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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Petra,
bei mir beliefen sich die Kosten auf monatlich 600€ und ich wollte von meinem Arzt lediglich wissen, was das Medikament bewirkt, ob es den Genesungsverlauf begünstigt oder dem Entstehen eines Rezidivs entgegenwirkt, einfach wie es funktioniert. Er war immer in Zeitdruck und vertrat die Meinung, dass er zwar eine Erklärung geben könne, die aber an den Tatsachen nichts ändern würde und wir uns das deshalb auch sparen könnten. Als ich dann sagte, dass ich für diesen Betrag schon gerne wissen wolle, um was für eine Methode es sich handelt, meinte er eben: na, wenn Ihnen Ihre Gesundheit das nicht wert ist, dann lassen Sie es eben! Und das fand ich dann schon sehr geschäftstüchtig. Natürlich müssen Ärzte oder Heilpraktiker bezahlt werden und grundsätzlich bin ich auch bereit dazu. Aber eben für mich nachvollziehbar. Toll, dass Ihr einen Tumorbiologen gefunden habt, der die alternative Medizin nicht ablehnt. Meine Hausärztin hat mir bei Bekanntwerden der Diagnose direkt gesagt, dass sie mich nicht behandeln kann, weil sie von dieser Tumorart keine Ahnung habe. Das war zumindest ehrlich. Im Gegenzug hat sie mir aber angeboten, jedes Medikament zu verschreiben, das ich bräuchte, auch alle Untersuchungen, die mir von der Uni-Klinik vorgeschlagen werden und sich schlau zu machen. Ich muss also nicht um ein Rezept betteln, allerdings auch dort einiges selber zahlen, weil die Kasse das nicht übernimmt. Mein Selenase100 kostet im Monat ca. 50€ und das ist wirklich akzeptabel. Ich werde mit ihr über Eure Medikamente sprechen und schauen, ob sie mir die Rezepte ausstellen kann. Oder erhält man sie ohne Rezept? Danke für Deine Info, viele Grüße und eine gute Nacht Lisa |
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hallo lisa,
bei uns bekommt man diese medikamente auch ohne rezept! aber du kannst dich natürlich bei deiner ärztin informieren über die wirkung. lg, petra |
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Ein herzliches Hallo!
Auch von meinem Mann gibt es eigentlich nur POSITIVES zu berichten. Alle 4 Wochen Untersuchungen in der Uniklinik, die bisher positiv verlaufen sind, alle 4 Wochen Kontrolle beim hiesigen HNO - Arzt, die auch alle positiv waren!( Die OP´s waren am 23. Juni2006 +am 17.Juli 2006, Radio+ Chemo liefen bis Mitte November 2006) Das erste Kontroll-CT am 18. Februar diesen Jahres war angeblich "verwackelt"...... hab`mich darüber sehr aufgeregt, weil nie eine Antwort kam! Gestern, 8.5. nun noch einmal ein neues CT, auf dessen Antwort wir nun warten. Der eine Oberarzt sagte, das wäre nicht nötig, aber da der andere Oberarzt das so wollte, wurde es jetzt doch noch gemacht. Mein Mann ist voller Tatendrang, fast übermütig stark an Kraft, fröhlich und absolut positiv eingestellt! Das Einzige, durch die Bestrahlung hat der Geschmackssinn sehr gelitten, nach ein paar Bissen ist der Mund innen ganz taub. Ab und zu hustet er den zähen Schleim ab, sodaß ich Angst hab, er hustet sich das Herz `raus.Die Zunge ist links immer noch festgenäht und wird auch, bevor der Aufbau des linken Unterkiefers in Angriff genommen wird nicht gelöst, das beeinträchtigt sein Essverhalten, aber er kommt gut damit zurecht. Brot mag er garnicht mehr essen(schmeckt wie Pappe und bleibt am Gaumen hängen), sodass wir auf Kartoffeln, Reis oder Nudeln zurückgreifen, jeden Morgen nach wie vor Griesbrei....ich sag schon immer wir haben ein Bratkartoffelverhältnis. Das Einzige, was jetzt festgestellt wurde, sind die Zahnhälse der noch vorhandenen Zähne,die sind alle angegriffen, es ist durchaus möglich, dass deshalb diese Zähne noch alle gezogen werden müssen!Da steht die Entscheidung aber noch aus. Wir erleben jeden Tag voller Liebe und sind für jeden Tag dankbar! Ich wünsche Euch ALLEN einen GUTEN Ausgang dieser bösartigen, heimtückischen Krankheit! Viele Grüße, Sursu |
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Hallo an Alle,
