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Hallo Zusammen,
hallo Ivo,
Du kannst Dir nicht vorstellen wie sehr ich mich freue, daß Du Alles gut überstanden hast und wieder Da bist. Wir kennen uns zwar noch nicht, aber ich habe alles gelesen was Du bis jetzt geschrieben hast. Es interessiert mich besonderes sehr, weil ich die OP die Du hinter Dir hast vor mir habe.
Zu dem Problem mit der Lypfdrainage kann ich Die empfehlen mit Deinem Therapeuten zu reden die bis jetzt bei Dir Lypfdrainage gemacht haben, ich hatte letztes Jahr das gleiche Problem man hat mir eine Creme gegeben, das auch geholfen hat zwar nicht so dut wie die Massage aber besser als gar nichts. Darf ich Dich fragen ob Du normal Deinen Arm bewegen kannst? Wie es mit Sprechen und Schlucken aussieht? Falls Dir die Fragen zu direkt sind, mußt Du nicht antworten.
LG
Sönnche

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Hallo Atlan,
das gilt für die "normale" Reha, aber doch nicht für die AHB oder?
Mit der Bestrahlung, dass ist klar.
Gruß
Boebi

Einen guten Morgen vom Schlaflosen an die Schlaflosen,
Elisasgirl / Nadine/ Sönnche / Ursa2

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Hallo ihr Lieben, danke euch allen sehr für eure Tipps und Erklärungen, vor allem Boebi :)

Wir kommen jetzt grad vom abschließenden Befundgespräch mit der behandelnden Ärztin (sieht alles ganz bis sehr gut aus, dazu später mehr).

Ich habe sie auf eine AHB angesprochen, und sie sagte, dass sie das durchaus befürworten würde und einen Termin für Kai machen könne ...

ABER: ca. die Hälfte ihrer Patienten meine im Nachhinein, dass die AHB ihnen nur wenig bis sogar gar nichts gebracht hätte, und sie lieber von zuhause aus ambulant Therapieangebote genutzt hätten - diese ihnen im Endeffekt auch mehr gebracht hätten. Sie meint, es ist SEHR typabhängig, ab man sich ein paar Wochen in einer Klinik behandeln lassen möchte oder lieber ambulant von der Homebase aus.

Mein Freund liebt diese Ärztin jetzt noch mehr als vorher :D ... ers ist nämlich original der Typ, der alles Stationäre aus tiefstem Herzen verabscheut und keine weiteren 3 Wochen ausschließlich andere Patienten um sich haben möchte.

Nachdem ich ihm gestern meine recherchierten Adressen (@Nadine: natürlich stand Sonneneck ganz oben ;)) gegeben habe, war den Rest des Abends ganz miese Stimmung. Jetzt ist er natürlich glücklich, dass die Ärztin eher in sein Horn tutet als in meins :-/

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Hallo,
in der wohlverdienten Mittagspause....klingeln...Telefon.
Uniklinikum Münster Guten Tag spreche ich mit Frau Ivonne Weber?
Schluck....Dr Pasha möchte schnellst möglich einen Termin mit Ihnen machen - schluck, schluck - zwecks Therapieerhaltung?! -leichtes Durchatmen -
Gestern war ja Tumorkonferenz in MS und anscheinend haben die Schlaumeier vor Ort einen Plan B für mich . Ist das gut? Ist das schlecht? Auf jeden Fall ist das Timing übers Wochenende mal wieder ganz mies.....!!!
Aber was solls...man / frau kann nicht alles haben.
Die Sonne scheint im Moment, meine Kids hole ich jetzt vom Kiga ab und dann gehts mit Kindermädchen und großer Schwester in die Stadt....KIRMES.
Irgendwie werden wir das WE wohl rumbekommen ohne ständig an Montag denken zu müssen. Schönes Nachmittag und ein hoffentlich sonniges WE wünscht I V O N N E

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Hallo Coraaa,

ich denke das ist tatsächlich sehr typabhängig. Mein Mann wollte auch keinesfalls auf eine AHB, er wollte erstmal heim und sich daheim erholen, weil im KH alles möglich war, nur nicht Ruhe zu bekommen, sich auszuruhen und gut gesund zu schlafen... Er war aber bereit (das war nach Ersterkrankung 2 Jahre vorher nicht so...) eine Reha zu beantragen. Das haben wir dann getan und den Einspruch den wir weil wir unbedingt nach Sonneneck wollten machen mussten, eingerechnet, war er von Ende Januar bis Mitte Juni zu Hause. In der Zeit hat er 20 Logopädie Stunden absolviert und sich wieder ganz gut erholt und ausgeruht. Für ihn die richtige Entscheidung.
Im Sonneneck waren aber auch die meisten Patienten auf AHB. Ich denke das muss jeder für sich entscheiden. Nur kann ich aus eigener Erfahrung empfehlen, mit ihm in Ruhe zu sprechen dass er wenigstens über eine Reha nachdenkt. Im Sonneneck sind die Partner sehr willkommen, falls er nicht bereit ist allein zu fahren (wie mein Mann). Ich denke aber dass nach solch einem großen Eingriff so eine Zeit auf Reha und der Austausch mit anderen Patienten ganz gut tut.

