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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Bettina,
es gibt wohl zwei Sorten von Magensonden. Eine wird über die Nase in den Magen geführt. Das hatte ich nach der 1. OP. Eine zweite Form wird über die Bauchdecke "implantiert". Hiermit habe ich keine Erfahrung. Ich habe von der 1. OP bis heute über 30 kg abgenommen. Das meiste davon während der Bestrahlung, denn da litt ich stark unter Appetitlosigkeit und Geschmacksverlust. Bei mir war das nicht so schlimm, da ich Ende Dezember 2006 noch starkes Übergewicht hatte. Da dein Mann aber bereits jetzt unter dem Normalgewicht liegt und ein Gewichstverlust während der Bestrahlung mit hoher Wahrscheinlichkeit zu erwarten ist, solltest du mit dem Arzt über eine Magensonde sprechen. Die Zunge war nach der 1.OP hinter dem Unterkiefer eingerollt und am Unterkiefer angenäht. nach 10 Tagen wurden alle Fäden entfernt. Tja, hierbei stellte man fest, dass die Zungenspitze am Mundboden angewachsen war. Das passiert angeblich bei 60% der OPs. Im Sommer soll aber die Zunge gelöst werden. Alles Gute, Herbert |
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Hallo Bettina,
mein Mann hatte auch eine Magensonde (PEG) ,da er zu viel abgenommen hatte. Sie wird in die Bauchdecke gelegt, was völlig problemlos ist. Bei meinem Mann lag sie 18 Monate. Die Peg kann jederzeit gelegt werden, ihr müsst euch also jetzt nicht festlegen. Liebe Grüße UTE |
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Liebe Bettina,
mein Vater hatte ein ähnliches Gewichtsverhältnis und konnte eine Zeit lang nichts mehr schlucken außer Salbeitee und Wasser in geringen Mengen. Nun hat er 9 Wochen Bestrahlung und Chemotherapie abgeschlossen und wurde in dieser Zeit mit einem Lipid- und Nährstoffgemisch über den Port ernährt. Das konnte meine Mutter zu Hause abends anhängen und morgens wieder abhängen. Nachteil war bzw. ist, dass er dann am späten Nachmittag immer in ein "Kalorienloch" gefallen ist und eine große Schwäche spürte. Aber mit dieser Methode hat er es geschafft sogar 2,5 Kilo zuzunehmen während der Therapie und er konnte zu Hause sein. Aber sowohl Magensonde als auch intravenöse Ernährung sind wie beschrieben Lösungen, die Ihr jederzeit wählen könnt. Ich wünsche Euch viel Kraft, viel Miteinander in dieser Zeit und nicht zuletzt viel Glück. Herzliche Grüße Simone |
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Hallo Bettina,
auch mein Vater hat eine PEG legen lassen, noch vor Beginn der Strahlen- und Chemotherapie. Das ist bei ihm eine völlig problemlose Sache. Er hätte sich sonst nicht mehr ernähren können. Die Sonde verschwindet unsichtbar unter der Kleidung und kann so lange bleiben und den Körper mit wichtigen Vitaminen und Nährstoffen versorgen, bis eine richtige Ernährung wieder möglich ist. Alles Gute, Heike |
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hallo freunde,
das mit der peg sonde ist eine gute sachen, wenn man nicht mehr essen (und trinken) kann. mir wollte der strahlentherapeut auch eine legen. ich habe das aber abgelehnt, mit dem hinweis, dass könne man ja immer noch machen. darüber war er nicht erfreut, hat es aber akzeptiert. rache ist süß. in meiner akte stand dann: pat. hat peg verweigert, peng und "adipöser pat." wie ich adipös? ich bin 184 cm lang und wog 84 kg. egal. ich habe am ende der bestrahlung dann doch noch mit mir gehadert, ob ich eine peg legen lassen sollte, weil es mirecht schlcht ging und auch 75 kg runter war. - 10 kg, wieviele leute würden sich da freuen. wenn es unter 70 kg gegangen wäre, hätte ich es machen lassen, aber es ging nicht weiter herunter. so liebe leute. ich habe diese woche noch einiges vor. leider muss ich am mittwoch in die mkg und mir dort den weisheitszahn herausoeprieren lassen. ambulant geht nicht mehr wegen der gefahr der osteomyelitis. drei tage vorher antibio und dann drei tage hinterher auch noch. ich zittere jetzt schon. bitte drückt mir die daumen. ich schaue morgen noch einmal vorbei. lg atlan |
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hallo Atlan
