Tonsillenkarzinom
 

Liebe Lisa,

ganz,ganz herzlichen Dank für Deine mutmachende Antwort..!
Man denkt eben immer,das solche Hilfsmittel auf das Ende hinweisen;hoffentlich eine irrige Annahme!?
Ich wünsche Dir jedenfalls alles,alles Gute.
Danke,Leslie

Vielleicht schreibst Du ein bisschen mehr von Dir?

Tonsillenkarzinom
 

Liebe Leslie,

bei mir wurde im Februar 2004 ein Zungenrandkarzinom T1 mit einer Metastase festgestellt. Ich wurde operiert und danach bestrahlt. Da der Tumor noch sehr klein war, wurde die Wunde ohne Transplantation geschlossen.

Meine Sprache ist etwas verändert, ich nuschle ein wenig das "S", wobei wir uns alle so daran gewöhnt haben, dass das niemandem mehr auffällt. Meine Geschmacksnerven haben sich vollständig erholt, Mundtrockenheit hält sich in Grenzen, ich trinke einfach mehr als früher, vor allem bei Verzehr von Brot und Kartoffeln.

Alles andere ist wieder normal.

Ich habe während der Strahlentherapie durchgängig gearbeitet. Ich konnte in dieser Zeit nur wenig essen. Da ich aber Kilos in Reserve hatte, war dies kein Problem, denn ich hatte keinen Hunger. Die Haut im Gesicht und Hals war leicht gerötet, das ging aber nach der Bestrahlung schnell zurück. Ebenso die arg gebeutelten Schleimhäute. Vier Wochen nach Bestrahlungsende war alles wieder normal.

Damit hatte ich nicht gerechnet. Mein Arzt hatte angekündigt, dass der Gschmacksinn für alle Zeiten sehr stark reduziert sein würde. Er hatte mir auch Haarausfall angekündigt und einiges mehr. Aus meiner heutigen Sicht sehr unqualifiziert und völlig überflüssig.

Was negativ von der OP zurückblieb, ist eine unschöne Wulst am Hals, so dass ich jetzt immer Halsbänder bzw. -tücher trage, was im Sommer nicht gerade angenehm ist.

Allerdings entzündete sich während der Bestrahlung ein Zahn, der gezogen werden musste, was in dieser Zeit ein hohes Risiko bedeutete für die Kieferknochen. Da gibt es ja auch die haarigsten Entwicklungen. Ich musste im Krankenhaus mit starken Antibiotika intravenös versorgt werden und habe alles gut überstanden. Das hätte auch anders laufen können. Insofern kenne ich die bedrohlichen, angstbeladenen Situationen auch sehr gut und kann nachempfinden, in welche emotionalen Tiefen Ihr fällt - Du und Dein Bruder.

Abgesehen davon geht es mir also soweit gut, allerdings habe ich auch immer wieder kleine Entzündungen an der Zunge, die kommen und gehen und mich auch beunruhigen. Es könnte daraus ein Rezidiv entstehen, obwohl das meine Ärzte recht salopp sehen.

Wie groß war der Tumor, als Dein Bruder oder seine Ärzte ihn entdeckten? Konnte er vollständig, also im Gesunden, entfernt werden? Hat er eine gute Nachkontrolle und wird regelmäßig auch per Ultraschall überwacht? Bei mir wird z.B. ausschließlich ein CT gemacht, kein MRT. Der Radiologe meint, er könne auf dem CT mehr erkennen und die Ultraschalluntersuchung der Lymphknoten wäre unerlässlich.

Ich nehme täglich eine Ampulle Selenase 100, eine hohe Dosis Vitamin C und ein Präparat für die Knochen. Mistel habe ich abgesetzt, weil ich es nicht vertrage. Während der OP und Strahlenbehandlung habe ich Arnica genommen, was sicherlich dazu beigetragen hat, dass sich die Haut so schnell und gut erholen konnte. Die Wulst am Hals ist OP-Pfusch.

Ich wäre über das Forum interessiert an fundierten Informationen über zusätzliche Maßnahmen, die die Entstehung eines Rezidivs verhindern helfen. Da ich nie graucht habe und wenig trinke, bleiben mir nicht viel Möglichkeiten zur Veränderung meiner Lebenssituation. Ich lebe in liebevollen Familienverhältnissen und arbeite gerne. Ich kann mit der These nicht viel anfangen, dass Krebserkrankungen vornehmlich auf psychische Belastungen zurückzuführen sind. Das trifft bei mir alles nicht zu. Meine Belastungen sind im normalen Bereich und nicht zu vermeiden. Ein völlig sorgenfreies Leben gibt es eben nicht. Dann müssten alle krank sein.

Ich wünsche Deinem Bruder und Dir, dass Ihr auf kompetente Ärzte trefft. Dann könnt Ihr auch mit Zuversicht die nächste Zeit angehen und darauf bauen, dass sich nach und nach eine Besserung ergibt und seine Lebenqualität wieder zunimmt. Die Heilungschancen bei dieser Krebsart ist deutlich besser als bei anderen. Insofern haben wir einen Vorteil, den wir uns immer wieder bewusst machen müssen.