@ Ivo: ich hoffe, ihr bekommt das WE rum ohne ständig nachdenken zu müssen was der Arzt besprechen will... Solche Nachrichten müssen immer freitags kommen....

Ein schönes sonniges WE :cool: an euch alle!!

LG Nadine

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@Ivo
Beim Thema Lymphdrainage scheiden sich tatsächlich die Geister. Ich hatte meine 1. Drainage direkt in der Woche nach Bestrahlungsende.
Halte dir ganz fest beide Daumen am Montag.
@Coraa
Mir hat die stationäre AHB und auch die REHA gut getan. Keinerlei Rücksicht nehmen müssen auf Partner und Kinder, sich einfach richtig hängen lassen können war für mich im ersten Jahr sehr wichtig. Auch meiner Familie hat es gut getan. Natürlich haben wir lange Enden telefoniert und gechattet.
Schönes Wochenende an all, mywu

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Nadine, ich glaube wir haben ähnliche Männer ;) Hab meinem schon vor Wochen mal von Sonneneck vorgeschwärmt, das ich nur von Bildern kenne (aber ich kenne Föhr aus meiner Kindheit und liebe es) ... da kam von ihm nur ein entsetztes "Was soll ich denn auf einer NORDSEEINSEL??" Er ist im Kopp ne echte Stadpflanze, liebt seinen Kiez und sein Stammlokal und das samstägliche Fußballgucken in großer Runde. Hat 3 Wochen drauf verzichten müssen wegen KH - freiwillig tut er sich das keinen Tag länger an.

mywu, danke für deinen Beitrag! MICH musst du nicht davon überzeugen, wie sinnvoll und erholsam eine Reha sein kann :lach2: Als selbst Betroffene wäre ich die erste, die sich auf ein paar Wochen Auszeit in schöner Umgebung freuen würde. Aber mit der Argumentation erreiche ich Kai nicht. Der würde auch freiwillig kein Wellness-Wochenende machen *seufz*

Ich hatte mich ja ein bisschen darauf verlassen, dass die Ärztin ihn absolut drängt, das zu machen. Wenn eine AHB ihrer Meinung nach unumgänglich wäre, um eine wirkliche Verbesserung zu erreichen - dann würde ers machen. Aber NUR dann.

Zum Thema Schnarchen und auf die Zunge beißen hat Frau Doktor übrigens mehr oder weniger "abgewunken": alles normal, Blick in den Mund sieht gut aus, das wird auf alle Fälle besser, wenns weiter abgeschwollen ist.


Ivo, ja das Timing ist in der Tat mies :rolleyes: War bei uns ähnlich als es am Freitag Nachmittag hieß "Das MRT hat auch noch etwas im Kiefer gezeigt. Dienstag wird weiter untersucht." Ganz toll, hätte die Mitteilung nicht bis Montag warten können?

Wünsche ebenfalls allen ein sonniges und möglichst sorgenfreies Wochenende!

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Einen guten Morgen an alle und
ein aufmunterndes „Hallo“ an Ivonne,
es ist alles völlig normal. Die Befundbesprechungen sind am Montag. Die Probeentnahmen am Donnerstag, damit das Ergebnis ganz sicher auch erst am Montag da ist. Rufen sie am Montag an. Montagmorgen angerufen: Der Dr. ist noch im OP. Rufen sie mittags nochmal an. Immer die Warterei. Es geht an die Nerven und wir können uns einreden nicht daran zu denken, wir tun es ohne Unterlass.
Reha: Scheinbar bin ich da anders. Ich habe jede mitgemacht und habe die nächste schon mit der KK abgestimmt. Ich brauche nur die Bescheinigung vom Hausarzt einzureichen. Ich habe die Reha`s alleine gemacht und meine Frau kam nur am Wochenende. Der Abstand und dir Ruhe hat uns beiden gutgetan. Über das Thema haben wir hier im Forum schon ausführlich diskutiert. Lies mal ab dem 26.01.11 (ca. Seite 34) über das Thema nach.