wenn der Zahnarzt dich ärgert, beiss ihn in den Finger. Ich halte dir die Daumen das es problemlos möglich sein wird. Der Arzt der dich bei dem Gewicht als Adipös bezeichnet war bestimmt ein magerer Hering. Mein Mann hat auch keine Peg gehabt. Während der Bestrahlung und auch bei der Chemo war sein Mund extrem angegriffen. Er hat normale flüssige Nahrungsmittel , Suppen, Puddings, eingeweichte Corn flakes und Ähnliches gegessen. Erst ganz zum Schluss wurde er über den Port ernährt. Und auch bei ihm stand in den Unterlagen: Patient lehnt nach Beeinflussung durch die Ehefrau eine PEG ab. Dabei war ich bei dem Gespräch gar nicht dabei. Mein Mann hat nur geagt, ich hätte gesagt das er die ja auch später bekommen könnte. Die Entscheidung gegen eine PEG hat mein Mann ganz allein für sich getroffen, ich habe ihn nur in seinen Entscheidungen unterstützt. liebe Grüße an alle, tretet den Krebs vors Schienbein eure silverlady |
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Hallo allerseitz,
mein Mann hat die Bestrahlung nun seit 14. März hinter sich, ca. 5 Wochen nach Bestrahlungsende, ging es dann los mit den Schmerzen und starken Schluckbeschwerden. Mittlerweile bringt er nicht mal mehr Flüßigkeit runter. Er bekommt nun Morphium, Schmerzmittel, Magentropfen u. Abführmittel.Wir brauchen einen Plan, daß wir alles richtig einnehmen. Bei ihm wurde im Zungengrund, ein ausgedehntes Ulkus festgestellt. Das Morphium und die anderen Schmerzmittel, bekommt er , weil man das Schmerzgedächtnis löschen will. Hat jemand Erfahrung mit einem Ulkus? Heilt das von alleine wieder ab, wenn die Abwehrkräfte durch die Peg. Sonde wieder gestärkt werden? Am Mittwoch bekommt er nun eine Magensonde. Nach ewiger Abwehr, hat er nun zugestimmt. Die Ärztin meint, in der Peg. sind alle Vitamine drin und der Körper könnte sich dann besser wieder wehren. Er hat Angst, daß die Schmerzen immer bleiben. Vielleicht kann mir jemand Rat geben und hat diesbezüglich schon Erfahrung gemacht. Liebe Grüße Gitte |
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hallo silverlady,
im gegenteil der arzt war eigentlich richtig dick. ich schätze seinen bmi auf 30. meiner liegt aber tatsächlich bei 25. das ist ding, ne. obwohl bisher wirklich niemand auf die idee gekommen ist, mich als dick zu bezeichnen. sicherlich bin ich auch kein spargeltarzan, aber in unserer situation kann man froh sein, wenn man das alte gewicht wieder erreicht hat. @gitte01 hallo gitte, mit einem ulcus im mund habe ich keine erfahrung. ich weiß leider auch nicht, was man da machen kann. spontan würde mir nur bepanthen.lösung einfallen, aber vielleicht gibt es da auch schon besseres. bei den schmerzen ist es tatsächlich so, das chronische schmerzen sich irgendwann zu einer eigenständigen erkrankung entwickeln, wenn man sie bestehen lässt. darum immer regelmäßig die schmerzmitel nach plan einnehmen - aber da sage ich dir sicher nichts neues. verkehrt ist es zu warten bis der schmerz wieder stark wird und erst dann medikamente einzunehmen. liebe grüsse und drückt mir die damen aber morgen bin ich min. eine woche in der klinik euer atlan |
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Hallo Atlan!
Das schaffst du mit links. Denke daran wie meisterhaft du deinen Krebs besiegt hast, dann wird dir auch dein Weisheitszahn nicht trotzen . Ich wünsche dir viel Glück Greta |
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Hallo Altan,
bei mir hatte sich ein Zahn während der Bestrahlung (2004) entzündet und ich musste für eine Woche ins Krankenhaus, Antibiotika intravenös. Ich war ein sogenannter Risiskopatient. War alles sehr gut verlaufen. Es gibt für diese Kiefersituation ein ganz Spezielles, das Entzündungen verhindert. Das Herausnehmen der Weisheitszähne ist so unangenehm, wie es bei jedem ist. Die Behandlung selbst war aufgrund der Betäubung o.k. bis in den Abend hinein. In der Nacht habe ich dann vorsorglich ein Schmerzmittel genommen, so dass das auch gut ging. Am folgenden Tag war dann allerdings mein Gesicht bis fast unter die Augen dunkelblau und kauen tat weh. Ich erinnere mich nicht genau, aber so eine Woche später war dann wieder alles normalisiert. Ich denke, Deine Sorge liegt in der möglichen Entzündung des Kieferknochens. Aber wie gesagt, die Antibiotika sind schon sehr ausgefeilt und ich denke, Dein Risiko ist sehr, sehr niedrig. Ich denke morgen an Dich und hoffe, bald wieder Gutes von Dir zu hören. Liebe Grüße Lisa |
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Hallo Ihr Lieben,
