AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Julie, danke für die Begrüßung und logo kannst Du den Beitrag rausnehmen !!!

Sicherlich weiß ich, das es für keinen eine Freude ist eine entsprechende Diagnose zu erhalten. Ich glaube einfach, das eine positive Einstellung eine Menge ausmacht. Wie ich geschrieben habe, .... auch mir ist manchmal zum weinen. Ich scheue mich dann auch nicht das zu tun. Wichtig ist nach meiner Überzeugung aber, eine positive Einstellung zum Thema Leben zu haben. Ich glaube eine Heilung ohne eine positive Einstellung zum Leben und allem was damit zusammen hängt ist doppelt schwer. Ich bin davon überzeugt, wenn alle ( auch Angehörige) lernen, das Krebs nicht automatisch ein Todesurteil ist, wird alles Weitere für die Betroffenen deutlich einfacher. Wie kann ich einen Kampf gewinnen, wenn alle erklären, das man ihn nicht gewinnen kann.

Gruß

Rolf

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@Herbert2006

Hallo Herbert,
ich habe 3 Wochen AHB (Reha) in der Sonnenberg Klinik in Bad Sooden gemacht (seit 20.03.2006 wieder retour). Ist eine rein onkologische Klinik die meines Erachten hervorragend auf Betroffene und Angehörige eingeht. Ich haben leider keine Ahnung ob Du verheiratet bist und oder Kinder hast. Ich haben sehr viel davon gehabt, daß meine Frau dabei war. Der Kontakt zu anderen, auch schwer betroffenen, hat ihr meines Erachtens den Umgang mit mir und meiner Krankheit um ein großes Stück einfacher gemacht. Da dort alles auf freiwilliger Basis läuft, mal abgesehen von den Therapien die mit dem Arzt im Aufnahmegespräch besprochen und vereinbart werden, kann man sich das raus suchen, was einem nach eigenem dafür halten etwas bringt. Ich kann Dir nur empfehlen eine Reha zu machen. Die Sonnenberg Klinik ist nach meinen Informationen auch eine der ganz wenigen die bei Thema Misteltherapie mit macht und informiert ist.

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Hallo Rolf,

welche Anwendungen hast du bekommen? Wie hast du hiervon profitiert? Psychologisch brauche ich keine Hilfe. Soweit habe ich mich im Griff.
Mir ist wichtig, dass ich körperlich fit werde, dass mein Sprechvermögen verbesert wird und dass die Schwellung unter dem Kinn schnell abnimmt. Kann man das erwarten?

Gruß, Herbert

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@ Herbert2006

Hallo Herbert,

ich habe mich auf Logopädie, Lymphdrainage, Physiotherapie und Sportgerätetraining beschränkt.

Logopädie hat nicht sehr viel gebracht, da bei mir in der Heilung der Zunge noch nicht der "Status Quo" erreicht ist.OP war ja auch erst am 17.01.07. Der Logopäde hat sich mehr oder weniger darauf beschränkt, eine Bestandsaufnahme zu machen und mir Tips für die Zukunft zu geben. Reden ist für mich auch ein nicht unwichtiges Thema, da ich in der Bank in der Kundenberatung tätig bin ( wirtschaftl. Selbständige und das Thema Baufinanzierung). Lymphdrainage hat sehr viel von der Schwellung genommen. Z.Zt. mache ich hier in Berlin noch weiter, da die Narbe nicht an Stellen durchlässig ist. Die Mädels haben eine Menge zu tun um den Stau langsam durch die Narbe in Richtung Lymphknoten unterhalb der Achsel zu massieren. Physiotherapie war in meine Augen en riesiger Erfolg. Die Beweglichkeit des rechten Armes ist um ein vielfahews besser geworden. Die Möglichkeit den Kopf zu drehen ist auch fast wieder auf altem Standart. Leider kann ich aufgrund des noch vorhadenen Lymphödems im Moment kein Krafttraining für dem Arm machen um die verbliebenen Muskel so zu trainieren, das sie di Aufgaben der entfernten zum größten Teil übernehmen. Somit fällt es mir imer noch schwer den Arm über eine gewisse Gradzahl anzuheben. Ich bekomme Ihn aber, mit Anstrengung, fast in die Senkrechte gehoben. Hier war vor der Reha überhaupt nicht dran zu denken.

Und zu Schluß : wir Männer denken immer wir haben uns im Griff !!???........

Auch uns kann eine Reha helfen. Man(n) muß ja nicht an Psychologischen Seminaren teilnehmen. Aber die Gespräche mit anderen Betroffenen und der ungezwungene Umgang unter den Betroffenen hilft doch, auch wenn man der Meinung ist, das man das nicht braucht. Ich kann Dir wirklich nur empfehlen zur Reha zu gehen. Nach dem was ich gehört habe, sind die onkologischn Rehas auch nicht mit alen anderen vergleichbar. Vergiss also alles was dir Bekannte über Kuren und Rehas erzählen.