Trotzdem, allen ein sonniges Wochenende,
genießen wir es so gut es geht.
Boebi

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@ Coraaa,

ich habe gerade eine Reha hinter mir und es war im Nachhinein die richtige Entscheidung. Ich wurde im April operiert, habe durch meinen Hausarzt die Reha beantragt (mein HNO hatte große Bedenken, da er Angst hatte es könnte mich runter ziehen....) und die wurde von der Rentenversicherung genehmigt. Es war keine AHB und eigentlich wollte ich auch nicht in eine onkologische Klinik. Dann musste ich den vorgegebenen Termin auch noch 5 Wochen nach hinten verschieben und ich bin schon mit einer negativen Einstellung nach Tecklenburg gefahren. Zum Glück kam alles ganz anders und ich habe mich dort richtig erholt und sauwohl gefühlt.
Ob ich direkt nach der OP so einen Reha-erfolg gehabt hätte, wage ich zu bezweifeln.
Für mich war es jedenfalls so die richtige Entscheidung und die Klinik in Tecklenburg kann ich auch weiterempfehlen.

@ Boebi,
ich kann dann auch mal wieder nicht schlafen und fühle mich in diesem Moment sehr mit Dir verbunden. Wenn Du einen Club für Schlaflose aufmachst, würde ich gerne beitreten :)
Leider hat es die Reha, oder besser gesagt die Therapeuten auch nicht geschafft, mich davon zu heilen.....:( Tja, es gibt Schlimmeres.....
Ach ja, das mit dem nicht-sofort-wieder-auspowern klappt noch nicht so ganz. Ich verspreche Dir daran zu arbeiten.

@ Ivo,
ich wünsche Dir ein schönes Wochenende mit vielen tollen Ereignissen die Dich nicht an Montag erinnern. Ich drück Dir die Daumen.

@ all
nutzt das schöne Wetter um noch ein vielleicht letztes Mal den bisher nicht-gehabten Sommer zu konservieren.

Viele Grüße
Hilla

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Allen ein schönes, ruhiges Restwochenende.
Boebi

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Hallo Atlan,
boebi meinte wohl dass bei einer Reha mehr Zeit verstrichen sein kann, bei einer AHB aber nicht,die muss innerhalb von 14 Tagen nach einer Krankenhausbehandlung angetreten sein.

http://www.deutsche-rentenversicheru....html?nn=28150

Gruß Wangi

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Hallo,
habe jetzt zwar eure Links nicht nachgelesen, aber meine AHB (hab grad noch mal nachgeschgaut, war also wirklich eine), habe ich Ende Oktober angetreten obwohl meine letzte Bestrahlung am 16. September war (also 6 Wochen dazwischen).

Nach Bestrahlung und schweren OPs gibt die RV wohl auch Zeit, sich zu Hause erst soweit zu erholen, dass die ANWENDUNGEN in der AHB auch Sinn machen (z.B. Wasseranwendungen/Drainagen/Schlucken/Sprechen,...).

Der Antrag wurde allerdings schon vor Behandlungsende, in Absprache mit mir, direkt vom KH gestellt.
Schätze auch hier wird unterschiedlich gehandelt und nicht stur nach Regeln?

Mittwoch ist Jahres-TÜV - wenn alles o.k. ist werde ich versuchen noch eine Reha zu bekommen (der Zeitpunkt, nach ca. 1. Jahr geht doch schon, oder? Ich meine das hatte ich hier auch schon gelesen). Bin gespannt wie das dann klappt - bisher, wie gesagt erfreulicherweise nur gute Erfahrungen gemacht und auf flexible Bearbeiter getroffen.

Liebe Grüße und einen schönen Restsonntag
(hier gewittert es - hab es mir aber hier drinnen gemütlich gemacht)
Chasy :winke:

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Hi all.
ich bin auf der Suche nach einer Rehaklinik. das wichtigste für mich ist Abstand zum häuslichen Umfeld und Wiedererlangung einer guten Sprech-und Singfähigkeit. Auch sollte das Kreative nicht zu kurz kommen(Malen, Töpfern usw)
Wer hat Erfahrungen.?
Mywu hat mir schon das Sprachheilzentrum in Bad Rappenau empfohlen. Aber da bei mir auch Arthrose in diversen Gelenken grüßen läßt, wäre irgendwas mit Orthopädischer Abteilung noch besser. Meine Schmerzmittel schlucke ich in erster Linie am Morgen, dass ich die Treppe runter komme und dann die Beine und Arme spuren.
. Dass der Hals und die Zunge brennen, wird ja wohl ein Dauerzustand bleiben und geht mit Protonenpumpenhemmern und Tepilta nicht mehr weg. Beim TÜV hatte der OA nur ein müdes Lächeln dafür übrig http://www.krebs-kompass.org/images/smilies2/prost.gif

hallo chasy, eine indiskrete Frage, was machst du mit den Kids, wenn du auf Reha bist? kümmert sich dein Ex drum?

