AW: Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!
 

Liebe hierfalsch,
deine Einstellung gefällt mir. Sie ähnelt meiner...

Vor 3 Jahren hatte ich gerade erst den Knoten entdeckt und nicht geahnt, was so alles auf mich zukommen würde. Als dann Ende April die Diagnose BK da war, setzte bei mir eine Trotzreaktion ein. Ich wollte mich durch den Mist nicht aus der Bahn werfen lassen. Hab ich auch nicht.

Ich hatte erst die OP (brusterhaltend,, dann 4*EC alle 3 Wochen, 12*Pacli weekly und 27 Bestrahlungen mit integriertem Boost. Ich habe zwischen der OP und Chemo-Beginn und zwischen den Chemos gearbeitet. Die Bestrahlungen hatte ich morgens um 9 und bin danach ins Büro gefahren. Zwischendurch war ich im Urlaub, auf Konzerten und auf Sportveranstaltungen.
Übel war mir nie, Hunger hatte ich immer und hinterher 12 Kilo plus.

Ich war eine relativ brave Patientin, nur von meinem Willen, weiter zu arbeiten, war mein Arzt anfangs nicht so angetan. Er hat aber schnell eingesehen, dass es für mich der richtige Weg war.
Die Nebenwirkungen beschränkten sich bei mir auf Konditionsverlust, nervige Nägel, Nasenbluten (Schleimhäute), Elefantenfüße (Wassereinlagerungen) und Waagenphobie. Nichts, was wirklich schlimm ist - störend ist es trotzdem.

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Liebe hierfalsch,
Vieles wurde ja bereits gesagt, für mich war es hilfreich, die ganze Sache möglichst entspannt anzugehen. Die Probleme mit der Übelkeit haben sich in den vergangenen Jahren stark verbessert. Dank guter Medikamente bekommt man das in der Regel sehr gut in den Griff. Es gibt eben einige andere Dinge, die auftauchen können -aber nicht müssen. Bei mir waren es Neuropathie in den Füßen, Abgeschlagenheit, Störung der Geschmacksnerven und Schleimhautprobleme.

Die einzelnen Nebenwirkungen waren eigentlich nicht so tragisch, aber es gab halt Tage in denen die Summe genervt hat. Dabei hilft es dann zum einen sich auch einmal Ruhe zu gönnen und zum anderen frühzeitig auf mögliche Symptome zu achten. So hätte ich eine üble Entzündung im Mund bestimmt besser behandeln oder vermeiden können, wenn ich mich eher um die Mundtrockenheit gekümmert hätte.

Also: besser einmal zuviel den Arzt konsultieren als einmal zu wenig. Abgesehen davon habe ich es mir gut gehen lassen. Bin ganz normal einkaufen gegangen, habe mich regelmäßig mit Freunden und Kollegen getroffen, war zwar nicht arbeiten, habe aber sonst alles gemacht, was mir gut tat.

Ich bin mir sicher, dass es bei dir gut laufen wird. Ich wünsche dir einen schönen Abend und komplikationslosen Start in die Chemozeit.

Viele Grüße
Ama

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Liebe hierfalsch

Willkommen hier im Forum und in diesem Thread, auch wenn der Anlass nicht so toll ist. Hier bist du auf jeden Fall richtig, nicht falsch : )Dieses Forum ist Gold wert und die Tipps, die man austauscht, haben mir immens geholfen. Darum bin ich gerne auch selbst wieder behilflich.

Ich hatte von September bis Februar genau dein Schema. Ich hatte allerdings die Ablatio schon vorher, 5 von 12 Lk befallen und habe gerade 2/3 der Bestrahlung geschafft. :) Mir ging es während der ganzen Chemo ausgezeichnet. Ich habe sogar 4 mal getaucht (tauchärztlich abgesegnet), war im November im See schwimmen (im Neopren) und besuchte jede Woche den Tanzkurs.

