AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

[COLOR="Green"]hallo marmey,
es ist traurig, wenn die nebenwirkungen der bestrahlung nicht verschwinden. vor allen dei gemschmacklosigkeit bzw. ich hatte nur noch den geschmack nach alter pappe. das war grauenhaft. das hat sich bei mir aber sofort nach ende der radatio gebessert. auch der gruchssinn kam wieder. ich weiß noch, wie ich im herbst zum ersten mal die feuchte erde des waldbodens und den tannenduft wieder wahrgenommen habe. aber die mundtrockenheit habe ich auch nach jetzt drei jahren noch und ich habe keine hoffnung mehr, dass sich das jemals bessert. aber o.k. damit kann ich leben.
ist bei dir denn der geschmack kein bischen wieder gekommen?
lieben gruß
atlan[/COLOR]

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,

bei meiner Mam hat das auch ne ganze Weile nach der Bestrahlung noch angehalten. Und so richtig ist es immer noch nicht in Ordnung. Es geht wohl, aber nicht mehr so, wie es mal war. Schmecken ist aber wohl besser als riechen. Das ist fast komplett weg. Aber es soll ja bekanntlich bei jedem anders sein. Ich drücke euch die Daumen, dass alles ganz schnell wieder zurück kommt.

Liebe Grüße
Mandy:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ich hoffe, dass erstmal die Halsschmerzen und der Schleim in Mund und Rachen schnell verschwinden. Dass die Mundtrockenheit und der Geschmacksverlust länger dauern, ist mir klar. Aber ich bin erstmal optimistisch.

Die Schwellung am Hals scheint sich langsam aufzulösen. Zumindest hat sie auf der rechten Seiten schon etwas nachgelassen. Das wurde aber auch Zeit nach 4 Monaten.

Gruß an alle.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Gegen den Schleim im Mundbereich half bei mir Bepanthen Mundspiellösung hervorragend. habe ich zur Kur bekommen und nach 3-4 Tagen wars deutlich besser. Gibts allerdings nicht auf Rezept.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Herbert,

auch mir hat die Benanthen-Lösung gut geholfen. In der Klinik hat man mir ein Bündel Tupfstäbchen mitgegeben, die wie große Q-Tips aussehen. Damit tupft man die Mundschleimhaut ein und bei mir gings steil bergauf. Vor allem nachts ist dies wichtig.

Ich könnte mir denken, dass die Geschmacksnerven sich um so besser regenerieren und normalisieren, um so schneller die Genesung fortschreitet und die Nerven nicht zu lange geschädigt bleiben. Ein Grund mehr für viel Spülen mit Salbeitee und Bebanthen. Mein Geschmackssinn ist vollständig hergestellt.

Und nun auch noch eine gute Nachricht für alle, die eine ähnliche Situation erwartet. Gestern wurden mir im Unterkiefer die Zähne abgeschliffen, um überkront zu werden. Da ich viel von Abbröckeln und Abbrechen aufgrund der Bestrahlung hörte, hatte ich schon ein wenig Schiss, obwohl der Zahnarzt auf mich den Eindruck machte, als wüßte er, was Sache ist. Die Schleiferei ist einwandfrei verlaufen, das Provisorium ist so unangenehm wie bei Gesunden auch und in vier Wochen habe ich alles hinter mir. Es muss also nicht zwangsläufig Schwierigkeiten geben, wie ich das befürchtet hatte.

Ich wünsche allen alles Gute und dass es immer ein wenig bergauf geht.
Liebe Grüße
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Herbert,

sorry das es mit der Antwort ein wenig gedauert hat. Meine Frau hat sich an einem Bein alle drei Bänder des Sprunggelenkes abgerissen und humpelt jetzt mit Gipsbein und Krücken durch die Wohnung. Bei mir ist ein innerer Leistenbruch festgestellt worden, sodas auch da alles durcheinander gebracht wurde.

Also mal wieder das heillose Durcheinander bei uns im Haus. Lymphdrainage ist von meiner Hausärztin verschrieben worden. Behandelt wird eigentlich nur Wange, Fläche unter dem Kinn und die linke Seite des Halses. Angefangen mit der Lymphdrainage habe ich gleich bei Beginn der AHB also ca. 6 Wochen nach OP. Von meinen Erfahrungen mit Logopädie denke ich, daß Du erst anfangen solltest, wenn die Zunge gelöst wurde. Ich denlke es kann auf jedenfall schon mal Sinn machen, einen Logopäden zu suchen der auch mit Erwachsenen arbeitet und ein erstes "Kennenlerngespräch" zu führen. Logopäden, die mit Erwachsenen arbeiten gibt es nicht wie Sand am Meer und Termine sind schwer zu bekommen - zumindest in Berlin - .

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan,

bei dem Chirurgen, der meine OP durchgeführt hat, war bestrahlung und Chemo eigentlich nie das Thema. Er hatte das von den entnommenen Lymphkonten abhängig gemacht. Da die alle frei waren fand nichts statt. Ich bin ja nicht traurig drüber !!! In der Abteilung der Charite in der meine OP durchgeführt wurde, war ich auch nicht der einzige mit dieser OP, insofern hoffe ich, daß die Wissen was sie tun.: undecided

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@atlan
@Herbert

Hatte leider vergessen, die lieben Grüße unter die Antworten zu schreiben. Ich denke Ihr könnt mir daß verzeihen.