Lass einfach wieder von Dir hören.

Liebe Grüsse
Lisa

Da ich eine Namensschwester hier im Forum habe, setze ich hinter meinen Namen ein +, damit immer erkennbar ist, von wem der Beitrag stammt. Einen lieben Gruß auch an meine Namensschwester und ihren Mann!

Tonsillenkarzinom
 

Guten Morgen,
eine Frage, hat jemand etwas von Harry gehört?

Oder Harry liest Du vielleicht noch mit? Ich denke oft an Dich und wie es Dir jetzt geht?
Liebe Grüße
Barbara

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Barbara hallo alle,

nur kurz - schwer angeschlagen aber ich lebe noch

Gruss Harry

Tonsillenkarzinom
 

Lieber Harry,
es tut gut von Dir zu hören!
Alle guten Wünsche für Dich.

Gruß Ursula

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Harry,

freue mich, daß es Dich noch gibt und wünsche Dir alles Gute.

Delia

Tonsillenkarzinom
 

Harry,

ich freu mich!

Einen lieben Gruß

Natürlich an alle hier....

Tonsillenkarzinom
 

Lieber Harry,
es freut mich sehr von Dir zu hören. Meine Gedanken sind oft bei Dir und Deiner Familie. Ich finde es schwer, die richtigen Worte zu finden. Aber ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Du nicht leiden mußt und keine Schmerzen hast!
Alles Liebe
Barbara

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Harry, ich mußte so oft an Dich denken und bin froh, dass Du Dich gemeldet hast.Ich wünsche Dir eine schmerzfreie Zeit.Liebe Grüße Jutta

Tonsillenkarzinom
 

Mein Bruder hat jetzt eine Atemkanüle,eine Metastase,die blutet,die Seelsorger geben sich die Klinke in die Hand,er ist unendlich schwach;seine Zunge schwillt an und er ist völlig entstellt;er hat heute das erste Mal geweint,und ist 51 Jahre alt...
Ich will nicht mehr rauchen...
Warum brauchen wir das eigentlich?
Oder falsch gedacht?<WarumimmerdiegutenMenschen>
Er muss unendlich leiden,und selbst wenn er es wollte...er hätte keine Chance...nicht mit PEG....

Das Schlechte im Leben kommt von ganz allein..hat mir ein lieber Mensch gesagt,
denkt daran,und geniesst jeden Tag..!
Ich schreibe hier als Angehörige,die vielleicht von Anfang an mehr hätte bewegen können,mehr Infos an Familienangehörige,Freunde und vor allem anden Betroffenen selbst hätte geben können wenn die behandelnden Ärzte offen gewesen wären..in dieser norddeutschen Uni-Klinik...!
Immer kam ein anderer Arzt in diesem"Jahr">!< Nur ein kurzer Blick in die "Akte"..."Tja,Her xxx;das sieht ja nicht gut aus!""was sollen wir denn jetzt tun?" Es gibt noch eine Chemo;aber die Chance,zu überleben,ist gering...
Sollen sie`s doch gleich sagen.....aber der Wille zu leben ist stärker.Immer.
Das Leben ist so be.....!

Ich will keine Angst schüren;mussteeinfach nur schreiben,take care, Leslie

Tonsillenkarzinom
 

Hallo an Alle,

nachstehend ein Link einer Klinik in Bad Bergzabern.

http://www.biomed-klinik.de/index.htm

Vielleicht von Nutzen für den einen oder anderen Patienten.

Hallo Harry, schön von Dir zu hören. Als ich von dieser Klinik gelesen habe, dachte ich auch an Dich.

Gruß
Gine

Tonsillenkarzinom
 

Halle Gine,

ja, ich kenne diese Klinik auch. Dort wird u.a. sehr professionell Hyperthermie durchgeführt, d.h. es wird künstlich hohes Fieber erzeugt. Eine Bekannte von mir mit Gebärmutterhals-Krebs war dort und hatte gute Erfolge. Ich möchte sie nicht weiter befragen, weil sie sehr depressiv ist.

Allerdings sind die Krankenkassen sehr zurückhaltend mit der Übernahme der Kosten. Privatpatienten sind da besser dran. Man sagt, dass Hyperthermie überhaupt ein sehr wirksames Mittel sei, auch bei anderen Diagnosen.

Kennt jemand aus dem Forum diese Klinik näher. Informationen wären sicher für uns alle sehr hilfreich.