Von einer strukturierter Frau zur nächsten hier meine Liste:

Vorher:
Zahnarzt: Lass dir einen Zahnstatus machen und dein Gebiss nochmals auf Vordermann bringen. Während der Chemo sollte wegen Infektionsgefahr möglichst nichts gemacht werden. Und für allfällige Chemoschäden am Gebiss ist es gut, wenn man beweisen kann, wie der Zustand vorher war.

Haarausfall: Du wirst ungefähr nach 14 Tagen nach der ersten Chemo die Haare verlieren. Mach dir jetzt schon Gedanken, ob du eine Perücke tragen willst oder nicht. Wenn du dich für eine Perücke entscheidest, frage in deinem BZ nach Adressen, die können oft Empfehlungen angeben. Oder jemand im Forum kommt aus deiner Nähe und hat einen Tipp. Melde dich jetzt an, damit man eine Perücke auswählen kann, die deiner jetzigen Frisur entspricht. Manchmal braucht es auch noch Zeit, bis sie bestellt ist oder entsprechend umgefärbt. Lieber zu früh, als dass die Haare schon ausfallen und die Perücke noch nicht fertig ist.

Komplementärbehandlung: Ich habe das von Beginn weg getan. Ich bin überzeugt, dass ein Teil meiner guten Verfassung auf das Konto von TCM gegangen ist - aber man kann das ja leider nicht beweisen. Vielleicht ist das etwas für dich.
Dazu auch gleich noch meine Literaturempfehlungen: "Krebszellen mögen keine Himbeeren" von Richard Béliveau und "Gemeinsam gegen Krebs" von G. Dobos und S. Kümmel. Letzteres gibt es auch als E-Book und enthält eine grosse Anzahl an Tipps zu Ergänzenden Methoden und Gutes, das man sich zuhause bei den verschiedenen NW tun kann.

Während
Übelkeit: Du bekommst diverse begleitende Medikamente - die helfen und sind zum Brauchen gedacht! Es gibt vermutlich ein Reservemittel, das du nur bei Bedarf nehmen musst, bei mir Paspertin. Nimm auch das rechtzeitig. Wenn du darüber nachdenkst, ob du es ev. nehmen sollst - nimm es. Sobald das Brechzentrum gereizt ist, ist es viel schwieriger, die Übelkeit in den Griff zu bekommen. (Gilt nicht nur bei Seekrankheit :)).
Was ebenfalls hilft bei Übelkeit ist Bewegung. Ich bin am Chemotag meistens zünftig spazieren/walken gegangen. Da wirkt ja das Kortison sowieso noch heftig, an Energie sollte es also nicht fehlen. Versuch, dem Übelkeitsmonster davonzulaufen. Wenn du lange und schnell genug bist, kann es dich nicht einholen :)
Wenn alles nichts hilft, dann schlaf es weg.

Hunger/Appetit/Appetitlosigkeit:
Das Kortison verursacht grossen Hunger, die Übelkeit macht dich wählerisch. Nützlich ist ein Vorrat an leichten Sachen, z.B. Crackers, Süppchen, Haferflocken. Manche kochen auch vor, v.a. wenn die Familie noch verköstigt werden soll. Oder sie organisieren sich für die erste Woche Hilfe aus der Umgebung, die Mahlzeiten bringen oder kochen. Meine Erfahrung war, dass ich aus dem Moment heraus entscheiden musste, was ich mag. Was ich geplant hatte (zB. Hühnersuppe nach TCM) ging im ersten Zyklus gut, im 2. dann nicht mehr. Es kann sein, dass du Abneigungen entwickelst, weil das Gehirn eine Speise oder Farbe mit der Chemo in Verbindung bringt.
Ständig leichtes Knabbern hilft oft auch gegen die Übelkeit. Ebenso Ingwertee. Viel trinken wäre ebenfalls gut.