nach langer Zeit melde ich mich auch wieder. Ich hatte 1993 und 2005 einen "T1" am rechten Zungenrand, und mehrfach Leukoplakien und Entzündungen, die entfernt wurden. Nach der letzten OP war wieder ein kleines Stück, welches nicht vernünftig abheilen wollte. Von daher habe ich meine Planung für das Jahr auch davon abhängig gemacht, was die derzeit 3-monatliche Kontrolluntersuchung ergab Von daher werde ich auch ziemlich nervös, wenn im Mund sich irgendwas bildet.....aber seit diesem Wochenende ist es abgeheilt!!! Sonst geht es mir sehr gut. Da mich die großen Stadtmarathone schon immer fasziniert haben und man mit Grundkondition in einem Vierteljahr auf Halbmarathon trainieren kann, habe ich nach der letzten Kontroll-Untersuchung angefangen und bin am Sonntag hier in "meiner Stadt" gelaufen. War total klasse! Und die Zunge ist endlich abgeheilt. Die besten Wünsche für euch Reinhild |
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Hallo an alle,
besonders Sursu und Reinhild, danke, dass Ihr Euch gemeldet habt. Und wunderbar, dass es Euch so gut geht. Der Geschmacksinn kommt wieder und die Zähne können gut gerichtet werden, das habe ich bei mir gesehen. Ich hatte fast drei Jahre ein herausnehmbares Provisorium, das aber optisch sehr ansehnlich war. Dass ich nachts den Zahnersatz (bis auf die gebliebenen Zähne) rausnehmen konnte, war anfangs eine große Erleichterung. Die Zunge wurde nicht durch Zähne eingeengt und rieb nicht daran. Mein Zahnarzt hat vermutet, dass mein Tumor aufgrund einer Irritationsleukoplakie entstanden war, weil die Zunge sich an einer scharfen Zahnkante gerieben hat. Eben bin ich in der endgültigen Sanierung und werde übernächste Woche die neuen festsitzenden Zähne erhalten. Abschleifen war kein Problem, davor hatte ich allerdings im Vorfeld Schiss, weil ich von porösem Zahnschmelz etc. gehört hatte. Allen alles Gute Lisa |
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schön zu hören, dass es euch so gut geht... hab aber leider trotzdem noch angst um papa weil er sich ja gegen die op entschieden hat...
bitte betet mit mir... drückt die daumen... spuckt über die schulter... egal woran ihr glaubt, bitte glaubt mit mir daran, dass ich in einem jahr auch positives von meinem papa berichten kann!!!! morgen entscheidet sich, ob montag die chemo weitergeht... freu mich sehr für euch!!! petra |
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Hallo Herbert,
hallo marmey, hallo jede/jeder Unbekannte, die OP meines Mannes wurde nochmals auf den 2. Mai verlegt, da kein Bett auf der Intensivstation frei war. Er hat die OP gut überstanden, wenngleich das Ganze doch recht heftig war. Seit vorgestern ist er wieder zu Hause. Die Wundheilung läuft gut. Er redet noch recht verwaschen, ist aber meist zu verstehen. Essen klappt bei weichen Sachen auch soweit ganz gut. Die ihm während der OP gelegte Magensonde war eigentlich für umsonst, da er aufgrund einer Milch- und Sojaallergie die üblichen Beutel nicht bekommen konnte. Bis das Krankenhaus sich um die entsprechende Sondennahrung gekümmert hat konnte er auch schon mit Breikost anfangen. Der Arzt hat mir nach der OP gesagt, dass er doch zwei vergrößerte Lymphknoten gefunden hat; allerdings hofft er, dass diese nicht befallen sind, da sie sich weich anfühlen und bei Krebsbefall sind sie wohl eher hart. Das geht mir dauernd im Kopf herum; ich habe solche Angst. Wir warten nun schon 8 Tage auf den histologischen Befund, aber das dauert ewig. Darüber hinaus kam gestern mein Vater mit der Hiobsbotschaft, dass er einen Schatten an der Leber und mehrere an der Lunge hat .... es geht mir ziemlich mies und ich habe oft das Gefühl, ich schaffe das alles nicht. Kann mir jemand von euch sagen, wie lange die Zeit zwischen OP und einer ev. Bestrahlung ist? Wie oft wird man bestrahlt und wie viele Wochen geht das Ganze? Kommt danach immer Chemo? Euch alles Gute Gruß Bettina |
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hallo bettina,
hab leider grad nur kurz zeit zu schreiben. zeit zwischen op und bestrahlung ist in etwa 1 monat bis 6 wochen glaub ich. chemo wird nicht automatisch gemacht, es sei denn es besteht verdacht auf mikrometastasen die sich ohne chemo ungehindert im körper verbreiten könnten. bei meinem papa war heute die untersuchung durch den hno arzt ok - er kann am montag endlich mit der chemo weitermachen!!! lg, petra |
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Bettina,