Gruß
Lisa +

Tonsillenkarzinom
 

Hallo an alle,
jeden Tag sehe ich in´s Forum - aber seit vielen Tagen gehen keine Meldungen mehr ein. Vielleicht kann ich mit einer guten Nachricht von mir, das Forum wieder in´s Rollen bringen. Bis jetzt sind bei mir alle Nachuntersuchungen in Ordnung gewesen. Es ist jetzt 1 Jahr her, dass mir die Diagnose Tonsillen-Ca fast den Boden unter den Füßen weggezogen hat. In 2 Wochen muss ich wieder zum HNO und danach geht es ab in Urlaub. Mit dem Essen klappt es wegen der bleibenden Kieferklemme nur mäßig. Speichel wenig, Geschmack etwas, Verschlucken häufig.
Hat eigentlich noch jemand außer mir eine bleibende Gefühllosigkeit vom Ohr, über die ganze Wange bis hin zum Hals???????? Bei Kälte wird das Ohr blau, bei Hitze schnell rot????????
Liebe Grüße
Karin

Tonsillenkarzinom
 

Hallo Leslie
Mein Mann hatte den gleichen Leidensweg wie dein Bruder. Tumor der die Luftröhre verengt, Luftröhrenschnitt, Atemkanüle und jede Menge Metastasen. Seine Zunge war doppelt so dick und sein Kopf entstellt. Er wurde dann auf eine Palliativstation verlegt. Dort bekam er Morphium und Beruhigungsmittel so viel er brauchte. Dank diesen Ärzten ist mein Mann dort nach 8 Tagen friedlich und ohne Schmerzen eingeschlafen. Ich glaube ich konnte dir das jetzt schreiben denn du weißt ganz genau wie es um deinen Bruder steht. Allen anderen möchte ich sagen sie sollen nicht aufgeben. Ich kenne einige Leute die trotz einer solchen Diagnose schon Jahre krebsfrei sind und ein normales Leben führen können. Nicht jeder Krebs ist so aggresiv wie bei meinem Mann.
Ich wünsche allen nur das Beste
Gitte

Tonsillenkarzinom
 

Hallo alle zusammen!

Hallo Karin Lama,
es stimmt, die Forumtragenden Schreiber sind sehr schweigsam geworden.
Raipa ist bestimmt noch in Spaniens Sonne und Harry kann nicht mehr.
Harry, wir vermissen Dich! Du fehlst!!!

Ich selber bin September 2002 an einem T4 operiert und mit 72 Gray bestrahlt worden.
Die von Dir beschriebenen Schwierigkeiten kenne ich alle.

Essen konnte ich am Anfang überhaupt nicht und wurde über eine PEG versorgt.
Als ich wieder anfing zu essen, begann ich mit einem 1cm großen Weißbrotstückchen, an dem ich fast eine ganze Stunde zu tun hatte.
Die Kieferklemme ließ meinen Mund nur auf 2mm öffnen und nur mit viel Ausdauer, Geduld, harter Arbeiter und der Bereitschaft zu täglichen Schmerzen bin ich heute immerhin im Stande, meinen Mund 2 Finger breit (ca 3,5cm) zu öffnen. Ich kann bis heute noch keine Banane oder ein Bockwürstchen essen. Ansonsten ernähre ich mich völlig normal und bis auf die aktuelle Problematik einer Speiseröhrenverengung, die in der kommenden Woche abgeklärt wird, hatte ich die ganze Zeit keine Probleme mit dem Essen. Es ist allerdings kein Genuß mehr, es ist harte Arbeit, weil sehr zeitintensiv und immer mit voller Konzentration.

Meine Speichelproduktion ist gleich null. Mein Geschmackssinn jedoch hat keinerlei Schaden gelitten. Die Einschränkungen kommen lediglich durch das Nicht-Vorhandensein von Speichel zu stande. Sobald mein Mund und die Nahrung mit Flüssigkeit in Berührung kommen, ist der Geschmack wieder voll da. Allerdings sind meine Schleimhäute duch den fehlenden Speichel sehr empfindlich.
Durch die Logopädie hatte ich keinerlei Probleme mit dem Verschlucken obwohl sich in meinem Rachenraum ein riesiges Loch befindet, weil die Abdeckung durch die Radiologie wieder zerstört worden ist.

Die von Dir beschriebene Gefühllosigkeit vom Ohr bis zum Hals kenne ich und habe ich auch heute noch nach fast drei Jahren. Besonders an den bekannten Weibertagen, an denen sich die Bindegewebe sowieso verändern, ist diese Taubheit besonders stark. Für mich steigt an diesen Tagen auch das Empfinden der Halsenge.
Als ein wirksames und unschädliches Hilfsmittel zur Linderung dient mir ein feuchter, ausgedrückter Waschlappen, der mit einem Handtuch wie ein Halswickel getragen wird.
Ich habe von Anfang an auch versucht, diesen Bereich mit Ausstreichen und leichter Bürstenmassage wieder zu aktivieren.

Alles in allen ist es kein wünschenswerter Zustand, aber immerhin lebe ich noch.
Ich durfte bislang das Wachsen meines Sohnes weitere 3 Jahre miterleben und dies läßt alles andere nicht mehr ganz so schlimm sein.

Mir macht nach wie vor der Weggang meines Ehemannes Probleme, da ich meine Gewichtsverluste nicht auffangen kann. Z. Zt. wiege ich nur noch 43 kg (bei 156 cm) und kämpfe jeden Tag darum, nicht noch mehr an Gewicht zu verlieren.
Selbst die Calshake-Beutel von Fresubin schaffen es nicht, mich wieder rund werden zu lassen. Vielleicht hat der eine oder andere ein echtes Dickmacher-Rezept.

Ursula