Vermieden habe ich unter allen Umständen Grapefruit in jeglicher Form. Die verstärkt die Übelkeit, weil sie die Leber zum Entgiften anregt.
Ebenfalls während der Chemo habe ich Dinge vermieden, die sonst gut wären, aber z.T. die Chemo schwächen:
Kurkuma, Heidelbeeren, Granatapfelsaft.

Da ich schon dabei bin, womit frau vorsichtig sein sollte: Trauben/Wein, fall der Tumor hormonpositiv ist, da sie phytoöstrogene enthalten
Grüntee und Soja: Bei Antimormonbehandlung

Mundschleimhäute
Hilfreich sein könnte Öl ziehen mit mildem Öl, z.B. Raps: Morgens einen EL voll in den Mund und 5 Minuten durch den Mund ziehen
Salbeitee oder -bonbons

Haut:
Nur ph-Neutrale Produkte verwenden, sparsam; nicht zu oft/zu heiss duschen.

Beauty/Styling
Der Schminkkurs und der Kopftuchbindekurs, den die Krebsliga anbietet sind sehr empfehlenswert. Meist macht es total Spass, man bekommt eine Menge teure Produkte umsonst und lernt andere Frauen kennen.

Haarausfall
Wenn es dann so weit ist, spürst du das, weil die Haarwurzeln schmerzen; es sticht auf dem Kopf und die Haare fallen büschelweise aus. Lass dir dann am besten die Haare kurz rasieren, bevor du sie überall zusammenlesen musst. Falls du es selbst machst zuhause, ist es wichtig, dass du nicht glatt rasierst. Es müssen Stoppeln bleiben. Wenn du glatt rasierst, steckt noch ein Rest in der Haarwurzeltasche, der nicht rauskommt und zu Entzündungen führen könnte. Die Stoppeln fallen nachher noch raus, du kannst nachhelfen mit der Klebrolle, die man für Tierhaare benutzt oder mit einem feuchten Frotteetuch.
Unter Taxol werden die Haare bereits wieder anfangen zu wachsen.

Ablauf
Nimm dir für die Chemo etwas mit, um dir die Zeit zu vertreiben. Je nach Klinik dauert es auch so lange, dass etwas zu Essen und Trinken nötig ist. Frag mal nach, was bei euch zeitlich so zu erwarten ist.
Die ersten ca. 3 Tage musst du noch mit Übelkeit rechnen, danach nimmt das stetig ab. Natürlich ist es unterschiedlich. Plane mal für den Beginn mit einer Woche, die du dir möglichst freihältst. Jemand schrieb mal: Die erste Woche ist wie krank, die 2. wie Erholung von krank und die dritte wie Urlaub.

Sport
Da du offensichtlich gerne schwimmst, würde ich unbedingt nachfragen, was denn dein Onkodoc dazu meint. Es gibt verschiedene Ansichten. Bei mir hiess es "Schwimmbad geht nicht, See würde gehen" (Sie hatte wohl nicht damit gerechnet, dass ich auch im November in den See gehen würde, wie gesagt, im neopren). Bei einer Bekannten von mir hiess es "See auf keinen Fall, Schwimmbad würde gehen". Ob bei ihr die Seen so viel schmutziger sind als bei mir, weiss ich nicht.

So, nun muss ich mein Gesicht am Mittagstisch zeigen. Tipps zu Taxol schreibe ich dir gerne später mal. Hat ja noch ein bisschen Zeit. Wenn sonst noch Fragen sind - nur immer raus damit.

Drück dich
Sylvia

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Super Auflistung Sylvi,

Vermeiden musst du unter allen Umständen Grapefruit in jeglicher Form. Die verstärkt die Übelkeit, weil sie die Leber zum Entgiften anregt.
Ebenfalls während der Chemo vermeiden solltest du Dinge, die sonst gut wären, aber z.T. die Chemo schwächen:
Kurkuma, Heidelbeeren, Granatapfelsaft.