Einen herrlichen Sonntagabend im Sonnenschein(wahrscheilich ohne Abendrot). und eine gute neue Woche allen

LIZ, das alte Schlachtross
aus der steinigen Oberpfalz
PS:bei uns hat es jetzt sanft zu regnen begonnen, erspart vielleicht das Gießen morgen Früh.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Wangi, hallo Atlan,
so meinte ich es.
Gruß
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi Ursa,
was ist denn an deiner Frage indiskret - ich meine, ich schließ die 3 ja schließlich :Dnicht:D!!! im Keller ein :rolleyes:

Ich hab da echt Glück, meine Eltern wohnen direkt nebenan, d.h. sie können zu Hause in ihren gewohnten Zimmern bleiben und werden bestens versorgt von Oma.
Ab und an zum WE nimmt der Ex sie natürlich auch.

Ansonsten hab ich mit der Erkrankung über die Elternspende Plätze in der Schulbetreuung bekommen, so dass sie dann (also wenn ich weg bin oder dringend Schonung brauche) spontan dort bleiben können bis 16 Uhr und auch die Hausis kontrolliert werden.

Deine Kids scheinen aber kleiner zu sein? Hast was von KiGa geschrieben.
Erkundige dich doch mal. Eine Bekannte von mir hatte einen Reha-Platz mit Kinderbetreuung, was sie vor der Einschulung damals natürlich genial fand.

Liebe Grüße ans Schlachross *lach*, das gefällt mir :smiley1:
aus der hessischen Ecke Deutschlands,
Chasy:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@chasy
Habe meine AHB auch vom hiesigen Klinikum organisieren lassen War selber viel zu sehr "durch den Wind". Hatte aber eine tolle Sachbearbeiterin (oder wie das Neudeutsch so unschön heißt "Case Managerin"). Die 1.REHA hat dann mein Hausarzt eingeleitet. Auf die 2. REHA habe ich verzichtet (mit Genehmigung meines Rentenversicherungsträgers, der mir dankenswerter Weise 100% EU bis zum Eintritt in die Altersrent spendiert hat.
@Ursa (altes Schlachtross)
In Bad Rappenau ist auch eine Orthopädie angegliedert (hatte ich das in der PN nicht erwähnt?).

@all
Habe mir offenbar eine satte Blasenentzündung gefangen (keine Ahnung, wie) mit Blut im Urin. Wer hat Tipps ohne Antibiotika? Oder komme ich nicht 'drum 'rum, wenn ich nächsten Sonntag nach Ägypten will?
Schöne kommende Woche,
mywu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo mywu,

Blasenentzündung ist eine üble Geschichte, wenn man "vorbelastet", z.B. chronisch krank ist oder ein geschwächtes Immunsystem hat. Ich glaube, Du kommst um Antibiotika nicht herum, da im ungünstigsten Falle die Blasenentzündung zur Nierenbeckenentzündung mutieren kann (*seufz* ...ich weiß, wovon ich spreche). Da werden "Hausmittelchen" wie Blasentee, Wärmflasche usw. wahrscheinlich nicht mehr ansprechen.

Dir gute Besserung und falls wir uns nicht mehr lesen: Einen schönen Urlaub.

Beste Grüße,
Anhe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo mywo,

gegen Blasenentzündung hat mir meine Frauenärztin Cystinol akut Dragees gegeben,kosteten damals (2001) 19,98DM 60 Stück. Da es kein Antibiotikum ist, gibt es sie bestimmt auch ohne Rezept in der Apotheke.Trotzdem ginge ich zum Doc, du willst doch nicht den Urlaub gefährden
Sauf bis Dir der Tee über ist und zieh Wollsocken an.

Gute Besserung

LIZ
PS:Das ist der Vorteil, als Beamter hat man bis voriges Jahr seine Rezepte von der Beihilfe zurück bekommen. Jetzt brauche ich zwei Kopien, eine für mich, eine für die Beihilfe, dass ich mir die Medis merken kann.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Einen guten Morgen,

