja auch in den ersten Wochen ziemlich massiv, v.a. weil die Bauchlöchlis so unmittelbar daneben lagen. Erst als die zu waren, ging es besser. Im Moment bin ich gerade mal wieder am Testen, was wohl besser klebt, Dan..., Eak... oder Colo...mio. Naja, Ap-li ist da ja seeeeeeehr eigen. Er schaut schon wieder so als ob er die neuen Dinger nicht mag und wie er sie am schnellsten loswerden kann! Ich hab am Anfang möglichst kleine Paltten benutzt, das waren die Ileos mini von Dans..., die klebten hervorragend! Auch die von Eak... konnte Ap-li nicht so einfach loswerden oder durchsauen! Testen, testen, testen. Wenn du noch ne Weile im Kh bist, könntest du die Stomatante ja mal nach kleineren Platten fragen, evtl auch solche für Kinder, die kleben oft so sauguuuuuut! Klar, Kiddies sind hochaktiv! Ansonsten wünsche idh dir alle Kraft, die du kriegen kannst, um den Messimüll in dir auf die Deponie zu kloppen! Ich hab auch ne Gletscherspalte für deinen Müll reserviert, samt höchst hungrigen und verfressenen Eisbärlis in direkter Nachbarschaft! Weg mit dem Messidreck :twak: :twak: :twak: :twak: :twak: :twak: |
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Hallo Sandra Mäuslein:knuddel::remybussi:1luvu:,
Schläfst Du schon meine Liebe:schlaf: Habe in meinem Thread geschrieben und wollte Dir noch liebe Gute Nacht Grüße dalassen:pftroest::engel: Das ging ja nun eigentlich schnell mit dem Ergebnis der Pathologie. Liebe Sandra und es besteht immer Hoffnung,auch wenn der Weg oft steinig ist,aber das hast Du ja leider in den letzten Wochen selber erfahren. Wenn alles keinen Sinn mehr hätte würden Deine Ärzte Dir bestimmt nicht eine Chemo und Bestrahlung verordnen:remybussi Es wäre bestimmt besser wenn Du dafür noch stadionär in der Klinik bleiben könntest,zumal Du ja auch noch schwach auf den Beinen bist:knuddel: Musst Du für das Einzelzimmer extra zahlen? Ich hab da so keine Ahnung.:confused: Ich hab ja heute auch meinen CT Befund bekommen und da kann man schon erkennen ob ob im Knochenfenster etwas zu sehen ist,aber wenn es speziell die Wirbelsäule ist,könnte auch ein MRT gemacht werden,also dafür wünsche ich Dir alles Gute,wenigstens eine Untersuchung die nicht so Schmerzen bereitet wie Deine Lumbalpunktion:1luvu: Schön dass Deine Schwester Dich zum Sozialdienst begleitet,Sie hat auch mehr den Kopf frei und Du brauchst Dich damit nicht auch noch belasten. Es ist immer gut wenn in der Klinik ein Sozialdienst untergebracht ist. Ich denke dass man doch so einiges abgenommen bekommt und auch in Sozial-Rechtlichen Fragen einen guten Ansprechpartner hat;) Ich hoffe Dein Pupsi benimmt sich wieder:augendreh So und jetzt kommen noch jede Menge Schutzengelchen für Dich liebe Sandra:engel::engel::engel::engel::engel::engel::e ngel::engel::engel::engel::engel::engel::engel::en gel::engel: Lieben Gruß Conny:1luvu::1luvu::remybussi:remybussi |
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Liebe Sandra,
ich möchte Dir noch einen besonders liebevollen aufmunternden guteNacht Gruss dalassen. :knuddel: Und da ich ja weiss, dass Du dir immer grosse Gedanken um die Eingriffe und Untersuchungen machst: das Legen der Drainage wird nicht schlimm sein. Es geht schnell, ist wesentlich weniger schlimm als die Punktion, die Du ja auch schon geschafft hast. Außerdem haben wir am Kopf nicht viele Schmerzrezeptoren .... :twak: das tut also nicht weh. Es gibt sogar eine Option, einen Port am Kopf zu setzen ... aber das werden die Ärzte in der Tumorkonferenz besprechen. ich glaube aber nicht, dass Du voreilig nach Hause geschickt wirst. Solange eine offene wunde am Kopf ist, sowieso nicht wegen Infektionsgefahr. Sicher werden die ersten bestrahlungen auch stationär gemacht werden. die dauern insgesamt glaube ich so ungefähr vier Wochen .... Auf jeden Fall viel kürzer als die Chemos, durch die wir uns schon durchgeackert haben :D :D das schaffst Du auch noch. Ich halte heute nacht mal bei allen den mahnenden Zeigefinger hoch, so auch bei Dir: pass bitte gut auf dich auf. !!! Immer Desinfizieren, desinfizieren und nochmals: desinfizieren. Niemanden die Hand geben. alle Menschenansammlungen vermeiden. Bei dem geringstem Anzeichen von Kopfschmerzen sofort melden - nicht dass ein Ödemoder ähnliches im Kopf auftritt. im KH sollte es zwar standard sein: aber auch bei Dir die gleiche Frage,d ie ich Conny stellte: du erhälst doch auf jeden Fall eine Heparinisierung? Meine Liebe, Du kämpfst dich da soo bewunderswert tapfer durch. !!! Du schaffst das! Alle meine Daumen sind so feste ich kann gedrückt, dass Du einen tollen behandlungserfolg erringen darfst! Alles alles liebe und gute und schlaf schön jetzt! Birgit |
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liebe sandra,
damit du nicht so einsam bist im Einzelzimmer, bekommst Du jetzt nacht-Besuch: :engel::engel::engel::engel::engel::engel::engel:: engel::engel: (meine engelchen sind gerne als nachtvögelchen unterwegs ...) sie werden Dir morgen einen schönen guten Morgen zuzwitschern :augendreh LG |
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Liebe Sandra,
ich denke an Dich und möchte Dir einen lieben Gute-Nacht-Gruß senden! :remybussi Es soll alles besser werden! Viele liebe Grüße Edeka |
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Hallo Sandra,
Ich habe gerade an dich gedacht und dein unglaubliches Pech mit den Metas. Das müssen ja so unruhige Nächte sein im Krankenhaus. Ich wünsche mir so sehr , dass dir geholfen werden kann ohne dir noch großartig auf den Nerv zu gehen. Du hast dir jetzt wirklich mal wieder eine satte Portion Glück verdient. Ganz liebe gute Nacht Grüße Von Frank |
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