Oh, echt. Ich hab ne Liste vom Onkologen mit Sachen, die ich essen soll und alle drei stehen drauf. Verunsicherung!!! Magst du das nochmal ausführen

Haarausfall
Wenn es dann so weit ist, spürst du das, weil die Haarwurzeln schmerzen;
Aber wirklich, ich war schockiert.

[B]Ablauf[/B]
Nimm dir für die Chemo etwas mit, um dir die Zeit zu vertreiben. Je nach Klinik dauert es auch so lange, dass etwas zu Essen und Trinken nötig ist. Frag mal nach, was bei euch zeitlich so zu erwarten ist.

Für EC brauche ich 4-4,5 Stunden. Nur so zur Orientierung.

Für die Tipps zum Taxol wäre ich dann kurzfristig dankbar. Noch zwei Wochen, dann ist die letzte Ec geschafft.

Liebe Grüße, Ewa

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Am Abend nach meiner ersten EC habe ich einen Saft-Cocktail getrunken, in dem u. a. Grapefruit drin war. Danach musste ich sauer aufstoßen und mein Toast trat den Rückweg an. Danach habe ich für den Rest der Chemozeit die Finger von Grapefruit gelassen.

Aber die anderen Sachen?
Heidelbeeren habe ich in dem Sommer kiloweise verdrückt. Bei uns in der Nähe gibt es eine Blaubeerplantage und die Chemo war eine prima Ausrede, sich um's Selbstpflücken zu drücken und die Blaubeeren nur waschschüsselweise abzutransportieren.
Ich hab bei dem Schminkkurs vor allem gelernt, dass ich von Schminkzeugs besser die Finger lasse.
Also, ich hatte keinerlei Schmerzen und die Haare fielen bei mir nur, wenn ich dran zog.
Ich hatte zur ersten Chemo eine gefüllte Brotdose mit, war unnötig, denn bei uns gab es Frühstück. Getränke wurden auch gestellt, allerdings nur Selter, Tee und Kaffee. Ich habe mir dann Saft von zu Hause mitgebracht.
Ich musste immer um 8:30 Uhr da sein. Mit Anstechen, Vorlauf, Chemo, Abstöpseln und tlw. noch Arztgespräch war ich bei EC so zwischen 11:30 Uhr und 12:30 Uhr fertig, bei Pacli früher.
Wir sind dann hinterher meist zu Schwiegereltern zum Essen gefahren. Nach der ersten Chemo war ich da total vorsichtig und habe ganz langsam gegessen, aber es geschmeckt und dann habe ich mir auch Nachschlag gegönnt.

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Hallo zusammen

Ich beziehe mich bei meinen Angaben auf das von mir erwähnte Buch "Gemeinsam gegen Krebs". Da ich selbst Laie bin, das Buch aber insgesamt sehr umfassend und ausgewogen finde, habe ich mich an diesem orientiert. Ich gebe euch gerne die Textstellen an:

Heidelbeer (position 3747 im e-book):
Heidelbeeren gehören mit zu den potentesten Antioxidantien unter den Pflanzen (gefolgt von Himbeeren, Erdbeern und Cranberries). Weil sie aber die Wirkung anderer Medikamente beeinflussen können, sollten sie nicht während einer Chemotherapie gegessen werden

Kurkuma (position 3729 im e-book):
Vorsicht: Kurkuma kann die Wirksamkeit einiger Chemotherapeutika schwächen. Daher sollte unter der Therapie Zurückhaltung geübt werden, sonst ist Kurkuma sehr zu empfehlen.

Granatapfel (position 3810 im e-book):
.... Da jedoch keine Nebenwirkungen bekannt sind, ist ein Glas Granatapfelsaft täglich durchaus empfehlenswert (keinesfalls jedoch während einer Chemotherapie)

Soweit zu den Zitaten. Bei den Heidelbeeren habe ich mich selbst nicht so ganz dran gehalten, ich habe ab und zu Saft getrunken.