mywu : Was machst Du? Werde gesund, damit Du den Ägyptenurlaub genießen kannst.
Einen guten Wochenanfang
Euer Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Mywu, bin ja durch meinen ehem. Beruf vorbelastet, habe sozusagen jahrelange Berufserfahrung von "leicht" bis "ganz sehr aua", was Blasenentzündung angeht. Mein Rat: nicht gleich mit dem Antibiotika-Hammer :boese:. Versuch es erst mal mit Bärentraubenblättertropfen (Uvalysat, gibts in der Apotheke rezeptfrei), warmen Sitzbädern, sehr viel trinken :prost:, auch Preiselbeer-Muttersaft und vor allem: sorg dafür, dass Dein Untergestell von den Füssen bis hoch zur Taille immer schön warm eingepackt ist.
Das Blut sollte dann schon am nächsten Tag weg sein. Die Schmerzen werden Dich leider ein paar Tage länger begleiten :pftroest:. Aber wenn nach spätestens 3 Tagen das Blut im Urin nicht weg ist, ab zum Arzt.
Ich wünsch Dir ganz schnell gute Besserung!
Allen anderen natürlich auch eine gute Woche
(Sorry, bin in Eile ... und schon wieder weg ...:engel:)
Liebe Grüsse
Elisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Einen guten Wochenstart wünsche ich allen :winke:

@boebi - ich habe mir ja den ganzen Thread schonmal durch gelesen, fand damals schon die Pros und Contras für eine Reha allein / zu zweit sehr interessant ;) Ich persönlich würde wohl allein fahren wollen, würde es umgekehrt auch vorziehen, wenn mein Freund das täte (denke, dass es effektiver ist). Aber die Frage stellt sich nun gar nicht. Er wird AUF GAR KEINEN FALL eine AHB machen. Vielleiiiicht später, wenn er nach ein paar Monaten mit seinen Fortschritten nicht zufrieden ist ... wer weiß, vielleicht kann ich ihn dann überzeugen.

@Hilla - danke dir für deine Erfahrungen! Wird alles gesammelt für eventuell später mal anstehende Reha. Gibt es in Tecklenburg ein gutes logopädisches Angebot?

@chasy - kann ich nachvollziehen, dass man für einige Anwendungen erst "bereit" werden muss. Zum Beispiel machen in vielen Fällen ja wohl Lymphdrainagen erst ne Weile nach der OP Sinn.

@mywu - gute Besserung!

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Liebe Forumer,
vielen Dank an alle für die guten Tipps und Wünsche.
War heute Morgen beim Arzt, der im Urin natürlich fündig wurde. Da ich heute Nacht dann auch noch Schüttelfrost hatte, bekomme ich jetzt 5 Tage Antibiotika. Ansonsten hatte er auch Wärme, viel trinken Blasentee (lecker :D) Cranberrysaft und natürlich stilles Wasser im Angebot. Bis Freitag sollte dann alles vorbei sein. Und dann ab nach Ägypten in die Wärme. Ihr könnt Euch nicht vorstellen, wie ich mich freue.
Grüße aus den verregneten Stauden / Landkreis Augsburg,
mywu

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Hallo liebe mywu,
denke auch, das war die sichere Seite mit dem Arzt.

Was macht ihr bloß für Sachen? Aber die Tochter meiner Freundin, richtig heftige Blasenentzündung letzten Montag, fliegt heute nach Bulgarien. Hat also auch da gut geklappt mit Antibiotikum.
Kopf hoch :pftroest:, das schaffst du auch!

Ansonsten: Blödester Tipp von Welt :rolleyes:
"Bascht du auf an Nil....weechen Krokodil" :lach2:
Einen wunderschönen Urlaub wünsch ich dir von Herzen,
chasy :winke:

Liebe Grüße auch an alle anderen hier :)
----
P.S. ach ja, noch kurz mitteil: komme grad vom Zahnarzt, bin "frisch gekrönt" und hat gut geklappt - *freuuuu&erleichterung* beim (angst)hasy - wieder eine Baustelle erledigt

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben,

waren heute nachmittag zum monatlichen TÜV im KH. Sieht alles gut aus, aber da Jürgen seit einigen Wochen immer wieder der Kiefer schmerzt, wird nun nächsten Montag ein CT gemacht....
Eigentlich erstmal kein Grund zur Sorge, trotzdem bin ich schon wieder wahnsinnig nervös...

@ mywu: ich wünsch Dir schnelle Besserung und dann einen schööööööönen Urlaub!!

@ Coraaa: aus heutiger Sicht würde ich schon empfehlen, so eine Reha mitzunehmen... Ich hoffe Du kannst Deinen Mann überzeugen. Es bringt irgendwie immer was.... Bei einer AHB sind die Erfolge mit Sicherheit größer, weil man ja ganz frisch aus dem KH kommt sozusagen...

Viele Grüße an alle und eine ruhige Woche,
Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben,

Coraaa, ich empfehle genau wie Nadine eine Reha. Man nimmt immer etwas mit und wenn es nur die Erholung ist. Und das allein ist es wert. Ich war in Tecklenburg sehr zufrieden. Auch mit dem logopädischen Angebot. Allerdings muss ich dazu sagen, dass ich ein "leichter" Fall war.