Zu dem Thema Schwelung unter dem Kinn mußt Du einfach mal im Netz surfen. Soweit ich bis jetzt auf diversen Seiten gelesen habe, kann das bis zu einem Jahr dauern. Wichtig ist, wie durchlässig sid die Narben, was ist vom Lymphsystem entfernt worden und in wie weit hat man sich selbst in Beobachtung um ein "Nachlaufen" der Flüssigkeit in die Schwellung zu verhindern. Hier spielen Anstrengung, Temperatur und auch Mikroverletzungen und damt einhergehende Entzündungen eine Rolle. Das heißt: auch bei rasieren sollte man vorsichtig sein.

Am nächsten Donnerstag habe ich das erste Gespräch mit einer Logopädin außerhalb der Reha. Bin ja mal gespannt.....

Wenn ich noch irgend etwas erzählen soll... einfach nachfragen. Ich denke es täte Dir bestimt gut. Ich habe auch gesagt, ich brauch´ den ganzen Sch... nicht. War aber im Nachhinein eine volle Falscheinschäzung.

Viele liebe Grüße

ROLF

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Eine Frage hab ich noch an alle Berliner !!

Ich suche im süden Berlins nach einem guten Onkologen. Die Charite Steglitz mit der Kiefer- und Gesichtschirurgie, wo ich operiert wurde, ist m.E. nicht die optimale Lösung. Kann nir jemand einen Tipp geben.

Herzlichen Dank
Rolf

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Hallo Rolf,

danke für deine umfassende Antwort. Deine positiven Erfahrungen mit der Lymphdrainage machen mich opitimistisch. Auf welchen Seiten hast du gelesen, dass die Schwellung am Kinn bis zu einem Jahr dauern kann? Bekommst du die Lymphdrainagen verschrieben oder zahlst du das selbst? By the way, welche Schwellung wurde bei dir massiert? Die an der Schulter oder die am Hals? Die an der Schulter ist bei mir kaum vorhanden. Die am Hals/Kinn stört mich doch sehr. Die Haut spannt und es sieht nicht schön aus.

Zum Glück kann ich den linken Arm gut anheben und bewegen (links wurden viele Lymphknoten entfernt. Dazu war eine OP an der linken Schulter nötig, die den linken Arm beeinträchtigt.) Aber am Tag nach der OP waren die Ärzte mit der Arm-Beweglichkeit sehr zufrieden.

Ich bin im Vertrieb, habe also wie du mit Kunden zu tun und bin wie du auf meine Sprechfähigkeit angewiesen. Bitte schreib doch über deine Erfahrung mit der Logopädie. Ab wann macht es Sinn, zur Logopädie zu gehen?

Meine Zunge ist noch am Mundboden angewachsen und soll im Sommer gelöst werden. Wenn sie dann frei ist, erhoffe ich mir einen großen Fortschritt beim Sprechen.

Meine Bestrahlung ist am Montag zu Ende. Ich bin froh, dass die 6 Wochen vorbei sind. Hast du das auch schon hinter dir?

Schöne Grüße, Herbert

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Hallo an Alle,

ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet, aber bei uns geht es nicht gut. Gestern wurde meine Mutter operiert mit 86 Jahren und bei meinem Mann gibt es leider keine Besserung im Gegenteil. Jetzt ist auch noch die rechte Gesichtshälfte schief. Anscheinend ist es eine Enzündung am Gesichtsnerv einhergehend mit dem Tumor im Kieferbereich. Die Zunge, das vor stark einem Jahr der Anfang war gibt gerade Ruhe - hoffentlich auch weiterhin - aber nun eben das was weiter gemacht hat nicht. Am Montag haben wir wieder ein CT und dann mal sehen, was dann wieder raus kommt. Für die Entzündung hat mein Mann Cortison bekommen, danach ging das Schlucken und Sprechen noch schlechter, es war ja sowieso schon ziemlich schlecht. Habe mit dem Arzt gesprochen, damit wir es wieder absetzen dürfen.
Ich kann nur sagen, mein Mann war immer positiv denkend und ein Kämpfer, aber irgendwann geht es einfach nicht mehr.
Ich weiß heute nur eines, als man bei der ersten OP gesagt hat, man habe im gesunden geschnitten und keine Metastasen, danach hätte man Bestrahlung und Chemo machen sollen, dann wäre heute sicherlich alles besser. Ich habe mit einem Prof. vom Klinikum Dresden gesprochen und der sagte mir, sie würden es bei Zungenkarzinom als Standart machen. Aber hinterher ist man immer schlauer. Natürlich will man nicht gerne an Bestrahlung und Chemo ran, aber jetzt hat er doch alles über sich ergehen lassen müssen und zum Teil doppelt und dreifach.
Ich wünsche jedem, daß es diese schei.... Krankheit besiegt. Viel Mut und Kraft und bis bald einmal
Britta

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Hallo Herbert,

die riesengrosse Schwellung am Kinn, die mein Mann nach der OP gehabt hat, ist nach einem halben Jahr ganz von allein weggegangen. Sein Arzt hatte ihn von Lymphdrainagen abgeraten!!!!