Mein TCM-Therapeut meint zu all dem ausserdem, dass solange man sich normal und ausgewogen ernährt, alles unbedenklich ist. Ab und zu ein Curry ist ok. Aber nicht täglich ein Löffelchen Kurkuma während der Chemo

Lieben Gruss
Sylvia

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Alles klar, ich übe mich dann mal in Zurückhaltung und frag nochmal beim Arzt nach.
Vielen Dank.

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Liebe Niebios

Ich will niemanden verunsichern. Mir ging es in vielem ebenfalls so, hier hörst du das - dort etwas anderes. Oft sagen ja sogar die Ärzte nicht das gleiche.
Am Ende muss jede einfach für sich herausfinden, was sie tun will oder was lassen. Auch die Studien, auf die sich wohl die Aussagen aus dem Buch beziehen, sind wohl nicht so eindeutig, und manchmal hängt es vielleicht auch davon ab, welche Sorte Chemo frau bekommt. Vielleicht geht bei BK etwas, das bei einem anderen Krebs nicht geht und umgekehrt. So genau wurde das in dem Buch ja dann auch nicht ausgedeutscht. Einzig dort, wo es um die Phytoöstrogene und den hormonpositiven Krebs geht, ist es etwas differenzierter.

Ist bestimmt gut, mal vorerst nichts Extremes zu machen und den Arzt darauf anzusprechen, und dann dass zu tun, wovon du selbst am meisten überzeugt bist.

Hab ein gutes Wochenende
Sylvia

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Leute, Ihr seid SUPER!!!!!

Danke

Ihr seid ne Riesen- Hilfe, ich bin sehr froh, dass es diese Seite gibt!!!

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Liebe Hierfalsch,

erstmal herzlich Willkommen, auch wenn die Umstände keine schönen sind. Ich kann dich so gut verstehen, denn ich bin auch so wie du. Sylvia hat ja schon ganz viel geschrieben. Das mit dem Zahnarzt ist ganz wichtig. Ich war Gott sei Dank vorher da und habe alles prüfen lassen. Ich habe unter der EC eine Wurzelkanalbehandlung auf Grund der Chemo machen lassen müssen. Meine Zähne waren vorher in Ordnung.
Was das Schwimmen an geht, hat meine Chefärztin gesagt, das ich das gerne machen kann. Ich war auch ein paar Mal im Schwimmbad.
Ich wünsche dir für deine Chemo alles Gute und Liebe.
Ich habe mal eine Frage an die anderen. Tun Euch auch die Brüste so weh unter der Chemo? Bei mir zwickt und zwackt es mal an der kranken dann wieder an der gesunden Seite. Auch die Lympfknoten tun ab und zu weh. Dadurch werde ich ständig an meinen Tumor erinnert. Bei mir ist ja seit der vierten EC sowohl der Tumor wie auch der Lympfknoten weg. Deshalb verunsichter mich das so.
Gibt es denn Mädels aus der Berlin, die am Sonntag auch beim Patientinnentag sind?
Ich wünsche euch allen einen wunderschönen Tag.
LG Steffi

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Liebe Steffi,

das ist ja super, dass Dein Tumor nach der 4. EC schon weg ist .:1luvu:
Ich hatte erst die 2. EC und am Donnerstag die 3..Das würde ich mir auch wümschen. Nach der 1. EC war mein Tumor 2 mm kleiner und die Lymphknoten sind auch nicht mehr zu sehen.

Meine Brüste schmerzen nicht, vielleicht kommt das noch.
Bekommst Du auch noch Taxol und Antikörper?

...zum PatientinnenTag gehe ich nicht, Berlin ist zu weit weg.