Ursa, in Tecklenburg kommst Du auf jeden Fall mit dem kreativen Angebot zurecht. Die bieten viel an, auch noch am Abend.

Mywu, die Blasenentzündung bekommst wirklich nut mit Antibiotikum weg. Ich habe vorher die gleiche Palette wie Du ausprobiert und bin dann doch zum Doc weil die Schmerzen unerträglich wurden. Bis Ägypten sind die wieder weg. Ich wünsche euch einen traumhaften Urlaub und grüß die Krokodile von mir.

Heute bekam ich einen Anruf aus meiner Klinik. Mein CT ist wohl doch nicht in Ordnung. Die Lymphknoten! Jetzt muss ich Donnerstag zum Ultraschall hin und dann wird entschieden wie es weiter geht.
Das beunruhigt mich schon. Ich dachte, dass hört irgendwann mal auf und man entwickelt so ein Wird-schon-nicht-so-schlimm-werden-Gefühl. :o
Wieder drei schlaflose Nächte......

Liebe Grüße an alle und drückt mir die Daumen
Hilla

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Einen guten Morgen Euch allen,
hallo Nadine, hallo Hilla,
die besonders schlaflosen Nächte haben wir wieder gemeinsam.
Die Angst kriecht wieder den Nacken hoch.
Am Mittwochmorgen ist bei mir TU und die Hoffnung stirbt zuletzt.
Einen schönen Tag
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo ihr Lieben,

kommen gerade vom Blut spenden, vorm CT wollen die immer nen neuen Bluttest haben und das haben wir heut morgen erledigt. Jetzt kann also die Warterei bis Montag morgen und dann bis zum Ergebnis paar Tage später weitergehen.
Atlan, ich geb Dir da vollkommen recht, die Angst bei der Warterei kann niemand nachvollziehen der nicht betroffen ist. Und die ist sooo schlimm. Wir hatten ja noch Glück, denn am kommenden Montag war ein Termin überraschend frei weil jemand abgesprungen ist. Sonst hätten wir noch länger warten müssen.
Boebi, ich drück Dir am Mittwoch ganz fest die Daumen, dass alles gut aussieht!
Hilla, ich drück auch Dir ganz fest die Daumen dass das CT sich doch als "alles gut" rausstellt....

Möge die Woche schnell rum gehen....
LG Nadine

Bitte um Hilfe,viele offene Fragen
 

Hallo an Alle!Heiße Anni,bin 47 Jahre jung ,bin im Dezember an Zungenkrebs (Plattenepithelcarcionom T3) operriert worden.Links und rechts,wurden alle Lymphknoten entfernt,der Kiefer gespalten,danach sind alle (bis auf $) Zähne gezogen worden,(musste angeblich wegen der darauffolgenden Bestrahlung)Bekam dann 32 Bestrahlungen und zweimal Chemo mit Cisplatin.Im Juli wurde ein Recidiv festgestellt,am m)9..8.ein Brustmuskel entnommen,Kiefer von innen abgeschliffen und mit dem Gewebe gedeckt,danach bekam ich wieder ein Trachostoma,konnte nicht schlucken,dann eine PEG.Bin seit einer knappen Woche zu Hause,jetzt haben sich an zwei Stellen,"Fisteln" ?gebildet,die sowas wie Eiter absondern.Muss heute wieder zur Kontrolle nach Essen,wurde dort zum zweiten mal,nach einer Op mit MRSA infiziert.Nun bekomme ich meine Schmerzattacken nicht in den Griff,war schon zum 3 mal bei einem Schmerztherapheuten,nehme 4 mal 60 Novalgin,2mal Omep,und jetzt auch 2 mal Voltaren ein,aber nichts scheint zu helfen,Habe ein Fetanyl Pflaster 25 mg auf dem Rücken,weiss jemand einen Rat,denn ich werde langsam wahnsinnig.In Essen wird sehr gut operriert,aber der Rest ist wirlich das letzte,keiner hat Zeit,Dir zu zu hören.Meine linke Gesichtshälfte schmerzt,(starke Schwellung) besonders am Nachmittag und in den Abendstunden wird es schlimmer,kann keine Nacht schlafen,habe auch eine Morhinlösung bekommen,davon nehem ich 3 ml vor dem Schlafen und 1 1/2 Mirtazepin 30 mg,ich werde auch müde,bin aber kurze Zeit später wieder wach.Bis jetzt hat mir kein Arzt helfen können,wiess jemand von Euch Hilfe.Sie reden auch auf einmal davon nochmal zu bestrahlen,obwohl sie erst gesagt haben,das würde nie mehr gehen.Ich weiss nicht mehr,was ich glauben soll.Bin für jeden Tip dankbar und helfe auch immer gern.Liebe Grüße Anni