Alles Gute für Euch!!

LG von Regina aus Wob

Ps.: Meinem Mann geht es Bestens! Vor 2 Wochen wieder eine Nachsorge im Krankenhaus. Alles super i.O.

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Regina,
danke für diese Mutmacher-Antwort. Meine OP war Ende Dezember 2006. Dann muss ich ja nicht mehr lange durchhalten, bis ich wieder so hübsch bin wie früher.:-))

Schöne Grüße, Herbert

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Hallo Altan,

ja, es ist immer wieder erstaunlich, wie unterschiedlich die Situation an verschiedenen Kliniken bzw. von MGK-Chirurgen beurteilt wird und dann die Behandlungen entsprechend unterschiedlich ausfallen.

Ich hatte T1/M1/G1 und trotz der einen Metastase stand Chemo bei mir nie zur Debatte. Auch die Bestrahlung war ausgesprochen grenzwertig. Ein Arzt sagte mir, dass die Nachteile durch die Bestrahlung in keinem Fall die ja nur vage angenommenen Vorteile der Vernichtung von eventuellen - aus seiner Sicht - unwahrscheinlichen Mikro-Metastaen aufwiegen würde.

Ein Radiologe sagte mir entgegengesetzt, ich hätte gar keine Wahl, wenn ich noch ein wenig leben wollte.

Ähnlich mit der Lymphdrainage. Ich erhielt bei der Entlassung aus der Klinik direkt ein Rezept. Mir selbst kam das widersprüchlich vor. Einerseits Bestrahlung wegen Wanderung von möglichen Mikro-Metastasen, andererseits schon v o r der Bestrahlung Lymphdrainage, um die Flüssigkeit über andere Bahnen (bei mir über die Schulter und den Rücken) in den Körper abzutransportieren. Auch hier habe ich auf Nachfrage bei meinem örtlichen MGK-Chirurgen die Aussage erhalten, auf keinen Fall die Lymphdrainage durchführen zu lassen, eben weil das sehr gefährlich sei.

Und jetzt??? Bei mir sind die Schwellungen so zurückgegangen, so dass ich dann ganz auf Lymphdrainagen verzichten konnte, bis heute.

Deshalb ist es ja auch so schwierig, einen Rat zu geben. Da ich noch nie geraucht habe, mäßig trinke und immer auf Mundhygiene achte, ist die Situation auch heute nach drei Jahren für mich unbefriedigend, weil ich nirgendwo eine Beratung erhalte, was ich in meinem speziellen Fall vorbeugend tun kann, außer gesunder Ernährung. Und auch hier die Unsicherheit, was heißt das wirklich? Gespritztes Gemüse und Obst? Wir wissen doch gar nicht mehr, was wir wirklich essen. Allerdings hat mir ein Fernsehbericht neulich Mut gemacht, in dem Bio-Produkte auch in Supermärkten sehr gut abgeschnitten haben im Vergleich zu herkömmlicher Ware. Da halte ich mich jetzt dran und bin sicher, dass ich zumindest das tue, was geht.

Ansonsten glaube ich auch, dass die Psyche eine große Rolle spielt. Wenn die Angst die Seele im Griff hat, ist auch der Körper geschwächt. Da habe ich großes Glück durch meinen guten Genesungsverlauf, eine liebe Familie und ein gutes berufliches Umfeld.

Ich habe bis heute - außer meiner engen Familie - niemanden über die Krankheit informiert, weil ich keine Lust hatte, ständig angesprochen zu werden, wie ich das von anderen "Fällen" kenne. Ich habe meine Entscheidung noch keine Sekunde bereut. Die Krankheit ist daher nur im engen Familienkreis ein Thema und damit kleingehalten.

Ich kann aber gut verstehen, wenn jemand für das Aushalten dieses Drucks Gesprächspartner braucht und mit Gesprächen - auch mit Freunden z.B. - die Situation einfach besser meistert. Jeder ist halt verschieden. Wichtig ist nur, dass man seinen eigenen Weg findet. Für mich ist dieses anonyme Forum sehr hilfreich, drum nochmal an alle

- ein sonniges DANKE und alles alles Gute
Lisa

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Heute war meine letzte Bestrahlung. Mann, bin ich froh.:) :) :) Ich hoffe, dass die Nebenwirkungen in 6 Wochen verschwunden sind. Dann habe ich auch den 1. Nachsorgetermin. Die Zunge wird im Sommer gelöst.

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Ich will dir ja deine Hoffnung nicht nehmen aber 6 Wochen für die Nebenwirkungen der Bestrahlung sind ja überhaupt nicht realistisch. Aber so dachte ich am Anfang auch noch. :) Meine Bestrahlung ist jetzt 2 1/2 Monate her und ich leite nach wie vor an Geschmackslosigkeit, starker Mundtrockenheit (hat erst ein paar Wochen nachd er Bestrahlung eingesetzt) Kieferschmerzen beim bewegen. Aber vielleicht ergehts dir ja besser. bekanntlich heißt es ja: Die Hoffnung stirbt zuletzt.