Lisa hat berechtigterweise darauf aufmerksam gemacht hat, daß sich ruhig mal wieder mehr ‚Alte‘ melden sollen um den ‚Neuen‘ Mut zu machen... ich gebe zu, daß ich zu denen gehöre, die zwar immer wieder mal lesen – aber da ja jetzt alles ‚ok‘ ist, nicht mehr viel schreiben ... Asche auf mein Haupt !! Also: in 08/2005 war meine OP (Plattenepithelkarzinom Zungengrund links – beidseitige Neckdiss. – ein Lymphknoten befallen). Danach Radio/Chemo-Therapie ... und seit 03/2006 bin ich wieder fulltime berufstätig und lebe fast wieder ‚normal‘ ! Zur Kur war ich auch in Wyk auf Föhr (wie Claus) – die Klinik kann ich nur empfehlen !!! Beschwerden hab ich immer noch mit Mundtrockenheit und schlechte Beweglichkeit der Zunge beim Essen um die Speisen dahin zu schieben, wo ich sie haben will ... daher bevorzu-ge ich nach wie vor Speisen, die nicht so massiv gekaut werden müssen (bin jetzt Bratkartof-fel-Fan !). Sprechen kann ich fast normal – ein bisserl Genuschel ist nun mal dabei – aber das haben manche Gesunde auch ! Ansonsten hab ich immer noch mit einem nicht so gut funktionierenden Immunsystem zu kämpfen – ich nehme jede Erkältungswelle mit (und bei Arbeit im Großraumbüro mit Klima-tisierung ist das wirklich oft der Fall). Da hilft auch Selen, Zink und viel Fisch/Olivenöl nicht immer ... Folge: ich habe oft mit geschwollenen Lymphknoten zu kämpfen, die auch immer wieder Angst machen – aber bisher war’s immer nur auf eine Sinusitis / Seitstrangangina oder sowas zurückzuführen.... damit kann ich leben ! Ausserdem sind im Narbenbereich an der Zunge immer wieder mal Leuplakien, die stören – aber lt. Doc in der Uniklinik kein Grund zur Besorgnis. Nachsorgeuntersuchungen sind alle 3 Monate – und zusätzlich macht mein Hausarzt alle 3 Monate ein grosses Blutbild ... MRT mind 1x pro Jahr ... bisher lief alles prima ! Ich hoffe, ich habe allen ‚Neulingen‘ etwas Mut machen können ! Es gibt wirklich viele, die diese Hölle durchgemacht und überstanden haben !!!! Ihr schafft das auch ! Liebe Grüße Bikra PS: Manchmal gönne ich mir im Gesicht – die linke Seite wird schon mal was dick ... ich zahl die dann aber selbst, weil medizinisch nicht erforderlich.... Tip hierzu: Kaugummi kauen !! das fördert auch den Speichelfluß !!! |
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Ich dumme Nuss - das kommt davon, wenn man schnell schreiben will ...
ich gönne mir ne Lymphdrainage im Gesicht ! da hab ich einfach das Wort vergessen zu tippern .... vielleicht ist mir die Behandlung doch auf's Hirn geschlagen (hihi). haltet die Ohren steif und gebt niemals auf !! |
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Hallo Bikra,
sehr schön, von Dir zu hören und dann auch noch so Gutes! Vielen Dank. Die Genesung braucht einfach ihre Zeit und drum brauchts auch Geduld. Ich möchte den "Neuen" oder "noch nicht so Weiten" zeigen, dass es auch wieder bergauf geht. Alle Tumoren im Kopfbereich sind extrem unangenehm und Sprechen und Essen einfach elementare Bereiche des Wohlergehens. Man kann (und soll) sich das gar nicht vorstellen, wenn man das nicht selbst erlebt hat. Ich hatte damals große Panik, dass ich für die Familie und Freunde nicht mehr kochen kann, wenn ich nichts mehr abschmecken könnte. Und rückwärts auch Einladungen zum Essen immer problematisch sein würden, so dass ich dann Einladungen nicht mehr annehmen wollen würde (was ein deutsch!). Und heute lebe ich wirklich ohne Einschränkung und habe mich mit der zwischenzeitlich leichten Mundtrockenheit super arrangiert. Ein Freund von uns ißt auch nicht mehr alles, weil es in seinen zweiten Zähnen hängen bleibt. Also - auch ohne Karzinom kleine Einschränkungen, über die eher gewitzelt werden. Ich glaube schon, dass auch die Psyche Einfluss hat auf den Genesungsverlauf. Und deshalb erst Recht - nicht den Mut verlieren, auf die Zeit hinarbeiten, wo Genuss und Lebensfreude wieder zurückkehrt - und - wenns nicht ganz so gut läuft, das wahrnehmen, was trotz allem noch möglich ist und gut tut. Es geht nicht immer nur schlecht, es gibt immer auch wieder highlights. Jetzt schicken wir mal alle unserem Altan gute Gedanken, damit die grünen Berichte bald wieder erscheinen. Liebe Grüße Lisa |
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Hallo Ihr Lieben,
hier ist mal wieder Regina aus Wolfsburg :lach2: Mein Mann war gestern wieder im Krankenhaus zur Nachsorge-Untersuchung. ALLES BESTENS!!!!!!!!!!!! Ist das nicht super? Heute vor 1 Jahr war die schlimme Zeit der OP u.s.w. Und jetzt 1 Jahr danach ist immer noch alles gut. Wir sind so froh. Ich möchte allen Mut machen, denn am Schicksal meines Mannes sieht man doch auch ein wenig Positives! Viele liebe Grüsse von Regina :winke: |
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Hallo Regina,
herzlichen Glückwunsch und weiterhin alles Gute - wünscht Lisa |
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