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Hallo an alle hier,

bin seit gerade neu hier im Forum, wenn ich auch seit Wochen immer wieder reinlese und mir gerade in den Tagen nach der Diagnose "Zungenkrebs" hier viel Informationen geholt habe.
Mittlerweile bin ich operiert und galt nach der OP als "gesund", bzw. frei von Krebs, was sehr erfreulich war, da mir dadurch Bestrahlung/Chemo erpart blieben. Auch konnte ich sehr schnell wieder sprechen und alles essen, die Radialislappentransplantation funktioniert bei mir sehr gut.
AHB direkt im Anschluss habe ich 4 Wochen in Tcklenburg verbracht.
Mittlerweile bin ich seit knapp einem Monat wieder zu Hause und habe letzte Woche eine Leukoplakie direkt an das Zungentransplantat angrenzend entdeckt.
Jetzt heisst es Ruhe bewahren, was mit weitestgehends gelingt, nur habe ich jetzt das bedürfnis mich zwischendrin mit Mitbetroffenen auszutauschen.
es ist nicht so einfach dem Umfeld sich verständlich zu machen.
Oder dauernd zu erklären warum man denn so angespannt ist......ich finde ja, das ist im Moment sowas wie eine GleichmutsÜbung für Fortgeschrittene...

So, viel mehr fällt mir für so ein "mit der Tür ins Haus fallen" hier nicht ein...:winke::winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Ein Hallo an Alle,

nur ganz kurz. Komme gerade von der TU-Nachsorge.
ALLES IM GRÜNEN BEREICH.
Der kleine Wehmutstropfen ist eine winzige Stelle hinten an der Zunge. Wird beobachtet und der TU-Abstand auf 2 Monate verkürzt. Habe einen auf den Geist bekommen. Die Untersuchung beim HNO habe ich verschlampt (Böse-Böse).

Sonst "Freude". So jetzt lege ich mich hin und SCHLAFE!!!!

Danke an Alle fürs Daumendrücken.

Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo boebi,
freu mich mit dir und für dich über die "grünen Bereichs" bzw. guten Nachrichten.

Schön dass du dich gleich meldest:)

Entspannen und mal wieder gut schlafen :gaehn: - es sei dir "SonstEherNichtschläfer" von Herzen gegönnt, erhol dich und träum schön :remybussi

Meine Untersuchung wurde vorgestern per Anruf aus dem KH leider von heute Morgen auf nächsten Do. verschoben. Warum auch immer? Ist vielleicht doch ein wenig lang, die Termine schon 3 Monate im voraus festzulegen.
Alsooooo, für mich heißt es noch mal warten .......:(
hätte es auch gern wieder mal hinter mir, so wie du jetzt.

Liebe Grüße,
Chasy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo boebi, auch von mir ganz herzlichen Glückwunsch zum grünen Bereich :) Das muss wirklich eine Riesenerleichterung sein, jedes Mal. Ich drücke die Daumen, dass die winzige Stelle einfach "nichts" ist!

Und allen, die noch auf ein Untersuchungsergebnis warten, wünsch ich Ruhe und starke Nerven.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

:confused:Hallo Atlan,

vielen dank für deine Worte.
Und Dein Verständnis.
Ist zur zeit nur so, daß es mir wirklich sehr schwer fällt gleichmütig oder gelassen zu sein.
und nicht immer reagiere ich im Alltag angemessen auf Dinge, das lässt sich etwas schwer erklären immer.
Und auch mein freund, der die ganze Zeit wie eine eins hinter mir steht kommt ein wnig an seine Grenzen, wenn ich cheinbar grundlos hochgehe wie eine Rakete und mich dann so schwer nur runterbringen kann.
Weiss einfach nicht genau wohin mit dem ganzen Mist.... ach menno, wird werden.