Gruß Rolf

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Rolf, gute Besserung für dich und deine Frau. Schöne Grüße und ein sonnigeS Wochenende. Herbert

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen!
Ichposte sonst im Nasenkrebs-Forum, aber Julie von Euch hat mir mehrfach schon angeboten meine Fragen auch bei Euch zu stellen. Ich bin 42, habe eine 3-jährige Tochter und einen 18 jährigen Sohn und bei mir wurde Ende Januar Nasenkrebs festgestellt. Ich falle mal wieder durch nichts in eine Risikogruppe - kein Nikotin - kein Alkohol und eine solide Lebensweise. Beruflich bin/war ich Fußpflegerin und denke das das zu meiner Erkrankung beigetragen hat.Nachdem im Februar 2x operiert wurde und jetzt bereits ein sehr großer Tumor wieder da ist, bekomme ich ab morgen Bestrahlung (72 gray) mit Radio Chemo (Cisplatin). Ca. 6 Wochen sind geplant. Die Ärztin meinte bei der Aufklärung das ich während der Behandlung nichts an Vitaminpräparaten nehmen darf. Nun hab ich aber schon gelesen das man ruhig mit Vitaminen und Eisen und Folsäure sich stärken soll. Was stimmt denn nun? Und hat noch jemand Tips wie man mit den Nebenwirkungen von Chemo + Bestrahlung so zurechtkommt, oder wie man sie lindern kann.
Würde mich über antworten freuen.
Lieben Gruß
Daresa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan!
Ich werde in der Gesichtsmitte (wegen Nasenkrebs) bestrahlt. Es betrifft auch zum Teil den Mund weil es sehr großflächig bestrahlt wird, so wie ich mitbekommen habe. Ich merke es auch schon am Gaumen.
Gegen die Übelkeit hab ich jetzt eine Mischung aus 3 Medis bekommen, darunter auch MCP und das kämpft jetzt wenigstens das Erbrechen nieder. Mal sehen wie es nächste Woche weitergeht.
Ich danke Dir für die Antwort.
Ganz lieben Gruß
Daresa

Diagnose Zungenrandkarzinom
 

Hallo,
bin neu hier im Forum.
Bei meinem Mann (42) wurde am 3.4. 07 Zungenrandkrebs diagnostiziert. Sind in der Kopfklinik in Heidelberg in Behandlung.
Die Voruntersuchungen haben einen T1 Tumor ergeben; Streuungen wurde bislang nicht festgestellt; mehr weiß ich noch nicht. Was bedeuten eigentlich die anderen Kürzel (N,C etc.) ?
Wir warten nun auf den OP-Termin am 7. Mai; früher ging nichts. Dann sollen der Tumor und die Lymphknoten am Hals (beidseitig) entfernt werden.
Die Warterei und die Angst machen mich total fertig. Ich habe auch Angst vor den Einschränkungen durch die OP. Wie geht das danach mit Sprechen und Essen?
Wie kommt ihr mit der Angst klar ???
Wir haben eine 11-jährige Tochter, der wir Papas Erkrankung auch gesagt haben.Sie kommt bislang ganz gut damit klar; Kinder sind wohl Meister im Verdrängen.
Ich bin für jeden Trost und Hoffnungsschimmer dankbar!

Grüße

BettinaS.

P.s. Blicke noch nicht ganz, wie ich hier etwas schreibe, ich hoffe, es hat geklappt.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bettina,

ich selber wurde im November mit derselben Diagnose behandelt. Ich hatte T2N1M0. Die Bedeutungen dafür liesst du dir am besten HIER durch. EIne T1N(0)1M0 Diagnose und dannach klingt das was du schreibst ist, falls man das bei dieser Diagnose schreiben kann noch besser, also weniger gefährlich.

Bei mir wurde ein Stück der linken Zun genhälfte entfernt. Die Auswirkungen die sich daraus ergeben hängen aber auch immer ein Stück von der Position des Krebs ab. Meiner war im oberen leicht zugänglichen Zungenbereich.

Ich persönlich kann heute gut sprechen, ich habe noch ein leichtes Nuscheln was man mit Sprachtherapie in den Begriff bekommt und natürlich die Narbe von der Lymphknotenentnahme, welche aber schon alleine durch die folgende Bestrahlung ziemlich stark verblasst ist. Außerdem habe ich bisher fast 20 kg an Gewicht verloren, weil ich durch die folgen der Bestrahlung/Chemotherapie - vorübergehend den Geschmackssinn verloren habe bzw. direkt während der Bestrahlung aus Schmerzgründen/ Schluckbeschwerden nicht gut essen konnte.

Ganz wichtig ist halt, das dein Mann, insofern er es tut unbedingt Rauchen und Alkohol einstellt (was dir in der Regel auch der Arzt sagt), weil das der Heilung natürlich nicht zuträglich ist. Desweiteren hat mir das legen einer PEG für die Zeit der Bestrahlung und danach viel gebracht. Falls das bei euch geplant ist kann ich das nur empfehlen. Ansonsten gibts hier im Forum ne Menge Tips für bestimmte Situationen die eventl. auftreten bzw. du kannst hier ja auch speziell nachfragen.

Zum Schluß möchte ich dir mutmachen, ich führe inzwischen ein fast ganz normales Leben (mein Geschmackssinn wird langsam besser) und es gibt keinen Grund warum das bei euch nicht genauso sein kann. Ich persönl. hatte nie Ängste an sich, ich fand eher die teilweise unwissenheit über das gesamte Thema erdrückend. Mir hatt es jedenfalls viel geholfen positiv an die Sache ran zu gehen und positiv in die Zukunft zu blicken.

Ich wünsche euch viel Erfolg.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo marmey,

danke für Deine schnelle Antwort, die mich etwas aufgebaut hat.
Wie lange musstest Du nach Enddiagnose auf den OP-Termin warten?
In welcher Klinik warst Du und wie warst Du zufrieden?

Gruß
BettinaS.