meine ZungenOP war im Dez 2006. Dann fand man im Labor 1 positiven Lymphknoten, so dass am 8. Januar 2007 noch mehr Lymphknoten entfernt wurden. Danach folgte die sog. Zahnsanierung. D.h. dass kariöse Zähne und alle 4 Weisheitszähne entfernt wurden. Am 1. März begann die Bestrahlung, um sog. Mikrometastasen zu bekämpfen. Diese Metastasen kann man mit normalen Bildgebungsverfahren nicht abbilden, d.h. man bekämpft etwas, von dem man nicht genau weiß, ob es da ist. Die Bestrahlung dauert 6 Wochen. Man wird von Montag bis Freitag bestrahlt. Jede Sitzung dauert ca. 5 Minuten. Am Anfang habe ich die Bestrahlung gut vertragen. Nach 3 Wochen wurde es doch recht unangenehm. Mit Chemo habe ich keine Erfahrung. Alles Gute, Herbert |
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hallo freunde,
ob bestrahlt wird/und oder eine chemo gemacht wird steht in den leitlinien, die ich hier schon einmal zitiert habe. individuell wird das natürlich für jeden einzelnen fall entschieden, das ist klar. die adress laute www.leitlinien.net lg atlan |
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hallo freunde,
oder hno.org - die leitlinier heißt "Karzinome des oberen Aerodigestivtraktes un hat die nr 032/31. Sie ist nicht so einfach zu finden - ich weiß - .ich habe aber den download und versende sie gerne an euch. man findet die leitlinie unter "nicht aktualisierte leitlinien". liebe grüssse atlan @lisa ich habe deinen beitrag nicht falsch verstanden |
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also die leitlinien sind ja nicht gerade "leichte kost" - alles in allem geben sie mir aber ein gefühl, dass wir auf dem richtigen weg sind.
danke atlan, hätte sie ohne die genaue `wegbeschreibung`nicht gefunden. gute nacht, petra |
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Liebe Nutzer,
mein Vater hat ein Zungenrandkarzinom T3 aber N0 und wurde wegen der Größe des Tumors nicht operiert. Er hat jetzt 7 Wochen Radiatio (einschl. Hals) und Chemotgherapie mit Cisplatin fast hinter sich (noch 4 Tage), fühlt sich am Ende, schwach, wird über den Port mit so einem Lipidgemisch ernährt und kann wechselnd aber immer unter Schmerzen fast nur dünnflüssige Nahrung schlucken. Wie sind denn Eure Erfahrungen ? BIlden sich die Schmerzen zurück ? Sind die Schwellungen im Mund, an der Zunge auch bestrahlungsbedingt ? Ob oder wann hört die Schleimbildung auf, mein Vater ist im Kontakt durch diesen ständigen Schleim- und Speichelfluss sehr beeinträchtigt, er muss entweder immer wieder ausspucken oder es läuft ihm auch aus dem Mundwinkel. Und noch eine FRage: Hat jemand gute Erfahrungen mit einer Reha-Klinik oder einer Klinik mit AHB gemacht ? Vielen Dank fürs Lesen. Ich werde bestimmt noch öftres Fragen haben oder das Bedürfnis, mich auszutauschen. Bis bald. Ich wünsche allen eine gute Nacht. Simone |
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hallo simtomeli,
sind bei deinem vater wirklich keine lymphknoten befallen? bei einem turmor dieser ausdehnung wäre das ein riesenglück, oder hat er M0? bitte versthe das nicht falsch. ich kenn hier nur ganz wenige beiträge von betroffenen, die keinen lk-befall hatten. sogar meisten T1 hatten N1. ich nehme an, dein vater soll nach der radio-chemotherapie operiert werden, oder? oft wird versucht, den tumor zunächst zu verkleinern, um ihn dann zu operieren. ich habe hier schon mal einen beitrag gelesen, das ein betroffener auch über vermehrten speichelfuss klagte. bei den meisten ist der mund nach der bestrahlung trocken, weil die speicheldrüsen nicht mehr funktionieren. vielleicht weiß noch ein anderer, ob es etwas gegen vermehrten speichelfluss gibt. nach meiner therapie war ich in Bad Münder im weserbergland. die klinik ist gut, aber doch eher etwas für ältere herrschaften. ich war mit meinen 41 jahren (damals) einer der jüngsten patienten und dann ging es glaube ich erst ab 65 weiter (grenze nach oben hin offen). das gab z.t. probleme, weil die "alten" immer dachten "wir" jüngeren hätten ja "gar nichts". mit einem bin ich richtig zusammengekracht. meistens haben die krankenhäuser "Ihre" reha-einrichtungen, mit denen sie gute erfahrungen gemacht haben und die sie dann empfehlen. ich habe aus anderen bereichen auch schon gehört, dass die patienten sich die reha-klinik überhaupt nicht mehr aussuchen können, sondern das nehmen müssen, was die kliniken und kassen vorschreiben. jetzt wünsche ich dir und deinem vater erste einmal alles alles gute. atlan |
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Hallo simtomeli,
meine Mutter war vor knapp einem Jahr in Bad Salzungen und war sehr zufrieden. Sie würde da auch jederzeit wieder hinfahren. Liebe Grüße und alles Gute Mandy |
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