Frage noch mal an alle : Leukoplakie, habt ihr da Erfahrungen bezüglich der Ursachen? Der Arzt war wohl etwas frustriert darüber, daß da wieder etwas bei mir aufgetaucht ist, daß er mich ein wenig angebapt hat von wegen ob ich noch rauche (nein, tue ich nicht), wann ich denn das letzte Mal dagewesen wäre ( 3 Wochen vorher regulär zur ersten Kontrolle nach der AHB) um mir dann mitzuteilen, ich könnte meinen hintersten zahn ja wohl besser mitputzen (hatte kurz vorher ein Milchbrötchen gegessen..) um mir am Ende dann mitzuteilen ich hätte halt eine Veranlagung zu sowas.
Ich wiederum habe in den letzten Tagen gelesen, daß Eisenmangel auch zu Leukoplakie führen kann und den hatte ich nach der OP massiv und musste während der Reha die Eisenwerte "aufbauen"...
Kann das ein Grund sein? Und wird es dann besser, wenn die Eisenwerte längere zeit stabil oben sind?
Mensch, mich nervt dieses bange die ganze Zeit.... Wie geht ihr damit um?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Zana,

ich möchte Dich auch herzlich im Forum begrüßen, obwohl es bestimmt schönere Orte gibt. Vielleicht kann ich Dir ein wenig helfen. Zunächst einmal muss ich sagen, dass wir uns bestimmt vor ein paar Wochen in Tecklenburg über den Weg gelaufen sind. Ich war fast zur gleichen Zeit dort :D
Wir können uns mal über eine PN austauschen.
Bei dem Thema Leukoplakien kann ich leider auch sehr gut mitreden. Ich habe im Frühjahr mein 3. Rezidiv bekommen. Zwischendurch (seit ca 10 Jahren) immer wieder Leukoplakien die auch in unregelmäßigen Abständen entfernt wurden. Teilweise sogar gelasert. Trotzdem kamen die "Biester" immer wieder. Ich habe sogar eine Ernährungsumstellung gemacht, weil ein Arzt vermutete, dass es sich um eine Stoffwechselkrankheit handelt. Ich rauche nicht, trinke nicht, habe meine Zähne in Ordnung und es gibt keinen erkannbaren Grund warum die Leukoplakien immer wieder entstehen. Dass Leukoplakien durch Eisenmangel entstehen, ist mir nicht bekannt, aber ausschließen will ich es nicht.
In den letzten Jahren habe ich mir angewöhnt die Leukoplakien solange als gutartig anzusehen, bis das Gegenteil bewiesen ist. Nun ja, hat auch bis zum Frühjahr geklappt :o
Wenn sich jetzt neue Leukoplakien bilden, bin ich natürlich nicht mehr so locker drauf wie früher. Was mich beruhigt ist jedes mal eine Untersuchung von meinem tollen HNO. Und sollte ich zwischendurch zweifeln oder unsicher sein so kann ich jederzeit dorthin und werde ernst genommen. Würde ich dann auf eine OP bestehen, weiß ich, dass er mir glauben wird.
Als "alte Leukoplakie-Trägerin":D kann ich Dir nur raten, sie engmaschig beobachten zu lassen und bei dem kleinsten Zweifel auf eine OP zu bestehen.
Vielleicht habe ich Dir helfen können. Ach, ja und auch ich mutiere in den Zeiten des Wartens zu einem anderen Wesen. :augen:

Hallo Boebi,
dass sind ja echt tolle Nachrichten. Fühl Dich gedrückt von mir und schlaf dich erst Mal aus..

Noch eine schlaflose Nacht für mich, dann weiß ich vielleicht auch mehr....
oder werde wieder nur vertröstet. Aber das bedeutet dann vielleicht auch es-wird-schon-wieder.

Wünsche allen eine gute Nacht,
Hilla

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ein ausgeschlafenes „Hallo“ euch Allen und Danke,
es ist toll nach 4 Jahren und immer neuen PE´s und OP´s endlich mal nach der TU in Gesichter zu sehen, die nicht bedenklich gucken, sondern einem Mut machen.

Hilla: Falls Du das noch liest, auch Dir alles erdenklich Gute. Es wird bei Dir sicher auch gut. Ich glaube ganz fest daran.

Zana und Anni: Wer sich hier meldet, macht das nicht aus Spaß. Ihr seid hier gut aufgehoben und ein herzliches Willkommen.

Zana: Die Diagnose Krebs ist ein fürchterlicher Einschnitt im Leben. Es wurde für mich auf einen Schlag alles unwichtig und die Prioritäten wurden völlig neu gesetzt. In der Zeit nach dem OP und auch teilweise jetzt noch, wurde ich ungeduldig und ungerecht. Starrsinn und die Einstellung –warum versteht mich keiner- ist wohl die richtige Beschreibung für den „Zustand“ und alles muss sofort fertig werden. Versuche ruhiger zu werden, ich weiß, es ist nicht einfach.

Anni: Die Müdigkeit und trotzdem nicht schlafen können ist hier ein großes Thema. Bei mir konnte kein Arzt helfen. Ich versuche es mit Hintergrundmusik, hilft aber auch nicht viel.

Ihr werdet es kaum glauben, ich lege mich wieder hin und werde (hoffentlich) weiterschlafen.
Einen schönen Tag
Boebi