Alles Gute weiterhin für Dich,
liebe Grüße
Sonne

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Liebe Steffi

Frau denkt immer gleich an das Schlimmste, nicht wahr? Ich hatte während der Chemo schon Angst wegen Hirnmetas und wegen Herzinfarkt - dabei war das auch nur ein Zwicken und Zwacken als Chemo-NW. Bei mir waren diese Stiche vor allem bei Taxol. Das war immer wieder an anderen Stellen, Brüste, Rücken, Gelenke und eben "Herz" (war das Zwischenrippenfell, nicht das Herz) und Kopf.

Ich habe mir dann gut zugeredet, dass die Chemo wirkt (du kannst das ja sogar mitverfolgen, im Gegensatz zu uns Ablatio-Mädels) und deshalb nicht an der gesunden Seite etwas Neues entsteht.

Und ich habe jeweils abgewartet, ob der Schmerz bleibt. Wenn er nach ein paar Tagen immer noch gewesen wäre, hätte ich die Onkologin darauf angesprochen. Aber er war jeweils schon wieder weg bist zum nächsten Termin. Nur in der Nacht, als ich an einen Infarkt glaubte, habe ich im KH angerufen und konnte beruhigt werden.

Lass dich nicht kirre machen.

Lieben Gruss

Sylvia

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Hallo Ihr Lieben

Da bin ich wieder. Die erste Runde ist drin, ich bin jetzt also ein offizielles Chemo -Mädel.:grin:

Zahnarzt, Perücke aussuchen &Co sind abgearbeitet. (GsD waren die Zähne OK, ich hätte da jetzt echt keine neue Baustelle brauchen können)
Schwimmbad hat mein Onko abgelehnt, wegen Ansteckung. Ist vllt auch eine Frage welche Chemo man kriegt? (EC hat ja "blutige Blasenentzündung" als Nebenwirkung, da luchtet mir das schon ein, auch wenn's für mich natürlich doof ist)

Schminkkurs ist in 2 Wochen. Bin zZt auf der Suche nach passendem Sport- und Komplementär-Behandlungsprogramm.

Der Anfang ist gemacht, jetzt geht es Schritt für Schritt.
Gute "Neuigkeiten"(Naja vllt ehr gutes Omen, ist ja noch nix) hab ich auch schon: Die Brust sticht seit Freitag und seit gestern ist die Brustwarze nicht mehr eingezogen. Es scheint was anzukommen!!! :rotier2: da ertragen sich Nebenwirkungen doch gleich viel besser.

Grüße von
hier-nicht-länger-falsch

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Liebe hier-nicht-länger-falsch :)

Wie geht es dir inzwischen? Hast du die NW gut vertragen? Oder hat es dich arg erwischt?

Ich kann zwar nicht mitreden, wie es sich anfühlt, wenn die Chemo auf den Tumor wirkt, weil ich die Brust gleich vor der Chemo abnehmen lassen musste. Aber so wie ich das hier mitbekommen in den diversen Foren, kann ich mir gut vorstellen, dass dies bereits ein Effekt der Chemo ist, wenn die Brustwarze nicht länger eingezogen ist. Ich glaube, das darfst du schon als gutes Zeichen werten.

ich drücke dir weiter die Daumen, dass du die NW gut wegsteckts.

Lieben Gruss

Sylvia

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Hallo Ihr Lieben,

wie geht's Euch?
Wie ich seid Ihr sicherlich auch froh, wenn Frau wieder eine Chemo weiter ist
Bei mir ist es so, dass die ersten 7-10 Tage anstrengend sind und ich ziemlich erschöpft bin. Aber ansonsten kann ich mich nicht beklagen.

Im Moment mache ich mir Gedanken darüber, wie ich im Mai die neue Chemo : Taxol, Pertuzumab und Trastuzumab wöchentlich vertrage. Bisher war ja die Chemo 3 wöchentlich. :rolleyes:
Vielleicht bekommt jemand von Euch bereits diese Kombi
Danke für Eure Antworten und alles Gute für Euch,
liebe Grüße
Sonne